Jaký je rozdíl mezi vysocefunkčním a nízkofunkčním autismem?

Následující článek napsala Romana Tate pro Autism Women's Network

Tento příspěvek je inspirován mnoha diskusemi, které jsem měla online a ve "skutečném světě" s dalšími rodiči dětí s autismem. Všimla jsem si, jak velký význam je mezi rodiči autistických dětí přisuzován rozlišení funkčních nálepek. Když vyjadřuji svůj názor, že funkční nálepky jsou svévolné a postrádají smysl, často jsem obviňována, že nevím, jaké to je být rodičem dítěte se "skutečným autismem", protože kdybych to znala, nikdy bych takové věci neříkala. A že je říkám jen proto, že moje dítě je "vysocefunkční". Je mi velice velice líto dětí takových rodičů. Žádné dítě by nikdy nemělo zažívat situaci, kdy není cele a bezpodmínečně milováno. Svírá se mi srdce i ve spojení s těmi rodiči, protože se otáčejí zády k milujícímu a krásnému vztahu s vlastními dětmi. Za to nestojí žádná míra "podpory" nebo "sympatií" ze strany okolí.

Nejprve se pojďme vypořádat s funkčními nálepkami.

Co znamená "vysocefunkční"? Co znamená "nízkofunkční"?

Často se zdá, že takové rozlišení se odehrává na základě míry verbálního projevu dítěte, který někdy nazýváme "funkční řečí".

Takže dítě, které umí mluvit a dokáže vést konverzaci je "vysokofunkční"?

Co dítě, které namísto toho používá skripting?

Co dítě, které někdy nedokáže verbalizovat a komunikuje skrze psaní na klávesnici?

Co dítě, které má někdy obtíže psát, takže musí ke komunikaci použít obrázkové karty?

Co dítě, které někdy zažívá smyslové přehlušení při práci s obrázkovými kartami a komunikuje jediným způsobem, který mu zbývá, skrze frustraci a někdy sebepoškozující chování? Aha, vy jste nevěděli, že takové chování je také formou komunikace? Protože tak to je.

Všechny výše uvedené příklady popisují moje dítě. Jsou dny, kdy do sebe vše zapadá, dcera má potřebnou míru podpory a její smyslové potřeby jsou naplněny a ona je schopná živě konverzovat, třeba i s cizími lidmi.

Častěji je však její řeč skriptovaná.

Doma nejčastěji komunikuje skrze psaní na klávesnici, protože na ní neklademe žádný tlak v tom, aby se "přizpůsobila a konečně přestala chovat autisticky".

Ve dnech, kdy dosáhne limitu v potýkání se s obtížnou verbální komunikací, se uchýlí k obrázkovým kartám. Zcela nejčastěji však, pokud je už příliš vyčerpaná na to, aby použila řeč, dá průchod své frustraci a komunikuje tím jediným způsobem, který je jí v takové chvíli vlastní. Někteří to nazývají "problémovým chováním". Už mám dostatek zkušeností na to, abych věděla, že to tak není.

Jde v tomto případě o "vysocefunkční" nebo "nízkofunkční dítě?

Řekněte mi to.

Co třeba oblasti, ve kterých potřebuje dopomoc?

V jedenácti letech stále potřebuje, abych byla u ní, když usíná. Potřebuje také hodně pomoci s tím, aby mohla v klidu spát, ale to je v pořádku. Takové jsou její potřeby a já jsem její máma. Co dělám je samozřejmé.

Přestože se velice ráda a s chutí učí, moje dcera potřebuje pomoc a vizuální podporu rozvrhů a odškrtávacích seznamů aby zůstala soustředěná a neutíkala od dané činnosti. Bez těchto pomůcek se může cítit zmatená a frustrovaná, protože jí není jasné, co bude následovat. Podporujeme ji, protože to má cenu. Brečet nad tím, že potřebuje podporu nezmění nic na skutečnosti, že to tak prostě je. Pouze to povede k tomu, že se bude dcera cítit špatně ohledně toho, kým je a ohledně toho, v čem potřebuje podporu. Protože si jí vážíme, víme, že dopomocí v těchto oblastech ji učíme, že není nijak ostudné, když potřebuje pomoc a podporu.

Když vejdete k nám do koupelny, najdete tam obrázkové karty naskládané ve skříňce, které ji pomáhají se samoobsluhou a hygienou. Často vynechá nějaký krok, pokud ji neslouží vizuální opora jako připomínka.

Moje "vysocefunkční dítě" ještě neumí chodit na záchod a potřebuje používat pleny. Podporujeme ji a učíme ji, ale nikdy ji veřejně ani v soukromí nezostuzujeme za to, že je znevýhodněná a že její vývoj probíhá odlišně, než u jiných dětí v jejím věku.

Moment, znamená to, že moje dítě je "nízkofunkční"? Jsem teď úplně zmatená, protože taky sama čte Hobita, což by ale mohlo znamenat, že je "vysocefunkční".

Skoro si říkám, jestli jsem neměla pravdu, když jsem řekla, že funkční nálepky jsou svévolné, diskriminující a zcela smyšlené.

Nebo jsou to snad senzorické a dietární obtíže, které určují funční nálepku?

Jsme poměrně opatrní, co se týká stravování, protože mnohá jídla vedou k záchvatům nebo migrénám. Ačkoliv za těmito obtížemi není autismus, což si mnozí neuvědomují nebo to nechápou, řákala jsem si, že je uvedu tam, kde diskutujeme o funkčních nálepkách. Kromě zdravotních opatření, která souvisí s dietami jde samozřejmě také o senzorické obtíže v důsledku chuti a textury, které ještě více omezují náš jídelníček.

Moje dítě má také řadu smyslových obtíží se zpracování sluchových vjemů. To pro ni činí návštěvu rušných míst jako jsou restaurace velice obtížnou. Hledáme cestu, jak se tomu přizpůsobit, namísto toho, abychom úplně cizím lidem na internetu vykládali, že autismus může za to, jak těžké to máme coby rodiče, nebo že může za to, čím vším musíme procházet, abychom se přizpůsobili. (A jen na okraj - pokud chceme jíst někde v restauraci nebo nákupním centru, jdeme prostě buď brzy nebo v pozdějším termínu, abychom se vyhli davům a neomlouváme se, ani nestydíme za to, když je dcera na veřejnosti otevřeně autistická. Má právo na to podílet se na společenském životě, stejně jako kdokoliv jiný a být přitom autenticky sama sebou.)

Také potřebuje hodně proprioceptivních a vestibulárních podnětů a mnoho přestávek během dne, aby mohla regulovat své pocity a být šťastná. Trávíme hodně času na trampolíně, točením nebo houpáním. Opravdu hodně častu trávíme stimováním. Protože dovednost poznat, kdy je potřeba sám sebe ošetřit je důležitým krokem na cestě k zastávání vlastních práv, vždy ji podporujeme v tom, aby dala jasně najevo, když potřebuje přestávku nebo hru bohatou na senzorické podněty. Některé dny tráví většinu svého času právě přestávkami, namísto učení. Je tedy "nízkofunkční", protože má tak intenzivní senzorické potřeby nebo je "vysocefunkční", protože rozumí tomu, že potřebuje regulovat své tělesné a duševní počitky?

Sakra, ty funkční nálepky jsou ale matoucí!

Vzhledem k tomu, že si nejsem jistá, zda se dcera vejde do podobných "kategorií" autismu a protože je považuju za neuctivé vůči ní, coby lidské bytosti, odmítám použití funkčních nálepek. Moje dítě je autistické a já svoji dceru miluji a přijímám bez ohledu na to, jak velkou míru podpory potřebuje. Bez ohledu na to, do jaké míry ovládá mluvený jazyk. Bez ohledu na cokoliv, protože její život stojí za to, aby ho žila. Upřímně, jsem znechucená těmi, kdo mě nutí, abych ji nacpala do nějaké kategorie, na základě níž by se měla určovat její hodnota skrze to, co dokáže nebo nedokáže.

Jak si někdo vůbec může dovolit soudit hodnotu života mého dítěte?

Tak jo, pojďme se tedy bavit o vašich předpokladech.

Když předpokládáte, že moje dítě je "vysocefunkční" (ať už to znamená cokoliv), jen proto, že vám říkám, že není v pořádku, aby nějaká nálepka určovala, naokolik si autistický člověk zaslouží být přijímaný, pak se takový předpoklad zakládá jen na vaší přezíravosti. Předpokládáte, že dokážu milovat a přijímat svoje dítě takové, jaké je, jen proto, že nemám ponětí o tom, jaké to je potýkat se se "skutečným autismem". Uvědomujete si, že o vypovídá mnohem víc o vás, než o lidech s autismem, o mě nebo o mém dítěti?

Vypovídá to o tom, že si myslíte, že milovat někoho, koho vy považujete za "vysocefunkčního" je snazší, než milovat člověka, který možná potřebuje větší míru podpory .

Vypovídá to o tom, že je pro vás v pořádku přijímat někoho, kdo dokáže zapadnout nebo se přizpůsobit, ale ne už někoho, jehož znevýhodnění mu v tom brání.

Říkáte tím, že někteří lidé s autismem jsou hodnotnější, než jiní.

Vypovídá to o tom, že si myslíte, že je v pořádku odmávnout skutečné a reálné potřeby podpory u těch lidí, které považujete za "vysocefunkční", protože pokud se zvládnou přizpůsobit někdy, musí to přece dokázat ve všech případech.

Vypovídá to o tom, že nevíte vůbec nic o autismu.

Také to ukazuje, že v sobě držíte velmi znepokojující diskriminační názory, se kterými byste se asi měli vypořádat a nebo v souvislosti s tím vyhledat odbornou pomoc. Dlužíte to svým dětem.

V osobní rovině shledávám takové předsudky jako hluboce urážející, protože přisuzujete hodnotu životu mého dítěte na základě vlastní přezíravosti. Jak si to vůbec můžete dovolit? Moje dítě potřebuje velkou míru podpory a já jej přesto miluju a přijímám zcela a bez výhrad, bez ohledu na to, po jaké dráze se odvíjí jeho vývoj. Jsem znechucená a dotčená těmi, kteří si myslí, že moje láska k mému dítěti je podmíněná a závislá na tom, že snad podlě nich není "skutečně" autistické. Nic nemůže být vzdálenějšího pravdě. Přijímám ji v celé její bytosti, její dary, její obtíže, celé její já. Nelze ji oddělit od její neurologie a já bych to ani nechtěla.

Ubližujete mému dítěti a odlidšťujete ho, stejně jako všechny další autistické lidi, když omíláte tyhle své přezíravé názory.

Přestaňte vyprávět lidem, že někteří autisti si zaslouží přijetí více, než jiní. Přestaňte si činit závěry o mém dítěti a dalších autistech na základě vlastní přezíravosti a vlastních předsudků. A, co je nejdůležitější, přestaňte mluvit o autismu jako byste o něm vůbec něco věděli. Protože jakmile použijete funkční nálepky, je jasné, že mu vůbec nerozumíte.

Romana Tate píše pod pseudonymem, aby uchránila soukromí svého dítěte.

Přeloženo z článku
http://autismwomensnetwork.org/whats-the-difference-between-high-functioning-and-low-functioning-autism/

Jak ochránit soukromí svého autistického dítěte?

Skoro každý z nás se setkal s tím, že nějaké místní organizaci poskytl v souladu s čerpáním jejích služeb práva zpracovávat osobní údaje svojí rodiny a svého dítěte. Souhlas je často udělován i k tomu, aby organizace mohla zveřejňovat audiovizuální materiály, tedy například fotografie a videa vašich dětí na webových stránkách a sociálních sítích, jako je Facebook. Děje se tak i poté, co přestanete čerpat služby dané organizace - materiály o vašem dítěti a rodině mohou být nadále prezentovány veřejně, možná i v situaci, kdy byste si to nepřáli, třeba pokud se ukázalo, že služby dané organizace, či její přístup k autistům není tak dobrý, jak bylo avizováno. Vy a Vaše dítě zůstáváte tváří reklamy dané organizace. Obecným pravidlem by mělo být stáhnout souhlas ve chvíli, kdy přestáváte čerpat služby dané organizace tak, abyste ochránili soukromí své rodiny a zejména soukromí dítěte. Až bude větší, samo se může rozhodnout, zda chce být spojováno s organizacemi, které na poli autismu působí a jakým způsobem. Informace na internetu jsou téměř věčné a nikdy nevíme, kdy se objeví v neprospěch nás nebo našeho dítěte. Nerozhodujme za něj. Je dobré souhlas poskytovat jen na dobu nezbytně nutnou. Jak lze souhlas jednoduše odvolat - připravili jsme jednoduchý vzor, který můžete jen překopírovat a doplnit vlastními údaji.

Jak odvolat souhlas se zpracováním informací (a fotek) dítěte


Na kontaktní email dané organizace zašlete následující mail (organizace mohou být poměrně laxní, proto se vyplatí připojit do kopie Úřad pro ochranu osobních údajů posta@uoou.cz Ten bude evidovat Vaši žádost a zároveň Vás bude informovat o dalším postupu, který můžete zvolit, pokud organizace v rozumné lhůtě neodpoví na Vaši žádost nebo ji nevyhoví)

Předmět: 
Odvolání souhlasu / Žádost o ukončení užívání, uchovávání a zpracování osobních údajů a citlivých dat a zničení, smazání / skartaci dosud nabytých osobních a citlivých dat

Text:
Já, <jméno rodiče / zákonného zástupce>, <datum narození>, <trvalé bydliště> odvolávám souhlas se zpracováním osobních údajů svojí rodiny a svých dětí, <jméno dítěte / dětí>, jejichž jsem zákoným zástupcem a to v plném rozsahu, stanoveném zákonem. Přeji si být informován o způsobu likvidace dosud uchovávaných údajů.

Autismus a etika - terapie autismu

Kdo je a kdo není terapeut

V oblasti autismu se u nás setkáváme s poměrně velkým množstvím lidí, kteří o sobě prohlašují, že se zabývají terapií autismu, přímo se označují za terapeuty nebo svoje organizace označují za terapeutická centra, ústavy, atp. Reálně však o terapeuty a terapeutické programy nejde, zvolené označení má spíše marketingovou povahu - má vzbudit důvěru a vyvolat prestižní dojem. V případě rodičů, kteří mají omezený přístup k informacím nebo jsou krátce po obdržení diagnózy jde však o velmi nebezpečnou past, která může nadlouho poškodit rovnováhu rodinných vztahů a způsobit mnohačetná traumata jak tomu, kdo je nositelem diagnózy, tak jeho nejbližším, kteří mu věnují svoji péči. V oblasti autismu chybí v přístupu k rodinám autistů dvě zásadní věci: Profesionalita a etika.

Obrázek titulní fotky z filmu šmejdi. Prodejci vysavačů v obleku se dívají do kamery
Obrázek z FB stránky filmu Šmejdi

Terapeutický rámec

Terapeutický rámec určuje rozsah, obsah a podobu vztahu terapeuta s osobou, které se dostává pomoc. Stanoví hranice takového vztahu (co tam patří a co už ne), ale také role a odpovědnosti. Předpokládá, že terapeut je profesionál, který poskytuje odbornou péči. Tak se terapeut liší od léčitele nebo šarlatána. 

K jakým porušením terapeutického rámce v ČR v souvislosti s autismem dochází:
  • Neustanovení terapeutického rámce. Protože poskytovatelé (prodejci) péče většinou nejsou terapeuty, a tzv. terapii si matlají tak nějak po svém (viz dále), nedochází vůbec k ustanovení terapeutického rámce. Domnělý terapeut nechává vztah překročit profesionální hranice, svádí pozornost ke své situaci a potížím, mnipuluje aktéry a vztahy, které jsou vně terapeutického rámce. Sem patří veškeré obviňování rodičů za situaci spojenou s obdržením diagnózy, vyprávění o tom, jak je na tom terapeut špatně finančně nebo zdravotně, pomlouvání dalších poskytovatelů péče, vydírání (pokud nebudete u mě, dítě se nezlepší, můžete i jinam, ale tam nebudou výsledky), dehonestace rodiče, jeho situace a role ve chvíli, kdy kritizuje terapeuta nebo jeho organizaci (měla byste se starat o svoje dítě a ne mluvit o tom, co jak děláme my), obviňování rodiče z neúspěchu "terapeutických postupů", atp. 
  • Nejasné definici terapeutického rámce. V současných podmínkách v ČR není většina institucí nebo terapeutických postupů s to poskytnout péči v efektivním rozsahu. Nejsou k tomu vybaveni profesně, odborně, kapacitně. Dozvědí se to ale rodiče? V lepším případě se setkají s nesmyslnými frázemi typu "Úspěšnost terapie závisí na míře aktivity rodiny", které ve skutečnosti znamenají "Veškerou práci děláte, rodiče, vy, ale nám za to platíte a my slízneme odměnu," Terapeut pak chválí úspěchy rodiče v pokrocích dítěte a vydává je za svoji práci. 
  • Nulová odpovědnost za průběh a výsledek terapie. Některá centra terapie autismu u nás fungují prostě tak, že "terapeut" si odněkud přináší základní omezené poznatky o autismu, ty vydává za svoje know how a při vědomí obrovského převisu poptávky rychle buduje levný terapeutický tým (přes nekvalifikované lidi z úřadu práce, studenty, atp.), který pod jeho vedením poskytuje "terapeutické služby". Toto uspořádání skvěle funguje pro "terapeuta", ale je klamné jak pro jeho tým, tak pro ty, kterým se dostává péče. Nekvalifikovaný tým má nekritický pohled na metody, které mu terapeut prezentuje jako odborné a fungující a dále je předává rodičům. Rodiče, coby laici a také ti, kteří se ocitli v nové a bolestné situaci, mají nekritický pohled na metody, které prezentuje tým a jsou rádi, že dostávají péči a sledují dílčí zlepšení (jejichž původem může být mnohé, třeba jen to, že rodič je klidnější, protože se mu dostává péče). Do situace pak dále vstupují dárci a sponzoři, kteří mají nekritický pohled coby laici, ale vidí velkou a rychle rostoucí organizaci, ale také státní instituce a orgány, kteří z role úředníků mají nekritický pohled, ale vnímají potřebu rodin s diagnózou a nedostatek dostupné péče. Výsledkem je kruh, který sám sebe validuje, aniž by v něm došlo k momentu, kdy poskytovatel péče čelí jakékoliv odpovědnosti. Je však pravděpodobné, že příjemce péče věří, že poskytovatel je erudovaný odborník, ví, co dělá a je odpovědný za výsledek a průběh procesu. 
  • Zkreslení rolí, zneužití klienta / rodiče. Ve výše uvedeném příkladu, a často v každodenní realitě ČR, je hlavním artiklem "terapeuta" uvěřitelnost. Často se tak stává, že terapeut, jehož terapeutický program je sešitý na koleni, se setká v rodinách se kterými pracuje s momenty, které mají krátkodobý pozitivní efekt - rodič udělá něco, na co dítě zareaguje pozitivně. Například se může stát, že rodič nahrává dítě na kameru a nahraje moment, který připomíná hru. Terapeut pak tento moment může převzít a zařadit do svého terapeutického programu, na základě toho, že od rodiče získá, nebo je schopen reprodukovat, moment uvěřitelnosti. V prostředí, kde je autismus líčen jako konec světa a kde je rodiči vysvětleno, že jeho dítě nedovede nikdy nic, je videonahrávka, byť i dílčího, úspěchu, tím nejlepším a nejprůkaznějším důkazem účinnosti čehokoliv, co "terapeut" vykoná. Normální stav dítěte (zkouší různé věci, věci se daří) nebo skutečnost významuprostého aktu (dítě zopakuje na základě podmiňování aktivitu, která ho jinak zcela nezajímá) prezentuje terapeut jako součást procesu učení, který byl rehabilitován na základě jeho terapeutických metod. Taková manipulace klienta v průběhu "terapie" je jen jedním ze dvou škodlivých momentů. Druhým škodlivým momentem je, že "terapeut" neprovede rešerši, aby zjistil, že daná metoda již více než deset let existuje a je popsána i ve vztahu ke dané cílové skupině (autistické děti) a je jasně vymezena její forma i využití, ale vydává metodu za svůj objev, ke kterému došlo syntézou jiné metody, která původně s autismem nesouvisela. Ve zkratce - terapeut prezentuje výsledek práce rodiče jako svůj vlastní k tomu aby získal nějakou výhodu a post-hoc hledá validaci pro tento přístup v metodě, která je podobná přístupu, který používá, aniž by věděl, že taková metoda již existuje a v literatuře je popsána. Nebavíme se zde o situacích, kdy terapeut nebo organizace zneužije práci rodiče k vytvoření informačního materiálu nebo komerčního díla, na kterém pak vydělává, aniž by na něm jakkoliv participoval sám rodič. Jsou také případy, kdy organizace manipuluje rozhodnutí klienta, zda si pro dítě vyžádat podporu, například příspěvek na péči, kdy může podat informaci / vyslovit názor typu, že dítě na tom není tak špatně a že žádost o příspěvek by ze strany rodiče mohla být nečestná. Toto rozhodnutí a) nenáleží terapeutovi b) už vůbec ne terapeutovi, který informaci podává v rámci zpoplatněné služby c) už vůbec ne terapeutovi, který je příjemcem mnohamilionových dotací. V takové situaci nemůže manipulovat rodičovo rozhodnutí žádat o několikatisícový příspěvek, který, navíc, nejde z kapsy organizace. d) Není možné, aby organizace popírala to, zda dítě potřebuje nebo bude v budoucnu potřebovat podporu jen proto, že aktuální výsledek diagnózy není katastrofický. Nakonec poslední je seznam situací, kdy "terapeut" zcela nerespektuje důvěrné informace o situaci rodiny a jejích aktivitách, šíří je a cíleně staví rodiče do role "ko-terapeuta", aniž by došlo k předchozí dohodě. Žažil jsem případy, kdy rodičům s čerstvě stanovenou diagnózou řekne terapeut: "V obci XY žije maminka, která se jmenuje Z, má pět dětí a jedno s autismem, jeďte se podívat, jak to zvládá." Není možné takhle jmenovitě a adresně šířit informace. Konkrétně u jednoho terapeuta (organizace) dochází pravidelně k tomu,  že kdykoliv rodiče objeví prostředí pro integraci vlastního dítěte, odkáže na ně terapeut bez předchozího svolení adresně a jmenovitě další rodiče, aniž by se zajímal o to, zda je v situaci prostor. Jedné rodině byla doporučena vesnická školka, kde si v malé skupince domluvil tatínek integraci dítěte. Samozřejmě tam nadšeně jeli, plni očekávání, jen aby se setkali s naštvaným tatínkem, který terapeutku dříve o školce informoval v rámci důvěrného vztahu. Stejně tak když jiná rodina našla aktivitu pro svoje dítě nebo inkluzivní prostředí, začaly jim chodit maily od rodičů, že je za nimi poslala terapeutka, ať jim řeknou co a jak dělají, jak to chodí v těch kroužcích, kam přesně chodí, atp. Aniž by se terapeut zajímal o situaci, naložil rodičům balík naděje a poslal je za dalšími rodiči (zcela mimo veškeré rámce profesionality a etiky). Výsledkem bylo zklamání a rozhořčení na všech stranách. Organizace, kterou jedni rodiče přemluvili k inkluzivnímu začlenění dítěte nechtěla ustoupit ze svých pravidel počtu inkluzivně vedených dětí v jedné třídě / kroužku. Rodiče nevěděli jak to ostatním rodičům komunikovat (a proč to vůbec mají komunikovat oni) a druzí rodiče byli naštvaní, protože to vnímali tak, že jim první rodiče buď pomoci nechtějí nebo že jim přímo brání ve štěstí nebo zdraví jejich dítěte. Terapeut vytvořil naprosto nepřijatelnou situaci, ve které zanikla ta nejdůležitější skutečnost. Nešlo o to, jestli nějaká konkrétní rodina našla konkrétní zařízení, smyslem bylo, že hledala cesty pro své dítě a informovala o tom terapeuta, ne proto, aby v některých případech efektivně rozboural nastavenou dohodu a přiměl danou organizaci nebo zařízení vycouvat z inkluze (což se stalo např. v případě vesnické školky), ale proto, aby jim dále poradil, jak v dané situaci postupovat tak, aby co nejvíce rodič v komunikaci s prostředím a dítětem napomohl inkluzi. Výsledkem je neposkrvněný terapeut, který je buď skvělý, že pomohl (tam, kde to vyjde) nebo skvělý, že se snažil (tam, kde to zkazili ti druzí rodiče). Ve skutečnosti jde však o neetické, neprofesionální a amatérské chování, které poškozuje v jeden okamžik hned několik rodin.
  • Zkreslení zdrojů / původu terapeutického rámce. Ačkoliv řada terapeutů u nás logicky vychází vychází z existujících terapeutických přístupů v oblasti autismu (některé jsou desítky staré), přetrvává tu tendence "dělat věci po svém" a přicházet s původními nebo originálními terapiemi autismu bez uvedení původních terapeutických rámců nebo jen za jejich částečného uvedení. Důvod je jasný -  dříve nebo později se k nám dostane většina prověřených terapeutických postupů, které se v souvislosti s autismem používají a všichni seriózní poskytovatelé péče s nimi budou pracovat. Dojde ke komoditizaci služeb a bude těžké se odlišit tak, aby rodič vybral daného terapeuta například před tím, kterého má nejblíž. Proto je třeba radikálně zvýšit svojí hodnotu v očích rodiče tím, že prohlásím, že jsem autorem vlastní teorie nebo postupů, což znásobí moji percipovanou odbornost. Takový krok je možný i díky tomu, že informovanost o autismu je zde nízká, kvalitní zahraniční literatura zde převážně není dostupná, zcela tu chybí dospělí autisté, kteří by vyvažovali svou výpovědí podobné šarády a také proto, že rodiče jsou po obdržení diagnózy zoufalí a hledají pomoc co nejrychleji. V takové situaci je prezentace vlastní metody (a tím znásobená vnímaná odbornost) nebo spojení se slovem "národní" (a tím znásobený vnímaný význam, který dokonce evokuje, že by poskytovatel, který se s ním spojí byl "státní" nebo "státem podporovaný", "státem provozovaný" či "státem ustanovený") vrcholným marketingovým tahem. Pro rodiče, kteří mají přístup k informacím ze zahraničí nebo dlouhodobější zkušenost s autismem by měl být však také obrovskou červenou vlajkou, důrazným varováním. Rodiny autistických dětí a autisté si zaslouží seriózního partnera, který více usiluje o jejich blaho, než o vlastní senzaci. 
  • Mlžení s fakty. Do této kategorie spadá jeden z největších terapeutických směrů v oblasti autismu - ABA terapie. Tento směr má velice dlouhou a zejména v počátcích také velice temnou historii, spojenou s brutálním týráním autistů, ale zároveň jde o směr, jehož prezentace je do značné míry zpolitizovaná - ABA terapie je první terapií, která je v řadě zemí ve větší míře hrazena nebo alespoň částečně hrazena z prostředků veřejného pojištění. Toto je klíčový moment pro pochopení toho, proč ABA terapie mlží a proč to, co klient dostává není vždy to, co je prezentováno. V rámci boje o uzákonění krytí terapeutické péče formou ABA bylo třeba přesvědčit americké zákonodárce nejen o potřebě hrazeného terapeutického programu ze strany rodin a autistů, ale i o účinnosti takové terapie a tedy o efektivitě vynaložených prostředků. Ačkoliv i výroky Lovaase, vedoucího týmu, který poprvé použil behaviorální terapii ve spojení s autismem o účinnosti ABA mohou být protichůdné, výsledky na podporu uzákonění hrazené péče musejí být jednoznačné. Potíž je, že se často argumenty, které byly určeny zákonodárcům a byly sestaveny za určitým účelem, prezentují rodičům a rodinám jako směrodatné. Výsledkem jsou nejednoznačné a někdy protichůdné informace. Dozvíme se, že ABA má 40 let historie, pokud ale poukážeme na Lovaasovy pokusy, kdy brutálně mučil autisty v rámci této historie elektrošoky, sonickými podněty na hranici únosnosti a fyzickým bitím (což otevřeně doznává v zachovaných rozhovorech s médii), příznivci ABA terapie řeknou, že jejich ABA je zcela jiná - pak to ale není ta samá, která má 40 let historie. Dozvíme se, že ABA je hlavní evidence-based (tedy na důkazech založená) terapie autismu, ale zároveň se neřekne, že pod označením ABA se skrývá mnoho různých metodik a směrů a že většina z těch používaných dnes zdaleka nemá objem průkaznosti, který přineslo několik velkých studií o ABA v historii. U nás se setkáme s mnoha zastánci VB ABA, ale i oni zároveň říkají, že zatím není mnoho dospělých, kteří prošli ABA s přístupem VB. Je zde tedy jasný kontrast mezi průkaznosti a neprůkazností. Vedle řady dalších problémů, které se pojí z ABA z povahy jejího teoretického základu je zde klíčový problém v základu terapeutického rámce: Zastánci ABA jsou kvůli historii tohoto směru a boji za úhradu terapeutických programů odkázáni k mlžení. Terapeutický rámec pak postrádá základní hodnoty - důvěru a upřímnost. Sami autisté zastánce ABA vyzývají: "Podívejte se tomu zpříma do očí, tak, jako k tomu nutíte své klienty v rámci terapie."

Kde končí práce terapeuta?

Fragmentovaná podoba péče v oblasti autismu v ČR poškozuje jen dvě strany: rodiny autistických dětí a autisty a také charitativní organizace, dárce a sponzory. Širší spolupráce mezi jednotlivými poskytovateli péče v zásadě není možná. Velký podíl zdánlivých "terapeutů", jejichž terapeutické přístupy jsou ve skutečnosti léčitelstvím (v lepším případě) a nebo šarlatánstvím (v tom horším), nevytváří žádný prostor, v němž by mohla vzniknout na území ČR nad úrovní péče odborná diskuse. Terapeutická centra, která operují s vlastními metodami jsou z takové diskuse z povahy věci vyloučena, protože tyto metody ve skutečnosti neexistují. Mohou tak fungovat pouze ve svém vlastním teritoriu, kde nevzniká potřeba o těchto metodách diskutovat a zasadit je do širší struktury terapeutických přístupů, prezentovaných v ČR v oblasti autismu. Společná diskuse nad těmito metodami by znamenala jejich rozklíčování, odkaz na původní terapeutické směry, které plagiarizují, nutný tlak na to, aby došlo k eliminaci nebo regulaci "vlastních" metod do té míry, aby byla zajištěna kompliance s původními terapeutickými směry, ale také s jejich supervizními orgány a etickými panely (a také licenčními uspořádáními). To nadále znamená komoditizaci nabízených služeb (= rodič dostane u většiny poskytovatelů stejnou nebo obdobnou službu) a pravděpodobný odliv klientů (pokud dostanu v Ostravě to, za čím jezdím do Prahy a naopak, tak už nemusím jezdit do Prahy, ale zůstanu v Ostravě / Brně / Jablonci / Plzni / Vysočině, atp...). Toto je ale moment, ke kterému musíme směřovat a který musí nastat, pokud má dojít ke zlepšení dostupnosti péče a k lepší podpoře rodin autistických dětí a dospělých s autsimem. Kromě vlastního zlepšení geografické dostupnosti díky tomuto přístupu dojde i ke zlepšení dostupnosti šíře služeb, protože dnes nemá cenu, aby sdružení z horní dolní zvalo školitele těch DESÍTEK kvalitních terapií autismu a komorbidit (souvisejících obtíží), které ve světě existují, zatímco u nás se o nich ani nemluví. Protože to sdružení z horní dolní nezaplatí a zároveň nebude zájem odborníků sem jezdit a několik měsíců nebo let školit dva pracovníky. Ve chvíli, kdy se ale spojí tuzemský trh poskytovatelů péče, dojde k odkrytí odmítnutí původních "domácích" terapií a k jejich nahrazení původními terapiemi, které (často mizerně) plagiarizují, dojde (bez ohledu na to, zda bude platit pojišťovna nebo rodiny) ke věma věcem: 1) Pro rodiče bude existovat široká nabídka terapeutických programů, které budou moci nabídnout svým dětem, aniž by je nutili do dílčích směrů (př. behaviorálních) nebo naopak - kde si budou moci vybrat právě ty behaviorální. 2) Vznikne trh, na který bude snadné zvát zahraniční odborníky a školitele, kteří budou moci způsobit široký zásah a kde budou terapie rychle uváděny do praxe a dostupné rodinám. 

Toto není pohádka, je to zřejmá možnost, ke které se jde dopracovat a na které už zde dnes řada lidí opravdu pracuje. Kdo se ale musí zapojit především, jsou profesionálové, odborníci a opravdoví terapeuti. Protože není možné se v prostředí, které máme dnes, označovat za terapeuta, bez toho, aby došlo k aktivnímu zapojení do úsilí na změně současného stavu nad rámec terapeutických hodin a pracovní doby. Ani ten nejlepší terapeut nemůže dnes pro rodiny autistických dětí udělat mnoho, pokud u nás přetrvává silně patologické prostředí, které zneužívá postavení rodin s autismem tak, jak se tomu děje a které se privileguje na základě velmi omezených znalostí o autismu. V neposlední řadě jde o prostředí, které zásadním způsobem negativně ovlivňuje rovnováhu rodinných vztahů, kompetence, sebedůvěru a sebeúctu rodičů autistických dětí a autistů samotných. Stačí se podívat, kolik tzv. "role models" v této republice máme. Stačí se zamyslet, proč jednou z nejčastějších otázek rodičů po diagnóze je "Existuje nějaký dospělý autista?" Ne, u nás existují jen "odborníci".

Toto jsou kroky, kterými terapeuti a profesionálové v oblasti autismu (tedy ti, kteří neporušují terapeutický rámec a další náležitosti svojí role terapeuta / poskytovatele péče) mohou přispět k depatologizaci místního prostředí:
  • Pomoc rodičům v porozumění situaci, ve které se obdržením diagnózy ocitli. Sem nepatří jen vysvětlení toho, co to znamená autismus, že před sebou mají budoucnost a že tato budoucnost může být plnohodnotným životem pro ně i jejich dítě, ale také vysvětlení toho, v jakém prostředí se díky diagnóze rodina ocitla a s čím je možné, že se rodiče mohou setkat. Je zřejmé, že zoufalá rodina nedokáže vyhodnocovat informace zcela střízlivě a proto musí být součástí průvodcovské role terapeuta vysvětlení toho, co si si k rodině profesionální a seriózní instituce / poskytovatel péče může dovolit a co už ne. Toto je zásadní informace, která má vliv například na to zda: Dítě bude nebo nebude medikováno (jsou poskytovatelé péče, kteří kvůli přesvědčení nebo jiným zájmům doporučí medikaci i tam, kde není potřeba), zda bude mít rodič vliv na to, vybrat si, zda jeho dítě bude nebo nebude podmiňováno (jako zvíře), zda budou vztahy v rodině dobré nebo budou manipulovány poskytovatelem péče v rámci snahy o to zavázat si klienta, zda bude rodina příjemcem péče nebo se stane promotérem poskytovatele péče nebo vykonavatelem služeb různé povahy pro něj bez odměny, zda rodina podstoupí zbytečná, ale riziková vyšetření pro své dítě (např. opakované vyšetření mozkomíšní tekutiny, protože různá zdraotnická zařízení odmítají spolupracovat), zda rodiče přijmou svoje dítě, nebo budou věřit terapeutovi, že jde o poškozené kolečko, atp.
  • Ohraničení zavádějícího, klamného, lživého, neetického a neprofesionálního jednání daného terapeuta nebo poskytovatele péče, nepodílením se a neúčastí na legitimizaci daných metod a organizací. Nespolupracujte s organizacemi, které poškozují rodiče, poskytují jim zavádějící informace, prohlašují své terapeutické metody za vlastní nebo původní. Důrazně varujte rodiče s informací o tom, že ve světě je široká škála dostupných terapeutických přístupů, přičemž různé původněí české metody jsou jen jejich plagiarizací. Poskytněte rodičům odkazy na popis a informace o původních terapeutických metodách, byť by šlo o informace v cizím jazyce. Rodiče tak budou mít alespoň možnost a šanci prohlédnout terapeuta nebo terapeutický program ve chvíli, kdy je špatně uchopená metoda (na kterou není odkazováno) povede špatným směrem v důsledku nedostatku profesionálního zájmu a odbornosti domnělého terapeuta. Pokud spolupracujete s organizacemi a terapeuty, kteří se dopouštějí výše popsaného, v očích rodiče legitimizujete jejich aktivity a propůjčujete jim důvěryhodnost. Rodič věří Vám a i pokud s ním nevedete diskusi o daných organizacích, terapeutech a metodách, pokud vidí, že se podílíte na společných aktivitách, vnímá to jako informaci. Pokud taková organizace, terapeut nebo metoda poškodí v očích rodiče jeho dítě nebo jeho rodinné vztahy, promítne se to i na jeho důvěře k vám a vašim službám. V našich podmínkách není reálné, aby jakákoliv organizace převzala terapeutickou roli rodiče a poskytla bez jeho zásadní účasti a aktivity dlouhodobě efektivní intervenci. Je proto lepší poskytnout péči, které jste sami schopni a nad kterou máte kontrolu, než svým aktivním nebo pasivním doporučením přivést rodiče k péči, která z povahy věci nemůže mnoho přinést, ale může mnoho vzít. 
  • Jasné názory a postoje k tomu. co ubližuje autistům, autistickým dětem a jejich rodinám. Pokud mluvíte o tom, že metoda pevného objetí je škodlivá (o tom není sporu), není možné zároveň neříct, že zalehávání autistů je ve stejném pytli, až na zcela zcela výjimečné situace. Pokud ke zcela zcela výjimečným situacím dochází třikrát týdně, pak někde dělá terapeut (ne rodič) chybu a něco je špatně. 
  • Jasné a kritické postoje tam, kde organizace a terapeuti komunikují zavádějící a klamné informace směrem k rodičům. Ať už je to názvem, který si zvolí, formou a obsahem komunikace, který zvolí nebo tím, co komunikují prostřednictvím svých činů. Autisté nepatří do ústavů, ani do Bohnic, jen jasně deklarovaný a kritický postoj může zajistit transformaci nezdravých a přežitých postojů směrem k těm, které jsou ohleduplné k autistům, které nabízejí přijetí, podporu a kompenzaci znevýhodnění způsobených povahou autismu nebo komorbidit. 
  • Mluvte o zahraničních zdrojích, respektovaných autistických osobnostech a profesionálech, hledejte cesty, jak rodičům můžeme společně zpřístupnit v jakékoliv formě aktuální a soudobé informace o autismu namísto zastaralých poznatků a informací, které jsou poskytovány mimo kontext nebo vedou k předsudkům. 
  • Uvědomte si svoji roli v terapeutickém rámci a svoji odpovědnost za průběh terapie. Uvědomte si, že pro klienta (rodinu, autistické dítě, autistu) nekončí Vaše role v terapeutickém rámci tím, že končí Vaše ordinační hodiny. Kdykoliv svými slovy nebo činy podpoříte jinou profesionální organizaci, terapeuta, program, aktivitu, atp. Stává se tento akt Vaším vyjádřením v rámci terapeutického rámce, stává se jeho součástí a rozšířením. 
  • Pokud jste profesionál, odborník, terapeut, zástupce organizace a působíte v oblasti autismu a cítíte se dotčeni nebo ublíženi čímkoliv z výše uvedeného, uvědomte si svojí roli v rámci terapeutického rámce (třeba jen to, že existuje něco takového). Rehabilitujte svoje jméno tím, že napravíte popsané jednání, přestanete se označovat a vůči klientům prezentovat klamavým způsobem, přestanete rozvíjet terapeutické postupy založené na plagiarizaci. Pravdivě popište medody, které používáte, odkažte se na půvoní teoretické rámce, zajistěte proces vlastního vzdělávání v daných terapeutických směrech (svého i svých spolupracovníků), rozšiřujte nabídku terapeutických směrů v rámci možností co nejvíce, zejména tak, aby byly zastoupeny behaviorální i nebehaviorální teorie, navažte komunikaci a spolupráci s garanty jednotlivých směrů a pro zájem vlastní i svých klientů stanovte supervizní a školící procesy. Prozradím vám tajemství: Je zde tolik rodin, které potřebují pomoc a péči, že se to nijak neprojeví na počtu vašich klientů, na vašich příjmech, na počtu dárců nebo sponzorů. Projeví se to krátkodobě negativně na vašem egu a vaší osobě - prostě budete muset přiznat, že nejste tím největším expertem na světě na autismus a že ne všechno, co děláte je správně. Nebudete mít terapii podepsanou vlastním jménem a nebudete proto tak cool pro kámoše u kafe. Dlouhodobě ale získáte - otevře se vám cesta ke spolupráci s velkým množstvím domácích organizací, neziskových a nestátních subjektů, ale i státních institucí, otevře se vám cesta k více dárcům a sponzorům, než se vám kdy zdálo v těch nejrůžovějších snech a skrze spolupráci se zahraničními odborníky, kteří často přece jen mají více zkušeností, než vy, prudce poroste vaše odbornost a odbornost vaší organizace. Stručně řečeno: Nebudete se muset za sebe stydět a budete se mít lépe. Nezní to fajn?
Úmyslně zde nevyzývám k ničemu rodiče. Nepíšu, aby podporovali nebo nepodporovali tu nebo onu organizaci, aby se k něčemu nějak vyjadřovali nebo nevyjadřovali. Aby chodili tam nebo jinam. 

Osobně mám pocit, že už toho na hrbu mají dost. A někteří mají ještě tu drzost přikládat.  

Co je autismus?

Nick Walker, na svých stránkách http://neurocosmopolitanism.com/what-is-autism/ popisuje autismus následovně:

Autismus je geneticky založená lidská neurologická variace. Komplexní soubor vztažných charakteristik, které odlišují autistickou neurologii od neautistické neurologie ještě nedovedeme zcela pochopit, ale dosavadní důkazy směřují k tomu, že hlavní rozdíl spočívá ve skutečnosti, že autistické mozky jsou charakterizovány zvlášť vysokou úrovní synaptické konektivity a reaktivity. To vede k tomu, že subjektivní zkušenost autistického jedince je více intenzivní a chaotická, než ta, kterou prožívá neautistický jedinec. Autistická mysl má tendenci zpracovávat větší množství informací, jak na kognitivní, tak na senzomotorické úrovni, přičemž dopad každé jednotky zpracovávané informace bývá silnější a méně předvídatelný.

Autismus je fenoménem vývoje. To znamená, že začíná již v momentě početí a má pervazivní mnohaúrovňový vliv na vývoj během celé délky života. Autismus vede ke zřetelně atypickým způsobům myšlení, pohybu, interakce a senzorického i kognitivního zpracovávání informací. Jednou z analogií, s níž se můžeme obvykle setkat je, že autističtí jedinci mají z neurologického hlediska jiný „operační systém“ než neautističtí jedinci.

Podle současných odhadů jsou autistická jedno až dvě procenta světové populace. Ačkoliv byl za posledních pár dekád zaznamenán nárůst počtu diagnostikovaných, důkazy svědčí o tom, že tento nárůst je důsledkem vyššího odborného i veřejného povědomí, spíše než skutečným nárůstem výskytu autismu.

Navzdory společným základním neurologickým vlastnostem se autističtí jedinci velice liší mezi sebou navzájem. Někteří se projevují výjimečným kognitivním nadáním. Dlužno říci, že v kontextu společnosti, která je orientovaná dle senzorických, kognitivních, vývojových a sociálních potřeb neautistických jedinců, jsou autističtí jedinci vždy do určité míry znevýhodněni – někdy zcela zjevně, někdy nenápadněji.

Oblast sociální interakce reprezentuje jeden z kontextů, v němž jsou autističtí jedinci konzistentně znevýhodněni. Smyslová zkušenost světa autistického dítěte je intenzivnější a zmatenější, než ta, kterou prožívá neautistické dítě. Nekončící úloha orientovat se v této zkušenosti a zpracovat ji tedy zabere větší část energie a soustředění autistického dítěte. To znamená, že autistické dítě se pak nemůže se stejnou mírou soustředění a energie věnovat nuancím sociální interakce. Tato potíž dostát sociálním očekáváním neautistů často vede k sociálnímu odmítnutí, které dále upevní obtíže v sociální oblasti a ovlivní sociální vývoj. Právě z tohoto důvodu je autismus často mylně prezentován jako něco, co je bytostně souborem „sociálních a komunikačních deficitů,“ ze strany těch, kteří si nejsou vědomi toho, že sociální obtíže, kterým musí jedinci s autismem čelit jsou jen vedlejšími produkty intenzivní a chaotické povahy autistické smyslové a kognitivní zkušenosti.

Autismus je stále velice často označován za „poruchu“, ale tento pohled byl v posledních letech zpochybněn zastánci modelu neurodiversity, jehož stanoviskem je, že autismus a další neurokognitivní variace jsou obyčejnou součástí přirozeného spektra lidské biodiversity, stejně, jako je tomu u variací etnických nebo variací v sexuální orientaci (která byla též v minulosti patologizována). Ve výsledku, pokud popisujeme autismus jako poruchu, jde o hodnotový soud, spíše než o vědecký fakt.

Převzato ze stránek Nadačního fondu Autismu:
http://nadacnifondautismu.cz/nadacni-fond/

Temná strana stimu: Sebepoškozování a destruktivní návyky

Autorkou následujícího textu je Kirsten Lindsmith. Jedna z nejvýraznějších tváří mladé generace autistických aktivistů a zastánců práv autistů, ale také autistický profesionál, který ve své práci pomáhá dětem a náctiletým autistům ve zvládání všeho, co s autismem souvisí. Zabývá se také sexualitou a genderovou problematikou ve spojením s autismem. V oblasti umění se Kirsten zabývá psaním a kresbou. Kirsten je známá mimo jiné díky svému blogu a mnoha vystoupením na konferencích o autismu. Její texty a postřehy patří k tomu nejlepšímu, co si o autismu můžeme přečíst. Následující text, je překlad původního článku The Dark Side of the Stim: Self-injury and Destructive Habits

Ve svém předchozím článku, Základy stimování, jsem psala o autistickém stimování jako o normálním a zdravém aspektu autistické identity. A přestože to většinou platí, ráda bych dnes navázala trochu odlišným článkem, protože ne všechny stimy jsou stejné.

Někdy může být stimování nezdravé, dokonce nebezpečné.

Rodiče, pečovatelé a autisté potřebují prostředky k tomu, aby s těmito typy stimování dokázali naložit. My, kteří tvoříme autistickou komunitu zastánců vlastních práv, mnohdy líčíme stimování jako úžasné a zdravé a necháváme tak ty, kteří potřebují pomoc, bez podpory. Pojďme se tedy chvíli bavit o temné straně stimu.

selfharmFULL
Autorem kresby je autorka článku Kirsten Lindsmith

Temná strana


Mezi nejčastější dotazy, které dostávám patří otázka, jak naložit s nezdravým typem stimování. Tyto žádosti přicházejí jak od pečovatelů, tak od autistů. Mezi typické příklady patří děti, které tlučou hlavou do zdi, náctiletí, kteří si kousají prsty a nehty až do krve, nebo i dospělí, kteří jsou závislí na sebepoškozujícím chování, jako je řezání nebo pálení.

Jak rozebírám v Základech stimování, stimování slouží k mnoha různým účelům.

Mnozí lidé vyžadují různé formy senzorického vstupu k systémové regulaci. Například, lidem s ADHD může pomáhat slabá hudba, kterou si pouštějí při tom, když pracují, aby udrželi hladinu dopaminu a podpořili soustředění.

Stimování je také cestou, jak ventilovat přetížení - smyslové i emoční - a dosáhnout tak pocitu úlevy a úniku od přeplňujících pocitů. Nakonec příklady najdeme i u přeexcitovaných neurotypiků.

Předchozí platí i pro extrémní situace: stimování může poskytnout bezpečné útočiště před plným přetížením a meltdownem (autistickou krizí - pozn. překl.). Pravidelná, silná stimulace poskytuje opěrný bod pro soustředění těla i mysli a umožňuje vytěsnit bolestivé podněty.

Čím vyšší je míra přetížení, tím silnější musí být stim, aby poskytl potřebou míru úlevy.

Z tohoto důvodu je naposledy zmíněný účel hlavním zdrojem nezdravého stimování.

Vše, co je hlasitější, než všechno ostatní


Jak reagujeme na nepohodlí? Na strach?

Podívejme se na příklady prostřednictvím některých filmových a literárních klišé...

Skousneme zuby a čelíme jim. Zatneme ruce v pěst a svoje nehty zaryjeme do dlaní. Kousneme se do jazyka, abychom nezačali křičet. Štípneme se. Dáme facku někomu, kdo se chová hystericky, abychom ho z toho dostali.

Co je všem těmto způsobům společné? Všechny zahrnují odvedení pozornosti prostřednictvím bolesti jako metodu zvládání.

Už jste někdy byli tak rozrušení, že jste se uchýlili k odvedení pozornosti skrze silnou stimulaci, třeba jen v malé dávce? Možná to bylo pálení panáka vodky na patře, silné stisknutí rukou nebo uvolnění v horké sprše?

Bolest, jako univerzální prostředek odvedení pozornosti má své opodstatnění: Bolest je jedinou formou stimulace, které se náš nervový systém nepřizpůsobí.

Ostatní smyslové receptory, pokud jsou bez ustání drážděny, po čase přestanou signalizovat.

Pokud vejdete do domu, který je plný koček, ohrnete nos nad smradem kočičiny. Ale pokud v takovém prostředí zůstanete, po nějaké době si přestanete zápachu všímat. Není to dílem pozornosti, jde o fyziologickou reakci. Doslova přestanete cítit kočičí moč.

Ale pokud cítíte bolest, nezvyknete si na ni. Dokud důvod kvůli kterému pociťujete bolest trvá, nervový systém předává o tomto stavu signál. Co víc, pocit bolesti má prioritu nad všemi dalšími vjemy.

Bolest je možná nejsilnějším tělesným vjemem, který zažíváme. Přehlušuje a blokuje všechny ostatní vjemy. Díky tomu je také tak užitečná - dává nám informaci o tom, že něco je v nepořádku. Ochraňuje nás, když jsme ranění, nutí nás, abychom ošetřili svá zranění. Ze stejného důvodu je však také velice nebezpečná pro ty, kteří jsou náchylní ke smyslovému přetížení.

Většina lidí se nikdy nesetká se smyslovým nebo emočním přetížením tak silným, že by je donutilo se zraňovat, aby jej přehlušili. Ale pro člověka se změněným smyslovým nebo emočním vnímáním může být laťka pro dosažení takového stavu velice nízko.


Druhy nezdravého stimmingu


V následující části se zaměřím na ty druhy nezdravého stimmingu, o kterém se nejčastěji zmiňují čtenáři ve svých dotazech. Jistě se najdou výjimky, které nebudou zapadat do žádné z kategorií, ale ve snaze o co největší praktičnost rozdělím stimy do dvou hlavních kategorií: Přetížení a špatné návyky.

1) Přetížení

Jde o stimy, které přehluší vše ostatní. Patří sem:


  • Údery do hlavy (o zeď nebo předmětem)
  • Kousání nebo štípání rukou, paží nebo jiných částí vlastního těla
  • Bití sama sebe, nebo vrhání sama sebe proti pevným povrchům
  • Tahání za vlasy nebo jejich trhání
  • Další extrémně zraňující typy chování, které jdou náhlé a vedeny velkou silou


2) Špatné návyky


Tyto stimy, ačkoliv jsou stále nezdravé, se vyznačují o poznání pomalejším a kontrolovanějším způsobem provedení. Mohou se objevovat postupně a pomalu nabývat na intenzitě, nebo se mohou odehrávat průběžně s nižší mírou intenzity. Patří sem:


  • Kousání, škrábání nebo otrhávání nehtů na nohou nebo na rukou až do krve
  • Dermatiloánie a trichotilománie (škrábání kůže nebo trhání vlasů)
  • Sebepoškozující chování, jako je řezání, pálení, píchání, atp.
  • Neustálé kousání nebo škrabání sebe sama s nízkou intenzitou (př. žvýkání prstů)
  • Pica (polykání, jezení nejedlých předmětů, jako je papír nebo alobal)
  • Další nebezpečné nebo zraňující typy chování, ke kterým dochází za relativního klidu, buď průběžně nebo pokud je člověk ve stresu


Jak se vypořádat s chováním plynoucím z přetížení

Jsou dva hlavní způsoby, jak přerušit nebezpečný stimming, plynoucí z přetížení. Prvním je odstranění problémového podnětu, který způsobuje přetížení. Druhým je přesměrování chování při stálé saturaci potřeby stimulace. Ve většině případů bude kombinace obou uvedených přístupů úspěšná.


Odstranění problému

První způsob je nejúčinější, pokud je využit jako předběžné opatření nebo v ranných fázích meltdownu.

Předběžné opatření vyžaduje, aby byl problémový podnět konkrétní, předvídatelný a kontrolovatelný.

Například moje maminka jednou pracovala s autistickou holčičkou, u níž existovala celá řada spouštěčů. Pokud slyšela lidi v televizi tleskat nebo viděla pupík svojí sestry, vedlo to k intenzivnímu sebepoškozujícímu meltdownu. Těmto situacím se dalo předcházet vypnutím oblíbeného dětského pořadu před tím, než došlo k záběru na publikum a koupáním a oblékáním dětí odděleně.

Odstranění problémového podnětu může být účinné i v ranných fázích meltdownu. Jednou jsem pracovala s malým chlapcem, který se vždy na začátku meltdownu začal tahat za vlasy. Pokud nedošlo k intervenci, začal se bít pěstmi do hlavy. Tahání za vlasy tedy bylo varovným znamením, na které jsem dávala pozor.

Pokud jste pečovatel

Intervenujte prostřednictvím této metody, pokud víte, že je přítomen, nebo se může objevit spouštěč. Všimněte si, kde v chování problém začíná nebo co jsou varovná znamení toho, že by mohl nastat.

Pokud jste autista

Pokud máte potíž s nebezpečným chováním plynoucím z přetížení, je důležité sledovat průběh vlastních meltdownů. Pokud je to možné, pomáhá, pokud existuje druhá osoba, která vám pomůže vypozorovat vzory vašich meltdownů. Pokud to nejde, jednou z alternativ je zaznamenání lehčích až středních fází přetížení prostřednictvím deníku (vedení deníku během plného meltdownu většinou není možné).

Jedním ze způsobů, jak začít sledovat sám u sebe varovná znamení je používat aplikaci, která vám v pravidelných intervalech připomene, abyste zaznamenali, jak se cítíte. Mohou k tomu sloužit buď základní aplikace připomínek (při nastavení hodinových intervalů) nebo aplikace jako je iMoodJournal pro iOS.

Zaměřte se na fyzické vjemy: Jak se cítíte v oblasti žaludku? Jak cítíte svaly ve svém obličeji? Cítíte horko nebo chlad? Pokud ano, kde konkrétně?  Cítíte se v některé části těla otupěle nebo vás některá část brní? Veďte si v pravidelných intervalech záznam o tom, co vaše tělo dělá. Potom, pokud dojde k meltdownu projděte své poznámky a sledujte co se dělo několik hodin před tím, než došlo k meltdownu. Podobně, pokud si prostě jen nastavíte pravidelné upomínky k tomu, abyste si uvědomili, jak se cítíte, může to pomoci se meltdownům zcela vyhnout. V budoucnu napíšu příspěvek o tom, jak rozvinout dovednosti zvládání meltdownu.

Podstatným momentem je naučit se identifikovat známky přicházejícího meltdownu a přerušit ho, než se rozvine do stádia, z něhož už není návratu. Ať už to znamená odchod z párty, vypnutí hudby nebo přesun do tichého, tmavého pokoje, tato metoda se soustředí na odstranění problému.

Tato metoda NEZABÍRÁ, pokud je problém v emoční rovině. Pokud se potýkáte s emočním přetížením, doporučuju vyhledat Dialektickou behaviorální terapii (DBT) nebo Kognitivně behaviorální terapii (KBT) od kvalitního poskytovatele, který má praxi s danou diagnózou. Pokud nevíte, kde začít, můžete projít adresáře Psychology Today.

Přesměrování chování


Tato metoda je nejpraktičtější a pravděpodobně ji budete moci využít nejčastěji.

Co když je problémovým podnětem náplň školních hodin? Oblečení? Poznámka od cizího člověka vnímaná jako urážka? Spor s milovanou osobou? Puberta?

Co když podnět nelze přesně určit, není snadné jej odstranit nebo je příliš abstraktní? Co když je meltdown už natolik intenzivní, že odstranění podnětu nepomáhá?

V takových situacích je třeba nebezpečné stimování přesměrovat a nahradit bezpečným stimem, který slouží stejnému účelu.

Pokud jste pečovatelem


Je vaším úkolem najít způsob, který poskytne intenzivní, nepřehlédnutelnou stimulaci, která přehluší celý svět a nabídne pevný bod pro soustředění osobě, která prochází meltdownem. Typ podnětu se může pro každého člověka lišit.

Například, malý chlapec, kterého jsem zmínila už dříve, který si tak rád trhal vlasy a bil se do hlavy, měl rád auditorní a vestibulární vstupy. Nejlepším způsobem, jak mu tedy pomoci při meltdownu bylo velmi nahlas pustit jeho oblíbenou hudbu, zvednout ho a houpat ho.

Pár příkladů bezpečné, intenzivní stimulace, kterou můžete poskytnout:


  • Hluboký tlak (mačkání po celé délce rukou, stiskávání konečků prstů, silné "medvědí" objetí nebo lehnutí si na danou osobu)
  • Vibrace v oblasti hrudníku a úst (masáž v okolí brady a úst) nebo rytmické poklepávání na rukou na záda
  • Hlasitá hudba (rytmická, sensoricky orientovaná píseň nebo zpívání přímo do ucha)
  • Silný vestibulární vstup (točení se nebo houpání na houpačce, nebo, pokud to velikost dítěte dovolí, zvednutí dítěte do náručí a točení se s ním)

Poznámka překladatele: 

Protože žijeme v zemi, kde působí celá řada propagátorů fyzických restrikcí, ať již ve formě zalehávání nebo pevného objetí, poprosil jsem Kirsten, aby část o lehnutí na danou osobu pro čtenáře z ČR rozvedla, aby bylo naprosto jasné, co tím je míněno a jak se taková metoda správně používá. Byla velice ráda za tento dotaz, protože hranice může být tenká a velmi mnoho lidí jí zneužívá. 

Mám pocit, že fyzické restrikce se až příliš často používají jako všelék v odpovědi na jakoukokoliv pozorovatelnou obtíž. Proč je to problematické je, myslím, očividné.

Když mluvím o "lehnutí si na člověka", nemyslím fyzickou restrikci. Cílem není omezení pohybu, cílem je aplikace hlubokého tlaku. Prvním krokem při aplikaci je toto nabídnout: Přechodem přes standardní mazlení (v závislosti na tom, jaký typ mazlení preferuje konkrétní jedinec) aplikujte více a více rozložený tlak. Autisté, kterým hluboký tlak pomáhá, dají obvykle najevo, že tyto kroky vítají. Jakmile je jim to nabídnuto jako volba (mazlení s hlubokým tlakem), osoba, která má hluboký tlak ráda si o něj buď vyloženě řekne "lehni si" / "můžeš si na mě sednout?") Nebo projeví zájem neverbálně (chytne vás za ruku a stáhne dolů, atp.). Pravidelný hluboky tlak prováděný touto formou - se vzájemným souhlasem a dobrovolně, velice napomáhá regulaci a je zdravý pro ty, jejichž smyslové systémy z něj těží (ne všichni autisté mají rádi hluboký tlak!). Ve chvíli, kdy existuje jasný precedent za bezpečných okolností, v rámci nichž panuje důvěra, stává se prvek velice nápomocný při překonávání meltdownů / dysregulace. Není 100% nezbytné, aby pro hluboký tlak existoval precedent před tím, než ho použijete během meltdownu, ale pokud existuje, je to lepší..

Například: Pracovala jsem s dítětem, kterému hluboký tlak dělal dobře ve chvílích dysregulace. Jednou byl kvůli něčemu velice rozčilený (má velmi dobrou schopnost řeči a často ho lidé, kteří si myslí, že řeč je jediným rozlišením pro takové označení nazývali "vysocefunkčním"). Ve chvíli, kdy u něho nastoupí emoce, během chvíle vystoupá ručička tachometru do červených čísel a on ztrácí kontrolu. Byl víc a víc rozrušený a začal rozbíjet věci v pokoji. Udělala jsem to, že jsem na něj přestala mluvit, uchopila jsem ho za zápěstí, abych zabránila tomu, aby mě uhodil a navedla jsem ho do pozice ležmo, tak, abych na něj mohla položit velký polštář a pomalu přenesla svojí váhu na polštář (postupně jsem přidávala tak, že jsem na něm nakonec ležela úplně). Vlastně tak používám svoje tělo jako zátěžovou deku. Osobně jsem ale velice lehká. Většina dospělých v takové situací může uplatnit svoji váhu pouze částečně. Během třiceti vteřin se zklidnil do té míry, že byl sice stále rozčilený, ale už se ovládal a mohli jsme si povídat o tom, co ho trápí. Tlak mu poslytl senzorickou oporu, díky níž zvládl meltdown a získal znovu kontrolu nad svým chováním.

Mnoho z dětí, se kterými jsem pracovala se dožadovalo hlubokého tlaku. Jedna částečně verbální studentka se dožadovala "můžeme mít nějaký mačkání?" nebo "chci se mačkat" a stáhla mě za ruku k sobě na beanie bag. Jeden neverbální student, se kterým pracuji v současnosti, mě stahuje za ruku na své senzorické křeslo, abych tam ležela s ním a pačkala mu ruce a nohy, atp. Pro děti, které mají rády hluboký tlak je jeho použití ve fázi dysregulace něčím jiným, než fyzickou restrikcí. Je to jen rychlá cesta, jak aplikovat terapeutický tlak.

Pokud si nejste jisti, kterou formu stimulace ten, o koho pečujete preferuje, věnujte pozornost tomu, které podněty vyhledávají svým chováním.
  • Bijí se nebo se koušou? Potřebují hluboký tlak. Zaměřte se nejprve na oblasti, do kterých se bijí.
  • Křičí? Potřebují auditorní podnět. Pusťte nějakou hlasitou hudbu. Vyplatí se používat telefon, protože se s ním můžete hýbat. Pro přídavné podněty můžete pohubovat reproduktorem vpřed a vzad, od jednoho ucha k druhému, nebo jím můžete hýbat vpřed a vzad, blíže k uchu a pak zase dál.
  • Hází předměty, rozbíjí věci v místnosti, hází sebou na podlahu? Potřebuje vestibulární podněty. Dejte ho na houpačku nebo na skákací trampolínu, nebo ho zvedněte a točte se s ním.

Pokud jste autisté


Začněte tím, že v době klidu si sestavíte seznam nápadů o tom, co by vám mohlo poskytovat instenzivní senzorické vjemy. Udržujte kolem sebe několik kopií, například v telefonu, na počítači, na lednici. Potřebujete mít banku senzorických vjemů, ke které můžete s postupem času stále přidávat. V nejlepším případě hledáte různé typy intenzivní senzorické stimulace, která vám může poskytnout nadbytek sensorických vjemů nebo uvést vaše smysly do rovnováhy tím, že dostanete podnět, který potřebujete, aniž by muselo dojít ke zranění.

Několik z mých oblíbených nápadů je:

  • Držet kostky ledu
  • Nechat na sebe sednout někoho jiného, nebo si koupit těžkou deku
  • Playlist intenzivní, senzoricky orientované hudby ve sluchátkách (klidně mi napiště pro doporučení)
  • Mačkání zápěstí, rukou a konečků prstů (vyvinutím tlaku na nehet), namísto kousání nebo škrábání
  • Studená sprcha nebo koupel


Ještě opakuji, cílem je zapsat si na seznam každý nápad, který vás napadne a mohl by pomoci.

Jak naložit se špatnými návyky


Zbavit se špatných návyků někdy může být těžší, než se vyrovnat s meltdownem. Zatímco meltdown se rychle objeví a zase zmizí, jako hurikán,  špatné návyky jsou pořád s námi. V nakládání s nimi však můžeme uplatnit podobné principy. Je možné zkusit odstranit spouštěč, přesměrovat chování, nebo obojí.

Odstranění spouštěče


Bohužel, řešení touto cestou není u špatných návyků vždy možné. V některých případech však může pomoci. Například, pokud vaše dítě jí lepidlo a vám se toto chování nepovedlo převést na něco jiného, logickým krokem je zamknout lepidlo někde z dosahu.

Jedním z mých špatných návyků je kousání rtů. Jsem náchylná na rozpraskané rty. To znamená, že mám téměř vždy na rtech praskliny a kousky kůže. Jakmile o ně zavadím, například při přejíždění prstem přes rty nebo při semknutí rtů, umanutě je začnu kousat a úplně si roztrhám kůži na rtech. Čím víc je koušu, tím víc drobných kousků a odlepků kůže se vytvoří. Je to začarovaný kruh. Jediným způsobem, který jsem objevila o tom, jak lze toto chování přerušit je vždy mít u sebe balzám na rty. Když můžu nerovnosti na rtech zarovnat vrstvou balzámu, méně si je uvědomuji a je snazší vyhnout se spouštěči (kterým je pocit tvrdé textury na rtech), který vede k danému chování.

Velmi podobným způsobem jsem si dokázala přestat kousat nehty na rukou. Ale protože byl celý proces mnohem složitější, než jen nanesení balzámu na rty, řadím jej spíš pod přesměrování chování.

Doplnění: Hlavní příčiny

Nedávno jsem dostala zprávu, díky níž jsem si uvědomila, že je něco, co jsem zde zapomněla zmínit. Mnohé "zlozvyky" nebo sebepoškozující stimy mohou mít na pozadí nějakou vážnější příčinu, kterou je třeba ošetřit. Například zmíněná zpráva, která se ke mně dostala byla o vážné příčině, se kterou jsem se setkala u více než jednoho člověka: U náctiletého autisty se zničehonic vyvinul nový, velmi násilný stim, při kterém silně tloukl hlavou do zdi. Následně návštěvoval kolečko náštěv u lékařů - od jednoho doktora k druhému, ale nikdo nemohl přijít na to, v čem je problém. Jeden profesionál dokonce nad celou věcí mávl rukou a sdělil rodičům, že "jde prostě o něco, co autisté dělají" a že si na to mají zvyknout. Nakonec se však zjistilo, že chlapci rostou zuby moudrosti takovým způsobem, že silně tlačí na nerv. Zažíval obrovskou bolest a jediným způsobem zvládání pro něj bylo tlouct hlavou o zeď.

Často, pokud existuje nějaká skrytá příčina problému, může zůstat neodhalena, třeba proto, že daný autista nemůže mluvit tak, aby dobře objasnil problém. Stejně tak je možné, že problém nebude odhalen ani u mluvícího autisty, pokud skrze alexithymii nerozumí sami dostatečně problému nebo ho nedokážou dobře vyjádřit.

Příklady běžných zdravotních obtíží, které mohou způsobovat sebepoškozující chování jsou:
  • Záněty (alergie, autoimunitní poruchy, digestivní intolerance, špatné reakce na medikamenty)
  • Potíže se zuby (kazy, rostoucí zuby, zlomené zuby, poranění ústní dutiny)
  • Střevní obtíže (syndrom dráždivého střeva, celiakie, zranění, menstruační křeče, premenstruální syndrom, záněty močového ústrojí)
  • Bolesti hlavy (migrény, nízká hladina cukru v krvi, nízký tlak, temporomandibulární dysfunkce, křeče čelisti)


Přesměrování chování

Přesměrování spočívá v odhalení senzorické potřeby, která vede ke stimu a jejímu uspokojení jiným způsobem.

Krom balzámu na rty mi od kousání rtů pomáhá i to, pokud mám po ruce kousací hračky. Můj oblíbený dodavatel stimových hraček, Stimtastic, prodává "žvýramky", které jsou vhodné i pro dospělé - vypadají velmi dobře, přitom stále plní svůj účel. Žvýkací hračky mohou také napomoci s Pica, ačkoliv bych v tomto ohledu doporučila pouze ty nejodolnější hračky, jinak se hračka sama může stát nebezpečným objektem.

Pracovala jsem s náctiletým chlapcem, který si téměř nepřetržitě zuby kousal a škrábal svoje prsty. To vedlo ke vždy přítomným zraněním na jeho rukou, menším i větším. Jedinou cestou, jak přesměrovat jeho chování, na kterou jsem přišla, bylo dát mu držet něco s velmi hrubým povrchem. Čím hrubší povrch, tím lepší. Třel prsty po tomto povrchu namísto toho, aby jimi třel o svoje zuby.

Přestože jsem já osobně nikdy neměla problém se žvýkáním nebo škrábáním vlastních prstů, po více než deset let jsem si kompulzivně a podvědomě kousala nehty. Okusovala bych je tak nakrátko, že mě prsty neustále bolely. Proces, kterým jsem se zbavila tohoto zlozvyku byl velice dlouhý a metodický.  Podělím se o něj s vámi, protože jsem zjistila, že kroky, které jsem použila k překonání tohoto zlozvyku byly nedocenitelné i v překonávání dalších.


Jak jsem si přestala kousat nehty

Protože bylo mé kousání nehtů nevědomé, nemohla jsem prostě jen tak přestat. Prvně jsem musela odhalit, co jsou varovná znamení. K tomu jsem vyhledala pomoc druhé osoby.

Poprosila jsem svého tehdejšího přítele, aby mě sledoval, aniž by mě přerušil a aby mi pospal, jak ten proces vypadá.

Řekl mi, že před tím, než došlo ke kousání jsem se začala dotýkat svých nehtů. Ohmatávala jsem špičky nehtů svými prsty a třela jsem si nehty o rty. Snažila jsem se najít hrubá místa. Pak, když jsem nevyhnutelně našla nějakou nerovnost, jsem začala kousat. To bylo bodem, ze kterého už nebylo návratu, protože jakmile jsem našla nerovnost, musela jsem se jí zbavit. Nemohla jsem to neudělat. Stalo se to nutkáním.

Nejprve jsem se snažila přestat vyhledávat hrubá místa. Ale nebylo to praktické. V každodenním životě se prostě nejde vyhnout tomu, že se dotýkáte svých vlastních prstů. A tím pádem ani zvyku hledat na nich hrubá místa.

Našla jsem způsob přesměrování ke zdravější alternativě.

Začala jsem s sebou nosit taštičku s pedikůrou.

Měla jsem ho vždy v kabelce. A pokud jsem u sebe neměla kabelku, ujistila jsem se, že mám alespoň v kapse pilníček.

Od té chvíle, kdykoliv jsem ucítila na nehtu hrubé místo, mohla jsem ho pilníčkem uhladit. Dokázala jsem se zbavit hrubého místa, aniž by došlo ke kousání. Práce s pilníčkem také vedla k odstranění menšího množství nehtu a kůže, než kdybych je odkousávala, protože kousání vedlo k vytvoření dalších nerovností.

Postupem času moje nehty narostly do takové délky, že jsem mohla svůj zvyk zcela přesměrovat k něčemu nedestruktivnímu. Teď mám nový stim, který provádím v souvislosti se svými prsty. Věnuji se tomu neustále, pokud zrovna něco nedržím - čístím si prostor pod nehty, bez ohledu na to, zda je tam nějaká nečistota, či ne. Podle okolností to vypadá buď snobsky nebo hloupě - ale alespoň nekoušu!

Shrnutí: Nejlepším způsobem k přesměrování zlozvyku je najít podobný podnět. Pokud zvyk zahrnuje ústa, žvýkejte žvýkažku nebo žvýkací hračku. Pokud zahrnuje ruce, mějte hračku, která je zabaví.

Některé zlozvyky jsou obtížněji přesměrovatelné, jako například sebepoškozování. Pár krátkých příkladů, jak přesměrovat sebepoškozovací chování a rozptýlit své myšlenky na něj:

  • Čmárání na kus papíru, dokud není celá stránka černá
  • Kreslení obrázků na vlastní kůži
  • Uchýlení se k jiným bolestivým, ale bezpečným strategiím zvládání, jako třeba k těm, které uvádím v sekci o přetížení (držení kostek ledu, studená sprcha, hlasitá hudba, atp.
Pokud se vám nedaří změnit návyk nebo závislost na sebepoškozujícím chování, prosím, kontaktujte mě prostřednictvím emailu a já vám pomohu navrhnout individualizované strategie zvládání


Stimování je úžasné, zdravé a potřebné. Ale někdy může být ošklivé nebo nebezpečné. Doufám, že tento článek pomůže komukoliv, kdo se potýká s nezdravým stimováním. Pro všechny mé čtenáře: Prosím, kontaktujte mě, pokud máte dotazy ohledně čehokoliv, o čem jsem zde psala nebo ohledně čehokoliv dalšího, co jsem vynechala. Pokud budu moct, ráda pomohu.

2.4.2016 - Mezinárodní den zvýšení povědomí o autismu - Poselství dětí s autismem

K dnešnímu výjimečnému dni mi dovolte velmi obsáhlý článek, plný dobrých zpráv. Nepochybuji, že Vás jistě potěší, pohladí u srdce a pobaví. Dozvíte se o skvělé osvětové akci, o tom, jak můžete podpořit autisty v ČR, ale také si přečtete (a podíváte se) na neobyčejně silné poselství 20 dětí s autismem.

Zrzavá holka, Nadační fond Autismu a HBO Europe pořádají společně osvětovou akci s filmem Temple Grandin oceněným sedmi cenami Emmy a Zlatým glóbem

Autobiografický film společnosti HBO „Temple Grandin“, natočený dle jejího života, získal 7 Emmy Awards a Golden Globe Award. Pravěpodobně ho již většina čtenářů viděla, ale osobně musím říct, že čím více toho o autismu vím, tím více nového ve filmu nacházím. Například závěřečná scéna, kdy rodiče vyzvou Temple Grandin, aby jim na pódium šla o sobě všechno říct nese dodnes velice silné poselství - zejména na druhý duben, který OSN vyhlásila mezinárodním dnem zvýšení povědomí o autismu a v němž autisté volají po přijetí. Kéž by všichni rodiče udělali to, co tehdy Ruth Sullivan, tedy naslouchali lidem s autismem. Svět by byl pro ně mnohem jednodušší.

Báječný film, který často blahořečí také psycholog Přemysl Mikoláš bude na HBO Go - webových stránkách a mobilní aplikaci dostupný od pondělí do soboty 9.4. Doporučuju - udělejte si chvilku a podívejte se na něj, i pokud jste ho už viděli. Já to určitě udělám. Už teď se těším na jeho první větu: "Jmenuju se Temple Grandin..."

Co je mezinárodní den zvýšení povědomí o autismu?
Mezinárodní den zvýšení povědomí o autismu (2.4.) ustanovila OSN v roce 2007.
V tento den se konají se různé osvětové akce a někteří lidé či organizace svítí barevnými světly, většinou modrými nebo zlatými (modrá je barva komunikace a vyjádření, zlatá má zkratku Au – první slabiku slova autismus). Svícením si připomínáme, různorodost naší společnosti a vítáme v ní ty, kteří jsou stejně jedineční jako Temple Grandin. Cílem osvětové akce je proměnit povědomí o autismu a jeho přijetí natolik, aby se lidé s autismem mohli plně začlenit do běžné společnosti a nebyli diskriminováni na trhu práce či v oblasti vzdělání.

Nadační fond Autismu
Nadační fond Autismu byl založen roku 2013 jako první český nadační fond, který se plně zaměřuje na autismus a podporu autistů v ČR (je správné říkat autista nebo člověk s autismem?). Jeho náplní je podporovat rozvoj vzdělání a nadání u autistických lidí a dětí a skrze pozitivní modely měnit povědomí o povaze autismu. Program Stretch, inspirovaný životem Temple Grandin, který probíhá v rámci Nadačního fondu Autismu, přímo podporuje rozvoj talentu u lidí s autismem tak, že financuje konkrétní náklady na rozvoj jejich vzdělání a nadání, aby v budoucnu mohli tito lidé a děti najít adekvátní zaměstnání.

Můžeme se zde setkat s příběhem Ester, která láskyplně pomáhá hluchému pejskovi a soutěží s ním v agility závodech. Poslechnout si, jak hraje Zdeněk, vynikající mladý muzikant a bubeník, jehož snem je vystoupit společně s kapelou Olympik. Ben komunikuje se spoustou celebrit, protože sbírá fotografie s autogramy. Ve své sbírce má například ten od Karla Gotta nebo od Martiny Sáblíkové. A Adamův sportovní kroužek je skvělou inkluzivní aktivitou pro mnoho dětí s autismem.

Jak mohu podpořit tyto příběhy, ale i příběhy dalších autistů a jejich rodin?
Autisty žijící v ČR lze přímo podpořit darem v libovolné výši na transparentní účet Nadačního fondu autismu, který je 777901/5500. Dar bude cele využit přímo k podpoře konkrétních autistů a jejich rodin. Všechny příběhy najdete na stránkách Nadačního fondu Autismu. Podpořit příběhy lidí s autismem můžete i jen tím, že budete informaci o Nadačním fondu Autismu a jeho programu sdílet. Důležitá poznámka - Nadační fond  Autismu nemá žádné zaměstnance, neplatí žádný nájem. Vybrané prostředky jdou přímo na podporu konkrétních autistů a jejich rodin.


Poselství od autistických dětí

Komu jinému bychom měli tento den naslouchat, než autistickým dětem. V tento výjimečný den pro nás mají opravdu silnou zprávu - Autismus je součástí toho, kým jsou. Přijměme, láskyplně a bez podmínek. Však Vám to sami řeknou:


"Autismus není nemoc", "autismus je něco, co máte v srdci a je to pro vás úplně nejdůležitější", "mám světu mnoho co nabídnout", "děti s autismem jsou skvělými kamarády", "autismus je tím, co dělá mě mnou", "jsem prostě dítě".


K přijetí autismu dochází po celém světě. Jak to vypadá? Zeptejte se dětí:


Marianne, 7, Australia


"Autismus mi usnadňuje být skvělým člověkem - uvnitř i navenek."
Její maminka říká: "Je tím nejkrásnějším, co mě kdy potkalo."

Ryan, 9, Texas


Ryan je neverbální, ale se svojí maminkou píše blog o autismu.
Jeho maminka říká: "Věřím, že Ryan přispěje ke změně toho, jak se lidé dívají na autismus tím, že ukáže, že autisté mají stejně bohatý vnitřní svět jako ostatní, i když to někdy zvenku tak nevypadá."

Filbert, 7, Illinois


Sám o sobě říká, že je "chytrý, dobře vypadá a je houževnatý." Zajímá se o velká témata vědy, rád dělá legraci a miluje hudbu.
Jeho maminka říká: "Díky Filbertovi vím, jak nám mohou naše předsudky někdy zabránit v lásce. Mým cílem je milovat všechny takové, jací jsou a nabízet jim veškerou podporu v tom, aby byli tím nejlepším, kým mohou být - neexistuje žádný termín, datum, do kdy se to musí splnit."

Gryphon, 3, California


Gryphon je neverbální. Miluje hudbu a hraní scének ze svých oblíbených filmů.
Jeho maminka říká: "Jeho jedinečnost je pro celou rodinu zdrojem radosti a porozumění. Vždy přijde s unikátním pohledem na věc. Jsme šťastní, že ho máme."

Arren, 13, New York


Arren miluje sporty, hezké oblečení a zombie.
Jeho maminka říká: "Nic co bych o něm mohla říct ho nevystihuje tak, jako to, co už sám vyjadřuje řečí svého těla."

Amelia, 7, Australia and Texas


Amelie miluje koně, Tarzana, vílu Zvonilku a koně.
Její maminka říká: "Autismus nás naučil novým způsobům toho, jak vidět svět, žít, milovat a učit se. Je to skvělé."

Dana, 8, Tennessee


Dana miluje cokoliv, co se týká Minecraftu, My Little Pony a make-upu. Chce být učitelkou a mít vlastní stánek s limonádou. Také chce být hvězdou YouTube. Je chodící encyklopedií hudby. Dokáže správně poznat jméno každé písně a autora, pokud ji už někdy slyšela a řekne vám i v jaké je tónině. Hraje na piáno a na kytaru a kreslí vlastní komiksy.
Její maminka říká: "Je jedinečná. Můj největší strach je, že nezapadne mezi vrstevníky. Můj druhý největší strach je ten, že se tak stane."

Catcher, 5, Australia


Catcher miluje svojí sestru, kočky a vlaky.
Jeho maminka říká: "Catcherova diagnóza vyžadovala od naší rodiny sílu a hrdost. Obojího jsme našli více, než jsme si mysleli, že máme. Jsme velice vděční, že je součástí našeho života - včetně té neuvěřitelné kolekce vláčků."

Josh, 10, and Julia, 13, world travelers


Joshua a Julia mají ještě sedm sourozenců. Celá rodina cestuje po světě. Joshua miluje plavání, stavění hradů z písku a pozorování ptáků. Julia si ráda hraje se svým mladším bráškou, ráda ho drží na procházkách za ruku. Nevynechá jedinou příležitost účastnit se organizace čehokoliv.
Jejich maminka říká: "Když se dívám svým dětem do očí, nevidím PAS. Vidím svoje děti na cestě. Na cestě, během níž objevují svět a která je zavedla mnohem dál, než jsem si myslela, že se kdy dostanou.

Camryn, 14, and Chloe, 11, Wisconsin


Camryn miluje hudbu, módu, procházky a ráda tráví čas se svými spolužáky.
Chloe ráda chodí do zoo, hraje hry, hraje si se psem a ráda chodí do kostela. Dokáže se neuvěřitelně rychle naučit o čemkoliv, na čem jí záleží.
Jejich maminka říká: "Autismus je součástí toho, kým moje dcery jsou. Někdy je to těžké - velice těžké. Ale jindy je to tak krásné, že se nemohu ubránit slzám."

Trevor, 5, Texas


Trevor má autismus, apraxii, OCD a pervazivní vývojovou poruchy. Miluje skládačky a vydrží u nich sedět, dokud je nevyřeší. Jeho smích je neuvěřitelně nakažlivý pro celé okolí.
Jeho maminka říká: "Tím nejlepším na Trevorovi je, že se stále směje a je neustále šťastný."

Kieran, 7, and Finley, 8, Texas


Finley miluje Mašinku Tomáše a štěňátka. Kieran se zajímá o počasí, vědu a o vlaky.
Jejich maminka říká: "Kluci udělali obrovský kus práce na svém vývoji řeči, sebeobsluze a sociálních dovednostech. Oceňujeme každou drobnost, které bychom si dříve nevšimli."

Aysar, 7, Palestine


Aysar má rád lidi. Objímá je a dává jim pusinky.
Jeho maminka říká: "Aysar mi dělá radost, jsem na něj pyšná. Jsem šťastná, kdykoliv se naučí něco nového, ať už je to rychle nebo to trvá. Většinou se učí neobyčejně rychle."

Haven and Henrick, 4, California


Haven and Henrick moc nemluví. Zato se rádi mazlí, lezou do výšek a používají představivost v rozhovorech se svými plyšovými zvířaty a dinosaury.

Jejich maminka říká: "Vím, že bych bez těch malých čertů nebyla mámou, kteou jsem dnes. Naučili mě zpomalit a užívat si života a všímat si i drobností. Všechno je dar. Jen slyšet je říkat "mámo" je vzácné požehnání. Kdykoliv to slyším, zastaví se pro mě celý svět."

Liam, 7, Oregon


Liam je neverbální, ale komunikuje alternativními metodami. Miluje svoji rodinu a vaření.
Jeho maminka říká: "Liam je dokonalý takový, jaký je. Za posledních pár let jsme se toho mnoho naučili o neurodiverzitě, o jejím přijetí a o radosti z Liamovy výjimečnosti. Nemohu se dočkat, čím nás překvapí, jak bude vyrůstat. Jsme vděční všem dospělým autistům, že se od nich můžeme dozvědět více o tom, jak třeba může vypadat Liamova budoucnost."

James, 3, North Carolina


James miluj vlaky, světla, iPad, legraci a občas má rád mazlení a pusinky.
Jeho maminka říká: "Naučil nás trpělivosti a lásce. Tolik ho obdivujeme!"

Rhema, 11, Massachusetts


Rhema je neverbální, komunikuje skrze RPM a iPad. Mluví o sobě jako o někom, kdo má vysoká očekávání. Ráda maluje fixem, poslouchá hudbu a jezdí autem. Nejradši jí sýr a zmrzlinu. Její dobrodružství jsou popsána na jejím blogu rhemashope.wordpress.com.
Její maminka říká: "Její řeč i život jsou písní. Ať už si potichu brouká nebo hláskuje slova na svém zařízení pro alternativní komunikaci, cítíme výjimečnost toho, že můžeme naslouchat jejímu hlasu. Rhema nás naučila zastavit se a naslouchat. A tam, kde si nerozumíme nám vzájemná láska pomůže najít společnou řeč."

Z <http://www.parents.com/health/autism/parenting/what-autism-acceptance-looks-like-21-autistic-kids-from-around-the-world/>  sepsal Jamie Pacton

Bylo těžké ty řádky psát, místy se mi oči zalily slzami. Jen málo věcí dokáže dojmout tak hluboce, jako rodič, který své dítě přijímá a miluje takové, jaké je a právě proto, kým je. To je přijetí autismu. A umožňuje to to, o čem mluví jedna z maminek: "Museli jsme se vzdát všech očekávání, abychom pak znovu objevili jiná, mnohem bohatší, než ta předtím."

Chtěl bych poděkovat všem těmto skvělým dětem za to, že nás učí vidět to nejdůležitější. Chtěl bych poděkovat jejich rodičům za odvahu, se kterou dokázali změnit svá očekávání a se kterou se dokázali vymanit z pasti nálepek a diagnóz a milovat své děti, jaké jsou.

Chtěl bych poděkovat všem autistům, kteří to se světem okolo nemají vždy lehké - děkujeme, že nás přijímáte s takovou samozřejmostí, které se vám z naší strany mnohdy nedostává, ačkoliv do naší kultury a do našeho života vnášíte tolik dobrého.

A teď je čas jít za těmi autisty, které ve svých životech milujeme a být s nimi u toho, co mají na světě nejraději. Být prostě spolu a užívat si toho, že tak můžeme být.

Autista nebo člověk s autismem - autistická identita

Autista nebo člověk s autismem


"Proč pořád píšete "autista"? Vždyť to je nálepka? To není správně?" Dostal jsem tento týden dotaz.

"No, ono se to neví, ale správně je "lidi žijící s autismem", moc se to neví, ale já to vím," Řekl mi samozvaný terapeut.

Člověk nebo diagnóza. Je třeba si vybrat.

Celá tato problematika má samozřejmě svou historii a můžeme předejít zbytečným domácím diskusím, když se na ni podíváme.

Ve vztahování se k autistům prostřednictvím řeči existují dvě zažitá paradigmata

  • pohled založený na identitě
  • pohled, který klade důraz na osobu

Pohled založený na identitě

Pohled založený na identitě zastávájí autisté. ASAN, největší mezinárodní organizace hájící práva autistů nabádá k tomu, abychom důsledně používali pohled založený na identitě tak často, jak jen je možné. 

Proč se mu říká "pohled, založený na identitě"?
Alyssa Hillary v kapitole "Autismus a jazyk" z knihy Skuteční experti (kniha napsaná dospělými autisty pro rodiče autistických dětí) se tomuto tématu věnuje do hloubky a její rozbor patří k těm nejpovedenějším. 

"Nemám autistmus, ani nejsem člověk, žijící s autismem. Pravděpodobně by mi na tom rozdílu tolik nezáleželo, kdyby kolem nebylo tolik rodičů a odborníků, kteří neustále prosazují pohled, který klade důraz na osobu, zatímco zdůrazňují, že autismus nedefinuje, kým jsme a snaží se opravdu silně oddělit autismus od osoby." 

"Kdykoliv slyším, že autismus mě nedefinuje, mám s tím problém. Je mi jasné, že lidé to myslí dobře. Asi chtějí říct, že autismus není mým jediným charakterizujícím znakem. Ale v tom je ten problém. Autismus je pro mne charakterizujícím znakem. Je pervazivní a všeprostupující. Jen tím, že mě budete označovat jinak se nic nezmění. Jsem autistická. Není žádná neautistická verze mě, která by se dala od zbytku oddělit. Je jen autistické já, které má osobnost, zájmy a přátele, ke kterým se vztahuje svým autistickým způsobem bytí."

Zdůrazňuje, že všichni mají právo na svojí identitu. Je v pořádku říkat - jsem herečka, spisovatelka, černoch, evropan... Ale jako by nebylo v pořádku říct: "Jsem autista." Proč? Potíž podle ní není v tom, že jsou lidé autisté, ale že místo, abychom jim poskytli podporu v tom být sami sebou, se před nimi co nejvíce snažíme jejich identitu skrývat. 

To je vůbec jádro všech argumentů které pocházejí od autistů - autismus není nemoc. Není žádný zdravý člověk, který se skrývá pod autistickou skořápkou. Autismus je složitá neurologická variace, která v důsledku znamená rozdílné fungování mozku na synaptické úrovni (toto je dokázáno). Mozek se vyvíjí roky a roky. Mozek autisty funguje JINAK než neurotypický mozek. Není v něm nic poškozeného, co by se mělo narovnat. Autismus není znehodnocujícím znakem kvality člověka. Pokud nepřijmeme autismus, nepřijímáme člověka. A to je vůbec největší nebezpečí pohledu, který klade důraz na osobu - jazyk ovlivňuje naše myšlení a pokud neustále líčíme autismus ne jako součást identity člověka, ale jako přítěž, prokletí, kouli na noze, bude se tak nutně cítit i ten, kdo je autistický. "Jsi skvělý kluk, až na ten autismus..." To snad žádný rodič svému dítěti neříká..

Jim Sinclair, autor zásadního článku o autismu Nesmutněte pro nás, který by měl každý rodič znát a vzít si k srdci, zdůrazňuje tytéž tři body:
  • Nelze oddělit člověka a autismus. Autismus není tričko, kdy si jeden den můžete vzít modré a jeden žluté. Autismus je součástí fungování mozku.
  • Důležité znaky popisujeme přídavným jménem - štědrý člověk (ne člověk se štědrostí), autismus je pro autisty důležitý. Pokud říkáme člověk s autismem, mluvíme o tom, že autismus je něco nedůležitého v životě člověka. "Jsem autistický, protože autismus je esenciáním znakem mne, coby člověka." Píše Sinclair. Je to výrok, který neurotypik snad ani nemůže pochopit. Nelze mu rozumět bez porozumění tomu, jak zásadně všeprostupující je autismus v myšlení, prožívání, chování a jednání autistů. V první kapitole knihy Skuteční experti popisuje Nick Walker krátké setkání se svými přáteli. Názorně ilustruje, jak se autismus projeví v každém počitku, každém slyšeném zvuku, každém vnímaném vjemu, každé větě konverzace, každém rozhodnutí, které ten večer udělá. Nic z toho není negativní - Nick nevnímá svět hůř než ostatní, jen jinak. Říká o sobě, že je autista nebo člověk s autismem? Samozřejmě to první...
  • Pokud říkáme člověk s autismem, říkáme, že autismus je něco špatného, co by nemělo zakrýt člověka. Pokud ale někdo má problém vidět v autistech lidi, jazyk mu s tím nepomůže. "Jsem autista, protože si vážím sám sebe a přijímám se tak, jak jsem." Uzavírá Sinclair.
"Autismus je součástí toho, kým jsem." Říká Temple Grandin. Nakonec i její kniha se v originále doslova jmenuje "Autistický mozek" a v českém překladu "Mozek autisty". Nikoliv "Mozek člověka s autismem."

Zrzavá holka říká, že je autista. Michal Roškaňuk říká, že je autista. John Robison se nazývá Aspergeránem, Donna Williams má kapelu Aspinautů. 

Někdy si pleteme identitu autismu s diagnostickou nálepkou autismu. 
  • Identita je souborem toho, co určuje něčí osobnost, to, kým je. Identita zakládá sebevědomí, sebedůvěru a hrdost. 
  • Diagnostická nálepka, medicínský model pohledu na autismus (který je neurologickou variací) je souborem zvenčí popsatelných odchylek vůči pomyslné (avšak neexistující) vývojové normě. Tyto odchylky jsou historicky vnímány jako nedostatky. Tento pohled je v psychologii označován jako patogenetický. Ano, není správné člověka označovat touto nálepkou, říci autista a myslet výčet zjištěných nebo předpokládaných deficitů, kartičku diagnozy. Ale právě z tohoto pohledu a z této nálepky vznikl pohled, který klade důraz na osobu. 

Pohled, který klade důraz na osobu

Pravděpodobně pochází od neautistických odborníků a rodičů a je snahou oddělitnegativní nálepku medicínské diagnózy od skutečného člověka, kterého diagnóza nikdy nemůže popsat nebo vystihnout. Cílem je vyhnout se tomu, aby se diagnóza stala určující pro to, čím nebo kým člověk může být a čeho může dosáhnout. 

Se skvělým úmyslem se váže mnoho silných ALE, která jsou shrnuta v předchozí části. 
  • Nejde oddělit člověka a autismus. Medicínský model je nepřesným a zcela neuplným pohledem na to, kým jsou autisté, je překonaný a jeho výhradní užívání (v ČR běžné) kritizuje i výbor lidských práv OSN ve zprávě o ČR. Autisté jsou jací jsou právě kvůli autismu.
  • Pohled, který klade důraz na osobu je deklarací toho, že jsme autismus nepřijali. Nelíbí se nám, neztotožňujeme se s ním, nesouhlasíme se symptomy autistického chování, tím, že se autisté chovají jinak, než bychom si my sami (a okolí) přáli. Toto je zásadní a největší nebezpečí pohledu, který klade důraz na osobu. Utvrzujeme jím nejen sebe, ale i autisty v tom, že je s nimi neco v nepořádku. Děláme to samozřejmě z pozice síly. Nejméně od roku 1992, kam spadají počátky Autism Network International - počátky autistického hnutí, kdy se autistická komunita vyčlenila z té rodičovské, jejíž část odmítala přijmout a naslouchat tomu, co říkají autisté, jsme mohli slyšet o tom, že autistická symptomatika není tou patologií, kterou z ní děláme, že má DŮLEŽITOU seberegulační funkci ve vztahu ke smyslovému přetížení a regulaci emocí, ale že je také často pro autisty zdrojem potěšení a radosti. Máme nekonečný problém to přijmout, stejně jako máme problém přijmout autisty takové, jací jsou. Je to náš problém, ne jejich. Pokud používáme pohled, který klade důraz na osobu, pokaždé, když řekneme "člověk s autismem" tak validujeme toto nepřijetí, opakujeme ho a vrháme ho do tváře autistům.
  • Tento pohled brání autistům v sebepřijetí, můž vést k pocitům samoty, méněcennosti, nejistoty a úzkosti. Neustále jim připomíná, že společnost je vidí jako poškozené, nedokonalé, nemocné, méněcenné bytosti. To ale není problém autistů. Je to problém společnosti. 
  • Netýká se to jen autismu. Americká Národní asociace slepců zavrhla používání pohledu, který klade důraz na osobu už v roce 1993.

Shrnutí

"U nás to ale tak není," Řekla mi v rozhovoru, když jsem jí všechno tohle vysvětlil. Má pravdu, není. I pro mě bylo těžké, když jsem začal poprvé psát autista, autisté. Znělo to zvláštně a nemístně. U nás hodně věcí okolo autismu není. Ta změna nepřijde sama od sebe. Je třeba začít teď. 

Pohled založený na identitě je kritický. Jen skrze něj se můžeme dostat od povědomí o autismu k jeho přijetí. Nejen skrze něj, ale i skrze další změny přístupu můžeme umožnit autistům, aby cítili to, co je normální - spokojenost s tím, kým jsou. Hrdost na to, kým jsou. Aby měli sebedůvěru ve svoje schopnosti. Aby dokázali ocenit svůj autistický charakter, aby se přestali stydět za autistické symptomy a stejně jako Nick Walker mohli svobodně docenit a vychutnat jedinečný způsob, jakým prožívají svět a jakým fungují jejich smysly. 

Můžete mi říkat, že "autista" je nálepka a urážka. Pro mě to tak ale není. Pokud pro vás ano, je načase s tím začít něco dělat. Nemůžeme ale předstírat, že všichni ti dospělí autisté, kteří o této problematice mluví neexistují. Nemůžeme předstírat, že naše horami obehnaná kotlina je izolovaným ostrůvkem, kam si nepustíme žádné názory zvenku. Nemůžeme se k lidem kolem nás chovat tak, že jim neustále připomínáme, že podle nás jsou horší, než jsme my. Zkuste se tak chovat ke komuoliv jinému na ulici a uvidíte, jak dopadnete...

Autistická hrdost

Kdo rozhodne?


Dvě důležité poznámky nakonec:
  • Každý autista si může sám vybrat, jak o sobě bude mluvit a smýšlet. Jakékoliv rozhodnutí učiní je správné respektovat. Každý to může vidět jinak. Když nevíte, je bezpečnější používat pohled založený na identitě.
  • Jsou lidé, patřím mezi ně, kteří mnohdy používají obojí, jak "autista" tak "člověk, který žije s autismem." Je to dáno jednak tím, že někdy je daná varianta lepší stylisticky, jednak tím, je fajn ředit extrémní názory a hledat půdu pro společnou diskusi. Chápat, že možná používáme odlišná slova, ale myslíme totéž. Je ale třeba prvně rozumět dvěma pohledům - pohledu založeném na identitě a pohledu, který klade důraz na osobu, abychom si byli jisti, že MLUVÍME O TOM SAMÉM. Že to není tak, že jeden z nás myslí medicínský model a druhý mluví o tom, čím autismus ve skutečnosti je.



Více článků na toto téma:
ASAN http://autisticadvocacy.org/home/about-asan/identity-first-language/ (odkaz na mnoho dalších článků)
Autism Network International http://www.cafemom.com/journals/read/436505
Alyssa Hilary http://gbtimes.com/life/autistic-or-person-autism-why-semantics-matter

Autismus - co pomůže a komu se vyhnout

"Ona mu ta řeč nejde, protože vtáčí nožičky, takže jazykem špatně dosáhne na patro." Vykulil jsem překvapeně oči. Taková souvislost by mi nedošla... Samozřejmě, správná reakce měla být tato:



Bohužel, zoufalý rodič někdy zbaští všechno. A já si ještě přidával. Dokud se nepodíváme na to, co se kolem autismu děje v zahraničí, a dokud nečteme, co říkají o autismu to, kteří s ním žijí, můžeme mít pocit, že zde je situace docela v pořádku. Je tu hned několik organizací, spousta menších sdružení, určitě tedy bude, kam se obrátit. Ale ouha. Článek by se mohl jmenovat "zkusili jsme za vás" a mohl by pod ním být podepsaný celý kolektiv autorů. Doufám, že prominete na velikonoční pondělí trochu veselejší tón. Kdo prošel péčí některých místních odborníků a zavčasu utekl, jakoby se znovu narodil. On i celá jeho rodina. A to je přece téma zcela sváteční. Zatímco jeho hrdina se obětoval pro naše hříchy (tak praví legenda a je jedno, zda jste věřící nebo ne), tak místní terapeuti vás obětují pro svoje prachy. Najděte pět rozdílů. Rodiče, kteří mají diagnózu déle jsou často v situaci "modří už vědí", ale snad tento článek pomůže zejména těm, kteří do světa autismu nedávno vstoupili poprvé. Navíc, nejlepším způsobem, jak se čelit absurditám je se smíchem na tváři.

Prvním varováním je, jak terapeut nebo daná organizace o lidech s autismem mluví. Pokud o něm mluví jako o nemoci, zmiňují, že se kvůli němu rozvádějí rodiny a pokud o dětech s autismem mluví jako o nízkofunkčních a mentálně retardovaných, ruce pryč. Nedávno český Facebook obkroužil pěkný dopis rodiče Tomáše Hečka v kauze Blesk. Bohužel, neselhal jenom blesk, ale všechna domácí média. Jen v tomto měsíci jsem zaregistroval dva články, ve kterých nebyla o autismu nebo autistech jediná pozitivní zmínka. Drama pomáhá novinám přitáhnout sledovanost, prodat reklamu a napakovat se. Ale jak pomáhá rodinám s autismem, to nevím.

Obrázek kapitána Picarda ze seriálu Star Trek, jak se drží za hlavu. U obrázku je nápis "nemají emoce", ale "trpí autismem".
Klasika...
Druhým varováním je fyzické násilí proti autistům. Opravdu necháte cizího člověka, aby násilím ubližoval vašemu dítěti? Zatímco u nás existují oprávněně zástupy zatracovačů metody pevného objetí - metody, která je proti vůli dítěte, která je násilím a je zcela nepřijatelná, k zalehávání autistů a k fyzickým restrikcím dochází denně a tváříme se, jakože to je normální řešení situace. Jenže není. Zatímco na metodu pevného objetí se díváme jako na něco odporného a nepřijatelného, zalehávání autistů jako by byla skoro ctnost. Jak je možné, že jak Temple Grandin, tak Alan Yau mluví o tom, jak se mu jde vyhnout a to nejen teoreticky, ale mluví o praxi, se kterou se setkali nebo kterou sami zažili a o způsobech, kterými pracovali? Pravděpodobně chápou, že autisté mají potřeby, přání a emoce, že nějak rozumějí světu kolem sebe a že možná agresivní chování je v dané situaci jen projevem umožňujícím zpracovat přemíru emocí, či jediným možným způsobem, jak komunikovat potřebu, kterou nejsou schopni blíže specifikovat. Je možní, že lidé, kteří opravdu umí pomáhat autistům, věnují svoji pozornost a úsilí pochopení příčin této komunikace, která se jeví jako agresivní chování a změnou těchto příčin dokážou předejít emocím, které k ní vedou? Zdá se to pravděpodobné. Je možné, že lidé, kteří pomáhají autistům dokážou vidět i jejich silné stránky? Že chápou, že i když autisté nemluví, neznamená to, že nerozumí a proto před nimi o nich mluví jako o lidech a ne jako o poškozených rozbitých, hloupých a neschopných bytostech, jako jsme toho kolikrát svědky u nás? Nejde se pak divit, že takový přístup, plný ignorance a nadřazenosti vede ke vzteku a k agresivitě. Stejnou reakci by vyvolal v jakémkoliv jiném člověku, který by musel snášet takovou míru ponížení a frustrace.

Obrázek kapitána Pickarda ze Star Treku s otázkou "cítíte se dobře, že jste zalehli autistu? Skutečně není jiná cesta?

Třetím varováním je zvláštní samospásná role daného terapeuta nebo organizace. Projevuje se většinou tak, že sebe nebo svojí úlohu staví nad lidi s autismem a jejich rodiny. Například organizace si dá nesmyslně honosný název, který může být zavádějící, aby vzbudila zdání skutečné autority a možná širší validace a podpory, než se jí dostává. Terapeut / léčitel může mluvit o tom, jak jedinečný je jeho přístup - například může vytvářet zdání, že vymyslel vlastní metodu.



Jindy může terapeut prohlašovat, že sice formálně vystudoval nějakou terapeutickou metodu, která se v souvislosti s autismem ve světě běžně používá, ale stejně si to nějak pytlíkuje po svém. (Ale má taxy jako prase, protože přece vystudoval tu metodu...) Experiment je součástí vědeckého zkoumání, ale nikdo by ho neměl provádět na vás nebo na vašich dětech, pokud jste k tomu nedali předchozí výslovný souhlas. To se tady však děje jak na běžícím pásu.

"Smějou se mi, že prý léčím autismus..." Ne, milý rádobyterapeute, smějou se ti, protože vědí, že jsi akorát vzal, co tě naučili a teď rozkřikuješ, co všechno jsi nevymyslel.

Ačkoliv navenek mohou koncepty různých po domácku ukuchtěných terapií působit důvěryhodně, jsou to ve skutečnosti jen domečky z karet. Nestojí na pevných základech a mohou ublížit. Vám, ale zejména vašemu dítěti. Zatímco historka s jazykem, který nedosáhne na patro je úsměvná, doporučení nesoustředit se u dítěte s autismem na rozvoj řeči nebo komunikace je už poškozování. Možná ho poslechnete a ztratíte den, ale možná ztratíte rok. Rok ve vývoji malého dítěte je zásadní doba.

Zásadním varováním je, pokud se daný terapeut odvolává na vlastní invenci, nápady, terapii, nikomu se nezodpovídá a nemá ani žádné formální vzdělání v žádné příbuzné oblasti. Psychiatři a psychologové mívají nejenom titul, ale i odborné supervize. Lékaři mají nad sebou lékařskou komoru a v případě pochybení jim soudy mohou odebrat licenci. V zahraničí praktikované programy mají většinou nějakou strukturu supervize a pravidelných školení. Samozvaní léčitelé v ČR nemají nad s sebou nic. Mají neomezenou, nekontrolovanou moc a jen pouhým názvem své organizace a trochou balastu na webových stránkách vedou zoufalé rodiče do nekonečné pasti. Pasti slepé důvěry, která se setkává s narcismem, ignorantstvím a touhou po rychlém bohatství. Rodiče a dítě se stávají jen prvkem ve hře o dotace, granty, evropské fondy, pěšáky ve hře o PR, ve hře o trůny.

Jinými slovy, působení většiny organizací, které se tu autismem zabývají je přinejmenším neetické. Snaží se vzbudit svou činností a komunikací zdání o tom, že o autismu vědí více, než jak je tomu ve skutečnosti. V absenci pokory jediná autorita na kterou se mohou odvolat je jejich vlastní.

Smějící se kapitán Pickard, který říká "Zaručeně původní česká metoda léčby autismu... Galaktický ústav...

Těžko může být překvapením, když daná terapie má jen krátkodobé výsledky, děti se po čase přestanou posouvat, odpovědi začnou být mlhavé, nejisté, nebo dokonce kontraproduktivní a poškozující. Rodiče se totiž ptají na situace, ve kterých daní "odborníci" nikdy nebyli, se kterými se nikdy nesetkali a kterým nerozumí. A protože na autisty nahlížejí jako na poškozené, bylo by pod jejich úroveň se jich zeptat, sestoupit z piedestalu božství a přiznat šarádu v celé její šíři. Domeček z karet se může velice snadno rozsypat. Už známe případ, kdy rodiče žalovali školu za diskriminaci autistických žáků, známe případ, kdy rodiče podali diskriminační žalobu nejen k českému, ale i evropskému soudu. Je jen otázkou času, kdy nějakému rodiči dojde trpělivost a podá žalobu na doma uplichtěnou terapii, na které není jediná původní věc a která se opírá jen o to, co vybrala z jiných snadno identifikovatelných zdrojů, aniž by se je obtěžovala citovat. Až k tomu dojde, vezmu si mísu popcornu a budu se dobře bavit. Už dnes vím, s kým vším se potkáme na lavici svědků. Bude to stejné divadlo jako vždy, akorát platit bude tentokrát někdo jiný.

Z té trochy velikonoční nadsázky může na rodiče padat úzkost - tak když není kam jít, není lepší jít prostě někam, než nikam? Není. Je třeba se vzdát té iluze, že existuje nějaké kouzelné místo, kam přivedeme "rozbité dítě" a oni nám ho "opraví". Už proto, že autistické děti nejsou "rozbité". Iluze, že existuje kdokoliv, kdo může tu náročnou cestu vykonat za rodiče, je klamná. Co tedy můžete udělat:

  • Vyhledejte zahraniční literaturu, jak tu o autismu, tak tu od autistů. Pokud neumíte jazyk, obraťte se na kamaráda nebo známého, který Vám ve čtení pomůže. Řada knih už byla také přeložena. Jak to vidím já od Temple Grandin, Mozek Autisty, Autismus - Praktická příručka pro rodiče od Alana Yau. Řada dalších důležitých knih je v přípravě - ať už jde o další knihy Temple Grandin nebo o knihu Důvod, proč skáču od Naoki Higashidy, která míří na český trh. Žádný český zdroj vám nedá stejné informace jako tyto knihy. Knih, které je dobré znát a mít přečtené je opravdu mnoho. Brzy zveřejním alespoň základní seznam, ze kterého budou moci všechni čerpat.
  • Ignorujte většinu domácí literatury věnované autismu. Až na výjimky jde o akademické teoretické práce, které se opírají o citace roky až desetiletí starých studií, přičemž často vynechávají mnohé podstatné zdroje a informace, které jsou pro pochopení povahy autismu zásadní. Jestli je něco v oblasti autismu opravdovým rizikem, je to propadnutí přesvědčení, že máme v ČR lepší odborníky na autismus, než kdekoliv jinde. Při vší úctě k těm několika, za něž jsem rád, jezdíme tady na kolech, zatímco ve světě už mají tryskáče. Co chcete pro svoje dítě? Chcete poslouchat, že to jde pomalu, protože málo šlapete nebo si přiznáte, že problém je v tom, že kolo prostě nikdy nepojede tak rychle jako auto, vlak nebo letadlo?
  • Vyhledejte weby, Facebookové skupiny a stránky, které se věnují autismu a pravidelně přinášejí pohled od samotných autistů. Z domácích je to Zrzavá holka, seznam zahraničních opět v budoucnu zveřejním, aby z něho mohli všichni čerpat. Neříkám, že jde o ty "správné" weby. Žádné správné weby neexistují. Důležité je mít přehled o tom, co se děje ve vědě, stejně jako o tom, co autisté zažívají každý den. 
  • Důsledně sledujte zájmy svých dětí. Děti s autismem nejsou roboti, Pokud věci komunikují jinak, než jak je dokážeme číst, neznamená to, že nekomunikují. Zejména u neverbálních dětí s autismem (ale i u mluvících) je hlavním zdrojem komunikace jejich chování. Nejsou nevychované, nechovají se divně, chtějí vám něco říct. Možná chtějí jít na konkrétní místo v okolí (vzpomeňte si, kde jste třeba byli, kde se zdály šťastné), mají konkrétní potřebu, mají chuť na určitý typ jídla, atp. Věnujte se zájmům svých dětí, zajímejte se o všechno, co zajímá je. 
  • Nikdo není Superman. Všechno sami neutáhnete. Nemusíte se vzdávat terapií, ale je třeba, abyste to byli vy a zejména samo dítě, kdo řídí a rozhoduje o tom, které terapie ano, které ne a jak budou poskládané. Muzikoterapie, arteterapie, logopedie, fyzioterapie, senzorická terapie a další jsou k dispozici bez toho, abyste platili prémiovou marži za to, že jsou součástí jedinečného programu léčby autismu nebo že je provozuje nějaká z organizací, které předstírají, že autismu rozumí.
  • Je možné, že budete potřebovat psychologa nebo psychiatra. Ne kvůli autismu, ale kvůli tomu prvotnímu šoku a tlaku okolí. Je velmi težké vybrat dobrého, ale existují. Využívat jejich služeb není ostuda. Když vás bolí noha, jdete k lékaři, když vás bolí duše, jdete k psychiatrovi - je to stejné. Vybírejte pečlivě. Měl by to být někdo, kdo vám bude naslouchat, bude nabízet řešení, ale nebude vás soudit a nebude vás zbytečně pěchovat medikací (a zcela jistě ne vaše dítě).
  • Staňte se součástí komunity, jako je ta, kolem MujAutismus.cz (viz FB stránka). Buďte hrdí na svoje děti a milujte je takové, jaké jsou. Hledejte rodiny, které jsou v podobné situaci a se kterými si rozumíte. Ne proto, že vás spojuje autismus, ale proto, že si nemusíte vzájemně nic vysvětlovat. Vaše vztahy a přátelství nemusí být o autismu, váš život nemusí být o autismu, ale autismus bude vždy jeho součástí. To je v pořádku. Autismus je odjakživa součástí naší společnosti, jak dokládá svou analýzou Oliver Sacks v knize Neurotribes. 
  • Do života rodiny s autismem nepatří lítost. Lítost, že dítě není jiné, lítost, že partner není lepší, lítost, že rodina není silnější. Lístost, že okolí se od rodiny odvrátí. Takové věci jsou. Lítost vám ale nepomůže, je to spirála, která vede jen dolů, do hloubky, ze které není návratu. Do autistické rodiny patří radost. Možná si myslíte, že jste ji ztratili, ale není to pravda. Hledejte ji. Nezapadla pod gauč? Není za televizí? Nedali jste ji omylem do skříně? Třeba vám vaše dítě pomůže hledat. Autismus mě naučil plakat. Nejen bolestí, ale hlavně radostí. Často a hlasitě. 
  • Pozor na alternativu. Může přinést nejenom dočasou úlevu, ale i útěk. Prohlášení typu "asi to tak mělo být" vedou jen ke zdánlivému přijetí situace a mohou skrývat rezignaci. Vaše dítě potřebuje vaši pomoc, na rezignaci není čas. Prvně musíte projít smutkem a přijetím, ale pak se musíte vydat hledat radost (ani na balkóně není? Možná jste ji nechali u bot v předíni?).
  • Autismus ani vaše dítě nejsou hádanka, záhada ani tajemství. Populace autistů je větší, než populace židů. Svět je plný lidí, kteří dovedou říct, co vaše dítě prožívá, protože to samé zažívají každý den také. Dovedou jasně říci, co způsobuje jejich pocity, co škodí a co naopak pomáhá. Odmítněte sebou nechat manipulovat, pokud se někdo tváří, že odpověď na vaši otázku ohledně autismu neexistuje. Možná některé odpovědi neexistují, ale autisté vám minimálně budou schopni popsat svou subjektivní zkušenost a to, jak jí rozumí,
  • Je jedno, jaký je svět dnes a jak snadno nebo těžce hledáte přijetí pro své dítě a svoji rodinu. Pokud máte opravdu malé dítě, může se situace zdát bezvýchodná, protože školky, školy a i vysoké školy mohou lidem s autismem často házet pod nohy řadu překážek a bariér, včetně vyloučení nebo nepřijetí. Globální svět internetu nabízí však pro autisty také mnoho příležitostí - najít si kamarády, skupinu pro své zájmy a třeba i povolání v oblasti, které je zajímá a baví.
Jsou velikonoce, čas, o kterém legendy praví, že náleží zmrtvýchvstání. Zmrtvýchvstání je pak symbolikou pro nové šance a nové začátky, symbolikou naděje.