Modré cestování - Zápisky z Islandu - Den první


Island je zemí mnoha kontrastů. O svoje postřehy z této výjimečné země se s námi podělí Marek Čtrnáct, skvělý chlapík, lingvista, spisovatel, matematik a překladatel knih Temple Grandin. Vidí svět jinak. Žije totiž s Aspergerovým syndromem. Cestovatelské zápisky z Islandu den za dnem nám Marek bude posílat a my budeme spolu s ním jezdit prstem po mapě a prožívat jeho dobrodružství.

Foto ze stránek http://www.visiticeland.com/things-to-do/national-parks-in-Iceland/VatnajokullNationalPark


Jako se to už stalo rodinnou tradicí, snažíme se během léta zamířit na nějakou velkou výpravu. Letos jsme se ovšem trochu uskrovnili – namísto tradičních tří týdnů se vydáváme pouze na dva, a protentokrát (technicky vzato) zůstaneme v Evropě.

Naším cílem se stává Island, studený, sopečný ostrov v půlce Atlantského oceánu. Je to drsná, nelítostná země, a i my se tedy vydáváme na drsnou, nelítostnou cestu. Zabalili jsme si konzervy, protože ceny na Islandu se podle různých zdrojů pohybují od "vysokých", přes "nehorázné", až po "příšerné".

Balili jsme převážně ve čtvrtek večer – letadlo nám letí před devátou, a tak vstáváme už před šestou hodinou ráno a míříme na letiště. Oproti naší minulé cestě se dopravní situace v Praze poněkud zlepšila, ale pouze o trochu: můžeme sice jet dvě další stanice metrem, ale poslední úsek k autobusu musíme opět překonat i s kufry po primitivních, nepohyblivých schodech. A cesta autobusem se zkrátila jen o trochu. Nedá se ale nic dělat, přetrpíme ji, abychom se dostali na letiště.

Na Island se z Prahy přímo nelétá; naše cesta na severozápad Evropy je tedy rozdělená na dvě části: nejprve sever, potom západ. Severní rameno nás v letadle Skandinávských aerolinek zavedlo na stockholmské letiště Arnalda. Vypadá to tu dost podobně jako v Praze, dokonce i počasí je podobné, i když jsme se posunuli téměř o deset stupňů na sever. Urazili jsme zhruba 1000 kilometrů, ale dalších 2000 nás ještě čeká.

Na letišti ve Stockholmu jsme zůstali několik hodin, ale nakonec jsme nasedli na další letadlo společnosti IcelandAir a zamířili na tříhodinovou cestu na západ.

Přeletěli jsme Skandinávii a po letu přes Atlantik se nakonec vynořil i sám Island – bohužel na opačné straně letadla, než jsme byli my, takže jsme ho zahlédli až poměrně pozdě. Na první pohled vypadá Island velice pustě, všude černá láva a bílý led. Přistáváme na mezinárodním letišti v Keflavíku a čeká nás ještě padesátikilometrová cesta do hlavního města Islandu Reykjavíku, kam jedeme místním autobusem – ovšem už začínáme vidět, že ceny jsou tu skutečně vyšší, než jsme zvyklí, jízda stála téměř 400 českých korun na osobu. Ale nakonec jsme do Reykjavíku šťastně dorazili kolem páté hodiny odpoledne (posunuli jsme se o dvě hodiny zpátky, takže je sedm večer našeho času). Našli jsme bez problémů i naše ubytování, ale tam jsme narazili na menší problém, protože majitel tam nebyl, a tak jsme se na radu dalších turistů usadili v jednom z volných pokojů. O ten se však vzápětí začali ucházet jiní turisté, a tak jsme nakonec pomocí telefonu na zdi domu majitele kontaktovali a dozvěděli se, kde se tedy máme uvelebit.

Před večeří jsme se šli projít po městě. Reykjavík není velký a i na krátké procházce jsme leccos zahlédli. Především jsme ale něco nakoupili, i když opět – ceny jsou vysoké, dvojnásobné než u nás, nebo i vyšší. Snad se nám podaří najít nějaký levnější krám…

I když už je sedm hodin, slunce je stále vysoko nad obzorem a cítíme se jako v poledne. Na sluníčku je i celkem teplo – jen vítr profukuje. Večeříme – díky tomu, že náš Guesthouse Flying Viking má velkou a dobře zařízenou kuchyni, proměnili jsme část dovezených zásob z Prahy v chutné jídlo. Stále je světlo, slunce má zapadnout až ve 22:30.

Nejčastější chyby v přístupu k lidem s autismem a jejich rodinám

Odborníci a terapeuti, kteří pracují s rodinami dětí s PAS a samotnými dětmi, mívají mnohdy jeden výrazný handicap - sami doma dítě s autismem nemají. 

"Co mi tady, vole, vykládáš, když to sám doma nemáš?" obořil se na Přemysla Mikoláše jeden rodič. Sám Přemek přiznává, že měl pravdu.

Struktura priorit většiny (ne-li všech) odborníků, kteří se v ČR setkávají s PAS je následující:

1) Teorie
2) Rodiče
3) Dítě (člověk) žijící s autismem

Proč je to pořadí špatně, to je na samostatný článek. (Na prvním místě musí být samozřejmě ti, kdo s autismem žijí - kvůli nim odborníci a terapeuti dělají práci, kterou dělají. Ostatní, tedy rodiče (2. místo) a teorie (až na třetím) jsou cestou, jak lidem s autismem pomoci. To nejhorší je, že pro několik největších, kteří zde působí a mohou ovlivnit nejvíce, stojí na žebříčku priorit nejvýše bod 0 - Peníze.)

Absence přímého a dlouhodobého kontaktu s dítětem, který není omezen jen na (v nejlepším) pár hodin týdně má za následek poměrně velké neporozumění - jak v oblasti problematiky autismu, tak v pochopení vnitřní dynamiky rodiče, tak v aplikaci teorie v terapeutické práci a odborném poradenství. 

V oblasti TEORIE 
  • dochází k vytváření domněnek a jejich projekcím v důsledku absence zkušenosti, které vedou k tomu, že je rodič neveden (práci za něj dělá terapeut, doma už ale terapeut není, takže tam zase nic nefunguje), veden špatným směrem (špatě pochopená teorie nemá kýžený efekt a rodič ji odepíše s tím, že  "na jeho dítě nefunguje"), případně zcela manipulován (pokud to nebudete dělat tak a tak, vaše dítě neporoste / vše vyléčí práce u stolečku a ABA / na Son Rise není nic dobrého / pokud dítě neprospívá, může za to rodič, protože není terapeutovi zcela po vůli a nebo nespolupracuje dle představ).
  • dochází k tomu, že odborník / terapeut nedrží tempo s moderními vědeckými a empirickými poznatky o autismu a vychází z teorií, které jsou dnes již a) modernizované b) překonané nebo dokonce c) škodlivé pro dítě / rodinu nebo čerpá ze zdrojů "z druhé ruky". 
  • dochází k pomíjení, zlehčování a ignorování výpovědí samotných lidí, kteří s autismem žijí a dokáží se s námi podělit o svou zkušenost, mluvit o obtížích, které prožívají a o tom, co jim dokáže život usnadnit. Důvod je jednoduchý - věda je nauka o obecném a vnitřní prožívání (např. smyslové obtíže, atp.), lze jen těžko zjišťovat (zejména u neverbálních lidí s autismem), zaznamenat, kvantifikovat a analyzovat.
  • dochází k pomíjení skutečnosti, že autismus je spektrem změn v myšlení a prožívání a u každého se projevuje jinak, dochází k stereotypizacím na skupiny s "mentální retardací, vysocefunkční a nízkofunkční, atp."
  • dochází ke komoditizaci služeb a jejich přeměnu v produkt: Není nic snadnějšího, než běžné terapeutické metody zaštítit nálepkou, značkou "skvělého programu / terapie" a ten pak prodávat doma, v zahraničí, kamkoliv, kde je alespoň jeden zoufalý rodič, který by dal cokoliv za každý kousek zlepšení u svého dítěte. Bohužel, v našich podmínkách nelze nic takového označit jinak, než jako podvod a snahu vydělat a zviditelnit se, snahu o senzaci.
V oblasti RODIČE
  • dochází k nepochopení a podcenění nezastupitelné role rodiče v terapeutickém procesu.
  • dochází k vyloučení rodiče z terapeutických a dalších aktivit pod záminkou a argumentem toho, že "rodič není odborník". Takto je rodič vyloučen z terapeutického procesu (nechte to na nás), z rozhodování o dítěti v rámci spolupráce s SPC (my to zařídíme, víme, na co máte ze zákona právo), ze spolupráce se vzdělávacími institucemi (máme asistenta pedagoga, školního psychologa a spolupracujeme s SPC) a s diskuse tam, kde se určuje míra závislosti na dítě (výpověď a to jak žijete nás nezajímá, předložte posudky). Toto je nejzásadnější pochybení, protože vede k tomu, že rodič je vyloučen ze všech kruhů, které se podílejí na životě dítěte, je jen převozníkem dítěte mezi nimi a dochází k razantnímu snížení sebedůvěry v rodičovské kompetence - s dítětem umí pracovat každý, jen ne rodič. Je to přitom právě rodič, kdo doma po většinu času čelí u dítěte následkem práce všech ostatních. Protože však neprobíhá komunikace, nezná kontext chování dítěte, ani jeho příčiny a nemůže tak porozumět chování a prožívání dítěte a nabídnout pomoc. Tam, kde by mělo docházek k budování rodičovské kompetence, dochází naopak k její systematické destrukci.
Množiny skupin Terapie, SPC, Vzdělávání, Posouzení a mimo ně stojící bod nazvaný Rodič
Co je na obrázku špatně?

  • dochází k odebrání kompetencí rodiči ("to nechte na nás", "to musí udělat instituce ta a ta, ta má ze zákona povinnost"), ale zároveň je to on, na kom je veškerá odpovědnost a pokud se dítě nezlepšuje, může za to on, protože prostě "je špatný rodič" nebo se nedržel dostatečně pokynů, hledal pomoci i jinde, atp. Přitom ten, kdo poskytuje službu a bere si za to od rodiče peníze je terapeut. Je právem každého terapeuta odmítnout daného klienta, ukončit spolupráci, ale není možné obrátit vlastní neúspěch proti rodiči. Může se stát, že dítě a terapeut si nesednou, může se stát, že terapeut neví v konkrétním případě jak dál, protože s tím, jak se dané dítě chová a reaguje se ještě nesetkal. Nejde a nemůže jít o pochybení rodiče, který hledá pomoc.
Obrázek - velká postava křičí na malou, která je očividně vyděšená
Terapeut Vs. Rodič
zdroj: http://www.workplacebullying.org/multi/img/screamingmimi.png

  • dochází ke stavění odborníků a terapeutů na piedestal obdivu, čímž dochází k hybridizaci vztahu terapeut - klient, jeho pokřivení a posouvání moci ve prospěch těch, kteří jsou označováni jako odborníci. Výsledkem je často zcela invertovaný proces, kde klient nepřichází se zakázkou (hledá pomoc pro dítě), ale kde odborník / terapeut úkoluje rodiče z pozice rodičem vnímané moci (pomoci dítěti). Setkáme se zde s mnoha úrovněmi manipulace, od poměrně neškodné, jejímž cílem je dosáhnout u dítěte co největšího zlepšení, až po zcela patologickou manipulaci, která sleduje osobní, ekonomické, politické, či jiné zájmy odborníka / terapeuta, na nichž se rodič podílí, aby nepřišel o přístup k péči o své dítě. U nás se tak setkáme s případy, kdy organizace získaly ekonomickou výhodu na úkor rodiče, kdy dochází k adoraci až zbožšťování konkrétních odborníků a terapeutů a kdy jsou rodiče agitování v rámci jakýchsi politických bojů, na jejichž pozadí jsou osobní ambice a boj o přerozdělování různých dotací nebo kdy je rodiči poskytnut nějaký typ úvazku (práce) nebo funkce, výměnou za loajalitu / přístup k dovednostem, kontaktům, financím či jiným zdrojům. Bez ohledu na cíl jsou všechny tyto druhy manipulace špatné a zcela neprofesionální. 
  • dochází k sebeklamu vlastní dokonalosti, v níž radši poskytne terapeut rodiči špatnou odpověď, než žádnou nebo takovou, která by odhalovala, že existuje mnoho otázek, na které nedokáže odpovědět. Neexistuje, aby se zeptal "konkurence" nebo aby za ní rodiče přímo poslal. Typické věty jsou "to se neví" (znamená "já to nevím"), to se zkoumá (znamená "někdo jiný to dělá, ale já to neumím") a to tak u autismu prostě je (znamená "já nevím a ani se nezajímám").
V oblasti DÍTĚTE / ČLOVĚKA ŽIJÍCÍHO S PAS
  • dochází k absolutní absenci respektu jeho zájmů / lidských práv. Výhradním mluvčím je rodič a sledovány jsou ve vztahu odborníka / terapeuta zájmy (zakázka) rodiče. Co na tom, že některé z metod mohou brutálním způsobem (i fyzickým) nutit dítěti aktivitu, které se nechce účastnit, co na tom, že řada metod je robotizací dítěte, tak "aby se chovalo jako normální dítě, tak, jak se to očekává"? Rodič je spokojený, když ve svém dítěti vidí znaky, které zná od ostatních "zdravých" dětí, terapeut dostane zaplaceno a navrch ví, že to dokázal, že umí "léčit autismus"
  • dochází k projevům despektu, lítosti a znechucení, ať už v přímém kontaktu nebo "za jejich zády". Bohužel, tuto neupřímnost dost často dítě / člověk s PAS (který narozdíl od rodiče nehoří zoufalou touhou být polepšený a normální, která utlumuje jeho schopnost vidět věci, jaké jsou) vycítí a terapie pak má snížený efekt nebo selhává. V horším případě se s touto rolí dítě vědomě nebo podvědomě "ztotožní", přijme ji za svou, což má drastický celoživotní dopad na jeho sebedůvěru, sebevědomí a sebeobraz. 
  • dochází k nastavování umělých limitů - označování momentů, na něž dítě "nemá" a nikdy jich nedosáhne. Jde o snad největší prohřešek, kterého se ti, kdo se setkávají s lidmi / dětmi s autismem mohou dopustit a v naší zemi je prakticky na denním pořádku u laiků i odborné veřejnosti. je ZCELA V ROZPORU SE ZÁJMEM dítěte a veškerými jeho právy, je ZCELA V ROZPORU S POSLÁNÍM TERAPEUTA A SMYSLEM EXISTENCE ODBORNÍKA V OBLASTI AUTISMU. Rodiče se s tímto momentem nejčastěji setkají krátce po obdržení diagnózy, při různých rediagnostikách a při posuzování dítěte, například LPS. 
  • dochází k neustálému nahlížení na ně prismatem handicapu, nálepkou diagnózy, přestože na prvním místě jsou především dětmi a především lidmi, se svými touhami, přáními, zájmy, schopnostmi, city a prožitky. Od nesčetných prohlášení, že "autisté nemají / nemohou mít emoce", až po to, co všechno nemohou / nedokážou dělat. Zkuste si ve všech těch výrocích nahradit slovo "autista / člověk s autismem" slovem "černoch", "žid" nebo "cikán" a hned skončíte před soudem, je možné, že od někoho dostanete facku a média vás roznesou. K lidem, žijícím s autismem, jakoby si ostatní, včetně odborníků a organizací, které mají hájit jejich zájmy, mohli všechno dovolit.
V případě terapeutů a odborníků v oblasti autismu je handicapem nemít doma vlastní dítě s autismem. Mohou si vytvářet teorie a domněnky, mnoho věcí si nespojí, protože v chování dětí s autismem mohou částo příčiny a následky být vzdálené několik hodin i dní, někdy i déle a terapeut je tak nemá šanci pochopit. Snad jedině, že by si dokázal změnit žebříček priorit, na první místo dát právě ty, kterým se snaží pomáhat a na druhé místo ty, které pro něj mohou být klíčem k mnoha momentům v chování a prožívání (rodiče) a obě tyto skupiny přijal ke spolupráci v jisté pokoře nad vhledem, který mu mohou přinést. 

Na světě existuje mnoho terapeutů, kteří doma dítě s autismem nemají, přesto jsou vynikající ve své práci. Je to dáno jejich povahou, odborností a přístupem, který je založen na zcela jiném žebříčku priorit, než o kterém se píše výše. Nežijme v iluzi, že v naší zemi dnes žije někdo, kdo nás provede péčí o naše děti, někdo, kdo zná odpověď na každodenní problémy, s nimiž se setkáváme a kdo dokáže našim dětem naslouchat a odpovídat na jejich otázky, ať už vyřčené nebo nevyřčené. 

Jsem rád, že se se mnou Přemysl Mikoláš podělil o výrok, který je začátkem tohoto článku a že má odvahu přiznat si jeho pravdivost. Bez takového přístupu se totiž v ČR nic nepohne.

John Robison na IMFAR: O právech, etice a prioritách autismu


John Elder Robison byl jedním z diskutujících v Autism Social, Legal, and Ethical Research Special Interest Group (Skupina zvláštních zájmů pro sociální, právní a etický výzkum autismu) na Mezinárodním setkání pro výzkum autismu (IMFAR) v roce 2014. Nakonec si vzal celou skupinu na paškál a prohlásil, že se vědecká autistická komunita řítí do katastrofy, pokud nezmění svůj kurz v otázce několika faktorů – a pro kontext zmínil, že autistická komunita v USA je proporcionálně větší než některé jiné menšinové skupiny, jako například komunita židovská nebo indiánská. Pan Robison tvrdil, že dozor a řízení výzkumu autismu musejí provádět autisté. Odsoudil používání slov jako "lék". Poukázal na to, že explicitní či implicitní úsilí výzkumníků autisty vyhubit je receptem na katastrofu a že to musí přestat. A potvrdil, že paměti a příběhy napsané autisty jsou důvěryhodnější než to, co o autismu napsali ne-autisté.

Velmi děkuji účastníkovi IMFAR a členovi komunity Toddu Melnickovi za to, že tento projev přepsal.
Muž ve světlých džínách a kostkované košili s krátkými rukávy, s obličejem zakrytým bleskem svého fotoaparátu.
John Robison na zahajovací recepci IMFAR


Dobré ráno,

jsem autista, který dostal za úkol nabídnout komentář k této diskusi etického panelu na IMFAR 2014. Jedna z prvních věcí, které se tu zmínily – zmínila to Bryna Siegelová – byly některé otázky, které veřejnost klade lidem, kteří v tomhle oboru pracují. Trochu se mluvilo o tom, jak by mohli vědci a klinikové odpovědět, když se jich někdo zeptá. Jako příklad nabídla "Je tu epidemie autismu, co si o tom myslíte?" "V poslední době je víc autismu, co si o tom myslíte?"

Jedna otázka, kterou nezmínila – a já si myslím, že tímhle je důležité začít – je "Co znamená '1 z 68' [současný odhad výskytu autismu podle CDC]?"

Sloužil jsem v komisích CDC a NIH, které diskutovaly o formulování výzkumu, který k takovým číslům vedl, a o tom, jak je odvozujeme. Sloužím v Meziagenturní koordinační komisi pro autismus (IACC), kde vytváříme vládní strategický plán pro autismus. Z perspektivy někoho, kdo viděl, jak jsme se tam dostali, mi 1 z 68 říká, že autisté byli součástí společnosti odjakživa a že tu budou navěky. Začínáme chápat, že autistická populace je větší, než si kdy kdo představoval.

Dovolte mi, abych poskytl určitou perspektivu, co "1 z 68" znamená. 1 z 68 a stoupá znamená, že ve Spojených státech je víc autistů než Židů. Je tu víc než dvakrát tolik autistů jako Indiánů.

Zvažme teď autisty jako skupinu ve srovnání s Židy nebo Indiány. Kdo by podle vašeho názoru tyto skupiny zastupoval? Indián nebo Žid. Jistěže by to byl Indián nebo Žid. Nic jiného bychom neočekávali. A přesto stále diskutujeme o tom, kdo by měl zastupovat autisty. Proč je tato představa špatná?

Tohle je něco, co se opravdu musí změnit. Neustálé používání slov jako "lék" v diskusi o autismu je fackou každému, kdo oslavuje dary, které nám autismus přinesl. Je to víc než jen postižení. A potom tu je ta neustálá realita, že laici v komunitě věří, že vědci chtějí provést genetický výzkum, který by autisty vyhubil. To je možná to poslední, na co by nějaký výzkumník myslel, ale skutečnost, že tomu veřejnost věří, je pro výzkumníky katastrofou. A jediný způsob, jak se můžeme vyhnout dalším takovým katastrofám, je, vnést do výzkumu autistický dozor a řízení. To je podle mého názoru hrozně důležité.

V té diskusi [o etice] se objevilo pár otázek. Ptali jsme se, kdo by měl dělat etická rozhodnutí týkající se autistů. A komu bychom měli věřit, když přijde na příběhy o životě s autismem? Máme příběhy, které napsali autisté, a máme příběhy, které napsali lidé, co autisty pozorují. Ale přemýšlejte o příbězích Židů nebo Indiánů. Komu věříte? Příběhům, které napsali lidé zvenčí? Nebo příběhům o židovském životě, které vlastními slovy napsal Žid? To by snad mělo být samozřejmé.

A slyšel jsem, jak tady někdo vstal a řekl: "problém s příběhy od autistů je v tom, že ty příběhy píšou 'vysokofunkční' lidé." A něco takového můžeme říct i o každé jiné skupině. Jsou bohatí Židé a chudí Židé, jsou bohatí Indiáni a chudí Indiáni, jsou chytří a hloupí. Můžete si vybrat jakýkoli znak, o kterém chcete mluvit, a můžete říct, že o něm píšou ti druzí. To ještě neznamená, že ten příběh není platný.

Když přijde na psané příběhy z jakékoli skupiny, můžeme vždycky říct tohle: ti, kdo je napsali, budou patřit mezi artikulovanější členy té skupiny. To jim ale také ani trochu neubírá na platnosti. Vidíme, jak se časem objevuje škála příběhů; a ty budou nakonec popisovat široký pás zkušeností v naší komunitě. Skutečnost, že naše komunita byla uznána teprve nedávno, znamená, že nemáme tolik příběhů jako, řekněme, Židé, ale ty příběhy přicházejí a zaslouží si úctu.
Já věřím, že je to nakonec naše skupina, že je na nás, abychom vyprávěli naše příběhy, a že máme právo rozhodovat o svém osudu. A myslím, že to platí v právní aréně, že to platí v lékařské aréně, že to platí ve škole; že to platí všude.

Každý, kdo to zpochybňuje, musí opravdu poodstoupit a zamyslet se nad tím číslem 1 z 68, protože to číslo 1 z 68 říká, že tady nemáme co do činění s nějakou malou populací, která je "nemocná", máme co do činění s významnou podskupinou lidstva. A ta podskupina nedovolí, aby se jí někdo zbavil. Kdybychom navrhli, že bychom měli provést lékařský výzkum zaměřený na eliminaci jakékoli jiné podskupiny populace, umíte si představit, jaká by to byla ostuda? Vyhnali by vás z místnosti! A přesto to lidé o autismu stále říkají.

A já vím, že je snadné podívat se na někoho, jako jsem já, a říct "no, on je 'vysokofunkční' chlápek a neví, jaké to je být poblíž lidí, co neumějí mluvit a neumějí se o sebe postarat." Jak víte, že to nevím? Mám bratrance, co neumějí mluvit. Mám bratrance, co neumějí číst a dělat různé věci. A dobře vím, jaký je život pro takové lidi.

Také si dobře uvědomuju, jak se autisté mění, když stárnou. Podíváte se na mě a myslíte si, že jsem artikulovaný. Ale když jsem byl ve škole, lidi mi říkali "retard" a říkali mi "mentál", říkali mi nejrůznějšími jinými slovy. Zřejmě jsem tehdy nevypadal tak chytře a artikulovaně jako dnes, jestli mi říkali takovými jmény, protože to se dělo.

A i když nebudu tvrdit, že jsem zažil život někoho, kdo nemůže mluvit, nemůžou to tvrdit ani ti z vás, kdo jsou rodiče někoho, kdo nemůže mluvit. Nevím, jestli jste tomu nějak daleko blíž než já nebo někdo jiný. A když tohle říkám, neříkám vám tím, že mám větší kvalifikaci nebo že znám vašeho syna lépe. Hádám, že ani jeden z nás neví, jaké to je být v hlavě někoho jiného.
Říkám, že jestli musíme hlasovat, tak máme jako společnost určitou povinnost… myslím, že celková etická povinnost je taková, že ovlivněná skupina má absolutní právo o sobě rozhodovat. A další skupina v řadě je potom ta nejbližší ovlivněná jednotka, a to jsou rodiče. Ale rodiče nejsou na prvním místě, rodiče jsou na druhém. A to jsme v autistické komunitě ztratili ze zřetele, protože autismus byl vnímán jako problém dětí a autistické hnutí začali rodiče a představovalo zájmy rodičů. Dnes si uvědomujeme, že autismus je celoživotní vývojový rozdíl. A jeho studium by měli vést dospělí autisté.

Vlastně jsem sem ani nepřišel s tím, že bych čekal, že vám tady vyjádřím takhle silný názor, ale poté, co jsem slyšel tyhle etické otázky a zjistil jsem, že jeden z etiků v dnešní diskusi byl pregraduální student mého otce, a vzhledem k tomu, že jsem vyrůstal s tátou, který vyučoval etiku a víc než třicet let vedl katedru filozofie na UMAS; a vzhledem k tomu, že můj otec a já pocházíme z linie kazatelů a etiků a právníků, jsem si řekl, no, měl bych prostě vystoupit a říct tyhlety věci.

Myslím, že tu bylo řečeno mnoho platných věcí. My autisté se až příliš často vůbec neúčastníme plánování našich životů. A já myslím, že máme skutečný problém, když se podíváme na lidi s velkými autistickými problémy a na lidi s těmihle problémy, kteří mají problémy mluvit – ale nevěřím, že by otázka zněla "kdo za ně bude mluvit?" Já věřím, že ta otázka zní "kdy vyvineme vědu, která jim umožní, aby mluvili sami za sebe?"
A abych řekl jednu poslední věc o téhle věci s "lékem": každý, kdo žije s autismem, zažívá utrpení. Podíváte se na mě a já vypadám artikulovaně, ale každičký den nějakým způsobem trpím. Víte, díváte se na někoho jako já a myslíte si, vypadá, víte, tak úspěšně a tak funkčně… ale ti z vás, kdo byli na některých prezentacích výsledků dospělých tady na IMFAR, viděli, že čtyřicet procent z nás trpí úzkostí, čtyřicet procent z nás trpí depresí, několik procent z nás se zabije. To jsou absolutně velmi skutečná rizika, která mi hrozí každý den.

Takže i já žiju s těmihle věcmi. A víte, kdybych znal způsob, jak to napravit, okamžitě bych po něm sáhl. A myslím si, že povinností vědců je vyvíjet nástroje v tomhle kontextu, aby ulevovali nepohodlí a utrpení a napravovali ho. NENÍ to vyvíjet něco, čemu se říká "lék", a co zní, jako že se nás to má zbavit. A je opravdu opravdu důležité, aby vědci pochopili použití toho slova a takového jazyka. Protože pro tolik lidí v autistické komunitě se "lék" rovná eliminace.

A já vím, že hodně z vás vědců to tak vůbec nemyslí, vím, že hodně z vás rodičů to tak nemyslí, vím, že když rodiče říkají "Chci vyléčit autismus svého syna," ve skutečnosti říkají: "Chci svému synovi ulevit od toho, co vidím jako utrpení." Tomuhle věřím, a tak se na ty rodiče nezlobím. Ale existuje spousta lidí, kteří tuhle otázku vidí opravdu, opravdu jinak než já. A ti to vidí jako opravdu černobílou věc a já si myslím, že když pokračujete v hovoru tímhle stylem, vydáváte se do minového pole.

Pokud se dokážeme soustředit na to, jak ulevit utrpení a maximalizovat schopnosti, a až zahájíme dialog a uvědomíme si, že autisté stojí po boku jiných významných uznávaných menšin v Americe, pak můžeme začít mluvit o změně společnosti.

A k té změně společnosti – tohle sahá k mému otci filozofovi a jeho předkům – můj otec a já [jsme potomky] jiného filozofa a pastora, který v roce 1678 založil anglikánský kostel v Bruton Parish ve Virginii. Jeden důvod, proč jsem dneska na The College of William and Mary, je, že jeho syn byl jedním z prvních členů profesorského sboru na William and Mary, v roce 1699. A já věřím, že tihle předkové, moji předkové, byli autisté. Ohlížím se na historii (William and Mary je něco jako stolice studia koloniální historie v Americe) a vidím, že autisté na většině úrovní nebyli v koloniální Americe "postižení".

Je snadné pochopit, že spousta lidí by dneska nepokládala někoho jako já, kdo dokáže mluvit a pracovat, když vyroste, za postiženého. Ale je také zajímavé, když vidíte, že existuje tolik příběhů, které dnes popisují jiné lidi jako intelektuálně postižené a neverbální autisty nebo "závážně" autistické. Máme pro tyhle lidi všechny ty moderní, technické termíny. Ale v koloniální Americe těm samým lidem říkali ovčáci, a říkali jim kovářovi pomocníci, říkali jim hodně jmény a všechna ta jména souvisela s jejich prací.

Většina těch lidí nebyla v kontextu své doby postižená. Dnes nejsou tak úplně postižení kvůli autismu, jsou postižení proto, že jsou jiní než zbytek populace a společnost se změnila způsoby, které nás vytěsňují. A to je podle mého názoru opravdová tragédie.
Dnes máme na William and Mary iniciativu pro neurodiverzitu a já jsem hrdý, že jsem její součástí. Doma v Massachusetts máme školu, kterou jsem spoluzaložil, a ta vyučuje středoškoláky na spektru obchodování s auty. Když jsem pracoval se studenty W&M a provozoval naši střední školu, napadlo mě něco opravdu zajímavého. Týká se to toho, co učíme, a jak jsou některá zaměstnání údajně "lepší" než jiná, protože vyžadují větší intelektuální výkon. Začal jsem chápat společenskou špatnost téhle představy, jak to vytěsňuje, a přesto je to dnes všude.

Naproti tomu, v našem TCS Autoprogramu učíme obchodování s auty uprostřed funkčního komplexu prodejny aut. Takže naši středoškoláci jsou obklopení stovkou lidí, kteří dělají všechno, co se v takové prodejně dělá, opravují auta, čistí je a dodávají je majitelům. Když tam dostaneme studenta s IQ 60 a druhého s IQ 130, oba jsou si rovní. Protože v prodejně aut může být kluk s IQ 60 úspěšný a populární detailista a může leštit a voskovat ty nejlepší Rolls Royce. A on se tím opravdu pyšní a každý majitel Rolls Royce přijde dovnitř a dá mu spropitné, protože zařídil, že to auto vypadá tak nádherně.

Ten kluk s IQ 130, ten dělá diagnostiku pod palubní deskou a nikdo ze zákazníků ani neví, kdo to je, jenom očekávají, že jim opraví auta. Nemá takové uznání, ale je taky důležitý, protože řeší těžké problémy. A děcka uprostřed, ta sedí a rozebírají převodovky a dělají další opravy. Ti jsou srdcem každé prodejny. Krása je v tom, že jsou součástí komunity – ne školy, kde jsou segregované – každý tu má rovnocenné místo. Kluk, co čistí auta, je kluk, co čistí auta. Není v pomalé třídě, neříkají mu "blbec"; je to prostě kluk, co dělá detaily na autech.

A tohle jsme v našich školách ztratili ze zřetele. Takže tyhle změny by mohly začít tím, že školy uznají, že třídy nejsou pro lidi, co jsou "méně" nebo "více", že jsou prostě jen pro lidi. A pokud strukturujeme třídy tak, jako strukturujeme práci, nedáváme lidi s jedním IQ do jedné třídy a s druhým do druhé, dáváme všechny dohromady a necháváme je, aby byli spolu a dělali různou práci. Tohle se stalo v koloniální Americe, tohle se může stát v některých podnicích v dnešní Americe a to je skutečný klíč, jak vnést autisty do společnosti a jak vrátit společnost zpátky k modelu, který nám vycházel vstříc tisíce a tisíce let, protože 1 ze 68 dnes byl 1 ze 68 v roce 1900 a 1800 a 1700 a ve všech staletích předtím.

Takže už mi došel čas… tohle pravděpodobně nebylo to, co jste čekali, že uslyšíte, ale jsou to moje reakce na to, co jsem slyšel. Děkuju vám.


Zveřejnila Shannon Des Roches Rosa v pátek 23. května 2014
Český překlad: Marek Čtrnáct


Modré cestování - dozvuky

Marek Čtrnáct zaslal ještě fotky z jedné vesnice, kterou cestou prošel, jsou krásnou tečkou za neobyčejným dobrodružstvím.
Modré Cestování - Marek Čtrnáct

Manifest: Hledejme způsoby, jak podporovat děti s autismem, jejich rodiny a lidi, kteří s ním žijí

Zde uvádím neupravený text příspěvku, který jsem přednesl v rámci konference Autismus v kontextu rodiny, občana, společnosti 15.4.2015 v PSP ČR. Je v něm mnoho věcí, které bylo třeba o situaci autismu v ČR říci a o nichž doufám, že se v budoucnu změní. 

Celý příspěvek si můžete poslechnout také zde https://www.youtube.com/watch?v=tEVJWmn7Tq0

Vážené dámy, vážení pánové,
protože nejsem profesionální řečník, text svého příspěvku jsem si sepsal.




Jmenuji se Miklós Csémy, jsem rodičem dítěte s poruchou autistického spektra, tedy s autismem. Zlepšováním podmínek a situace lidí, rodin a dětí žijících s poruchou autistického spektra se zabývám od roku 2012. Spolu s manželkou jsme pomohli založit a nastartovat největší terapeutické centrum v ČR, založili jsme první nadační fond zaměřený na problematiku autismu, navázali spolupráci s Temple Grandin, PhD., nejznámější osobností žijící s autismem, stali se vydavatelem jejích knih pro ČR, našli další skvělé organizace, s nimiž nás pojí společný cíl. Snažíme se vytvořit informovanou komunitu pro rodiče dětí žijících s autismem a pro lidi, kteří žijí s některou z poruch autistického spektra na www.mujautismus.cz, provozujeme také nepravidelný newsletter nazvaný Autismus v ČR. To vše dělám mimo svoji hlavní práci, která živí moji rodinu. Tyto věci tu zoufale chyběly nám, coby rodičům, když jsme je potřebovali a mnoho zde stále chybí a zůstává na rodičích je vytvořit.

Slyšeli jsme tu, jaké to je, když do rodiny vstoupí diagnóza autismu. Rodiče nedostanou žádnou podporu, žádnou naději, žádné informace o budoucnosti, která je čeká. Nikdo jim neřekne jak a na čem začít pracovat a čeho by jejich dítě jednou mohlo dosáhnout. Zdůvodňuje tím, že by bylo neetické dávat falešnou naději. Já se ale domnívám, že je neetické a neprofesionální nedat žádnou naději, žádnou motivaci, neposkytnout informace o tom, co autismus znamená. Diagnóza malého dítěte v případě autismu není hotovou věcí, jeho vývoj není dokončen, a přestože je zřejmé, že na cestě bude existovat mnoho překážek, nikdo nedokáže říct, čeho může dítě s autismem dosáhnout. Není na to žádná vědecká metoda, nejde to jak dokázat, stejně, jako nevíme, jakou hodnotu bude mít jaká společnost za několik let na burze.

Přesto, je zde mnoho lidí, kteří nemají problém přidělit dítěti nálepku, která má moc rozhodnout o celém jeho životě, zbavit rodiče všech nadějí.

<SLIDE>

Povím Vám příběh ze spojených států, který se stal v roce 1949. V jedné rodině se narodila holčička, které dali jméno Temple Grandin. Ve čtyřech letech ještě nemluvila a zaostávala ve svém chování. Lékař ji diagnostikoval dětskou schizofrenii (o autismu se tehdy vědělo jen velmi málo, protože Kannerova zásadní práce na toto téma vyšla v roce 1943, autismus byl potvrzen v roce 1956) a doporučil její matce, ať ji umístí do ústavu.

Jak to dopadlo? Temple Grandin je dnes 68 let, spolupracuje jako respektovaný odborník s těmi největšími americkými masokombináty, farmami, společnostmi jako jsou McDonald's, Burger King, Wendy's, je držitelkou několika patentů. Přednáší na Coloradské univerzitě, je autorkou více než desítky knih na téma autismu a živočišné výroby, je nejznámější osobností žijící s autismem a aktivně se podílí na výzkumu a osvětě v oblasti autismu, spolupracuje s těmi nejlepšími světovými univerzitami. Byl o ní natočen autobiografický film společností HBO, který získal 7 cen Emmy a Zlatý Glóbus. Nic z toho by se nestalo, kdyby její maminka, absolventka Harvardu respektovala názor lékaře, podřídila se síle nálepky. Tato dívenka by prožila celý život v ústavu, zavřená mezi čtyřmi zdmi.

Proč tento příběh vykládám? Jak souvisí tento příběh s dneškem? To samé, co se odehrálo v USA v roce 1949, jsme zažili i my, když nám v roce 2012 byla v ČR, o šedesát let později, sdělena diagnóza autismu: "Vaše dítě má autismus, prognóza je s otazníkem, připravte se, že to bude těžké. Rovnou si začněte hledat ústav."

V tom, jakou péči je schopen tento stát nabídnout rodinám dětí s autismem jsme na úrovni Ameriky v roce 1949. Může nám to přijít šílené, ale je to tak. Veškerá tíha odpovědnosti za budoucnost dítěte leží na rodičích. Buď dokáží se svým dítětem pracovat a dosahovat zlepšení, a nebo se jim to nepodaří. Nikdo tu práci za ně neudělá, odpovídající terapeutické programy nejsou. Jediným a nejlepším terapeutem svému dítěti může být jedině rodič, pokud dokáže správně sestavit terapeutické aktivity, najít odpovídající informace ze zahraničí a vytrvat.

<SLIDE>

Rodiče však nebereme jako terapeuty, neuznáváme tuto jejich roli, upíráme jim v této věci autoritu, ačkoliv jim nedovedeme nabídnout lepší řešení. Naše země se zavázala v mezinárodních úmluvách ctít práva dětí a jednat v jejich nejlepším zájmu. To se týká i dětí s autismem. Málokomu však skutečně záleží na jejich osudu. Ačkoliv v této zemi nejsou odborníci ani instituce, které by provedli osobu s autismem od dětství až po dospělost, které by se dokázaly věnovat těmto lidem po dosažení dospělosti tak, jak si zaslouží, jakoby všichni věděli, co dítě nebo dospělý s autismem nemůže, nedokáže nebo nesmí a to už od útlého věku.

Prosím, přijměme za skutečnost, že v naší zemi je rodič terapeutem dítěte s autismem a dále se zařiďme dle toho.

Rodiče dětí s autismem a mladí a dospělí lidé s autismem musí být sami sobě terapeuty a hledat pomoc, pochopení a oporu ve svém okolí, než se nám podaří vyřešit problematiku vybudování sítě zařízení, schopných poskytnout komplexní péči a než vyřešíme problematiku jejího financování. Je třeba si zcela otevřeně a upřímně říci, že jiná varianta zde v současnosti není a ve výhledu několika dalších let nebude.

Každý rodič v ČR je dnes v situaci, v jaké byla maminka Temple Grandin v roce 1949. Každý člověk žijící s autismem je v podobné situaci, v níž byla Temple Grandin jako mladá.

<SLIDE>

Potřebujeme naplnit pět principů, abychom vytvořili prostředí, ve kterém mohou v naší společnosti fungovat a uspět v míře, která jim náleží
  • Budování kompetence
  • Rozvoj sebedůvěry
  • Zamezení monopolizaci péče
  • Systém posouzení nároku na péči a systém financování péče

 <SLIDE>

Budování kompetence
Je o poskytování informací a budování dovedností rodiče, coby terapeuta v péči o jeho dítě a u mladých a dospělých lidí s autismem v péči o vlastní životy. Chybí zde zcela zásadní zahraniční literatura, není zde zastoupena většina terapeutických programů, nejen ve formě poskytované péče, ale ani ve formě informací o nich. Výsledkem jsou značně zkreslené lokální představy o tom, co autismus je, jak s ním lze pracovat a čeho jde dosáhnout.

Náklady na zpřístupnění těchto informací rodičům jsou násobně nižší, než náklady na v současnosti nabízené terapeutické programy a jejich účinnost v rukou rodiče může být násobně vyšší.
Informovaný rodič může být kompetentním terapeutem svému dítěti. Není to zbožné přání, ale skutečnost, podložená výzkumy, výsledky a případovými studiemi. Skutečnými životy.
Slyšeli jste o příběhu Temple Grandin a já jsem rád, že mohu na přelomu dubna a května vydat její zásadní knihu Jak to vidím já, v níž nabízí rodičům odpovědi na mnoho otázek, na něž jim u nás nikdo nedokáže se stejnou mírou erudice odpovědět. Jak lze v domácím prostředí vytvořit nenákladný a účinný program péče o dítě s autismem, který má výsledky. Jak smyslové obtíže ovlivňují myšlení, prožívání a schopnost učení u lidí s autismem a jak se s nimi vyrovnat. V jakých oblastech má přínos klasická medicína a kde mohou pomoci alternativní metody. Pokud je to nutné, jak nastavit medikaci, jakou medikaci zvolit a jak vyhodnotit zda je žádoucí. Jakou příčinu a význam má chování jako je stimming, sebepoškozování a další a jak s nimi pracovat. Jak pracovat s neverbálními dětmi a lidmi s autismem. Jak se bránit šikaně. Jaké jsou neurologické změny a odlišnosti ve fungování mozku u lidí s autismem oproti neurotypické populaci. Jak budovat pracovní návyky a zvýšit šanci na zaměstnatelnost u dospělých lidí s autismem, jak zvládnout pracovní pohovor a působení na pracovišti a ve společnosti. A mnoho, mnoho dalších.

Je symbolické, že knihu vydává rodič ve spolupráci s člověkem s Aspergerovým syndromem - tak zoufalá je situace v ČR. Jakýsi zvláštní model "rodiče sobě, lidé s autismem sobě". Mám velkou radost z toho, že rodiče i odborníci budou moci na autismus nahlédnout v jiném světle, než jak byl v naší zemi dosud prezentován.

Prosím, přidejte se ke mně v hledání cest, jak posílit kompetenci rodičů v jejich terapeutické úloze. Mohu nabídnout konkrétní plán, konkrétní kroky, konkrétní odpovědi.

Jsou zde jednotlivci a instituce, které jsou v pozici, kdy mohou budovat kompetence rodičů dětí s autismem a mladých a dospělých lidí, kteří s ním žijí. Prosím, aby nerezignovali na tuto svoji úlohu, právě naopak. Není nadále možné, aby rodič nebyl účasten terapie, aby nebyl její součástí, aby si terapeut ochraňoval jakési obchodní tajemství a nepředával své dovednosti na rodiče. V čase, který poskytuje dítěti, což je v nejlepším případě jednou týdně, spíše ale měsíčně, kvartálně, či méně, není možné dosáhnout stejného zlepšení, jako když se s dítětem pracuje intenzivně nejméně 20 hodin týdně. Víme to z výzkumů, víme to z toho, jak jsou strukturovány terapeutické programy na západě. Prosím, přizvěte rodiče k terapeutickým programům, veďte ho při práci s dítětem, vysvětlujte mu, jak jeho dítě potřebuje v dané situaci ošetřit. V současné kapacitě, nelze poskytnout péči v rozsahu, jaká je v nejlepším zájmu dítěte. Umožněte tedy, aby z ní co nejvíc dokázal poskytnout rodič.

 <SLIDE>

Budování sebedůvěry
V očích mnoha lidí z jeho okolí, včetně nejbližší rodiny, včetně partnera snad i ve svých vlastních rodič často selhává tím, že se mu narodilo dítě s autismem a on očekáváním druhých, ani svým. Stejně tak i člověk s autismem vnímá, že v očích mnohých celý život selhává. Vždy jej provází a bude provázet nějaký deficit, vždy bude snadné najít a poukázat na oblast, v níž se liší od neurotypické populace. Není normální, že dítě i rodič podstupují prakticky neustále nějaká vyšetření, návštěvy lékařů, psychiatrů, psychologů, logopedů a dalších odborníků. Není normální, že kde jsou ostatní děti samy, provádí dítě s autismem rodič nebo asistent, jako opora, ale také jako stín pochybnosti a odlišnosti.

Bez ohledu na míru kompetence, kterou dokážeme rodiči nebo člověku s autismem poskytnout, je třeba budovat sebedůvěru. Teprve jistota, která s ní přichází, umožňuje získané kompetence a dovednosti správně uplatnit, prožít úspěch a získat motivaci do další práce a rozvoje. Stejně to funguje i u normální populace, která však není zatížena pocitem selhání a vědomím vlastních deficitů, protože na ně nepoukazujeme, protože je nezdůrazňujeme, protože je stále nevyšetřujeme a neposuzujeme.

Ve svém životě jsme slyšeli už z tolika stran, co všechno nejde. Vyměnili jsme tři školky, protože v těch prvních dvou to nešlo. Ve třetí jsme narazili na skvělou ředitelku, fantastickou hlavní učitelku, skvělý učitelský sbor a tolerantní rodiče.

Úspěch či neúspěch našeho dítěte ve školce nikdy nezáležel na něm. Záležel na rozhodnutí těch, kteří ji provozovali a kteří v ní učili. Přesto se projevuje na posílení nebo oslabení sebedůvěry, kterou disponujeme.

Hledejme způsoby, jak namísto zpochybňování budovat sebedůvěru u rodičů dětí s autismem a u dospělých lidí s autismem. Sebedůvěru v to, že dovedou se svým dítětem pracovat, že lidé s autismem mohou celý život pracovat na rozvoji svých dovedností a schopností, pokud jim dáme příležitost.

<SLIDE>

Zamezení monopolizaci péče
Péče v oblasti autismu je i dnes, ve své velmi omezené a nedostatečné podobě, obrovským trhem, který dosahuje objemu stovek miliónů korun a do budoucna jistě poroste. Stačí se podívat na ceníky společností a do dotačního rejstříku. Bohužel, finance jsou často nad zájmem těch, kterým je pomoc určena. Dochází k monopolizaci informací a péče a také k diskriminaci v poskytování péče a v přístupu k ní, pokud rodič hledá pomoc a péči u konkurenčních společností. Sám jsem to jako rodič zažil a nepřeji nikomu, ten pocit, kdy jeho malému, tříletému dítěti, které zoufale potřebuje pomoc, odmítne někdo péči jen proto, že rodič čerpá i služby jiné instituce. Diskriminací může být zamezení přístupu k péči, neposkytnutí informací, ale také poskytnutí mylných informací nebo vytváření dojmu, že bez dané instituce nebo služby nedosáhne rodič u dítěte zlepšení a naopak.

Svou hlavní snahu musíme věnovat hledání způsobů, jak podpořit rodiny s dětmi s autismem a lidi, kteří s ním žijí. Poskytovatelé péče jsou důležitou součástí tohoto systému, nesmí však docházet k monopolizaci péče. Při řešení systému péče a jejího poskytování, a při podpoře rozvoje sítě poskytovatelů hledejme způsob, jak distribuovat a diversifikovat péči tak, aby byla v potřebné míře dostupná dětem i dospělým lidem s autismem a jejich rodinám.

<SLIDE>

Změna systému posuzování nároku na péči a jejího financování
Minulý týden jsem byl u posudkové komise. V ČR funguje posudková komise jako strážce brány. Ačkoliv rodič absolvuje bezpočet vyšetření a má bezpočet zpráv z mnoha odborných pracovišť, posudková komise znovu posuzuje skutečný stav. Příliš to nedává smysl. V Anglii také funguje obdoba posudkové komise, ale její role je jiná, smysluplnější - na základě odborných a lékařských posudků určuje, na které služby má dítě vzhledem ke svým obtížím nárok a tyto služby jsou pak pro rodinu hrazeny státem. Dochází tak k řešení dvou potíží zároveň - řeší se zmíněný stav, kdy rodič neví, kam se obrátit, protože právě to je výstupem posudku. Zároveň je ošetřena existence potřebných služeb a systém jejich financování.

Jen pro příklad k systému financování 2 945 - je počet pacientů s autismem, na jejichž léčbu vynaložila VZP v roce 2013 nějaké prostředky. Co znamená toto číslo? Že zbývajících více než sto tisíc lidí a dětí nevyužilo žádný odpovídající program hrazené péče. Proč? Žádný není dostupný.
Institut posudkové komise je dnes ve skvělé pozici k tomu stát se jedním z významných klíčů k systematickému řešení problematiky péče v oblasti autismu. Je zavedenou odbornou institucí, která je vybavená k tomu určit rozsah potřebné multidisciplinární péče a katalyzovat tak její čerpání. Prosím, zamysleme se nad touto rolí či vznikem obdobného koordinačního orgánu.

<SLIDE>

Často se setkáváme s tím, že rozdělujeme autismus na nízkofunkční a vysokofunkční. V praxi to znamená, že buď upíráme to, že by člověk s autismem mohl něco dokázat, myslet, vědět, znát, cítit, vnímat (nízkofunkční), nebo že se potýká s nějakými obtížemi a potřebuje pomoc (vysokofunkční). Jedny nálepkou odsuzujeme a nenecháme je účastnit se příležitostí, o nichž si sami myslíme, že na ně nedosáhnou, druhé trestáme za jejich selhání a odmítáme jejich volání o pomoc. Možná jste slyšeli o mladé dívce, která si v tomto roce vzala život, protože už nemohla dál a nikde nedokázala najít pomoc, ani v psychiatrické léčebně. Jmenovala se Viki, pošleme ji dnes, prosím, tichou vzpomínku. Nebyla prvním a, i když bych si to velice přál, pravděpodobně ani posledním člověkem s autismem, který učinil takové rozhodnutí. Prosím, budujme kompetence, rozvíjejme sebedůvěru.

Všichni lidé s autismem potřebují naše pochopení, pomoc a podporu. Bez ohledu na to, do jaké míry jsou jejich obtíže pozorovatelné navenek.

Je mnoho mediálně známých příběhů lidí s autismem. Pak jsou příběhy, o nichž většinou neslyšíme. Nejsou natolik zázračné, aby stály za mediální pozornost. Jedna společnost nedávno o lidech s autismem napsala: "Nemůžeme se zbavit dojmu, že jsou povolání, která by neměli vykonávat." Nemohu přijít na to, která to jsou. Mnozí dnes řídí společnosti, pracují v Silicon Valley, v NASA, jsou armádními pracovníky, anesteziology, umělci, učiteli, výzkumníky, psychology, sociology, herci, obchodníky, programátory.. Autismus je spektrem změn v myšlení a prožívání a u každého člověka se projevuje jiným způsobem. Lidé s autismem jsou odlišní, ale ne horší, než ostatní. Jde o lidi s bezmeznou a bezbřehou fantazií, imaginací, tolerancí, empatií a upřímností, které jsou vykoupeny řadou obtíží, ať už v oblasti sociálního jednání, verbálního projevu, smyslových obtíží a také neskutečnou mírou úzkosti. Mnoho z těch nejzajímavějších věcí, s nimiž se v našich životech a kulturách setkáváme, existuje díky nim.

Hledejme cesty, jak podporovat děti a lidi žijící s poruchou autistického spektra a jejich rodiny.
Pokud dovedeme naplnit principy, o nichž jsem dnes hovořil, pokud je dovedeme uplatnit, garantuji vám, že se situace každého rodiče a všech lidí, kteří žijí s autismem v této zemi výrazně změní k lepšímu. Jako i v mnoha jiných situacích, jsou klíčová rozhodnutí na nás, ne lidech s autismem.
Jako rodič se obracím na vás, kteří jste přítomni v tomto sále, ale i na vás, kteří se ve své práci setkáváte s dětmi nebo lidmi s poruchou autistického spektra a jejich rodinami. Prosím, myslete na to, že jako odborníci, jste v roli někoho, kdo má nálepku, která poskytuje mnohá privilegia a rozhodujete o přidělení jiné nálepky, takové, která všechna privilegia odebírá. Vždy si můžete vybrat mezi těžkou prací, ke které rodiče motivujete tím, že mu poskytnete naději a nasměrujete ho ke zdroji informací, které mu mohou pomoci - ať už je to kniha Temple Grandin Jak to vidím já, nebo organizace a jednotlivci poskytujíci odbornou péči, jako je sdružení Adventor, Mgr. Přemysl Mikoláš nebo dobrá školka s moudrými učiteli, a nebo, zda rodiče odsoudíte k beznaději, do níž je uvrhnete výmluvou, že jejich dítě žádná budoucnost nečeká, protože vy už dnes s jistotou víte, čeho všeho nikdy nedosáhne. Jen v tom druhém případě si můžete být jisti výsledkem svého doporučení.

Zájmem žádného dítěte není být nálepkováno, diskriminováno, omezováno ve svém rozvoji, odmítáno, vyloučeno z kolektivu vrstevníků.

Jděme a ptejme se všech dětí - dětí s autismem, dětí s downovým syndromem, dětí na vozíku, dětí s nemocí motýlích křídel, dětí, které jsou v nemocnici a svádějí boj o svůj život s těžkou nemocí. A ptejme se samozřejmě i zdravých dětí. Ptejme se dětí v různých zemích světa, v různé úrovni ekonomického a společenského rozvoje.

Patrně bez překvapení zjistíte, že jejich zájem je bez rozdílu stejný, jako zájem nás dospělých - prožít co nejplnější a nejšťastnější život.

Dovolte, abych toto tvrzení doložil mě velmi milým videem, které vzniklo díky jedinečným dámám, Lence Říhové a Ivě Jelínkové a jejich kolegyním ze speciální školy v Poděbradech pro konferenci o vzdělání pod záštitou společnousti Apple.

Při jeho sledování, prosím, přemýšlejte nad tím, co je největším zájmem dětí, které v něm vystupují.


Modré cestování - Cestopis z Keni, den devátý až jedenáctý

Cesta do Afriky je skutečným dobrodružstvím, kterého se každý jen tak neodváží. Marek Čtrnáct, skvělý chlapík, lingvista, spisovatel, matematik a překladatel knih Temple Grandin však není jako každý. Vidí svět jinak. Žije totiž s Aspergerovým syndromem. Dovolte mi Vás pozvat k jeho cestopisnému vyprávění, které nám den za dnem, téměř živě, posílá ze srdce Afriky.

Písčina 2: Návrat na písčinu
Den 9 – pátek 27. března 2015

Dnes máme opět odpočinkový den. Utíká nám to – pozítří už jedeme domů.

Jako obvykle tedy jdeme k bazénu. Máma se připravuje na další cestu k písčině v moři a korálům. Mě zato začíná zmáhat slunce.


Modré cestování - Cestopis z Keni, den sedmý a osmý

Cesta do Afriky je skutečným dobrodružstvím, kterého se každý jen tak neodváží. Marek Čtrnáct, skvělý chlapík, lingvista, spisovatel, matematik a překladatel knih Temple Grandin však není jako každý. Vidí svět jinak. Žije totiž s Aspergerovým syndromem. Dovolte mi Vás pozvat k jeho cestopisnému vyprávění, které nám den za dnem, téměř živě, posílá ze srdce Afriky.



Kraj našich předků
Den 7 – středa 25. března 2015

Dnes vstáváme už v půl páté a vyrážíme ke vchodu do hotelu. Tam krátce po páté přijíždí mikrobus, který nás má odvézt na dvoudenní výpravu na safari. Nabrali jsme ještě dvě paní z Německa a vyrážíme.

Modré cestování - Cestopis z Keni, den šestý

Cesta do Afriky je skutečným dobrodružstvím, kterého se každý jen tak neodváží. Marek Čtrnáct, skvělý chlapík, lingvista, spisovatel, matematik a překladatel knih Temple Grandin však není jako každý. Vidí svět jinak. Žije totiž s Aspergerovým syndromem. Dovolte mi Vás pozvat k jeho cestopisnému vyprávění, které nám den za dnem, téměř živě, posílá ze srdce Afriky.

Zadními uličkami Keni
Den 6 – úterý 24. března 2015

Dnes jsme počítali s klidným, odpočinkovým dnem, ale nakonec to dopadlo trochu jinak. Ráno jsme se rozhodli vydat do místní banky. Recepce a domorodec venku nás nasměrovali k bance – a ne k jedné; po chvíli chůze jsme se ocitli ve zdejším nákupním centru, kde bylo bank asi šest. Chvíli jsme strávili tím, že jsme zjišťovali, která z nich má pro nás nejvýhodnější kurz, až jsme si nakonec vyměnili peníze (měli jsme nějaké libry, které máma s Lenkou ušetřily na služební cestě) a podívali se do supermarketu.

Bolest rodičů dětí s autismem

Spáchal jsem strašlivý zločin. Něco, co mnoho lidí, o kterých jsem věřil, že jsme si blízcí, nedokáže odpustit.

Narodilo se mi autistické dítě.


Zdroj:
http://intentblog.com/wp-content/uploads/2011/03/Screen-Shot-2013-07-03-at-11.34.36-AM.png


Jako první zmizeli z našeho života různě vzdálení známí. Někteří tiše, jiní nám na odchodu nezapomněli sdělit, že je to celé naše chyba, můžeme za to sami, protože jsme špatní rodiče.

Jiní se s námi ještě chvíli vídali, snad aby se podívali, jak to vlastně vypadá, ten autismus. Posléze se nám však začali vyhýbat. Přece jen, kdyby naše dítě trochu více kýchlo, kdo ví, jestli se to nedá nějak chytit.

Překvapilo nás to, ale rychle jsme pochopili, že jsme vlastně o nic nepřišli.

Objevili jsme ale i přátelství, která přetrvala, lidi, kteří se neotočili zády, naopak, byli zde pro nás a zejména pro naše děti, nevyhýbali se vzájemným setkáním, naše vztahy jsou stejné, jako byly předtím.

To ale neplatí pro nejbližší rodinu.

Říká se, že prarodiče zažívají dvojí bolest. Za svoje děti a za jejich děti. Říká se spousta věcí. Ne všechno je pravda.

Očekává se, že rodič bude mít pro všechny pochopení. Pro ostatní rodiče, když nebudou chtít jeho dítě přijmout do kolektivu, pro školy, když nebudou chtít jeho dítě integrovat, pro stát, když si usmyslí, že jeho dítě na tom tak špatně není a že až doteď se všichni ti neurologové, psychologové, pediatři, pracovníci SPC a další mýlili, pro samozvané nebo i titulované odborníky, pokud řeknou, že jejich dítě patří do ústavu a nemá nárok ani naději na žádnou budoucnost, pro prarodiče, když mají paralyzující bolest, kterou si léčí tím, že rodinu rozvrací...

Vztahy s nejbližší rodinou se nezmění ze dne na den. Mají svůj vývoj a trajektorii. Od krčení ramen, po výroky o tom, že se moc dělat nedá, až po odbývání slovy "to je ale váš boj", ve chvíli, kdy potřebujete pomoct. Nic z toho nečekáte. Ne od lidí, kteří vás přivedli na svět.

Zrádnost vztahů s nejbližším okolím v rodinách s autismem spočívá v tom, že na rozdíl od známých, kteří prostě jen zmizí z vašeho života, stává se příbuzenský vztah formou politické hry, která po čase pozbude veškerý účel. Jeho největší pastí je naděje rodiče autistického dítěte, že se vztah může zlepšit a že on k tomu může aktivně přispět, pročež znovu a znovu vstupuje do toxické atmosféry, která ho pomalu, ale jistě otráví.

Situace rodin dětí s autismem v ČR není moc dobrá. Prakticky neexistují relevantní terapeutické programy a potřebná péče, vše je nakonec na rodičích. Pokud jsou dva, pokud zůstávají spolu, mohou se rozdělit a jeden se může starat o zajištění rodiny a druhý o intenzivní terapeutickou práci s dítětem. Bavíme se zde o 100 a více hodinách práce týdně. Práce s dítětem, které nerozumí, nechce, reaguje záchvaty, vztekem, kousáním, škrábáním, sebepoškozováním. Nevím, kolik rodičů ví, jaké to je, když jim milovaná bytost prokousne kůži na předloktí. Věřte mi, že fyzická bolest na tom zdaleka není to nejhorší.

Rodiče dětí s autismem jsou vyčerpaní. Každý krok jejich cesty je jako snaha plavat proti velmi silnému proudu. Musíte se modlit, abyste dostali příspěvek na péči, aby vám dítě vzali do školky, aby se tam k němu hezky chovali, aby vám dítě vzali k zubaři, abyste nemuseli při každém lékařském vyšetření absolvovat narkózu, aby dítě jedlo, aby alespoň jednu noc spalo. Aby ho všichni, kdo ho neznaji nezavrhli po krátkém setkání a aby mu dali šanci. Ve školce, ve škole, v tom mít alespoň trochu důstojný život. Vám o důstojný život už nejde. Vaše budoucnost není podstatná, jde jen o budoucnost vašeho dítěte. Stejně jako vy, ani ono neudělalo nic, čím by si zasloužilo to, jak se k němu staví okolní svět. Pouze se narodilo.

Pokud chcete rodiči dítěte s autismem pomoci, zeptejte se, co můžete udělat. Pokud nám pomoci nechcete, nechte nás být. Mějte tu slušnost a postavte se k tomu zpříma.

Bohužel, stává se, že v nejbližších vztazích rodin s autismem vznikají sváry. Nemluví se o tom zlehka a na každém pobytu a rodičovské skupině jakoby to bylo zapovězeným tématem, než se první odvážný rodič odhodlá a začne mluvit o vztazích s prarodiči dítěte. Následně se spustí lavina.

Nemluví se o tom zlehka, protože nejde uvěřit, nikdy nejde uvěřit, že by to tak skutečně mohlo být. Že by to byli vlastní rodiče, kteří nám budou způsobovat největší bolest ze všech. Bez ohledu na okolnosti chceme věřit, že je možné hledat a nalézt ten dobrý konec.

Jsou vzorce v našem chování, které musíme překonat a změnit, pokud chceme svému dítěti s autismem pomoci ke vzdělání, naučit ho nové věci a pracovat s ním. Naše vysněné představy, zažité zvyklosti a rady druhých často nefungují a my musíme pomalu a dlouze hledat cestu do světa, který je nám neznámý. Musíme překonat velikou bolest a tento svět přijmout, vstoupit do něj, vzít svoje dítě za ruku a, protože slovům mnohdy nerozumí, srdcem mu říct:"Záleží mi na tobě, mám tě rád, miluji tě takového, jaký jsi."

Někteří z nás to nedokážou a utíkají z té situace. Nedokážou se přenést přese všechny vzorce a očekávání, která si nesou ze svých rodin, výchovy a mládí. Není lehké přiznat si, že jsme všechny zklamali, když jsme nenaplnili jejich očekávání a přivedli na svět jiné dítě, než od nás chtěli. Není lehké se podívat sám sobě do očí. Není lehké proplétat se všemi těmi předsudky, výčitkami a posměšky. Není lehké ve vší zranitelnosti najít ve svém srdci lásku a nechat se jí vést.

Ale naši rodiče vědí lépe, než my, co máme dělat. My jsme přece ti, kteří selhali. Nedokázali jsme ani mít normální dítě. A oni přesně vědí proč. Špatně jsme si vybrali partnera, nedbali jsme jejich rad, špatně jsme žili a studovali, máme špatnou práci, jíme špatné věci, děláme špatná životní rozhodnutí. Všechno v našem životě je špatně, protože jsme úplně neschopní a nic nedokážeme bez jejich pomoci udělat správně.

Ano, narodilo se mi autistické dítě. Jsem vinen. Nedokázal jsem splnit rodičovská očekávání, nedokázala to moje žena, nedokázali jsme to my dohromady, jako rodina. Dokázali jsme ale něco jiného. Dokázali jsme za svým dítětem stát bez ohledu na cokoliv dalšího a neúnavně hledat cesty a způsoby, jak mu pomáhat, jak ho učit, jak ho vzdělávat, jak mu předkládat věci, které by ho mohly bavit, jak hledat další lidi, kteří ho budou mít rádi a přijmou ho takové, jaké je, a jak ho zapojovat do společnosti zdravých dětí, v níž snad jednou dokáže žít samo a bez naší pomoci i tehdy, až po nás zbude jen vzpomínka.

Věříme ve svoje dítě tak, jak vy jste nikdy nevěřili v nás.

Jsou smutné všechny ty příběhy, ve kterých jedna strana rodiny nepřijme malé dítě a staví partnery ve vztahu proti sobě s tím, že za to přece "určitě může ten druhý". Ale jsou i situace, kdy se obě větve spojí a ve své hořkosti nedokážou už najít jiný cíl než to, jak rodinu s autistickým dítětem rozklížit.

A rodiče nemají jak se bránit, mohou jen pokračovat dál ve své každodenní práci a předstírat, že je nemrzí, že je nebolí, že jim nebere obrovskou porci energie, když se proti nim obrátili ti, od nichž to čekali nejméně.

Nejde pochopit, že se proti vám obrátí vlastní rodiče, ale děje se to, stejně tak, jako se opouštějí partneři tam, kde do vztahu vstoupí diagnóza.

Jenom si nenalhávejme, že za to může autismus...

Modré cestování - Cestopis z Keni, den čtvrtý a pátý

Cesta do Afriky je skutečným dobrodružstvím, kterého se každý jen tak neodváží. Marek Čtrnáct, skvělý chlapík, lingvista, spisovatel, matematik a překladatel knih Temple Grandin však není jako každý. Vidí svět jinak. Žije totiž s Aspergerovým syndromem. Dovolte mi Vás pozvat k jeho cestopisnému vyprávění, které nám den za dnem, téměř živě, posílá ze srdce Afriky.

Dobytí rovníkové písčiny
Den 4 – neděle 22. března 2015

Foto z archivu Marka Čtrnácta

Dnes jsme si opět přispali a na snídani vyrážíme až kolem deváté. Máme "odpočinkový den", a tak celkem nic neplánujeme – až na náš třetí a snad už poslední pokus dorazit ke korálovému útesu.

Modré cestování - Cestopis z Keni, den třetí: sobota 21. března 2015

Cesta do Afriky je skutečným dobrodružstvím, kterého se každý jen tak neodváží. Marek Čtrnáct, skvělý chlapík, lingvista, spisovatel, matematik a překladatel knih Temple Grandin však není jako každý. Vidí svět jinak. Žije totiž s Aspergerovým syndromem. Dovolte mi Vás pozvat k jeho cestopisnému vyprávění, které nám den za dnem, téměř živě, posílá ze srdce Afriky.

Foto z archivu Marka Čtrnácta

Praha rovníkové Afriky
Den 3 – sobota 21. března 2015

Dnes vstáváme brzy, už v půl osmé ráno. Sluníčko se dnes neukazuje, je zataženo a poprchává – což je ale vzhledem k tomu, jak nás včera zpražilo slunce, spíše výhoda. Snídáme a vydáváme se ke vchodu do hotelu, kde na nás čekají Alibabovci, kteří nás mají zavézt do města Mombasa. Jedeme malým mikrobusem (podobným, jakým jsme přijeli z letiště) s řidičem Jacksonem a průvodcem, postarším pánem jménem Henry. Tvrdí, že začíná období dešťů – ale že se není třeba obávat: místní deště bývají krátké a nepříliš silné, ne jako tropické lijáky, které jsme očekávali.

Modré cestování - Cestopis z Keni, den druhý: pátek 20. března 2015

Cesta do Afriky je skutečným dobrodružstvím, kterého se každý jen tak neodváží. Marek Čtrnáct, skvělý chlapík, lingvista, spisovatel, matematik a překladatel knih Temple Grandin však není jako každý. Vidí svět jinak. Žije totiž s Aspergerovým syndromem. Dovolte mi Vás pozvat k jeho cestopisnému vyprávění, které nám den za dnem, téměř živě, posílá ze srdce Afriky.




Pozorování mořské činnosti

Den 2 – pátek 20. března 2015

Dnes jsme si přispali a vstáváme až zhruba v 9 hodin. Vyrážíme na snídani, a potom jdeme do recepce, kde chceme, aby nám v pokoji aktivovali sejf. Systém tu mají prapodivný – v recepci vám cennosti uloží zdarma, ale použití sejfu na pokoji se platí! Nemělo by to být obráceně? A ještě ke všemu slíbený zaměstnanec, který měl sejf aktivovat, nejde a nejde. Chtěli jsme jít dopoledne k bazénu, ale čekáním na zaměstnance (zřejmě jistého pana Godota) jsme strávili tolik času, že už musíme jít na schůzku se zástupcem v 11:15.

Modré cestování - Cestopis z Keni, den první: čtvrtek 19. března 2015

Cesta do Afriky je skutečným dobrodružstvím, kterého se každý jen tak neodváží. Marek Čtrnáct, skvělý chlapík, lingvista, spisovatel, matematik a překladatel knih Temple Grandin však není jako každý. Vidí svět jinak. Žije totiž s Aspergerovým syndromem. Dovolte mi Vás pozvat k jeho cestopisnému vyprávění, které nám den za dnem, téměř živě, posílá ze srdce Afriky.


Hora Kilimandžáro
Foto z archivu Marka Čtrnácta


Africký východ slunce

Den 1 – čtvrtek 19. března 2015

Naše rodina se každý rok snaží vyrazit asi tak dvakrát za hranice všedních dnů, a to i mimo víkendy. Po loňské výpravě do Austrálie jsme se rozhodli trochu více prozkoumat kontinent, kde jsme se zatím podívali pouze na samý okraj – vydáváme se (já, máma a Lenka) do Keni v rovníkové Africe.

Očkování a autismus

Způsobuje očkování autismus?


Barack Obama se setkává s jednou z rodin před klíčovým rozhodnutím o vládní strategii pro autismus. Fotografie z archivů US vlády, pořízená na www.pond5.com/free

Vášnivé debaty úspěšně rozdělují společnost do dvou táborů a mezi dvěma krajními názory se často ztrácí to nejpodstatnější.

Existují studie, které jednoznačně dokazují, že mezi očkováním a autismem není žádná souvislost.
Existují studie, které jednoznačně dokazují, že mezi očkováním a autismem je jasná souvislost.

A teď si vyberte.

Mezi dvěma tábory, které jsou mimo jiné zmítány i ekonomickými zájmy na obou stranách se pak potácejí rodiče, kteří nechápou, co způsobilo u jejich dítěte autismus a proto tápou v nejistotě.

Věřím, že jedna z obtíží spočívá ve slově "způsobit". Nemyslím si, že autismus je důsledkem a očkování příčinou. Mezi oběma argumentujícími tábory je ale velice velký prostor, do kterého vstoupíme, pokud se zeptáme, zda může existovat souvislost mezi autismem a očkováním.

Jistěže může a kdo říká opak, je nesoudný nebo lže.

Očkování je chemický proces zahrnující biologickou reakci a zejména v kombinaci více očkování naráz vede ke zvýšené zátěži pro organismus. Běžným vedlejším efektem mohou být alergické reakce, otoky v místě očkování, zvýšená teplota, plačtivost, atp. Každý lékař vás po očkování varuje před možnou reakcí, která se může objevit až do jednoho měsíce po očkování.

Není už ale jasné, co dělat, pokud nastane a na koho se obrátit.

Znám rodinu, jejíž dítě mělo po očkování všechny varovné příznaky, které popisuje výrobce dané látky. Oba rodiče jsou lékaři a tedy odborníci. Přestože dítě projevovalo symptomy divného pištivého pláče a další, neměli se kam obrátit. Mluvili s lékaři, volali výrobci... Všechno zbytečně. A ano, jejich dítě má autismus.

Známé jsou i další příklady, kdy očkování vedlo ke komplikacím nebo problémům: Očkování není program nebo stroj. Nejsme roboti, každý máme unikátní DNA a z ní plynoucí odlišnosti, které se projevují i v reakcích na očkování.

Přesto, můj osobní názor je, že očkování nezpůsobuje autismus. Věřím ale, že silná zátěž, kterou očkování představuje může způsobit regres a vést ke zvýšení / zrychlení rozvoje symptomů autismu.

Americký neurovědec Henry Markram popsal, jak probíhá u autistů úzkostná reakce, která paralyzuje v mozku receptivní systémy učení v raném věku (zrcadlové neurony, které umožňují učení sociální nápodobou). V jejím důsledku nedochází k rozvoji řeči, sdílení pozornosti a rozvoji sociálního učení ve věku, který je pro dítě kritický. Je snadné si představit, jak drtivá může být kombinace se zátěží způsobenou očkováním. Zvlášť v případě, kdy není připravena systematická záchranná síť pro tuto reakci. Správné rozpoznání reakce a získání diagnózy může trvat klidně i rok, rok a půl, během nichž probíhá regres a dochází k erozi vztahů a jistot uvnitř rodiny.

Neptejme se, zda očkování způsobuje autismus, nehledejme v něm nutně příčinu. Trvejme ale na debatě o tom, zda může v určitých případech vést ke komplikacím, které ztěžují jeho průběh a terapeutickou intervenci.

Stejně jako nepodáte dítěti lék, na který je alergické, nedáte očkování dítěti, které může mít autismus. Dokud ale nejsou dětští lékaři vyškolení a nepoužívají důsledné kontrolní checklisty pro vyloučení podezření na autismus, dokud se neprovádějí důsledná anamnestická vyšetření pro odhalení možné genetické predispozice v rodině, nelze zodpovědně a s jistotou říci, zda je bezpečné dítě v raném věku očkovat.

Nařízení plošného očkování, které je povinné se v této souvislosti jeví, jako problematické. Pokud se nařízení v současné podobě zachová, musí jej doprovázet odpovědnost za možné důsledky, mezi něž patří nikoliv snad autismus, ale možné zhoršení jeho symptomů, vývojový regres a ztížení terapeutické intervence. V rodinách, kde je zaznamenán předchozí výskyt autismu či jiná kondice v níž mozek funguje jiným způsobem než u běžné populace by povinnost měla být zcela odvolána a ponechána na rozhodnutí rodičů a zákonných zástupců. Jsou to oni, kdo se v případě komplikací bude celoživotně potýkat s případnými následky.

Jerry Seinfeld a autismus – napsal John Robison


Jerry Seinfeld

Sdílejte: 

Ležérní prohlášení Jerryho Seinfelda, že by "mohl být na autistickém spektru", vyvolalo v autistické komunitě obrovské pozdvižení. Včera v noci jsem umístil pár odstavců na Facebook a říkal jsem si, že další své myšlenky uvedu zde.

Myslím si, že je důležité, aby se uznávané osobnosti pozitivním způsobem identifikovaly s autismem. Když někdo, koho mnoho lidí obdivuje, řekne "Mám pocit, že jsem tak trochu autista," beru to tak, že cítí solidaritu s naší skupinou ("naší skupinou" myslím ty z nás, kdo jsou na autistickém spektru, naše rodiny a lidi, které milujeme.)

Spekulace pana Seinfelda, že by "mohl být na spektru" může být prvním krokem ke skutečné diagnóze nebo vyhodnocení a může představovat milník na jeho cestě k sebepoznání. Řada lidí je k sebediagnóze kritická, ale faktem je, že většina diagnóz u dospělých začíná tím, že si lidé položí otázku "Nemohl bych být autista?" Dospělí tuto diagnózu málokdy dostávají jen tak zničehonic. Než tedy začneme napadat sebediagnózu, mějme na paměti, že takto u mnoha dospělých začíná "skutečná diagnóza".

Když někdo řekne "autismus ze mě udělal úspěšného člověka, jakým jsem dnes", ať už tím myslí cokoli a v jakémkoli oboru… tak tím děláme krok k pochopení, že autismus nám poskytuje zároveň dar a postižení. Společnost nás potřebuje, ale my také potřebujeme společnost – nebo alespoň její respekt a zdroje. Může být jen dobře, pokud širší veřejnost uvidí příklady síly autistů.

To by nemělo nic ubírat na faktu, že autismus má aspekty, které představují vážné postižení, a že se také společnost změnila takovým způsobem, že autisté, kteří byli v dřívějších dobách funkční, jsou v dnešním světě postiženými vyvrženci. Ale to je na jinou diskusi.

Někdo jako pan Seinfeld by se – díky své veřejné tváři – mohl snadno stát někým, koho lidé vidí jako "tvář autismu", přestože ve skutečnosti jsme velmi rozmanitá komunita a řada z nás chce nebo potřebuje mnohem více služeb a podpory, než o co zatím veřejně žádal pan Seinfeld. Neinformovaná veřejnost by se na něj mohla podívat a říct: "Autisté jsou komikové milionáři," což má k pravdě skutečně daleko. Jistě, existují autističtí komikové a existují i bohatí autisté, ale většina z nás je někde uprostřed. Každý z nás je jiný.

Musíme prostě doufat, že to veřejnost pochopí. Myslím, že v jiných případech to chápou. Warren Buffett je obchodní manažer a já také, ale myslím si, že jinak by většina lidí nepředpokládala, že musíme být stejní jen proto, že sdílíme toto označení.

Pro autistu, který zápasí se vztahy a prací je snadné vidět pana Seinfelda – který, jak se zdá, má obojího hojnost – a jeho zdánlivě ležérní popis autismu jako urážku těch, kteří to s těmito věcmi mají velmi těžké. Ale podle mě to tak nemyslel. On nemluvil o nějakých širších "nás"; on mluvil o sobě.

Řada lidí v komentářích začala pana Seinfelda velmi rychle soudit a říkat věci jako "on není autista" nebo "snaží se získat pozornost". Některé z nejrozzlobenějších komentářů pocházely od rodičů, kteří říkali: "Můj syn má skutečný autismus. Jerry Seinfeld není autista a uráží nás!" Objevily se také rozzlobené komentáře od autistů mluvících sami za sebe, kterým se nelíbí fakt, že pan Seinfeld pomáhal získat peníze pro Autism Speaks, organizaci, kterou nesnášejí.

Ne tak rychle, říkám já. Zkusme o krok ustoupit a zhluboka se nadechnout.

Zastánci autistů obecně žádají tři věci:
Přijetí
Respektování
Vycházení vstříc
Tohle jsou vznešené a rozumné požadavky. Někteří lidé berou výroky pana Seinfelda v tomto duchu. Jiní ne a v rozzlobených reakcích na jeho slova tyto věci chyběly. Ale on k nám nepřišel zlostně ani arogantně. Pan Seinfeld svá slova vyslovil přemítavě, možná jako vysvětlení věcí v jeho životě, kterým předtím nerozuměl.

Kdo jsme, abychom ho soudili? Vidíme tvář, kterou ukazuje v televizi, ale o jeho skutečném životě nevíme nic. Nevíme nic o jeho skutečných citech. Možná, že na spektru je, možná, že ne. Tímhle si jsem jistý: Dlužíme mu respekt jakožto lidské bytosti na cestě k sebepoznání.

Co tvrzení, že "nemá doopravdy autismus"? On vlastně netvrdil, že má autismus. Jeho slova naznačují, že se domnívá, že je součástí toho, co vědci nazývají "širší autistický fenotyp" – to jsou lidé, kteří mají některé znaky autismu, ale ne do takové míry, aby jim profesionál autismus diagnostikoval. Do této ŠAF skupiny patří milióny lidí.

"Můj autismus je horší než tvůj," to je kontraproduktivní a destruktivní způsob myšlení. Podívejte se na depresi a Robina Williamse. Ještě před pár měsíci vypadal velice úspěšně a funkčně, viďte? Ale teď je mrtvý. Nikdo z nás nemůže vědět, s čím zápasí jiní lidé. Když přijde na to, jak nás autismus ovlivňuje, není žádné "lepší" a "horší".

To mě vede k mému poslednímu bodu – překonání postižení nebo vynoření se z něj. Panu Seinfeldovi je 60 let. Našel si ve světě své místo. Udělal to tak, že "našel způsob, jak přimět lidi, aby se smáli, i když to on sám nechápe"? Možná. Nevím.

Vím, že model "překonání postižení" je nezdravý cíl a způsob, jak autisty znázorňovat. Zdravější perspektivou je vynoření se z postižení. Autismus není nějaký démon, se kterým byste museli bojovat a kterého byste museli překonat. Je to rozdíl, který vás může zmrzačit nebo učinit někým mimořádným. Většina autistů je v dětství postižená, protože máme jiný smyslový aparát, slabé komunikační dovednosti a dosud jsme se nenaučili strategie, jak zvládat různé věci, ani jsme nenašli naše nadání.

Když najdeme příjemná prostředí, naučíme se komunikovat a zjistíme, co dokážeme dělat dobře, začneme se vynořovat z postižení. Když najdeme místa, kde respektují naše autistické odlišnosti a zjistíme, že nám poskytují výhody, vynoříme se víc. Možná, že pan Seinfeld bude mluvit o svém vlastním vynoření, a tím poskytne konstruktivní model pro mladé lidi, kteří ho budou následovat. Nevím, co udělá, ale říkám: Dejme mu šanci.

Prosím, připojte se ke mně, abychom ho uvítali, a uvidíme, kam to povede. Pokud se nám nebude líbit, co bude říkat, můžeme ho přestat poslouchat a pokračovat v našich životech. Pamatujte, že pokud chceme žádat o soucit a přijetí a očekávat, že se nám jich dostane, musíme je nejprve poskytnout ostatním.

Určitě se podívejte na pořad Jerryho Seinfelda, Komici v autech si kupují kávu.

Překlad z anglického originálu Marek Čtrnáct