John Robison na IMFAR: O právech, etice a prioritách autismu


John Elder Robison byl jedním z diskutujících v Autism Social, Legal, and Ethical Research Special Interest Group (Skupina zvláštních zájmů pro sociální, právní a etický výzkum autismu) na Mezinárodním setkání pro výzkum autismu (IMFAR) v roce 2014. Nakonec si vzal celou skupinu na paškál a prohlásil, že se vědecká autistická komunita řítí do katastrofy, pokud nezmění svůj kurz v otázce několika faktorů – a pro kontext zmínil, že autistická komunita v USA je proporcionálně větší než některé jiné menšinové skupiny, jako například komunita židovská nebo indiánská. Pan Robison tvrdil, že dozor a řízení výzkumu autismu musejí provádět autisté. Odsoudil používání slov jako "lék". Poukázal na to, že explicitní či implicitní úsilí výzkumníků autisty vyhubit je receptem na katastrofu a že to musí přestat. A potvrdil, že paměti a příběhy napsané autisty jsou důvěryhodnější než to, co o autismu napsali ne-autisté.

Velmi děkuji účastníkovi IMFAR a členovi komunity Toddu Melnickovi za to, že tento projev přepsal.


---- 
Muž ve světlých džínách a kostkované košili s krátkými rukávy, s obličejem zakrytým bleskem svého fotoaparátu.
John Robison na zahajovací recepci IMFAR


Dobré ráno,

jsem autista, který dostal za úkol nabídnout komentář k této diskusi etického panelu na IMFAR 2014. Jedna z prvních věcí, které se tu zmínily – zmínila to Bryna Siegelová – byly některé otázky, které veřejnost klade lidem, kteří v tomhle oboru pracují. Trochu se mluvilo o tom, jak by mohli vědci a klinikové odpovědět, když se jich někdo zeptá. Jako příklad nabídla "Je tu epidemie autismu, co si o tom myslíte?" "V poslední době je víc autismu, co si o tom myslíte?"

Modré cestování - dozvuky

Marek Čtrnáct zaslal ještě fotky z jedné vesnice, kterou cestou prošel, jsou krásnou tečkou za neobyčejným dobrodružstvím.
Modré Cestování - Marek Čtrnáct

Manifest: Hledejme způsoby, jak podporovat děti s autismem, jejich rodiny a lidi, kteří s ním žijí

Zde uvádím neupravený text příspěvku, který jsem přednesl v rámci konference Autismus v kontextu rodiny, občana, společnosti 15.4.2015 v PSP ČR. Je v něm mnoho věcí, které bylo třeba o situaci autismu v ČR říci a o nichž doufám, že se v budoucnu změní. 

Celý příspěvek si můžete poslechnout také zde https://www.youtube.com/watch?v=tEVJWmn7Tq0

Vážené dámy, vážení pánové,
protože nejsem profesionální řečník, text svého příspěvku jsem si sepsal.


Modré cestování - Cestopis z Keni, den devátý až jedenáctý

Cesta do Afriky je skutečným dobrodružstvím, kterého se každý jen tak neodváží. Marek Čtrnáct, skvělý chlapík, lingvista, spisovatel, matematik a překladatel knih Temple Grandin však není jako každý. Vidí svět jinak. Žije totiž s Aspergerovým syndromem. Dovolte mi Vás pozvat k jeho cestopisnému vyprávění, které nám den za dnem, téměř živě, posílá ze srdce Afriky.

Písčina 2: Návrat na písčinu
Den 9 – pátek 27. března 2015

Dnes máme opět odpočinkový den. Utíká nám to – pozítří už jedeme domů.

Jako obvykle tedy jdeme k bazénu. Máma se připravuje na další cestu k písčině v moři a korálům. Mě zato začíná zmáhat slunce.


Modré cestování - Cestopis z Keni, den sedmý a osmý

Cesta do Afriky je skutečným dobrodružstvím, kterého se každý jen tak neodváží. Marek Čtrnáct, skvělý chlapík, lingvista, spisovatel, matematik a překladatel knih Temple Grandin však není jako každý. Vidí svět jinak. Žije totiž s Aspergerovým syndromem. Dovolte mi Vás pozvat k jeho cestopisnému vyprávění, které nám den za dnem, téměř živě, posílá ze srdce Afriky.



Kraj našich předků
Den 7 – středa 25. března 2015

Dnes vstáváme už v půl páté a vyrážíme ke vchodu do hotelu. Tam krátce po páté přijíždí mikrobus, který nás má odvézt na dvoudenní výpravu na safari. Nabrali jsme ještě dvě paní z Německa a vyrážíme.

Modré cestování - Cestopis z Keni, den šestý

Cesta do Afriky je skutečným dobrodružstvím, kterého se každý jen tak neodváží. Marek Čtrnáct, skvělý chlapík, lingvista, spisovatel, matematik a překladatel knih Temple Grandin však není jako každý. Vidí svět jinak. Žije totiž s Aspergerovým syndromem. Dovolte mi Vás pozvat k jeho cestopisnému vyprávění, které nám den za dnem, téměř živě, posílá ze srdce Afriky.

Zadními uličkami Keni
Den 6 – úterý 24. března 2015

Dnes jsme počítali s klidným, odpočinkovým dnem, ale nakonec to dopadlo trochu jinak. Ráno jsme se rozhodli vydat do místní banky. Recepce a domorodec venku nás nasměrovali k bance – a ne k jedné; po chvíli chůze jsme se ocitli ve zdejším nákupním centru, kde bylo bank asi šest. Chvíli jsme strávili tím, že jsme zjišťovali, která z nich má pro nás nejvýhodnější kurz, až jsme si nakonec vyměnili peníze (měli jsme nějaké libry, které máma s Lenkou ušetřily na služební cestě) a podívali se do supermarketu.

Modré cestování - Cestopis z Keni, den čtvrtý a pátý

Cesta do Afriky je skutečným dobrodružstvím, kterého se každý jen tak neodváží. Marek Čtrnáct, skvělý chlapík, lingvista, spisovatel, matematik a překladatel knih Temple Grandin však není jako každý. Vidí svět jinak. Žije totiž s Aspergerovým syndromem. Dovolte mi Vás pozvat k jeho cestopisnému vyprávění, které nám den za dnem, téměř živě, posílá ze srdce Afriky.

Dobytí rovníkové písčiny
Den 4 – neděle 22. března 2015

Foto z archivu Marka Čtrnácta

Dnes jsme si opět přispali a na snídani vyrážíme až kolem deváté. Máme "odpočinkový den", a tak celkem nic neplánujeme – až na náš třetí a snad už poslední pokus dorazit ke korálovému útesu.

Modré cestování - Cestopis z Keni, den třetí: sobota 21. března 2015

Cesta do Afriky je skutečným dobrodružstvím, kterého se každý jen tak neodváží. Marek Čtrnáct, skvělý chlapík, lingvista, spisovatel, matematik a překladatel knih Temple Grandin však není jako každý. Vidí svět jinak. Žije totiž s Aspergerovým syndromem. Dovolte mi Vás pozvat k jeho cestopisnému vyprávění, které nám den za dnem, téměř živě, posílá ze srdce Afriky.

Foto z archivu Marka Čtrnácta

Praha rovníkové Afriky
Den 3 – sobota 21. března 2015

Dnes vstáváme brzy, už v půl osmé ráno. Sluníčko se dnes neukazuje, je zataženo a poprchává – což je ale vzhledem k tomu, jak nás včera zpražilo slunce, spíše výhoda. Snídáme a vydáváme se ke vchodu do hotelu, kde na nás čekají Alibabovci, kteří nás mají zavézt do města Mombasa. Jedeme malým mikrobusem (podobným, jakým jsme přijeli z letiště) s řidičem Jacksonem a průvodcem, postarším pánem jménem Henry. Tvrdí, že začíná období dešťů – ale že se není třeba obávat: místní deště bývají krátké a nepříliš silné, ne jako tropické lijáky, které jsme očekávali.

Modré cestování - Cestopis z Keni, den druhý: pátek 20. března 2015

Cesta do Afriky je skutečným dobrodružstvím, kterého se každý jen tak neodváží. Marek Čtrnáct, skvělý chlapík, lingvista, spisovatel, matematik a překladatel knih Temple Grandin však není jako každý. Vidí svět jinak. Žije totiž s Aspergerovým syndromem. Dovolte mi Vás pozvat k jeho cestopisnému vyprávění, které nám den za dnem, téměř živě, posílá ze srdce Afriky.




Pozorování mořské činnosti

Den 2 – pátek 20. března 2015

Dnes jsme si přispali a vstáváme až zhruba v 9 hodin. Vyrážíme na snídani, a potom jdeme do recepce, kde chceme, aby nám v pokoji aktivovali sejf. Systém tu mají prapodivný – v recepci vám cennosti uloží zdarma, ale použití sejfu na pokoji se platí! Nemělo by to být obráceně? A ještě ke všemu slíbený zaměstnanec, který měl sejf aktivovat, nejde a nejde. Chtěli jsme jít dopoledne k bazénu, ale čekáním na zaměstnance (zřejmě jistého pana Godota) jsme strávili tolik času, že už musíme jít na schůzku se zástupcem v 11:15.

Modré cestování - Cestopis z Keni, den první: čtvrtek 19. března 2015

Cesta do Afriky je skutečným dobrodružstvím, kterého se každý jen tak neodváží. Marek Čtrnáct, skvělý chlapík, lingvista, spisovatel, matematik a překladatel knih Temple Grandin však není jako každý. Vidí svět jinak. Žije totiž s Aspergerovým syndromem. Dovolte mi Vás pozvat k jeho cestopisnému vyprávění, které nám den za dnem, téměř živě, posílá ze srdce Afriky.


Hora Kilimandžáro
Foto z archivu Marka Čtrnácta


Africký východ slunce

Den 1 – čtvrtek 19. března 2015

Naše rodina se každý rok snaží vyrazit asi tak dvakrát za hranice všedních dnů, a to i mimo víkendy. Po loňské výpravě do Austrálie jsme se rozhodli trochu více prozkoumat kontinent, kde jsme se zatím podívali pouze na samý okraj – vydáváme se (já, máma a Lenka) do Keni v rovníkové Africe.

Očkování a autismus

Způsobuje očkování autismus?


Barack Obama se setkává s jednou z rodin před klíčovým rozhodnutím o vládní strategii pro autismus. Fotografie z archivů US vlády, pořízená na www.pond5.com/free

Vášnivé debaty úspěšně rozdělují společnost do dvou táborů a mezi dvěma krajními názory se často ztrácí to nejpodstatnější.

Existují studie, které jednoznačně dokazují, že mezi očkováním a autismem není žádná souvislost.
Existují studie, které jednoznačně dokazují, že mezi očkováním a autismem je jasná souvislost.

A teď si vyberte.

Jerry Seinfeld a autismus – napsal John Robison


Jerry Seinfeld

Sdílejte: 

Ležérní prohlášení Jerryho Seinfelda, že by "mohl být na autistickém spektru", vyvolalo v autistické komunitě obrovské pozdvižení. Včera v noci jsem umístil pár odstavců na Facebook a říkal jsem si, že další své myšlenky uvedu zde.

Myslím si, že je důležité, aby se uznávané osobnosti pozitivním způsobem identifikovaly s autismem. Když někdo, koho mnoho lidí obdivuje, řekne "Mám pocit, že jsem tak trochu autista," beru to tak, že cítí solidaritu s naší skupinou ("naší skupinou" myslím ty z nás, kdo jsou na autistickém spektru, naše rodiny a lidi, které milujeme.)

Spekulace pana Seinfelda, že by "mohl být na spektru" může být prvním krokem ke skutečné diagnóze nebo vyhodnocení a může představovat milník na jeho cestě k sebepoznání. Řada lidí je k sebediagnóze kritická, ale faktem je, že většina diagnóz u dospělých začíná tím, že si lidé položí otázku "Nemohl bych být autista?" Dospělí tuto diagnózu málokdy dostávají jen tak zničehonic. Než tedy začneme napadat sebediagnózu, mějme na paměti, že takto u mnoha dospělých začíná "skutečná diagnóza".

Mezinárodní den uvědomění Aspergerova syndromu

Následující článek od autistické malířky Petry je součástí osvětové kampaně u příležitosti mezinárodního dne uvědomnění Aspergerova syndromu, kterým je 18.2., tedy dnešek. Článek je převzatý z osvětové kampaně, za kterou velice děkuji Za Sklem a Adventoru. Více informací získáte kliknutím na link. A teď už samotný článek (původní verze zde):


Autorem obrázku je Vasiliy Kafanov



Jmenuji se Petra a je mi 35 let.

18:65, povídka Marka Čtrnácta

Někteří možná znáte Marka Čtrnácta z pořadu Přicházíme v míru, kterým provázejí Michal Roškaňuk a Jaroslav Dušek, či z některých dokumentů České televize. Krom toho, že je Marek autorem českého překladu knih Temple Grandin, zabývá se ve volném čase i vlastní tvorbou. S jeho svolením následuje jeho povídka 18:65. Věřím, že si ji užijete stejně jako já.

Obrázek z pond5.com/free


18:65
Marek Čtrnáct

Mé nové digitální hodinky ukazují 18:65 a já procházím temným, nehybným městem.

Je to už několik dní, co jsem je dostal, a za tu dobu jsem si už zvykl.