Kolik stojí výchova dítěte s autismem?

Všichni víme, že péče o dítě s autismem je náročná nejen na čas, energii, ale taky finančně. Víte ale kolik peněz je měsíčně a ročně nutně potřeba, aby se vašemu dítěti dostalo té nejlepší péče? Čísla v následujícím článku Vás možná překvapí.




Poznámka - při výpočtu jsem vycházel z toho, co skutečně potřebuje dítě s autismem. Že popisovaná péče je v ČR prakticky nedostupná a nemohli byste si ji zajistit, ani kdybyste na ni měli, je věc druhá, stejně smutná. Tam, kde jsou ceny za terapie jsem vycházel z aktuálního ceníku Centra Terapie Autismu - má v nabídce všechny potřebné služby kromě jedné, ta u nás vůbec dostupná není. Jde o intenzivní terapeutickou práci s dítětem v rozsahu 4-5 hodin denně. Namísto ní jsem započítal alespoň 1x denně individuální nácvik na 22 dnů v měsíci. V ceně nejsou zahrnuty žádné kroužky, na které dítě může docházet. I u nich je třeba přičíst tisíce měšíčně. Tak pojďme na to.

Jednorázové náklady

Částky, které jste pravděpodobně zaplatili nebo dříve či později budete muset zaplatit. Je dost pravděpodobné, že seznam není vyčerpávající. Věci se rozbíjejí a některé budete muset kupovat opakpovaně. To není ve výpočtu zahrnuto. Nejsou zahrnuty lékařské úkony a ceny hospitalizace, kde je nezbytná, či ceny cestovného pro rodiny z regionů. Půjde o jednotky tisíc. Stejně tak nejsou zohledňěny případné diety - půjdou do tisíců.

  • Základní diagnostika a sestavení individuálního plánu 3800,- 
  • Počítač 15.000,-
  • Tiskárna 6.000,-
  • Laminovačka 800,-
  • iPad 12.000,-
  • Kamera 7.000,-
  • Digitální fotoaparát 6.000,-
  • Auto 200.000,-
  • Software (Windows, Office, programy pro přípravu pomůcek, např. komunikačních karet) 6.000,-

Mezisoučet:
256.600,- jednorázově

Pravidelné měsíční náklady

  • Soukromá školka 7.500,- (Seženete za 2.000,.- ale i za 15.000,- Při velmi velkém štěstí vám vyjdou vstříc ve státní. Ale spíš ne. Rodiče nejčastěji uvádějí částku mezi 7 - 10 tisíci)
  • Barva do tiskárny 2.000,- (Pokud už máte zajeté základní karty a pomůcky. Jinak počítejte spíš 3 - 4 tisíce)
  • Kancelářský papír 100,- (dá se využít i na kreslení, atp.)
  • Laminovací fólie 1.000,-
  • Samolepící suchý zip 150,- (Během prvních let koupíte kilometry)
  • Desky pro zážitkové deníky 600,-
  • Hry a pomůcky určené pro terapeutickou práci s dítětem 7.000,-
  • Asistent 10.000,-

Mezisoučet:
28.350,- měsíčně

Měsíční náklady na terapii

  • Individuální nácviky (1x denně, 22 dnů) 8.360,-
  • Skupinové nácviky (1xtýdně) 3.200,-
  • Nácviky hry a kooperace (1x týdně) 2.800,-
  • Videotrénink pozitivních interakcí (1x měsíčně) 2.350,-
  • Individuální konzultace rodičů (4x měsíčně) 2.200,-
  • Návštěva v rodině (2x měsíčně) 3.600,-
  • Návštěva terapeuta ve školce (1x měsíčně) 1.500,-
  • Rodičovská skupina 1.400,-
  • Sourozenecká skupina 1.750,-
Mezisoučet:
27.160,- měsíčně

Mezisoučet měsíčních nákladů:
55.510,- měsíčně

Kvartální náklady:
Pobytový kurz 14.000,-

Roční náklady:
Tábor 8.000,-
Příměstský tábor 6.000,-

Pravidelné měsíční náklady za rok:
666.120,-

+ jednorázové a roční náklady:
992.720,-

Náklady ale po roce neskončí. Je pravda, že jak dítě poroste, některé služby a pomůcky už nebudou potřeba, ale budou potřeba zase jiné, často ještě dražší. Pokud předpokládáme, že dítě dostane diagnózu ve dvou letech a budeme počítat obdobné měsíční náklady do 18 let (tedy 16 let), pak nám vyjde krásná suma 10,4 milionu Kč

Nechci se nejmenovaného politika dotknout, ale kdo z nás to má? Nikdo...

Myslím, že to je taky zajímavý úhel pohledu v debatě o tom, zda si dítě s autismem zaslouží příspěvek na péči ve výši 3, 6, 9 nebo 12 tisíc... 

Pravidla pro nácvik hry za pomoci videoscénářů

"Když najdete základní kameny, postavíte chrám"

Kdo si hraje, nezlobí

Děti, umazané od barvy se provinile dívají do objektivu
Obrázek převzat z http://www.wendyselc.com.au/index-1currichyde.html
Dítě s PAS je ztraceno v prostoru a čase (nerozumí časové souslednosti, nerozumí tomu, kam a proč se jde), jeho fantazijní představivost (tedy schopnost hrát si na něco „jako“) také selhává. Takové dítě se dostává do stresu a úzkosti díky nepřehlednosti ve svém životě. U některých dětí se to projevuje pasivitou, u některých podrážděností (křik), až agresí či autoagresí. Někdy se tyto polohy střídají, alespoň takovou zkušenost jsem měla já u našeho dítěte. Tyto děti se zkrátka neumějí orientovat ve světě, ve kterém žijí, panikaří, jsou pod neustálým tlakem nových a nových podnětů, které si neumí uspořádat do těch správných „šuplíčků“. A tak to v jejich hlavě víří a víří. 

Na jedné straně se neumějí zabavit, takže se hodně nudí, na druhé straně je jejich úzkostnost z neschopnosti porozumět světu, ve kterém žijí a to přináší snahu vytvářet rituály v tom málu, ve kterém mají pocit, že se orientují. Ale i tyto rituály časem ztrácejí v jejich očích důvěryhodnost, a tak se stále zužuje prostor pro nové objevování, ve kterém by se mohla rozvíjet i oslabená schopnost používání fantazie.

Jak začít – Motivace


Když jsem objevila tento smutný svět naší dcery, nevěděla jsem, jak jí pomoct. Přebíhala od jedné činnosti k druhé. Něco uchopila a zase to odhodila. Hračky často jen olízla nebo ukusovala to, co z jejího pohledu příliš vyčnívalo. Čas trávila skákáním na trampolíně, hučela a u toho sledovala pohádky na DVD.

Jediná věc, která jí dokázala z tohoto světa vyburcovat ven, byly nafukovací balónky. Těmi jsme plnili byt a měli jsme radost, že alespoň v tomto případě dávala najevo zájem „o něco“ jiného, než byla televize a trampolína.

To byla první motivace, se kterou jsem začala pracovat. Postupně jsem začala vytvářet seznam věcí, které dceru jakkoliv zaujaly. Seznam se začal rozrůstat až po čase. První seznam byl velmi krátký – trampolína, houpačka, golfky (ve kterých jsem ji vozila), balónky, pohádky v televizi. No, dnes je tento seznam motivací o dost delší, ale chtělo to hodně trpělivosti a vytrvalosti na mé straně.



Příklady videí naleznete na stránce Videa


Jak natáčet správně videoscénář – praktický návod


Právě motivace dítěte s PAS je klíčem, jak s dítětem nenásilně začít rozvíjet jeho představivost, jak ho tak zaměstnat, zabavit, přivést na pozitivní myšlenky, jak mu dát smysl života, který ho bude bavit a zajímat a zároveň mu umožní vstoupit do světa vrstevníků, o kterém má pudově velký zájem. Roste tak jeho sebevědomí a s tím zase roste i motivace poznávat nové, která se zvnitřňuje.

Nahrávání videoscénářů nabízí dítěti možnost, jak se začít učit volní hře, ale také malovat, vyrábět z modelíny, jezdit na kole, hrát na hudební nástroj, umýt hrnečky pro maminku, opravovat kladívkem kolečko u tříkolky apod. Můžeme tak propojovat hru a nácvik praktických dovedností. Můžeme tak posilovat sebevědomí dítěte. Roste v něm tak pocit vlastní důležitosti. Jeho práce má hodnotu pro druhého…

A jak tedy konkrétně videoscénář pro dítě připravit? Máme seznam motivací, se kterými u dítěte můžeme začít pracovat. Pokud má dítě rádo nafukovací balónky. Vybereme balónek, který nafoukneme. Takto připravený balónek poslouží pro první videoscénář: např. naše dcera nechápala, že je příjemné do balónku jen tak pinknout rukou, balónek vyletí nahoru a zase pomalu padá dolů, takže jej zase můžeme pinknout rukou nahoru.

Nahráváme tento děj z pohledu dítěte, tedy kameru musíme mít umístěnou před sebou, v úrovni očí dítěte. Nahráváme pouze své vlastní ruce od loktů k rukám. Nahráváme videa v maximální délce 1 minuty. Delší videoscénáře mohou dítě příliš zahltit informacemi, které neudrží v hlavě jako jeden obraz. Dítě sleduje děj a práci rukou, které je schopno chápat jako své vlastní. Neruší ho obličej cizího člověka, který by mohl naopak jeho zájem zcela omezit. Dítě s PAS je vizuálním myslitelem, takže si nahrává tento videoscénář a následně je schopno jej samo aktivně použít. Pokud jsme našli správné motivace, pak bude tento zájem zcela spontánní. Můžeme jen trochu dopomoci – stojím za dítětem a občas svou rukou pinknu z poza něj do balónku, pokud dítě není schopno včas zareagovat.

Zvukový doprovod scénáře – rány, zvuky, citoslovce

Důležité je zároveň na začátku práce s videoscénáři nezahlcovat dítě příliš složitým slovním komentářem. Dítě nerozumí řeči, je to pro něj jen nedůležitý, někdy až rušivý zvuk. Proto se spíše omezíme na použití citoslovcí – Bum! Bác! Jé! Jů! Letí! Balón! Balón letí! Bum! Bum! Můžeme i vyčkávat, jestli se dítě neuvolní natolik, že samo citoslovce zopakuje…

Prostředí natáčení scénáře – nerušivé, příjemné, případně přenosné z prostředí do prostředí

Nápomocné může být to, že videoscénář natáčím v prostředí, které je konstantní. To asi nelze příliš použít při pinkání do balónku, ale pokud učím dítě například krmit panenku, pak tento scénář mohu natáčet například na dece a tu si pak následně beru sebou i na hřiště, na výlet do lesa apod.

Osoba natáčející – hlas rodiče

Velmi dobrou zkušenost mám s tím, že videoscénáře natáčel i manžel, který je přes den v zaměstnání a děti si může aktivně užít až o víkendu. Pokud natočí a namluví videoscénář manžel, dcera na něj reaguje s daleko větším zájmem.

Témata – volní hra, výtvarná činnost, muzikoterapie, domácí práce, jízda na kole...

Nahrávání videoscénářů se může týkat skutečně jakékoliv aktivity, která dítě zajímá nebo kterou naopak chceme záměrně rozvíjet nebo posilovat. Vždy ale začínáme natáčet videoscénáře aktivit, které dítě skutečně ke sledování a následné nápodobě motivují. Až později je možné zkoušet tyto scénáře rozšiřovat a cíleně pozměňovat.

Kdy pouštět a jak s ním pracovat – pozitivní odměňování, chválení

My si pouštíme videoscénáře většinou v pozdějším odpoledni. Dcera se vrací ze školky unavená, takže dostává prostor cca 1 hodiny na odpočinek dle svého výběru (nejčastěji relaxuje u pohádky). Následně si připravím vše potřebné a vyberu videoscénář, který mám připravený. Pouštím jí ho na televizi. Nejprve pustím celý videoscénář a jen doplňují případné citoslovce, abych udržela její pozornost. Následně vyzvu dceru, aby scénář zkusila zopakovat. Pinkání balónku mělo úspěch JBavilo to dceru, ale i mě.

Každý pokus, každá snaha musí být rodičem pochválena a odměněna. V tomto případě přiklekám k dceři z boku a nedívám se jí do očí (to pak vnímá jako výzvu k boji a většinou mě bolestivě štípne). S úsměvem šeptám, a případně ji zklidňuji tím, že ji pohladím lehce po zádech: Krásně pinkáš do balónku! Podporuji tak její ochotu tuto novou činnost, která pro ni většinou může být stresující, vykonávat dál. Je to pro ni vždy stresující a je vidět, jak často nechápe, proč to má dělat, jaký to má smysl.

Propojuju-li ale vhodnou motivační činnost a sladkou odměnu/pochvalu, láme se tak bariéra jejího strachu. Když zkouším pak scénář po čase znovu, většinou již ochotně následuje pokyny. Občas se už objevuje i to, že činnost začíná vykonávat i bez předchozího shlédnutí videoscénáře!

První to nejlehčí, rozvíjení scénářů až postupně

Natáčím videoscénáře v jednoduchých (základních variantách). Neosvědčilo se mi videoscénář pouštět více dní za sebou. Dcera ztrácí zájem a dává najevo, že ji podceňuji, pokud musí opakovat stejný vidoscénář opakovaně. Je pro mě tedy nutné videoscénář, který ji skutečně zaujme a aktivně jej napodobí, abych s ním pracovala. Balónek jsme pinkali do vzduchu. Později jsem vymyslela, že na něj malujeme obličej (dcera ráda maluje). Balónek vozíme v kočárku (kočárek nebyl oblíbenou hračkou, ale v této podobě je akceptován). Balónek jen nafoukneme a pustíme, takže prdí vzduchem k zemi, kde zůstane ležet vyfouklý apod.

Později si můžeme dovolit i to, že ve hře jsou nahrány čtyři ruce – nabízíme tak partnerství, sdílení aktivity, schopnost vpustit druhého do hry, schopnost střídat se v aktivitě, schopnost čekat.


Mnoho úspěchů a bavte se! Vaše přirozená radost bude pro Vaše dítě nakažlivá a bude si tak užívat své pozitivní emoce, kterých prožívají tak málo.

Příklady pro první videoscénáře: 

Dítě s PAS se nejčastěji rádo houpe, točí něčím, sleduje opakující se pohyb. Uklidňuje ho pravidelný a konstantní pohyb.

Vrtule: Natáčím scénář ruky, která točí vrtulí záměrně. Později rozšiřuji scénář, že se jedná o vrtuli modelu letadla. Později ruka drží letadýlko, které vzlétá, letí a přistává s odpovídajícím zvukem. Později stavím z dupla hangár pro letadýlko s vrtulí atd.

Houpačka: Natáčím houpající se dítě, zpívám oblíbenou písničku. Později natočím scénář houpačky z dupla bez postavičky. Později postavička kluka/holky se stejným jménem jako je jméno mého dítěte přichází k houpačce z dupla, usedá, houpe se za zpěvu oblíbené písničky, kterou zpívám při houpání dítěti. Později systematicky přidávám k houpačce klouzačku, pískoviště, prolejzačku apod.



Příklady videí naleznete na stránce Videa



Knihy o autismu od Temple Grandin


Temple Grandin oslavila nedávno své narozeniny, a to na konferenci s rodiči dětí s autismem.
V září vyjde v Americe již třetí vydání její skvělé knihy The Way I See It a já mám radost, že právě k ní poskytla Temple Grandin právo na překlad. (A samozřejmě, ke všem ostatním, ale pojďme postupně...)

Než bude kniha dostupná k zakoupení u nás, ještě chvíli to potrvá. Určitě vás ale budu rád informovat o průběhu příprav. Pro mě osobně je to velká událost, knihy Temple Grandin patří vůbec k tomu nejlepšímu, co jsem o autismu jako rodič četl. 

Proč si myslím, že budou skvělým zdrojem informací pro rodiče dětí s autismem v ČR:
  • Když Temple Grandin ještě jako malá dostala diagnózu, lékaři doporučili její matce, ať jí dá do ústavu. To bylo v USA, v roce 1949.
Naprosto stejné doporučení jsme dostali my s naší dcerou v ČR v roce 2012, tedy o 63 let později!!! Bohužel, co se zdá jako noční můra je smutnou realitou. Věřím, že mnoho dalších rodin je na tom podobně.
  • Když Temple Grandin vyrůstala, neměla ona ani její rodiče o co se opřít a kam se obrátit pro pomoc nebo radu. Na vše museli přijít metodou pokus-omyl. Temple Grandin ve své knize zachycuje to, co jí prokazatelně pomohlo ke zlepšení.
Ačkoliv se bavíme o době před desítkami let, situace v ČR je dnes velice podobná a mnoho rodičů ve svém okresu nebo kraji buď nemá přístup ke službám nebo si je nemohou dovolit. V knihách Temple Grandin jsou konkrétní doporučení, jak může každý rodič okamžitě začít pracovat se svým dítětem. 
  • Knihu napsal člověk s autismem, který všemi situacemi, které líčí, prošel. Proto může vysvětlit nejen, co je třeba dělat, ale také, co naše děti s autismem prožívají, proč se chovají, jak se chovají a že jsou obtíže, které nevidíme a nemusíme o nich vědět, ale naše děti jim musí čelit. 
Temple Grandin nikdy nenapsala "přála jsem si, aby mě dali do ústavu", "neměla jsem zájem o kamarády", "byla jsem hloupá". Píše o tom, jak skutečně svět prožívají naše děti a proč někdy mají potíže některé věci zvládnout. Píše o tom, jak jim pomoci a jak najít jejich silné stránky a pracovat s nimi. 

Jako rodič dítěte s autismem mám obrovskou radost, že se k nám dostanou knihy Temple Grandin, kterou časopis Time zařadil mezi 100 osobností, které nejvíce inspirují dnešní svět a mění ho k lepšímu.

Nesmutněte pro nás

Nesmutněte pro nás

Jim Sinclair

[Tento článek byl publikován v newsletteru Autism Network International, Náš hlas, 1. svazek, číslo 3, 1993. Je shrnutím prezentace, kterou měl Jim v roce 1992 na mezinárodní konferenci Autism in Toronto a je adresován zejména rodičům.]

Autorem obrázku je Vasily Kafanov. Obrázek není součástí původního článku.


Rodiče často uvádějí, že  zjištění, že jejich dítě má autismus patří k nejvíce traumatizujícím věcem, které se jim kdy přihodily. Lidé, kteří nemají autismus jej nahlížejí jako veliké neštěstí a rodiče prožívají neutuchající zklamání a zármutek napříč všemi stádii životního cyklu dítěte i rodiny.

Tento zármutek ale nepramení ze samotného autismu u dítěte. Je smutněním nad ztrátou normálního dítěte, ve které rodič doufal a které očekával od své budoucnosti. Postoje a očekávání rodičů a rozdíly mezi tím, co rodiče očekávají od dětí v daném věku a mezi aktuálním vývojovým stádiem jejich vlastního dítěte vyvolávají větší dávku stresu a úzkostim než praktická složitost života s člověkem, který má autismus.

Určitá míra smutku je přirozená v souladu s tím, jak se rodiče přizpůsobují tomu, že událost a vztah, který očekávali se nenaplní. Ale tento smutek nad vysněným normálním dítětem je třeba oddělit od toho, jak rodiče vnímají dítě, které skutečně mají: autistické dítě, které potřebuje oporu v dospělých pečovatelích a které dokáže mít zcela smysluplný vztah s těmito vychovateli, pokud k tomu dostane šanci. Další vnímání autismu dítěte jako zdroje zármutku ubližije jak rodiči, tak dítěti a brání tomu, aby se mezi nimi vytvořil opravdový vztah založený na přijetí. Pro jejich vlastní dobro a dobro jejich dětí, naléhavě žádám rodiče, aby zásadně změnili způsob, jakým vnímají autismus.

Zvu vás k tomu, abyste na autismus a váš zármutek nahlédli našima očima.

Autismus není přílepkem


Autismus není něčím, co člověk "má" nebo skořápkou, ve které je člověk uvězněn. Neexistuje žádné normální dítě, které se pod autismem skrývá. Autismus je způsob prožívání. Je pervazivní; prostupuje každý zážitek, každý pocit, každý vjem, myšlenku, emoci a setkání, každý moment života. Není možné oddělit autismus a osobu -- a i kdyby to bylo možné, osoba, která by na konci zůstala by nebyla tou samou osobou, která byla na začátku.

Toto je důležité, prosím, chvíli o tom přemýšlejte: Autismus je způsob prožívání. Není možné oddělit osobu a autismus.

Tedy, když rodiče říkají:

Přál bych si, aby mé dítě nemělo autismus

co skutečně říkají je:

Přeji si, aby to autistické dítě, které mám nebylo a abych místo něj měla jiné (bez autismu).

Přečtěte si to ještě jednou. To slyšíme, kdykoliv projevujete smutek nad naším osudem. To slyšíme, když se modlíte pro lék. Tak známe líčení vašich nejniternějších nadějí a snů: že vaším největším přáním je, že jednou přestaneme být a na pozadí našich tváří nás vystřídají cizinci, které dokážete milovat.

Autismus není neproniknutelnou zdí


Snažíte se o navázání vztahu s autistickým dítětem, ale dítě nereaguje. Nevnímá vás, vám se nedaří navázat kontakt, zdá se, že není žádné cesty. Vyrovnat se s tím, je velice těžké, že? Ale ono to tak není.

Zkuste se na to podívat ještě jednou: Snažíte se navázat vztah rodiče s dítětem na základě svého chápání normálních dětí, vlastních rodičovských citů, intuice a zkušeností z ostatních vztahů. Dítě ale nereaguje způsobem, kterému by tento systém rozuměl.

To ale neznamená, že dítě je zcela neschopné vztahu. Pouze to znamená, že předpokládáte sdílený systém, sdílené rozumění signálům a významům, které dítě ve skutečnosti nesdílí. Je to, jako byste se snažili o důvěrnou konverzaci s někým, kdo vůbec nerozumí jazyku, kterým hovoříte. Je samozřejmé, že takový člověk nebude rozumět tomu, co říkáte, nebude reagovat způsobem, jaký očekáváte a dost možná bude celý rozhovor vnímat jako nepříjemný a matoucí.

Dá mnohem větší práci komunikovat s někým, jehož rodný jazyk není stejný jako ten váš. Autismus má přitom ještě hlubší dopad, než ten založený na pouhé rozdílnosti kultur nebo jazyků; lidé s autismem jsou "cizinci" v každé společnosti. Budete se muset vzdát svých představ o sdílených významech. Budete se muset naučit vrátit se zpět na mnohem jednodušší úroveň komunikace, než jste si mysleli. Překládat a ověřovat, že váš překlad byl správně pochopen. Budete se muset vzdát jistoty, která se zakládá na tom, že víte, co děláte a že jste to vy, kdo je pánem situace. Nechte své dítě aby vás naučilo něco ze svého jazyka, nechalo vás nahlédnout část svého světa.

Ani pokud uspějete nebude výsledkem normální vztah rodič-dítě. Dítě s autismem se může naučit mluvit, učit se ve třídě, může jít na vysokou, řídit auto, vést samostatný život, mít kariéru -- ale nikdy s vámi nebude mít stejný vztah jako mají jiné děti se svými rodiči. Nebo možná vaše autistické dítě nebude nikdy mluvit. Může vystudovat v domácím vzdělávání a následně pracovat v chráněné oblasti a mít chráněné bydlení, může potřebovat celoživotní péči a podporu -- ani to ale neznamená, že s ním nemůžete navázat vztah. Náš způsob, jakým fungujeme ve vztazích je jiný. Můžete se snažit tlačit svá očekávání, která považujete za normální, ale střetnete se s frustrací, zklamáním, odporem, možná i výbušným vztekem a nenávistí. Zkuste se přiblížit s respektem, bez předsudků a s otevřeností pro objevování nových věcí a naleznete svět, který jste si nikdy nedokázali ani představit.

Ano, je to o mnoho pracnější, než vytvořit si vztah s člověkem, který nemá autismus. Ale je to možné -- ovšem, pokud to nejsou normální lidé, kteří jsou mnohem omezenější ve své schopnosti navazovat vztahy, než jme my. My trávíme své celé životy právě touto snahou. Každý z nás, kteří se naučili s vámi hovořit, každý z nás, kdo vůbec dovede nějak existovat v rámci vaší společnosti, každý z nás, kdo dokáže navázat vztah s někým z vás a vytvořit spojení, každý takový se pohybuje v neznámém prostředí a snaží se o kontakt s neznámými bytostmi. Trávíme tak celý svůj život a vy nám pak řeknete, že neumíme cítit.

Autismus není smrt


Autismus nepochybně není něčím, na co by se rodiče těšili, když očekávají příchod potomka. Co očekávají je dítě, které bude jako oni, které bude sdílet jejich svět a naváže s nimi vztah bez toho, aby bylo potřeba se intenzivně a za běhu učit, jak komunikovat s neznámými bytostmi. I pokud má dítě nějakou formu postižení jinou, než autismus, očekávají rodiče, že se mezi nimi vytvoří vztah za podmínek, které považují za normální; ve většině případů, s přihlédnutím k omezením, které souvisí s různými typy postižení, je možné vytvořit ten druh pouta, na který se rodiče těšili.

Ale ne tam, kde je dítě autistické. Velká část smutku rodičů se upírá k tomu, že nenastane utvoření očekávaného vztahu s očekávaným normálním dítětem. Tento zármutek je skutečný a pochopitelný, ale je třeba jej prožít a jít dál, protože i život jde dál.

Nemá to ale nic společného s autismem. 

Je to tak, že jste očekávali něco, co pro vás bylo nesmírně důležité a hleděli jste tomu vstříc s velkou radostí a štěstím a dokonce jste se možná na chvíli nechali přesvědčit o tom, že to máte. A pak, možná postupně, možná naráz, jste zjistili, že to, na co jste se těšili se nestalo. Nikdy se to nestane. Je jedno, kolik jiných, normálních dětí máte, nic nezmění skutečnost, že tentokrát dítě, které jste čekali, které jste si plánovali a o kterém jste snili, nepřišlo.

Je to stejný moment, jaký zažívají rodiče, když se jejich dítě narodí mrtvé nebo když jej na chvíli získají jen proto, aby o něj ještě v brzkém věku přišli. Netýká se to autismu, týká se to jen a jen zmařených očekávání. Doporučuji, abyste při zvládání nevyhledávali organizace, které pracují s autismem, ale poradenské služby pro zvlánádí truchlení a podpůrné skupiny. To je prostředí, ve kterém se rodič naučí vyrovnat se svojí ztrátou. Ne na ni zapomenout, ale nechat jí stát se součástí minulosti, tak, aby neměl neustále na mysli zármutek, každou zbývající chvíli svého života. Tam se naučí přijmout, že jeho dítě odešlo navždy a už se nevrátí. Naučí se také nepromítat svůj smutek ze ztráty dítěte do svých ostatních dětí, které žijí dál. To je naprosto nezbytné pokud jedno z těch dětí přišlo do světa ve stejnou dobu, kdy dítě, za něž rodič smutní, zemřelo.

Ale vaše dítě nepodlehlo autismu. Přišli jste o dítě, protože to dítě, které jste čekali se nikdy nenarodilo. To autistické dítě, které se narodilo za to nemůže a neměli bychom být nuceni nést to s sebou životem. Potřebujeme a zasloužíme si rodiny, které nás mohou vidět a vážit si nás pro nás samé, ne rodiny, jejichž pohled na nás je zakalen přízraky dětí, které nikdy nebyly. Pokud musíte smutnit, smutněte pro svoje ztracené sny, ale ne pro nás. My žijeme. Jsme tady. A čekáme na vás.

Tak vidím společenství lidí, kteří mají co do činění s autismem: ne jako elegii za to, co nikdy nebylo, ale jako objevování toho, co je. Potřebujeme vás. Potřebujeme vaší pomoc a porozumění. Váš svět vůči nám není moc vstřícný a nedokážeme v něm být bez vaší pevné opory. Ano, existuje neštěstí, které s sebou přináší autismus, ale ne proto, jací jsme, ale pro věci, které se nám dějí. Pokud musíte být smutní, buďte smutní kvůli nim. Ale ještě lepší bude, pokud kvůli nim budete naštvaní a pokud pak půjdete a změníte je. Neštěstím není, že existujeme, ale že váš svět pro nás nemá místo. Jak by to ale mohlo být jinak, dokud naši vlastní rodiče stále smutní nad tím, že nás přivedli do tohoto světa?

Zkuste se někdy podívat na svoje autistické dítě a dovolte si sami sobě říci, kým není. Myslete si:
"To není mé dítě, které jsem čekal a plánoval. To není dítě na které jsem čekala během měsíců těhotenství a hodin porodu. To není dítě se kterým jsem si v hlavě plánovala tolik různých zážitků. To dítě nikdy nepřišlo. Toto není to samé dítě." Potom klidně smutněte, jak jen potřebujete stranou od svého dítěte s autismem a začněte se s tím srovnávat.

Až tak učiníte, vraťte se ke svému autistickému dítěti a řekněte si: "To není mé dítě, které jsem čekal a plánoval. Je to dítě, které se do mého života dostalo náhodou. Nevím, kým toto dítě je ani čím jednou může být. Ale vím, že je to dítě, které uvízlo v nehostinném světě, bez rodičů, kteří by byli jako ono, aby se o něj dokázali postarat. Potřebuje někoho, kdo se o něj postará, bude ho učit, bude mu facilitovat a bude za ním stát. A protože se to dítě objevilo v mém životě, tato úloha bude patřit mě, pokud si tak zvolím."

Pokud je tato vyhlídka něčím, co vás oslovuje, pak pojďte a přidejte se k nám, v naší síle a odhodlání, v naději a ve štěstí. Je před vámi dobrodružství vašeho života.


Povedený překlad stejného článku do češtiny najdete také na stránkách adventoru, včetně výborné následné diskuse nad ním.

Anglický originál najdete zde.

Diskriminace u dětí s autismem

Diskriminované dítě je vyloučeno ze společnosti



Jsou situace, na které naše děti nedosáhnou a jsou situace, kde by třeba mohly, ale je jim v tom bráněno. Kdy jde o diskriminaci?

Když je dítě vyloučeno z aktivit a činností, kterých by se mohlo účastnit, ale nějaká "autorita" rozhodla, že to nejde. 

Typický příklad je v oblasti vzdělávání, kdy někdo ve školce nebo ve škole nechce, aby bylo dítě ve třídě s ostatními dětmi, ať už to jsou ostatní rodiče nebo personál školy. Oni přece vidí, že vaše dítě na to nemá a proto oni rozhodnou o tom, že patří do zvláštní školy. Jenom proto, že má třeba potíže v komunikaci, že se občas chová jinak. Ne proto, že by nemělo intelekt nebo že by nemělo talenty, nadání a silné stránky, ve kterých třeba i dokonce vyniká nad svými spolužáky, ale proto, že se jim nelíbí.

Je to diskriminace, při které někdo jiný rozhoduje o osudu vašeho dítěte, aniž by cokoliv věděl o něm samotném, o tom, co prožívá nebo o tom, co může dokázat. 

Diskriminace z neznalosti

Velmi dlouhou dobu bylo povědomí o autismu v ČR nízké. Následně, s prvními informacemi, se autismus stal nálepkou, soudem a diagnózou, která "má nejasnou prognózu" a "s těmi dětmi nejde nic dělat". I velmi kvalitní a specializovaná předškolní zařízení pracovala s dětmi v tzv. "udržovacím módu". Struktura, režim a hotovo. Opakování, opakování, opakování - je přece matkou moudrosti, nebo ne? Rodič, který se snažil se svým dítětem dělat víc a tím i zasahoval do zajetých pořádků, se mohl setkat přinejmenším se skeptickými pohledy. "Jéžiš, vždyť je to autista, tak co po něm chce?"

I to je diskriminace. Je jedno, jestli je dítě neurotypické, neurodiverzní, má jen jednu nohu, je na vozíčku, nesmí na sluníčko nebo je jiné barvy pleti. Nikdo nemůže říct - to je autista/vozíčkář/černoch, s ním nemá cenu pracovat, ten se dál nedostane. Protože nikdo z nás to neví a není, jak to zjistit. Přes časté vyjadřování o mentální zaistalosti dětí s autismem, za kterou jsou často nevhodné metody a testy, jsme se dostali až k moderním neurologickým výzkumům. které ukazují, že v řadě případů neurodiverzní mozek funguje a reaguje na podněty jinak, než ten neurotypický, který má "zdravá" většina. Mnoho lidí s autismem podává svědectví o smyslových obtížích, se kterými se potýkají, například o neschopnosti rozlišit detaily lidské tváře. Ukazuje se, že lidé s autismem často vidí, slyší, cítí, chutnají a vnímají pohyb jinak, než ostatní. Často s větší nebo naopak menší intenzitou či detailem. 

Jiná oblast, kde si rodiče velmi často stěžují na diskriminaci je postoj státních institucí v oblasti příspěvků na péči, udělování karet ZTP/P a souvisejících oblastí. 

Žádný rodič nemůže za to, že jeho dítě je neurodiverzní, že má autismus a že vnímá svět jinak. Žádný z nás o to nežádal, nikdo se nás neptal, nikoho jsme se o to neprosili. Přesto své děti milujeme takové, jaké jsou a přejeme si, aby měly budoucnost, jakou si zaslouží. 

Autismus není vidět, neprojevuje se viditelnou vadou v tom, jak dítě vypadá, ale je zcela nepominutelný prakticky v každé situaci a oblasti denního života. Dítě nemluví, nereaguje, nerozumí. Má úzkosti, které paralyzujícím způsobem zasahují jeho vývoj a schopnost učení v raném věku i později. Má obtíže v oblasti smyslového vnímání, které nemůže nijak regulovat. Jako každé dítě má celou řadu potřeb, které nedokáže komunikovat (i když je verbální). Jejich nenaplnění vede k frustraci, která s rostoucí délkou může vést k opakujícím se autistickým krizím (děkuji Michalovi Roškaňukovi, za tento trefný pojem), agresi, sebepoškozování. Potřeby, jako je žízeň, hlad, chuť na konkrétní věc, touha po konkrétní aktivitě, místě, touha po hře s druhými dětmi, zůstávají často nenaplněny. Dítě je neumí vyjádřit, což často vede k mylnému závěru, že je nepotřebuje. Opak je pravdou. 

Je nesmírně ponižující, zejména pro rodiny, kde se jeden z rodičů vzdal své práce a veškerého volného času, aby mohl pomáhat svému dítěti, či v případě opuštěných partnerů samoživitelů, dokazovat a neustále prokazovat, že moje dítě opravdu má problém, že jsem si to nevymyslel, a že na to sám nestačím. 

Je zvrhlé, pokud někdo řekne rodině, navzdory odborným posudkům, že to tak není a že si rodina podporu nezaslouží. 

Úmluva o právech dětí, závazná i pro ČR zavazuje všechny státní instituce k tomu, aby vždy hleděly na to, co je v nejlepším zájmu dítěte. Je jedno, zda jde o vzdělávací osnovy, proces pro získání příspěvku na péči nebo jinou oblast, ve které má stát slovo. 

V souvislosti s kritickou situací dětí s PAS a jejich rodin, předložily některé organizace Vládnímu výboru pro zdravotně postižené občany následující zprávu, na jejíž obsah také byly upozorněny mezinárodní instituce, které žádají českou stranu o jasné vyjádření. 

Celou zprávu můžete číst zde


Moje ségra má autismus

Příspěvek, který mi zaslala jedna z maminek a o který se s vámi nemohu nepodělit. 

Zdravý sourozenec a dítě s autismem

Jsem matkou, která má dítě s PAS (dceři je 6 let), ale také máme mladšího zdravého syna, u kterého budu ze všech sil bojovat, aby se do této škatulky poznamenaných stigmatizovaných nedostal.

Na toto téma se soustředím především proto, že mi základní impuls dodala Romana Straussová. Když u ní byla teď v létě dcera na příměstském táboře (poradkyní je nám již 3-tím rokem), mnoho rodičů tento problém skutečně řešilo a mě se ptali, co s tím dělám já…

Takže…

Dcera je o tři roky starší než syn. Začínala jsem s ní pracovat v době, kdy synovi byly dva měsíce. Vytvořila jsem základ proto, abych mohla začít rozvíjet zdravý sourozenecký vztah tím, že jsem se dceři stala jejím prvním partnerem – v komunikaci, ve hře, ve sdílení, v porozumění atd. To vnímám jako základ, bez kterého bych nedosáhla vztahu, který mezi našimi dětmi vzniká a zdravě se vyvíjí.

Míč


Například: Kutálela jsem si s dcerou míč, posílaly jsme si autíčko s odměnou, začaly jsme hrát pexeso. Dcera byla na začátku velmi plačtivá, bojovná a urputně se bránila všemu, co jsem jí začala najednou nabízet. Po čase ale její odpor polevoval a zadání plnila bez odporu, ale také bez prožitku. Musela jsem tedy já začít výrazněji popisovat své i její emoce. Postupně jsem si začala syna dávat před sebe na klín, aby se mým prostřednictvím stal právě on jejím prvním partnerem vrstevníkem. I na tuto změnu reagovala dcera velmi podrážděně. Intervaly jsem začala prodlužovat. Dnes si spolu samy vezmou míč a házejí ho, kutálejí si ho, kopnou si ho,… Nemusím být u této hry přítomna a navíc na začátku byl spouštěčem hry syn, dnes už i dcera.

Zde je nutné poznamenat, že docházíme do CTA na nácviky sociálních situací a i to velmi přispívá ke schopnosti dcery vpustit kamaráda do hry.

Videa


Romana Straussová nás motivovala, abychom natáčeli videa dcery v situacích, ve kterých je úspěšná, líbí se sama sobě. Tato videa jsme jí začali pouštět. Intervaly, kdy dokázala sledovat videozáznam, se protahovaly. Dnes se bezpečně poznává a začíná i pojmenovávat osoby, předměty. Součástí videí je samozřejmě co možná nejčastěji i syn. Natáčíme je při společných aktivitách (hra, výlety, společné jídlo atd.). Verbální projev je pro dceru stále ještě těžký. Syn se jí i v této chvíli ale stává parťákem. U videí se střídají v pojmenovávání. Samozřejmě vždy chci, aby dcera pojmenovala to, co bezpečně vím, že ona ví, ale stejně tak i u syna. Nikdy nepoužíváme to, že bychom jednoho shodili před druhým s tím, že to neví.

Fotky


Romana Straussová nás také od začátku vedla k tomu, abychom dceři založili zážitkový deník. Tam jsme postupně začali nalepovat fotografie, na kterých jsme zachytili úspěchy dcery, věci, které měla ráda, o které projevila zájem, tak, aby se chtěla na fotky dívat a aby si tak posilovala sebevědomí. Když bylo synovi1,5 roku Romana Straussová nám navrhla, abychom stejně jako dceři, založili i synovi zážitkový deník. I v tuto chvíli se posunul na úroveň parťáka, který s ní sdílí stejnou radost. Dnes dcera aktivně vystřihuje vytisklé fotky a nalepuje si je do svého zážitkového deníku. Oba mají v tuto dobu velmi rádi samolepky. I to se dá využít při práci na sourozeneckém vztahu – střídají se ve vybírání samolepek, které si následně mohou nalepit do svého deníku. Navíc samolepku pojmenovávám, takže se přirozeně učí nové slovní zásobě. Využívám to i pro opakování barev a tvarů.


Duplo


Další možností jak pracovat na sourozeneckém vztahu vidím v tom, že vysypu velkou bednu s duplem a obě děti si „musí“ začít společně něco tvořit. Syn se vždy ochotně chopí autíček a motorek. Dcera byla na začátku velmi úzkostná a odbíhala. Často jí tedy musím dát jasné zadání, co budeme tvořit – stavíme dům nebo dětské hřiště, ložnici pro panáčky, atd. Kostky jí často podávám do ruky a snažím se jí více a více vést k samostatnosti a kreativitě. Syn často do jejího domku pak vjíždí se svým autíčkem a pomáhá pak dostavět garáž ;) Občas děláme závody kolem postavené stavby – oba si vyberou autíčko a na povel: Ke startu, připravit, pozor, teď! vyráží okolo po kolenou s autíčkem pře sebou. I to rozvíjí u obou zdravou soutěživost – syn se učí přijmout porážku, dcera vystupuje z přílišné pasivity a snahy odběhnout k pochopení pravidel závodů a fair play.


Sociální situace


Je dnes už pro mě samozřejmostí, že si děti dají pusinku, umí se obejmout (mezi sebou, stejně tak ale s kamarádem). Umí se přivítat a rozloučit ráno po probuzení, při odchodu dcery do školky, při shledání ve školce. To se pak přenáší i do vztahu k nám a k prarodičům. Vedu je i k tomu, aby se vzali za ruku a šli spolu jako kamarádi.


Přirozený kontakt mezi dětmi


Syn byl pro dceru často jen nepříjemnou věcí, která na mě ležela, když jsem kojila. Tahala ho ze mě za nohu. Když jsme se vzdálila, štípla ho nebo kousla. V závislosti na tom, že jsem měla od Romany Straussové za úkol posilovat oční kontakt, jsem do této hry cíleně a záměrně začala vtahovat i mladšího syna. Byla a je to pro něj velká zábava. Směje se, až se zalyká. Dcera ho často s velkým zájmem sleduje a snaží se ho napodobovat – piští, směje se, popichuje mě, po očku mě sleduje a provokuje mě, abych jí šimrala, honila, abych s ní prostě blbla stejně jako s ním. Naopak si všímám situací, kdy škádlím syna a dcera se snaží od něj odvést pozornost, aby si odpočinul. Myslím si, že v tu chvíli se chová jako správná starší sestra, která ho brání a chrání! A to je pro mě prostě úžasné! Navíc syn začíná sám popichovat dceru k této hře i bez mé účasti. Takže občas přihlížím jen z dálky tomu, jak se vzájemně provokují a oťukávají. Občas jen usměrňuji tuto hru, aby z hračky nebyly plačky k tomu, jak si mají hrát – pošimrej ho, udělej tuli tuli, dej mu pusinku (a obráceně).


Dělíme se


Na začátku neexistovala s dcerou žádná komunikace. Začali jsme používat karty, na které poměrně rychle začala reagovat. Používáme je do dnes. Syn pochopil velmi rychle, že musí na něco ukázat, pokud to chce a ochotně také drmolí slovo, kterým danou věc pojmenovávám. U dcery toto jde ztuha, ale jde to! Navíc v bráchovi má teď podporu a vzor, který jí nijak neohrožuje, ale doplňuje. Pokud jeden z nich přijde pro sušenku, dávám mu rovnou dvě a chci po něm, aby se rozdělil se svým sourozencem. K mému velkému potěšení to opravdu oba dodržují. Vždy tedy ještě přiskočím a doplním: Na! Díky!


Společné čtení


Dceři jsme od malinka pouštěli pohádky na CD. Máme jich plnou krabici a i zde nám Romana Straussová doporučila, abychom udělali jejich fotografie a aby si dcera začala pohádky vybírat sama. Dnes se již ve výběru se synem střídají. Syn velmi aktivně (nejraději by vybíral každý den), dcera pasivně (musí ob den vybírat . K tomu ale přibylo to, že jsme jim začali nejprve číst z knížek pohádky právě ty, které znají z CD nebo i DVD. Když mi Romana Straussová řekla, že je potřeba začít pracovat na tom, aby dcera začala aktivněji používat řeč, koupila jsem několik knížek tzv. malovaného čtení a čtení pohádek před spaním jsme nahradili právě touto společnou celorodinnou aktivitou. Při čtení ukazuji na doplněné obrázky, které obě děti na střídačku pojmenovávají, a tím se děj rozvíjí. I zde má dcera evidentně již velmi dobrou slovní zásobu a její nechuť a záměrné odbíhání se obrací k většímu zájmu o pojmenovávání obrázků.


Jak mi řekla Romana Straussová: Máš dvojčata! Vždy jsem po dvojčatech toužila, tak je mám a jsem moc a moc ráda!

S dcerou dále pracujeme a hledáme nová řešení pro nastalé situace. Syn se jí stává stále více rovnocenným partnerem. Já jim měřím oběma stejným metrem – alespoň se o to snažím. Nemám pocit, že bych jednoho z nich protěžovala. Občas se s mužem špičkujeme, že syn je maman a dcera tatan, ale to je přece v rodinách běžné.

Po čem děti s autismem touží



Když jsem studoval Psychologii zdraví, pod vedením Václava Břicháčka, jedna spolužačka dělala výzkum toho, co si nejvíce přejí děti z dětských domovů. Nebylo velkým překvapením, že kompletní, funkční rodinu. Přesto se každý rok účastnila dobrovolnické aktivity, kde sbírala od lidí vánoční dárky pro děti z dětských domovů. Seděl jsem vedle ní, protože jsem věřil, že šlo o dobrou věc. Lidé nám nosili hračky, mobily, mp3 přehrávače, panenky. Ale nikdy nepřišel nikdo, kdo by splnil přání číslo jedna. Možná jsme seděli na špatném místě...

Děti s autismem mají taky svá přání, touhy, fantazie, věci, které jim dělají radost, přestože to možná nedávají najevo. Někdy jsme jako rodiče zoufalí z toho, že nemluví, že pořád rozsvěcují a zhasínají, že nechtějí dělat, co po nich chceme a vůbec nevidíme to, co máme před očima - že si třeba pořád dokola hrají s vláčkem, že je baví si házet písek do vlasů, že je baví cákat vodou. Někdy nás to může i štvát, protože co je to za blbou zábavu. Podobně to může být i u verbálních dětí s autismem. Na Facebooku si jedna maminka stěžovala, že její sen by chtěl být Hollywoodský režisér, ale že to se mu přece nemůže splnit a tak ho od toho odrazují.

Terapeuti, kteří pracují s dětmi s autismem mají ve vstupním dotazníku kolonku Motivace a tam mají poznámky o tom, co dítě baví, na co pozitivně reaguje - bublifuk, čokoláda, počítačové hry, mobily. To je jejich cesta k dítěti a k tomu, jak ho přimět k aktivitám, které by možná jinak nedělalo. V nácviku hry si může telefonovat s kamarády a říct jim, co by teď potřebovalo, aby udělali, kam mají dát kolej, kousek lega, autodráhu.

Mark Zuckerberg toužil po tom propojovat svět a vytvořil Facebook. Když dostal nabídku prodat ho za miliardu dolarů, odmítl. Netoužil po penězích, toužil po tom mít produkt, který spojí co nejvíce lidí na světě. Temple Grandin toužila po tom pracovat se zvířaty. Navzdory doporučení lékaře, aby ji maminka dala do ústavu vystudovala základní, střední i vysokou školu, stala se autoritou ve svém oboru, má několik patentů a přednáší na univerzite v Coloradu. Já toužím po tom, aby v ČR byla silná komunita rodičů dětí s PAS, protože tu nikdo jiný, kdo našim dětem pomůže není a vše si musíme vyšlapat sami. Proto píšu tento blog. Navíc nejsem ani Mark Zuckerberg, ani Temple Grandin - lidé mě na ulici nezastavují s prosbou o autogram a na stav mého konta je poměrně smutný pohled.

Někdy je nesmírně těžké poznat, po čem děti s autismem touží, ale jindy to máme denně před očima a možná i proto to nevidíme. Když byla naše dcera malá a šli jsme na vycházku (ona v kočárku, ze kterého odmítala vystoupit), pokaždé brečela, protože toužila po tom, abychom šli do hračkářství, mezi krásné, barevné, kulaté balónky. Nerozuměli jsme tomu a divili jsme se, proč od první křižovatky tak usilovně pláče.

Jak můžu svému dítěti pomoci v tom, po čem touží? Nejlepší jsou ty cíle, které se zdají úplně absurdní. Hollywoodský režisér... Ale co to vlastně znamená? Znamená to, že je tu motivace, za kteoru dítě můžu táhnout. Co musí umět Hollywoodský režisér? Musí umět psát a číst, aby mohl pracovat se scénářem. Musí rozumět kompozici, aby mohl pracovat s obrazem a musí umět pracovat na zakázku, když točí film, podle předlohy. A v neposlední řadě - musí umět anglicky (jinak se v Hollywoodu těžko domluví).

Natočit video umí dnes i nejlevnější mobilní telefon. Navíc, řada rodičů dětí s autismem má doma kameru, protože jde o nezbytnou pomůcku při přípravě materiálů pro práci s dítětem. Výbornou pomůckou je i iPad, který má aplikaci iMovie, ve které už jdou točit malé amatérské filmy. Malý režisér nebo režisérka může začít s dokumenty - jak maminka vaří oběd, jak krájí brambory, jak táta chodí domů unavený z práce, jak vypadá můj pokoj.

Možná to není tak jednoduché, jak to zní, ale pokud má dítě s autismem touhu být Hollywoodský režisér, podpora jeho zájmu nic nezkazí. Možná nikdo z nás neví, jak se to v americe dohodne, ale než se naučí točit a stříhat filmy, aby je někomu odtamtud mohl ukázat, naučí se dělat slušná videa. Nakonec třeba neskončí v Hollywoodu, ale bude "jen" v Čechách točit reklamu, dokumenty pro ČT nebo jako koníček videoklipy kapelám.

Jeden z důvodů, proč řada z nás není tam, kde jsme jako děti kdysi chtěli být, je, že jsme od svých rodičů neustále slyšeli, že se to nemůže splnit a že to dokáže jen jeden z miliónu. Ve chvíli, kdy jsme se stali rodiči dítěte s autismem ale všechny podobné pravdy o životě přestaly platit. Nebo se pletu?