Tiché ruce

Tiché ruce

Abych mohla říct, co cítím, když vidím tohle:



Musím vysvětlit své zážitky s tímhle:

quiet hands

quiet hands

1.

Jako malé holce mi drželi ruce v lepidle, zatímco jsem plakala.

2.

Dnes jsem ale mnohem větší, než oni. Zatímco jdu chodbou na poradu, moje ruka se natáhne ke stěně, chci cítit texturu na zdi.

"Tiché ruce," zašeptám.

A ruka padá zpět k mému boku.

3.

Když mi bylo šest let, lidé, kteří byli mnohem větší než já a měli hlasité ozvěnovité hlasy, drželi moje ruce na texturách, které mě bolely víc než zlomené zápěstí, zatímco jsem brečela, prosila, přemlouvala a křičela.

4.

Ve třídě dětí s řečovým postižením je nejčastější frází metafora.

"Tiché ruce!"

Žák postrčí kousek papíru, zatřepe rukama, sevře prsty do dlaně, šťouchně do tužky, promne si dlaněmi rukou vlasy. Je ticho, než se ozve:

"Tiché ruce!"

Ještě jsem nepotkala žáka, který by se instinktivně nestáhnul a nesložil po tomto příkazu ruce do klína.  Díky aplikované behaviorální analýze se každý student naučil tuto frázi ve školce nebo dříve. Ruce sražené dolů a držené na desce stolu nebo podél boku a napočítat do tří, dokud se nenaučí se samy omezit na základě těch slov.

Doslovný význam těch slov ztrácí smysl ve chvíli, kdy jste týráni.

5.

Když jsem byla malá holka, byla jsem autistická. A když jste autista, nejde o týrání. Je to terapie.

6.

Ruce jsou ze své povahy tiché, neumí mluvit. Stejně jako to nedovede polovina těch žáků...

(Chování je komunikací.)

(Neumět mluvit a nemít co říct jsou dvě různé věci.)

Hands are by definition quiet, they can’t talk, and neither can half of these students…

Najednou, pozvolna, začínají věci dávat smysl.

7.

Roger potřebuje upravené křeslo, coby oporu pro sed. Do třídy jej dovezli plně vybavené, včetně provazů na přivázání rukou.

Provazy jsme vyhodili. V jeho předchozí škole je používali.

Bylo mu sedm.

8.

Terra dokáže číst moje třepotavé ruce lépe, než můj obličej. "Podle situace to děláš pokaždé jinak," říká a já si přeju, aby se každý dokázal podívat na moje ruce a číst Potřebuju abys zpomalil nebo Tohle mě strašně baví nebo Můžu se tě, prosím, dotknout nebo Mám takový hlad, že mám pocit, že se můj mozek snaží sníst sám sebe.

Ale pokud vidí moje ruce, nejsem v bezpečí.

"Sledují tvé ruce," říká moje sestra, "je to pro ně jako neslušné gesto, třebaže ty jen říkáš, že se ti líbi tohle menu."

9.

Když jsme byli na střední, moje občasné náhodné třepotání rukama způsobovalo mému autistickému kamarádovi panické záchvaty.

10.

Řekli mi, že mám manuální fixaci. Moje ruce jsou jedním z mála míst mého těla, které poznávám jako své vlastní, dokážu cítit a, někdy, také ovládat. Jsem jimi fascinována. Dokázala bych je studovat celé hodiny. Jsou krásné způsobem, který mi pomáhá pochopit co krása znamená.

Moje ruce znají věci, které zbytek mě nezná. Píšou slova, věty, příběhy, světy, o kterých jsem nevěděla, že jsou v mé mysli. Pamatují si hesla a sekvence, o kterých ani nevím, že je potřebuju. Říkají mi, co si myslím, co znám, co si pamatuju. Někdy pro to ani nepotřebují klávesnici.

Moje ruce mi dávají automatickou zpětnou vazbu - dotýkají se a cítí zároveň. Když si promnu příška prstů o sebe, mám pocit, že rozumím celému světu.

Když se dostanu na nové místo, moje prsty klepou na zdi a stoly a židle a pultíky. Přelétnou po papíru a rozesmějí mě. Stisknu jednu ve druhé a připomenu si, že jsem skutečná. Bubnují a vytvářejí zvuk, který mi připomene, že existuje příčina a následek. Moje prsty mapují svět a způsobují, že je skutečný.

Moje ruce jsou víc mnou, než já sama.


11.

Ale musím mít tiché ruce.

12.

Já vím. Já vím.

Někdo, kdo nemluví nepotřebuje, aby mu někdo naslouchal.

Já vím.

Chování není komunikace. Je to něco, co je potřeba kontrolovat.

Já vím.

Třepotání rukama vám nijak nepomáhá, takže to nijak nepomáhá ani mně.

Já vím.

Můžu to ovládat.

Já vím.

Kdybych to dokázala potlačit, nemuseli byste se ke mně takhle chovat.

Já vím.

Oni to doopravdy učí. V aplikované behaviorální analýze, ve výcviku učitelů speciálních škol, že nejdůležitější a nejzákladnější, nejpodstatnější věcí je behaviorální kontrola. Není možné začít vzdělávat dítě před tím, než je připraveno na práci u stolečku.

Já vím.

Musím umlčet svůj nejspolehlivější způsob sbírání, zpracování a vyjadřování informací. Každou vteřinu musím vynaložit více snahy, než si vůbec dovedete představit, na to, abych kontrolovala a umrtvila a zredukovala a odstranila sebe samu. Potřebuju mít tiché ruce, protože pokud já nevyvinu 97% snahy, abych se přiblížila k vám, ani si nevšimnete, že můžete vyvinout 3%, abyste se přiblížili ke mně.

Já vím

Potřebuju mít tiché ruce.

Já vím. Já vím.

13.

V supermarketu je kluk, který se houpe na patách a nadšeně třepe rukama na výstavní pult. Jeho maminka zašeptá "tiché ruce!" a zahanbeně se rozhlíží okolo.

Zachytím jeho pohled a ačkoliv to sama nedokážu naplno, alespoň třepu rukama u boku, když se na mě dívá.

(Třepotání rukama je nový pozdrav trestanců)

14.

Řeknu vám to kurevsky zpříma: pokud chytnete moje ruce, pokud chytnete ruce vývojově postiženého dítěte, pokud učíte tiché ruce, pokud se snažíte o odstranění "symptomů autistmu" a "sebestimulačních chování," pokud nám vezmete náš hlas, pokud uděláte...

pokud uděláte...

pokud uděláte...



15.

Pak já...

Já...



Autorka článku Julia Bascom, je autistickou autorkou a aktivistkou. Od roku 2017 převezme funkci prezidenta v Autistic Self Advocacy Network. Její článek, Tiché ruce (Quiet Hands), který je přeložený výše patří k nejznámějším výpovědím o tom, jak se autisté vyrovnávají s následky některých terapií. Julia je autorkou projektu Loud Hands, který umožňuje vyniknout hlasům lidí s autismem. Děkujeme Julii, že nám článek dovolila přeložit pro české čtenáře.
.

ABA terapie pro autismus není o nic účinnější, než jiné metody - výsledek velké studie z roku 2016

Autismus: Funguje ABA terapie u dětí s autismem nebo ne?

Nedávná velká studie (březen, 2016) prestižního týmu, který se zabývá mj. účinností terapeutických intervencí u autismu (PAS, ASD) odhalila, že v přirozeném prostředí nemá ABA o nic větší účinnost, než jiné formy terapeutické intervence. Zajímavé je, že studie byla prováděna delší dobu v přirozeném prostředí. Naopak, stálo by za to, aby studie srovnávaly i s kontrolními skupinami bez intervencí / tam, kde pracují pouze rodiče. Myslím si, že výsledky by mohly být velmi překvapivé (ale je tam obtížná nebo nemožná standardizace).

ABA terapie je populárním typem terapie, který je v USA ve většině států hrazen z prostředků zdravotního pojištění. Ohledně účinnosti je historicky řada kontroverzí - dokonce i zakladatel ABA terapie několikrát uznal, že nemá efekt, jen aby se následně zázračně vynořila studie o tom, že má. Hlavní studie potvrzující pozitivní dopad ABA terapie mají řadu metodologických nedostatků - odehrávají se přes příliš dlouhou dobu, ve které nelze rozlišit, co je efekt ABA a co je efekt stárnutí / vývoje / dospívání, jsou často založeny na výpovědi rodiče. Řada dnes dospělých autistů, kteří prošli ABA terapií mluví o tom, že má negativní vliv na rozvoj osobnosti, vede k poslušnosti, nefunknčí a nedospělé osobnosti závislé na rozhodnutí třetí osoby a může způsobovat post-traumatickou stresovou reakci.

Celý výzkum: https://www.dovepress.com/children-who-screen-positive-for-autism-at-25-years-and-receive-early--peer-reviewed-fulltext-article-NDT

Facilitovaná komunikace - autismus a řeč

"Paní Sinecká, nemáme radost z toho, že je v ČR propagována další nevědecká metoda, která uvádí rodiče dětí s autismem ve zmatek a líbivými proklamacemi o mentální zdatnosti jejich dětí odsouvá přijetí náročné a bolestné reality." Píše Kateřina Thorová ve vyjádření o facilitované komunikaci na stránkách "Národního" ústavu pro autismus, v reakci na dopis paní Sinecké, který můžete číst zde https://dl.dropboxusercontent.com/u/1963208/Sinecka_Jitka_FC.pdf.

Paní Sineckou neznám, ale facilitovaná komunikace (spadá pod alternativní a augmentativní komunikaci) je způsob komunikace, kterým mohou autisté, kteří jsou buď neverbální, málo verbální, nebo preferují jinou, než verbální komunikaci, vyjádřit své přání, potřeby a dohovořit se se svým okolím. Nakonec, nakladatelství Pasparta, které založil "Národní" ústav (a má 51% podíl), kde paní Kateřina působí, vydalo knihu Naoki Higašidy "A proto skáču", která je výsledkem jednoho z typů facilitované komunikace a bez ní by nikdy nevznikla (o své facilitované komunikaci píše sám autista Higašida). Přemýšlím, jestli během jednání o právech padl dotaz na autora knihy, zda přijal náročnou a bolestnou realitu ohledně své mentální zdatnosti. Kdo ale četl knihu A proto skáču, asi ví, že s jeho zdatností není nic v nepořádku. Pak se ale musí mýlit paní Kateřina...

Zatímco nevědecké metody jistě mohou být nebezpečné, za nebezpečnější považuji nenabídnout autistům takovou formu komunikace, která jim vyhovuje - takové omezení může mít za následek frustraci z nevyjádřených, nekomunikovaných a neuspokojených potřeb a přání, která může vést k sebepoškozování, zoufalství, zklamání, ztrátě sebedůvěry, ale také k meltdownu, shutdownu. V takové situaci pak někteří uplatňují zalehávání, čímž porušují práva autistů, týrají je a za což je náš stát kritizován výborem sekce OSN pro lidská práva. Protože v ČR nevím o nikom, kdo by měl dobré výsledky v práci s neverbálními autisty a autisty, kteří nemají Aspergerův syndrom, přemýšlím, nakolik to může mít souvislost s odmítavým postojem vůči tomu umožnit těmto lidem komunikovat. Spojili jsme s kolegy ze zahraničního serveru Ollibean, zaměřeného na inkluzi v oblasti autismu, abychom zjistili, jak podobné omezení funkční komunikace a podobné postoje, jako má paní Kateřina vnímají sami autisté. Autorem následujícího textu je neverbální autistka Amy Sequenzia, která potřebuje podporu v každodenních činnostech - podle slov některých by se označila jako "nízkofunkční" autista. Ale zde už samotný článek:

Komunikace a "specialisté na autismus"

Čas od času napíšu něco o komunikaci prostřednictvím klávesnice a o tom, jak jsou autisté, kteří tak komunikují znevažováni "specialisty na autistmus".

Existuje velmi hlasitá skupina lidí - "odborníků na autismus" nebo "specialistů na autismus" - kteří odmítají přijmout, že můžeme prožívat lidské emoce, že jsme schopni komplexních myšlenek, že jsme lidmi.


"Odborníci na autismus" a "Specialisté na autismus"


Většina z nich, pokud ne úplně všichni, jsou behavioristy. Těmi, kdo věří, že každý by měl usilovat o to, aby vypadal a choval se tak neurotypicky, jak jen to je možné, protože jen tak bude jako lidská bytost nějakou hodnotu.

Odmítají přijmout, že dokážeme komunikovat skrze psaní na klávesnici, i když k tomu potřebujeme fyzickou podporu nebo alespoň přítomnost někoho, komu věříme.

Předpokládají, že naše mozky zpracovávají komunikaci stejným způsobem jako ji zpracovává většina neurotypických lidí.

Nazývají se "experty" na autismus, ale o autismu toho znají jen velice málo

Nebo se snad nenazývají "experty", ale jednají, jakoby o nás věděli úplně všechno, ačkoliv s námi ve skutečnosti nikdy nemluví.

Pořádají přednášky na téma jak "zvládnout" autisty, ale nenaslouchají nám.

Tvrdí, že chtějí docílit toho, aby každý autista měl svůj hlas, ale odmítají naše hlasy, které zaznívají prostřednictvím klávesnic, protože tvrdí, že "skutečný" člověk "ovlivňuje" naše psaná slova - protože dle nich neverbální autisté, často tedy autisté, kteří potřebují hodně typů podpory - nemohou přece mít skutečné myšlenky.

Tvrdí, že nás chtějí "chránit" od "neetických" lidí, ale neptají se nás, zda o takovou ochranu stojíme, nebo zda o ni stojíme od nich. Vůbec nemají potřebu se nás ptát.

Odmítají uznat rozmanitost způsobů komunikace, protože svoje kariéry vystavěli na tom, jak nás "opravit", jak nás udělat poslušnými a nerozlišitelnými od neautistů. Jak nás přinutit žít podle ideálu pomyslné "normy", kterou naše mozky nedovedou zpracovat, kterou naše těla odmítají přijmout.

Vydělávají peníze a nafukují si svá ega tím, jak se snaží, abychom vypadali méně autisticky

Čeho se bojí je: že kdyby uznali, že vládneme slovy, a že jsme autory své klávesnicové komunikace, poškodilo by to jejich profesní statut, protože by vyšla najevo jejich bigoterie.

Protože nás nepovažují za skutečné lidi, nečiní jim obtíž nás démonizovat.

Tvrdí, že mají povědomí o autismu a že mu rozumějí, ale jejich akce svědčí o tom, že tomu tak není

Předstírají, že zapomněli, že spolu s autismem se často druží další znevýhodnění a postižení, kteá ještě nadále zesložiťují už tak složité zpracování informací a pohybu, které prožíváme.

Selhávají ve svém odborném poznání postižení tím, že vůbec nepochopili potřebu uzpůsobení, přístupnosti a samotný charakter postižení. Tím, že nejsou schopni nás nahlížet jako schopné nezávislého myšlení, jako lidské bytosti, které nepotřebují, nebo nechtějí, "hrát" dle jejich neurotypického očekávání, místa, času, formy a určení.

Tvrdí, že pouhá přítomnost toho, koho považují za "skutečnou osobu" - osobu, která má lidskou hodnotu - vedle nás znamená to, že slova, která na klávesnici píšeme nejsou našimi slovy. Že ta "skutečná osoba" vedle nás nějakým kouzelným způsobem vede naše myšlenky.

To stejné však netvrdí o mluvících autistech (protože ty považují za "skoro hodnotné osoby"), nemluvících neautistech nebo mluvících neautistech (těch, jejichž život má "skutečnou hodnotu").

Říkají, že každý facilitátor vede naše ruce, když píšeme, ale my jsme těmi, které dehumanizují. Jsem si vědoma toho, že jsou špatní facilitátoři, dobří facilitátoři a skvělí facilitátoři, protože jsou taky špatní lidé, dobří lidé a skvělí lidé. Facilitátoři jsou lidskými bytostmi. Ale ti licoměrní odborníci odmítají přijmout, že ti dobří a skvělí facilitátoři jsou prvními, kteří sami od sebe vyžadují etický přístup nezbytný pro to, aby podpořili jinou lidskou bytost (facilitátoři vnímají naše lidství).

Tihle bigotní experti nevyjadřují svoje pochyby dehumanizováním facilitátorů, protože ty vnímají jako skutečné lidi a skuteční lidé nepotřebují "opravu", kterou tito bigotní "experti" a "specialisté" prosazují a na které vydělávají, když říkají, že nejsme pro lidstvo dost dobří. Takže namísto toho démonizují nemluvící autisty, ty, které je třeba "opravit."

Mluví o nás bez nás, protože pro ně existujeme pouze tehdy, pokud nás potřebují znevažovat a dehumanizovat pro svůj zisk a pro svoje ego.

Amy Sequenzia
Ollibean
http://ollibean.com/autism-specialists/

Je špatné zavraždit své autistické dítě

Přinášíme překlad skvělého článku od autistické autorky Judy Endow, která sama prošla i jako autistické dítě i jako rodič dítěte s autismem mnoha krizemi a jako sociální pracovník a konzultant pracovala s mnoha rodinami v krizi. Má hluboký vhled do toho, jak lze situace řešit. 

Původní článek je zde http://ollibean.com/wrong-murder-autistic-child/, český překlad níže. Článek jsme doplnili o aktuální seznam krizových linek, na které jsme na všechny zavolali a ověřili funkčnost. Prosím, pokud jste v krizi a chcete ublížit sobě nebo dítěti, obraťte se na ně. Klidně na jednu po druhé, dokud se Vám nedostane pomoci. A teď už článek:

Vím, jaký je to pocit, být obětí, pečovatelem, sociálním pracovníkem. A také vím toto: Je špatné zavraždit své autistické dítě.


Je špatné zavraždit své autistické dítě. Issin Příběh


Issy Stapletonová, 14 let, zůstala ve středu večer hospitalizovaná v Grand Rapidské Michigansé nemocnici poté, co se ji její matka údajně pokusila zavraždit.

Policejní mluvčí Por. Kip Belcher sdělil, že v autě, kde byla v bezvědomí Issy nalezena, hořely 2 přenosné grilly na uhlí. Vypověděl, že okna dodávky byla uzavřena a vyšetřovatelé věří, že Issina matka chtěla svou dceru zavraždit.

Náměstkyně státního zástupce Jennifer Tang-Anderson řekla, že úřady nevěří tomu, že celý incident by byl náhodou. Státní zástupkyně okrsku Benzie Sara Swansonová uvedla, že věc navrhla k řízení jako pokus o vraždu.

Belcher uvedl, že u Issy možná došlo v důsledku otravy plynem k trvalému poškození mozku. V dodávce spolu s Issy nalezli i její matku a, ačkoliv byla v té době v bezvědomí, předpokládá se, že se brzy zotaví a bude předvedena ještě tento týden k obvodnímu soudu 85. okrsku.

Pokus o vraždu může být odsouzen až horní hranicí trestu doživotí s podmínkou.

Výše uvedený příběh jsem sestavila použitím informací z původních zpráv. Je to děsivý příběh. Kokoliv, kdo se pokusí o vraždu 14. letého dítěte vzbudí náš hněv a tak by to mělo být. Není neobvyklé, aby lidi pociťovali reakce, jao je:"Doufám, že ten vrah nikdy nevyjde z vězení!" nebo dokonce "Vězení je pro ní příliš malý trest!"

Výše jsem popsala Issin příběh a nikoliv příběh její matky. Média jej však líčí, jako by byl o Issině matce a Issy se vůbec netýkal. To proto, že Issy je autistka. Pokud je někdo autista, tak v naší kultuře, z nějakého pokřiveného důvodu, není považován za lidskou bytost, ani poté, co se jej někdo pokusí zavraždit. Pravdou je, že krom pár vět mu nikdo nebude v celém příběhu věnovat pozornost.

Příběh se promění v sérii výmluv a omluv pro matku nebo pečovatele, kteří se pokusí o, nebo se jim dokonce podaří, vražda autisty. V hloubi duše jsme jako společnost stále přesvědčeni, že lidem s postižením je lépe, když nejsou naživu.

Je špatné sympatizovat s vrahem


Moc se o tom nemluví, ale když si tolik lidí přečte, co se stalo a dokáže cítit sympatie k vrahovi, je evidentní, že tu je nezdravý postoj.  V souvislosti s žádným jiným typev vraždy se tak nechováme - nesympatizujeme s vrahem a nesvalujeme vinu na nedostatečný přístup k péči. Postižení lidé jsou líčeni jako přítěž pro své rodiny a je na ně nahlíženo tak, že si sami mohou za svojí vraždu. Ze všech stran se objevují sympatie s vrahem, který neměl jinou možnost a který, zřejmě, udělal, co by udělal každý, kdyby k tomu byl dohnán podobnými okolnostmi, o jakých mluví reportéři. TOTO JE ŠPATNĚ, ŠPATNĚ, ŠPATNĚ.

Je toho tolik, co je na celém přístupu špatně - neustále slyšíme o "nešťastné tragédii", za kterou může "nedostatek služeb" pro rodiny autistických dětí a dospělých, zatímco celá věc je o skutečném autistovi, kterého někdo reálně zavraždil nebo se o to pokusil.

Tady je několik věcí, na které reportéři zapomněli:

1. Autisté jsou lidskými bytostmi. Lidské bytosti si nezasluhují, aby byly zavražděny. TEČKA. Žádná ale, a, nebo...

2. Autistické životy nejsou o nic méně hodnotné, než životy ostatních lidí.

3. Autisté NEZAVDÁVAJÍ svým pečovatelům žádný důvod k vraždě.

4. Nedostupnost služeb není důvodem k vraždě.

5. Pokud jste rodičem nebo poskytovatelem péče a máte pocit, že už není jiné řešení, než zavraždit své dítě, pak jste v krizi. Zavolejte na krizovou linku (linky pro ČR jsou na konci článku). Je možné, že dítě bude dočasně odebráno z vaší péče. Náhradní péče není zrovna skvělá, ale udrží Vaše dítě při životě, zatímco vy se vypořádáváte s krizí.

VÍM, ŽE TÍM, ŽE JSEM TOTO NAPSALA, TAK SE NA MĚ OBOŘÍ MNOHO RODIČŮ AUTISTICKÝCH DĚTÍ A BUDOU ŘÍKAT TO, CO VŽDYCKY ŘÍKAJÍ. TAK VÁM ROVNOU ŘEKNU VÍCE O SOBĚ.

Jako dítě jsem byla "dost vážný případ" na to, aby mě umístili do ústavu. V pubertě jsem žila ve dvou různých typech náhradní péče, které nebyly vhodné pro autistickou náctiletou dívku. Jedním byl domov pro mentálně zaostalé dospělé (tehdy takový název nebyl vnímán negativně), kam mě umístili, ačkoliv jsem nebyla ani mentálně zaostalá, ani dospělá. Druhé zařízení byl skupinový domov pro mladé delikventy. Byla jsem mladá, ale ne delikvent.

Trvalo mi dlouho, než jsem dospěla, ale dospěla jsem. Dnes mám 3 dospělé syny, z nichž jeden je autista. Když se dostal do puberty, řekli mi, že můj syn vyčerpal všechny dostupné služby, včetně psychiatrického ústavu a vrátili ho do mé péče. Někdy jsem se bála o vlastní život. Bála jsem se o životy svých dalších dětí. Řekli mi, že můj syn je nevhodný pro jakékoliv služby v okrese a že pokud začne být agresivní, mám volat policii.

Také jsem se krátkou část života jako pěstoun starala o autistického náctiletého. Šla jsem na vysokou školu a vystudovala sociální práci. Pracovala jsem v klinickém prostředí. Nakonec jsem omezila svjí práci na oblast autistmu. Dnes mám vlastní praxi. Jsem autorkou, konzultantkou, umělkyní a mezinárodní přednášející o autistických tématech.

Píšu o tom všem proto, protože, jak se blížím k důchodu, jsem si prožila všechny strany tohoto příběhu. Vím, jaké to je, cítit se jako oběť, matka, pečovatel a jako sociální pracovník. Chápu náhradní péči z pohledu dítěte, které je do ní umístěno, rodiče, který je pěstounem i z pohledu sociálního pracovníka. A po tom všem vám nakonec můžu říct jen jediné, ať už se na to dívám jakkoliv:

JE ŠPATNÉ ZAVRAŽDIT SVÉ AUTISTICKÉ DÍTĚ

Pokud Vám začíná připadat, že vražda je řešením, znamená to, že jste na hranici krize a potřebujete pomoc. Zavolejte na místní krizové centrum a řeknětě jim: "Přemýšlím o tom, že zavraždím své autistické dítě a tohle je, jak to plánuju udělat." Pak jim popište svůj plán. Pokud nemáte linku na místní krizové centrum, jděte na nejbližší pohotovost a řekněte to samé. Není to to nejlepší řešení, je to krizové řešení a může pomoci tomu, že budete mít na koho se obrátit v dané chvíli, protože vražda není řešením vašeho problému.


Následující linky byly k 7.9.2016 ověřeny v ČR a je možné se na ně v podobných situacích obracet:

Pražská linka důvěry – non stop krizová linka
telefon: 222 580 697
email: linka.duvery@csspraha.cz
chat: www.chat-pomoc.cz

Centrum krizové intervence - non stop krizová linka
telefon: 284 016 666
provozní doba: nonstop

Krizové centrum RIAPS - non stop
adresa: Chelčického 39, Praha 3
telefon: 222 586 768 222 582 151
provozní doba: nonstop

Centrum krizové intervence – non stop krizové centrum
adresa: Ústavní 91, Praha 8 (areál Bohnické léčebny)
telefon: 284 016 666
provozní doba: nonstop

Modrá linka důvěry
608 902 410
Skype: modralinka
Provozní doba 9:00 - 21:00

Linka důvěry SOS
telefon: 326 741 481
provozní doba: po-pá 9-18 hodin

Linka důvěry STŘED – krizová linka, internetové poradenství, chat
telefon: 568 443 311, 775 223 311
email: linkaduvery@stred.info
provozní doba: po-ne: 9 - 21 hodin včetně svátků

Linka důvěry Liberec – non stop krizová linka a internetové poradenství
telefon: 485 177 177
provozní doba: non stop

Centrum krizové intervence – non stop krizová linka
Adresa: K Chatám 22, Ústí nad Labem
osobně: 8:00 - 18:00, Po - Pá
telefon: 475 603 390
provozní doba: non stop



Nakonec vzkaz "Národnímu" ústavu pro autismus: Toto je Vaše práce, na kterou jste dostali jen v roce 2015 na dotacích 27 milionů korun. Namísto mektání o tom, jak by se měl pochlapit stát a jak to máte těžké, se příště radši starejte o to, jaké nabídnete intervenční řešení rodinám. Místo toho práci, která je na 20 minut a může zachránit životy, za vás děláme, jako vždy, my, rodiče. Abyste příště zase mohli jít za státem a vyprávět, co všechno děláte a jaké peníze si za to zasloužíte. Nazasloužíte. Tento tragický případ nejlépe ukazuje, jak vám záleží na autistech a jejich rodinách a jaká je kvalita vaší práce.

Autismus a stigma - jak vzniká stigmatizace rodin autistických dětí a jak jí lze čelit?

Autismus je obtížně uchopitelné téma - jde o velice široké spektrum projevů chování a prožívání, které je specifické zřejmou absencí určujícího stereotypu. Pokud bychom však měli, alespoň v ČR, poukázat na pervazivní a všeprostupující stereotyp, našli bychom ho ne na straně těch, kteří jsou autističtí, ale na straně profesionálů, kteří s autisty pracují.

Jde o stereotyp ve vztahování se k rodinám autistických dětí a vyjadřování se o nich patologizujícím a stigmatizujícím způsobem. Dost možná jde velmi často o věc, která je podvědomá, čemuž naznačují tendence stigmatizující označení zjemňovat.

Příkladem je popis rodin autistických dětí, jako rodin s vnitřním neklidem. Takové zjemnění nefunguje hned z několika důvodů:

Transformace stigmatizujících nálepek v jemněji znějící varianty ničemu nepomáhá. Koncept škatulek se nijak nemění. Osoba poskytovatele péče v nadřazené roli odkrývá vadu nejen v dítěti, které získává diagnózu, ale i v celé jeho rodině a vztazích jejích jednotlivých členů. Dítě i rodina dostávají flastr - dítě s autismem, rodina s vnitřním neklidem. Tam, kde rodina potřebuje terapeutickou pomoc vedoucí k destigmatizaci vnímání vlastní situace, nedochází k utlumení stigmatu, ale naopak, k jeho amplifikaci a extenzi. Tam, kde na začátku stál patologický moment ve vývoji jedince, nastupuje patologizace celé rodiny a veškeré komunikace, která se v ní odehrává. Terapeut - poskytovatel péče - jakoby říkal: "Protože vaše dítě má autismus, existuje zde prokletí celé rodiny." Ale rodič nijak nezpůsobil, že dítě je autistické. Dostává se do pozice hrdiny antické tragédie, ve které přivedl na svět "poškozené" dítě, čímž se provinil a už není prostor pro to, aby unikl svému osudu. Jeho rodina bude navždy "rodinou s vnitřním neklidem".

Smutná těhotná žena na pozadí okna, stojí ve stínu - Autismus


Rolí terapeuta - poskytovatele péče není udržovat rodinu a rodiče ve vymezeném prostoru stigmatu. Terapeut se nestává opatrovníkem, vůdcem, ani průvodcem rodiny. Není svatým můžem, který vede prokleté. Není farářem, který udílí rozhřešení, ani soudcem, který určuje rozsah viny, nebo prorokem, který má moc na rodinu uvalit klatbu stigmatu. Rolí terapeuta, který poskytuje klientovi péči je terapeutická intervence. Ta není o tom deklarovat, že je rodina prokletá, ale spočívá v tom, že v rámci terapeutického vztahu dochází k úsilí o destigmatizaci a rehabilitaci zdravého rodinného prostředí. Musí zde být patrná snaha o to navrátit ohnisko kontroly rodině, zvrátit mylnou domněnku o neměnném osudu a hledat faktory a mechanismy zvládání, které mohou podpořit rozvoj pozitivních faktorů ovlivňujících zdraví celé rodiny.

Patogenní faktory a psychopatologická anamnéza může mít svoji roli pro terapeuta při uchopení situace, ale v komunikaci s rodinou a při veřejné komunikaci o rodinách jsou rozhodující salutogenní faktory. Informace o tom, že X% manželství a vztahů se po obdržení diagnózy rozpadá, nikomu nepomůže. Informace o tom, jakým způsobem uspořádaly svůj život rodiny, které zůstaly pohromadě a jak lze uspořádat rodinné vztahy a komunikaci a jak opustit prostor stigmatu pomáhá rodinám i dětem.

Rodiny autistických dětí nemají vnitřní neklid. Takový závěr je jen výsledkem odtažitého vědeckého pozorování, které postrádá reflexi i kontext. Je aktem, ve kterém někdo z pozice autority sociální role přisuzuje rodinám atribut, který nemusí být pravdivý. Terapeut se dostává do role soudce, která otevírá cestu k roli zachránce. Zároveň tím však opouští roli terapeuta. Je to, jako když vás někdo osočí, že jste hádavý. Jakmile řeknete, že nejste, hádáte se a potvrdíte jeho soud. Podobné je to s generalizačními výroky o tom, že rodiny dětí s autismem jsou takové a makové.

Říct o rodinách autistických dětí, že mají vnitřní neklid je to stejné, jako říct, že rodiny menšin mají vnitřní neklid. Stačí se ale podívat jen na mediální kampaň v našem státě za posledních několik měsíců, abychom mohli udělat empirický a nevyvratitelný závěr, že "hysterickým vnitřním neklidem" trpí zejména bílá majorita "normálních". Je vnitřní neklid autistických rodin výrazně odlišný od vnitřního neklidu rodin terapeutů, kteří jsou stejně lidmi, jako my ostatní a jejich rodiny procházejí stejnými událostmi rozvodů, narození dětí, onemocnění dětí, adopcí, odcházení blízkých osob?

Pokud existuje vnitřní neklid, je možné, že je z velké části způsoben přístupem poskytovatelů péče a jejich nekonečnou nevolí upustit od patologického paradigmatu a přestat se podílet na stigmatizaci rodin autistických dětí?

Dokud svoji roli terapeut vnímá jako nadřazenou druhé straně, je jeho přístup nezbytně implicitně stigmatizující - problém je vždy na druhé straně - na straně rodiny autistického dítěte, protože je od počátku zřejmé, že jde o rodinu, kde je něco v nepořádku, rodinu s vnitřním neklidem. Patologizující východisko předurčuje i vztah terapeuta k dítěti a rodině a způsobuje, že nestandardní projevy autistického dítěte jsou nazírány jako patologické, problémové. Cílem je jejich odstranění a potlačení, normalizace dítěte. Vyléčení patologických projevů pak přestane odlišovat rodinu s vnitřním neklidem od "normálních rodin" (pomiňme, že není jasné, co normální rodina je a jak se chová), rodina i dítě přestanou vyčnívat a pomine důvod k vnitřnímu neklidu. Takový přístup je však předurčen k nezdaru, protože se zakládá na falešných východiscích a neexistujících modelech (model normální rodiny bez vnitřního neklidu), podle kterých násilně manipulujeme nejen dítě, ale i celou rodinu.

Rodiny autistických dětí se neprojevují a nejsou typické vnitřním neklidem. Rodiny autistických dětí procházejí od momentu diagnózy uličkou hanby, obviňování, strašení, nedostatkem informací a nesouvislým, avšak spojitým a trvalým procesem patologizace a stigmatizace, ke kterému sice výrazně přispívá okolí, ale který má svůj začátek a je udržován a posilován diskursem, který produkují poskytovatelé péče a odborníci.

Rodiny autistických dětí potřebují informace, kvalitní služby, profesionální přístup a podporu. Nepotřebují však odbornou autoritou podpořenou stigmatizaci a patologizaci, bez ohledu na to, jak citlivě ji pojmenujeme nebo s jakou mírou pečlivosti jí budeme dávkovat.

Autistické děti jsou zejména dětmi, rodiny jsou rodinami a jejich členové jsou lidmi. Nikdo z nich není vyvolen osudem k tomu, aby byl prokletý, aby byl stigmatizován patologizujícími nálepkami a označeními. Nestačí prostě říci, že pracujeme s rodinami autistických dětí. Musíme opravdu hledat senzaci toho, že žijí "vnitřním neklidem". Žijí vnitřním neklidem také homosexuálové, afroameričané, romové a důchodci? Žijí vnitřním neklidem ti, kteří zalehávají autisty a ti, kteří plagiarizují terapeutické programy a připojují k výslednému produktu vlastní jméno? Patologie můžeme kolem sebe najít dostatek. Nemusíme ji ale vždy a výhradně hledat v rodinách autistických dětí, protože si to nezaslouží. Zaslouží si ale respekt, slušnost, ohleduplnost, profesionalitu, chápavý, lidský a etický přístup. Zaslouží si nemuset žít s cejchem a pocitem prokletí, který je izoluje a vymezuje od ostatních rodin, protože někdo řekl, že na té jejich je něco divně. Není. Dokud se tak ale o ní budou vyjadřovat odborníci, nečekejme, že se změní veřejnost.

Nautis - Národní ústav pro autismus - zkušenosti

Odborníci na autismus v ČR - kvalita je kolísavá


A tak je to se vším. U organizace, která se zde autismu věnuje už mnoho let bychom mohli očekávat, že při svých aktivitách budou zohledňovat zejména nebo alespoň okrajově autisty. Tenhle obrázek z Facebookových stránek provozovaných samotnou organizací vydá za tisíc slov. Jen pro usmání: v daném příspěvku se "Národní ústav pro autismus" ptá na to, kdo zodpovídá za "národní politiku státu v oblasti autismu". Možná pekaři?

Autismus a odbornost v ČR: Jak vzniká vědecká autorita a česká literatura o autismu

Význam českých odborníků na poli autismu u nás je nadhodnocený. Absence základní zahraniční literatury spolu s tím, jak funguje akademický systém vedou u mnohých k domněnce, že tu máme špičkové odborníky na autismus. Ačkoliv v ČR jsou a historicky byly skutečně některé velké osobnosti v oblasti medicíny, vědy a psychologie, v oblasti autismu nejde ani o okresní přebor. Absenci profesionálních kvalit nahrazuje vypočítavost a dobrá znalost systému. Co to znamená?

Jedním ze základních znaků kvality v oblasti vědy a výzkumu je počet citací, tedy to, jak často se jiné akademické práce odkazují na práci daného autora. Typickým příkladem jsou vysokoškolské práce, bakalářské, magisterské a doktorské a vědecký výzkum. 

V případě vysokoškolských prací to funguje tak, že student, aby dokončil studium a získal diplom musí napsat práci na dané téma. Práci nemůže jen tak vypotit ze své hlavy, ale musí se opírat o nějaké dříve publikované zdroje, které musí v textu "citovat". Označit jejich myšlenky, reagovat na ně a uvést jejich autora. 

Pokud se podíváme na to, jaká literatura na téma autismu tu byla historicky dostupná a jak se objevovaly nové tituly, zjistíme, že v případě citací studenti nemají moc na výběr: 

V případě autismu budou pravděpodobně potřebovat citovat nějakou literaturu z oblasti vývojové psychologie. To donedávna znamenalo citovat jednu ze dvou publikací velikánů české vývojové psychologie, tedy buď tu od prof. Vágnerové nebo od PhDr. Krejčířové a Josefa Langmeiera. Před nějakou dobou se k nim přidala třetí publikace od jedné z nejčastěji citovaných domácích autorek s publikacemi na téma autismu. Náhoda, profesní zájem nebo vypočítavost? Názor si musí udělat každý sám. 

Dále je nutné citovat literaturu, která se zabývá přímo tématem autismu. Tady už v podstatě ani není na výběr a aby měl student dostatečně pestrý seznam literatury, musí buď použít všechna ta tři česká jména, která jsou k dispozici, nebo musí sáhnout po literatuře zahraniční, cizojazyčné. To je ale jednak náročnější - protože zahraniční literatury je přehršel a hned první problém je, jak se v ní zorientovat a kterou knihu vybrat, znamená to více práce, protože student musí číst v cizím jazyce, což je většinou náročnější než v rodném jazyce a také bude zahraniční literatura citovat další literaturu a výzkumy, které jsou opět dostupné jen cizojazyčně, některé na serverech, které umožňují k odborným článkům jen placený přístup. Nakonec problém je i s citacemi a jejich překladem. Student se dostává i do rizika, že neuvede literaturu, s níž je dobře obeznámen vedoucí práce a odborný oponent nebo dostane oponenta, který se v zahraniční literatuře velmi dobře orientuje a bude muset čelit nepříjemným otázkám, proč nepracoval s knihou A, namísto knihy B. Ekonomická psychologie říká, že v daném případě si prostě student nebude práci komplikovat a sáhne po těch třech knihách, které se stále opakují a všichni je tu znají. Tím si ulehčí práci a také omezí okruh toho, co musí znát - vyznat se v obsahu tří knih je snazší, než se orientovat v komplexní psychologické knihovně, která je relevantní k historii autismu a v mezinárodním výzkumu. 

Výsledkem je, že každá nová práce na téma autismu upevňuje pozici těch několika málo autorů, kteří se zde k autismu publikačně vyjádřili, bez ohledu na to, jaký je obsah jejich prací. Výsledným dojmem je, že jde o nejlepší české odborníky na autismus, protože se na jejich práci odkazuje prakticky každý. 

Je pravděpodobně čistě shodou náhod, že asi nejcitovanější český autor v oblasti autismu je zároveň jedním z vedoucích představitelů největší domácí organizace, která vydělává na poskytování služeb spojených s autismem a je největším příjemcem dotací spojených s autismem v ČR. Stejnou shodou náhod je, že se skoro zdá, že tato organizace během své dlouhé historie volila vydávanou literaturu způsobem, který neohrozil výše uvedený stav. Výsledkem není jen bezdůvodná adorace některých osob, ale zejména absecne základních informací o povaze autismu na Českém trhu a patologický model přístupu k autismu u odborníků i rodičů. 

Proč tu roky a roky chyběla zcela základní literatura o autismu, ačkoliv by z ní zásadně profitovaly rodiny autistických dětí i tyto děti a řada z nich mohla být v tuto chvíli zcela v jiné životní situaci? Osobně se domnívám, že mohou existovat jen dva důvody. Tím prvním, kterému nevěřím, je čistá zlobá, zášť a zlovůle. Tím druhým, jsou ekonomické motivace a osobní ambice. 

Osvědčenou cestou se vydávají i novější práce. Třeba organizace, která vymyslela původní českou metodu autismu (která je nediferencovaným plagiátem souboru existujících metod, které jsou buď neuvedeny nebo uvedeny jen částečně, bez patřičného zdrojování a citace) se snaží tuto metodu legitimizovat prostřednictvím akademických prací svých členů. Přitom samotná práce je stejně iluzorní, jako celá tato nepovedená metoda. Autor cituje převážně z prací vlastního rodiče (které nejsou akademickým výzkumem) a vlastní zkušenosti z práce s austickými dětmi. Metodicky je základ práce zcela pochybný, není jasné s kolika dětmi se pracovalo, není jasné, jak se měří zlepšení u každého dítěte a zda práce zahrnuje i poměrně obsáhlou skupinu dětí, kde zlepšení bylo pouze dočasné (jak práce sama uvádí) nebo kde došlo v důsledku "terapeutické" intervence k regresu. K metodickým problémům se přidává i etický rozměr. Nakonec práce se na řadě míst dopouští plagiarizace, když některé uváděné metody označuje za původní, přitom lze výzkumy o nich a jejich přesný popis dohledat v zahraničních akademických pracech v době, kdy se autor práce a jeho rodič vůbec autismem nezabývali. Práce však ve skutečnosti nemá akademickou ambici - s odvoláním na historii akademického zájmu o autismus v ČR ji jde jen o to stejnou cestou legitimizovat pofidérní metodu, získat citace a skrze ně přístup k dalším, zejména finančním zdrojům. Je to prostě jen vyzkoušený způsob, jak získat prachy. 



Neetický rozměr celé věci spočívá v tom, že ve všech uvedených případech jsou ti, okolo kterých se vše výše uvedené točí, tedy rodiny autistických dětí, jen prostředky k dosažení osobního cíle. Je jedno, zda obsah práce je koncipován zodpovědně a zda je validním příspěvkem do diskuse o terapeutických metodách a přístupech nebo o kvalitě života autistů a jejich rodin. Hlavním předmětem práce je obhájení vlastního zájmu. I za cenu plagiatizací, nepřesností nebo poškození těch, kterých se práce týká.

Až se příště setkáte s tvrzením, že někdo je "předním českým odborníkem na autismus" nebo "autorem původní terapeutické metody", stojí za to se kriticky podívat na jeho práci a publikace. Nemusíte přitom mít přehled o veškeré literatuře na téma autismu (ale můžete, je to skvělé dobrodružství), stačí se podívat na to, nakolik je jeho práce příspěvkem na cestě k lepší budoucnosti autistů a jejich rodin a nakolik je jen snahou o prezentaci vlastní osoby nebo o ospravedlnění vlastních zájmů. 

Autismus: Víra, naděje a beznaděj

V historii všech rodin autistických dětí existuje jasný a zřetelný moment, který zásadně rozhoduje o tom, jak bude vypadat další život celé rodiny. Jde o moment sdělení diagnózy a vyrovnání se s ní. Může trvat týdny, pravděpodobněji ale u většiny z nás trvá měsíce, ještě častěji však celé roky. V procesu vyrovnání se s diagnózou je několik klíčových bodů (krom obvyklých fází medicínského modelu "vyrovnání se s nemocí"):
  • Co je to autismus a jak mu rozumím
  • Kým je pro mne moje dítě
  • Jak smýšlím o jeho schopnostech vnímat a prožívat svět a o jeho identitě a inteligenci


Moc přitom nezáleží na tom, co je objektivně pozorovatelné, co se dá vysledovat, zaznamenat nebo změřit. Záleží na tom, čemu věříme. 

Setkávám se s tím, že rodiny nevnímají, když s nimi jejich děti komunikují. Protože veškerá jejich očekávání jsou upnutá k verbalizovanému projevu, případně k obecně srozumitelnému znakování. Autistické děti přitom často komunikují třeba jen tím, že o něco projevují zájem. Přitom zdroj zájmu nemusí být zjevný. Stane se, že autistické dítě vběhne nadšeně do obchodu s textilem. Rodič se diví proč - pro dítě tam není dle něho nic zajímavého, ani samo nejeví o žádný předmět zájem. Co už nemusí být tak zřejmé je, že v obchodu hraje v rádiu hudba, která dítě zaujala. Možná celá píseň, možná zvuk činelu, možná hra kláves klavíru. V tomto případě je vběhnutí do krámu a následná inaktivita / stimming v prostorách obchodu komunikací. 

Proč je to důležité? Protože tam, kde se neustále dítě snaží o komunikaci a nedostává odezvu, může docházet k ústupu motivace. Představte si, že přijdete do krámu a poprosíte prodavačku o chleba a ona stojí a nereaguje. Nebo snad zavrtí hlavou a řekne:"Ježiš, co to zase děláš, hned pojď sem..." Zkusíte to znovu nebo půjdete jinam? Budete mít chuť s ní znovu komunikovat?

Takové situace také můžeme popsat tak, že rodič, třeba podvědomě, nevěří svému dítěti, nevěří ve své dítě, nevěří tomu, že jeho jednání je smysluplné a je vedeno racionální motivací.

Mezi rodiče a dítě vstupují v období diagnózy a po ní třetí osoby, ti, kterým říkáme odborníci. Může jít o krátkodobá setkání - například vyšetření, zda dítě slyší, nebo o setkání pravidelná a dlouhodobější - například tam, kde se rodič setkává s SPC, ranou péčí, psychiatry a psychology, lékaři a těmi, kdo se specializují na práci s autistickými dětmi.

Ve vztahu a fungování rodiny mají tito lidé zvláštní postavení - rodič se na ně obrací ve své situaci vlastně o pomoc a předpokládá, že dané problematice rozumějí - pokud jdete na odběr krve, automaticky předpokládáte, že správně najdou žílu a celá věc bude triviální. Někdy to tak je, jindy tomu tak být nemusí. Rodič to ale nemá jak poznat a proto odborníkům, narozdíl od svého vlastního dítěte, vždy implicitně věří. 

Někdy je práce těch, co se u nás na autismus specializují jako karetní trik - vypadá jako zázrak, dítě dělá, co nikdy nedělalo, výsledky jsou jasné. Pokud však víte, jak karetní trik funguje, většinou vás už napříště tolik neohromí a napříště pro vás většina kouzel je prostě show (na té nejvyšší úrovni) nebo takový jednoduchý podvod. 

Jaký je tedy ten hlavní trik, na kterém se dá při práci s autistickými dětmi stavět? Je to jednoduché - v prostředí našeho státu je autismus brán jako nemoc, která je těžká, stigmatizující, neléčitelná a při diagnóze se rodina často dozví, že vlastně není žádné východisko. Mnohé rodiny zažili přesně takovou situaci. Jejím výsledkem je, že rodič věří lékaři, že má nemocné dítě, nemoc se stává vysvětlením pro dříve nesrozumitelné chování dítěte a zároveň narušuje vztah rodičů a dítěte - není pro ně možné rozlišit, kdy se dítě chová jako dítě a kdy "jako autista". To platí zejména u rodin, které mají jen jedno dítě, nebo kde je diagnostikované dítě jejich prvním dítětem. Rodič má vědomé nebo podvědomé pochyby o svém dítěti: Jak bude vypadat jeho budoucnost, co s ním bude, až tady nebudu, co nás teď čeká? Proč se takhle chová? Co mám nebo nemám dělat? Ale také o sobě samém: Neudělal jsem něco špatně? Co celou situaci způsobilo? Čím jsem si to zasloužil?

Do této situace vstupuje někdo, kdo o sobě říká, že se specializuje na práci s autistickými dětmi a kdo se pravidelně setkává s rodinami, které se vyrovnávají s diagnózou, nebo které mají tento úkol ještě přeed s sebou. Velmi dobře ví, co rodiny cítí a čím procházejí. Velmi dobře si uvědomuje, že rodina mu implicitně věří, a tedy, že to musí být profesionál, kdo nastavuje hranice celého vztahu, ale také, kdo rodině umožní nebo neumožní, aby si sama našla cestu ke svému dítěti a odpověděla na uvedené otázky: 
  • Co je to autismus a jak mu rozumím
  • Kým je pro mne moje dítě
  • Jak smýšlím o jeho schopnostech vnímat a prožívat svět a o jeho identitě a inteligenci
Ve hře je mnoho, například to, jak se nastaví vztah rodiče a dítěte k medikaci, ale nejvíc jde o celý rodinný systém - zda dostane podporu a sílu překlenout puklinu, která vznikla v důsledku nečekané diagnózy, nebo zda ten, kdo se specializuje na práci s autistickými dětmi rodinu externalizuje, vyčlení ji z terapeutického prostoru a vpustí do něj jen dítě, čímž rodiči říká:"Ty svému dítěti nerozumíš, Ty to s ním neumíš."

Jsou zde karetní triky par excellance: 
  • Terapeutický pobyt pro děti s autismem, kde terapeut "zvládne" celý týden s dítětem, dítě, které třeba doma nejí, tak něco sní a DOKONCE něco vytvoří, co přiveze rodičům. David Copperfield by puknul závistí. 
  • Terapeutická aktivita / moment v rámci terapie, kdy dítě dokáže něco, co běžně doma nedokáže.
  • Práce s dítětem s diagnózou Aspergerova syndromu, které "zázračně" zvládá věci, které jsou ve skutečnosti pod úroveň jeho schopností nebo mimo pole jeho zájmu (ale stojí o ně rodič).
Základ všech uvedených spočívá v tom, že rodič je v nové situaci, kterou nezná, jeho vztah s dítětem je oslaben a, dočasně nebo nastálo, je oslabena nebo přesměrována (viz dále) i jeho víra ve vlastní dítě. Jinými slovy, rodič sám nemá tušení, co jeho autistické dítě zvládne nebo nezvládne. Naopak, ten, kdo se s autistickými dětmi setkává pravidelně ví velmi dobře, co obvykle snadno dokážou a co jim dělá obtíže, do kterých je lepší se nepouštět a radši je dát jako "domácí úkol" rodičům (trik by se nepovedl a byla by oslabena důvěra rodiče ve specialistu).

Jinými slovy, v případě těch, kdo tyto triky využívají (a rozhodně neříkám, že to jsou všichni, kdo tu s autistickými dětmi pracují) se dítě nenaučilo nic nového. Pouze provedlo něco, co doma nedokázal způsobit rodič, který, narozdíl od specialisty není v pohodě a vědomě nebo podvědomě se to odráží v jeho vztahu k dítěti, v komunikaci a v práci s ním. 

Někdy se stane, že iluzionista zapomene, že jeho práce je iluzí a pojme dojem, že umí čarovat. Děje se to třeba tam, kde specialista během práce s dítětem např. na terapeutickém pobytu zjistí, že dítě lze k něčemu přinutit silou a k rodičům se chová pak s despektem, jako k těm, kteří by "měli dát dítěti na prdel" - což je autentický výrok jedné místní osoby, která údajně vymyslela svůj terapeutický program pro autismus - namísto rozmazlování. Pokud bychom věřili, že autistické děti jsou více věcmi, než dětmi, snad by to za některých okolností mohlo platit. Ale není tomu tak. Terapeutické násilí je ve svém kontextu opět smysluplné - autistické dítě se ocitá v cizím prostředí se zcela cizími lidmi, často bez jakéhokoliv vysvětlení kam jede, proč a co se tam bude dít (protože rodič někdy věří, že dítě, které nereaguje a v jeho očích nekomunikuje, tak nevnímá nebo není schopno vnímat). V tomto cizím prostředí mezi všemi dětmi a dospělými vyčnívá jedna osoba, hlavní terapeut, která může dítě v daných situacích lámat do věcí násilím. Například do jídla. Jak se v takové situaci zachová zdravé a vystrašené dítě, prožívající úzkost? Bude se bát cizí osoby a udělá, co se po něm chce? Patrně ano, pouze narozdíl od toho autistického se navíc ještě rozbrečí. U zdravého dítěte bychom asi řekli, že jde o týrání. U autistického říkáme, že jde o terapeutický postup. Doma stejné násilí ve stejném kontextu nebude fungovat - ačkoliv vztah rodiče a dítěte je narušen, dítě vnímá rodiče a bezpečí rodiny a smí si dovolit odmítnout, nevzít si, o co nemá zájem, nedělat aktivitu o níž nemá zájem, nejíst, co mu nechutná, dožadovat se (čitelnou nebo nečitelnou komunikací) toho, co mu chutná. 

Absence víry ve vlastní dítě je problémem, překážkou pro budoucnost rodiny. Ještě větším problémem však je, pokud dojde k přesměrování víry rodiče. Totiž situaci, kdy rodič nevěří ve vlastní dítě, ale zároveň věří, že existuje deus ex machina řešení pro situaci tohoto dítěte. Nejčastějším projevem je stav, kdy rodič nevěří ve své dítě - jeho chování vidí jako problémové, vnímá všechny patologické projevy (sebepoškozování, atp.), nevnímá však žádné pozitivní faktory a projevy, včetně těch objektivně pozorovatelných, protože nevěří, že mohou existovat. Věří ale, že jeho dítě je nenapravitelně rozbité a věří, že existuje pro tento stav řešení. Tedy většinou nějaká forma ústavní péče. 

Důležité je zde zmínit, že jsou autisté, kteří nejsou schopni se o sebe postarat nebo u nichž míra soběstačnosti je nedostatečná a bude nedostatečná celý život a v některých oblastech života budou odkázání na asistenci a pomoc dalších osob. Ale zároveň jsou oblasti, v nichž mohou život prožívat plně a a v nichž mají potřeby, u nichž není důvod, aby zůstávaly nenaplněny, včetně např. potřeb intimních - ale o tom jindy, to je na samostatné téma. I tady je však zdravým modelem víra v dítě, nikoliv absence víry v něj vírou v nějaké externalizované řešení. 

Víra v dítě znamená, že rodič vnímá dítě jako nedílnou součást rodiny a také jako nedílnou součást její budoucnosti. Víra v řešení pro dítě (často takto deklarovaná, ale ve skutečnosti jde do značné míru o víru v řešení pro rodinu a tedy víru v řešení situace konkrétního rodiče) znamená, že rodič vědomě nebo podvědomě nevnímá dítě jako nedílnou součást rodiny a její budoucnosti. Baví se buď o budoucnosti dítěte nebo o budoucnosti rodiny. 

Nezodpovědný specialista na práci s autistickými dětmi nebo dospělými (někdo takový u nás je?) může mít pocit, že u daného dítěte má právo vyslovit prognózu o tom, jak bude vypadat jeho budoucnost - zná a pravidelně se přece setkává s mnoha podobnými dětmi a některé příběhy zná už řadu let. Ve skutečnosti dělá rozhodnutí na základě předpojaté domněnky (bias), která je ovlivněna dílčími daty, jejichž hodnotu sám ovlivnil - říká, že prognóza pro dané dítě je špatná, protože on sám pracuje už řadu let s dalšími dětmi, které byly v dané situaci a jejich vývoj není dobrý. Co ale neříká je, jak jsou na tom děti, které byly ve stejné situaci, se kterými ale sám nepracuje a nesetkává se, takže takové případy nezná. Co také, logicky, neříká, je, že vývoj není dobrý, protože pracují právě s ním a ne s někým jiným. Znovu si připomeňme, že rodič přichází za odborníkem v určité situaci a že mu implicitně věří a že je to odborník, kdo hlídá hranice vztahu a kdo zásadně ovlivní budoucí podobu rodinných vztahů a to, zda rodič bude mít víru ve své dítě. 

Můžeme citovat ojedinělé příklady, jako je život Temple Grandin, které naznačují, že víra rodiče v dítě je rozhodující položkou pro budoucnost rodiny, ale jsou zde i systematičtější důkazy, jako jsou třeba osudy vůbec prvních diagnostikovaných autistů Leo Kannerem. Většina těch, kde rodiče, vychovatelé nebo opatrovníci věřili v dítě prožila dobré životy, většina těch, kde byla absence víry nebo byla přeměněná víra v to, že je lepší řešení pro dítě (ústav) žila v nedobrých podmínkách, jejich osud byl smutný, jejich délka života krátká. Autistická populace patří k populaci s výrazně sníženou průměrnou délkou života, za což nemůže vyšší nemocnost, ale zvýšený výskyt sebevražedného jednání. Hraje v něm roli to, zda rodič věří v dítě a jeho budoucnost a dítě cítí tuto podporu? Výpovědi autistů, kteří žili v naší zemi a už s námi nejsou zní jasně - často se sestávají z dlouhodobého dovolávání se přijetí, porozumění, důvěry a lásky. Víme o konkrétních a intenzivních nevyslyšených žádostech o pomoc směrem k organizacím údajně pomáhajícím autistům. Jestliže taková komunikace předchází sebevraždě, je zároveň jasnou výpovědí pro všechny ostatní rodiny a pro všechny, kdo se pravidelně setkávají s autisty. "Prosím, věřte v nás. Prosím, věřte, že vnímáme, rozumíme a prožíváme svět kolem nás. Prosím, neubližujte nám, pomozte nám."

Je na všech, kdo se setkávají s rodinami autistických dětí, ať už v roli lékařů a odborníků nebo v roli samozvaných (není myšleno negativně) specialistů na autismus, aby poskytovali rodinám dětí s autismem pevnou, odůvodněnou a informovanou naději a profesionálně pojatou péči, která povede u rodin ve víru ve vlastní dítě, která bude buď přirozeným důsledkem vypořádání se s diagnózou nebo rehabilitovaným stavem po překonání traumatického šoku. Pouze takto ošetřená rodina může přijmout a zvládnout současnost, ale také přijmout a prožít budoucnost a poskytnout autistickému dítěti potřebnou podporu a zázemí. Dostatečně sebevědomá a jistá rodina dokáže zároveň sebe i dítě uchránit před barovými kouzelníky, jejichž vrcholným trikem je iluzorní terapie autismu.

Jaký je rozdíl mezi vysocefunkčním a nízkofunkčním autismem?

Následující článek napsala Romana Tate pro Autism Women's Network

Tento příspěvek je inspirován mnoha diskusemi, které jsem měla online a ve "skutečném světě" s dalšími rodiči dětí s autismem. Všimla jsem si, jak velký význam je mezi rodiči autistických dětí přisuzován rozlišení funkčních nálepek. Když vyjadřuji svůj názor, že funkční nálepky jsou svévolné a postrádají smysl, často jsem obviňována, že nevím, jaké to je být rodičem dítěte se "skutečným autismem", protože kdybych to znala, nikdy bych takové věci neříkala. A že je říkám jen proto, že moje dítě je "vysocefunkční". Je mi velice velice líto dětí takových rodičů. Žádné dítě by nikdy nemělo zažívat situaci, kdy není cele a bezpodmínečně milováno. Svírá se mi srdce i ve spojení s těmi rodiči, protože se otáčejí zády k milujícímu a krásnému vztahu s vlastními dětmi. Za to nestojí žádná míra "podpory" nebo "sympatií" ze strany okolí.

Nejprve se pojďme vypořádat s funkčními nálepkami.

Co znamená "vysocefunkční"? Co znamená "nízkofunkční"?

Často se zdá, že takové rozlišení se odehrává na základě míry verbálního projevu dítěte, který někdy nazýváme "funkční řečí".

Takže dítě, které umí mluvit a dokáže vést konverzaci je "vysokofunkční"?

Co dítě, které namísto toho používá skripting?

Co dítě, které někdy nedokáže verbalizovat a komunikuje skrze psaní na klávesnici?

Co dítě, které má někdy obtíže psát, takže musí ke komunikaci použít obrázkové karty?

Co dítě, které někdy zažívá smyslové přehlušení při práci s obrázkovými kartami a komunikuje jediným způsobem, který mu zbývá, skrze frustraci a někdy sebepoškozující chování? Aha, vy jste nevěděli, že takové chování je také formou komunikace? Protože tak to je.

Všechny výše uvedené příklady popisují moje dítě. Jsou dny, kdy do sebe vše zapadá, dcera má potřebnou míru podpory a její smyslové potřeby jsou naplněny a ona je schopná živě konverzovat, třeba i s cizími lidmi.

Častěji je však její řeč skriptovaná.

Doma nejčastěji komunikuje skrze psaní na klávesnici, protože na ní neklademe žádný tlak v tom, aby se "přizpůsobila a konečně přestala chovat autisticky".

Ve dnech, kdy dosáhne limitu v potýkání se s obtížnou verbální komunikací, se uchýlí k obrázkovým kartám. Zcela nejčastěji však, pokud je už příliš vyčerpaná na to, aby použila řeč, dá průchod své frustraci a komunikuje tím jediným způsobem, který je jí v takové chvíli vlastní. Někteří to nazývají "problémovým chováním". Už mám dostatek zkušeností na to, abych věděla, že to tak není.

Jde v tomto případě o "vysocefunkční" nebo "nízkofunkční dítě?

Řekněte mi to.

Co třeba oblasti, ve kterých potřebuje dopomoc?

V jedenácti letech stále potřebuje, abych byla u ní, když usíná. Potřebuje také hodně pomoci s tím, aby mohla v klidu spát, ale to je v pořádku. Takové jsou její potřeby a já jsem její máma. Co dělám je samozřejmé.

Přestože se velice ráda a s chutí učí, moje dcera potřebuje pomoc a vizuální podporu rozvrhů a odškrtávacích seznamů aby zůstala soustředěná a neutíkala od dané činnosti. Bez těchto pomůcek se může cítit zmatená a frustrovaná, protože jí není jasné, co bude následovat. Podporujeme ji, protože to má cenu. Brečet nad tím, že potřebuje podporu nezmění nic na skutečnosti, že to tak prostě je. Pouze to povede k tomu, že se bude dcera cítit špatně ohledně toho, kým je a ohledně toho, v čem potřebuje podporu. Protože si jí vážíme, víme, že dopomocí v těchto oblastech ji učíme, že není nijak ostudné, když potřebuje pomoc a podporu.

Když vejdete k nám do koupelny, najdete tam obrázkové karty naskládané ve skříňce, které ji pomáhají se samoobsluhou a hygienou. Často vynechá nějaký krok, pokud ji neslouží vizuální opora jako připomínka.

Moje "vysocefunkční dítě" ještě neumí chodit na záchod a potřebuje používat pleny. Podporujeme ji a učíme ji, ale nikdy ji veřejně ani v soukromí nezostuzujeme za to, že je znevýhodněná a že její vývoj probíhá odlišně, než u jiných dětí v jejím věku.

Moment, znamená to, že moje dítě je "nízkofunkční"? Jsem teď úplně zmatená, protože taky sama čte Hobita, což by ale mohlo znamenat, že je "vysocefunkční".

Skoro si říkám, jestli jsem neměla pravdu, když jsem řekla, že funkční nálepky jsou svévolné, diskriminující a zcela smyšlené.

Nebo jsou to snad senzorické a dietární obtíže, které určují funční nálepku?

Jsme poměrně opatrní, co se týká stravování, protože mnohá jídla vedou k záchvatům nebo migrénám. Ačkoliv za těmito obtížemi není autismus, což si mnozí neuvědomují nebo to nechápou, řákala jsem si, že je uvedu tam, kde diskutujeme o funkčních nálepkách. Kromě zdravotních opatření, která souvisí s dietami jde samozřejmě také o senzorické obtíže v důsledku chuti a textury, které ještě více omezují náš jídelníček.

Moje dítě má také řadu smyslových obtíží se zpracování sluchových vjemů. To pro ni činí návštěvu rušných míst jako jsou restaurace velice obtížnou. Hledáme cestu, jak se tomu přizpůsobit, namísto toho, abychom úplně cizím lidem na internetu vykládali, že autismus může za to, jak těžké to máme coby rodiče, nebo že může za to, čím vším musíme procházet, abychom se přizpůsobili. (A jen na okraj - pokud chceme jíst někde v restauraci nebo nákupním centru, jdeme prostě buď brzy nebo v pozdějším termínu, abychom se vyhli davům a neomlouváme se, ani nestydíme za to, když je dcera na veřejnosti otevřeně autistická. Má právo na to podílet se na společenském životě, stejně jako kdokoliv jiný a být přitom autenticky sama sebou.)

Také potřebuje hodně proprioceptivních a vestibulárních podnětů a mnoho přestávek během dne, aby mohla regulovat své pocity a být šťastná. Trávíme hodně času na trampolíně, točením nebo houpáním. Opravdu hodně častu trávíme stimováním. Protože dovednost poznat, kdy je potřeba sám sebe ošetřit je důležitým krokem na cestě k zastávání vlastních práv, vždy ji podporujeme v tom, aby dala jasně najevo, když potřebuje přestávku nebo hru bohatou na senzorické podněty. Některé dny tráví většinu svého času právě přestávkami, namísto učení. Je tedy "nízkofunkční", protože má tak intenzivní senzorické potřeby nebo je "vysocefunkční", protože rozumí tomu, že potřebuje regulovat své tělesné a duševní počitky?

Sakra, ty funkční nálepky jsou ale matoucí!

Vzhledem k tomu, že si nejsem jistá, zda se dcera vejde do podobných "kategorií" autismu a protože je považuju za neuctivé vůči ní, coby lidské bytosti, odmítám použití funkčních nálepek. Moje dítě je autistické a já svoji dceru miluji a přijímám bez ohledu na to, jak velkou míru podpory potřebuje. Bez ohledu na to, do jaké míry ovládá mluvený jazyk. Bez ohledu na cokoliv, protože její život stojí za to, aby ho žila. Upřímně, jsem znechucená těmi, kdo mě nutí, abych ji nacpala do nějaké kategorie, na základě níž by se měla určovat její hodnota skrze to, co dokáže nebo nedokáže.

Jak si někdo vůbec může dovolit soudit hodnotu života mého dítěte?

Tak jo, pojďme se tedy bavit o vašich předpokladech.

Když předpokládáte, že moje dítě je "vysocefunkční" (ať už to znamená cokoliv), jen proto, že vám říkám, že není v pořádku, aby nějaká nálepka určovala, naokolik si autistický člověk zaslouží být přijímaný, pak se takový předpoklad zakládá jen na vaší přezíravosti. Předpokládáte, že dokážu milovat a přijímat svoje dítě takové, jaké je, jen proto, že nemám ponětí o tom, jaké to je potýkat se se "skutečným autismem". Uvědomujete si, že o vypovídá mnohem víc o vás, než o lidech s autismem, o mě nebo o mém dítěti?

Vypovídá to o tom, že si myslíte, že milovat někoho, koho vy považujete za "vysocefunkčního" je snazší, než milovat člověka, který možná potřebuje větší míru podpory .

Vypovídá to o tom, že je pro vás v pořádku přijímat někoho, kdo dokáže zapadnout nebo se přizpůsobit, ale ne už někoho, jehož znevýhodnění mu v tom brání.

Říkáte tím, že někteří lidé s autismem jsou hodnotnější, než jiní.

Vypovídá to o tom, že si myslíte, že je v pořádku odmávnout skutečné a reálné potřeby podpory u těch lidí, které považujete za "vysocefunkční", protože pokud se zvládnou přizpůsobit někdy, musí to přece dokázat ve všech případech.

Vypovídá to o tom, že nevíte vůbec nic o autismu.

Také to ukazuje, že v sobě držíte velmi znepokojující diskriminační názory, se kterými byste se asi měli vypořádat a nebo v souvislosti s tím vyhledat odbornou pomoc. Dlužíte to svým dětem.

V osobní rovině shledávám takové předsudky jako hluboce urážející, protože přisuzujete hodnotu životu mého dítěte na základě vlastní přezíravosti. Jak si to vůbec můžete dovolit? Moje dítě potřebuje velkou míru podpory a já jej přesto miluju a přijímám zcela a bez výhrad, bez ohledu na to, po jaké dráze se odvíjí jeho vývoj. Jsem znechucená a dotčená těmi, kteří si myslí, že moje láska k mému dítěti je podmíněná a závislá na tom, že snad podlě nich není "skutečně" autistické. Nic nemůže být vzdálenějšího pravdě. Přijímám ji v celé její bytosti, její dary, její obtíže, celé její já. Nelze ji oddělit od její neurologie a já bych to ani nechtěla.

Ubližujete mému dítěti a odlidšťujete ho, stejně jako všechny další autistické lidi, když omíláte tyhle své přezíravé názory.

Přestaňte vyprávět lidem, že někteří autisti si zaslouží přijetí více, než jiní. Přestaňte si činit závěry o mém dítěti a dalších autistech na základě vlastní přezíravosti a vlastních předsudků. A, co je nejdůležitější, přestaňte mluvit o autismu jako byste o něm vůbec něco věděli. Protože jakmile použijete funkční nálepky, je jasné, že mu vůbec nerozumíte.

Romana Tate píše pod pseudonymem, aby uchránila soukromí svého dítěte.

Přeloženo z článku
http://autismwomensnetwork.org/whats-the-difference-between-high-functioning-and-low-functioning-autism/

Jak ochránit soukromí svého autistického dítěte?

Skoro každý z nás se setkal s tím, že nějaké místní organizaci poskytl v souladu s čerpáním jejích služeb práva zpracovávat osobní údaje svojí rodiny a svého dítěte. Souhlas je často udělován i k tomu, aby organizace mohla zveřejňovat audiovizuální materiály, tedy například fotografie a videa vašich dětí na webových stránkách a sociálních sítích, jako je Facebook. Děje se tak i poté, co přestanete čerpat služby dané organizace - materiály o vašem dítěti a rodině mohou být nadále prezentovány veřejně, možná i v situaci, kdy byste si to nepřáli, třeba pokud se ukázalo, že služby dané organizace, či její přístup k autistům není tak dobrý, jak bylo avizováno. Vy a Vaše dítě zůstáváte tváří reklamy dané organizace. Obecným pravidlem by mělo být stáhnout souhlas ve chvíli, kdy přestáváte čerpat služby dané organizace tak, abyste ochránili soukromí své rodiny a zejména soukromí dítěte. Až bude větší, samo se může rozhodnout, zda chce být spojováno s organizacemi, které na poli autismu působí a jakým způsobem. Informace na internetu jsou téměř věčné a nikdy nevíme, kdy se objeví v neprospěch nás nebo našeho dítěte. Nerozhodujme za něj. Je dobré souhlas poskytovat jen na dobu nezbytně nutnou. Jak lze souhlas jednoduše odvolat - připravili jsme jednoduchý vzor, který můžete jen překopírovat a doplnit vlastními údaji.

Jak odvolat souhlas se zpracováním informací (a fotek) dítěte


Na kontaktní email dané organizace zašlete následující mail (organizace mohou být poměrně laxní, proto se vyplatí připojit do kopie Úřad pro ochranu osobních údajů posta@uoou.cz Ten bude evidovat Vaši žádost a zároveň Vás bude informovat o dalším postupu, který můžete zvolit, pokud organizace v rozumné lhůtě neodpoví na Vaši žádost nebo ji nevyhoví)

Předmět: 
Odvolání souhlasu / Žádost o ukončení užívání, uchovávání a zpracování osobních údajů a citlivých dat a zničení, smazání / skartaci dosud nabytých osobních a citlivých dat

Text:
Já, <jméno rodiče / zákonného zástupce>, <datum narození>, <trvalé bydliště> odvolávám souhlas se zpracováním osobních údajů svojí rodiny a svých dětí, <jméno dítěte / dětí>, jejichž jsem zákoným zástupcem a to v plném rozsahu, stanoveném zákonem. Přeji si být informován o způsobu likvidace dosud uchovávaných údajů.

Autismus a etika - terapie autismu

Kdo je a kdo není terapeut

V oblasti autismu se u nás setkáváme s poměrně velkým množstvím lidí, kteří o sobě prohlašují, že se zabývají terapií autismu, přímo se označují za terapeuty nebo svoje organizace označují za terapeutická centra, ústavy, atp. Reálně však o terapeuty a terapeutické programy nejde, zvolené označení má spíše marketingovou povahu - má vzbudit důvěru a vyvolat prestižní dojem. V případě rodičů, kteří mají omezený přístup k informacím nebo jsou krátce po obdržení diagnózy jde však o velmi nebezpečnou past, která může nadlouho poškodit rovnováhu rodinných vztahů a způsobit mnohačetná traumata jak tomu, kdo je nositelem diagnózy, tak jeho nejbližším, kteří mu věnují svoji péči. V oblasti autismu chybí v přístupu k rodinám autistů dvě zásadní věci: Profesionalita a etika.

Obrázek titulní fotky z filmu šmejdi. Prodejci vysavačů v obleku se dívají do kamery
Obrázek z FB stránky filmu Šmejdi

Terapeutický rámec

Terapeutický rámec určuje rozsah, obsah a podobu vztahu terapeuta s osobou, které se dostává pomoc. Stanoví hranice takového vztahu (co tam patří a co už ne), ale také role a odpovědnosti. Předpokládá, že terapeut je profesionál, který poskytuje odbornou péči. Tak se terapeut liší od léčitele nebo šarlatána. 

K jakým porušením terapeutického rámce v ČR v souvislosti s autismem dochází:
  • Neustanovení terapeutického rámce. Protože poskytovatelé (prodejci) péče většinou nejsou terapeuty, a tzv. terapii si matlají tak nějak po svém (viz dále), nedochází vůbec k ustanovení terapeutického rámce. Domnělý terapeut nechává vztah překročit profesionální hranice, svádí pozornost ke své situaci a potížím, mnipuluje aktéry a vztahy, které jsou vně terapeutického rámce. Sem patří veškeré obviňování rodičů za situaci spojenou s obdržením diagnózy, vyprávění o tom, jak je na tom terapeut špatně finančně nebo zdravotně, pomlouvání dalších poskytovatelů péče, vydírání (pokud nebudete u mě, dítě se nezlepší, můžete i jinam, ale tam nebudou výsledky), dehonestace rodiče, jeho situace a role ve chvíli, kdy kritizuje terapeuta nebo jeho organizaci (měla byste se starat o svoje dítě a ne mluvit o tom, co jak děláme my), obviňování rodiče z neúspěchu "terapeutických postupů", atp. 
  • Nejasné definici terapeutického rámce. V současných podmínkách v ČR není většina institucí nebo terapeutických postupů s to poskytnout péči v efektivním rozsahu. Nejsou k tomu vybaveni profesně, odborně, kapacitně. Dozvědí se to ale rodiče? V lepším případě se setkají s nesmyslnými frázemi typu "Úspěšnost terapie závisí na míře aktivity rodiny", které ve skutečnosti znamenají "Veškerou práci děláte, rodiče, vy, ale nám za to platíte a my slízneme odměnu," Terapeut pak chválí úspěchy rodiče v pokrocích dítěte a vydává je za svoji práci. 
  • Nulová odpovědnost za průběh a výsledek terapie. Některá centra terapie autismu u nás fungují prostě tak, že "terapeut" si odněkud přináší základní omezené poznatky o autismu, ty vydává za svoje know how a při vědomí obrovského převisu poptávky rychle buduje levný terapeutický tým (přes nekvalifikované lidi z úřadu práce, studenty, atp.), který pod jeho vedením poskytuje "terapeutické služby". Toto uspořádání skvěle funguje pro "terapeuta", ale je klamné jak pro jeho tým, tak pro ty, kterým se dostává péče. Nekvalifikovaný tým má nekritický pohled na metody, které mu terapeut prezentuje jako odborné a fungující a dále je předává rodičům. Rodiče, coby laici a také ti, kteří se ocitli v nové a bolestné situaci, mají nekritický pohled na metody, které prezentuje tým a jsou rádi, že dostávají péči a sledují dílčí zlepšení (jejichž původem může být mnohé, třeba jen to, že rodič je klidnější, protože se mu dostává péče). Do situace pak dále vstupují dárci a sponzoři, kteří mají nekritický pohled coby laici, ale vidí velkou a rychle rostoucí organizaci, ale také státní instituce a orgány, kteří z role úředníků mají nekritický pohled, ale vnímají potřebu rodin s diagnózou a nedostatek dostupné péče. Výsledkem je kruh, který sám sebe validuje, aniž by v něm došlo k momentu, kdy poskytovatel péče čelí jakékoliv odpovědnosti. Je však pravděpodobné, že příjemce péče věří, že poskytovatel je erudovaný odborník, ví, co dělá a je odpovědný za výsledek a průběh procesu. 
  • Zkreslení rolí, zneužití klienta / rodiče. Ve výše uvedeném příkladu, a často v každodenní realitě ČR, je hlavním artiklem "terapeuta" uvěřitelnost. Často se tak stává, že terapeut, jehož terapeutický program je sešitý na koleni, se setká v rodinách se kterými pracuje s momenty, které mají krátkodobý pozitivní efekt - rodič udělá něco, na co dítě zareaguje pozitivně. Například se může stát, že rodič nahrává dítě na kameru a nahraje moment, který připomíná hru. Terapeut pak tento moment může převzít a zařadit do svého terapeutického programu, na základě toho, že od rodiče získá, nebo je schopen reprodukovat, moment uvěřitelnosti. V prostředí, kde je autismus líčen jako konec světa a kde je rodiči vysvětleno, že jeho dítě nedovede nikdy nic, je videonahrávka, byť i dílčího, úspěchu, tím nejlepším a nejprůkaznějším důkazem účinnosti čehokoliv, co "terapeut" vykoná. Normální stav dítěte (zkouší různé věci, věci se daří) nebo skutečnost významuprostého aktu (dítě zopakuje na základě podmiňování aktivitu, která ho jinak zcela nezajímá) prezentuje terapeut jako součást procesu učení, který byl rehabilitován na základě jeho terapeutických metod. Taková manipulace klienta v průběhu "terapie" je jen jedním ze dvou škodlivých momentů. Druhým škodlivým momentem je, že "terapeut" neprovede rešerši, aby zjistil, že daná metoda již více než deset let existuje a je popsána i ve vztahu ke dané cílové skupině (autistické děti) a je jasně vymezena její forma i využití, ale vydává metodu za svůj objev, ke kterému došlo syntézou jiné metody, která původně s autismem nesouvisela. Ve zkratce - terapeut prezentuje výsledek práce rodiče jako svůj vlastní k tomu aby získal nějakou výhodu a post-hoc hledá validaci pro tento přístup v metodě, která je podobná přístupu, který používá, aniž by věděl, že taková metoda již existuje a v literatuře je popsána. Nebavíme se zde o situacích, kdy terapeut nebo organizace zneužije práci rodiče k vytvoření informačního materiálu nebo komerčního díla, na kterém pak vydělává, aniž by na něm jakkoliv participoval sám rodič. Jsou také případy, kdy organizace manipuluje rozhodnutí klienta, zda si pro dítě vyžádat podporu, například příspěvek na péči, kdy může podat informaci / vyslovit názor typu, že dítě na tom není tak špatně a že žádost o příspěvek by ze strany rodiče mohla být nečestná. Toto rozhodnutí a) nenáleží terapeutovi b) už vůbec ne terapeutovi, který informaci podává v rámci zpoplatněné služby c) už vůbec ne terapeutovi, který je příjemcem mnohamilionových dotací. V takové situaci nemůže manipulovat rodičovo rozhodnutí žádat o několikatisícový příspěvek, který, navíc, nejde z kapsy organizace. d) Není možné, aby organizace popírala to, zda dítě potřebuje nebo bude v budoucnu potřebovat podporu jen proto, že aktuální výsledek diagnózy není katastrofický. Nakonec poslední je seznam situací, kdy "terapeut" zcela nerespektuje důvěrné informace o situaci rodiny a jejích aktivitách, šíří je a cíleně staví rodiče do role "ko-terapeuta", aniž by došlo k předchozí dohodě. Žažil jsem případy, kdy rodičům s čerstvě stanovenou diagnózou řekne terapeut: "V obci XY žije maminka, která se jmenuje Z, má pět dětí a jedno s autismem, jeďte se podívat, jak to zvládá." Není možné takhle jmenovitě a adresně šířit informace. Konkrétně u jednoho terapeuta (organizace) dochází pravidelně k tomu,  že kdykoliv rodiče objeví prostředí pro integraci vlastního dítěte, odkáže na ně terapeut bez předchozího svolení adresně a jmenovitě další rodiče, aniž by se zajímal o to, zda je v situaci prostor. Jedné rodině byla doporučena vesnická školka, kde si v malé skupince domluvil tatínek integraci dítěte. Samozřejmě tam nadšeně jeli, plni očekávání, jen aby se setkali s naštvaným tatínkem, který terapeutku dříve o školce informoval v rámci důvěrného vztahu. Stejně tak když jiná rodina našla aktivitu pro svoje dítě nebo inkluzivní prostředí, začaly jim chodit maily od rodičů, že je za nimi poslala terapeutka, ať jim řeknou co a jak dělají, jak to chodí v těch kroužcích, kam přesně chodí, atp. Aniž by se terapeut zajímal o situaci, naložil rodičům balík naděje a poslal je za dalšími rodiči (zcela mimo veškeré rámce profesionality a etiky). Výsledkem bylo zklamání a rozhořčení na všech stranách. Organizace, kterou jedni rodiče přemluvili k inkluzivnímu začlenění dítěte nechtěla ustoupit ze svých pravidel počtu inkluzivně vedených dětí v jedné třídě / kroužku. Rodiče nevěděli jak to ostatním rodičům komunikovat (a proč to vůbec mají komunikovat oni) a druzí rodiče byli naštvaní, protože to vnímali tak, že jim první rodiče buď pomoci nechtějí nebo že jim přímo brání ve štěstí nebo zdraví jejich dítěte. Terapeut vytvořil naprosto nepřijatelnou situaci, ve které zanikla ta nejdůležitější skutečnost. Nešlo o to, jestli nějaká konkrétní rodina našla konkrétní zařízení, smyslem bylo, že hledala cesty pro své dítě a informovala o tom terapeuta, ne proto, aby v některých případech efektivně rozboural nastavenou dohodu a přiměl danou organizaci nebo zařízení vycouvat z inkluze (což se stalo např. v případě vesnické školky), ale proto, aby jim dále poradil, jak v dané situaci postupovat tak, aby co nejvíce rodič v komunikaci s prostředím a dítětem napomohl inkluzi. Výsledkem je neposkrvněný terapeut, který je buď skvělý, že pomohl (tam, kde to vyjde) nebo skvělý, že se snažil (tam, kde to zkazili ti druzí rodiče). Ve skutečnosti jde však o neetické, neprofesionální a amatérské chování, které poškozuje v jeden okamžik hned několik rodin.
  • Zkreslení zdrojů / původu terapeutického rámce. Ačkoliv řada terapeutů u nás logicky vychází vychází z existujících terapeutických přístupů v oblasti autismu (některé jsou desítky staré), přetrvává tu tendence "dělat věci po svém" a přicházet s původními nebo originálními terapiemi autismu bez uvedení původních terapeutických rámců nebo jen za jejich částečného uvedení. Důvod je jasný -  dříve nebo později se k nám dostane většina prověřených terapeutických postupů, které se v souvislosti s autismem používají a všichni seriózní poskytovatelé péče s nimi budou pracovat. Dojde ke komoditizaci služeb a bude těžké se odlišit tak, aby rodič vybral daného terapeuta například před tím, kterého má nejblíž. Proto je třeba radikálně zvýšit svojí hodnotu v očích rodiče tím, že prohlásím, že jsem autorem vlastní teorie nebo postupů, což znásobí moji percipovanou odbornost. Takový krok je možný i díky tomu, že informovanost o autismu je zde nízká, kvalitní zahraniční literatura zde převážně není dostupná, zcela tu chybí dospělí autisté, kteří by vyvažovali svou výpovědí podobné šarády a také proto, že rodiče jsou po obdržení diagnózy zoufalí a hledají pomoc co nejrychleji. V takové situaci je prezentace vlastní metody (a tím znásobená vnímaná odbornost) nebo spojení se slovem "národní" (a tím znásobený vnímaný význam, který dokonce evokuje, že by poskytovatel, který se s ním spojí byl "státní" nebo "státem podporovaný", "státem provozovaný" či "státem ustanovený") vrcholným marketingovým tahem. Pro rodiče, kteří mají přístup k informacím ze zahraničí nebo dlouhodobější zkušenost s autismem by měl být však také obrovskou červenou vlajkou, důrazným varováním. Rodiny autistických dětí a autisté si zaslouží seriózního partnera, který více usiluje o jejich blaho, než o vlastní senzaci. 
  • Mlžení s fakty. Do této kategorie spadá jeden z největších terapeutických směrů v oblasti autismu - ABA terapie. Tento směr má velice dlouhou a zejména v počátcích také velice temnou historii, spojenou s brutálním týráním autistů, ale zároveň jde o směr, jehož prezentace je do značné míry zpolitizovaná - ABA terapie je první terapií, která je v řadě zemí ve větší míře hrazena nebo alespoň částečně hrazena z prostředků veřejného pojištění. Toto je klíčový moment pro pochopení toho, proč ABA terapie mlží a proč to, co klient dostává není vždy to, co je prezentováno. V rámci boje o uzákonění krytí terapeutické péče formou ABA bylo třeba přesvědčit americké zákonodárce nejen o potřebě hrazeného terapeutického programu ze strany rodin a autistů, ale i o účinnosti takové terapie a tedy o efektivitě vynaložených prostředků. Ačkoliv i výroky Lovaase, vedoucího týmu, který poprvé použil behaviorální terapii ve spojení s autismem o účinnosti ABA mohou být protichůdné, výsledky na podporu uzákonění hrazené péče musejí být jednoznačné. Potíž je, že se často argumenty, které byly určeny zákonodárcům a byly sestaveny za určitým účelem, prezentují rodičům a rodinám jako směrodatné. Výsledkem jsou nejednoznačné a někdy protichůdné informace. Dozvíme se, že ABA má 40 let historie, pokud ale poukážeme na Lovaasovy pokusy, kdy brutálně mučil autisty v rámci této historie elektrošoky, sonickými podněty na hranici únosnosti a fyzickým bitím (což otevřeně doznává v zachovaných rozhovorech s médii), příznivci ABA terapie řeknou, že jejich ABA je zcela jiná - pak to ale není ta samá, která má 40 let historie. Dozvíme se, že ABA je hlavní evidence-based (tedy na důkazech založená) terapie autismu, ale zároveň se neřekne, že pod označením ABA se skrývá mnoho různých metodik a směrů a že většina z těch používaných dnes zdaleka nemá objem průkaznosti, který přineslo několik velkých studií o ABA v historii. U nás se setkáme s mnoha zastánci VB ABA, ale i oni zároveň říkají, že zatím není mnoho dospělých, kteří prošli ABA s přístupem VB. Je zde tedy jasný kontrast mezi průkaznosti a neprůkazností. Vedle řady dalších problémů, které se pojí z ABA z povahy jejího teoretického základu je zde klíčový problém v základu terapeutického rámce: Zastánci ABA jsou kvůli historii tohoto směru a boji za úhradu terapeutických programů odkázáni k mlžení. Terapeutický rámec pak postrádá základní hodnoty - důvěru a upřímnost. Sami autisté zastánce ABA vyzývají: "Podívejte se tomu zpříma do očí, tak, jako k tomu nutíte své klienty v rámci terapie."

Kde končí práce terapeuta?

Fragmentovaná podoba péče v oblasti autismu v ČR poškozuje jen dvě strany: rodiny autistických dětí a autisty a také charitativní organizace, dárce a sponzory. Širší spolupráce mezi jednotlivými poskytovateli péče v zásadě není možná. Velký podíl zdánlivých "terapeutů", jejichž terapeutické přístupy jsou ve skutečnosti léčitelstvím (v lepším případě) a nebo šarlatánstvím (v tom horším), nevytváří žádný prostor, v němž by mohla vzniknout na území ČR nad úrovní péče odborná diskuse. Terapeutická centra, která operují s vlastními metodami jsou z takové diskuse z povahy věci vyloučena, protože tyto metody ve skutečnosti neexistují. Mohou tak fungovat pouze ve svém vlastním teritoriu, kde nevzniká potřeba o těchto metodách diskutovat a zasadit je do širší struktury terapeutických přístupů, prezentovaných v ČR v oblasti autismu. Společná diskuse nad těmito metodami by znamenala jejich rozklíčování, odkaz na původní terapeutické směry, které plagiarizují, nutný tlak na to, aby došlo k eliminaci nebo regulaci "vlastních" metod do té míry, aby byla zajištěna kompliance s původními terapeutickými směry, ale také s jejich supervizními orgány a etickými panely (a také licenčními uspořádáními). To nadále znamená komoditizaci nabízených služeb (= rodič dostane u většiny poskytovatelů stejnou nebo obdobnou službu) a pravděpodobný odliv klientů (pokud dostanu v Ostravě to, za čím jezdím do Prahy a naopak, tak už nemusím jezdit do Prahy, ale zůstanu v Ostravě / Brně / Jablonci / Plzni / Vysočině, atp...). Toto je ale moment, ke kterému musíme směřovat a který musí nastat, pokud má dojít ke zlepšení dostupnosti péče a k lepší podpoře rodin autistických dětí a dospělých s autsimem. Kromě vlastního zlepšení geografické dostupnosti díky tomuto přístupu dojde i ke zlepšení dostupnosti šíře služeb, protože dnes nemá cenu, aby sdružení z horní dolní zvalo školitele těch DESÍTEK kvalitních terapií autismu a komorbidit (souvisejících obtíží), které ve světě existují, zatímco u nás se o nich ani nemluví. Protože to sdružení z horní dolní nezaplatí a zároveň nebude zájem odborníků sem jezdit a několik měsíců nebo let školit dva pracovníky. Ve chvíli, kdy se ale spojí tuzemský trh poskytovatelů péče, dojde k odkrytí odmítnutí původních "domácích" terapií a k jejich nahrazení původními terapiemi, které (často mizerně) plagiarizují, dojde (bez ohledu na to, zda bude platit pojišťovna nebo rodiny) ke věma věcem: 1) Pro rodiče bude existovat široká nabídka terapeutických programů, které budou moci nabídnout svým dětem, aniž by je nutili do dílčích směrů (př. behaviorálních) nebo naopak - kde si budou moci vybrat právě ty behaviorální. 2) Vznikne trh, na který bude snadné zvát zahraniční odborníky a školitele, kteří budou moci způsobit široký zásah a kde budou terapie rychle uváděny do praxe a dostupné rodinám. 

Toto není pohádka, je to zřejmá možnost, ke které se jde dopracovat a na které už zde dnes řada lidí opravdu pracuje. Kdo se ale musí zapojit především, jsou profesionálové, odborníci a opravdoví terapeuti. Protože není možné se v prostředí, které máme dnes, označovat za terapeuta, bez toho, aby došlo k aktivnímu zapojení do úsilí na změně současného stavu nad rámec terapeutických hodin a pracovní doby. Ani ten nejlepší terapeut nemůže dnes pro rodiny autistických dětí udělat mnoho, pokud u nás přetrvává silně patologické prostředí, které zneužívá postavení rodin s autismem tak, jak se tomu děje a které se privileguje na základě velmi omezených znalostí o autismu. V neposlední řadě jde o prostředí, které zásadním způsobem negativně ovlivňuje rovnováhu rodinných vztahů, kompetence, sebedůvěru a sebeúctu rodičů autistických dětí a autistů samotných. Stačí se podívat, kolik tzv. "role models" v této republice máme. Stačí se zamyslet, proč jednou z nejčastějších otázek rodičů po diagnóze je "Existuje nějaký dospělý autista?" Ne, u nás existují jen "odborníci".

Toto jsou kroky, kterými terapeuti a profesionálové v oblasti autismu (tedy ti, kteří neporušují terapeutický rámec a další náležitosti svojí role terapeuta / poskytovatele péče) mohou přispět k depatologizaci místního prostředí:
  • Pomoc rodičům v porozumění situaci, ve které se obdržením diagnózy ocitli. Sem nepatří jen vysvětlení toho, co to znamená autismus, že před sebou mají budoucnost a že tato budoucnost může být plnohodnotným životem pro ně i jejich dítě, ale také vysvětlení toho, v jakém prostředí se díky diagnóze rodina ocitla a s čím je možné, že se rodiče mohou setkat. Je zřejmé, že zoufalá rodina nedokáže vyhodnocovat informace zcela střízlivě a proto musí být součástí průvodcovské role terapeuta vysvětlení toho, co si si k rodině profesionální a seriózní instituce / poskytovatel péče může dovolit a co už ne. Toto je zásadní informace, která má vliv například na to zda: Dítě bude nebo nebude medikováno (jsou poskytovatelé péče, kteří kvůli přesvědčení nebo jiným zájmům doporučí medikaci i tam, kde není potřeba), zda bude mít rodič vliv na to, vybrat si, zda jeho dítě bude nebo nebude podmiňováno (jako zvíře), zda budou vztahy v rodině dobré nebo budou manipulovány poskytovatelem péče v rámci snahy o to zavázat si klienta, zda bude rodina příjemcem péče nebo se stane promotérem poskytovatele péče nebo vykonavatelem služeb různé povahy pro něj bez odměny, zda rodina podstoupí zbytečná, ale riziková vyšetření pro své dítě (např. opakované vyšetření mozkomíšní tekutiny, protože různá zdraotnická zařízení odmítají spolupracovat), zda rodiče přijmou svoje dítě, nebo budou věřit terapeutovi, že jde o poškozené kolečko, atp.
  • Ohraničení zavádějícího, klamného, lživého, neetického a neprofesionálního jednání daného terapeuta nebo poskytovatele péče, nepodílením se a neúčastí na legitimizaci daných metod a organizací. Nespolupracujte s organizacemi, které poškozují rodiče, poskytují jim zavádějící informace, prohlašují své terapeutické metody za vlastní nebo původní. Důrazně varujte rodiče s informací o tom, že ve světě je široká škála dostupných terapeutických přístupů, přičemž různé původněí české metody jsou jen jejich plagiarizací. Poskytněte rodičům odkazy na popis a informace o původních terapeutických metodách, byť by šlo o informace v cizím jazyce. Rodiče tak budou mít alespoň možnost a šanci prohlédnout terapeuta nebo terapeutický program ve chvíli, kdy je špatně uchopená metoda (na kterou není odkazováno) povede špatným směrem v důsledku nedostatku profesionálního zájmu a odbornosti domnělého terapeuta. Pokud spolupracujete s organizacemi a terapeuty, kteří se dopouštějí výše popsaného, v očích rodiče legitimizujete jejich aktivity a propůjčujete jim důvěryhodnost. Rodič věří Vám a i pokud s ním nevedete diskusi o daných organizacích, terapeutech a metodách, pokud vidí, že se podílíte na společných aktivitách, vnímá to jako informaci. Pokud taková organizace, terapeut nebo metoda poškodí v očích rodiče jeho dítě nebo jeho rodinné vztahy, promítne se to i na jeho důvěře k vám a vašim službám. V našich podmínkách není reálné, aby jakákoliv organizace převzala terapeutickou roli rodiče a poskytla bez jeho zásadní účasti a aktivity dlouhodobě efektivní intervenci. Je proto lepší poskytnout péči, které jste sami schopni a nad kterou máte kontrolu, než svým aktivním nebo pasivním doporučením přivést rodiče k péči, která z povahy věci nemůže mnoho přinést, ale může mnoho vzít. 
  • Jasné názory a postoje k tomu. co ubližuje autistům, autistickým dětem a jejich rodinám. Pokud mluvíte o tom, že metoda pevného objetí je škodlivá (o tom není sporu), není možné zároveň neříct, že zalehávání autistů je ve stejném pytli, až na zcela zcela výjimečné situace. Pokud ke zcela zcela výjimečným situacím dochází třikrát týdně, pak někde dělá terapeut (ne rodič) chybu a něco je špatně. 
  • Jasné a kritické postoje tam, kde organizace a terapeuti komunikují zavádějící a klamné informace směrem k rodičům. Ať už je to názvem, který si zvolí, formou a obsahem komunikace, který zvolí nebo tím, co komunikují prostřednictvím svých činů. Autisté nepatří do ústavů, ani do Bohnic, jen jasně deklarovaný a kritický postoj může zajistit transformaci nezdravých a přežitých postojů směrem k těm, které jsou ohleduplné k autistům, které nabízejí přijetí, podporu a kompenzaci znevýhodnění způsobených povahou autismu nebo komorbidit. 
  • Mluvte o zahraničních zdrojích, respektovaných autistických osobnostech a profesionálech, hledejte cesty, jak rodičům můžeme společně zpřístupnit v jakékoliv formě aktuální a soudobé informace o autismu namísto zastaralých poznatků a informací, které jsou poskytovány mimo kontext nebo vedou k předsudkům. 
  • Uvědomte si svoji roli v terapeutickém rámci a svoji odpovědnost za průběh terapie. Uvědomte si, že pro klienta (rodinu, autistické dítě, autistu) nekončí Vaše role v terapeutickém rámci tím, že končí Vaše ordinační hodiny. Kdykoliv svými slovy nebo činy podpoříte jinou profesionální organizaci, terapeuta, program, aktivitu, atp. Stává se tento akt Vaším vyjádřením v rámci terapeutického rámce, stává se jeho součástí a rozšířením. 
  • Pokud jste profesionál, odborník, terapeut, zástupce organizace a působíte v oblasti autismu a cítíte se dotčeni nebo ublíženi čímkoliv z výše uvedeného, uvědomte si svojí roli v rámci terapeutického rámce (třeba jen to, že existuje něco takového). Rehabilitujte svoje jméno tím, že napravíte popsané jednání, přestanete se označovat a vůči klientům prezentovat klamavým způsobem, přestanete rozvíjet terapeutické postupy založené na plagiarizaci. Pravdivě popište medody, které používáte, odkažte se na půvoní teoretické rámce, zajistěte proces vlastního vzdělávání v daných terapeutických směrech (svého i svých spolupracovníků), rozšiřujte nabídku terapeutických směrů v rámci možností co nejvíce, zejména tak, aby byly zastoupeny behaviorální i nebehaviorální teorie, navažte komunikaci a spolupráci s garanty jednotlivých směrů a pro zájem vlastní i svých klientů stanovte supervizní a školící procesy. Prozradím vám tajemství: Je zde tolik rodin, které potřebují pomoc a péči, že se to nijak neprojeví na počtu vašich klientů, na vašich příjmech, na počtu dárců nebo sponzorů. Projeví se to krátkodobě negativně na vašem egu a vaší osobě - prostě budete muset přiznat, že nejste tím největším expertem na světě na autismus a že ne všechno, co děláte je správně. Nebudete mít terapii podepsanou vlastním jménem a nebudete proto tak cool pro kámoše u kafe. Dlouhodobě ale získáte - otevře se vám cesta ke spolupráci s velkým množstvím domácích organizací, neziskových a nestátních subjektů, ale i státních institucí, otevře se vám cesta k více dárcům a sponzorům, než se vám kdy zdálo v těch nejrůžovějších snech a skrze spolupráci se zahraničními odborníky, kteří často přece jen mají více zkušeností, než vy, prudce poroste vaše odbornost a odbornost vaší organizace. Stručně řečeno: Nebudete se muset za sebe stydět a budete se mít lépe. Nezní to fajn?
Úmyslně zde nevyzývám k ničemu rodiče. Nepíšu, aby podporovali nebo nepodporovali tu nebo onu organizaci, aby se k něčemu nějak vyjadřovali nebo nevyjadřovali. Aby chodili tam nebo jinam. 

Osobně mám pocit, že už toho na hrbu mají dost. A někteří mají ještě tu drzost přikládat.  

Co je autismus?

Nick Walker, na svých stránkách http://neurocosmopolitanism.com/what-is-autism/ popisuje autismus následovně:

Autismus je geneticky založená lidská neurologická variace. Komplexní soubor vztažných charakteristik, které odlišují autistickou neurologii od neautistické neurologie ještě nedovedeme zcela pochopit, ale dosavadní důkazy směřují k tomu, že hlavní rozdíl spočívá ve skutečnosti, že autistické mozky jsou charakterizovány zvlášť vysokou úrovní synaptické konektivity a reaktivity. To vede k tomu, že subjektivní zkušenost autistického jedince je více intenzivní a chaotická, než ta, kterou prožívá neautistický jedinec. Autistická mysl má tendenci zpracovávat větší množství informací, jak na kognitivní, tak na senzomotorické úrovni, přičemž dopad každé jednotky zpracovávané informace bývá silnější a méně předvídatelný.

Autismus je fenoménem vývoje. To znamená, že začíná již v momentě početí a má pervazivní mnohaúrovňový vliv na vývoj během celé délky života. Autismus vede ke zřetelně atypickým způsobům myšlení, pohybu, interakce a senzorického i kognitivního zpracovávání informací. Jednou z analogií, s níž se můžeme obvykle setkat je, že autističtí jedinci mají z neurologického hlediska jiný „operační systém“ než neautističtí jedinci.

Podle současných odhadů jsou autistická jedno až dvě procenta světové populace. Ačkoliv byl za posledních pár dekád zaznamenán nárůst počtu diagnostikovaných, důkazy svědčí o tom, že tento nárůst je důsledkem vyššího odborného i veřejného povědomí, spíše než skutečným nárůstem výskytu autismu.

Navzdory společným základním neurologickým vlastnostem se autističtí jedinci velice liší mezi sebou navzájem. Někteří se projevují výjimečným kognitivním nadáním. Dlužno říci, že v kontextu společnosti, která je orientovaná dle senzorických, kognitivních, vývojových a sociálních potřeb neautistických jedinců, jsou autističtí jedinci vždy do určité míry znevýhodněni – někdy zcela zjevně, někdy nenápadněji.

Oblast sociální interakce reprezentuje jeden z kontextů, v němž jsou autističtí jedinci konzistentně znevýhodněni. Smyslová zkušenost světa autistického dítěte je intenzivnější a zmatenější, než ta, kterou prožívá neautistické dítě. Nekončící úloha orientovat se v této zkušenosti a zpracovat ji tedy zabere větší část energie a soustředění autistického dítěte. To znamená, že autistické dítě se pak nemůže se stejnou mírou soustředění a energie věnovat nuancím sociální interakce. Tato potíž dostát sociálním očekáváním neautistů často vede k sociálnímu odmítnutí, které dále upevní obtíže v sociální oblasti a ovlivní sociální vývoj. Právě z tohoto důvodu je autismus často mylně prezentován jako něco, co je bytostně souborem „sociálních a komunikačních deficitů,“ ze strany těch, kteří si nejsou vědomi toho, že sociální obtíže, kterým musí jedinci s autismem čelit jsou jen vedlejšími produkty intenzivní a chaotické povahy autistické smyslové a kognitivní zkušenosti.

Autismus je stále velice často označován za „poruchu“, ale tento pohled byl v posledních letech zpochybněn zastánci modelu neurodiversity, jehož stanoviskem je, že autismus a další neurokognitivní variace jsou obyčejnou součástí přirozeného spektra lidské biodiversity, stejně, jako je tomu u variací etnických nebo variací v sexuální orientaci (která byla též v minulosti patologizována). Ve výsledku, pokud popisujeme autismus jako poruchu, jde o hodnotový soud, spíše než o vědecký fakt.

Převzato ze stránek Nadačního fondu Autismu:
http://nadacnifondautismu.cz/nadacni-fond/