Autistmus a stigma - jak vzniká stigmatizace rodin autistických dětí a jak jí lze čelit?

Autismus je obtížně uchopitelné téma - jde o velice široké spektrum projevů chování a prožívání, které je specifické zřejmou absencí určujícího stereotypu. Pokud bychom však měli, alespoň v ČR, poukázat na pervazivní a všeprostupující stereotyp, našli bychom ho ne na straně těch, kteří jsou autističtí, ale na straně profesionálů, kteří s autisty pracují.

Jde o stereotyp ve vztahování se k rodinám autistických dětí a vyjadřování se o nich patologizujícím a stigmatizujícím způsobem. Dost možná jde velmi často o věc, která je podvědomá, čemuž naznačují tendence stigmatizující označení zjemňovat.

Příkladem je popis rodin autistických dětí, jako rodin s vnitřním neklidem. Takové zjemnění nefunguje hned z několika důvodů:

Transformace stigmatizujících nálepek v jemněji znějící varianty ničemu nepomáhá. Koncept škatulek se nijak nemění. Osoba poskytovatele péče v nadřazené roli odkrývá vadu nejen v dítěti, které získává diagnózu, ale i v celé jeho rodině a vztazích jejích jednotlivých členů. Dítě i rodina dostávají flastr - dítě s autismem, rodina s vnitřním neklidem. Tam, kde rodina potřebuje terapeutickou pomoc vedoucí k destigmatizaci vnímání vlastní situace, nedochází k utlumení stigmatu, ale naopak, k jeho amplifikaci a extenzi. Tam, kde na začátku stál patologický moment ve vývoji jedince, nastupuje patologizace celé rodiny a veškeré komunikace, která se v ní odehrává. Terapeut - poskytovatel péče - jakoby říkal: "Protože vaše dítě má autismus, existuje zde prokletí celé rodiny." Ale rodič nijak nezpůsobil, že dítě je autistické. Dostává se do pozice hrdiny antické tragédie, ve které přivedl na svět "poškozené" dítě, čímž se provinil a už není prostor pro to, aby unikl svému osudu. Jeho rodina bude navždy "rodinou s vnitřním neklidem".

Smutná těhotná žena na pozadí okna, stojí ve stínu - Autismus


Rolí terapeuta - poskytovatele péče není udržovat rodinu a rodiče ve vymezeném prostoru stigmatu. Terapeut se nestává opatrovníkem, vůdcem, ani průvodcem rodiny. Není svatým můžem, který vede prokleté. Není farářem, který udílí rozhřešení, ani soudcem, který určuje rozsah viny, nebo prorokem, který má moc na rodinu uvalit klatbu stigmatu. Rolí terapeuta, který poskytuje klientovi péči je terapeutická intervence. Ta není o tom deklarovat, že je rodina prokletá, ale spočívá v tom, že v rámci terapeutického vztahu dochází k úsilí o destigmatizaci a rehabilitaci zdravého rodinného prostředí. Musí zde být patrná snaha o to navrátit ohnisko kontroly rodině, zvrátit mylnou domněnku o neměnném osudu a hledat faktory a mechanismy zvládání, které mohou podpořit rozvoj pozitivních faktorů ovlivňujících zdraví celé rodiny.

Patogenní faktory a psychopatologická anamnéza může mít svoji roli pro terapeuta při uchopení situace, ale v komunikaci s rodinou a při veřejné komunikaci o rodinách jsou rozhodující salutogenní faktory. Informace o tom, že X% manželství a vztahů se po obdržení diagnózy rozpadá, nikomu nepomůže. Informace o tom, jakým způsobem uspořádaly svůj život rodiny, které zůstaly pohromadě a jak lze uspořádat rodinné vztahy a komunikaci a jak opustit prostor stigmatu pomáhá rodinám i dětem.

Rodiny autistických dětí nemají vnitřní neklid. Takový závěr je jen výsledkem odtažitého vědeckého pozorování, které postrádá reflexi i kontext. Je aktem, ve kterém někdo z pozice autority sociální role přisuzuje rodinám atribut, který nemusí být pravdivý. Terapeut se dostává do role soudce, která otevírá cestu k roli zachránce. Zároveň tím však opouští roli terapeuta. Je to, jako když vás někdo osočí, že jste hádavý. Jakmile řeknete, že nejste, hádáte se a potvrdíte jeho soud. Podobné je to s generalizačními výroky o tom, že rodiny dětí s autismem jsou takové a makové.

Říct o rodinách autistických dětí, že mají vnitřní neklid je to stejné, jako říct, že rodiny menšin mají vnitřní neklid. Stačí se ale podívat jen na mediální kampaň v našem státě za posledních několik měsíců, abychom mohli udělat empirický a nevyvratitelný závěr, že "hysterickým vnitřním neklidem" trpí zejména bílá majorita "normálních". Je vnitřní neklid autistických rodin výrazně odlišný od vnitřního neklidu rodin terapeutů, kteří jsou stejně lidmi, jako my ostatní a jejich rodiny procházejí stejnými událostmi rozvodů, narození dětí, onemocnění dětí, adopcí, odcházení blízkých osob?

Pokud existuje vnitřní neklid, je možné, že je z velké části způsoben přístupem poskytovatelů péče a jejich nekonečnou nevolí upustit od patologického paradigmatu a přestat se podílet na stigmatizaci rodin autistických dětí?

Dokud svoji roli terapeut vnímá jako nadřazenou druhé straně, je jeho přístup nezbytně implicitně stigmatizující - problém je vždy na druhé straně - na straně rodiny autistického dítěte, protože je od počátku zřejmé, že jde o rodinu, kde je něco v nepořádku, rodinu s vnitřním neklidem. Patologizující východisko předurčuje i vztah terapeuta k dítěti a rodině a způsobuje, že nestandardní projevy autistického dítěte jsou nazírány jako patologické, problémové. Cílem je jejich odstranění a potlačení, normalizace dítěte. Vyléčení patologických projevů pak přestane odlišovat rodinu s vnitřním neklidem od "normálních rodin" (pomiňme, že není jasné, co normální rodina je a jak se chová), rodina i dítě přestanou vyčnívat a pomine důvod k vnitřnímu neklidu. Takový přístup je však předurčen k nezdaru, protože se zakládá na falešných východiscích a neexistujících modelech (model normální rodiny bez vnitřního neklidu), podle kterých násilně manipulujeme nejen dítě, ale i celou rodinu.

Rodiny autistických dětí se neprojevují a nejsou typické vnitřním neklidem. Rodiny autistických dětí procházejí od momentu diagnózy uličkou hanby, obviňování, strašení, nedostatkem informací a nesouvislým, avšak spojitým a trvalým procesem patologizace a stigmatizace, ke kterému sice výrazně přispívá okolí, ale který má svůj začátek a je udržován a posilován diskursem, který produkují poskytovatelé péče a odborníci.

Rodiny autistických dětí potřebují informace, kvalitní služby, profesionální přístup a podporu. Nepotřebují však odbornou autoritou podpořenou stigmatizaci a patologizaci, bez ohledu na to, jak citlivě ji pojmenujeme nebo s jakou mírou pečlivosti jí budeme dávkovat.

Autistické děti jsou zejména dětmi, rodiny jsou rodinami a jejich členové jsou lidmi. Nikdo z nich není vyvolen osudem k tomu, aby byl prokletý, aby byl stigmatizován patologizujícími nálepkami a označeními. Nestačí prostě říci, že pracujeme s rodinami autistických dětí. Musíme opravdu hledat senzaci toho, že žijí "vnitřním neklidem". Žijí vnitřním neklidem také homosexuálové, afroameričané, romové a důchodci? Žijí vnitřním neklidem ti, kteří zalehávají autisty a ti, kteří plagiarizují terapeutické programy a připojují k výslednému produktu vlastní jméno? Patologie můžeme kolem sebe najít dostatek. Nemusíme ji ale vždy a výhradně hledat v rodinách autistických dětí, protože si to nezaslouží. Zaslouží si ale respekt, slušnost, ohleduplnost, profesionalitu, chápavý, lidský a etický přístup. Zaslouží si nemuset žít s cejchem a pocitem prokletí, který je izoluje a vymezuje od ostatních rodin, protože někdo řekl, že na té jejich je něco divně. Není. Dokud se tak ale o ní budou vyjadřovat odborníci, nečekejme, že se změní veřejnost.

Nautis - Národní ústav pro autismus - zkušenosti

Odborníci na autismus v ČR - kvalita je kolísavá


A tak je to se vším. U organizace, která se zde autismu věnuje už mnoho let bychom mohli očekávat, že při svých aktivitách budou zohledňovat zejména nebo alespoň okrajově autisty. Tenhle obrázek z Facebookových stránek provozovaných samotnou organizací vydá za tisíc slov. Jen pro usmání: v daném příspěvku se "Národní ústav pro autismus" ptá na to, kdo zodpovídá za "národní politiku státu v oblasti autismu". Možná pekaři?

Autismus a odbornost v ČR: Jak vzniká vědecká autorita a česká literatura o autismu

Význam českých odborníků na poli autismu u nás je nadhodnocený. Absence základní zahraniční literatury spolu s tím, jak funguje akademický systém vedou u mnohých k domněnce, že tu máme špičkové odborníky na autismus. Ačkoliv v ČR jsou a historicky byly skutečně některé velké osobnosti v oblasti medicíny, vědy a psychologie, v oblasti autismu nejde ani o okresní přebor. Absenci profesionálních kvalit nahrazuje vypočítavost a dobrá znalost systému. Co to znamená?

Jedním ze základních znaků kvality v oblasti vědy a výzkumu je počet citací, tedy to, jak často se jiné akademické práce odkazují na práci daného autora. Typickým příkladem jsou vysokoškolské práce, bakalářské, magisterské a doktorské a vědecký výzkum. 

V případě vysokoškolských prací to funguje tak, že student, aby dokončil studium a získal diplom musí napsat práci na dané téma. Práci nemůže jen tak vypotit ze své hlavy, ale musí se opírat o nějaké dříve publikované zdroje, které musí v textu "citovat". Označit jejich myšlenky, reagovat na ně a uvést jejich autora. 

Pokud se podíváme na to, jaká literatura na téma autismu tu byla historicky dostupná a jak se objevovaly nové tituly, zjistíme, že v případě citací studenti nemají moc na výběr: 

V případě autismu budou pravděpodobně potřebovat citovat nějakou literaturu z oblasti vývojové psychologie. To donedávna znamenalo citovat jednu ze dvou publikací velikánů české vývojové psychologie, tedy buď tu od prof. Vágnerové nebo od PhDr. Krejčířové a Josefa Langmeiera. Před nějakou dobou se k nim přidala třetí publikace od jedné z nejčastěji citovaných domácích autorek s publikacemi na téma autismu. Náhoda, profesní zájem nebo vypočítavost? Názor si musí udělat každý sám. 

Dále je nutné citovat literaturu, která se zabývá přímo tématem autismu. Tady už v podstatě ani není na výběr a aby měl student dostatečně pestrý seznam literatury, musí buď použít všechna ta tři česká jména, která jsou k dispozici, nebo musí sáhnout po literatuře zahraniční, cizojazyčné. To je ale jednak náročnější - protože zahraniční literatury je přehršel a hned první problém je, jak se v ní zorientovat a kterou knihu vybrat, znamená to více práce, protože student musí číst v cizím jazyce, což je většinou náročnější než v rodném jazyce a také bude zahraniční literatura citovat další literaturu a výzkumy, které jsou opět dostupné jen cizojazyčně, některé na serverech, které umožňují k odborným článkům jen placený přístup. Nakonec problém je i s citacemi a jejich překladem. Student se dostává i do rizika, že neuvede literaturu, s níž je dobře obeznámen vedoucí práce a odborný oponent nebo dostane oponenta, který se v zahraniční literatuře velmi dobře orientuje a bude muset čelit nepříjemným otázkám, proč nepracoval s knihou A, namísto knihy B. Ekonomická psychologie říká, že v daném případě si prostě student nebude práci komplikovat a sáhne po těch třech knihách, které se stále opakují a všichni je tu znají. Tím si ulehčí práci a také omezí okruh toho, co musí znát - vyznat se v obsahu tří knih je snazší, než se orientovat v komplexní psychologické knihovně, která je relevantní k historii autismu a v mezinárodním výzkumu. 

Výsledkem je, že každá nová práce na téma autismu upevňuje pozici těch několika málo autorů, kteří se zde k autismu publikačně vyjádřili, bez ohledu na to, jaký je obsah jejich prací. Výsledným dojmem je, že jde o nejlepší české odborníky na autismus, protože se na jejich práci odkazuje prakticky každý. 

Je pravděpodobně čistě shodou náhod, že asi nejcitovanější český autor v oblasti autismu je zároveň jedním z vedoucích představitelů největší domácí organizace, která vydělává na poskytování služeb spojených s autismem a je největším příjemcem dotací spojených s autismem v ČR. Stejnou shodou náhod je, že se skoro zdá, že tato organizace během své dlouhé historie volila vydávanou literaturu způsobem, který neohrozil výše uvedený stav. Výsledkem není jen bezdůvodná adorace některých osob, ale zejména absecne základních informací o povaze autismu na Českém trhu a patologický model přístupu k autismu u odborníků i rodičů. 

Proč tu roky a roky chyběla zcela základní literatura o autismu, ačkoliv by z ní zásadně profitovaly rodiny autistických dětí i tyto děti a řada z nich mohla být v tuto chvíli zcela v jiné životní situaci? Osobně se domnívám, že mohou existovat jen dva důvody. Tím prvním, kterému nevěřím, je čistá zlobá, zášť a zlovůle. Tím druhým, jsou ekonomické motivace a osobní ambice. 

Osvědčenou cestou se vydávají i novější práce. Třeba organizace, která vymyslela původní českou metodu autismu (která je nediferencovaným plagiátem souboru existujících metod, které jsou buď neuvedeny nebo uvedeny jen částečně, bez patřičného zdrojování a citace) se snaží tuto metodu legitimizovat prostřednictvím akademických prací svých členů. Přitom samotná práce je stejně iluzorní, jako celá tato nepovedená metoda. Autor cituje převážně z prací vlastního rodiče (které nejsou akademickým výzkumem) a vlastní zkušenosti z práce s austickými dětmi. Metodicky je základ práce zcela pochybný, není jasné s kolika dětmi se pracovalo, není jasné, jak se měří zlepšení u každého dítěte a zda práce zahrnuje i poměrně obsáhlou skupinu dětí, kde zlepšení bylo pouze dočasné (jak práce sama uvádí) nebo kde došlo v důsledku "terapeutické" intervence k regresu. K metodickým problémům se přidává i etický rozměr. Nakonec práce se na řadě míst dopouští plagiarizace, když některé uváděné metody označuje za původní, přitom lze výzkumy o nich a jejich přesný popis dohledat v zahraničních akademických pracech v době, kdy se autor práce a jeho rodič vůbec autismem nezabývali. Práce však ve skutečnosti nemá akademickou ambici - s odvoláním na historii akademického zájmu o autismus v ČR ji jde jen o to stejnou cestou legitimizovat pofidérní metodu, získat citace a skrze ně přístup k dalším, zejména finančním zdrojům. Je to prostě jen vyzkoušený způsob, jak získat prachy. 



Neetický rozměr celé věci spočívá v tom, že ve všech uvedených případech jsou ti, okolo kterých se vše výše uvedené točí, tedy rodiny autistických dětí, jen prostředky k dosažení osobního cíle. Je jedno, zda obsah práce je koncipován zodpovědně a zda je validním příspěvkem do diskuse o terapeutických metodách a přístupech nebo o kvalitě života autistů a jejich rodin. Hlavním předmětem práce je obhájení vlastního zájmu. I za cenu plagiatizací, nepřesností nebo poškození těch, kterých se práce týká.

Až se příště setkáte s tvrzením, že někdo je "předním českým odborníkem na autismus" nebo "autorem původní terapeutické metody", stojí za to se kriticky podívat na jeho práci a publikace. Nemusíte přitom mít přehled o veškeré literatuře na téma autismu (ale můžete, je to skvělé dobrodružství), stačí se podívat na to, nakolik je jeho práce příspěvkem na cestě k lepší budoucnosti autistů a jejich rodin a nakolik je jen snahou o prezentaci vlastní osoby nebo o ospravedlnění vlastních zájmů. 

Autismus: Víra, naděje a beznaděj

V historii všech rodin autistických dětí existuje jasný a zřetelný moment, který zásadně rozhoduje o tom, jak bude vypadat další život celé rodiny. Jde o moment sdělení diagnózy a vyrovnání se s ní. Může trvat týdny, pravděpodobněji ale u většiny z nás trvá měsíce, ještě častěji však celé roky. V procesu vyrovnání se s diagnózou je několik klíčových bodů (krom obvyklých fází medicínského modelu "vyrovnání se s nemocí"):
  • Co je to autismus a jak mu rozumím
  • Kým je pro mne moje dítě
  • Jak smýšlím o jeho schopnostech vnímat a prožívat svět a o jeho identitě a inteligenci


Moc přitom nezáleží na tom, co je objektivně pozorovatelné, co se dá vysledovat, zaznamenat nebo změřit. Záleží na tom, čemu věříme. 

Setkávám se s tím, že rodiny nevnímají, když s nimi jejich děti komunikují. Protože veškerá jejich očekávání jsou upnutá k verbalizovanému projevu, případně k obecně srozumitelnému znakování. Autistické děti přitom často komunikují třeba jen tím, že o něco projevují zájem. Přitom zdroj zájmu nemusí být zjevný. Stane se, že autistické dítě vběhne nadšeně do obchodu s textilem. Rodič se diví proč - pro dítě tam není dle něho nic zajímavého, ani samo nejeví o žádný předmět zájem. Co už nemusí být tak zřejmé je, že v obchodu hraje v rádiu hudba, která dítě zaujala. Možná celá píseň, možná zvuk činelu, možná hra kláves klavíru. V tomto případě je vběhnutí do krámu a následná inaktivita / stimming v prostorách obchodu komunikací. 

Proč je to důležité? Protože tam, kde se neustále dítě snaží o komunikaci a nedostává odezvu, může docházet k ústupu motivace. Představte si, že přijdete do krámu a poprosíte prodavačku o chleba a ona stojí a nereaguje. Nebo snad zavrtí hlavou a řekne:"Ježiš, co to zase děláš, hned pojď sem..." Zkusíte to znovu nebo půjdete jinam? Budete mít chuť s ní znovu komunikovat?

Takové situace také můžeme popsat tak, že rodič, třeba podvědomě, nevěří svému dítěti, nevěří ve své dítě, nevěří tomu, že jeho jednání je smysluplné a je vedeno racionální motivací.

Mezi rodiče a dítě vstupují v období diagnózy a po ní třetí osoby, ti, kterým říkáme odborníci. Může jít o krátkodobá setkání - například vyšetření, zda dítě slyší, nebo o setkání pravidelná a dlouhodobější - například tam, kde se rodič setkává s SPC, ranou péčí, psychiatry a psychology, lékaři a těmi, kdo se specializují na práci s autistickými dětmi.

Ve vztahu a fungování rodiny mají tito lidé zvláštní postavení - rodič se na ně obrací ve své situaci vlastně o pomoc a předpokládá, že dané problematice rozumějí - pokud jdete na odběr krve, automaticky předpokládáte, že správně najdou žílu a celá věc bude triviální. Někdy to tak je, jindy tomu tak být nemusí. Rodič to ale nemá jak poznat a proto odborníkům, narozdíl od svého vlastního dítěte, vždy implicitně věří. 

Někdy je práce těch, co se u nás na autismus specializují jako karetní trik - vypadá jako zázrak, dítě dělá, co nikdy nedělalo, výsledky jsou jasné. Pokud však víte, jak karetní trik funguje, většinou vás už napříště tolik neohromí a napříště pro vás většina kouzel je prostě show (na té nejvyšší úrovni) nebo takový jednoduchý podvod. 

Jaký je tedy ten hlavní trik, na kterém se dá při práci s autistickými dětmi stavět? Je to jednoduché - v prostředí našeho státu je autismus brán jako nemoc, která je těžká, stigmatizující, neléčitelná a při diagnóze se rodina často dozví, že vlastně není žádné východisko. Mnohé rodiny zažili přesně takovou situaci. Jejím výsledkem je, že rodič věří lékaři, že má nemocné dítě, nemoc se stává vysvětlením pro dříve nesrozumitelné chování dítěte a zároveň narušuje vztah rodičů a dítěte - není pro ně možné rozlišit, kdy se dítě chová jako dítě a kdy "jako autista". To platí zejména u rodin, které mají jen jedno dítě, nebo kde je diagnostikované dítě jejich prvním dítětem. Rodič má vědomé nebo podvědomé pochyby o svém dítěti: Jak bude vypadat jeho budoucnost, co s ním bude, až tady nebudu, co nás teď čeká? Proč se takhle chová? Co mám nebo nemám dělat? Ale také o sobě samém: Neudělal jsem něco špatně? Co celou situaci způsobilo? Čím jsem si to zasloužil?

Do této situace vstupuje někdo, kdo o sobě říká, že se specializuje na práci s autistickými dětmi a kdo se pravidelně setkává s rodinami, které se vyrovnávají s diagnózou, nebo které mají tento úkol ještě přeed s sebou. Velmi dobře ví, co rodiny cítí a čím procházejí. Velmi dobře si uvědomuje, že rodina mu implicitně věří, a tedy, že to musí být profesionál, kdo nastavuje hranice celého vztahu, ale také, kdo rodině umožní nebo neumožní, aby si sama našla cestu ke svému dítěti a odpověděla na uvedené otázky: 
  • Co je to autismus a jak mu rozumím
  • Kým je pro mne moje dítě
  • Jak smýšlím o jeho schopnostech vnímat a prožívat svět a o jeho identitě a inteligenci
Ve hře je mnoho, například to, jak se nastaví vztah rodiče a dítěte k medikaci, ale nejvíc jde o celý rodinný systém - zda dostane podporu a sílu překlenout puklinu, která vznikla v důsledku nečekané diagnózy, nebo zda ten, kdo se specializuje na práci s autistickými dětmi rodinu externalizuje, vyčlení ji z terapeutického prostoru a vpustí do něj jen dítě, čímž rodiči říká:"Ty svému dítěti nerozumíš, Ty to s ním neumíš."

Jsou zde karetní triky par excellance: 
  • Terapeutický pobyt pro děti s autismem, kde terapeut "zvládne" celý týden s dítětem, dítě, které třeba doma nejí, tak něco sní a DOKONCE něco vytvoří, co přiveze rodičům. David Copperfield by puknul závistí. 
  • Terapeutická aktivita / moment v rámci terapie, kdy dítě dokáže něco, co běžně doma nedokáže.
  • Práce s dítětem s diagnózou Aspergerova syndromu, které "zázračně" zvládá věci, které jsou ve skutečnosti pod úroveň jeho schopností nebo mimo pole jeho zájmu (ale stojí o ně rodič).
Základ všech uvedených spočívá v tom, že rodič je v nové situaci, kterou nezná, jeho vztah s dítětem je oslaben a, dočasně nebo nastálo, je oslabena nebo přesměrována (viz dále) i jeho víra ve vlastní dítě. Jinými slovy, rodič sám nemá tušení, co jeho autistické dítě zvládne nebo nezvládne. Naopak, ten, kdo se s autistickými dětmi setkává pravidelně ví velmi dobře, co obvykle snadno dokážou a co jim dělá obtíže, do kterých je lepší se nepouštět a radši je dát jako "domácí úkol" rodičům (trik by se nepovedl a byla by oslabena důvěra rodiče ve specialistu).

Jinými slovy, v případě těch, kdo tyto triky využívají (a rozhodně neříkám, že to jsou všichni, kdo tu s autistickými dětmi pracují) se dítě nenaučilo nic nového. Pouze provedlo něco, co doma nedokázal způsobit rodič, který, narozdíl od specialisty není v pohodě a vědomě nebo podvědomě se to odráží v jeho vztahu k dítěti, v komunikaci a v práci s ním. 

Někdy se stane, že iluzionista zapomene, že jeho práce je iluzí a pojme dojem, že umí čarovat. Děje se to třeba tam, kde specialista během práce s dítětem např. na terapeutickém pobytu zjistí, že dítě lze k něčemu přinutit silou a k rodičům se chová pak s despektem, jako k těm, kteří by "měli dát dítěti na prdel" - což je autentický výrok jedné místní osoby, která údajně vymyslela svůj terapeutický program pro autismus - namísto rozmazlování. Pokud bychom věřili, že autistické děti jsou více věcmi, než dětmi, snad by to za některých okolností mohlo platit. Ale není tomu tak. Terapeutické násilí je ve svém kontextu opět smysluplné - autistické dítě se ocitá v cizím prostředí se zcela cizími lidmi, často bez jakéhokoliv vysvětlení kam jede, proč a co se tam bude dít (protože rodič někdy věří, že dítě, které nereaguje a v jeho očích nekomunikuje, tak nevnímá nebo není schopno vnímat). V tomto cizím prostředí mezi všemi dětmi a dospělými vyčnívá jedna osoba, hlavní terapeut, která může dítě v daných situacích lámat do věcí násilím. Například do jídla. Jak se v takové situaci zachová zdravé a vystrašené dítě, prožívající úzkost? Bude se bát cizí osoby a udělá, co se po něm chce? Patrně ano, pouze narozdíl od toho autistického se navíc ještě rozbrečí. U zdravého dítěte bychom asi řekli, že jde o týrání. U autistického říkáme, že jde o terapeutický postup. Doma stejné násilí ve stejném kontextu nebude fungovat - ačkoliv vztah rodiče a dítěte je narušen, dítě vnímá rodiče a bezpečí rodiny a smí si dovolit odmítnout, nevzít si, o co nemá zájem, nedělat aktivitu o níž nemá zájem, nejíst, co mu nechutná, dožadovat se (čitelnou nebo nečitelnou komunikací) toho, co mu chutná. 

Absence víry ve vlastní dítě je problémem, překážkou pro budoucnost rodiny. Ještě větším problémem však je, pokud dojde k přesměrování víry rodiče. Totiž situaci, kdy rodič nevěří ve vlastní dítě, ale zároveň věří, že existuje deus ex machina řešení pro situaci tohoto dítěte. Nejčastějším projevem je stav, kdy rodič nevěří ve své dítě - jeho chování vidí jako problémové, vnímá všechny patologické projevy (sebepoškozování, atp.), nevnímá však žádné pozitivní faktory a projevy, včetně těch objektivně pozorovatelných, protože nevěří, že mohou existovat. Věří ale, že jeho dítě je nenapravitelně rozbité a věří, že existuje pro tento stav řešení. Tedy většinou nějaká forma ústavní péče. 

Důležité je zde zmínit, že jsou autisté, kteří nejsou schopni se o sebe postarat nebo u nichž míra soběstačnosti je nedostatečná a bude nedostatečná celý život a v některých oblastech života budou odkázání na asistenci a pomoc dalších osob. Ale zároveň jsou oblasti, v nichž mohou život prožívat plně a a v nichž mají potřeby, u nichž není důvod, aby zůstávaly nenaplněny, včetně např. potřeb intimních - ale o tom jindy, to je na samostatné téma. I tady je však zdravým modelem víra v dítě, nikoliv absence víry v něj vírou v nějaké externalizované řešení. 

Víra v dítě znamená, že rodič vnímá dítě jako nedílnou součást rodiny a také jako nedílnou součást její budoucnosti. Víra v řešení pro dítě (často takto deklarovaná, ale ve skutečnosti jde do značné míru o víru v řešení pro rodinu a tedy víru v řešení situace konkrétního rodiče) znamená, že rodič vědomě nebo podvědomě nevnímá dítě jako nedílnou součást rodiny a její budoucnosti. Baví se buď o budoucnosti dítěte nebo o budoucnosti rodiny. 

Nezodpovědný specialista na práci s autistickými dětmi nebo dospělými (někdo takový u nás je?) může mít pocit, že u daného dítěte má právo vyslovit prognózu o tom, jak bude vypadat jeho budoucnost - zná a pravidelně se přece setkává s mnoha podobnými dětmi a některé příběhy zná už řadu let. Ve skutečnosti dělá rozhodnutí na základě předpojaté domněnky (bias), která je ovlivněna dílčími daty, jejichž hodnotu sám ovlivnil - říká, že prognóza pro dané dítě je špatná, protože on sám pracuje už řadu let s dalšími dětmi, které byly v dané situaci a jejich vývoj není dobrý. Co ale neříká je, jak jsou na tom děti, které byly ve stejné situaci, se kterými ale sám nepracuje a nesetkává se, takže takové případy nezná. Co také, logicky, neříká, je, že vývoj není dobrý, protože pracují právě s ním a ne s někým jiným. Znovu si připomeňme, že rodič přichází za odborníkem v určité situaci a že mu implicitně věří a že je to odborník, kdo hlídá hranice vztahu a kdo zásadně ovlivní budoucí podobu rodinných vztahů a to, zda rodič bude mít víru ve své dítě. 

Můžeme citovat ojedinělé příklady, jako je život Temple Grandin, které naznačují, že víra rodiče v dítě je rozhodující položkou pro budoucnost rodiny, ale jsou zde i systematičtější důkazy, jako jsou třeba osudy vůbec prvních diagnostikovaných autistů Leo Kannerem. Většina těch, kde rodiče, vychovatelé nebo opatrovníci věřili v dítě prožila dobré životy, většina těch, kde byla absence víry nebo byla přeměněná víra v to, že je lepší řešení pro dítě (ústav) žila v nedobrých podmínkách, jejich osud byl smutný, jejich délka života krátká. Autistická populace patří k populaci s výrazně sníženou průměrnou délkou života, za což nemůže vyšší nemocnost, ale zvýšený výskyt sebevražedného jednání. Hraje v něm roli to, zda rodič věří v dítě a jeho budoucnost a dítě cítí tuto podporu? Výpovědi autistů, kteří žili v naší zemi a už s námi nejsou zní jasně - často se sestávají z dlouhodobého dovolávání se přijetí, porozumění, důvěry a lásky. Víme o konkrétních a intenzivních nevyslyšených žádostech o pomoc směrem k organizacím údajně pomáhajícím autistům. Jestliže taková komunikace předchází sebevraždě, je zároveň jasnou výpovědí pro všechny ostatní rodiny a pro všechny, kdo se pravidelně setkávají s autisty. "Prosím, věřte v nás. Prosím, věřte, že vnímáme, rozumíme a prožíváme svět kolem nás. Prosím, neubližujte nám, pomozte nám."

Je na všech, kdo se setkávají s rodinami autistických dětí, ať už v roli lékařů a odborníků nebo v roli samozvaných (není myšleno negativně) specialistů na autismus, aby poskytovali rodinám dětí s autismem pevnou, odůvodněnou a informovanou naději a profesionálně pojatou péči, která povede u rodin ve víru ve vlastní dítě, která bude buď přirozeným důsledkem vypořádání se s diagnózou nebo rehabilitovaným stavem po překonání traumatického šoku. Pouze takto ošetřená rodina může přijmout a zvládnout současnost, ale také přijmout a prožít budoucnost a poskytnout autistickému dítěti potřebnou podporu a zázemí. Dostatečně sebevědomá a jistá rodina dokáže zároveň sebe i dítě uchránit před barovými kouzelníky, jejichž vrcholným trikem je iluzorní terapie autismu.

Jaký je rozdíl mezi vysocefunkčním a nízkofunkčním autismem?

Následující článek napsala Romana Tate pro Autism Women's Network

Tento příspěvek je inspirován mnoha diskusemi, které jsem měla online a ve "skutečném světě" s dalšími rodiči dětí s autismem. Všimla jsem si, jak velký význam je mezi rodiči autistických dětí přisuzován rozlišení funkčních nálepek. Když vyjadřuji svůj názor, že funkční nálepky jsou svévolné a postrádají smysl, často jsem obviňována, že nevím, jaké to je být rodičem dítěte se "skutečným autismem", protože kdybych to znala, nikdy bych takové věci neříkala. A že je říkám jen proto, že moje dítě je "vysocefunkční". Je mi velice velice líto dětí takových rodičů. Žádné dítě by nikdy nemělo zažívat situaci, kdy není cele a bezpodmínečně milováno. Svírá se mi srdce i ve spojení s těmi rodiči, protože se otáčejí zády k milujícímu a krásnému vztahu s vlastními dětmi. Za to nestojí žádná míra "podpory" nebo "sympatií" ze strany okolí.

Nejprve se pojďme vypořádat s funkčními nálepkami.

Co znamená "vysocefunkční"? Co znamená "nízkofunkční"?

Často se zdá, že takové rozlišení se odehrává na základě míry verbálního projevu dítěte, který někdy nazýváme "funkční řečí".

Takže dítě, které umí mluvit a dokáže vést konverzaci je "vysokofunkční"?

Co dítě, které namísto toho používá skripting?

Co dítě, které někdy nedokáže verbalizovat a komunikuje skrze psaní na klávesnici?

Co dítě, které má někdy obtíže psát, takže musí ke komunikaci použít obrázkové karty?

Co dítě, které někdy zažívá smyslové přehlušení při práci s obrázkovými kartami a komunikuje jediným způsobem, který mu zbývá, skrze frustraci a někdy sebepoškozující chování? Aha, vy jste nevěděli, že takové chování je také formou komunikace? Protože tak to je.

Všechny výše uvedené příklady popisují moje dítě. Jsou dny, kdy do sebe vše zapadá, dcera má potřebnou míru podpory a její smyslové potřeby jsou naplněny a ona je schopná živě konverzovat, třeba i s cizími lidmi.

Častěji je však její řeč skriptovaná.

Doma nejčastěji komunikuje skrze psaní na klávesnici, protože na ní neklademe žádný tlak v tom, aby se "přizpůsobila a konečně přestala chovat autisticky".

Ve dnech, kdy dosáhne limitu v potýkání se s obtížnou verbální komunikací, se uchýlí k obrázkovým kartám. Zcela nejčastěji však, pokud je už příliš vyčerpaná na to, aby použila řeč, dá průchod své frustraci a komunikuje tím jediným způsobem, který je jí v takové chvíli vlastní. Někteří to nazývají "problémovým chováním". Už mám dostatek zkušeností na to, abych věděla, že to tak není.

Jde v tomto případě o "vysocefunkční" nebo "nízkofunkční dítě?

Řekněte mi to.

Co třeba oblasti, ve kterých potřebuje dopomoc?

V jedenácti letech stále potřebuje, abych byla u ní, když usíná. Potřebuje také hodně pomoci s tím, aby mohla v klidu spát, ale to je v pořádku. Takové jsou její potřeby a já jsem její máma. Co dělám je samozřejmé.

Přestože se velice ráda a s chutí učí, moje dcera potřebuje pomoc a vizuální podporu rozvrhů a odškrtávacích seznamů aby zůstala soustředěná a neutíkala od dané činnosti. Bez těchto pomůcek se může cítit zmatená a frustrovaná, protože jí není jasné, co bude následovat. Podporujeme ji, protože to má cenu. Brečet nad tím, že potřebuje podporu nezmění nic na skutečnosti, že to tak prostě je. Pouze to povede k tomu, že se bude dcera cítit špatně ohledně toho, kým je a ohledně toho, v čem potřebuje podporu. Protože si jí vážíme, víme, že dopomocí v těchto oblastech ji učíme, že není nijak ostudné, když potřebuje pomoc a podporu.

Když vejdete k nám do koupelny, najdete tam obrázkové karty naskládané ve skříňce, které ji pomáhají se samoobsluhou a hygienou. Často vynechá nějaký krok, pokud ji neslouží vizuální opora jako připomínka.

Moje "vysocefunkční dítě" ještě neumí chodit na záchod a potřebuje používat pleny. Podporujeme ji a učíme ji, ale nikdy ji veřejně ani v soukromí nezostuzujeme za to, že je znevýhodněná a že její vývoj probíhá odlišně, než u jiných dětí v jejím věku.

Moment, znamená to, že moje dítě je "nízkofunkční"? Jsem teď úplně zmatená, protože taky sama čte Hobita, což by ale mohlo znamenat, že je "vysocefunkční".

Skoro si říkám, jestli jsem neměla pravdu, když jsem řekla, že funkční nálepky jsou svévolné, diskriminující a zcela smyšlené.

Nebo jsou to snad senzorické a dietární obtíže, které určují funční nálepku?

Jsme poměrně opatrní, co se týká stravování, protože mnohá jídla vedou k záchvatům nebo migrénám. Ačkoliv za těmito obtížemi není autismus, což si mnozí neuvědomují nebo to nechápou, řákala jsem si, že je uvedu tam, kde diskutujeme o funkčních nálepkách. Kromě zdravotních opatření, která souvisí s dietami jde samozřejmě také o senzorické obtíže v důsledku chuti a textury, které ještě více omezují náš jídelníček.

Moje dítě má také řadu smyslových obtíží se zpracování sluchových vjemů. To pro ni činí návštěvu rušných míst jako jsou restaurace velice obtížnou. Hledáme cestu, jak se tomu přizpůsobit, namísto toho, abychom úplně cizím lidem na internetu vykládali, že autismus může za to, jak těžké to máme coby rodiče, nebo že může za to, čím vším musíme procházet, abychom se přizpůsobili. (A jen na okraj - pokud chceme jíst někde v restauraci nebo nákupním centru, jdeme prostě buď brzy nebo v pozdějším termínu, abychom se vyhli davům a neomlouváme se, ani nestydíme za to, když je dcera na veřejnosti otevřeně autistická. Má právo na to podílet se na společenském životě, stejně jako kdokoliv jiný a být přitom autenticky sama sebou.)

Také potřebuje hodně proprioceptivních a vestibulárních podnětů a mnoho přestávek během dne, aby mohla regulovat své pocity a být šťastná. Trávíme hodně času na trampolíně, točením nebo houpáním. Opravdu hodně častu trávíme stimováním. Protože dovednost poznat, kdy je potřeba sám sebe ošetřit je důležitým krokem na cestě k zastávání vlastních práv, vždy ji podporujeme v tom, aby dala jasně najevo, když potřebuje přestávku nebo hru bohatou na senzorické podněty. Některé dny tráví většinu svého času právě přestávkami, namísto učení. Je tedy "nízkofunkční", protože má tak intenzivní senzorické potřeby nebo je "vysocefunkční", protože rozumí tomu, že potřebuje regulovat své tělesné a duševní počitky?

Sakra, ty funkční nálepky jsou ale matoucí!

Vzhledem k tomu, že si nejsem jistá, zda se dcera vejde do podobných "kategorií" autismu a protože je považuju za neuctivé vůči ní, coby lidské bytosti, odmítám použití funkčních nálepek. Moje dítě je autistické a já svoji dceru miluji a přijímám bez ohledu na to, jak velkou míru podpory potřebuje. Bez ohledu na to, do jaké míry ovládá mluvený jazyk. Bez ohledu na cokoliv, protože její život stojí za to, aby ho žila. Upřímně, jsem znechucená těmi, kdo mě nutí, abych ji nacpala do nějaké kategorie, na základě níž by se měla určovat její hodnota skrze to, co dokáže nebo nedokáže.

Jak si někdo vůbec může dovolit soudit hodnotu života mého dítěte?

Tak jo, pojďme se tedy bavit o vašich předpokladech.

Když předpokládáte, že moje dítě je "vysocefunkční" (ať už to znamená cokoliv), jen proto, že vám říkám, že není v pořádku, aby nějaká nálepka určovala, naokolik si autistický člověk zaslouží být přijímaný, pak se takový předpoklad zakládá jen na vaší přezíravosti. Předpokládáte, že dokážu milovat a přijímat svoje dítě takové, jaké je, jen proto, že nemám ponětí o tom, jaké to je potýkat se se "skutečným autismem". Uvědomujete si, že o vypovídá mnohem víc o vás, než o lidech s autismem, o mě nebo o mém dítěti?

Vypovídá to o tom, že si myslíte, že milovat někoho, koho vy považujete za "vysocefunkčního" je snazší, než milovat člověka, který možná potřebuje větší míru podpory .

Vypovídá to o tom, že je pro vás v pořádku přijímat někoho, kdo dokáže zapadnout nebo se přizpůsobit, ale ne už někoho, jehož znevýhodnění mu v tom brání.

Říkáte tím, že někteří lidé s autismem jsou hodnotnější, než jiní.

Vypovídá to o tom, že si myslíte, že je v pořádku odmávnout skutečné a reálné potřeby podpory u těch lidí, které považujete za "vysocefunkční", protože pokud se zvládnou přizpůsobit někdy, musí to přece dokázat ve všech případech.

Vypovídá to o tom, že nevíte vůbec nic o autismu.

Také to ukazuje, že v sobě držíte velmi znepokojující diskriminační názory, se kterými byste se asi měli vypořádat a nebo v souvislosti s tím vyhledat odbornou pomoc. Dlužíte to svým dětem.

V osobní rovině shledávám takové předsudky jako hluboce urážející, protože přisuzujete hodnotu životu mého dítěte na základě vlastní přezíravosti. Jak si to vůbec můžete dovolit? Moje dítě potřebuje velkou míru podpory a já jej přesto miluju a přijímám zcela a bez výhrad, bez ohledu na to, po jaké dráze se odvíjí jeho vývoj. Jsem znechucená a dotčená těmi, kteří si myslí, že moje láska k mému dítěti je podmíněná a závislá na tom, že snad podlě nich není "skutečně" autistické. Nic nemůže být vzdálenějšího pravdě. Přijímám ji v celé její bytosti, její dary, její obtíže, celé její já. Nelze ji oddělit od její neurologie a já bych to ani nechtěla.

Ubližujete mému dítěti a odlidšťujete ho, stejně jako všechny další autistické lidi, když omíláte tyhle své přezíravé názory.

Přestaňte vyprávět lidem, že někteří autisti si zaslouží přijetí více, než jiní. Přestaňte si činit závěry o mém dítěti a dalších autistech na základě vlastní přezíravosti a vlastních předsudků. A, co je nejdůležitější, přestaňte mluvit o autismu jako byste o něm vůbec něco věděli. Protože jakmile použijete funkční nálepky, je jasné, že mu vůbec nerozumíte.

Romana Tate píše pod pseudonymem, aby uchránila soukromí svého dítěte.

Přeloženo z článku
http://autismwomensnetwork.org/whats-the-difference-between-high-functioning-and-low-functioning-autism/

Jak ochránit soukromí svého autistického dítěte?

Skoro každý z nás se setkal s tím, že nějaké místní organizaci poskytl v souladu s čerpáním jejích služeb práva zpracovávat osobní údaje svojí rodiny a svého dítěte. Souhlas je často udělován i k tomu, aby organizace mohla zveřejňovat audiovizuální materiály, tedy například fotografie a videa vašich dětí na webových stránkách a sociálních sítích, jako je Facebook. Děje se tak i poté, co přestanete čerpat služby dané organizace - materiály o vašem dítěti a rodině mohou být nadále prezentovány veřejně, možná i v situaci, kdy byste si to nepřáli, třeba pokud se ukázalo, že služby dané organizace, či její přístup k autistům není tak dobrý, jak bylo avizováno. Vy a Vaše dítě zůstáváte tváří reklamy dané organizace. Obecným pravidlem by mělo být stáhnout souhlas ve chvíli, kdy přestáváte čerpat služby dané organizace tak, abyste ochránili soukromí své rodiny a zejména soukromí dítěte. Až bude větší, samo se může rozhodnout, zda chce být spojováno s organizacemi, které na poli autismu působí a jakým způsobem. Informace na internetu jsou téměř věčné a nikdy nevíme, kdy se objeví v neprospěch nás nebo našeho dítěte. Nerozhodujme za něj. Je dobré souhlas poskytovat jen na dobu nezbytně nutnou. Jak lze souhlas jednoduše odvolat - připravili jsme jednoduchý vzor, který můžete jen překopírovat a doplnit vlastními údaji.

Jak odvolat souhlas se zpracováním informací (a fotek) dítěte


Na kontaktní email dané organizace zašlete následující mail (organizace mohou být poměrně laxní, proto se vyplatí připojit do kopie Úřad pro ochranu osobních údajů posta@uoou.cz Ten bude evidovat Vaši žádost a zároveň Vás bude informovat o dalším postupu, který můžete zvolit, pokud organizace v rozumné lhůtě neodpoví na Vaši žádost nebo ji nevyhoví)

Předmět: 
Odvolání souhlasu / Žádost o ukončení užívání, uchovávání a zpracování osobních údajů a citlivých dat a zničení, smazání / skartaci dosud nabytých osobních a citlivých dat

Text:
Já, <jméno rodiče / zákonného zástupce>, <datum narození>, <trvalé bydliště> odvolávám souhlas se zpracováním osobních údajů svojí rodiny a svých dětí, <jméno dítěte / dětí>, jejichž jsem zákoným zástupcem a to v plném rozsahu, stanoveném zákonem. Přeji si být informován o způsobu likvidace dosud uchovávaných údajů.

Autismus a etika - terapie autismu

Kdo je a kdo není terapeut

V oblasti autismu se u nás setkáváme s poměrně velkým množstvím lidí, kteří o sobě prohlašují, že se zabývají terapií autismu, přímo se označují za terapeuty nebo svoje organizace označují za terapeutická centra, ústavy, atp. Reálně však o terapeuty a terapeutické programy nejde, zvolené označení má spíše marketingovou povahu - má vzbudit důvěru a vyvolat prestižní dojem. V případě rodičů, kteří mají omezený přístup k informacím nebo jsou krátce po obdržení diagnózy jde však o velmi nebezpečnou past, která může nadlouho poškodit rovnováhu rodinných vztahů a způsobit mnohačetná traumata jak tomu, kdo je nositelem diagnózy, tak jeho nejbližším, kteří mu věnují svoji péči. V oblasti autismu chybí v přístupu k rodinám autistů dvě zásadní věci: Profesionalita a etika.

Obrázek titulní fotky z filmu šmejdi. Prodejci vysavačů v obleku se dívají do kamery
Obrázek z FB stránky filmu Šmejdi

Terapeutický rámec

Terapeutický rámec určuje rozsah, obsah a podobu vztahu terapeuta s osobou, které se dostává pomoc. Stanoví hranice takového vztahu (co tam patří a co už ne), ale také role a odpovědnosti. Předpokládá, že terapeut je profesionál, který poskytuje odbornou péči. Tak se terapeut liší od léčitele nebo šarlatána. 

K jakým porušením terapeutického rámce v ČR v souvislosti s autismem dochází:
  • Neustanovení terapeutického rámce. Protože poskytovatelé (prodejci) péče většinou nejsou terapeuty, a tzv. terapii si matlají tak nějak po svém (viz dále), nedochází vůbec k ustanovení terapeutického rámce. Domnělý terapeut nechává vztah překročit profesionální hranice, svádí pozornost ke své situaci a potížím, mnipuluje aktéry a vztahy, které jsou vně terapeutického rámce. Sem patří veškeré obviňování rodičů za situaci spojenou s obdržením diagnózy, vyprávění o tom, jak je na tom terapeut špatně finančně nebo zdravotně, pomlouvání dalších poskytovatelů péče, vydírání (pokud nebudete u mě, dítě se nezlepší, můžete i jinam, ale tam nebudou výsledky), dehonestace rodiče, jeho situace a role ve chvíli, kdy kritizuje terapeuta nebo jeho organizaci (měla byste se starat o svoje dítě a ne mluvit o tom, co jak děláme my), obviňování rodiče z neúspěchu "terapeutických postupů", atp. 
  • Nejasné definici terapeutického rámce. V současných podmínkách v ČR není většina institucí nebo terapeutických postupů s to poskytnout péči v efektivním rozsahu. Nejsou k tomu vybaveni profesně, odborně, kapacitně. Dozvědí se to ale rodiče? V lepším případě se setkají s nesmyslnými frázemi typu "Úspěšnost terapie závisí na míře aktivity rodiny", které ve skutečnosti znamenají "Veškerou práci děláte, rodiče, vy, ale nám za to platíte a my slízneme odměnu," Terapeut pak chválí úspěchy rodiče v pokrocích dítěte a vydává je za svoji práci. 
  • Nulová odpovědnost za průběh a výsledek terapie. Některá centra terapie autismu u nás fungují prostě tak, že "terapeut" si odněkud přináší základní omezené poznatky o autismu, ty vydává za svoje know how a při vědomí obrovského převisu poptávky rychle buduje levný terapeutický tým (přes nekvalifikované lidi z úřadu práce, studenty, atp.), který pod jeho vedením poskytuje "terapeutické služby". Toto uspořádání skvěle funguje pro "terapeuta", ale je klamné jak pro jeho tým, tak pro ty, kterým se dostává péče. Nekvalifikovaný tým má nekritický pohled na metody, které mu terapeut prezentuje jako odborné a fungující a dále je předává rodičům. Rodiče, coby laici a také ti, kteří se ocitli v nové a bolestné situaci, mají nekritický pohled na metody, které prezentuje tým a jsou rádi, že dostávají péči a sledují dílčí zlepšení (jejichž původem může být mnohé, třeba jen to, že rodič je klidnější, protože se mu dostává péče). Do situace pak dále vstupují dárci a sponzoři, kteří mají nekritický pohled coby laici, ale vidí velkou a rychle rostoucí organizaci, ale také státní instituce a orgány, kteří z role úředníků mají nekritický pohled, ale vnímají potřebu rodin s diagnózou a nedostatek dostupné péče. Výsledkem je kruh, který sám sebe validuje, aniž by v něm došlo k momentu, kdy poskytovatel péče čelí jakékoliv odpovědnosti. Je však pravděpodobné, že příjemce péče věří, že poskytovatel je erudovaný odborník, ví, co dělá a je odpovědný za výsledek a průběh procesu. 
  • Zkreslení rolí, zneužití klienta / rodiče. Ve výše uvedeném příkladu, a často v každodenní realitě ČR, je hlavním artiklem "terapeuta" uvěřitelnost. Často se tak stává, že terapeut, jehož terapeutický program je sešitý na koleni, se setká v rodinách se kterými pracuje s momenty, které mají krátkodobý pozitivní efekt - rodič udělá něco, na co dítě zareaguje pozitivně. Například se může stát, že rodič nahrává dítě na kameru a nahraje moment, který připomíná hru. Terapeut pak tento moment může převzít a zařadit do svého terapeutického programu, na základě toho, že od rodiče získá, nebo je schopen reprodukovat, moment uvěřitelnosti. V prostředí, kde je autismus líčen jako konec světa a kde je rodiči vysvětleno, že jeho dítě nedovede nikdy nic, je videonahrávka, byť i dílčího, úspěchu, tím nejlepším a nejprůkaznějším důkazem účinnosti čehokoliv, co "terapeut" vykoná. Normální stav dítěte (zkouší různé věci, věci se daří) nebo skutečnost významuprostého aktu (dítě zopakuje na základě podmiňování aktivitu, která ho jinak zcela nezajímá) prezentuje terapeut jako součást procesu učení, který byl rehabilitován na základě jeho terapeutických metod. Taková manipulace klienta v průběhu "terapie" je jen jedním ze dvou škodlivých momentů. Druhým škodlivým momentem je, že "terapeut" neprovede rešerši, aby zjistil, že daná metoda již více než deset let existuje a je popsána i ve vztahu ke dané cílové skupině (autistické děti) a je jasně vymezena její forma i využití, ale vydává metodu za svůj objev, ke kterému došlo syntézou jiné metody, která původně s autismem nesouvisela. Ve zkratce - terapeut prezentuje výsledek práce rodiče jako svůj vlastní k tomu aby získal nějakou výhodu a post-hoc hledá validaci pro tento přístup v metodě, která je podobná přístupu, který používá, aniž by věděl, že taková metoda již existuje a v literatuře je popsána. Nebavíme se zde o situacích, kdy terapeut nebo organizace zneužije práci rodiče k vytvoření informačního materiálu nebo komerčního díla, na kterém pak vydělává, aniž by na něm jakkoliv participoval sám rodič. Jsou také případy, kdy organizace manipuluje rozhodnutí klienta, zda si pro dítě vyžádat podporu, například příspěvek na péči, kdy může podat informaci / vyslovit názor typu, že dítě na tom není tak špatně a že žádost o příspěvek by ze strany rodiče mohla být nečestná. Toto rozhodnutí a) nenáleží terapeutovi b) už vůbec ne terapeutovi, který informaci podává v rámci zpoplatněné služby c) už vůbec ne terapeutovi, který je příjemcem mnohamilionových dotací. V takové situaci nemůže manipulovat rodičovo rozhodnutí žádat o několikatisícový příspěvek, který, navíc, nejde z kapsy organizace. d) Není možné, aby organizace popírala to, zda dítě potřebuje nebo bude v budoucnu potřebovat podporu jen proto, že aktuální výsledek diagnózy není katastrofický. Nakonec poslední je seznam situací, kdy "terapeut" zcela nerespektuje důvěrné informace o situaci rodiny a jejích aktivitách, šíří je a cíleně staví rodiče do role "ko-terapeuta", aniž by došlo k předchozí dohodě. Žažil jsem případy, kdy rodičům s čerstvě stanovenou diagnózou řekne terapeut: "V obci XY žije maminka, která se jmenuje Z, má pět dětí a jedno s autismem, jeďte se podívat, jak to zvládá." Není možné takhle jmenovitě a adresně šířit informace. Konkrétně u jednoho terapeuta (organizace) dochází pravidelně k tomu,  že kdykoliv rodiče objeví prostředí pro integraci vlastního dítěte, odkáže na ně terapeut bez předchozího svolení adresně a jmenovitě další rodiče, aniž by se zajímal o to, zda je v situaci prostor. Jedné rodině byla doporučena vesnická školka, kde si v malé skupince domluvil tatínek integraci dítěte. Samozřejmě tam nadšeně jeli, plni očekávání, jen aby se setkali s naštvaným tatínkem, který terapeutku dříve o školce informoval v rámci důvěrného vztahu. Stejně tak když jiná rodina našla aktivitu pro svoje dítě nebo inkluzivní prostředí, začaly jim chodit maily od rodičů, že je za nimi poslala terapeutka, ať jim řeknou co a jak dělají, jak to chodí v těch kroužcích, kam přesně chodí, atp. Aniž by se terapeut zajímal o situaci, naložil rodičům balík naděje a poslal je za dalšími rodiči (zcela mimo veškeré rámce profesionality a etiky). Výsledkem bylo zklamání a rozhořčení na všech stranách. Organizace, kterou jedni rodiče přemluvili k inkluzivnímu začlenění dítěte nechtěla ustoupit ze svých pravidel počtu inkluzivně vedených dětí v jedné třídě / kroužku. Rodiče nevěděli jak to ostatním rodičům komunikovat (a proč to vůbec mají komunikovat oni) a druzí rodiče byli naštvaní, protože to vnímali tak, že jim první rodiče buď pomoci nechtějí nebo že jim přímo brání ve štěstí nebo zdraví jejich dítěte. Terapeut vytvořil naprosto nepřijatelnou situaci, ve které zanikla ta nejdůležitější skutečnost. Nešlo o to, jestli nějaká konkrétní rodina našla konkrétní zařízení, smyslem bylo, že hledala cesty pro své dítě a informovala o tom terapeuta, ne proto, aby v některých případech efektivně rozboural nastavenou dohodu a přiměl danou organizaci nebo zařízení vycouvat z inkluze (což se stalo např. v případě vesnické školky), ale proto, aby jim dále poradil, jak v dané situaci postupovat tak, aby co nejvíce rodič v komunikaci s prostředím a dítětem napomohl inkluzi. Výsledkem je neposkrvněný terapeut, který je buď skvělý, že pomohl (tam, kde to vyjde) nebo skvělý, že se snažil (tam, kde to zkazili ti druzí rodiče). Ve skutečnosti jde však o neetické, neprofesionální a amatérské chování, které poškozuje v jeden okamžik hned několik rodin.
  • Zkreslení zdrojů / původu terapeutického rámce. Ačkoliv řada terapeutů u nás logicky vychází vychází z existujících terapeutických přístupů v oblasti autismu (některé jsou desítky staré), přetrvává tu tendence "dělat věci po svém" a přicházet s původními nebo originálními terapiemi autismu bez uvedení původních terapeutických rámců nebo jen za jejich částečného uvedení. Důvod je jasný -  dříve nebo později se k nám dostane většina prověřených terapeutických postupů, které se v souvislosti s autismem používají a všichni seriózní poskytovatelé péče s nimi budou pracovat. Dojde ke komoditizaci služeb a bude těžké se odlišit tak, aby rodič vybral daného terapeuta například před tím, kterého má nejblíž. Proto je třeba radikálně zvýšit svojí hodnotu v očích rodiče tím, že prohlásím, že jsem autorem vlastní teorie nebo postupů, což znásobí moji percipovanou odbornost. Takový krok je možný i díky tomu, že informovanost o autismu je zde nízká, kvalitní zahraniční literatura zde převážně není dostupná, zcela tu chybí dospělí autisté, kteří by vyvažovali svou výpovědí podobné šarády a také proto, že rodiče jsou po obdržení diagnózy zoufalí a hledají pomoc co nejrychleji. V takové situaci je prezentace vlastní metody (a tím znásobená vnímaná odbornost) nebo spojení se slovem "národní" (a tím znásobený vnímaný význam, který dokonce evokuje, že by poskytovatel, který se s ním spojí byl "státní" nebo "státem podporovaný", "státem provozovaný" či "státem ustanovený") vrcholným marketingovým tahem. Pro rodiče, kteří mají přístup k informacím ze zahraničí nebo dlouhodobější zkušenost s autismem by měl být však také obrovskou červenou vlajkou, důrazným varováním. Rodiny autistických dětí a autisté si zaslouží seriózního partnera, který více usiluje o jejich blaho, než o vlastní senzaci. 
  • Mlžení s fakty. Do této kategorie spadá jeden z největších terapeutických směrů v oblasti autismu - ABA terapie. Tento směr má velice dlouhou a zejména v počátcích také velice temnou historii, spojenou s brutálním týráním autistů, ale zároveň jde o směr, jehož prezentace je do značné míry zpolitizovaná - ABA terapie je první terapií, která je v řadě zemí ve větší míře hrazena nebo alespoň částečně hrazena z prostředků veřejného pojištění. Toto je klíčový moment pro pochopení toho, proč ABA terapie mlží a proč to, co klient dostává není vždy to, co je prezentováno. V rámci boje o uzákonění krytí terapeutické péče formou ABA bylo třeba přesvědčit americké zákonodárce nejen o potřebě hrazeného terapeutického programu ze strany rodin a autistů, ale i o účinnosti takové terapie a tedy o efektivitě vynaložených prostředků. Ačkoliv i výroky Lovaase, vedoucího týmu, který poprvé použil behaviorální terapii ve spojení s autismem o účinnosti ABA mohou být protichůdné, výsledky na podporu uzákonění hrazené péče musejí být jednoznačné. Potíž je, že se často argumenty, které byly určeny zákonodárcům a byly sestaveny za určitým účelem, prezentují rodičům a rodinám jako směrodatné. Výsledkem jsou nejednoznačné a někdy protichůdné informace. Dozvíme se, že ABA má 40 let historie, pokud ale poukážeme na Lovaasovy pokusy, kdy brutálně mučil autisty v rámci této historie elektrošoky, sonickými podněty na hranici únosnosti a fyzickým bitím (což otevřeně doznává v zachovaných rozhovorech s médii), příznivci ABA terapie řeknou, že jejich ABA je zcela jiná - pak to ale není ta samá, která má 40 let historie. Dozvíme se, že ABA je hlavní evidence-based (tedy na důkazech založená) terapie autismu, ale zároveň se neřekne, že pod označením ABA se skrývá mnoho různých metodik a směrů a že většina z těch používaných dnes zdaleka nemá objem průkaznosti, který přineslo několik velkých studií o ABA v historii. U nás se setkáme s mnoha zastánci VB ABA, ale i oni zároveň říkají, že zatím není mnoho dospělých, kteří prošli ABA s přístupem VB. Je zde tedy jasný kontrast mezi průkaznosti a neprůkazností. Vedle řady dalších problémů, které se pojí z ABA z povahy jejího teoretického základu je zde klíčový problém v základu terapeutického rámce: Zastánci ABA jsou kvůli historii tohoto směru a boji za úhradu terapeutických programů odkázáni k mlžení. Terapeutický rámec pak postrádá základní hodnoty - důvěru a upřímnost. Sami autisté zastánce ABA vyzývají: "Podívejte se tomu zpříma do očí, tak, jako k tomu nutíte své klienty v rámci terapie."

Kde končí práce terapeuta?

Fragmentovaná podoba péče v oblasti autismu v ČR poškozuje jen dvě strany: rodiny autistických dětí a autisty a také charitativní organizace, dárce a sponzory. Širší spolupráce mezi jednotlivými poskytovateli péče v zásadě není možná. Velký podíl zdánlivých "terapeutů", jejichž terapeutické přístupy jsou ve skutečnosti léčitelstvím (v lepším případě) a nebo šarlatánstvím (v tom horším), nevytváří žádný prostor, v němž by mohla vzniknout na území ČR nad úrovní péče odborná diskuse. Terapeutická centra, která operují s vlastními metodami jsou z takové diskuse z povahy věci vyloučena, protože tyto metody ve skutečnosti neexistují. Mohou tak fungovat pouze ve svém vlastním teritoriu, kde nevzniká potřeba o těchto metodách diskutovat a zasadit je do širší struktury terapeutických přístupů, prezentovaných v ČR v oblasti autismu. Společná diskuse nad těmito metodami by znamenala jejich rozklíčování, odkaz na původní terapeutické směry, které plagiarizují, nutný tlak na to, aby došlo k eliminaci nebo regulaci "vlastních" metod do té míry, aby byla zajištěna kompliance s původními terapeutickými směry, ale také s jejich supervizními orgány a etickými panely (a také licenčními uspořádáními). To nadále znamená komoditizaci nabízených služeb (= rodič dostane u většiny poskytovatelů stejnou nebo obdobnou službu) a pravděpodobný odliv klientů (pokud dostanu v Ostravě to, za čím jezdím do Prahy a naopak, tak už nemusím jezdit do Prahy, ale zůstanu v Ostravě / Brně / Jablonci / Plzni / Vysočině, atp...). Toto je ale moment, ke kterému musíme směřovat a který musí nastat, pokud má dojít ke zlepšení dostupnosti péče a k lepší podpoře rodin autistických dětí a dospělých s autsimem. Kromě vlastního zlepšení geografické dostupnosti díky tomuto přístupu dojde i ke zlepšení dostupnosti šíře služeb, protože dnes nemá cenu, aby sdružení z horní dolní zvalo školitele těch DESÍTEK kvalitních terapií autismu a komorbidit (souvisejících obtíží), které ve světě existují, zatímco u nás se o nich ani nemluví. Protože to sdružení z horní dolní nezaplatí a zároveň nebude zájem odborníků sem jezdit a několik měsíců nebo let školit dva pracovníky. Ve chvíli, kdy se ale spojí tuzemský trh poskytovatelů péče, dojde k odkrytí odmítnutí původních "domácích" terapií a k jejich nahrazení původními terapiemi, které (často mizerně) plagiarizují, dojde (bez ohledu na to, zda bude platit pojišťovna nebo rodiny) ke věma věcem: 1) Pro rodiče bude existovat široká nabídka terapeutických programů, které budou moci nabídnout svým dětem, aniž by je nutili do dílčích směrů (př. behaviorálních) nebo naopak - kde si budou moci vybrat právě ty behaviorální. 2) Vznikne trh, na který bude snadné zvát zahraniční odborníky a školitele, kteří budou moci způsobit široký zásah a kde budou terapie rychle uváděny do praxe a dostupné rodinám. 

Toto není pohádka, je to zřejmá možnost, ke které se jde dopracovat a na které už zde dnes řada lidí opravdu pracuje. Kdo se ale musí zapojit především, jsou profesionálové, odborníci a opravdoví terapeuti. Protože není možné se v prostředí, které máme dnes, označovat za terapeuta, bez toho, aby došlo k aktivnímu zapojení do úsilí na změně současného stavu nad rámec terapeutických hodin a pracovní doby. Ani ten nejlepší terapeut nemůže dnes pro rodiny autistických dětí udělat mnoho, pokud u nás přetrvává silně patologické prostředí, které zneužívá postavení rodin s autismem tak, jak se tomu děje a které se privileguje na základě velmi omezených znalostí o autismu. V neposlední řadě jde o prostředí, které zásadním způsobem negativně ovlivňuje rovnováhu rodinných vztahů, kompetence, sebedůvěru a sebeúctu rodičů autistických dětí a autistů samotných. Stačí se podívat, kolik tzv. "role models" v této republice máme. Stačí se zamyslet, proč jednou z nejčastějších otázek rodičů po diagnóze je "Existuje nějaký dospělý autista?" Ne, u nás existují jen "odborníci".

Toto jsou kroky, kterými terapeuti a profesionálové v oblasti autismu (tedy ti, kteří neporušují terapeutický rámec a další náležitosti svojí role terapeuta / poskytovatele péče) mohou přispět k depatologizaci místního prostředí:
  • Pomoc rodičům v porozumění situaci, ve které se obdržením diagnózy ocitli. Sem nepatří jen vysvětlení toho, co to znamená autismus, že před sebou mají budoucnost a že tato budoucnost může být plnohodnotným životem pro ně i jejich dítě, ale také vysvětlení toho, v jakém prostředí se díky diagnóze rodina ocitla a s čím je možné, že se rodiče mohou setkat. Je zřejmé, že zoufalá rodina nedokáže vyhodnocovat informace zcela střízlivě a proto musí být součástí průvodcovské role terapeuta vysvětlení toho, co si si k rodině profesionální a seriózní instituce / poskytovatel péče může dovolit a co už ne. Toto je zásadní informace, která má vliv například na to zda: Dítě bude nebo nebude medikováno (jsou poskytovatelé péče, kteří kvůli přesvědčení nebo jiným zájmům doporučí medikaci i tam, kde není potřeba), zda bude mít rodič vliv na to, vybrat si, zda jeho dítě bude nebo nebude podmiňováno (jako zvíře), zda budou vztahy v rodině dobré nebo budou manipulovány poskytovatelem péče v rámci snahy o to zavázat si klienta, zda bude rodina příjemcem péče nebo se stane promotérem poskytovatele péče nebo vykonavatelem služeb různé povahy pro něj bez odměny, zda rodina podstoupí zbytečná, ale riziková vyšetření pro své dítě (např. opakované vyšetření mozkomíšní tekutiny, protože různá zdraotnická zařízení odmítají spolupracovat), zda rodiče přijmou svoje dítě, nebo budou věřit terapeutovi, že jde o poškozené kolečko, atp.
  • Ohraničení zavádějícího, klamného, lživého, neetického a neprofesionálního jednání daného terapeuta nebo poskytovatele péče, nepodílením se a neúčastí na legitimizaci daných metod a organizací. Nespolupracujte s organizacemi, které poškozují rodiče, poskytují jim zavádějící informace, prohlašují své terapeutické metody za vlastní nebo původní. Důrazně varujte rodiče s informací o tom, že ve světě je široká škála dostupných terapeutických přístupů, přičemž různé původněí české metody jsou jen jejich plagiarizací. Poskytněte rodičům odkazy na popis a informace o původních terapeutických metodách, byť by šlo o informace v cizím jazyce. Rodiče tak budou mít alespoň možnost a šanci prohlédnout terapeuta nebo terapeutický program ve chvíli, kdy je špatně uchopená metoda (na kterou není odkazováno) povede špatným směrem v důsledku nedostatku profesionálního zájmu a odbornosti domnělého terapeuta. Pokud spolupracujete s organizacemi a terapeuty, kteří se dopouštějí výše popsaného, v očích rodiče legitimizujete jejich aktivity a propůjčujete jim důvěryhodnost. Rodič věří Vám a i pokud s ním nevedete diskusi o daných organizacích, terapeutech a metodách, pokud vidí, že se podílíte na společných aktivitách, vnímá to jako informaci. Pokud taková organizace, terapeut nebo metoda poškodí v očích rodiče jeho dítě nebo jeho rodinné vztahy, promítne se to i na jeho důvěře k vám a vašim službám. V našich podmínkách není reálné, aby jakákoliv organizace převzala terapeutickou roli rodiče a poskytla bez jeho zásadní účasti a aktivity dlouhodobě efektivní intervenci. Je proto lepší poskytnout péči, které jste sami schopni a nad kterou máte kontrolu, než svým aktivním nebo pasivním doporučením přivést rodiče k péči, která z povahy věci nemůže mnoho přinést, ale může mnoho vzít. 
  • Jasné názory a postoje k tomu. co ubližuje autistům, autistickým dětem a jejich rodinám. Pokud mluvíte o tom, že metoda pevného objetí je škodlivá (o tom není sporu), není možné zároveň neříct, že zalehávání autistů je ve stejném pytli, až na zcela zcela výjimečné situace. Pokud ke zcela zcela výjimečným situacím dochází třikrát týdně, pak někde dělá terapeut (ne rodič) chybu a něco je špatně. 
  • Jasné a kritické postoje tam, kde organizace a terapeuti komunikují zavádějící a klamné informace směrem k rodičům. Ať už je to názvem, který si zvolí, formou a obsahem komunikace, který zvolí nebo tím, co komunikují prostřednictvím svých činů. Autisté nepatří do ústavů, ani do Bohnic, jen jasně deklarovaný a kritický postoj může zajistit transformaci nezdravých a přežitých postojů směrem k těm, které jsou ohleduplné k autistům, které nabízejí přijetí, podporu a kompenzaci znevýhodnění způsobených povahou autismu nebo komorbidit. 
  • Mluvte o zahraničních zdrojích, respektovaných autistických osobnostech a profesionálech, hledejte cesty, jak rodičům můžeme společně zpřístupnit v jakékoliv formě aktuální a soudobé informace o autismu namísto zastaralých poznatků a informací, které jsou poskytovány mimo kontext nebo vedou k předsudkům. 
  • Uvědomte si svoji roli v terapeutickém rámci a svoji odpovědnost za průběh terapie. Uvědomte si, že pro klienta (rodinu, autistické dítě, autistu) nekončí Vaše role v terapeutickém rámci tím, že končí Vaše ordinační hodiny. Kdykoliv svými slovy nebo činy podpoříte jinou profesionální organizaci, terapeuta, program, aktivitu, atp. Stává se tento akt Vaším vyjádřením v rámci terapeutického rámce, stává se jeho součástí a rozšířením. 
  • Pokud jste profesionál, odborník, terapeut, zástupce organizace a působíte v oblasti autismu a cítíte se dotčeni nebo ublíženi čímkoliv z výše uvedeného, uvědomte si svojí roli v rámci terapeutického rámce (třeba jen to, že existuje něco takového). Rehabilitujte svoje jméno tím, že napravíte popsané jednání, přestanete se označovat a vůči klientům prezentovat klamavým způsobem, přestanete rozvíjet terapeutické postupy založené na plagiarizaci. Pravdivě popište medody, které používáte, odkažte se na půvoní teoretické rámce, zajistěte proces vlastního vzdělávání v daných terapeutických směrech (svého i svých spolupracovníků), rozšiřujte nabídku terapeutických směrů v rámci možností co nejvíce, zejména tak, aby byly zastoupeny behaviorální i nebehaviorální teorie, navažte komunikaci a spolupráci s garanty jednotlivých směrů a pro zájem vlastní i svých klientů stanovte supervizní a školící procesy. Prozradím vám tajemství: Je zde tolik rodin, které potřebují pomoc a péči, že se to nijak neprojeví na počtu vašich klientů, na vašich příjmech, na počtu dárců nebo sponzorů. Projeví se to krátkodobě negativně na vašem egu a vaší osobě - prostě budete muset přiznat, že nejste tím největším expertem na světě na autismus a že ne všechno, co děláte je správně. Nebudete mít terapii podepsanou vlastním jménem a nebudete proto tak cool pro kámoše u kafe. Dlouhodobě ale získáte - otevře se vám cesta ke spolupráci s velkým množstvím domácích organizací, neziskových a nestátních subjektů, ale i státních institucí, otevře se vám cesta k více dárcům a sponzorům, než se vám kdy zdálo v těch nejrůžovějších snech a skrze spolupráci se zahraničními odborníky, kteří často přece jen mají více zkušeností, než vy, prudce poroste vaše odbornost a odbornost vaší organizace. Stručně řečeno: Nebudete se muset za sebe stydět a budete se mít lépe. Nezní to fajn?
Úmyslně zde nevyzývám k ničemu rodiče. Nepíšu, aby podporovali nebo nepodporovali tu nebo onu organizaci, aby se k něčemu nějak vyjadřovali nebo nevyjadřovali. Aby chodili tam nebo jinam. 

Osobně mám pocit, že už toho na hrbu mají dost. A někteří mají ještě tu drzost přikládat.  

Co je autismus?

Nick Walker, na svých stránkách http://neurocosmopolitanism.com/what-is-autism/ popisuje autismus následovně:

Autismus je geneticky založená lidská neurologická variace. Komplexní soubor vztažných charakteristik, které odlišují autistickou neurologii od neautistické neurologie ještě nedovedeme zcela pochopit, ale dosavadní důkazy směřují k tomu, že hlavní rozdíl spočívá ve skutečnosti, že autistické mozky jsou charakterizovány zvlášť vysokou úrovní synaptické konektivity a reaktivity. To vede k tomu, že subjektivní zkušenost autistického jedince je více intenzivní a chaotická, než ta, kterou prožívá neautistický jedinec. Autistická mysl má tendenci zpracovávat větší množství informací, jak na kognitivní, tak na senzomotorické úrovni, přičemž dopad každé jednotky zpracovávané informace bývá silnější a méně předvídatelný.

Autismus je fenoménem vývoje. To znamená, že začíná již v momentě početí a má pervazivní mnohaúrovňový vliv na vývoj během celé délky života. Autismus vede ke zřetelně atypickým způsobům myšlení, pohybu, interakce a senzorického i kognitivního zpracovávání informací. Jednou z analogií, s níž se můžeme obvykle setkat je, že autističtí jedinci mají z neurologického hlediska jiný „operační systém“ než neautističtí jedinci.

Podle současných odhadů jsou autistická jedno až dvě procenta světové populace. Ačkoliv byl za posledních pár dekád zaznamenán nárůst počtu diagnostikovaných, důkazy svědčí o tom, že tento nárůst je důsledkem vyššího odborného i veřejného povědomí, spíše než skutečným nárůstem výskytu autismu.

Navzdory společným základním neurologickým vlastnostem se autističtí jedinci velice liší mezi sebou navzájem. Někteří se projevují výjimečným kognitivním nadáním. Dlužno říci, že v kontextu společnosti, která je orientovaná dle senzorických, kognitivních, vývojových a sociálních potřeb neautistických jedinců, jsou autističtí jedinci vždy do určité míry znevýhodněni – někdy zcela zjevně, někdy nenápadněji.

Oblast sociální interakce reprezentuje jeden z kontextů, v němž jsou autističtí jedinci konzistentně znevýhodněni. Smyslová zkušenost světa autistického dítěte je intenzivnější a zmatenější, než ta, kterou prožívá neautistické dítě. Nekončící úloha orientovat se v této zkušenosti a zpracovat ji tedy zabere větší část energie a soustředění autistického dítěte. To znamená, že autistické dítě se pak nemůže se stejnou mírou soustředění a energie věnovat nuancím sociální interakce. Tato potíž dostát sociálním očekáváním neautistů často vede k sociálnímu odmítnutí, které dále upevní obtíže v sociální oblasti a ovlivní sociální vývoj. Právě z tohoto důvodu je autismus často mylně prezentován jako něco, co je bytostně souborem „sociálních a komunikačních deficitů,“ ze strany těch, kteří si nejsou vědomi toho, že sociální obtíže, kterým musí jedinci s autismem čelit jsou jen vedlejšími produkty intenzivní a chaotické povahy autistické smyslové a kognitivní zkušenosti.

Autismus je stále velice často označován za „poruchu“, ale tento pohled byl v posledních letech zpochybněn zastánci modelu neurodiversity, jehož stanoviskem je, že autismus a další neurokognitivní variace jsou obyčejnou součástí přirozeného spektra lidské biodiversity, stejně, jako je tomu u variací etnických nebo variací v sexuální orientaci (která byla též v minulosti patologizována). Ve výsledku, pokud popisujeme autismus jako poruchu, jde o hodnotový soud, spíše než o vědecký fakt.

Převzato ze stránek Nadačního fondu Autismu:
http://nadacnifondautismu.cz/nadacni-fond/

Temná strana stimu: Sebepoškozování a destruktivní návyky

Autorkou následujícího textu je Kirsten Lindsmith. Jedna z nejvýraznějších tváří mladé generace autistických aktivistů a zastánců práv autistů, ale také autistický profesionál, který ve své práci pomáhá dětem a náctiletým autistům ve zvládání všeho, co s autismem souvisí. Zabývá se také sexualitou a genderovou problematikou ve spojením s autismem. V oblasti umění se Kirsten zabývá psaním a kresbou. Kirsten je známá mimo jiné díky svému blogu a mnoha vystoupením na konferencích o autismu. Její texty a postřehy patří k tomu nejlepšímu, co si o autismu můžeme přečíst. Následující text, je překlad původního článku The Dark Side of the Stim: Self-injury and Destructive Habits

Ve svém předchozím článku, Základy stimování, jsem psala o autistickém stimování jako o normálním a zdravém aspektu autistické identity. A přestože to většinou platí, ráda bych dnes navázala trochu odlišným článkem, protože ne všechny stimy jsou stejné.

Někdy může být stimování nezdravé, dokonce nebezpečné.

Rodiče, pečovatelé a autisté potřebují prostředky k tomu, aby s těmito typy stimování dokázali naložit. My, kteří tvoříme autistickou komunitu zastánců vlastních práv, mnohdy líčíme stimování jako úžasné a zdravé a necháváme tak ty, kteří potřebují pomoc, bez podpory. Pojďme se tedy chvíli bavit o temné straně stimu.

selfharmFULL
Autorem kresby je autorka článku Kirsten Lindsmith

Temná strana


Mezi nejčastější dotazy, které dostávám patří otázka, jak naložit s nezdravým typem stimování. Tyto žádosti přicházejí jak od pečovatelů, tak od autistů. Mezi typické příklady patří děti, které tlučou hlavou do zdi, náctiletí, kteří si kousají prsty a nehty až do krve, nebo i dospělí, kteří jsou závislí na sebepoškozujícím chování, jako je řezání nebo pálení.

Jak rozebírám v Základech stimování, stimování slouží k mnoha různým účelům.

Mnozí lidé vyžadují různé formy senzorického vstupu k systémové regulaci. Například, lidem s ADHD může pomáhat slabá hudba, kterou si pouštějí při tom, když pracují, aby udrželi hladinu dopaminu a podpořili soustředění.

Stimování je také cestou, jak ventilovat přetížení - smyslové i emoční - a dosáhnout tak pocitu úlevy a úniku od přeplňujících pocitů. Nakonec příklady najdeme i u přeexcitovaných neurotypiků.

Předchozí platí i pro extrémní situace: stimování může poskytnout bezpečné útočiště před plným přetížením a meltdownem (autistickou krizí - pozn. překl.). Pravidelná, silná stimulace poskytuje opěrný bod pro soustředění těla i mysli a umožňuje vytěsnit bolestivé podněty.

Čím vyšší je míra přetížení, tím silnější musí být stim, aby poskytl potřebou míru úlevy.

Z tohoto důvodu je naposledy zmíněný účel hlavním zdrojem nezdravého stimování.

Vše, co je hlasitější, než všechno ostatní


Jak reagujeme na nepohodlí? Na strach?

Podívejme se na příklady prostřednictvím některých filmových a literárních klišé...

Skousneme zuby a čelíme jim. Zatneme ruce v pěst a svoje nehty zaryjeme do dlaní. Kousneme se do jazyka, abychom nezačali křičet. Štípneme se. Dáme facku někomu, kdo se chová hystericky, abychom ho z toho dostali.

Co je všem těmto způsobům společné? Všechny zahrnují odvedení pozornosti prostřednictvím bolesti jako metodu zvládání.

Už jste někdy byli tak rozrušení, že jste se uchýlili k odvedení pozornosti skrze silnou stimulaci, třeba jen v malé dávce? Možná to bylo pálení panáka vodky na patře, silné stisknutí rukou nebo uvolnění v horké sprše?

Bolest, jako univerzální prostředek odvedení pozornosti má své opodstatnění: Bolest je jedinou formou stimulace, které se náš nervový systém nepřizpůsobí.

Ostatní smyslové receptory, pokud jsou bez ustání drážděny, po čase přestanou signalizovat.

Pokud vejdete do domu, který je plný koček, ohrnete nos nad smradem kočičiny. Ale pokud v takovém prostředí zůstanete, po nějaké době si přestanete zápachu všímat. Není to dílem pozornosti, jde o fyziologickou reakci. Doslova přestanete cítit kočičí moč.

Ale pokud cítíte bolest, nezvyknete si na ni. Dokud důvod kvůli kterému pociťujete bolest trvá, nervový systém předává o tomto stavu signál. Co víc, pocit bolesti má prioritu nad všemi dalšími vjemy.

Bolest je možná nejsilnějším tělesným vjemem, který zažíváme. Přehlušuje a blokuje všechny ostatní vjemy. Díky tomu je také tak užitečná - dává nám informaci o tom, že něco je v nepořádku. Ochraňuje nás, když jsme ranění, nutí nás, abychom ošetřili svá zranění. Ze stejného důvodu je však také velice nebezpečná pro ty, kteří jsou náchylní ke smyslovému přetížení.

Většina lidí se nikdy nesetká se smyslovým nebo emočním přetížením tak silným, že by je donutilo se zraňovat, aby jej přehlušili. Ale pro člověka se změněným smyslovým nebo emočním vnímáním může být laťka pro dosažení takového stavu velice nízko.


Druhy nezdravého stimmingu


V následující části se zaměřím na ty druhy nezdravého stimmingu, o kterém se nejčastěji zmiňují čtenáři ve svých dotazech. Jistě se najdou výjimky, které nebudou zapadat do žádné z kategorií, ale ve snaze o co největší praktičnost rozdělím stimy do dvou hlavních kategorií: Přetížení a špatné návyky.

1) Přetížení

Jde o stimy, které přehluší vše ostatní. Patří sem:


  • Údery do hlavy (o zeď nebo předmětem)
  • Kousání nebo štípání rukou, paží nebo jiných částí vlastního těla
  • Bití sama sebe, nebo vrhání sama sebe proti pevným povrchům
  • Tahání za vlasy nebo jejich trhání
  • Další extrémně zraňující typy chování, které jdou náhlé a vedeny velkou silou


2) Špatné návyky


Tyto stimy, ačkoliv jsou stále nezdravé, se vyznačují o poznání pomalejším a kontrolovanějším způsobem provedení. Mohou se objevovat postupně a pomalu nabývat na intenzitě, nebo se mohou odehrávat průběžně s nižší mírou intenzity. Patří sem:


  • Kousání, škrábání nebo otrhávání nehtů na nohou nebo na rukou až do krve
  • Dermatiloánie a trichotilománie (škrábání kůže nebo trhání vlasů)
  • Sebepoškozující chování, jako je řezání, pálení, píchání, atp.
  • Neustálé kousání nebo škrabání sebe sama s nízkou intenzitou (př. žvýkání prstů)
  • Pica (polykání, jezení nejedlých předmětů, jako je papír nebo alobal)
  • Další nebezpečné nebo zraňující typy chování, ke kterým dochází za relativního klidu, buď průběžně nebo pokud je člověk ve stresu


Jak se vypořádat s chováním plynoucím z přetížení

Jsou dva hlavní způsoby, jak přerušit nebezpečný stimming, plynoucí z přetížení. Prvním je odstranění problémového podnětu, který způsobuje přetížení. Druhým je přesměrování chování při stálé saturaci potřeby stimulace. Ve většině případů bude kombinace obou uvedených přístupů úspěšná.


Odstranění problému

První způsob je nejúčinější, pokud je využit jako předběžné opatření nebo v ranných fázích meltdownu.

Předběžné opatření vyžaduje, aby byl problémový podnět konkrétní, předvídatelný a kontrolovatelný.

Například moje maminka jednou pracovala s autistickou holčičkou, u níž existovala celá řada spouštěčů. Pokud slyšela lidi v televizi tleskat nebo viděla pupík svojí sestry, vedlo to k intenzivnímu sebepoškozujícímu meltdownu. Těmto situacím se dalo předcházet vypnutím oblíbeného dětského pořadu před tím, než došlo k záběru na publikum a koupáním a oblékáním dětí odděleně.

Odstranění problémového podnětu může být účinné i v ranných fázích meltdownu. Jednou jsem pracovala s malým chlapcem, který se vždy na začátku meltdownu začal tahat za vlasy. Pokud nedošlo k intervenci, začal se bít pěstmi do hlavy. Tahání za vlasy tedy bylo varovným znamením, na které jsem dávala pozor.

Pokud jste pečovatel

Intervenujte prostřednictvím této metody, pokud víte, že je přítomen, nebo se může objevit spouštěč. Všimněte si, kde v chování problém začíná nebo co jsou varovná znamení toho, že by mohl nastat.

Pokud jste autista

Pokud máte potíž s nebezpečným chováním plynoucím z přetížení, je důležité sledovat průběh vlastních meltdownů. Pokud je to možné, pomáhá, pokud existuje druhá osoba, která vám pomůže vypozorovat vzory vašich meltdownů. Pokud to nejde, jednou z alternativ je zaznamenání lehčích až středních fází přetížení prostřednictvím deníku (vedení deníku během plného meltdownu většinou není možné).

Jedním ze způsobů, jak začít sledovat sám u sebe varovná znamení je používat aplikaci, která vám v pravidelných intervalech připomene, abyste zaznamenali, jak se cítíte. Mohou k tomu sloužit buď základní aplikace připomínek (při nastavení hodinových intervalů) nebo aplikace jako je iMoodJournal pro iOS.

Zaměřte se na fyzické vjemy: Jak se cítíte v oblasti žaludku? Jak cítíte svaly ve svém obličeji? Cítíte horko nebo chlad? Pokud ano, kde konkrétně?  Cítíte se v některé části těla otupěle nebo vás některá část brní? Veďte si v pravidelných intervalech záznam o tom, co vaše tělo dělá. Potom, pokud dojde k meltdownu projděte své poznámky a sledujte co se dělo několik hodin před tím, než došlo k meltdownu. Podobně, pokud si prostě jen nastavíte pravidelné upomínky k tomu, abyste si uvědomili, jak se cítíte, může to pomoci se meltdownům zcela vyhnout. V budoucnu napíšu příspěvek o tom, jak rozvinout dovednosti zvládání meltdownu.

Podstatným momentem je naučit se identifikovat známky přicházejícího meltdownu a přerušit ho, než se rozvine do stádia, z něhož už není návratu. Ať už to znamená odchod z párty, vypnutí hudby nebo přesun do tichého, tmavého pokoje, tato metoda se soustředí na odstranění problému.

Tato metoda NEZABÍRÁ, pokud je problém v emoční rovině. Pokud se potýkáte s emočním přetížením, doporučuju vyhledat Dialektickou behaviorální terapii (DBT) nebo Kognitivně behaviorální terapii (KBT) od kvalitního poskytovatele, který má praxi s danou diagnózou. Pokud nevíte, kde začít, můžete projít adresáře Psychology Today.

Přesměrování chování


Tato metoda je nejpraktičtější a pravděpodobně ji budete moci využít nejčastěji.

Co když je problémovým podnětem náplň školních hodin? Oblečení? Poznámka od cizího člověka vnímaná jako urážka? Spor s milovanou osobou? Puberta?

Co když podnět nelze přesně určit, není snadné jej odstranit nebo je příliš abstraktní? Co když je meltdown už natolik intenzivní, že odstranění podnětu nepomáhá?

V takových situacích je třeba nebezpečné stimování přesměrovat a nahradit bezpečným stimem, který slouží stejnému účelu.

Pokud jste pečovatelem


Je vaším úkolem najít způsob, který poskytne intenzivní, nepřehlédnutelnou stimulaci, která přehluší celý svět a nabídne pevný bod pro soustředění osobě, která prochází meltdownem. Typ podnětu se může pro každého člověka lišit.

Například, malý chlapec, kterého jsem zmínila už dříve, který si tak rád trhal vlasy a bil se do hlavy, měl rád auditorní a vestibulární vstupy. Nejlepším způsobem, jak mu tedy pomoci při meltdownu bylo velmi nahlas pustit jeho oblíbenou hudbu, zvednout ho a houpat ho.

Pár příkladů bezpečné, intenzivní stimulace, kterou můžete poskytnout:


  • Hluboký tlak (mačkání po celé délce rukou, stiskávání konečků prstů, silné "medvědí" objetí nebo lehnutí si na danou osobu)
  • Vibrace v oblasti hrudníku a úst (masáž v okolí brady a úst) nebo rytmické poklepávání na rukou na záda
  • Hlasitá hudba (rytmická, sensoricky orientovaná píseň nebo zpívání přímo do ucha)
  • Silný vestibulární vstup (točení se nebo houpání na houpačce, nebo, pokud to velikost dítěte dovolí, zvednutí dítěte do náručí a točení se s ním)

Poznámka překladatele: 

Protože žijeme v zemi, kde působí celá řada propagátorů fyzických restrikcí, ať již ve formě zalehávání nebo pevného objetí, poprosil jsem Kirsten, aby část o lehnutí na danou osobu pro čtenáře z ČR rozvedla, aby bylo naprosto jasné, co tím je míněno a jak se taková metoda správně používá. Byla velice ráda za tento dotaz, protože hranice může být tenká a velmi mnoho lidí jí zneužívá. 

Mám pocit, že fyzické restrikce se až příliš často používají jako všelék v odpovědi na jakoukokoliv pozorovatelnou obtíž. Proč je to problematické je, myslím, očividné.

Když mluvím o "lehnutí si na člověka", nemyslím fyzickou restrikci. Cílem není omezení pohybu, cílem je aplikace hlubokého tlaku. Prvním krokem při aplikaci je toto nabídnout: Přechodem přes standardní mazlení (v závislosti na tom, jaký typ mazlení preferuje konkrétní jedinec) aplikujte více a více rozložený tlak. Autisté, kterým hluboký tlak pomáhá, dají obvykle najevo, že tyto kroky vítají. Jakmile je jim to nabídnuto jako volba (mazlení s hlubokým tlakem), osoba, která má hluboký tlak ráda si o něj buď vyloženě řekne "lehni si" / "můžeš si na mě sednout?") Nebo projeví zájem neverbálně (chytne vás za ruku a stáhne dolů, atp.). Pravidelný hluboky tlak prováděný touto formou - se vzájemným souhlasem a dobrovolně, velice napomáhá regulaci a je zdravý pro ty, jejichž smyslové systémy z něj těží (ne všichni autisté mají rádi hluboký tlak!). Ve chvíli, kdy existuje jasný precedent za bezpečných okolností, v rámci nichž panuje důvěra, stává se prvek velice nápomocný při překonávání meltdownů / dysregulace. Není 100% nezbytné, aby pro hluboký tlak existoval precedent před tím, než ho použijete během meltdownu, ale pokud existuje, je to lepší..

Například: Pracovala jsem s dítětem, kterému hluboký tlak dělal dobře ve chvílích dysregulace. Jednou byl kvůli něčemu velice rozčilený (má velmi dobrou schopnost řeči a často ho lidé, kteří si myslí, že řeč je jediným rozlišením pro takové označení nazývali "vysocefunkčním"). Ve chvíli, kdy u něho nastoupí emoce, během chvíle vystoupá ručička tachometru do červených čísel a on ztrácí kontrolu. Byl víc a víc rozrušený a začal rozbíjet věci v pokoji. Udělala jsem to, že jsem na něj přestala mluvit, uchopila jsem ho za zápěstí, abych zabránila tomu, aby mě uhodil a navedla jsem ho do pozice ležmo, tak, abych na něj mohla položit velký polštář a pomalu přenesla svojí váhu na polštář (postupně jsem přidávala tak, že jsem na něm nakonec ležela úplně). Vlastně tak používám svoje tělo jako zátěžovou deku. Osobně jsem ale velice lehká. Většina dospělých v takové situací může uplatnit svoji váhu pouze částečně. Během třiceti vteřin se zklidnil do té míry, že byl sice stále rozčilený, ale už se ovládal a mohli jsme si povídat o tom, co ho trápí. Tlak mu poslytl senzorickou oporu, díky níž zvládl meltdown a získal znovu kontrolu nad svým chováním.

Mnoho z dětí, se kterými jsem pracovala se dožadovalo hlubokého tlaku. Jedna částečně verbální studentka se dožadovala "můžeme mít nějaký mačkání?" nebo "chci se mačkat" a stáhla mě za ruku k sobě na beanie bag. Jeden neverbální student, se kterým pracuji v současnosti, mě stahuje za ruku na své senzorické křeslo, abych tam ležela s ním a pačkala mu ruce a nohy, atp. Pro děti, které mají rády hluboký tlak je jeho použití ve fázi dysregulace něčím jiným, než fyzickou restrikcí. Je to jen rychlá cesta, jak aplikovat terapeutický tlak.

Pokud si nejste jisti, kterou formu stimulace ten, o koho pečujete preferuje, věnujte pozornost tomu, které podněty vyhledávají svým chováním.
  • Bijí se nebo se koušou? Potřebují hluboký tlak. Zaměřte se nejprve na oblasti, do kterých se bijí.
  • Křičí? Potřebují auditorní podnět. Pusťte nějakou hlasitou hudbu. Vyplatí se používat telefon, protože se s ním můžete hýbat. Pro přídavné podněty můžete pohubovat reproduktorem vpřed a vzad, od jednoho ucha k druhému, nebo jím můžete hýbat vpřed a vzad, blíže k uchu a pak zase dál.
  • Hází předměty, rozbíjí věci v místnosti, hází sebou na podlahu? Potřebuje vestibulární podněty. Dejte ho na houpačku nebo na skákací trampolínu, nebo ho zvedněte a točte se s ním.

Pokud jste autisté


Začněte tím, že v době klidu si sestavíte seznam nápadů o tom, co by vám mohlo poskytovat instenzivní senzorické vjemy. Udržujte kolem sebe několik kopií, například v telefonu, na počítači, na lednici. Potřebujete mít banku senzorických vjemů, ke které můžete s postupem času stále přidávat. V nejlepším případě hledáte různé typy intenzivní senzorické stimulace, která vám může poskytnout nadbytek sensorických vjemů nebo uvést vaše smysly do rovnováhy tím, že dostanete podnět, který potřebujete, aniž by muselo dojít ke zranění.

Několik z mých oblíbených nápadů je:

  • Držet kostky ledu
  • Nechat na sebe sednout někoho jiného, nebo si koupit těžkou deku
  • Playlist intenzivní, senzoricky orientované hudby ve sluchátkách (klidně mi napiště pro doporučení)
  • Mačkání zápěstí, rukou a konečků prstů (vyvinutím tlaku na nehet), namísto kousání nebo škrábání
  • Studená sprcha nebo koupel


Ještě opakuji, cílem je zapsat si na seznam každý nápad, který vás napadne a mohl by pomoci.

Jak naložit se špatnými návyky


Zbavit se špatných návyků někdy může být těžší, než se vyrovnat s meltdownem. Zatímco meltdown se rychle objeví a zase zmizí, jako hurikán,  špatné návyky jsou pořád s námi. V nakládání s nimi však můžeme uplatnit podobné principy. Je možné zkusit odstranit spouštěč, přesměrovat chování, nebo obojí.

Odstranění spouštěče


Bohužel, řešení touto cestou není u špatných návyků vždy možné. V některých případech však může pomoci. Například, pokud vaše dítě jí lepidlo a vám se toto chování nepovedlo převést na něco jiného, logickým krokem je zamknout lepidlo někde z dosahu.

Jedním z mých špatných návyků je kousání rtů. Jsem náchylná na rozpraskané rty. To znamená, že mám téměř vždy na rtech praskliny a kousky kůže. Jakmile o ně zavadím, například při přejíždění prstem přes rty nebo při semknutí rtů, umanutě je začnu kousat a úplně si roztrhám kůži na rtech. Čím víc je koušu, tím víc drobných kousků a odlepků kůže se vytvoří. Je to začarovaný kruh. Jediným způsobem, který jsem objevila o tom, jak lze toto chování přerušit je vždy mít u sebe balzám na rty. Když můžu nerovnosti na rtech zarovnat vrstvou balzámu, méně si je uvědomuji a je snazší vyhnout se spouštěči (kterým je pocit tvrdé textury na rtech), který vede k danému chování.

Velmi podobným způsobem jsem si dokázala přestat kousat nehty na rukou. Ale protože byl celý proces mnohem složitější, než jen nanesení balzámu na rty, řadím jej spíš pod přesměrování chování.

Doplnění: Hlavní příčiny

Nedávno jsem dostala zprávu, díky níž jsem si uvědomila, že je něco, co jsem zde zapomněla zmínit. Mnohé "zlozvyky" nebo sebepoškozující stimy mohou mít na pozadí nějakou vážnější příčinu, kterou je třeba ošetřit. Například zmíněná zpráva, která se ke mně dostala byla o vážné příčině, se kterou jsem se setkala u více než jednoho člověka: U náctiletého autisty se zničehonic vyvinul nový, velmi násilný stim, při kterém silně tloukl hlavou do zdi. Následně návštěvoval kolečko náštěv u lékařů - od jednoho doktora k druhému, ale nikdo nemohl přijít na to, v čem je problém. Jeden profesionál dokonce nad celou věcí mávl rukou a sdělil rodičům, že "jde prostě o něco, co autisté dělají" a že si na to mají zvyknout. Nakonec se však zjistilo, že chlapci rostou zuby moudrosti takovým způsobem, že silně tlačí na nerv. Zažíval obrovskou bolest a jediným způsobem zvládání pro něj bylo tlouct hlavou o zeď.

Často, pokud existuje nějaká skrytá příčina problému, může zůstat neodhalena, třeba proto, že daný autista nemůže mluvit tak, aby dobře objasnil problém. Stejně tak je možné, že problém nebude odhalen ani u mluvícího autisty, pokud skrze alexithymii nerozumí sami dostatečně problému nebo ho nedokážou dobře vyjádřit.

Příklady běžných zdravotních obtíží, které mohou způsobovat sebepoškozující chování jsou:
  • Záněty (alergie, autoimunitní poruchy, digestivní intolerance, špatné reakce na medikamenty)
  • Potíže se zuby (kazy, rostoucí zuby, zlomené zuby, poranění ústní dutiny)
  • Střevní obtíže (syndrom dráždivého střeva, celiakie, zranění, menstruační křeče, premenstruální syndrom, záněty močového ústrojí)
  • Bolesti hlavy (migrény, nízká hladina cukru v krvi, nízký tlak, temporomandibulární dysfunkce, křeče čelisti)


Přesměrování chování

Přesměrování spočívá v odhalení senzorické potřeby, která vede ke stimu a jejímu uspokojení jiným způsobem.

Krom balzámu na rty mi od kousání rtů pomáhá i to, pokud mám po ruce kousací hračky. Můj oblíbený dodavatel stimových hraček, Stimtastic, prodává "žvýramky", které jsou vhodné i pro dospělé - vypadají velmi dobře, přitom stále plní svůj účel. Žvýkací hračky mohou také napomoci s Pica, ačkoliv bych v tomto ohledu doporučila pouze ty nejodolnější hračky, jinak se hračka sama může stát nebezpečným objektem.

Pracovala jsem s náctiletým chlapcem, který si téměř nepřetržitě zuby kousal a škrábal svoje prsty. To vedlo ke vždy přítomným zraněním na jeho rukou, menším i větším. Jedinou cestou, jak přesměrovat jeho chování, na kterou jsem přišla, bylo dát mu držet něco s velmi hrubým povrchem. Čím hrubší povrch, tím lepší. Třel prsty po tomto povrchu namísto toho, aby jimi třel o svoje zuby.

Přestože jsem já osobně nikdy neměla problém se žvýkáním nebo škrábáním vlastních prstů, po více než deset let jsem si kompulzivně a podvědomě kousala nehty. Okusovala bych je tak nakrátko, že mě prsty neustále bolely. Proces, kterým jsem se zbavila tohoto zlozvyku byl velice dlouhý a metodický.  Podělím se o něj s vámi, protože jsem zjistila, že kroky, které jsem použila k překonání tohoto zlozvyku byly nedocenitelné i v překonávání dalších.


Jak jsem si přestala kousat nehty

Protože bylo mé kousání nehtů nevědomé, nemohla jsem prostě jen tak přestat. Prvně jsem musela odhalit, co jsou varovná znamení. K tomu jsem vyhledala pomoc druhé osoby.

Poprosila jsem svého tehdejšího přítele, aby mě sledoval, aniž by mě přerušil a aby mi pospal, jak ten proces vypadá.

Řekl mi, že před tím, než došlo ke kousání jsem se začala dotýkat svých nehtů. Ohmatávala jsem špičky nehtů svými prsty a třela jsem si nehty o rty. Snažila jsem se najít hrubá místa. Pak, když jsem nevyhnutelně našla nějakou nerovnost, jsem začala kousat. To bylo bodem, ze kterého už nebylo návratu, protože jakmile jsem našla nerovnost, musela jsem se jí zbavit. Nemohla jsem to neudělat. Stalo se to nutkáním.

Nejprve jsem se snažila přestat vyhledávat hrubá místa. Ale nebylo to praktické. V každodenním životě se prostě nejde vyhnout tomu, že se dotýkáte svých vlastních prstů. A tím pádem ani zvyku hledat na nich hrubá místa.

Našla jsem způsob přesměrování ke zdravější alternativě.

Začala jsem s sebou nosit taštičku s pedikůrou.

Měla jsem ho vždy v kabelce. A pokud jsem u sebe neměla kabelku, ujistila jsem se, že mám alespoň v kapse pilníček.

Od té chvíle, kdykoliv jsem ucítila na nehtu hrubé místo, mohla jsem ho pilníčkem uhladit. Dokázala jsem se zbavit hrubého místa, aniž by došlo ke kousání. Práce s pilníčkem také vedla k odstranění menšího množství nehtu a kůže, než kdybych je odkousávala, protože kousání vedlo k vytvoření dalších nerovností.

Postupem času moje nehty narostly do takové délky, že jsem mohla svůj zvyk zcela přesměrovat k něčemu nedestruktivnímu. Teď mám nový stim, který provádím v souvislosti se svými prsty. Věnuji se tomu neustále, pokud zrovna něco nedržím - čístím si prostor pod nehty, bez ohledu na to, zda je tam nějaká nečistota, či ne. Podle okolností to vypadá buď snobsky nebo hloupě - ale alespoň nekoušu!

Shrnutí: Nejlepším způsobem k přesměrování zlozvyku je najít podobný podnět. Pokud zvyk zahrnuje ústa, žvýkejte žvýkažku nebo žvýkací hračku. Pokud zahrnuje ruce, mějte hračku, která je zabaví.

Některé zlozvyky jsou obtížněji přesměrovatelné, jako například sebepoškozování. Pár krátkých příkladů, jak přesměrovat sebepoškozovací chování a rozptýlit své myšlenky na něj:

  • Čmárání na kus papíru, dokud není celá stránka černá
  • Kreslení obrázků na vlastní kůži
  • Uchýlení se k jiným bolestivým, ale bezpečným strategiím zvládání, jako třeba k těm, které uvádím v sekci o přetížení (držení kostek ledu, studená sprcha, hlasitá hudba, atp.
Pokud se vám nedaří změnit návyk nebo závislost na sebepoškozujícím chování, prosím, kontaktujte mě prostřednictvím emailu a já vám pomohu navrhnout individualizované strategie zvládání


Stimování je úžasné, zdravé a potřebné. Ale někdy může být ošklivé nebo nebezpečné. Doufám, že tento článek pomůže komukoliv, kdo se potýká s nezdravým stimováním. Pro všechny mé čtenáře: Prosím, kontaktujte mě, pokud máte dotazy ohledně čehokoliv, o čem jsem zde psala nebo ohledně čehokoliv dalšího, co jsem vynechala. Pokud budu moct, ráda pomohu.