Letní čtení - Projekt manželka, aneb o autismu s humorem

Má Bill Gates Aspergerův syndrom? Ke spojení nejbohatšího muže světa s jednou z poruch autistického spektra svádí krom všeobecné touhy po senzaci i některé momenty z vystupování zakladatele Microsoftu. Dr. Temple Grandin, která bez velkých ostychů začíná své přednášky o autismu velkými fotkami Einsteina nebo Steva Jobse a poukazuje u nich na vlastnosti, které nasvědčují diagnóze v rámci spektra autistických poruch zatím fotku Billa Gatese nepromítá - snad tím, že je ještě naživu - ale zato s chutí hovoří o jeho dokonalé paměti, veřejně známé obtíže při seznamování s druhým pohlaví, zejména v době vysokoškolských studií a některé části jeho projevu. Sám programátor a filantrop nikdy úvahy na toto téma nijak nekomentoval. Tedy až do minulého týdne, kdy v rámci příspěvku na svém blogu o knihách, které toto léto čte, zmínil knihu Projekt manželka, kterou původně četla jeho žena, ale tak dlouho mu z ní v narážkách na jeho chování předčítala, až se do ní pustil sám. A přečetl jí jedním dechem. Nyní ji všem doporučuje jako knihu o tom, že se není třeba stydět za to, čím jsme a v čem jsme dobří.

Hlavním hrdinou knihy Projekt manželka je vysokoškolský profesor s Aspergerovým syndromem. Celá kniha je vyprávěná v ich-formě a z jeho pohledu a je tak možné se seznámit s mnoha postřehy a formulacemi, které budou rodičům dětí s Aspergerovým syndromem nebo partnerům lidí, kteří s ním žijí, možná povědomé.

Nejen, že je kniha opravdu příjemným a dobře napsaným letním čtením, ale dává - byť literární - odpověď na to, jak mohou žít dospělí lidé s autismem a jak vnímají náš svět složitých sociálních pravidel.




Táta a autismus - setkání otců dětí s poruchou autistického spektra

Chlapec s autismem drží míč a směje se na svého tátu, oba se vzájemně dívají do očí, otec se také směje.
Foto ze stránek http://www.belardolights.com/img/autismwalk1.jpg

V září se uskuteční další, v pořadí již třetí, setkání pod vedením psychologa Přemysla Mikoláše nazvané Táta a autismus. Setkání je určeno rodičům, otcům, dětí s poruchou autistického spektra a nabízí jim možnost zjistit "jak to mají" doma ostatní chlapi, jaké mají radosti i starosti a samozřejmě i říci, co mají na srdci, či se zeptat na to, co je zajímá.

Setkání se bude konat 20.9. od 13:00 do 15:30, pravděpodobně v Centru Terapie Autismu.

Pro účast na setkání není nutné se hlásit, ale je to lepší s ohledem na kapacitu prostor.

Pro více informací o nadcházejícím setkání a další novinky z oblasti autismu v ČR se přihlaste k newsletteru Můj Autismus

Podrobné informace o setkání přímo od Přemysla Mikoláše cituji níže:

Chlapská skupina pro ty, kdo to nemají stejné jako ostatní

Všechny tatínky zveme na setkání Táta a autismus vedené psychologem Přemyslem Mikolášem.

Muži nejsou osvobozeni od nároků, které na ně klade výchova dětí s autismem. V průměrné rodině do jisté míry uniknou každodenním starostem, protože velkou část dne tráví v zaměstnání. Práce zajistí mužům svobodu, která je pro ženy v domácnosti nedostupná, a muži tak získávají alternativní zdroj životní síly. Nicméně i oni sdílí se svými ženami pocit frustrace, ztráty, viny a vzteku, i když své emoce mohou dávat mnohem méně najevo. Často mají starost o své ženy, jsou stresováni zvýšenými finančními nároky své rodiny, vyplývajícími ze speciálních potřeb dítěte s autismem. Ženy často svému muži nenechávají dostatek prostoru v péči o dítě s PAS. Muži mohou být takto ve vztahu k dítěti znevýhodněni.

Chlapské setkání neplní úlohu skupinové terapie, ale vzájemné podpory, která je důležitou součástí péče o rodiny dětí s autismem. V atmosféře vzájemné emocionální podpory a bezpečí si můžeme vzájemně vyměňovat informace, zkušenosti i dovednosti v péči o své ženy, o sebe sama, děti s autismem i jejich sourozence.

Jak důležitá je diagnóza?

Slovy Temple Grandin: "Diagnóza autismu je obtížná. Pokud má někdo tuberkulózu všichni se shodnou na tom, jak vypadá tuberkulóza. Nevedou se o tom několikahodinové debaty a vědecká sympozia."

Chlapec s autismem
Foto z Flickr
Je to příběh, který se opakuje - rodiče mají dítě s autismem, ale co dva roky se jim změní diagnóza. Napřed to byl dětský autismus, pak atypický autismus, o pár let později ADHD a naposledy prý Aspergerův syndrom. Co dva roky jiná nálepka a co dva roky sestřelený, zničený a vyčerpaný rodič, který má pocit, že najednou je všechno jinak, ale ani o trochu lépe. 

Znám i případy, kdy ten, kdo stanovoval diagnózu sdělil rodiči dvě varianty, ale nebyl si jistý a tak doporučil za šest měsíců rediagnostiku. Výsledkem byla naprosto zničená maminka, která nemohla projít všemi fázemi přijetí informace o svém dítěti, protože jí někdo zanechal ve velké míře nejistoty a obrovském prostoru pro MOŽNÁ. ("Ještě to není jasné, co když to za šest měsíců bude jinak, možná, že mu ve skutečnosti vůbec nic není.")

Diagnóza má ve vztahu k rodiči dva významy:
  • Je to informace, že s vývojem dítěte je něco jinak, než se čekalo. Tahle informace slouží k tomu, aby rodič mohl co nejdříve vyhledat odbornou pomoc a začít s dítětem pracovat. Tam, kde nejde určit přesnou diagnózu je lepší než rodiče držet v nejistotě, falešné naději a nečinnosti říci: Vaše dítě má poruchu autistického spektra, která se projevuje tak a tak, pro budoucnost to znamená to a to a teď je hlavní 
    1. přijmout tu informaci a projít si bolestí, kterou s sebou přináší 
    2. přijmout, že je to stále stejné dítě, které já, jako rodič miluji a které jsem si vysnil 
    3. vyhledat pro dítě odbornou terapeutickou pomoc 
  • Je to informace na základě které může rodič získat Příspěvek na péči, kartu ZTP (/P), pokud je potřeba a žádat o Asistenta pedagoga a vyvíjet další aktivity.