Přicházíme v míru - autismus a komunita

Obrázek z http://cloudcatamaran.com/wp-content/uploads/2013/11/community.jpg

Bylo vyprodáno, natřískáno. Ačkoliv jsem přišel mezi prvními, seděl jsem v předposlední řadě na kraji. Další seděli na schodech, na zemi přede dveřmi nebo stáli. Vedle mě seděl kluk, který byl velice nervózní. Těkal, neustále se rozhlížel, snažil se vyhnout fyzickému kontaktu, když si jeden z nás během těch třech hodin poposedl a letmo se druhého náhodou dotknul. Za mnou seděla rodina, která byla hostem minulých dílů a všichni její členové vážili dalekou cestu, aby tam mohli toho dne být. Nalevo od pódia seděl Marek, také host z dřívějška. Všechny nás spojovalo jedno téma - autismus.

Nešlo o představení, nešlo snad ani o diskusní večer, šlo o to, že přišli a setkali se lidé, kteří spolu chtěli být, kterým je v dané společnosti dobře.

Uvědomil jsem si, že Michal Roškaňuk s Jaroslavem Duškem vytvořili víc, než jen zajímavý pořad. Že má větší význam, než ten, že ho přenáší televize a tím dochází k důležité osvětě o  poruchách autistického spektra.

Podařilo se jim vytvořit komunitu, společenství lidí, kteří se mohou setkávat nad společným tématem v otevřeném a přívětivém prostředí, aniž by komukoliv museli něco vysvětlovat.

Důležité je i to, jak pestrá ta komunita je - dostanou v ní prostor děti, dospívající i dospělí lidé, na všechny se dostane, všem je poskytována stejná váha, pozornost a respekt.

Až se bude konat příští, snad prosincový díl, přijďte taky, bude nám spolu dobře.

Možná se často cítíte osamělí a máte pocit, že nikdo nemůže porozumět tomu, co prožíváte. Tento zvláštní večer je ale příležitostí uvědomit si to, o čem hovoří následující píseň.

"Jsem jedním z mnoha, mnoha dalších, kteří přicházejí..."


Šíleně zrzavá holka

Byla v pořadu Přicházíme v míru, má ráda Pokémony a píše blog.

Fotka zrzavé holky na mujautismus.cz

Její blog by měl rodiče dětí s autismem zajímat, protože Zrzavá holka je neurodiverzní - žije s Aspergerovým syndromem a právě tomu se na svém blogu často věnuje. Autorka blogu není jen zrzavá, ale taky vzdělaná a sečtělá a proto často překládá na svůj blog různé články z anglických stránek a fór. Dělá tak nesmírně záslužnou práci, díky které se i k těm, kdo nemluví plynule anglicky dostane spousta dobrých a zajímavých informací.

Nejenom rodičům dětí s autismem, ale i dalším dospělým a mladým lidem, kteří s ním žijí, dává prostřednictvím svého psaní nahlédnout na to, co prožívá a jak se cítí v naší společnosti člověk, který leccos vnímá jinak.

Blog najdete tady http://zrzava-holka.blogspot.cz/ a já doufám, že se stanete pravidelnými návštěvníky a čtenáři.

Velké díky Natálce za její otevřenost a sdílnost. Jsem přesvědčený, že je pro mnoho lidí velkou pomocí.

Nenechte si vzít naději

Jsem nesmírně rád, že to někdo řekl jasně, čistě a nahlas, že se toho nebál.

Přemysl Mikoláš: Nikdy bych nevěřil...

Nenechte si vzít naději.

Jako rodiče dětí s autismem máme denně tisíc a jednu obtížnou zkušenost, Ne vždy se daří, co bychom si přáli. Okolí často nechápe, co prožíváme a jak se cítímě.

Nenechte si vzít naději.

Bez ohledu na to, jak dobře pracujeme se svými dětmi, na naší cestě jsou samé překážky. Škola, školka, kroužky - integrace funguje téměř vždy jen na papíře a v realitě se místo ní setkáváme s nainformovaností, nezájmem a předsudky. Přitom jediné, co jako rodiče chceme, je, aby naše děti mohly chodit do školy a mohly být v kolektivu vrstevníků, aby nebyly odstrkované do kouta a separované, aby mohly být šťastné.

Nenechte si vzít naději.

Je spousta oblastí, ve kterých jsou vrstevníci mnohdy napřed. Každý hned uvidí ten rozdíl a hned ví, co všechno naše děti nedovedou. Málokdo má natolik otevřené srdce, aby se zajímal naopak o to, co dovedou, protože pak často překvapí.

Nenechte si vzít naději.

Je ubíjející a vyčerpávající ten každodenní shon, stres, obavy, nesplněná očekávání, konflikty a hrozby. Je tak snadné rezignovat na to odvážit se s našimi dětmi zkoušet nové věci, nabízet jim opakovaně to, co dříve odmítaly, pomalu otevírat dveře ke společné cestě, vůbec věřit tomu, že by se něco mohlo změnit.

Nenechte si vzít naději.

Vždycky jde říct, že to nejde. A někdy to tak je - je to jedna z možností, víme o ní a známe jí. Kdykoliv se k ní můžeme vrátit, nikam neuteče. Můžeme se díky ní vydat prozkoumávat tu druhou možnost a objevovat, co našim dětem jde, co je baví, co je těší, co vykouzlí úsměv na jejich tvářích, co dokážou - vymyslet, udělat, ocenit, vychutnat, sdílet, prožít a nebo se naučit.

Kromě celého vystoupení Přemysla Mikoláše najdete v následujícím videu i kluka s autismem, který umí publikum pořádně rozesmát a šíleně zrzavou holku s aspergerovým syndromem, která nádherně maluje, studuje na vysoké škole a má kluka s takovým krásně pamětnickým jménem Kristián.




Kolik stojí výchova dítěte s autismem?

Všichni víme, že péče o dítě s autismem je náročná nejen na čas, energii, ale taky finančně. Víte ale kolik peněz je měsíčně a ročně nutně potřeba, aby se vašemu dítěti dostalo té nejlepší péče? Čísla v následujícím článku Vás možná překvapí.




Poznámka - při výpočtu jsem vycházel z toho, co skutečně potřebuje dítě s autismem. Že popisovaná péče je v ČR prakticky nedostupná a nemohli byste si ji zajistit, ani kdybyste na ni měli, je věc druhá, stejně smutná. Tam, kde jsou ceny za terapie jsem vycházel z aktuálního ceníku Centra Terapie Autismu - má v nabídce všechny potřebné služby kromě jedné, ta u nás vůbec dostupná není. Jde o intenzivní terapeutickou práci s dítětem v rozsahu 4-5 hodin denně. Namísto ní jsem započítal alespoň 1x denně individuální nácvik na 22 dnů v měsíci. V ceně nejsou zahrnuty žádné kroužky, na které dítě může docházet. I u nich je třeba přičíst tisíce měšíčně. Tak pojďme na to.

Jednorázové náklady

Částky, které jste pravděpodobně zaplatili nebo dříve či později budete muset zaplatit. Je dost pravděpodobné, že seznam není vyčerpávající. Věci se rozbíjejí a některé budete muset kupovat opakpovaně. To není ve výpočtu zahrnuto. Nejsou zahrnuty lékařské úkony a ceny hospitalizace, kde je nezbytná, či ceny cestovného pro rodiny z regionů. Půjde o jednotky tisíc. Stejně tak nejsou zohledňěny případné diety - půjdou do tisíců.

  • Základní diagnostika a sestavení individuálního plánu 3800,- 
  • Počítač 15.000,-
  • Tiskárna 6.000,-
  • Laminovačka 800,-
  • iPad 12.000,-
  • Kamera 7.000,-
  • Digitální fotoaparát 6.000,-
  • Auto 200.000,-
  • Software (Windows, Office, programy pro přípravu pomůcek, např. komunikačních karet) 6.000,-

Mezisoučet:
256.600,- jednorázově

Pravidelné měsíční náklady

  • Soukromá školka 7.500,- (Seženete za 2.000,.- ale i za 15.000,- Při velmi velkém štěstí vám vyjdou vstříc ve státní. Ale spíš ne. Rodiče nejčastěji uvádějí částku mezi 7 - 10 tisíci)
  • Barva do tiskárny 2.000,- (Pokud už máte zajeté základní karty a pomůcky. Jinak počítejte spíš 3 - 4 tisíce)
  • Kancelářský papír 100,- (dá se využít i na kreslení, atp.)
  • Laminovací fólie 1.000,-
  • Samolepící suchý zip 150,- (Během prvních let koupíte kilometry)
  • Desky pro zážitkové deníky 600,-
  • Hry a pomůcky určené pro terapeutickou práci s dítětem 7.000,-
  • Asistent 10.000,-

Mezisoučet:
28.350,- měsíčně

Měsíční náklady na terapii

  • Individuální nácviky (1x denně, 22 dnů) 8.360,-
  • Skupinové nácviky (1xtýdně) 3.200,-
  • Nácviky hry a kooperace (1x týdně) 2.800,-
  • Videotrénink pozitivních interakcí (1x měsíčně) 2.350,-
  • Individuální konzultace rodičů (4x měsíčně) 2.200,-
  • Návštěva v rodině (2x měsíčně) 3.600,-
  • Návštěva terapeuta ve školce (1x měsíčně) 1.500,-
  • Rodičovská skupina 1.400,-
  • Sourozenecká skupina 1.750,-
Mezisoučet:
27.160,- měsíčně

Mezisoučet měsíčních nákladů:
55.510,- měsíčně

Kvartální náklady:
Pobytový kurz 14.000,-

Roční náklady:
Tábor 8.000,-
Příměstský tábor 6.000,-

Pravidelné měsíční náklady za rok:
666.120,-

+ jednorázové a roční náklady:
992.720,-

Náklady ale po roce neskončí. Je pravda, že jak dítě poroste, některé služby a pomůcky už nebudou potřeba, ale budou potřeba zase jiné, často ještě dražší. Pokud předpokládáme, že dítě dostane diagnózu ve dvou letech a budeme počítat obdobné měsíční náklady do 18 let (tedy 16 let), pak nám vyjde krásná suma 10,4 milionu Kč

Nechci se nejmenovaného politika dotknout, ale kdo z nás to má? Nikdo...

Myslím, že to je taky zajímavý úhel pohledu v debatě o tom, zda si dítě s autismem zaslouží příspěvek na péči ve výši 3, 6, 9 nebo 12 tisíc... 

Pravidla pro nácvik hry za pomoci videoscénářů

"Když najdete základní kameny, postavíte chrám"

Kdo si hraje, nezlobí

Děti, umazané od barvy se provinile dívají do objektivu
Obrázek převzat z http://www.wendyselc.com.au/index-1currichyde.html
Dítě s PAS je ztraceno v prostoru a čase (nerozumí časové souslednosti, nerozumí tomu, kam a proč se jde), jeho fantazijní představivost (tedy schopnost hrát si na něco „jako“) také selhává. Takové dítě se dostává do stresu a úzkosti díky nepřehlednosti ve svém životě. U některých dětí se to projevuje pasivitou, u některých podrážděností (křik), až agresí či autoagresí. Někdy se tyto polohy střídají, alespoň takovou zkušenost jsem měla já u našeho dítěte. Tyto děti se zkrátka neumějí orientovat ve světě, ve kterém žijí, panikaří, jsou pod neustálým tlakem nových a nových podnětů, které si neumí uspořádat do těch správných „šuplíčků“. A tak to v jejich hlavě víří a víří. 

Na jedné straně se neumějí zabavit, takže se hodně nudí, na druhé straně je jejich úzkostnost z neschopnosti porozumět světu, ve kterém žijí a to přináší snahu vytvářet rituály v tom málu, ve kterém mají pocit, že se orientují. Ale i tyto rituály časem ztrácejí v jejich očích důvěryhodnost, a tak se stále zužuje prostor pro nové objevování, ve kterém by se mohla rozvíjet i oslabená schopnost používání fantazie.

Jak začít – Motivace


Když jsem objevila tento smutný svět naší dcery, nevěděla jsem, jak jí pomoct. Přebíhala od jedné činnosti k druhé. Něco uchopila a zase to odhodila. Hračky často jen olízla nebo ukusovala to, co z jejího pohledu příliš vyčnívalo. Čas trávila skákáním na trampolíně, hučela a u toho sledovala pohádky na DVD.

Jediná věc, která jí dokázala z tohoto světa vyburcovat ven, byly nafukovací balónky. Těmi jsme plnili byt a měli jsme radost, že alespoň v tomto případě dávala najevo zájem „o něco“ jiného, než byla televize a trampolína.

To byla první motivace, se kterou jsem začala pracovat. Postupně jsem začala vytvářet seznam věcí, které dceru jakkoliv zaujaly. Seznam se začal rozrůstat až po čase. První seznam byl velmi krátký – trampolína, houpačka, golfky (ve kterých jsem ji vozila), balónky, pohádky v televizi. No, dnes je tento seznam motivací o dost delší, ale chtělo to hodně trpělivosti a vytrvalosti na mé straně.



Příklady videí naleznete na stránce Videa


Jak natáčet správně videoscénář – praktický návod


Právě motivace dítěte s PAS je klíčem, jak s dítětem nenásilně začít rozvíjet jeho představivost, jak ho tak zaměstnat, zabavit, přivést na pozitivní myšlenky, jak mu dát smysl života, který ho bude bavit a zajímat a zároveň mu umožní vstoupit do světa vrstevníků, o kterém má pudově velký zájem. Roste tak jeho sebevědomí a s tím zase roste i motivace poznávat nové, která se zvnitřňuje.

Nahrávání videoscénářů nabízí dítěti možnost, jak se začít učit volní hře, ale také malovat, vyrábět z modelíny, jezdit na kole, hrát na hudební nástroj, umýt hrnečky pro maminku, opravovat kladívkem kolečko u tříkolky apod. Můžeme tak propojovat hru a nácvik praktických dovedností. Můžeme tak posilovat sebevědomí dítěte. Roste v něm tak pocit vlastní důležitosti. Jeho práce má hodnotu pro druhého…

A jak tedy konkrétně videoscénář pro dítě připravit? Máme seznam motivací, se kterými u dítěte můžeme začít pracovat. Pokud má dítě rádo nafukovací balónky. Vybereme balónek, který nafoukneme. Takto připravený balónek poslouží pro první videoscénář: např. naše dcera nechápala, že je příjemné do balónku jen tak pinknout rukou, balónek vyletí nahoru a zase pomalu padá dolů, takže jej zase můžeme pinknout rukou nahoru.

Nahráváme tento děj z pohledu dítěte, tedy kameru musíme mít umístěnou před sebou, v úrovni očí dítěte. Nahráváme pouze své vlastní ruce od loktů k rukám. Nahráváme videa v maximální délce 1 minuty. Delší videoscénáře mohou dítě příliš zahltit informacemi, které neudrží v hlavě jako jeden obraz. Dítě sleduje děj a práci rukou, které je schopno chápat jako své vlastní. Neruší ho obličej cizího člověka, který by mohl naopak jeho zájem zcela omezit. Dítě s PAS je vizuálním myslitelem, takže si nahrává tento videoscénář a následně je schopno jej samo aktivně použít. Pokud jsme našli správné motivace, pak bude tento zájem zcela spontánní. Můžeme jen trochu dopomoci – stojím za dítětem a občas svou rukou pinknu z poza něj do balónku, pokud dítě není schopno včas zareagovat.

Zvukový doprovod scénáře – rány, zvuky, citoslovce

Důležité je zároveň na začátku práce s videoscénáři nezahlcovat dítě příliš složitým slovním komentářem. Dítě nerozumí řeči, je to pro něj jen nedůležitý, někdy až rušivý zvuk. Proto se spíše omezíme na použití citoslovcí – Bum! Bác! Jé! Jů! Letí! Balón! Balón letí! Bum! Bum! Můžeme i vyčkávat, jestli se dítě neuvolní natolik, že samo citoslovce zopakuje…

Prostředí natáčení scénáře – nerušivé, příjemné, případně přenosné z prostředí do prostředí

Nápomocné může být to, že videoscénář natáčím v prostředí, které je konstantní. To asi nelze příliš použít při pinkání do balónku, ale pokud učím dítě například krmit panenku, pak tento scénář mohu natáčet například na dece a tu si pak následně beru sebou i na hřiště, na výlet do lesa apod.

Osoba natáčející – hlas rodiče

Velmi dobrou zkušenost mám s tím, že videoscénáře natáčel i manžel, který je přes den v zaměstnání a děti si může aktivně užít až o víkendu. Pokud natočí a namluví videoscénář manžel, dcera na něj reaguje s daleko větším zájmem.

Témata – volní hra, výtvarná činnost, muzikoterapie, domácí práce, jízda na kole...

Nahrávání videoscénářů se může týkat skutečně jakékoliv aktivity, která dítě zajímá nebo kterou naopak chceme záměrně rozvíjet nebo posilovat. Vždy ale začínáme natáčet videoscénáře aktivit, které dítě skutečně ke sledování a následné nápodobě motivují. Až později je možné zkoušet tyto scénáře rozšiřovat a cíleně pozměňovat.

Kdy pouštět a jak s ním pracovat – pozitivní odměňování, chválení

My si pouštíme videoscénáře většinou v pozdějším odpoledni. Dcera se vrací ze školky unavená, takže dostává prostor cca 1 hodiny na odpočinek dle svého výběru (nejčastěji relaxuje u pohádky). Následně si připravím vše potřebné a vyberu videoscénář, který mám připravený. Pouštím jí ho na televizi. Nejprve pustím celý videoscénář a jen doplňují případné citoslovce, abych udržela její pozornost. Následně vyzvu dceru, aby scénář zkusila zopakovat. Pinkání balónku mělo úspěch JBavilo to dceru, ale i mě.

Každý pokus, každá snaha musí být rodičem pochválena a odměněna. V tomto případě přiklekám k dceři z boku a nedívám se jí do očí (to pak vnímá jako výzvu k boji a většinou mě bolestivě štípne). S úsměvem šeptám, a případně ji zklidňuji tím, že ji pohladím lehce po zádech: Krásně pinkáš do balónku! Podporuji tak její ochotu tuto novou činnost, která pro ni většinou může být stresující, vykonávat dál. Je to pro ni vždy stresující a je vidět, jak často nechápe, proč to má dělat, jaký to má smysl.

Propojuju-li ale vhodnou motivační činnost a sladkou odměnu/pochvalu, láme se tak bariéra jejího strachu. Když zkouším pak scénář po čase znovu, většinou již ochotně následuje pokyny. Občas se už objevuje i to, že činnost začíná vykonávat i bez předchozího shlédnutí videoscénáře!

První to nejlehčí, rozvíjení scénářů až postupně

Natáčím videoscénáře v jednoduchých (základních variantách). Neosvědčilo se mi videoscénář pouštět více dní za sebou. Dcera ztrácí zájem a dává najevo, že ji podceňuji, pokud musí opakovat stejný vidoscénář opakovaně. Je pro mě tedy nutné videoscénář, který ji skutečně zaujme a aktivně jej napodobí, abych s ním pracovala. Balónek jsme pinkali do vzduchu. Později jsem vymyslela, že na něj malujeme obličej (dcera ráda maluje). Balónek vozíme v kočárku (kočárek nebyl oblíbenou hračkou, ale v této podobě je akceptován). Balónek jen nafoukneme a pustíme, takže prdí vzduchem k zemi, kde zůstane ležet vyfouklý apod.

Později si můžeme dovolit i to, že ve hře jsou nahrány čtyři ruce – nabízíme tak partnerství, sdílení aktivity, schopnost vpustit druhého do hry, schopnost střídat se v aktivitě, schopnost čekat.


Mnoho úspěchů a bavte se! Vaše přirozená radost bude pro Vaše dítě nakažlivá a bude si tak užívat své pozitivní emoce, kterých prožívají tak málo.

Příklady pro první videoscénáře: 

Dítě s PAS se nejčastěji rádo houpe, točí něčím, sleduje opakující se pohyb. Uklidňuje ho pravidelný a konstantní pohyb.

Vrtule: Natáčím scénář ruky, která točí vrtulí záměrně. Později rozšiřuji scénář, že se jedná o vrtuli modelu letadla. Později ruka drží letadýlko, které vzlétá, letí a přistává s odpovídajícím zvukem. Později stavím z dupla hangár pro letadýlko s vrtulí atd.

Houpačka: Natáčím houpající se dítě, zpívám oblíbenou písničku. Později natočím scénář houpačky z dupla bez postavičky. Později postavička kluka/holky se stejným jménem jako je jméno mého dítěte přichází k houpačce z dupla, usedá, houpe se za zpěvu oblíbené písničky, kterou zpívám při houpání dítěti. Později systematicky přidávám k houpačce klouzačku, pískoviště, prolejzačku apod.



Příklady videí naleznete na stránce Videa



Knihy o autismu od Temple Grandin


Temple Grandin oslavila nedávno své narozeniny, a to na konferenci s rodiči dětí s autismem.
V září vyjde v Americe již třetí vydání její skvělé knihy The Way I See It a já mám radost, že právě k ní poskytla Temple Grandin právo na překlad. (A samozřejmě, ke všem ostatním, ale pojďme postupně...)

Než bude kniha dostupná k zakoupení u nás, ještě chvíli to potrvá. Určitě vás ale budu rád informovat o průběhu příprav. Pro mě osobně je to velká událost, knihy Temple Grandin patří vůbec k tomu nejlepšímu, co jsem o autismu jako rodič četl. 

Proč si myslím, že budou skvělým zdrojem informací pro rodiče dětí s autismem v ČR:
  • Když Temple Grandin ještě jako malá dostala diagnózu, lékaři doporučili její matce, ať jí dá do ústavu. To bylo v USA, v roce 1949.
Naprosto stejné doporučení jsme dostali my s naší dcerou v ČR v roce 2012, tedy o 63 let později!!! Bohužel, co se zdá jako noční můra je smutnou realitou. Věřím, že mnoho dalších rodin je na tom podobně.
  • Když Temple Grandin vyrůstala, neměla ona ani její rodiče o co se opřít a kam se obrátit pro pomoc nebo radu. Na vše museli přijít metodou pokus-omyl. Temple Grandin ve své knize zachycuje to, co jí prokazatelně pomohlo ke zlepšení.
Ačkoliv se bavíme o době před desítkami let, situace v ČR je dnes velice podobná a mnoho rodičů ve svém okresu nebo kraji buď nemá přístup ke službám nebo si je nemohou dovolit. V knihách Temple Grandin jsou konkrétní doporučení, jak může každý rodič okamžitě začít pracovat se svým dítětem. 
  • Knihu napsal člověk s autismem, který všemi situacemi, které líčí, prošel. Proto může vysvětlit nejen, co je třeba dělat, ale také, co naše děti s autismem prožívají, proč se chovají, jak se chovají a že jsou obtíže, které nevidíme a nemusíme o nich vědět, ale naše děti jim musí čelit. 
Temple Grandin nikdy nenapsala "přála jsem si, aby mě dali do ústavu", "neměla jsem zájem o kamarády", "byla jsem hloupá". Píše o tom, jak skutečně svět prožívají naše děti a proč někdy mají potíže některé věci zvládnout. Píše o tom, jak jim pomoci a jak najít jejich silné stránky a pracovat s nimi. 

Jako rodič dítěte s autismem mám obrovskou radost, že se k nám dostanou knihy Temple Grandin, kterou časopis Time zařadil mezi 100 osobností, které nejvíce inspirují dnešní svět a mění ho k lepšímu.

Nesmutněte pro nás

Nesmutněte pro nás

Jim Sinclair

[Tento článek byl publikován v newsletteru Autism Network International, Náš hlas, 1. svazek, číslo 3, 1993. Je shrnutím prezentace, kterou měl Jim v roce 1992 na mezinárodní konferenci Autism in Toronto a je adresován zejména rodičům.]

Autorem obrázku je Vasily Kafanov. Obrázek není součástí původního článku.


Rodiče často uvádějí, že  zjištění, že jejich dítě má autismus patří k nejvíce traumatizujícím věcem, které se jim kdy přihodily. Lidé, kteří nemají autismus jej nahlížejí jako veliké neštěstí a rodiče prožívají neutuchající zklamání a zármutek napříč všemi stádii životního cyklu dítěte i rodiny.

Tento zármutek ale nepramení ze samotného autismu u dítěte. Je smutněním nad ztrátou normálního dítěte, ve které rodič doufal a které očekával od své budoucnosti. Postoje a očekávání rodičů a rozdíly mezi tím, co rodiče očekávají od dětí v daném věku a mezi aktuálním vývojovým stádiem jejich vlastního dítěte vyvolávají větší dávku stresu a úzkostim než praktická složitost života s člověkem, který má autismus.

Určitá míra smutku je přirozená v souladu s tím, jak se rodiče přizpůsobují tomu, že událost a vztah, který očekávali se nenaplní. Ale tento smutek nad vysněným normálním dítětem je třeba oddělit od toho, jak rodiče vnímají dítě, které skutečně mají: autistické dítě, které potřebuje oporu v dospělých pečovatelích a které dokáže mít zcela smysluplný vztah s těmito vychovateli, pokud k tomu dostane šanci. Další vnímání autismu dítěte jako zdroje zármutku ubližije jak rodiči, tak dítěti a brání tomu, aby se mezi nimi vytvořil opravdový vztah založený na přijetí. Pro jejich vlastní dobro a dobro jejich dětí, naléhavě žádám rodiče, aby zásadně změnili způsob, jakým vnímají autismus.

Zvu vás k tomu, abyste na autismus a váš zármutek nahlédli našima očima.

Autismus není přílepkem


Autismus není něčím, co člověk "má" nebo skořápkou, ve které je člověk uvězněn. Neexistuje žádné normální dítě, které se pod autismem skrývá. Autismus je způsob prožívání. Je pervazivní; prostupuje každý zážitek, každý pocit, každý vjem, myšlenku, emoci a setkání, každý moment života. Není možné oddělit autismus a osobu -- a i kdyby to bylo možné, osoba, která by na konci zůstala by nebyla tou samou osobou, která byla na začátku.

Toto je důležité, prosím, chvíli o tom přemýšlejte: Autismus je způsob prožívání. Není možné oddělit osobu a autismus.

Tedy, když rodiče říkají:

Přál bych si, aby mé dítě nemělo autismus

co skutečně říkají je:

Přeji si, aby to autistické dítě, které mám nebylo a abych místo něj měla jiné (bez autismu).

Přečtěte si to ještě jednou. To slyšíme, kdykoliv projevujete smutek nad naším osudem. To slyšíme, když se modlíte pro lék. Tak známe líčení vašich nejniternějších nadějí a snů: že vaším největším přáním je, že jednou přestaneme být a na pozadí našich tváří nás vystřídají cizinci, které dokážete milovat.

Autismus není neproniknutelnou zdí


Snažíte se o navázání vztahu s autistickým dítětem, ale dítě nereaguje. Nevnímá vás, vám se nedaří navázat kontakt, zdá se, že není žádné cesty. Vyrovnat se s tím, je velice těžké, že? Ale ono to tak není.

Zkuste se na to podívat ještě jednou: Snažíte se navázat vztah rodiče s dítětem na základě svého chápání normálních dětí, vlastních rodičovských citů, intuice a zkušeností z ostatních vztahů. Dítě ale nereaguje způsobem, kterému by tento systém rozuměl.

To ale neznamená, že dítě je zcela neschopné vztahu. Pouze to znamená, že předpokládáte sdílený systém, sdílené rozumění signálům a významům, které dítě ve skutečnosti nesdílí. Je to, jako byste se snažili o důvěrnou konverzaci s někým, kdo vůbec nerozumí jazyku, kterým hovoříte. Je samozřejmé, že takový člověk nebude rozumět tomu, co říkáte, nebude reagovat způsobem, jaký očekáváte a dost možná bude celý rozhovor vnímat jako nepříjemný a matoucí.

Dá mnohem větší práci komunikovat s někým, jehož rodný jazyk není stejný jako ten váš. Autismus má přitom ještě hlubší dopad, než ten založený na pouhé rozdílnosti kultur nebo jazyků; lidé s autismem jsou "cizinci" v každé společnosti. Budete se muset vzdát svých představ o sdílených významech. Budete se muset naučit vrátit se zpět na mnohem jednodušší úroveň komunikace, než jste si mysleli. Překládat a ověřovat, že váš překlad byl správně pochopen. Budete se muset vzdát jistoty, která se zakládá na tom, že víte, co děláte a že jste to vy, kdo je pánem situace. Nechte své dítě aby vás naučilo něco ze svého jazyka, nechalo vás nahlédnout část svého světa.

Ani pokud uspějete nebude výsledkem normální vztah rodič-dítě. Dítě s autismem se může naučit mluvit, učit se ve třídě, může jít na vysokou, řídit auto, vést samostatný život, mít kariéru -- ale nikdy s vámi nebude mít stejný vztah jako mají jiné děti se svými rodiči. Nebo možná vaše autistické dítě nebude nikdy mluvit. Může vystudovat v domácím vzdělávání a následně pracovat v chráněné oblasti a mít chráněné bydlení, může potřebovat celoživotní péči a podporu -- ani to ale neznamená, že s ním nemůžete navázat vztah. Náš způsob, jakým fungujeme ve vztazích je jiný. Můžete se snažit tlačit svá očekávání, která považujete za normální, ale střetnete se s frustrací, zklamáním, odporem, možná i výbušným vztekem a nenávistí. Zkuste se přiblížit s respektem, bez předsudků a s otevřeností pro objevování nových věcí a naleznete svět, který jste si nikdy nedokázali ani představit.

Ano, je to o mnoho pracnější, než vytvořit si vztah s člověkem, který nemá autismus. Ale je to možné -- ovšem, pokud to nejsou normální lidé, kteří jsou mnohem omezenější ve své schopnosti navazovat vztahy, než jme my. My trávíme své celé životy právě touto snahou. Každý z nás, kteří se naučili s vámi hovořit, každý z nás, kdo vůbec dovede nějak existovat v rámci vaší společnosti, každý z nás, kdo dokáže navázat vztah s někým z vás a vytvořit spojení, každý takový se pohybuje v neznámém prostředí a snaží se o kontakt s neznámými bytostmi. Trávíme tak celý svůj život a vy nám pak řeknete, že neumíme cítit.

Autismus není smrt


Autismus nepochybně není něčím, na co by se rodiče těšili, když očekávají příchod potomka. Co očekávají je dítě, které bude jako oni, které bude sdílet jejich svět a naváže s nimi vztah bez toho, aby bylo potřeba se intenzivně a za běhu učit, jak komunikovat s neznámými bytostmi. I pokud má dítě nějakou formu postižení jinou, než autismus, očekávají rodiče, že se mezi nimi vytvoří vztah za podmínek, které považují za normální; ve většině případů, s přihlédnutím k omezením, které souvisí s různými typy postižení, je možné vytvořit ten druh pouta, na který se rodiče těšili.

Ale ne tam, kde je dítě autistické. Velká část smutku rodičů se upírá k tomu, že nenastane utvoření očekávaného vztahu s očekávaným normálním dítětem. Tento zármutek je skutečný a pochopitelný, ale je třeba jej prožít a jít dál, protože i život jde dál.

Nemá to ale nic společného s autismem. 

Je to tak, že jste očekávali něco, co pro vás bylo nesmírně důležité a hleděli jste tomu vstříc s velkou radostí a štěstím a dokonce jste se možná na chvíli nechali přesvědčit o tom, že to máte. A pak, možná postupně, možná naráz, jste zjistili, že to, na co jste se těšili se nestalo. Nikdy se to nestane. Je jedno, kolik jiných, normálních dětí máte, nic nezmění skutečnost, že tentokrát dítě, které jste čekali, které jste si plánovali a o kterém jste snili, nepřišlo.

Je to stejný moment, jaký zažívají rodiče, když se jejich dítě narodí mrtvé nebo když jej na chvíli získají jen proto, aby o něj ještě v brzkém věku přišli. Netýká se to autismu, týká se to jen a jen zmařených očekávání. Doporučuji, abyste při zvládání nevyhledávali organizace, které pracují s autismem, ale poradenské služby pro zvlánádí truchlení a podpůrné skupiny. To je prostředí, ve kterém se rodič naučí vyrovnat se svojí ztrátou. Ne na ni zapomenout, ale nechat jí stát se součástí minulosti, tak, aby neměl neustále na mysli zármutek, každou zbývající chvíli svého života. Tam se naučí přijmout, že jeho dítě odešlo navždy a už se nevrátí. Naučí se také nepromítat svůj smutek ze ztráty dítěte do svých ostatních dětí, které žijí dál. To je naprosto nezbytné pokud jedno z těch dětí přišlo do světa ve stejnou dobu, kdy dítě, za něž rodič smutní, zemřelo.

Ale vaše dítě nepodlehlo autismu. Přišli jste o dítě, protože to dítě, které jste čekali se nikdy nenarodilo. To autistické dítě, které se narodilo za to nemůže a neměli bychom být nuceni nést to s sebou životem. Potřebujeme a zasloužíme si rodiny, které nás mohou vidět a vážit si nás pro nás samé, ne rodiny, jejichž pohled na nás je zakalen přízraky dětí, které nikdy nebyly. Pokud musíte smutnit, smutněte pro svoje ztracené sny, ale ne pro nás. My žijeme. Jsme tady. A čekáme na vás.

Tak vidím společenství lidí, kteří mají co do činění s autismem: ne jako elegii za to, co nikdy nebylo, ale jako objevování toho, co je. Potřebujeme vás. Potřebujeme vaší pomoc a porozumění. Váš svět vůči nám není moc vstřícný a nedokážeme v něm být bez vaší pevné opory. Ano, existuje neštěstí, které s sebou přináší autismus, ale ne proto, jací jsme, ale pro věci, které se nám dějí. Pokud musíte být smutní, buďte smutní kvůli nim. Ale ještě lepší bude, pokud kvůli nim budete naštvaní a pokud pak půjdete a změníte je. Neštěstím není, že existujeme, ale že váš svět pro nás nemá místo. Jak by to ale mohlo být jinak, dokud naši vlastní rodiče stále smutní nad tím, že nás přivedli do tohoto světa?

Zkuste se někdy podívat na svoje autistické dítě a dovolte si sami sobě říci, kým není. Myslete si:
"To není mé dítě, které jsem čekal a plánoval. To není dítě na které jsem čekala během měsíců těhotenství a hodin porodu. To není dítě se kterým jsem si v hlavě plánovala tolik různých zážitků. To dítě nikdy nepřišlo. Toto není to samé dítě." Potom klidně smutněte, jak jen potřebujete stranou od svého dítěte s autismem a začněte se s tím srovnávat.

Až tak učiníte, vraťte se ke svému autistickému dítěti a řekněte si: "To není mé dítě, které jsem čekal a plánoval. Je to dítě, které se do mého života dostalo náhodou. Nevím, kým toto dítě je ani čím jednou může být. Ale vím, že je to dítě, které uvízlo v nehostinném světě, bez rodičů, kteří by byli jako ono, aby se o něj dokázali postarat. Potřebuje někoho, kdo se o něj postará, bude ho učit, bude mu facilitovat a bude za ním stát. A protože se to dítě objevilo v mém životě, tato úloha bude patřit mě, pokud si tak zvolím."

Pokud je tato vyhlídka něčím, co vás oslovuje, pak pojďte a přidejte se k nám, v naší síle a odhodlání, v naději a ve štěstí. Je před vámi dobrodružství vašeho života.


Povedený překlad stejného článku do češtiny najdete také na stránkách adventoru, včetně výborné následné diskuse nad ním.

Anglický originál najdete zde.