Autismus - Meltdown a shutdown

Dva termíny, které je dobře znát a rozumět jim - Meltdown a Shutdown, často nesprávně souborně překládané slovem záchvat.

Meltdown (autistická krize) - je nejčastěji důsledkem přehlcení nebo smyslového přetížení a může se projevovat souborem kompenzačních chování - křikem, neřízeným pohybem, stimmingem, sebepoškozováním, atp. Smyslem meltdownu je kompenzace přehlcení.

Co samotní autisté doporučují dělat v případě meltdownu (zdroj: http://autisticadvocacy.tumblr.com/post/108934671666/10-ways-to-alleviate-an-autistic-meltdown)

  1. Schovejte se pod těžkou peřinu nebo více přikrývek. Řadě lidí opravdu pomáhá uklidňující tlak. Takto vznikl i pověstný objímací stroj Temple Grandin. Někdy se doporučují váhové vesty, ale jen na chvíli. 
  2. Snažte se najít bezpečné místo, jako je domov. Veřejný prostor není bezpečným místem, je lepší se třeba stáhnout na toaletu.
  3. Napijte se vody nebo čaje, což vám pomůže k prohloubení dechu, které může vést ke zklidnění.
  4. Poslouchejte oblíbenou hudbu a u toho se pohupujte dle potřeby.
  5. Pusťte si oblíbený film, u kterého se pohupujte. Klidně si u toho i hrajte s nějakou stimovací hračkou.
  6. Hrajte si s oblíbenou stimovací hračkou, jako jsou provázky, vplétací kroužky, omalovánky a plyšáci.
  7. Pomazlete se s něčím jemným.
  8. Masírujte se terapeutickým hřebenem - vhodná alternativa k těžké přikrývce, pokud jste venku. 
  9. Jděte se projít nebo houpat na houpačce.
  10. Kousejte kousátko.
Všimněte si, že zde není nic o tom, že člověk v meltdownu by se měl tahat, mělo by se na něj křičet nebo by se měl nějak fyzicky omezovat - tyto věci totiž v drtivé většině případů nefungují a působí buď viditelné poškození (zhorší meltdown) nebo neviditelné (vedou k poklesu sebeúcty a sebevědomí).


Shutdown (vypnutí) - je formou zvládání, která se projevuje tak, že se autista snaží maximálně omezit veškeré smyslové vstupy - může být doprovázen pasivní nebo strnulou polohou, fixací pohledu na dané místo. Často je možné, že si zejména dítě s autismem lehne a nehnutě leží na zemi. Shutdown může mít různou délku - od několika minut po několik hodin. Shutdown je kompenzačním mechanismem, který je většinou nastartován zvýšenou hladinou úzkosti nebo smyslovým přetížením. Člověk s autismem se jeho prostřednictvím snaží předejít meltdownu. Může se jevit uzavřený do sebe, nemusí reagovat na vnější podněty, oslovení, atp.

Co samotní autisté doporučují dělat v případě shutdownu
V žádném případě se člověka, který prochází shutdownem nesnažte fyzicky omezovat, silou odtáhnout, atp. Nejenže to nepomáhá, ale zvyšuje to riziko meltdownu. Nechte člověka v shutdownu v klidu, případně se k němu přidejte. Některým lidem v takový moment vadí dotek, jiným přináší silné hlazení v oblasti zad úlevu. Ve chvíli, kdy je člověku lépe a začíná reagovat mu pomožte se zvednout. Volte pomalé a jisté pohyby. Jakmile to bude možné, vyhledejte klidné místo s minimem smyslových podnětů.

Shutdown a meltdown nejsou projevy mentálního onemocnění ani mentální retardace. Jde o samoregulační mechanismy senzoricky přetíženého mozku nebo člověka, který čelí kritické míře úzkosti. Mohou nabývat různých forem a projevů, od velice fyzických, až po čistě verbální. Dítě nebo dospělý, který prochází meltdownem vám nenadává - snaží se kompenzovat. Nehádejte se s ním proto zpět a nebojujte.

"Ty jdi do prdele." Řekl mi Petr, asi devítiletý autista. Šel po obrubníku, podél rušné silnice a já jsem chtěl, aby šel do většího bezpečí na chodník. Petr mi nechtěl nadávat. Znali jsme se teprve pár minut a jeho jediným přáním bylo, abych z jeho života v tu chvíli doslova zmizel, stejně jako celá situace, ve které se ocitl. Nebylo to nic osobního, bylo mu prostě nepříjemně a přál si, aby to skončilo. O pár minut pozdějí jsme si povídali v klidnějším prostředí o tématu, které ho zajímalo - počítačových hrách a o jeho rodině a zájmech. Zcela v klidu a kamarádsky.

Namísto rychlých soudů je třeba hledat příčiny. Jejich pochopením pomůžeme k lepší pohodě autistovi i jeho okolí.

Zalehávání a další fyzické nebo chemické restrikce u autismu

Hned začátkem ledna přednesla americká kandidátka na post prezidenta, Hillary Clintonová, svoji koncepci podpory autistů a jejich rodin. Krom toho, že se stala prvním kandidátem na prezidenta, který se kdy významně zaobíral tématikou autismu, je třeba říci, že i samotný její návrh je velice zdařilý a pochvalu mu vyslovila celá řada organizací, včetně ASAN - Autistic Self Advocacy Network, vůbec nejvýznamnější celosvětové organizace, která se zabývá respektováním a prosazováním lidských práv autistů.

Vůbec největší pochvalou pro návrh Hillary Clinton je skutečnost, že většina jí navrhovaných řešení vychází přímo z doporučení autistů, kterým ona i její tým pečlivě naslouchali. 

Hillary Clinton na fotce v modrém kostýmku mluví o autismu


Ačkoliv celý plán je opravdu poměrně zdařilý a stálo by za to, aby se jím inspirovali i domácí zákonodárci, pro tento článek je důležitý bod, který požaduje okamžité zastavení používání fyzických a chemických restrikcí používaných u lidí a dětí s autismem. 

Není to náhoda. Výbor rady OSN pro lidská práva má stejný požadavek na českou vládu a Českou republiku a se stejným doporučením přichází i ASAN. Jinými slovy - zalehávání a dopování autistů psychofarmaky je nelidské, nedůstojné a nepřijatelné.

Zalehávání - fyzické restrikce


Ačkoliv některé české ústavy prosazují a školí fyzické restrikce proti autistům, celosvětový trend a počínání těch nejlepších odborníků a institucí je zcela opačné. Temple Grandin ve své knize Jak to vidím já popisuje inovativní metody zvládání agrese, které mohou nahradit brutální fyzické restrikce a zalehávání. Ani jednou nezmiňuje, že by zalehávání byla metoda, která by nějakému autistovi pomohla k lepšímu životu. Jistě, sama Temple Grandin je známá tím, že sestrojila tzv. objímací stroj, který ji pevně sevřel pro uklidnění, ale tam šlo o dobrovolnou, jí kontrolovanou aktivitu. Krom toho, že ji časem přestala potřebovat, dnes už jsou k dispozici zcela jiné alternativy. Od těžkých dek po váhové vesty a další opatření.

Na obrázku jsou různé formy zalehávání a dalších fyzických restrickí u dětí s autismem
Příklady nežádoucího zalehávání a fyzického omezování autistů, které jsou praktikovány i u nás

Alan Yau ve své knize Autismus: Praktická příručka pro rodiče také mluví o zvládání agresivního chování u dospívajících a dospělých autistů, včetně konkrétních příkladů. Ani Yau nedoporučuje zalehávání nebo jiné formy fyzické restrikce, naopak, názorně předvádí prověřené principy, pomocí kterých lze agresivnímu chování předcházet nebo ho omezit ve chvíli, kdy nastupuje.

Agresivní chování má vždy svojí příčinu, ať už jde o nezvládnutý shutdown, který přechází v meltdown (autistickou krizi), smyslové přehlušení, nekomunikovanou nebo nekomunikovatelnou potřebu, emocionální vybuzení či další podněty. Nikdy, jak potvrzují sami autisté, se neděje bezdůvodně. Jediným dlouhodobě efektivním a přijatelným řešením je porozumění danému chování a jeho příčinám, rozvoj funkční komunikace, vhodně upravené prostředí a přístup ke kompenzačním pomůckám a aktivitám. Řada lidí často argumentuje tím, že v dané situaci není možné použít nic jiného, než fyzickou restrikci. Alan Yau ukazuje, že to není pravda. I kdyby však byla, je třeba se ptát, co lze udělat pro změnu situace, jak lze dlouhodobě pracovat na odstranění fyzických restrikcí a implementaci zdravějšího řešení situace.

Fyzické restrikce nejsou a nikdy nebudou u autistů přijatelné.

Autismus a léky - chemické restrikce


Chemické restrikce autistů, tedy aplikace psychofarmak patří do podobného soudku, ačkoliv je zde na místě větší míra diskuse a zohlednění konrétních případů. Opět se v ČR setkáme s ústavy, které se snaží vytvořit zdání, že chemické restrikce a aplikace psychofarmak jsou v pořádku. Většinou formou různých populárně laděných článků ve stylu "když se to dělá s mírou je to v pořádku", "nic si nevyčítejte je to normální", "pokročilá moderní medicína nemá špatné účinky". Za dobrosrdečným přístupem není těžké najít finanční motivaci a další zdroj příjmů pro dané organizace. Zejména tam, kde farmaceutické firmy jsou nebo byly na seznamu dárců a sponzorů.

"Bral jsem prášky nějakou dobu, ale bylo to, jakoby svět ztratil barvy. Zmizelo z něj všechno špatné i dobré." Říká známý český autista.

Širší diskusi si tento bod však zaslouží zejména pro obtíže způsobené komorbiditami a také vzhledem k tomu, že skutečně jsou případy, kdy farmaceutika mohou pomáhat. Temple Grandin mluví o tom, jak jí osobně farmaceutika pomohla a pomáhají. Bylo by však příliš snadné její výrok zobecnit. Lze dohledat hodinové rozhovory s Temple Grandin o autismu a lécích, ze kterých jasně vyplývá, že každý organismus reaguje na podání léků jinak, což dokumentuje mnohačetnými příklady a svědectvími rodičů. Je neuvěřitelně těžké najít správný lék a určit správné dávkování - v případě Temple Grandin jde o méně než jednu tabletku - menší i větší dávky, třeba i jen malým rozdílem, mohou mít nežádoucí účinek. Nejde však jen o samotné léky, ale i o konkrétní metabolismus daného člověka a jeho jídelníček. V určitých kombinacích se mohou stejné léky u různých lidí projevovat naprosto odlišně. Podání léku může vyřešit jednu obtíž a způsobit jinou. Zatímco často u autismu řešíme symptomy, projevy chování, často, zejména u neverbálních autistů, nemáme jak postihnout prožívání, tedy to, co je objektivně nepozorovatelné. Nelze tedy vědět, zda léky nezpůsobují pocity či podráždění, o kterých dítě nedokáže mluvit.

V roce 2014 jen v USA bylo předepsáno více než 20.000 antipsychotik dětem mladším dvou let a přes 83.000 antidepresiv. Na takovou aktivitu neexistují žádné výzkumy a většinou ani směrnice. Antidepresiva jsou v USA povolena od osmi let, směrnice na podávání antipsychotik jsou od tří let.

Je možné, že léky mohou pomoci? Ano. Ale je to složitější cesta, než se zdá. Ten, kdo vám je doporučuje často nemá žádnou odpovědnost za vývoj vašeho dítěte. Pokud se jeho stav zhorší, nijak se ho to osobně nedotkne. Ale často dostává odměnu nebo má jiný prospěch z doporučení léku.

Autisté, ať už jako dospělí či dospívající lidé nebo dětmi jsou právě tím, lidmi a dětmi. Často se k nim ale chováme způsobem, jakým bychom se nikdy k jinému dítěti nebo člověku nechovali, včetně způsobů, které jsou nelidské, škodlivé a poškozují fyzické i psychické zdraví. Následně se divíme tomu, že reakce, kterou jsme si představovali se nedostavuje a nedochází ke zlepšení stavu. Autista se nikdy nebude chovat normálně, žádné normálně neexistuje. Ale každý člověk bude projevovat frustraci, zoufalství, agresi a autoagresi, pokud zůstanou jeho potřeby a komunikace nevyslyšeny. U autistů zůstávají nevyslyšeny ne dny a týdny, ale měsíce a roky. Pokud chceme pomoci, musíme to změnit. Žádná forma fyzických nebo chemických omezení a zalehávání nezmění nebo neuspokojí nekomunikovanou emoci nebo potřebu, bude mít pouze neblahý následek - násobenou frustraci, uzavření, nárůst sebepoškozování, pokles sebeúcty, atp.

Omezování lidských práv a ponižování nejsou léčebnou nebo terapeutickou metodou. Existuje pro ně jiný a přesnější souhrnný název - týrání.

Nevzdorujme autismu

"Pojďme vzdorovat autismu společně." Bylo krátce před štědrým dnem a volali jsme si s Přemyslem Mikolášem ohledně knih Temple Grandin a toho, co nového kdo z nás zjistil, četl naučil se nebo zažil ve spojení s autismem, autisty a jejich rodinami.

Autismus - inkluze
Obr. ze stránky http://www.twominuteparenting.com/wp-content/uploads/2015/07/Inclusion.jpg


Přemek, jak ho mnoho rodin familiérně nazývá, jinak však Mgr. Přemysl Mikoláš, patří k těm několika málo lidem u nás, kteří se snaží neustále revidovat, rozšiřovat a upravovat svoje porozumění autismu tak, jak se stávají dostupnými nové informace. Vyžaduje to odvahu, upřímnost, ale také pokoru. Vzdát se toho v co jsem věřil a přijmout, že věci jsou jinak. Je to i proces, kterým procházejí rodiče dětí s autismem, ale i sami autisté, zejména ve chvíli, kdy si momenty své životní cesty dokážou spojit s "diagnózou", která může pomoct lépe porozumět vlastním reakcím a prožitkům. Ne nálepka sama o sobě, ne medicínské popisy, vystavěné na patologickém paradigmatu, ale ujištění, že člověk není divný, nenormální, zvrácený, nevychovaný, hloupý, vzteklý, výbušný, ale jiný a že je mnoho dalších lidí, kteří prožívají svět podobně, jako on. Nakonec, o autistech se už začíná zcela vážně říkat, že jde o jednu z největších menšin.

Náš společný rozhovor s Přemkem se zastavil u slova "vzdorovat". Když rodiče poprvé dostanou diagnózu, vstoupí do jejich života také slovo "autismus", které všichni vyslovují, jakoby šlo o šeredné prokletí, noční můru, neblahý moment všech našich pohádek. Najednou se píchla o trn a usnula. Přestala mluvit, přestala si hrát, začala se uzavírat do sebe. Šípková růženka. Protože je to slovo stigmatizující, každý se od něj snaží uprchnout. "Možná to není autismus. Může to být také vývojová dysfázie s maximem v oblasti řeči."

"Autismus je svině." Byla jedna z prvních vět, které jsme slyšeli jako rodiče od poradkyně rané péče.

Autismus všichni prezentovali jako něco, co zničehonic přišlo a uštklo naše dítě. Možná kvůli očkování, možná pro komplikovaný porod, možná protože jsme v době těhotenství bydleli u čtyřproudovky, možná...

Nestvůra z Nekonečného příběhu, vlkodlak Gmork, se přikradl do našich životů, kde hrozivě dýchá do tmy a ve snu nás děsí jeho zářící oči. A my mu musíme vzdorovat.

A tak jsme se coby rodiče snažili dělat v nejlepší víře vše, co nám řekli, že zabere a přiměje nestvůru odejít.

"Už se chová úplně jako normální dítě," říkala nám poradkyně. "Z autismu už v jejím chování skoro nic není."

Taková slova přece rozradostní. Už se zbývalo zbavit jen toho hučení... a samozřejmě chyběla řeč.

Pak do našeho života vstoupila Temple Grandin. Pamatuju si jako dnes, když jsme seděli v kruhu na prvním pobytu a jedna maminka se zeptala, jestli "je někde možné vidět nějakého dospělého autistu?" Protože rodiče většinou nedostanou ani základní informace o povaze autismu, nevědí, jestli se jejich dítě dožije 5, 16 nebo 20 let. Odpověď byla hodně mlhavá, zcela ve smyslu, že asi někde nějaký takový existuje a že snad jednoho takového nějakého znají. Tehdy šlo o největší organizaci spojenou s autismem v ČR.

Ani ne o rok později jsem seděl v obrovském sále velkého kongresového centra v San Jose, Californii, ve druhé nebo třetí řadě, v ruce mobil, sešit a propisku. Spolu s dalšími jsem čekal, až vystoupí Temple Grandin.

Dvě rozmazané fotografie a desítky stránek zápisků. Všechno bylo jinak.

V půlce přednášky se Temple Grandin zeptala: "Kolik lidí v sále je ze Silicon Valley?" Zvedla se většina rukou. Druhá otázka zněla:"Kolik lidí v sále jsou autisté?" Zvedla se nejméně polovina rukou. Ne nějaká mlhavá odpověď o tom, že možná, kdesi cosi. Kolem mě sedělo několik set dospělých autistů. Kdyby se Temple nezeptala, nikdy bych to nezjistil.

Druhou věcí bylo, že Temple Grandin nemluvila o tom, že autismus by byl "svině". Naopak, mluvila o tom, že právě díky němu je tím, kým je, že je autistkou, že její mysl je autistická a ukazovala mnoho příkladů, svých i od dalších autistů, toho, jak jim tento způsob prožívání a vidění světa umožňuje sebeúctu a sebenaplnění skrze úspěch v tom, co je pro ně důležité.

Nedlouho po tom jsem četl zásadní manifest Jima Sinclaira o tom, co je autismus: Nesmutněte pro nás, Ani tady jsem se nedozvěděl, že by autismus byl temným monstrem, které unáší děti z postýlek a vrací je zpět zkažené, nemocné a poškozené. Ale znovu jsem se setkal s dospělým autistou, který mluvil o tom, jak prožívá svět. Co víc, v jeho textu je přímá prosba, abychom se zbavili škodlivého způsobu vnímání autismu - nikdy nebylo, říká autor, zdravé, normální dítě, které někdo vyměnil za dítě autistické. Dítě je pořád stejné a potřebuje přijetí, pochopení, pomoc s orientací v neurotypickém světě. Dokud toto rodiny a okolí dětí s autismem nepřijmou, bude vždy neskutečně těžké mít zdravý vztah s autistickými dětmi, podporovat a rozvíjet jejich zájmy a sebevědomí.

Nikdo z lidí, se kterými jsme se tu po diagnóze setkali nám neřekl, co jsme potřebovali vědět o tom, co je autismus. Vědomě či nevědomě nás naučili vidět monstrum tam, kde žádné není.

"Najednou jsem se z někoho, o kom lidé věřili, že má velký potenciál," vzpomíná Ne'eman, zakladatel ASAN, "proměnil v někoho jiného, lidé byly překvapeni, kdykoliv se u mě objevila jakákoliv pozitivní vlastnost. Předtím se všichni soustředili na věci, ve kterých jsem byl dobrý, na to, čeho jsem v životě chtěl dosáhnout a na zájmy, které jsem měl. Poté, co jsem obdržel diagnózu, všichni věnovali pozornost jen tomu, s čím jsem měl obtíže a také tomu, co mě odlišovalo, což byly ale věci, které před tím byly vnímány pozitivně. Najednou všechny příležitosti, které se mi předtím nabízely, byly pryč."

Zakladatel jedné z nejzásadnějších autistických organizací si všiml, že často nejde o symptomy autismu, ale o to, jak naše společnost přistupuje k těm, kteří se nechovají dle pomyslné normy. Jinými slovy, autismus není nestvůra. Nestvůrné je, jak se často k autistům chováme. Selháváme v tom, aby měli podporu kteoru potřebují, selháváme v inkluzi, selháváme ve využití jejich zájmů a talentu na trhu práce.

V tomto roce kniha Steva Silbermana vůbec poprvé nabídla pohled na moderní historii autismu a to, jak se jeho vnímání za posledních sto let změnilo. Vůbec poprvé máme ucelený, utříbený a podložený pohled na to, že autismus tu je odjakživa, neměnný ve svých projevech i výskytu, zatímco naše porozumění se mění každých pár let.

Symbolem autismu často bývá dílek puzzle. Chce se tím vyjádřit, že autismus je velkou záhadou. Někteří autisté se proti tomu však vymezují: "Neurotypici možná nerozumí autismu, ale my víme přesně, co to je. Není pro nás žádnou záhadou." Nadační fond Autismu má ve svém logu puzzle, který je ale zároveň reprezentuje člověka. Každý si sám můpže vybrat, co chce vidět.

Ale dokud budeme vidět monstrum, je jisté, že autismus pro nás zůstane záhadou a nikdy neuvidíme člověka. Proto prosím, nevzdorujme autismu. Nemysleme si, že jsme lepší, chytřejší, zdravější, zdařilejší, moudřejší než nekdo, kdo se chová jinak, než očekáváme. Nehledejme někoho nebo něco, kdo konečně to divné chování napraví, nehledejme sílu v číslech, která "epidemii" přemůže, zázračnou metodu, která někoho převychová. Nehledejme čajíčky, tabletky.

Že tento přístup nepomáhá víme, protože jím prošel Bernard Rimland a jeho rodina. Rimland byl rodič, který stál v historii autismu téměř za vším - od rané čilé komunikace s Leo Kannerem, vytvoření rodičovské komunity, založení první autistické společnosti, přivedení Lovaase k autismu, popularizace ABA metody, nástupu potravinových doplňků a biomed, Defeat Autism Now a Autism Research Institute. Rimland zkusil všechno, aby svého syna Marka "zbavil autismu". Dnes je Markovi přes čtyřicet let a žije spokojený život v domě svojí matky. Její výpověď je odzbrojující:

"Jednou z nejdůležitějších věcí, které jsem se naučila od jeho učitelů bylo pracovat s jeho přednostmi, než abych se snažila změnit jeho nedostatky. Bernard a já jsme se vždy soustředili na to, co Mark nedovedl: "Kdyby tak dokázal mluvit." Pak se naučil mluvit a my jsme zase začali: "Kdyby tak dokázal číst." Ale jakmile objevil, co ho baví, vše ostatní přišlo samo, protože dělat něco, v čem jste dobří s sebou přináší mnoho radosti."

Přestaňme vzdorovat autismu a pojďme ho přijmout jako něco co je dané, co prostě je a není na tom nic špatného a pojďme radši poslouchat ty, kteří s ním žijí, zkoumat proč je baví to, co je baví, proč tráví tolik času činnostmi, které nám se zdají tak podivné. Možná je v nich více smyslu, než věříme. Hans Asperger kdysi řekl, že kresby, povídky a řeči dětí s autismem o cestách do vesmíru kosmickými raketami jsou jen takové jejich fantazie. Ještě za jeho života se to však stalo zkušeností a musel svůj výrok odvolat.

Jediné doporučení, které by měli znát všichni rodiče

Stoupali jsme Nerudovou ulicí vzhůru k Pražskému hradu a v tom mě zastavil, když jeho pozornost upoutalo tričko ve výloze.

"Počkej, to musím koupit synovi na svatbu."

Během čekání ve frontě jsme se zapovídali. Můj přítel mi vyprávěl, jak jeho syn postupně prošel závislostí na alkoholu, drogovou závislostí a podezřením na HIV. Poznamenal jsem, že to muselo být dost těžké období.

"To bylo," odtušil. "Ale přišel jsem během něj na jednu věc, která je k nezaplacení, co se vztahu rodičů a dětí týká:

Bez ohledu na to, co se děje, vždy stůjte na jejich straně. Jinak o ně přijdete. "

Koupili jsme tričko, prošli Prahou od Pražského hradu až na Náměstí republiky a rozloučili se. Jeho další cesta směřovala na Novosibirsk, moje domů za manželkou, v jejímž krásně kulatém bříšku už si hověla naše dcera.

Bylo mi tehdy něco málo přes dvacet let a nevěděl jsem, že i po deseti letech budu mít tu scénu živě před sebou a že si budu tuto větu opakovat každý den a že mi přinese tolik dobrého.

Dnes mám svoje vlastní děti a díky tomuto zážitku si uvědomuju různá malicherná očekávání, která na ně klade společnost a okolí, bez zájmu o to, co chtějí samy děti, co zajímá je.

Škoda jen, že podobnou radu nedostali naši rodiče, když se chystali přivést nás na svět. Máme tak však možnost vidět ten příběh ze dvou různých úhlů pohledu a potvrdit jeho pravdivost.

Proto, pokud jste rodičem, a bez ohledu na to, zda vychováváte autistické dítě nebo jakékoliv jiné:

Stůjte vždy na straně svých dětí, buďte na prvním místě rodiči a až na druhém vychovateli, učiteli, soudci a vším ostatním.




Leo Kanner: Ústav je pro autisty jako doživotní trest

Historie autismu odhaluje souvislosti, které nejsou běžně známé a některé za známých faktů a výroků tak staví do nového světla. Pokud bylo v profilu Leo Kannera napsáno, že rodiče dle něj patřili na psychoanalýzu a děti do ústavu, je třeba zmínit i to, že jeho názor nebyl zcela neměnný. Když se po několika letech (1971) díval na to, jak se jeho tehdejším pacientům daří, zjistil, že ti, kteří byli v láskyplné péči rodičů nebo pěstounů, kteří aktivně podporovali a rozvíjeli jejich "autistickou inteligenci" a momenty v chování a hledali pro ně využití ve skutečném životě, jsou na tom neporovnatelně lépe ve srovnání s těmi, kteří byli na doporučení svěřeni ústavům nebo státním nemocnicím (kde šlo v podstatě o ústavní péči).

Obrázek z www.pond5.com/free


Bavíme se zde o dětech s diagnózou dětského autismu, opožděným nástupem řeči a silně "problémovým" chováním. 

Dítě, které ještě v 15 letech mělo časté záchvaty a otevřeně masturbovalo ve třídě se zlepšilo v projevech chování, dokončilo školu se skvělým prospěchem a v Binetově testu IQ byl výsledek 150. 

Donald T., snad nejznámější Kannerův případ, byl odeslán v devíti letech na farmu, kde žil s pěstouny. Ti dokázali jeho prazvláštní zálibu ve sbírání mrtvých ptáků proměnit v konstruktivní aktivitu, a jeho zálibu v matematice a geometrii motivovali konkrétními úkoly z oblasti zemědělství. V dvaceti pěti letech získal Donald T. bakalářský titul a začal pracovat v místní bance, kde "dobře snášel kontakt s veřejností."

Naopak, Elaine K., která se postupně lepšila, byla pro obavy rodičů kvůli některým jejím projevům (echolálie a divná intonace) nakonec umístěna do vzdělávacího ústavu pro slabomyslné. Tam se prudce zhoršila její komunikace s okolím, začalo sebepoškozování a běhala nahá po chodbách. Ve věku třiceti devíti let nebyla schopna jiné komunikace, než vyjádření bezprostředních fyziologických potřeb.

Virginia S., Richard M, Barbara K., a Charles N., kteří byli po většinu života umístěni v ústavní péči zaznamenali všichni rychlé zhoršení stavu, které vyústilo ve stavu výrazné a dlouhodobé uzavřenosti a pasivity.

Sám Kanner nad osudy svým dřívějších pacientů poznamenal, že se nelze vyhnout dojmu, že vstup do ústavu jako by byl roven doživotnímu trestu.

Je tu však i jedna pozitivní zpráva:

"Pokud je zde faktor, který je významný, je to vstřícný a tolerantní přístup školy. Ty z dětí, které se zlepšily se setkaly s neobyčejně ohleduplným přístupem učitele."

Můj kmen II - Pustá krajina

Často slýcháme o epidemii autismu, o tom, co všechno je špatně a kdo a co všechno za to může. Mnohé z důvodů, se kterými se setkáváme, jsou ve skutečnosti zástupné. Jak už to bývá i v jiných otázkách, nemění se ani tolik autismus, jako náš pohled na něj a to, jak ho chápeme. Když v roce 2011 provedli výzkumníci ve Velké Británii šetření, kterým zjišťovali, jak moc je autismus zastoupen (v nediagnostikované podobě) v obecné populaci, přišli na to, že je tomu ve stejné míře, jako u dětí. Neukázal se tu tedy žádný mezigenerační nárůst, tedy ve chvíli, kdy se na všechny generace nahlíželo prostřednictvím stejných kritérií a diagnostických pravidel.

Pod hlasitou argumentací všech proti všem v otázce původu autismu a zejména v debatách okolo očkování nezbývá prostor na mnohem důležitější, urgentnější a závažnější otázky, které se mnohem citelněji dotýkají každodenního života lidí s autismem a jejich okolí.

Jednou z těch nejhlasitějších je "S kým mám mluvit o svých pocitech, o tom co prožívám, s kým si mohu úplně normálně popovídat, aniž by bylo třeba stále vysvětlovat, proč cítím a zažívám věci tak, jak se to děje?"

Obrázek z http://www.pond5.com/free

Ve skrze velmi nenápadná otázka může v řadě situací rozhodnout o životě nebo smrti. Velice úzce se totiž dotýká otázky vlastní identity, sebeúcty, přijetí sebe sama i ze strany druhých.

Oliver Sacks, známý britský neurolog, který působil v USA, a autor bestselleru Antropolog na Marsu, v níž je celá jedna kapitola věnována Temple Grandin, byl gay, který většinu svého života trpěl reakcí matky na to, když se jí svěřil. Zněla: "Jsi zrůda a přála bych si, aby ses nikdy nenarodil." Narozdíl od jiných homosexuálů tak o svojí orientaci mlčel a znalo ji jen blízké okolí. Až časté hovory s jiným homosexuálem, Stevem Silbermanem, autorem knihy Neurotribes, která vnáší tolik světla do historie autismu (na které Sacks mimo jiné v několika oblastech spolupracoval a o níž se Silbermanem často hovořil), mu pomohly, k větší otevřenosti a sebepřijetí. To mu umožnilo ještě na sklonku života najít lásku. Oliver Sacks zemřel v tomto roce po dlouhé nemoci.

O homosexualitě se nebavíme náhodou. "Coming out" čili fáze, kdy si lidé s homosexuální orientací uvědomují svoji identity a snaží se jí porozumět a hledají přijetí u svého okolí je, jak vidíme u Olivera Sackse, zásadní pro nejen sebevědomí a sebeúctu daného člověka, ale má sílu na desetiletí ovlivnit jeho život a rozhodnutí, která udělá nebo neudělá, včetně těch nejzásadnějších, mezi které patří partnerské vztahy.

Mohli bychom se samozřejmě bavit i o širší problematice lidských práv, mohli bychom se bavit o situaci lidí tmavé pleti v USA a jinde po světě a ono "Popovídat si" by mělo stejný rozměr. Coming out v oblasti sexuální identity je ale specifický ještě jednou věcí, která je pro autismus typická - homosexualita není vidět, stejně jako autismus.

Jinakost není nikdy jednoduchá a je nesporné, že i v dnešní době, po desetiletích vývoje a ve společnosti, která je k otázkám sexuality do jisté míry tolerantní (ačkoliv právě tuto oblast výrazně tabuizuje, prostě tím, že jsou věci o nichž se nemluví, šedá zóna mezi pohádkami a pornografií), může být coming out pro člověka s neheterosexuální orientací obtížný.

Lze ale také najít mnoho informací, sdružení, komunit, iniciativ. Je mnoho míst, kam může člověk obrátit, aby získal podporu. Věřící homosexuálové nemusejí žít v tom, že je Bůh odmítá, mohou se obracet na sdružení jako je Logos a snad i další. Jinými slovy, ačkoliv každé procitání se k sobě samému je obtížné, je mnoho lidí, na něž se jde v této souvislosti obrátit a se kterými si jde popovídat. Nejen o těch vážných tématech, o tom, jak to říct doma, kamarádům, ve škole, v práci, atp. Ale i o běžných každodenních zážitcích a tématech. Povídat si s někým, kdo mi rozumí, kdo mě chápe, kdo vnímá svět podobně, jako já. Kdo je ze stejného kmene, jehož součástí se cítím být i já.

Vražedná otázka "Kde (jak) si mohu popovídat s někým, kdo mi rozumí?" nezná pro lidi s autismem v ČR dobrou odpověď.

Autistický coming out byl a je nesmírně složitým tématem. Obrovské zkušenosti s ním má například Temple Grandin, která ve své první knize, Emergence: Labeled Autistic mluví ve vztahu autismu o tom, že je "recovered". Špatně se hledá český překlad, který není stejný jako "vyléčen", ale je mu blízký. Mj. i Raun Kauffman a jeho rodiče často používají tento termín o jehož mnohoznačnosti se často diskutuje i v komunitě autistů. Temple Grandin však nemluvila o svém "uzdravení" svévolně. Pro tehdejší odborníky, včetně těch nejlepších, prostě byla představa, že někdo s autismem by mohl dosáhnout takových úspěchů a mít doktorát PhD. zcela mimo diagnostická kritéria. (Více o příběhu Temple Grandin také v její knize Jak to vidím já). Dnes už Temple Grandin o "uzdravení" nemluví. Plně si uvědomuje svoje autistické projevy a své autistické myšlení a to, jakým způsobem přispěly k její práci a jejím úspěchům. Ve své práci a v aktivismu v oblasti atusimu není na špičce navzdory autismu, ale právě díky němu.

O tom, jaké je přijetí diagnózy zejména ve středním věku a jaké pocity vyvolá a co to způsobí ve vztahu k tomu, jak člověk chápe nejen sebe, ale také celý svůj dosavadní život hovoří řada knih a také mnoho lidí, kteří tím prošli. Ale ne v naší zemi.

Bohužel, ve většině situací, kdy potřebují lidé s autismem řešit otázky, které se týkají jejich života, musí se dnes u nás obracet na "odborníky", musí být v roli těch, kdo jsou nějakým způsobem "poškození", "nemocní", "neschopní",  "nedokonalí", kdo "potřebují pomoc". Přitom jde o stejné otázky, které ve svých životech řeší každý z nás, ale většinou s těmi, kterým říkáme "přátelé".

Říkám to s vědomím toho, že jsou tu lidé, kteří opravdu aktivně hledají cesty, jak lidem s autismem pomoci a jsou pokorní ke své práci, ale je jich málo a jsou vždy do jisté míry svázáni svojí rolí.

Self-advocacy, klíčový termín, který by mohl pomoci, tady nemá dobré kořeny. Self-advocates se často překládají jako sebeobhájci, což je nejen zavádějící, ale také problematický termín. Jednak význam anglického "advocate" je mnohem širší než prostě "obhájce". Za druhé - proč by se měli tito lidé hájit, za co a před kým? Self-advocate je někdo, kdo se zabývá "prosazováním vlastních práv" a to v nejšírším slova smyslu. Jde tedy o situaci, kdy hovoří lidé s autismem za vlastní zájmy, ze svého popudu a za sebe. V ČR ale jediná mě známá oficiální síť je v prazvláštním (pokud nemám použít slovo závislém) vztahu k jiné organizaci a nelze tak mluvit a její nezávislosti, autonomii, ani tady nejde o skupinu, kam přijít se zmíněnou otázkou.

Lidem s autismem tak zbývají různé malé skupinky, například na Facebooku, které jsou prakticky sázkou do loterie a sejde se v nich poměrně pestré osazenstvo, včetně rodičů dětí s autismem. Nic proti nim, jen houšť, ale ani to není prostředí na některé otázky.

Jak jsme se do této situace dostali? Příčin je celá řada a jdou nad rámec diskusí v autistické komunitě. Ven se dá dostat patrně jen generačním zlomem - stejně, jako tomu bylo v zahraničí se objeví skupina lidí, kteří se prostě seberou a vytvoří si svůj prostor, ať už fyzický nebo virtuální, který bude dostatečně důvěrný, ale také dostatečně bezpečný ve smyslu toho, že bude přívětivý pro všechny projevy autismu a všechny jeho podoby. Bude to také prostor, kam nebudou patřit ani války o očkování, ani názory odborníků a který bude chráněn před různými zájmovými vlivy, jak takové společenství využít pro grantové a další příležitosti. Nakonec to bude prostor, který může vzniknout jen z iniciativy těch, kteří jsou nezatížení potologickým pohledem na autismus, kteří jsou zbaveni potřeby normalizovat, přetvářet a léčit a naopak jsou vedeni touhou sdílet, objevovat a tvořit.

Dopis chlapce s Aspergerovým syndromem učitelům

Drahá paní učitelko,

dneska jste napsala mé matce a otci velmi formální dopis, který je dost rozrušil a mě je z něho neuvěřitelně smutno. Chtělo se mi plakat, ale nedokážu vždy vyjádřit své emoce. To mě rozčílilo a strčil jsem do matky a začal křičet. Otec, tedy, chci říct táta, mě vzal vedle do ložnice, abych si chvíli odpočinul. Píšu otec, protože často napodobuji ty kolem mě a chtěl jsem napodobit Váš styl vyjadřování. Paní učitelko, jsem autista a chci, abyste Vy zkusila napodobit mě, protože nechci, aby druzí říkali, že se chovám "špatně".

Nejsem nevychované dítě, když Vám ve třídě skáču do řeči. Není to mým cílem, jen mi dělá problém zpracovat, co mi říkáte.

Když na Vás zakřičím, hned vzápětí je mi to líto. Žárovka ve třídě stále bliká a mě to velice znervózňuje. Fyzicky mě to bolí. Svírá mě velká úzkost a nedovedu nalézt ta správná slova, abych dokázal říct, co mě trápí.

Když mě v jedinou chvíli zahrnete mnoha slovními pokyny, jsou pro mě matoucí, zúskostní mě a rychle přitom zapomenu, co jste po mě vlastně chtěla. Nedělám to naschvál. Mám skvělou dlouhodobou paměť, ale krátkodobá není vždy nejlepší.

Lépe se mi komunikuje v písemné formě, pokud po mě chcete, abych si stoupl a mluvil před celou třídou, přepadá mě úzkost.

Můj otec i matka pláčou, když jim posíláte podobné dopisy a píšete, že jsem nevychovaný. Viní z toho sami sebe a já je nemohu ukonejšít - prostě nemám ta správná slova. Hrozně mě to rozčiluje.

Život s autismem není jednoduchý. Naopak - je velice těžký.

Ale věřím, že dokážu cokoliv, pokud se pro to rozhodnu. Jediné, co potřebuji jsou lidé v mém okolí, kteří jsou ochotní mi porozumět. Potřebuji, abyste mě chápala.

Proto, paní učitelko, si přeju, abychom spolu pracovali a snažili se pochopit jeden druhého. Známý citát, který mám rád zni: "Pokud budeme posuzovat schopnosti ryby podle toho, jak dokáže vylézt na strom, bude celý život věřit tomu, že je hloupá." Neučím se věci stejně, jako se je učí ostatní.

Nežádám po Vás, aby se z Vás stala odbornice na autismus. Chci jen, abyste mě pochopila natolik, abyste o mě nemluvila jako o nevychovaném dítěte. Strašně moc mě to bolí, víc, než si dokážete představit.

Děkuju, paní učitelko, že jste to celé přečetla.

Za všechny děti, které žijí s autismem.

Bryanovi je dnes 26 let. Ve 23 letech mu byl diagnostikován Aspergerův syndrom. Přál by si, aby všichni učitelé mohli číst výše uvedený dopis, který by sám tak rád napsal své učitelce, když byl malý, kdyby to dokázal.



http://themighty.com/2015/11/man-with-autism-writes-what-he-wishes-hed-said-to-childhood-teachers/#ixzz3sbNVZHdM

Leo Kanner a jeho touha po slávě

Leo Kanner fotografie - odborník na autismus
Zdroj - Wikipedie

Historie autismu je jako detektivní příběh, plná zvratů a napětí. Jedinou její stinnou stránkou je, že oběťmi jsou téměř bez výjimky lidé, kteří žijí s autismem a jejich rodiny.

Jak velké je naše nepochopení, když Aspergerův syndrom spojujeme pouze s určitou částí projevů autistického spektra, přestože Hans Asperger svůj zájem a lásku projevoval stejně všem lidem na spektru, verbálním i neverbálním, dětem i dospělým. Jeho cenné poznatky a závěry však přikryla nacistická genocida a bezbřehá touha po slávě jednoho muže - Leo Kannera.

Leo Kanner byl původní profesí lékař. V kontextu jeho života není překvapivé, že jediný předmět, v němž na studiích příliš nezářil byla psychologie. I jeho špatné znalosti však byly lepší než americký zvyk stanovovat diagnózu souhlasem poroty, podobně jako u soudu, zejména pokud v kraji, kam se po příjezdu do Ameriky se svou ženou dostal, vykonávali tuto činnost naprostí laici.

Když se objevila možnost, aby působil v prestižní Hopkinsově nemocnici, Švýcarský neurolog Adolf Meyer vyjádřil svoje pochybnosti nad jeho motivací slovy:
"Zdá se mi, že jste nakloněn spíše literární tvorbě, než abyste svůj zájem věnoval konkrétními faktům." 

Přes svoje pochyby, o kterých tehdy ani nemohl tušit, jak jsou přesné, Kannera přijal.

Díky své práci na učebnici dětské psychiatrie si Kanner získal pod vedením svého mentora Adolfa Meyera slušný ohlas, což mu umožnilo, aby spolu s maželkou vykonal neobyčejně záslužný čin. Podařilo se mu z nacistického prostředí zachránit a zajistit imigrační povolení pro více než 200 vědců a lékařů.

Mezi nimi byli i ti nejbližší spolupracovníci Hanse Aspergera - Anni Weiss a Georg Frankl - dva diagnostici, kteří se později stali manželi a kteří stáli za detailním popisem jak prvních Aspergerových, tak Kannerových případů.

Přestože - a nikoliv pouze jejich prostřednictvím - musel Kanner o Aspergerově práci vědět, nikdy jí nevěnoval více, než jednu malou zmínku pod čarou. Jak ukazují jeho pozdější konflikty s dalšími odborníky - nesnesl, aby kdokoliv ohrozil jeho vlastní slávu.

Weiss a Frankl působili po nějakou dobu jako Kannerovi diagnostici. Právě k nim posílal děti s autismem, se kterými se setkal, včetně těch, jejichž případové studie jej učinili slavným.

Zatímco Frankl sdílel mnohé z Aspergerových přesvědčení o potenciálu, schopnostech a nadání lidí s autismem, Kannerův pohled byl jiný. Tam, kde Asperger komentoval verbální echolálie jako smysluplné znaky inteligence a dokonce je byl schopen zasadit do kontextu a odhalit jejich význam, hovořil Kanner o nesmyslných výrocích, které jsou pouze opakováním zaslechnutého, které má sloužit k provokaci afektivního kontaktu ze strany rodičů.

Nebyly to chladné matky, o kterých Kanner mluvil - ačkoliv na pozadí ženské emancipace se mnoha toto téma líbilo a bylo cestou jak snížit hodnotu žen ve společnosti - vinil z citového chladu oba rodiče.

Mimochodem, jeho poznámky k rodičům byly velice kruté a obviňující, s výjimkou maminky, která byla uznávanou psychiatriní a zajistila mu publikaci v prestižním časopise - i zde je vidět jeho tendence k prospěchářství.

Často se ptáme, proč se hovoří o "dětském autismu." Jeho původem je Kannerova nezodpovědnost. Tam, kde Hans Asperger pracoval s více než 200 lidmi na celém spektru autismu, znal Kanner jen 13 diagnóz, všechno děti.

Ačkoliv zprvu považoval autismus za vrozený, později pod tlakem seznal, že nemá jak toto vyhodnotit, protože děti, které se dostaly do jeho péče se často údajně během prvních 20 měsíců života vyvíjely normálně. To otevřelo prostor pro psychoanalytický směr, který byl tehdy na vzestupu, aby se chopil "léčby" autismu. Protože strůjcem stavu dítěte byli dle Kannera chladní rodiče, vhodnou léčbou byla několikaletá psychoanalytická terapie právě pro ně, zatímco děti bylo lepší umístit do ústavu.

Známá Kannerova stať o autismu však nevyvolala tak velký zájem v jaký doufal. Naopak, psali mu rozhořčení odborníci, kteří zpochybňovali jeho tvrzení, že objevil něco, dosud nepopsaného, protože oni sami psali o poruchách afektivního kontaktů a dětské schizofrenii, kde se případové studie až nápadně blížily tomu, co popisoval Kanner.

Ten pochopil věc jako příležitost a po nějaké době napsal, že autistické projevy, které popsal, mohou být možná nejraněji pozorovatelnými projevy dětské schizofrenie. To mu otevřelo dveře k účasti na mnoha prestižních konferencích a, v plné míře, i k publikacím v mnoha odborných i populárních médiích.

Shrnutí jeho práce je však mrazivé, stejně jako důsledky, které měla po desetiletí (a má i dnes) na situaci lidí s autismem:
Viníky autismu jsou rodiče. Děti s autismem neprojevují inteligenci, stimming a echolálie jsou projevem snahy získat si pozornost rodičů. Děti s autismem patří do ústavů. Dětský autismus je formou schizofrenie.

Kannerův příběh má v sobě mnohá poučení:

  • Odborníci i laici, kteří se v oblasti autismu pohybují a jsou posedlí ambicemi po vlastní slávě, jako třeba ti, kteří pojmenovávají vlastní terapeutické systémy nebo ti, kteří se především starají o svou image a o to, kdo je ten opravdový a největší odborník, mohou být nebezpeční pro lidi s autismem a jejich rodiny. Jejich aktivity a názory jsou motivovány vlastní slávou, publicitou a prospěchem, nikoliv potřebami těch, s nimiž se setkávají. Kannerův případ je toho nejlepším důkazem. Stejně jako on, i oni zamlčují rodičům a veřejnosti fakta o autismu, která se jim nehodí nebo by mohla snižovat jejich roli v očích ostatních. Jak by asi vypadala situace rodin s autismem dnes, kdyby se vše odehrálo opačně a určující by byl Aspergerův názor a poznatky?
  • To, že napíšete učebnici psychologie neznamená, že jste dobrý odborník na autismus a už vůbec to neznamená, že ve své práci nepoškodíte lidi s autismem a jejich rodiny. Toto přesně je Kannerův případ.
  • Jen malá změna v úhlu pohledu může mít zcela devastující důsledek pro generace lidí s autismem a jejich rodiny. Každý z nás, kdo se setkáváme s lidmi s autismem a dětmi s autismem každý den rozhodujeme o tom, zda se na ně budeme dívat očima Leo Kannera nebo Hanse Aspergera. Ti, na které se díváme jsou stále těmi samými lidmi, jejich inteligence, schopnosti, prožívání a chování jsou neměnné. Mění se jen náš úhel pohledu, prostý názor, který rozhoduje o tom, zda hledáme, jak děti a lidi s autismem a jejich rodiny podpořit, nebo zda rozhodneme o tom, že si za vše mohou sami a žádná budoucnost je nečeká. Prosím, staňme se raději tím, kdo autisty miloval, než tím, pro koho byli pouze prostředkem na cestě ke slávě. 




Hans Asperger a jeho láska k autistům

"Dobré i špatné v člověku, jeho možnosti úspěchu nebo neúspěchu, nadání i slabiny - to vše je vzájemně podmíněno a vychází ze stejného zdroje. Naším terapeutickým cílem musí být naučit člověka, jak zvládat své obtíže. Nikoliv je pro něj eliminovat, ale naučit jej, jak zvládat výjimečné výzvy skrze výjimečné strategie; umožnit člověku, aby si uvědomil, ne že je nemocný, ale že je odpovědný za vlastní život."
- Hans Asperger


Jde o citát z Aspergerova proslovu z doby nástupu nacismu k moci, v jehož rámci se snažil ochránit děti na celém spektru autismu od toho, co neodvratně následovalo. Marně vyzýval kolegy, aby "nikdy nevzdávali práci s těmito dětmi", marně upozorňoval na to, že jak stárnou "mohou se u nich vyvinout schopnosti, které zprvu nebyly zřejmé." Více než 200.000 dětí a dospělých s abnormálním vývojem, mezi nimi mnoho se známkami toho, co Asperger označoval jako "autismus" bylo usmrceno a před smrtí dlouze mučeno a zneužíváno pro lékařské pokusy některých Aspergerových bývalých kolegů.

Neradi se díváme do temné tváře své nedávné minulosti, nejen té nacistické, od které neuběhlo ani 100 let, ale ani té, která u nás přišla po ní. Nepřemýšlíme o tom, jak obě tato období pokroutila lékařskou vědu a zejména vědu v oblasti vývojových abnormalit, jak se promítla a stále promítají na uspořádání a procesech, které u nás fungují dodnes.

Stále je silnější hlas jejich, než hlas toho, jehož přínos ve studiu a poznání autismu byl tak obrovský, že po něm nazýváme jeho velkou část.

Není neobvyklé se setkat s tím, že instituce, které mají hájit zájmy lidí a dětí s autismem právě je, jejich rodiny i projevy jejich chování a jednání bagatelizují, nastavují jim limity pro jejich rozvoj, nadřazují se jim, stávají se samozvanými soudci nad jejich osudy, nezřídka fyzicky potlačují jejich projevy, či si kladou za programovou snahu vymítit údajně nežádoucí momenty, kterými redukují svou úzkost, či projevují emoce. Ty emoce, které údajně vůbec nemají.

Není možné, aby si jakákoliv instituce v tomto směru kladla právo mluvit za všechny, být univerzálním poskytovatelem takzvané péče, nebo z pozice autority odsuzovala jiné přístupy a jiná učení, často mnohem bližší tomu, jak pracoval právě Asperger. Není možné, aby jakákoliv instituce v tomto státě si kladla nárok rozhodovat o právech lidí s autismem a o tom, kým smějí být a co smějí nebo nesmějí dělat. Není přijatelné vytvářet zde prostor k poznámkám, které zde často na adresu lidí s autismem slýcháme a které jakoby z oka vypadly poznámkám amerických eugeniků, které se staly po první světové válce inspirací pro největší ze světových genocid.

Navzdory tomu, že, oproti rozšířenému přesvědčení, Hans Asperger nepracoval jen s verbálními dětmi, ale setkával se s více než 200 dětmi, které reprezentovaly celé spektrum autismu, nikdy nebyl tím, kdo by byť jen mlhavě určil jakékoliv limity. Naopak, veškerou svou píli a profesní kariéru věnoval zkoumání toho, jak jim co nejvíce lze pomoci v jejich rozvoji a vzdělání.

Nakonec, jednoznačný je i tento jeho výrok:

"Příklad autismu je partikulárně dobrou ukázkou toho, že i abnormální osobnosti jsou schopné  vývoje a tvárnosti. V jejich vývoji může dojít k možnostem sociální integrace o kterých se nám nikdy ani nesnilo. Toto vědění musí předurčovat náš přístup ke složitým osobnostem tohoto a souvisejících typů. Také nám to dává právo a povinnost hlasitě se zastávat těchto dětí s plnou silou naší osobnosti."



Můj kmen

Debata o autismu se přesouvá od otázky zdraví k otázce lidských práv. Autisté, lidé s autismem, nebo, Âûtistics, jak se někdy sami označují pro zdůraznění jinakosti, mají vlastní touhy, přání, potřeby, zájmy, myšlenky. Mají velice velice bohatou fantazii, jejíž pouhý odraz můžeme nahlížet tam, kde nám na něj dají nahlédnout prostřednictvím obrazů, hudby, textů, prostřednictvím jejich práce a jejích výsledků. Lidé s autismem mají svou identitu, jazyk, kulturu. V jejich životech se odehrává mnoho věcí, které nikdy nemůžeme pochopit, často se o to ani nesnažíme. S projevem největší totality vstupujeme do jejich světa, oblasti vnitřního prožívání, a kolonizujeme veškeré jejich chování. Odměňujeme to, co my považujeme za dobré, trestáme to, co se nám nehodí do našeho vidění světa. Chybí nám jakákoliv úcta k druhému, snaha o přiblížení a porozumění tomu, co se odehrává v jeho duši. Nezajímá nás niternost, jen symptomy, to, s čím se setkáváme na povrchu. Ptáme se co, ale neptáme se proč.

Jsme nezvanými hosty, kolonizátory, ve světě lidí s autismem. Ve jménu vlastní víry toho, co je pro ně dobré, týráme, ubližujeme, znevažujeme,  bagatelizujeme, znehodnocujeme a odebíráme sebevědomí. Vše se musí pokořit před námi - o všem rozhodujícími bohy. Výjimečné nejsou ani případy, kdy dojde k rozhodnutí, že ten či ten člověk s autismem nemá právo na další život, protože se trápí. Aniž by se někdo ptal, dochází k vraždě.

Neposloucháme, neposloucháme, neposloucháme. Jsme si neochvějně jisti svojí dobrotou. Rozčilený člověk s autismem potřebuje zalehnout. Jednou, pětkrát, padesátkrát denně. K duševní dominanci se přidává i ta fyzická. Nesmlouvavé týrání trvá, dokud sám týraný ve zvláštní perverzi Stockholmského syndromu nepochopí, že je pro něj tím nejlepším. Dokud na projevy frustrace z vlastních nenaplněných potřeb a přání nezačne sám reagovat prosbou o jejich násilnou eradikaci skrze restrikci. Dokud se nepodrobí údělu klidné pasivity pod naší nadvládou.

Jsme jako vesnice, kde žádný z obyvatel nebyl dál, než za humny. Proč taky? Všechno tady víme nejlíp a nemusíme se nikoho ptát. Často mluvíme o tom, jak těžká je zde situace rodičů dětí s autismem. Pravdou ale je, že ještě horší je situace pro ty, kteří s ním žijí.

Na autismu není nic dobrého. Alespoň tak se nám to líčí. To špatné je třeba zalehnout nebo přeučit. Pro lidi s autismem je třeba vytvořit ústav (protože tam přece, Foucaulta vem čert, všichni patří) a tam je zkoumat a učit tomu, jak se to dělá správně. Po našem.

Když Steve Silberman vydal v tomto roce knihu Neurotribes (volně lze přeložit jako Neurokmeny), strhla se bouře. Ne proto, že dokázal ve své mohutné bichli popsat dějiny autismu jako kromobyčejné dobrodružství, že nabízí smysluplné odpovědi na mnoho otázek, že v proudu historie respektuje autisty jako lidské bytosti, ale také právě pro sjednocující pojem kmene, který je víc, než hnutím, který je místem, kam lze patřit.

CE Dream catcher
Obr. ze stránky http://www.publicdomainpictures.net/view-image.php?image=22617

Mnoho dospělých a dospívajících autistů často mluví právě o tom, jak během dospívání vnímali svojí odlišnost, příslušnost, identitu.

Nedávno se na serveru Quora ptal dospělý člověk, který právě obdržel diagnózu: "Mám autismus, co mám dělat teď." Dostal odpověď, jaké by se mu u nás nikdy nedostalo:

Patříš teď ke kmeni lidí, jejichž mozky fungují odlišně. Způsobem, o kterém mnozí z nás soudí, že je lepší, ačkoliv jej může často být obtížné využít. Nezapomínej, že nejsi sám. Je nás mnoho. Není výjimkou, že ke věcem přistupujeme velice chytře a často jsme ochotní pomoci ostatním. Nakonec, a to je nejdůležitější - nezapomeň se smát. Směj se beze strachu a bez obav. Jsi úžasný. 

Ve věku internetu má každý jedinečnou možnost najít si svůj kmen. Ať už jde o jakýkoliv zájem, ať už jde o jakýkoliv jazyk. Více než kdy dřív máme možnosti pro to, poskytnout lidem s autismem důstojný a naplněný život. Na spoustu otázek existují jednoduché odpovědi, které nám lidé s autismem mohou dát, které můžeme získat ze zahraničí. Tak proč nás nezajímají?

Dokud nebudeme poslouchat, nic se nedozvíme.

Milí učitelé - děkovný dopis studentky s autismem

Milí učitelé,

mainstreamové vzdělání bylo pro mě, jakožto pro autistickou studentku, obtížné. Ze všech školních let jsem se cítila nejlépe v šesté třídě.

I když mi velmi dlouho trvalo, než jsem si na vás zvykla, a i pro vás bylo jistě občas obtížné přizpůsobit se mi, učení se mi velmi líbilo. Ne vždy se mi však líbilo být ve třídě a být ve škole nebylo vždycky jednoduché.

Většina žáků nesnášela, že mají zasedací pořádek, ale pro mě to znamenalo rozdíl mezi tím, zda jsem mohla chodit na hodiny nebo ne. Bylo velmi důležité vědět, že mám své vlastní místo, že mám ve stále se měnícím prostředí něco konstantního.

Musela jsem být blízko dveří, abych se mohla dostat ven, kdyby to bylo potřeba. Blikající světlo v rohu třídy na mě někdy bylo moc. Tikot hodin, šoupání židlí, klepání nohou a smích na chodbě mě dokázaly rychle zahltit.

Má doslovná interpretace světa vedla často k nedorozuměním. Vysvětlování obtížných konceptů pomocí analogií mě jenom mátlo.

Můj nesouvislý oční kontakt vás neurážel. Začali jste chápat, že to, že se na vás nedívám, ještě neznamená, že vás neposlouchám nebo že vám nevěnuji pozornost. Pokoušet se zpracovat zrakové a sluchové informace zároveň pro mě někdy bylo jako útok na mé smysly.

Vždy jste mě chválili za mé akademické schopnosti, ale mně dělalo potíže vědět, jak reagovat. Neviděla jsem se tak, jak jste mě viděli vy, a proto jsem prostě nedokázala pochopit, proč mě chválíte.

I když pro mě byl každý den výzvou, bylo to díky těmto dvěma rokům, že jsem odešla ze školy s velmi ceněnými vzpomínkami. Povím vám, proč:

Nesnažili jste se mě změnit, místo toho jste se mi přizpůsobili a já jsem se cítila, že mezi vás patřím.

Neignorovali jste mé odlišnosti; místo toho jste je přijali a naučili jste mě, že na tom, jaká jsem, není nic "špatného".

Ukázali jste mi, že když používám své schopnosti, abych vyjádřila svou perspektivu, vzdělávám tím ostatní a nabízím jím vhled a alternativní úhel pohledu.

Naučili jste mě, abych se nebála překážek, kterým čelím, ale přistupovala k nim s pomocí strategií.

Co je nejdůležitější, nikdy jste ve mně nepřestali věřit, i když já sama jsem si nevěřila.

Během doby, kterou jsem strávila ve škole, jsem se naučila důležitou lekci, a to že mé "postižení" s sebou nese i schopnosti a že…

Z potýkání se s těžkostmi pramení síla.

- Sofie

Neurodiverzita, neurodiverzní hnutí

"Na konci osmdesátých let se začali scházet dospělí lidé s autismem a začalo se formovat neurodiverzní hnutí. Proč k tomu došlo právě tehdy?

Protože tehdy se objevila Dr. Temple Grandin, začala chodit na konference rodičů.Před tím, než se s ní setkali, většina rodičů nikdy neviděla dospělého člověka s autismem, protože byli pozavíraní po ústavech. Templiny přednášky na rodičovských konferencích byly prostě o tom, že popisovala, co prožívala a jak fungovala její mysl, když vyrůstala. Pro rodiče to bylo nepředstavitelně objevné. Bylo to, jako by mohli mluvit se svými dětmi, i s těmi, které nedovedly mluvit.

Temple popisovala věci, které jsou dnes už známé, jako jsou například smyslové obtíže nebo jaké to je mít autistickou krizi. Nikdy předtím se rodiče nedokázali takto ztotožnit s tím, co zažívaly jejich děti, nikdy předtím jim to nikdo nedokázal vysvětlit, jak se cítí. A najednou před nimi stál člověk s autismem, který líčil, jaké to je mít mysl autistickou mysl.

Na jedné z těch konferencí byl v publiku také mladý muž, který se jmenoval Jim Sinclair. Co dělala Temple mu ihned přišlo zajímavé. Pak ale sám mluvil na konferenci, kde ho rodiče bombardovali otázkami a řekl, že se cítil jako sám sebe popisující exponát v Zoo. Nechtěl být broukem pod zkumavkou lidí, kteří slyšeli jen to, co chtěli a patologizovali každé jeho slovo. Ve skutečnosti chtěl být jen členem skupiny dalších dospělých s autismem a zjistit, co mají společné.

Lidé s autismem se začali účastnit rodičovských konferencí a nabourávali je. Zatímco klinici a rodiče breptali svoje názory na autismus, někdo, kdo s autismem žil přišel k mikrofonu a řekl: Podívejte, ve skutečnosti je to tak a tak. Stala se z nich skupina lidí, kteří hrdě navštěvovali konference, až do doby, než se museli po vystoupení schovávat v šatně, aby unikli náporu lidí, kteří dokázali být opravdu hlasitě neurotypičtí.

Nakonec se oddělili a vytvořili Autreat, prostředí vytvořené lidmi s autismem pro lidi s autismem. Mezi těmi, kteří by nad něčím takovým kroutili hlavou by byl zcela jistě i Leo Kanner. Společenství autistů. Je něco takového vůbec možné?"

- Z rozhovoru o historii autismu se Stevem Silbermanem

Cestopis Island

Cestopis Island, aneb Modré putování Marka Čtrnácta


Pátek 31. července, Den 1
Cesta na severozápad


Jako se to už stalo rodinnou tradicí, snažíme se během léta zamířit na nějakou velkou výpravu. Letos jsme se ovšem trochu uskrovnili – namísto tradičních tří týdnů se vydáváme pouze na dva, a protentokrát (technicky vzato) zůstaneme v Evropě.

Naším cílem se stává Island, studený, sopečný ostrov v půlce Atlantského oceánu. Je to drsná, nelítostná země, a i my se tedy vydáváme na drsnou, nelítostnou cestu. Zabalili jsme si konzervy, protože ceny na Islandu se podle různých zdrojů pohybují od "vysokých", přes "nehorázné", až po "příšerné".

Balili jsme převážně ve čtvrtek večer – letadlo nám letí před devátou, a tak vstáváme už před šestou hodinou ráno a míříme na letiště. Oproti naší minulé cestě se dopravní situace v Praze poněkud zlepšila, ale pouze o trochu: můžeme sice jet dvě další stanice metrem, ale poslední úsek k autobusu musíme opět překonat i s kufry po primitivních, nepohyblivých schodech. A cesta autobusem se zkrátila jen o trochu. Nedá se ale nic dělat, přetrpíme ji, abychom se dostali na letiště.

Na Island se z Prahy přímo nelétá; naše cesta na severozápad Evropy je tedy rozdělená na dvě části: nejprve sever, potom západ. Severní rameno nás v letadle Skandinávských aerolinek zavedlo na stockholmské letiště Arnalda. Vypadá to tu dost podobně jako v Praze, dokonce i počasí je podobné, i když jsme se posunuli téměř o deset stupňů na sever. Urazili jsme zhruba 1000 kilometrů, ale dalších 2000 nás ještě čeká.

Na letišti ve Stockholmu jsme zůstali několik hodin, ale nakonec jsme nasedli na další letadlo společnosti IcelandAir a zamířili na tříhodinovou cestu na západ.

Pozitivní přístupy k autismu (zažeňte beznaděj)


Náš přístup ovlivňuje to, jak pracujeme s daty - a to výrazně

Ze stránky http://www.moma.org/explore/inside_out/inside_out/wp-content/uploads/2015/06/Rainbow_flag_breeze.jpg
Při svém výzkumu k diplomové práci (obhájila jsem v prosinci) jsem udělala dvě věci:
  1. Vytvořila jsem vůbec první studii, která zjišťovala, jak lidé s autismem vnímají formy vzdělávání, které pro ně byly vytvořeny a;
  2. Hledala jsem výzkum pozitivní psychologie, který se zaměřuje na způsoby učení, typické pro autismus.
To první se mi povedlo pěkně a moje práce je nyní dostupná online:


Ale s druhým projektem už se mi tak dobře nevedlo, protože téměř všechen výzkum, týkající se autismu se zaměřuje na narativ deficitu a je veden patologickým paradigmatem. 

V těchto přístupech k autismu jsou typické behaviorální problémy autismu popisovány jako problémy, cílem není porozumět lidem s autismem, ale změnit je. 

Tento přístup, zaměřený na nedostatky a patologie může za překvapivou skutečnost, že moje studie byla vůbec první rozsáhlou studií, která zjišťovala názory lidí s autismem na jim určené služby a vzdělávání. Terapie autismu se celosvětově stala miliardovým byznysem, je tedy logické se domnívat, že se někdo - kdokoliv - někdy zajímal o lidi, kterým je určena a o to, co sami chtějí a potřebují. Není tomu tak. 

Ne tam, kde vládne narativ deficitu. 

Mnohé menšinové populace byly popsány narativem deficitu - příkladem z nedávné doby je náhled na homosexuality před rokem 1973, coby na psychiatrickou poruchu (v roce 1973 byla homosexualita konečně odstraněna z Diagnosticko-statistického manuálu duševních poruch, DSM).

Než k tomu došlo, bylo převládajícím názorem nakládat s homosexualitou jako patologií, snažit se ji změnit. potlačit, přeměnit. Prostě cokoliv, jen ji nepřijmout. 

Když byla homosexualita nazírána jako patologie, veškerý výzkum by zaměřený na nedostatky a léčba zahrnovala změnu, modifikaci, potlačení a odstranění homosexuálních identit, ve prostěch heterosexuálních norem. 

Naštěstí byly patologické a na nedostatky zaměřené patologické narativy o homosexualitě vyvráceny a lidé se pomalu učí přijímat přirozenou skutečnost homosexuality, genderové diversity a ostatních neheteronormativních sexuálních a genderových identit.

Dnes jsme na tom už lépe, než v roce 1973, ale stále se setkáváme s ostrůvky hlouposti a předsudků, tam, kde dochází k nebezpečným snahám o převýchovu a nápravu homosexuálů.

Autismus a patologické paradigma
V souvislosti s autismem sledujeme podobný typ"před rokem 1973" přístupu k lidem s autismem. A protože narativy deficitu a patologické paradigma nebyly v této oblasti ještě vyvráceny, autistická těla, mysli, způsoby pohybu, fungování ve společnosti, vyjadřování emocí a chování jsou líčeny jako nedostatky a problémy, ačkoliv jde o základní a přirozené projevy neurologie a identity.

Výsledkem je, že chování, typické pro autismus je pravidelně měněno, upravováno a odstraňováno ve prospěch většinových neurotypických norem.

V tabulce níže jsou popsána typická autistická chování jazykem patologií a nedostatků, což znamená, že každé takové chování je nahlíženo ne jako smysluplné nebo účelné, ale jako stav nemoci, který vyžaduje léčbu:

Chování typické pro autismusPopis narativu zaměřeného na nedostatky
Opakované sebezklidňující pohyby, kývání se nebo vokalizaceAutistické stereotypy, Sebestimulující chování (označované autistickou komunitou jako stimming nebo stimy)
Echolálie a přednášení zapamatovaných scénářůScripting
Speciální zájmyFixace, nezdravé zaměření
Utíkání z domova, školy, míst, kde se shromaždují velké skupiny lidí, z nákupních středisek, etc.Toulání se, únikové chování
Emoční nebo fyzické výbuchy nebo pasivitaZáchvaty
Bouchání, mlácení kolem sebe, štípání, kousáníSebepoškozování
Genderová fluidita a diversitaPorucha genderové identityGenderová disforie, Genderová nonkomformnost, Vývojová porucha


Deficitní narativy a jejich následky
Ve většině výzkumů, týkajících se autismu, jsou chování typická pro autismus vysvětlena v termínech patologie, nedostatků a poruch. V reakci na to rodiče, kliničtí pracovníci, učitelé a pomáhající profese mohou své úsilí soustředit na to, aby tyto u dětí a lidí s autismem změnili, skryli, potlačili nebo odstranili. 

Nejrozšířenější formy vzdělání a převýchovy pro děti s autismem jsou zaměřené na změnu nebo vyhasínání (odstranění) chování typických pro autismus. Dva hlavní přístupy v tomto jsou Aplikovaná behaviorální analýza (ABA) a Intenzivní behaviorální intervence (IBI). Oba jsou velice časově náročné. Například v ABA, autistické děti mohou už ve dvou letech trávit až čtyřicet hodin s dospělími, jejichž úkolem je, z velké míry, změna nebo vyhasínání autistického chování. 

Je to srozumitelné. Pokud vnímáte chování typická pro autismus jako patologie a nedostatky svých dětí, vaším hlavním zájmem bude jejich odstranění. 

A pokud jste vědcem, popsání těchto patologií a snaha o postihnutí jejich příčiny vám zabere většinu času. Uvidítě chování typická pro autismus jako fascinující předmět zájmu, budete měřit, kategorizovat - lidé s autismem budete nahlížet jako porouchané, ale zároveň fascinující pokusné osoby. 

Během let, které jsem ztrávila výzkumem pro svoji diplomovou práci jsem okusila velkou míru zoufalství, pro to, jak velká část výzkumu autismu je negativní. Patologické paradigma a narativy deficitu jsou v autistickém výzkumu zcela běžné a pročítat takové studie bylo, mám-li být upřímná, jako číst raně rasistické texty o podřadnosti všech, kdo nejsou bílí. Velká část autistického výzkumu je až mrazivě nelidská a neempatická. 

Aby se to vůbec dalo snést, řekla jsem si, že najdu vůbec tu nejvíc odlišťující studii (a je tu skutečně HODNĚ studií, které jsou nekorektní do té míry, až je to šokující - dokumentuji je ve své práci).

Na druhou stranu jsem se však také, coby lovec pokladů, vydala hledat nepatologizující a pozitivní výzkum o autismu. Webové stránky, skupiny a knihy, jejichž cílem je porozumět lidem s autismem a podporovat je, namísto manipulace, změny a vyhasínání jejich chování.

Tato stránka, která je věnována výzkumu autistických forem učení se dělí o poklady, které jsem našla. 

Ve výzkumu, který se dívá na autismus prizmatem pozitivní psychologie je s lidmi s autismem nakládáno jako s lidmi a jejich chování a identity jsou nahlíženy jako validní. Takový nepatologizující výzkum klade více empatetické a užitečné otázky a je úžasné jej studovat a pracovat s ním. 

Naštěstí je zde také rostoucí trend mezi rodiči a vědci, díky němuž se více ptají lidí s autismem na tato zdálnivě problematická chování. Výsledkem jsou zcela úžasné informace. 

Ve své práci jsem shromáždila informace od lidí s autismem, kteří vysvětlují některé významy a účely skryté za chováními typickými pro autismus, které jsou popsány výše. 

Tyto pozitivní poznatky jsou v novém sloupci:

Chování typické pro autismusPopis narativu zaměřeného na nedostatkyVysvětlení lidí s autismem
Opakované sebezklidňující pohyby, kývání se nebo vokalizaceAutistické stereotypy, Sebestimulující chování (označované autistickou komunitou jako stimming nebo stimy)Stimujeme, protože se tak cítíme dobře, pomáhá nám to regulovat emoce a pomáhá nám to v přístupu ke kognitivním zdrojům
Echolálie a přednášení zapamatovaných scénářůScriptingSkriptujeme a opakujeme věci, protože chceme komunikovat, ale nedaří se nám dostat vlastní slova z mozku na rty. Nebo proto, že opakování nás těší.
Speciální zájmyFixace, nezdravé zaměřeníNaše speciální zájmy jsou centrem našich životů. Milujeme je a chceme je sdílet s vámi
Utíkání z domova, školy, míst, kde se shromaždují velké skupiny lidí, z nákupních středisek, etc.Toulání se, únikové chováníOdcházíme a vydáváme se na výlety, protože nás fascinuje svt, nebo prtože naše současné prostředí je nudné, přehlcuje nás nebo nám ubližuje a potřebujeme pryč.
Emoční nebo fyzické výbuchy nebo pasivitaZáchvatyNaše autistické krize nejsou záchvaty. Nejsme ani rozčilení, ani se nechováme rozmazleně. Jsme tak přestimulovaní, že je těžké se emočně a psychicky ovládat. 
Bouchání, mlácení kolem sebe, štípání, kousáníSebepoškozováníBijeme se a koušeme se, protože tato námi způsobená zranění (která někdy nebolí) utišují nekontrolovatelný senzorický vstup a tak nás uklidňují.
Genderová fluidita a diversitaPorucha genderové identityGenderová disforie, Genderová nonkomformnost, Vývojová poruchaGenderová fluidita a diversita jsou běžnými znaky identity pro mnoho lidí s autismem. 

Když prozoumíme hodnotám a účelům chování typických pro autismus, vše se rázem mění. Namísto toho, abychom se snažili, například, vyhasnout stimování člověka s autismem, vytvoříme pro něj místo a rozumíme mu jako projevu seberegulace. Stimy nejsou patologické a mají důležitou funkci. Tak, prosím, přátelé, stimujte!

A namísto toho, abychom trestali autistické krize jako záchvaty rozmazlenosti, pozorně sledujme prostředí. Co předcházelo této krizi? Co bylo rušivé nebo čeho bylo příliš moc? Jak můžeme pomoci přehlcenému člověku?

Odstraněním patologií a vyloučením narativů deficitu se otevírá zcela nový a lidský pohled na chování typická pro autismus. To je to o čem je pozitivní přístup k autismu. 

Tedy, namísto toho, abychom nutili dvouleté dítě ke 40 hodinám týdně, během kterých je utvářeno, upravováno a měněno, využijme ten samý čas pro to, abychom objevili kým je, které stimy mu nejvíce pomáhají, které senzorické nebo emoční vstupy způsobují libý pocit a co naopak přehlcuje. 

Pokud má dítě autistickou krizi, můžeme sledovat prostředí, zda v něm není něco, co by mohlo způsobovat přetížení, abychom dítěti pomohli se s tím vyrovnat nebo se tomu vyhnout. Odstranění patologie paradigmatu a vzdání se narativního deficitu otevírá cestu ke zcela novému světu, ve kterém lidé s autismem mají právo žít své vlastní životy. 

Tato změna také pomáha lidem s autismem (a jejich přátelům a rodinám), aby se naučili přijímat, pracovat s a pochopit vlastní chování a identity, namísto zahanbujících a tragických aspektů poruchy.