Jerry Seinfeld a autismus – napsal John Robison


Jerry Seinfeld

Sdílejte: 

Ležérní prohlášení Jerryho Seinfelda, že by "mohl být na autistickém spektru", vyvolalo v autistické komunitě obrovské pozdvižení. Včera v noci jsem umístil pár odstavců na Facebook a říkal jsem si, že další své myšlenky uvedu zde.

Myslím si, že je důležité, aby se uznávané osobnosti pozitivním způsobem identifikovaly s autismem. Když někdo, koho mnoho lidí obdivuje, řekne "Mám pocit, že jsem tak trochu autista," beru to tak, že cítí solidaritu s naší skupinou ("naší skupinou" myslím ty z nás, kdo jsou na autistickém spektru, naše rodiny a lidi, které milujeme.)

Spekulace pana Seinfelda, že by "mohl být na spektru" může být prvním krokem ke skutečné diagnóze nebo vyhodnocení a může představovat milník na jeho cestě k sebepoznání. Řada lidí je k sebediagnóze kritická, ale faktem je, že většina diagnóz u dospělých začíná tím, že si lidé položí otázku "Nemohl bych být autista?" Dospělí tuto diagnózu málokdy dostávají jen tak zničehonic. Než tedy začneme napadat sebediagnózu, mějme na paměti, že takto u mnoha dospělých začíná "skutečná diagnóza".

Když někdo řekne "autismus ze mě udělal úspěšného člověka, jakým jsem dnes", ať už tím myslí cokoli a v jakémkoli oboru… tak tím děláme krok k pochopení, že autismus nám poskytuje zároveň dar a postižení. Společnost nás potřebuje, ale my také potřebujeme společnost – nebo alespoň její respekt a zdroje. Může být jen dobře, pokud širší veřejnost uvidí příklady síly autistů.

To by nemělo nic ubírat na faktu, že autismus má aspekty, které představují vážné postižení, a že se také společnost změnila takovým způsobem, že autisté, kteří byli v dřívějších dobách funkční, jsou v dnešním světě postiženými vyvrženci. Ale to je na jinou diskusi.

Někdo jako pan Seinfeld by se – díky své veřejné tváři – mohl snadno stát někým, koho lidé vidí jako "tvář autismu", přestože ve skutečnosti jsme velmi rozmanitá komunita a řada z nás chce nebo potřebuje mnohem více služeb a podpory, než o co zatím veřejně žádal pan Seinfeld. Neinformovaná veřejnost by se na něj mohla podívat a říct: "Autisté jsou komikové milionáři," což má k pravdě skutečně daleko. Jistě, existují autističtí komikové a existují i bohatí autisté, ale většina z nás je někde uprostřed. Každý z nás je jiný.

Musíme prostě doufat, že to veřejnost pochopí. Myslím, že v jiných případech to chápou. Warren Buffett je obchodní manažer a já také, ale myslím si, že jinak by většina lidí nepředpokládala, že musíme být stejní jen proto, že sdílíme toto označení.

Pro autistu, který zápasí se vztahy a prací je snadné vidět pana Seinfelda – který, jak se zdá, má obojího hojnost – a jeho zdánlivě ležérní popis autismu jako urážku těch, kteří to s těmito věcmi mají velmi těžké. Ale podle mě to tak nemyslel. On nemluvil o nějakých širších "nás"; on mluvil o sobě.

Řada lidí v komentářích začala pana Seinfelda velmi rychle soudit a říkat věci jako "on není autista" nebo "snaží se získat pozornost". Některé z nejrozzlobenějších komentářů pocházely od rodičů, kteří říkali: "Můj syn má skutečný autismus. Jerry Seinfeld není autista a uráží nás!" Objevily se také rozzlobené komentáře od autistů mluvících sami za sebe, kterým se nelíbí fakt, že pan Seinfeld pomáhal získat peníze pro Autism Speaks, organizaci, kterou nesnášejí.

Ne tak rychle, říkám já. Zkusme o krok ustoupit a zhluboka se nadechnout.

Zastánci autistů obecně žádají tři věci:
Přijetí
Respektování
Vycházení vstříc
Tohle jsou vznešené a rozumné požadavky. Někteří lidé berou výroky pana Seinfelda v tomto duchu. Jiní ne a v rozzlobených reakcích na jeho slova tyto věci chyběly. Ale on k nám nepřišel zlostně ani arogantně. Pan Seinfeld svá slova vyslovil přemítavě, možná jako vysvětlení věcí v jeho životě, kterým předtím nerozuměl.

Kdo jsme, abychom ho soudili? Vidíme tvář, kterou ukazuje v televizi, ale o jeho skutečném životě nevíme nic. Nevíme nic o jeho skutečných citech. Možná, že na spektru je, možná, že ne. Tímhle si jsem jistý: Dlužíme mu respekt jakožto lidské bytosti na cestě k sebepoznání.

Co tvrzení, že "nemá doopravdy autismus"? On vlastně netvrdil, že má autismus. Jeho slova naznačují, že se domnívá, že je součástí toho, co vědci nazývají "širší autistický fenotyp" – to jsou lidé, kteří mají některé znaky autismu, ale ne do takové míry, aby jim profesionál autismus diagnostikoval. Do této ŠAF skupiny patří milióny lidí.

"Můj autismus je horší než tvůj," to je kontraproduktivní a destruktivní způsob myšlení. Podívejte se na depresi a Robina Williamse. Ještě před pár měsíci vypadal velice úspěšně a funkčně, viďte? Ale teď je mrtvý. Nikdo z nás nemůže vědět, s čím zápasí jiní lidé. Když přijde na to, jak nás autismus ovlivňuje, není žádné "lepší" a "horší".

To mě vede k mému poslednímu bodu – překonání postižení nebo vynoření se z něj. Panu Seinfeldovi je 60 let. Našel si ve světě své místo. Udělal to tak, že "našel způsob, jak přimět lidi, aby se smáli, i když to on sám nechápe"? Možná. Nevím.

Vím, že model "překonání postižení" je nezdravý cíl a způsob, jak autisty znázorňovat. Zdravější perspektivou je vynoření se z postižení. Autismus není nějaký démon, se kterým byste museli bojovat a kterého byste museli překonat. Je to rozdíl, který vás může zmrzačit nebo učinit někým mimořádným. Většina autistů je v dětství postižená, protože máme jiný smyslový aparát, slabé komunikační dovednosti a dosud jsme se nenaučili strategie, jak zvládat různé věci, ani jsme nenašli naše nadání.

Když najdeme příjemná prostředí, naučíme se komunikovat a zjistíme, co dokážeme dělat dobře, začneme se vynořovat z postižení. Když najdeme místa, kde respektují naše autistické odlišnosti a zjistíme, že nám poskytují výhody, vynoříme se víc. Možná, že pan Seinfeld bude mluvit o svém vlastním vynoření, a tím poskytne konstruktivní model pro mladé lidi, kteří ho budou následovat. Nevím, co udělá, ale říkám: Dejme mu šanci.

Prosím, připojte se ke mně, abychom ho uvítali, a uvidíme, kam to povede. Pokud se nám nebude líbit, co bude říkat, můžeme ho přestat poslouchat a pokračovat v našich životech. Pamatujte, že pokud chceme žádat o soucit a přijetí a očekávat, že se nám jich dostane, musíme je nejprve poskytnout ostatním.

Určitě se podívejte na pořad Jerryho Seinfelda, Komici v autech si kupují kávu.

Překlad z anglického originálu Marek Čtrnáct

Mezinárodní den uvědomění Aspergerova syndromu

Následující článek od autistické malířky Petry je součástí osvětové kampaně u příležitosti mezinárodního dne uvědomnění Aspergerova syndromu, kterým je 18.2., tedy dnešek. Článek je převzatý z osvětové kampaně, za kterou velice děkuji Za Sklem a Adventoru. Více informací získáte kliknutím na link. A teď už samotný článek (původní verze zde):


Autorem obrázku je Vasiliy Kafanov



Jmenuji se Petra a je mi 35 let.

Hodněkrát v životě jsem si myslela, že mám smůlu. Od mala jsem se cítila jiná, nevěděla jsem proč, všude jsem se lišila, vychylovala, byla pozadu. Nechápala jsem svět, byla jsem zmatená ze všeho. Na škole mě šikanovali, bylo těžké najít někoho, kdo by chápal, jak se skutečně cítím, kdo by mohl nějak pomoct … v patnácti jsem se pokusila o sebevraždu. Nějakou dobu jsem pak byla v psychiatrické léčebně. Hodně lidí se mi potom snažilo pomoct. Já jsem jim neuměla vysvětlit žádný ze svých pocitů. Jako když člověk ztratí řeč---chce pomoc ale neumí vysvětlit, co mu je … Vystřídala jsem několik psychologů, psychiatrů, lékařů… Brečela jsem tolikrát, že když nestačily slzy, tak jsem se řezala do rukou, abych cítila něco konkrétního, něco co umím pojmenovat a u čeho vím, z čeho ta bolest je. Byla to chvilková úleva. SPOUSTU VĚCÍ KOLEM JSEM VNÍMALA JAKO nekonkrétní zmatek, chaos, pořád jsem si připadala jako špatná… že mám důvod, proč se nemít ráda. Že jsem nějakým způsobem vinná, že něco dělám špatně. Jako dospělá jsem zažila šikanu i v zaměstnání, protože jsem patrně párkrát koktala do telefonu, nebo jsem byla až moc precizní, nedružná, tichá, netlachala jsem s kolegyněmi … zase jsem byla jiná… Říkám si, že když šikanují někoho děti, jsou to jenom děti, jsou otevřené, kritické, nemají ty hranice ještě ujasněné … proč ale dovedou být zlí dospělí? To nepochopím nikdy. Bojovala jsem, vysoudila odškodný plat a k čemu mi to bylo? Byla jsem ponížená, zničená, ubrečená, sebevědomí a odvaha na nule … a to jsou jen přívlastky, pár slov, které popisují malinký zlomek mého života. Myslela jsem, že jsem smolař.

Kdybych jako náctiletá nepotkala svou tehdejší psycholožku, možná tady nestojím. Naše sezení nebyla jen systémem - tabulky, test, knižní formulace, nařízená pravidla… chovala se ke mně, jako k člověku … jako k člověku, který má duši. Otevřela ty dveře-(ve skutečnosti i metaforicky), vyšly jsme ven k řece krmit kachny a byla to první doktorka, se kterou jsem po x měsících mohla mluvit. V místnosti jsem mlčela, ale venku jsem dokázala konečně promluvit! Paní Rezková-děkuji Vám. Kdybych neměla takové rodiče, jako mám, tak bych mohla být třeba vyhozená na ulici, znám takové co tak dopadli, protože někteří rodiče prostě nerozdýchají, že jejich dítě je jiné orientace než je většina … nerozdýchají to, co říká sousedka o jejich dceři (stereotyp, konvence) zažitá pravidla … Naši to vše se mnou zmákli!

Kdybych nepotkala svou partnerku, se kterou jsem nyní už osm let, měla bych pocit, že mě nikdo nechápe, nezná, nerozumí.

I tak mi bylo pořád jasný, že jsem něčím jiná. Trpělivě jsme zkoušely všechno možný, testy, tabulky, terapeutická sezení, hledaly informace v odborných knihách ... bylo jasný, že někde nastala nějaká chyba - zapomínání, nesoustředění, nepochopení, masivní úzkosti, bolestná somatizace atd … Diagnózu jsem dostala zhruba před rokem, mám poruchu autistického spektra, jsem Asperger. Takže mám konečně odpověď na všechny své otázky! Tolikrát jsem si v životě říkala, že mám smůlu a stejně tak často jsem zapomněla říct a vůbec si uvědomit, že mám vlastně i štěstí!

Strašně moc záleží na tom, koho v životě potkáme. Někdy záleží na jedné jediné větě, která dokáže pohladit, stejně tak jako pár slov umí zničit, co člověk s velkým úsilím buduje. Tohle není soupis mých výher a proher, jen chci ukázat část svého světa. Ještě před dvěma lety jsem se zatnutými zuby byla zaměstnankyní velké firmy, krčila se za stolem v open space v místnosti pro grafiky mezi manažery všeho možného, PR specialisty a dalšími, a na moji zálibu, na malování, jsem neměla čas ani sílu. Mnohdy se otáčím a říkám si, jak jsem to mohla tak dlouho vydržet?

Nyní jsem grafička, ilustrátorka a malířka na volný noze. Bojím se telefonovat, bojím se mluvit, mám na čele neviditelný stigma autisty - to chce jednak odvahu, ale i podporu a porozumění. Za tu podporu a trpělivost bych chtěla poděkovat především své přítelkyni. Dále bych chtěla poděkovat Michalu Roškaňukovi a organizaci Adventor. Michal byl ten, který za mnou ochotně přijel, udělal si čas a vysvětloval mi hodně věcí o Aspergerově syndromu. Pomáhá mi se prosadit na trhu práce, zorganizoval výstavu obrazů, do které dal obrovské úsilí. Se stejným zapálením a odhodláním jde do nespočetně dalších akcí za účelem osvěty a hlavně pomoci autistům.

Nikdo neví, jakým člověkem bude za rok, kde bude, kým bude? Jakou cestou se vydá, s kým půjde, kam? Budu za rok pořád tvořit, dál malovat? Bude tu někdo, kdo pomůže stovkám dalších, mnohem více bolavým duším, těm kteří možná teď prožívají svoje smutky a těma zakalenýma očima nevidí, že někde svítí kousek štěstí? Že někde je kousek nějakého možného světla? Budete tady? Byla mi dána bojovnost a naučila jsem se hodně zatínat zuby a měla jsem štěstí. Někdo blízký mě držel nad vodou! Co ti, kteří nemají nikoho blízkého, kdo by ho podržel? Pak vy, kteří jste prostředníci, vy kteří jste ta pomocná ruka mezi světem smůly a štěstí, budete tady? Vydržíte a setrváte ve svém úsilí? Nevzdáte to?

Jedna mladá dívka, Viki, to nedávno vzdala. Znaly jsme se, psaly jsme si, sdělovaly si své pocity, myšlenky… a najednou tu není :( Nepotkala ty správné lidi, neměla ono štěstí--její výkřiky duše nikdo neslyšel. A bohužel Viki nebyla jediná taková! Vím o dalších, jejichž duše právě teď křičí! Píšu si s některými, snažím se je vyslechnout, ale nejsem psycholog a nemám ani tolik zkušeností … vlastních sil a dobří psychologové mají několikaměsíční čekací lhůty a je jich bolestně málo… Teď a tady nezměníme svět a systém, ale když nebudeme mlčet a každý se aspoň trochu zasnaží, můžeme udělat a změnit NĚCO…

Na vernisáži obrazů malířek s autismem mi jako jedné z autorek byl dán prostor něco o sobě říci a já ho využila tak, že jsem přečetla následující osobní zpověď: „Lidé jako jsem já, nepotřebují falešnej soucit, potřebujeme normální, obyčejnou lidskost, upřímné opravdové slovo, potkávat lidi, kteří mají charakter.“ Po přečtení za mnou přišlo několik lidí a děkovali mi za to, že se v mé řeči našli, jejich životní příběh byl tomu mému něčím podobný. Fotili se se mnou, jen tak, aby měli připomínku jakési naděje, odvahy. Jedna mladá dívka mě kontaktovala s tím, že by se chtěla stát dobrovolnicí.

Děkuji o. s. Adventor, projektu Můžeš, o. s. Za sklem a všem těm, kteří věnují svůj čas a energii osvětě, a obyčejně neobyčejné lidské pomoci druhým. Kéž je vás víc a já sama za sebe můžu slíbit, nejen kvůli sobě ale kvůli těm co mě drželi nad vodou, já ve svém úsilí setrvám. Pokud se najde třeba jen jeden jediný člověk, kterému bude pomoženo, tak to všechno má smysl.

18:65, povídka Marka Čtrnácta

Někteří možná znáte Marka Čtrnácta z pořadu Přicházíme v míru, kterým provázejí Michal Roškaňuk a Jaroslav Dušek, či z některých dokumentů České televize. Krom toho, že je Marek autorem českého překladu knih Temple Grandin, zabývá se ve volném čase i vlastní tvorbou. S jeho svolením následuje jeho povídka 18:65. Věřím, že si ji užijete stejně jako já.

Obrázek z pond5.com/free


18:65
Marek Čtrnáct

Mé nové digitální hodinky ukazují 18:65 a já procházím temným, nehybným městem.

Je to už několik dní, co jsem je dostal, a za tu dobu jsem si už zvykl.

Procházím temným městem ztuhlých soch, jako se to pravidelně stává každou hodinu, kdy ukazatel minut na mých hodinkách přeskočí z 59 na 60. Pak mám čtyřicet minut jen pro sebe, dokud hodinky nedojdou na 99 a nevrátí se zpátky na 00 a do normálního času.

Nevím, proč to dělají.

Sehnal jsem je přes internet, nechal jsem si je poslat, ale nevím, jestli mají tenhle efekt všechny nebo jen ty moje. Výrobce jsem se neptal. Jak takovou otázku položit? "Promiňte, nedělají vaše hodinky náhodou něco podivného s časem?" Vypadal bych jako blázen.

A tak jsem si je nechal. Ony to jsou moc dobré hodinky, s koženým páskem, prvotřídní kvalita.

A samozřejmě je tu ta věc s časem.

Na noc je samozřejmě odepínám. Spočítal jsem si, že kdybych je nosil ve dne v noci, neustále, tak by mi za každé tři roky ukradly další dva roky života – ne že bych jich měl tolik. Jenomže se je bojím nechat doma. A pokud je mám kdekoli u sebe, podléhám jejich efektu, i když je nemám na ruce.

Nejtěžší bylo přijít na to, čím se zabavit. Většinou si čtu, když se čas zastaví, s baterkou, jako když jsem byl dítě a četl jsem si v noci pod peřinou. Nebo se procházím. Pozoruju zblízka holuby a mouchy, což normálně nejde. Do práce nechodím, jsem už několik let v důchodu, a tak nemám co dělat ani v normálním čase.

Je to spíš na obtíž než cokoli jiného, ale co mám dělat? Zastavení času, třebaže vždycky jen v celou hodinu, je věc, které se člověk nedokáže jen tak vzdát.

Procházím mezi těmi sochami. Nevidí mě, ale oni mě v podstatě nevidí, ani když čas běží. Žádný rozdíl, vážně.

Hodinky teď ukazují 18:70.

Znám trik, jak jejich efekt přerušit a vyklouznout ze zastaveného času. Stačí si je sundat, odložit a ustoupit aspoň o metr. Jenomže na veřejnosti se to dělat nedá, někdo by je mohl sebrat dřív než já. Musím si na to vybrat místo, kde nikdo jiný není.

A to je těžké poznat, protože, jak už jsem zmínil, je tma jako v pytli.

Jistě, dává to smysl – je zastavený čas a nic se nehýbe, a proto ani nic nemůže vydávat světlo, jenže víte, jak těžké pro mě bylo si na to zvyknout? Baterka, kterou mám u sebe, naštěstí funguje. A v zastaveném čase je i zima, teplo vychází jenom z věcí, kterým jste nablízku. Svým způsobem je jednodušší pohybovat se v něm v zimě, kdy jste beztak teple oblečení, v létě je to dost nepříjemné.

Hodinky ukazují 18:75.

Někdy mi to přijde absurdní, dát takovou schopnost do rukou člověku, který neví, co s ní, ale kdo ví, možná je to tak lepší. Jiní lidé by se třeba snažili páchat s ní dobro, ale já už jsem na to moc starý. Vážně, bylo by to k něčemu? Jsem jen osamělý starý člověk, který žije v jiném čase než ostatní – a není tohle vlastně definice každého starého člověka?

Místo minulosti svých vzpomínek žiju v přítomnosti, kterou ostatní nevidí. A mrznu tu ve tmě. Je to pech.

Hodinky ukazují 18:80.

Asi se vrátím domů a hodinky si na zbytek dne odepnu. Musel jsem na nákup. U pokladny jsem bezostyšně předběhl nějakého mladíka. Nevím, co si pomyslel, ale musel jsem se za každou cenu dostat z obchodu dřív, než udeřila celá hodina, jinak bych zůstal uvězněný za jeho skleněnými posuvnými dveřmi, které se mi v zastaveném čase samozřejmě neotevřou.

A na to, abych toho využil a nabral si tašku zboží zdarma, na to já nejsem.

18:85.

Vchod do činžovního domu, kde bydlím, je zavřený, a to znamená, že musím počkat, až se čas rozběhne. Sednu si na lavičku a vytáhnu noviny.

Zpočátku jsem si dělal starosti, že lidem bude nápadné, když při časovém posuvu zničehonic odněkud zmizím, nebo se někde objevím. Ale není. Nevšímají si toho, snad to ani nevidí.

18:90.

V novinách je všechno při starém, ale ve svém věku nemůžu očekávat, že by se něco změnilo, zvlášť když žiju tak pomalu.

Jsem jako hodinky s dobíhajícím perem a ovládají mě hodinky, které žádné pero nemají.

Ironie.

Jeden článek mě zaujal. Prý po celé zemi v poslední době dochází k řetězci záhadných loupeží, které mají společné to, že k nim vždy dochází v celou hodinu.

Možná bych měl tomu výrobci přece jen napsat.

18:95.

Sedím dál na lavičce a připravuju se na vstup do normálního času. Už je mi taky docela zima, i když lavička je vyhřátá sluncem.

Slyším kroky a otočím se. Posvítím baterkou.

Je to stín. Občas je vídám, když zastavený čas končí. Jsou černí a čtyřnozí, velcí asi jako velcí psi a pohybují se městem. Možná, že žijí ještě jinde, v jiných ztracených minutách.

18:99.

Sleduju posledních několik vteřin. Ještě štěstí, že vteřiny přeskakují normálně z 59 na 00. Čtyřicet vteřin zastaveného času každou minutu bych asi nevydržel.

19:00.

Konečně. Vstávám z lavičky a otvírám dveře domu.

Já vím, ne každý by asi dokázal tolerovat čtyřicet minut tmy a zimy každou hodinu.

Ale pochopte – jsou to opravdu pěkné hodinky.

Popírači autismu

Které z těchto dětí má autismus? Obrázek z pond5.com/free

Jaký je skutečný výskyt autismu? Často uváděné číslo 1 ze 100 dětí, které se uvádí i pro ČR je cucprst. Nevěříte mi? Tak zkuste zavolat na Český statistický úřad nebo Ústav zdravotnických informací a statistiky ČR. Ani jedna z těch institucí odpovídající čísla nejenže nemá, ale ani nesbírá. Stejně tak je nesbírá VZP nebo jiná organizace.

Kde se tedy vzalo to číslo 1 ze 100 a co znamená? Jde o extrapolaci ze zahraničních dat, především těch amerických, protože, když se podíváte po evropských výzkumech, převážně jsou zastaralé nebo opět alespoň částečně vycházejí z amerických dat. Zvykli jsme si zahalovat se do závoje vědy. Ten je však v tomto případě místy dost průhledný.

Zvýšil se výskyt autismu? Temple Grandin říká, že za velkou částí nárustu v případě Aspergerova syndromu je diagnostika. Naopak, zjevný nárust je u neverbálních forem autismu a těch, které mají výraznější projev.

Děsí nás představa, že v každé třídě bude jedno dítě s autismem. Na základní škole byly v mé třídě tři děti s Aspergerovým syndromem. Samozřejmě, tehdy tomu tak nikdo neříkal. Byly to prostě výřečné děti s hyperlexií (raná schopnost čtení, schopnost velice rychle číst), partikulárními zájmy, fenomenální pamětí a možná lehce netypickým projevem nebo mírou neobratnosti v hodinách tělocviku.

V každé firmě, ve které jsem pracoval jsem potkal nejméně jednoho člověka na spektru, ale spíše více, typicky mezi programátory.

1 ze 100 je číslo, kterého se hystericky držíme, abychom dokázali, že je zde problém, že autismus si zaslouží pozornost. Jsem přesvědčen, že skutečné číslo je násobně vyšší, ale řada lidí prochází životem bez diagnózy. Autismus je stigmatizující nálepkou. Jako kdyby existovala jeho typizovaná podoba. Protože jde však o mnoho poruch autistického spektra, setkáváme se s tím, že u jednotlivce se projevuje v různé kombinaci autistických rysů. Podle míry jejich projevu a dopadu na způsob komunikace, který jsme si z nějakého důvodu zvykli považovat za normální, pak hovoříme o tom, že jde o autismus vysokofunkční nebo nízkofunkční. Jde ale pouze o různé balíky kombinací autistických rysů, které my jsme si zvykli soudit. Pro vlastní pohodlnost máme v hlavně několik "předvytvořených" balíků, co se vejde do nich je autismus, co je mimo ně, to autismus určitě není.

Kirsten Smith říká, že nízkofunkční autsmus je ten, u kterého všichni zdůrazňujeme jeho omezení, zatímco u vysokofunkčního je popíráme: On přece mluví a vypadá normálně. To není žádný autista.

Problémem není to, jak častý je výskyt autismu, jak malá nebo velká jsou čísla, která citujeme, ale to, jak ho jako jednotlivci, rodiče, učitelé, vychovatelé a společnost jako celek přijímáme a jak se chováme k těm, kteří s autismem žijí.

USA má Temple Grandin a mnoho dalších, kteří svými životními příběhy ukazují, že lidé s autismem nám mohou nejen pomoci k pochopení toho, jak náš společný svět vidí oni, ale také nám skrze svůj pohled přinášet vylepšení, výhody a zážitky, o něž bychom jinak byli ochuzeni. To nejsou prázdné fráze. Temple Grandin zásadně změnila to, jak se v USA zachází s chovným dobytkem, její pradědeček umožnil bezpečné létání patentem, ze kterého vznikl autopilot, díky lidem, jako je Bill Gates dokážeme dnes snadno zpracovávat neskutečné množství informací skrze počítačové operační systémy. Šlo by zde jmenovat mnoho a mnoho dalších příkladů. Některým byste věřili, jiným se smáli. Jako když Temple Grandin říká, že pazourek určitě neobjevil nikdo z těch, kteří seděli kolem ohně a tlachali...

Udivuje mě, jak se někteří lidé staví u nás k Michalu Roškaňukovi, který nabízí svojí zkušenosti a vidění světa k tomu, aby nám pomohl pochopit svět našich dětí. Přestože jako rodiče známe ponížení, které pramení z neustálého byrokratického dokazování toho, že naše děti OPRAVDU NEJSOU JEN NEVYCHOVANÉ a skutečně potřebují pomoc, najdou se tací, kteří veřejně prohlašují, že Michal Roškaňuk žádný autismus nemá a chtějí po něm, aby zvěřejnil svojí zdravotní dokumentaci. Nejenže je to nesmysl, který mohou vyvrátit všichni, kteří Michala lépe znají, včetně těch autistických rysů, které se u něho jasně projevují, je to také postoj, který vychází buď z nepochopení nebo nepřijetí autismu jako takového a ohrožuje důstojnost všech lidí, kteří s autismem žijí. Nedovedu si představit že by rodiče, který miluje své dítě, mohlo nezajímat, jak ve skutečnosti vnímá svět a jak mu může pomoci se sblížit s tím naším. Stejně tak nechci takový přístup podporovat. Dnes je to Michal, zítra to bude moje dítě. Nebo možná vaše dítě. Podobné útoky mohou u lidí s autismem vést i k tomu, že si sáhnou na život a, bohužel, se to děje. Prosím, nebuďme těmi, kteří k tomu jakkoliv přispívají, nebuďme těmi, kteří pronásledují odlišnost, karikuují ji a vysmívají se těm, kdo s ní žijí.

Je nesporné, že autismus je jiným způsobem myšlení a prožívání světa. Nemáme je však jak dokázat, či zdokumentovat a jsme odkázáni na subjektivní výpověď těch, kteří s ním žijí. Skrze vlastní zájem, otevřenost, vstřícnost, empatii a porozumění můžeme usnadnit vzájemnou komunikaci a soužití a vytvořit prostředí, ve kterém nadání, zájmy a schopnosti našich dětí najdou uplatnění, přijetí a pochopení. Stejně snadno můžeme ale také vystavět zeď odmítání, nepřijetí, zraňování a zpochybňování, kterou známe z vlastní bolestné zkušenosti s okolím. Taková cesta ale vede ke světu, ve kterém pro naše děti existují jen odlehlá místa na okraji společnosti.

A nebo budou mít štěstí. Našemu přístupu navzdory uspějí a najdou společenství stejně smýšlejících lidí, které baví počítače, vlaky, umění, vodovodní trubky, optické kabely, písek, či tekoucí voda. Naše nepřijetí se nám obloukem vrátí, my budeme těmi, kdo se liší a staneme se rodiči bez dětí.

Příběhy rodin dětí s autismem, které mohou změnit situaci v ČR

5 příběhů, pouze 1 veskrze pozitivní

Mgr. Přemysl Mikoláš, psycholog, který pracuje s rodinami s autismem ukazuje názorně v prezentaci a na notebooku životní realitu rodin s PAS
Mgr. Přemysl Mikoláš jasně ukazuje realitu podmínek pro rodiny s autismem. Foto z http://www.zasklem.com/wp-content/blogs.dir/4/files/2014/11/056.jpg
Ve čtvrtek 6. listopadu se v poslanecké sněmovně uskutečnil seminář na téma Životní podmínky osob s PAS v ČR, po němž následovala tisková konference. Na semináři se sešlo přes 70 zástupců z řad ministerstev MPSV, MŠMT, MZ, MF, Úřadu vlády, Národního institutu pro vzdělávání, ČSSZ, poslanců a senátorů. Ze semináře byl pořízen audio a videozáznam. Dnes přináším první části záznamu - příběhy rodičů.

Nedovedu si ani představit, jak neskutečně těžké a bolestné muselo být pro každého jeho vystoupení. Znovu procházet celým příběhem, otevírat rány a ajitřňovat vědomí, že ani dnes není dlouhý běh ani zdaleka u konce. Moc obdivuji všechny rodiče, kteří otevřeně hovořili o tom, jak vypadá jejich každodenní život. Je mi úzko z toho, jak životní etapu po etapě vykreslují překážky, se kterými se musejí potýkat, v jejichž pozadí je často lidská malost, zloba, zášť a netolerance.

Při poslechu jejich příběhů jsem spolu s nimi procházel po cestě ten vlastní a poznával důvěrně známá místa. Věřím, že i vy je budete poznávat. 

Přeji si ale, aby jejich vystoupení nepřišlo nazmar. Aby jasné závěry, které z něho plynou, našly přijetí na příslušných místech, aby se začaly dít změny, které tolik potřebují naše děti, které tolik potřebují naše rodiny, naše země a naše společnost. 

Pět rodičů našlo odvahu vystoupit a dokázalo si, navzdory bolesti, zachovat nadhled a nezaujatý postoj, aby svým příběhem a příběhem svých dětí dokázali přiblížit ostatním, co je to autismus a jaký je život s ním. Zde jsou jejich příběhy:

Marta Pečeňová https://www.youtube.com/watch?v=PMQttxlukBs
Šárka Souchopová https://www.youtube.com/watch?v=6wWLXC8QA3k
Jana Gandalovičová https://www.youtube.com/watch?v=8kLnk9oR3i0
Markéta Jandeková https://www.youtube.com/watch?v=fryPcR09Bd4

Jak zvládat zármutek, bolest, vztek

Následující způsob, jak se vyrovnat s něčím, co vás trápí, možná někteří z vás budou znát. Hlavní důvod, proč o něm budu na následujících řádcích psát je ten, že funguje.

Obrázek z http://www.vitalplus.org/images/gallery/2011/111125224633.jpg


Předal mi ho profesor Jaro Křivohlavý, autor knihy O odpouštění. Jako člověk, který prošel koncentračním táborem, nucenou prací v dolech a následně pomáhal hledat smysl života a naději lidem umírajícím, dlouhodobě nemocným a smrtelně nemocným měl jistě v sobě řadu pocitů, s nimiž se potřeboval vyrovnat. Jím vzpomínaná metoda pomůže i vám. Pracujte s ní v situacích, kdy je potřeba, kdy cítite bolest, vztek, či tlak, ale klidně i průběžně a pravidelně. Najděte si alespoň krátkou chvilku na sebe, kdy můžete dát průchod svým emocím.

Vezměte si list papíru, psací stroj, otevřete nový e-mail, nový dokument ve wordu nebo prostě jen notepad. Uchopte to, co vás trápí a začněte o tom psát. Před očima mějte to, co vás trápí, pokud se to váže k danému člověku, myslete na něho. Představte si, že jste žalobce v soudní síni, že jste novinář píšící pro celý svět, že jste scénárista slavného monologu známé hry a máte možnost všem sdělit co se stalo a jak to bylo, jak nespravedlivé je, co se vám přihodilo a jak ošklivě se k vám někdo zachoval, jak jste se cítili, co jste prožívali, jak vám bylo. Napište všechno, co můžete, na co si vzpomenete, co zvládnete. Nenechte nic stranou, napište vše, i když se vám o některých věcech bude těžce psát a přes slzy možná neuvidíte na papír či obrazovku.

Celé to napište a uložte. Neodesílejte! Papír dejte do šuplíku, mail nebo dokument uložte. Vraťte se ke svému životu. Možná se ten, kdo vám ublížil nedozví, co udělal, možná by to nepřiznal, možná nedokážete odstranit důvod své bolesti. Nejde zde ale o druhé, jde o vás. A věřte mi, že se budete cítit mnohem lépe a budete schopni lépe ošetřit svojí rodinu. K textu se můžete vrátit a smazat ho, papír spálit, budete-li chtít a nebo to můžete udělat hned po napsání.

Pamatujte, že není tak podstatné, co ti druzí. Abyste mohli pomáhat těm, kteří to potřebují, musíte někdy myslet prvně na sebe. Stejně jako když v letadle vyhlásí poplach a je to rodič, kdo si jako první musí nasadit plynovou masku, aby mohl následně pomoci zachránit své dítě. Udušení nikomu nepomůžete.

Rodiče dětí s autismem - jako štvaná zvěř

Kolik síly a energie Vás denně stojí práce s dítětem s autismem? Více, než byste si přáli, více, než kolikrát v sobě najdete. Někdy vás napadne, že by se snad možná dalo udělat víc, ale pravidelně saháte na dno sil a hlouběji už nelze. Bylo by hezké, kdyby vás co nejvíce lidí z vašeho okolí podpořilo, stejně, jako podporují jim zcela neznámé sportovce, kteří na televizních obrazovkách usilují o medaile, světové rekordy a mistrovské tituly. I vy přece usilujete o něco, co je nesmírně obtížné, zcela nesamozřejmé a vyžaduje to veškerý váš čas. U vás však není čas na trénink. Triatlon, desetiboj, ultramaraton, to vše začíná každý den na novo a každý den je laťka o něco výš.

Obrázek z http://a.dilcdn.com/bl/wp-content/uploads/sites/8/2012/09/cryingmom.jpg

Alespoň to je naším zbožným přáním, abychom každý den podávali takový výkon, abychom ten další mohli usilovat o víc, abychom mohli dítě zas o kousek posunout, abychom viděli pokrok, možná jednu slabiku navíc, možná ukázání prstem, správné držení pastelky, správné použití karty, den bez plenek, jeden pohled do očí, jediný úsměv. Toho, co je pro mnoho rodičů samozřejmostí, se rodič dítěte s autismem snad někdy dočká, když na tom bude dny, měsíce a týdny pracovat a kousek za kouskem se přibližovat.

Je to krásný sen, ale nelze čekat valnou podporu okolí. Přáním každodenní reality je, když ne pomoc, tak alespoň tolerance. Lidé kolem nemusejí pomáhat, stačí, když vás nechají být.

Realita je však zcela opačná a rodiče dětí s PAS si mohou mnohdy přijít jako lidé, kteří jsou na konci sil a ke kterým se snad každý z okolí sbíhá, aby si taky kopnul. Nevěříte? Stačí navštívit libovolné setkání rodičů dětí s autismem a poslouchat. Uslyšíte bolestné příběhy, nad kterými zůstává rozum stát.

Nikdy jsem si nemyslel, že je možné, aby těm, kdo pečují o děti s autismem tolik ubližovali jejich vlastní rodiče, prarodiče dětí s autismem. Bohužel, můj vlastní život i příběhy se kterými se setkávám mluví o opaku. Zrada rodičů je tou nejbolestnější, protože přichází z místa, ze kterého ji nečekáte.

Nikdy jsem si nemyslel, že když přijdu s nemocí k doktorovi, místo vyšetření mi bude čtyřicet minut vysvětlovat, jak špatně se chovám ke svým rodičům, že bude mojí manželce říkat, že za všechno může ona. Přichází to z mnoha stran, moji rodiče nevynechají příležitost se podělit s okolím o to, jak jsme špatní, navzdory tomu, jak pečujeme o svoje dítě. To je jeden z těch mírnějších příkladů...

Příběhy, ve kterých rodiče partnera, či vlastní, dělají všechno možné pro to, aby rozvrátili vztah partnerů, aby obrátili pozornost na sebe. Výjimkou není zpochybňování či nepřijetí diagnózy dítěte, šíření pomluv a drbů, vyhrožování, právní spory.

Velmi často se ke mně dostávají příběhy, v nichž rodiče jednoho z partnerů viní z diagnózy toho druhého, odmítají se s dítětem s autismem stýkat, zatímco projevují svoji přízeň zdravému sourozenci, vyhrožují rodičům, nechtějí přijmout diagnózu a způsoby, jakými je třeba s dítětem pracovat. 

Příběhy, ve kterých se vztah partnerů prudce zhorší po obdržení diagnózy a skončí soudní pří o dítě. Příběhy, ve kterých jeden nebo druhý partner nejenže vzdá péči o dítě, ale všemožně ztěžuje zbývajícímu rodiči péči.

Děsí mne příběhy, v nichž se rodiče rozvádějí a centrem celého řízení je spor o dítě s autismem, o které však jeden z rodičů nemá reálný zájem, jen chce co nejvíce ublížit svému partnerovi a ve skutečnosti ubližuje dítěti.

Nikdy jsem si nemyslel, že je v okolí tolik hlouposti, neinformovanosti a zášti, že jsou lidé, kteří rodinu odsoudí a obviní rodiče z toho, že si sami mohou za to, v jaké situaci jejich dítě je, protože ho nechali očkovat nebo naopak nenechali očkovat, koupali málo nebo příliš, málo nebo moc ho pouštěli do společnosti moc krátce nebo moc dlouho kojili, atp.

Sociální izolace rodičů dítěte s autismem je obrovská. Přicházejí díky ním o jeden z hlavních faktorů v boji proti stresu a nemocem - o podporu sociální sítě, možnost popovídat si, podělit se o každodenní radosti a strasti. 

Nemohu uvěřit, když se setkávám s tím, že školka, škola a další instituce, jejichž posláním je integrace dítěte a starost o jeho vzdělání dělají vše proto, aby zabránili tomu, aby dítě alespoň získalo šanci zkusit normální školní docházku.

Je pro mne záhadou, proč někteří lidé, kteří by měli pomáhat rodinám dětí s PAS a dětem samotným, aby se dostali co nejdál, žijí v očividném přesvědčení, že všechny děti s autismem mají strop v tom, kam až se mohou dostat a že ten strop je opravdu, ale opravdu velice nízko.

Trápí mne příběhy, kdy se všemožní lidé v roli autorit vyjadřují ke konkrétním případům a ubližují tak budoucnosti dítěte, jeho integraci do zdravé společnosti, finanční situaci rodiny a dítěti samotnému.

Příběhy, kdy nízké povědomí o autismu v České republice vede ke sníženým vyhlídkám pro všechny děti a lidi s autismem bez rozdílu.

Někdy se rodičům dětí s autismem stane, že v jednom jediném dni zažijí všechny tyto příběhy naráz a mohou mít pocit, že už nevědí, jak dál, není na koho se obrátit a nezbývají síly.

Chtěl bych, abyste v těchto situacích věděli, že odvádíte skvělou práci. Že to, co děláte každý den pro své děti je nedocenitelné, nevyčíslitelné, ale také nesmírně obdivuhodné. Bez nadsázky a přehánění vám chci říct jednu věc:

Patříte k nejlepším rodičům na světě.

Přál bych si, abyste si tu větu vytiskli a pověsili někam, kde na ní dobře uvidíte, až vám někdy nebude nejlépa budete se ztrácet v tom, kým vlastně jste.

Když na vás myslím, vidím následující obrázek. Už rozumím tomu, kdo jsou to superhrdinové.


Když myslím na vaše děti, myslím na Temple Grandin, Donnu Williams, Johna Robisona, Amandu Baggs, Michala Roškaňuka a na další lidi, kteří žijí s autismem. Nevím, jak daleko se může dostat právě vaše dítě, ale vím jistě, že mnohem dál, než si většina lidí myslí.