Film Temple Grandin - zdarma - odkaz na HBO GO


Film HBO Temple Grandin zdarma ke shlédnutí prostřednictvím HBO GO. Do 13.4.

http://www.hbogo.cz/content/temple-grandin--666633042

Všem srdečně doporučuji.

2.4.2016 - Mezinárodní den zvýšení povědomí o autismu - Poselství dětí s autismem

K dnešnímu výjimečnému dni mi dovolte velmi obsáhlý článek, plný dobrých zpráv. Nepochybuji, že Vás jistě potěší, pohladí u srdce a pobaví. Dozvíte se o skvělé osvětové akci, o tom, jak můžete podpořit autisty v ČR, ale také si přečtete (a podíváte se) na neobyčejně silné poselství 20 dětí s autismem.

Zrzavá holka, Nadační fond Autismu a HBO Europe pořádají společně osvětovou akci s filmem Temple Grandin oceněným sedmi cenami Emmy a Zlatým glóbem

Autobiografický film společnosti HBO „Temple Grandin“, natočený dle jejího života, získal 7 Emmy Awards a Golden Globe Award. Pravěpodobně ho již většina čtenářů viděla, ale osobně musím říct, že čím více toho o autismu vím, tím více nového ve filmu nacházím. Například závěřečná scéna, kdy rodiče vyzvou Temple Grandin, aby jim na pódium šla o sobě všechno říct nese dodnes velice silné poselství - zejména na druhý duben, který OSN vyhlásila mezinárodním dnem zvýšení povědomí o autismu a v němž autisté volají po přijetí. Kéž by všichni rodiče udělali to, co tehdy Ruth Sullivan, tedy naslouchali lidem s autismem. Svět by byl pro ně mnohem jednodušší.

Báječný film, který často blahořečí také psycholog Přemysl Mikoláš bude na HBO Go - webových stránkách a mobilní aplikaci dostupný od pondělí do soboty 9.4. Doporučuju - udělejte si chvilku a podívejte se na něj, i pokud jste ho už viděli. Já to určitě udělám. Už teď se těším na jeho první větu: "Jmenuju se Temple Grandin..."

Co je mezinárodní den zvýšení povědomí o autismu?
Mezinárodní den zvýšení povědomí o autismu (2.4.) ustanovila OSN v roce 2007.
V tento den se konají se různé osvětové akce a někteří lidé či organizace svítí barevnými světly, většinou modrými nebo zlatými (modrá je barva komunikace a vyjádření, zlatá má zkratku Au – první slabiku slova autismus). Svícením si připomínáme, různorodost naší společnosti a vítáme v ní ty, kteří jsou stejně jedineční jako Temple Grandin. Cílem osvětové akce je proměnit povědomí o autismu a jeho přijetí natolik, aby se lidé s autismem mohli plně začlenit do běžné společnosti a nebyli diskriminováni na trhu práce či v oblasti vzdělání.

Nadační fond Autismu
Nadační fond Autismu byl založen roku 2013 jako první český nadační fond, který se plně zaměřuje na autismus a podporu autistů v ČR (je správné říkat autista nebo člověk s autismem?). Jeho náplní je podporovat rozvoj vzdělání a nadání u autistických lidí a dětí a skrze pozitivní modely měnit povědomí o povaze autismu. Program Stretch, inspirovaný životem Temple Grandin, který probíhá v rámci Nadačního fondu Autismu, přímo podporuje rozvoj talentu u lidí s autismem tak, že financuje konkrétní náklady na rozvoj jejich vzdělání a nadání, aby v budoucnu mohli tito lidé a děti najít adekvátní zaměstnání.

Můžeme se zde setkat s příběhem Ester, která láskyplně pomáhá hluchému pejskovi a soutěží s ním v agility závodech. Poslechnout si, jak hraje Zdeněk, vynikající mladý muzikant a bubeník, jehož snem je vystoupit společně s kapelou Olympik. Ben komunikuje se spoustou celebrit, protože sbírá fotografie s autogramy. Ve své sbírce má například ten od Karla Gotta nebo od Martiny Sáblíkové. A Adamův sportovní kroužek je skvělou inkluzivní aktivitou pro mnoho dětí s autismem.

Jak mohu podpořit tyto příběhy, ale i příběhy dalších autistů a jejich rodin?
Autisty žijící v ČR lze přímo podpořit darem v libovolné výši na transparentní účet Nadačního fondu autismu, který je 777901/5500. Dar bude cele využit přímo k podpoře konkrétních autistů a jejich rodin. Všechny příběhy najdete na stránkách Nadačního fondu Autismu. Podpořit příběhy lidí s autismem můžete i jen tím, že budete informaci o Nadačním fondu Autismu a jeho programu sdílet. Důležitá poznámka - Nadační fond  Autismu nemá žádné zaměstnance, neplatí žádný nájem. Vybrané prostředky jdou přímo na podporu konkrétních autistů a jejich rodin.


Poselství od autistických dětí

Komu jinému bychom měli tento den naslouchat, než autistickým dětem. V tento výjimečný den pro nás mají opravdu silnou zprávu - Autismus je součástí toho, kým jsou. Přijměme, láskyplně a bez podmínek. Však Vám to sami řeknou:


"Autismus není nemoc", "autismus je něco, co máte v srdci a je to pro vás úplně nejdůležitější", "mám světu mnoho co nabídnout", "děti s autismem jsou skvělými kamarády", "autismus je tím, co dělá mě mnou", "jsem prostě dítě".


K přijetí autismu dochází po celém světě. Jak to vypadá? Zeptejte se dětí:


Marianne, 7, Australia


"Autismus mi usnadňuje být skvělým člověkem - uvnitř i navenek."
Její maminka říká: "Je tím nejkrásnějším, co mě kdy potkalo."

Ryan, 9, Texas


Ryan je neverbální, ale se svojí maminkou píše blog o autismu.
Jeho maminka říká: "Věřím, že Ryan přispěje ke změně toho, jak se lidé dívají na autismus tím, že ukáže, že autisté mají stejně bohatý vnitřní svět jako ostatní, i když to někdy zvenku tak nevypadá."

Filbert, 7, Illinois


Sám o sobě říká, že je "chytrý, dobře vypadá a je houževnatý." Zajímá se o velká témata vědy, rád dělá legraci a miluje hudbu.
Jeho maminka říká: "Díky Filbertovi vím, jak nám mohou naše předsudky někdy zabránit v lásce. Mým cílem je milovat všechny takové, jací jsou a nabízet jim veškerou podporu v tom, aby byli tím nejlepším, kým mohou být - neexistuje žádný termín, datum, do kdy se to musí splnit."

Gryphon, 3, California


Gryphon je neverbální. Miluje hudbu a hraní scének ze svých oblíbených filmů.
Jeho maminka říká: "Jeho jedinečnost je pro celou rodinu zdrojem radosti a porozumění. Vždy přijde s unikátním pohledem na věc. Jsme šťastní, že ho máme."

Arren, 13, New York


Arren miluje sporty, hezké oblečení a zombie.
Jeho maminka říká: "Nic co bych o něm mohla říct ho nevystihuje tak, jako to, co už sám vyjadřuje řečí svého těla."

Amelia, 7, Australia and Texas


Amelie miluje koně, Tarzana, vílu Zvonilku a koně.
Její maminka říká: "Autismus nás naučil novým způsobům toho, jak vidět svět, žít, milovat a učit se. Je to skvělé."

Dana, 8, Tennessee


Dana miluje cokoliv, co se týká Minecraftu, My Little Pony a make-upu. Chce být učitelkou a mít vlastní stánek s limonádou. Také chce být hvězdou YouTube. Je chodící encyklopedií hudby. Dokáže správně poznat jméno každé písně a autora, pokud ji už někdy slyšela a řekne vám i v jaké je tónině. Hraje na piáno a na kytaru a kreslí vlastní komiksy.
Její maminka říká: "Je jedinečná. Můj největší strach je, že nezapadne mezi vrstevníky. Můj druhý největší strach je ten, že se tak stane."

Catcher, 5, Australia


Catcher miluje svojí sestru, kočky a vlaky.
Jeho maminka říká: "Catcherova diagnóza vyžadovala od naší rodiny sílu a hrdost. Obojího jsme našli více, než jsme si mysleli, že máme. Jsme velice vděční, že je součástí našeho života - včetně té neuvěřitelné kolekce vláčků."

Josh, 10, and Julia, 13, world travelers


Joshua a Julia mají ještě sedm sourozenců. Celá rodina cestuje po světě. Joshua miluje plavání, stavění hradů z písku a pozorování ptáků. Julia si ráda hraje se svým mladším bráškou, ráda ho drží na procházkách za ruku. Nevynechá jedinou příležitost účastnit se organizace čehokoliv.
Jejich maminka říká: "Když se dívám svým dětem do očí, nevidím PAS. Vidím svoje děti na cestě. Na cestě, během níž objevují svět a která je zavedla mnohem dál, než jsem si myslela, že se kdy dostanou.

Camryn, 14, and Chloe, 11, Wisconsin


Camryn miluje hudbu, módu, procházky a ráda tráví čas se svými spolužáky.
Chloe ráda chodí do zoo, hraje hry, hraje si se psem a ráda chodí do kostela. Dokáže se neuvěřitelně rychle naučit o čemkoliv, na čem jí záleží.
Jejich maminka říká: "Autismus je součástí toho, kým moje dcery jsou. Někdy je to těžké - velice těžké. Ale jindy je to tak krásné, že se nemohu ubránit slzám."

Trevor, 5, Texas


Trevor má autismus, apraxii, OCD a pervazivní vývojovou poruchy. Miluje skládačky a vydrží u nich sedět, dokud je nevyřeší. Jeho smích je neuvěřitelně nakažlivý pro celé okolí.
Jeho maminka říká: "Tím nejlepším na Trevorovi je, že se stále směje a je neustále šťastný."

Kieran, 7, and Finley, 8, Texas


Finley miluje Mašinku Tomáše a štěňátka. Kieran se zajímá o počasí, vědu a o vlaky.
Jejich maminka říká: "Kluci udělali obrovský kus práce na svém vývoji řeči, sebeobsluze a sociálních dovednostech. Oceňujeme každou drobnost, které bychom si dříve nevšimli."

Aysar, 7, Palestine


Aysar má rád lidi. Objímá je a dává jim pusinky.
Jeho maminka říká: "Aysar mi dělá radost, jsem na něj pyšná. Jsem šťastná, kdykoliv se naučí něco nového, ať už je to rychle nebo to trvá. Většinou se učí neobyčejně rychle."

Haven and Henrick, 4, California


Haven and Henrick moc nemluví. Zato se rádi mazlí, lezou do výšek a používají představivost v rozhovorech se svými plyšovými zvířaty a dinosaury.

Jejich maminka říká: "Vím, že bych bez těch malých čertů nebyla mámou, kteou jsem dnes. Naučili mě zpomalit a užívat si života a všímat si i drobností. Všechno je dar. Jen slyšet je říkat "mámo" je vzácné požehnání. Kdykoliv to slyším, zastaví se pro mě celý svět."

Liam, 7, Oregon


Liam je neverbální, ale komunikuje alternativními metodami. Miluje svoji rodinu a vaření.
Jeho maminka říká: "Liam je dokonalý takový, jaký je. Za posledních pár let jsme se toho mnoho naučili o neurodiverzitě, o jejím přijetí a o radosti z Liamovy výjimečnosti. Nemohu se dočkat, čím nás překvapí, jak bude vyrůstat. Jsme vděční všem dospělým autistům, že se od nich můžeme dozvědět více o tom, jak třeba může vypadat Liamova budoucnost."

James, 3, North Carolina


James miluj vlaky, světla, iPad, legraci a občas má rád mazlení a pusinky.
Jeho maminka říká: "Naučil nás trpělivosti a lásce. Tolik ho obdivujeme!"

Rhema, 11, Massachusetts


Rhema je neverbální, komunikuje skrze RPM a iPad. Mluví o sobě jako o někom, kdo má vysoká očekávání. Ráda maluje fixem, poslouchá hudbu a jezdí autem. Nejradši jí sýr a zmrzlinu. Její dobrodružství jsou popsána na jejím blogu rhemashope.wordpress.com.
Její maminka říká: "Její řeč i život jsou písní. Ať už si potichu brouká nebo hláskuje slova na svém zařízení pro alternativní komunikaci, cítíme výjimečnost toho, že můžeme naslouchat jejímu hlasu. Rhema nás naučila zastavit se a naslouchat. A tam, kde si nerozumíme nám vzájemná láska pomůže najít společnou řeč."

Z <http://www.parents.com/health/autism/parenting/what-autism-acceptance-looks-like-21-autistic-kids-from-around-the-world/>  sepsal Jamie Pacton

Bylo těžké ty řádky psát, místy se mi oči zalily slzami. Jen málo věcí dokáže dojmout tak hluboce, jako rodič, který své dítě přijímá a miluje takové, jaké je a právě proto, kým je. To je přijetí autismu. A umožňuje to to, o čem mluví jedna z maminek: "Museli jsme se vzdát všech očekávání, abychom pak znovu objevili jiná, mnohem bohatší, než ta předtím."

Chtěl bych poděkovat všem těmto skvělým dětem za to, že nás učí vidět to nejdůležitější. Chtěl bych poděkovat jejich rodičům za odvahu, se kterou dokázali změnit svá očekávání a se kterou se dokázali vymanit z pasti nálepek a diagnóz a milovat své děti, jaké jsou.

Chtěl bych poděkovat všem autistům, kteří to se světem okolo nemají vždy lehké - děkujeme, že nás přijímáte s takovou samozřejmostí, které se vám z naší strany mnohdy nedostává, ačkoliv do naší kultury a do našeho života vnášíte tolik dobrého.

A teď je čas jít za těmi autisty, které ve svých životech milujeme a být s nimi u toho, co mají na světě nejraději. Být prostě spolu a užívat si toho, že tak můžeme být.

Autista nebo člověk s autismem - autistická identita

Autista nebo člověk s autismem


"Proč pořád píšete "autista"? Vždyť to je nálepka? To není správně?" Dostal jsem tento týden dotaz.

"No, ono se to neví, ale správně je "lidi žijící s autismem", moc se to neví, ale já to vím," Řekl mi samozvaný terapeut.

Člověk nebo diagnóza. Je třeba si vybrat.

Celá tato problematika má samozřejmě svou historii a můžeme předejít zbytečným domácím diskusím, když se na ni podíváme.

Ve vztahování se k autistům prostřednictvím řeči existují dvě zažitá paradigmata

  • pohled založený na identitě
  • pohled, který klade důraz na osobu

Pohled založený na identitě

Pohled založený na identitě zastávájí autisté. ASAN, největší mezinárodní organizace hájící práva autistů nabádá k tomu, abychom důsledně používali pohled založený na identitě tak často, jak jen je možné. 

Proč se mu říká "pohled, založený na identitě"?
Alyssa Hillary v kapitole "Autismus a jazyk" z knihy Skuteční experti (kniha napsaná dospělými autisty pro rodiče autistických dětí) se tomuto tématu věnuje do hloubky a její rozbor patří k těm nejpovedenějším. 

"Nemám autistmus, ani nejsem člověk, žijící s autismem. Pravděpodobně by mi na tom rozdílu tolik nezáleželo, kdyby kolem nebylo tolik rodičů a odborníků, kteří neustále prosazují pohled, který klade důraz na osobu, zatímco zdůrazňují, že autismus nedefinuje, kým jsme a snaží se opravdu silně oddělit autismus od osoby." 

"Kdykoliv slyším, že autismus mě nedefinuje, mám s tím problém. Je mi jasné, že lidé to myslí dobře. Asi chtějí říct, že autismus není mým jediným charakterizujícím znakem. Ale v tom je ten problém. Autismus je pro mne charakterizujícím znakem. Je pervazivní a všeprostupující. Jen tím, že mě budete označovat jinak se nic nezmění. Jsem autistická. Není žádná neautistická verze mě, která by se dala od zbytku oddělit. Je jen autistické já, které má osobnost, zájmy a přátele, ke kterým se vztahuje svým autistickým způsobem bytí."

Zdůrazňuje, že všichni mají právo na svojí identitu. Je v pořádku říkat - jsem herečka, spisovatelka, černoch, evropan... Ale jako by nebylo v pořádku říct: "Jsem autista." Proč? Potíž podle ní není v tom, že jsou lidé autisté, ale že místo, abychom jim poskytli podporu v tom být sami sebou, se před nimi co nejvíce snažíme jejich identitu skrývat. 

To je vůbec jádro všech argumentů které pocházejí od autistů - autismus není nemoc. Není žádný zdravý člověk, který se skrývá pod autistickou skořápkou. Autismus je složitá neurologická variace, která v důsledku znamená rozdílné fungování mozku na synaptické úrovni (toto je dokázáno). Mozek se vyvíjí roky a roky. Mozek autisty funguje JINAK než neurotypický mozek. Není v něm nic poškozeného, co by se mělo narovnat. Autismus není znehodnocujícím znakem kvality člověka. Pokud nepřijmeme autismus, nepřijímáme člověka. A to je vůbec největší nebezpečí pohledu, který klade důraz na osobu - jazyk ovlivňuje naše myšlení a pokud neustále líčíme autismus ne jako součást identity člověka, ale jako přítěž, prokletí, kouli na noze, bude se tak nutně cítit i ten, kdo je autistický. "Jsi skvělý kluk, až na ten autismus..." To snad žádný rodič svému dítěti neříká..

Jim Sinclair, autor zásadního článku o autismu Nesmutněte pro nás, který by měl každý rodič znát a vzít si k srdci, zdůrazňuje tytéž tři body:
  • Nelze oddělit člověka a autismus. Autismus není tričko, kdy si jeden den můžete vzít modré a jeden žluté. Autismus je součástí fungování mozku.
  • Důležité znaky popisujeme přídavným jménem - štědrý člověk (ne člověk se štědrostí), autismus je pro autisty důležitý. Pokud říkáme člověk s autismem, mluvíme o tom, že autismus je něco nedůležitého v životě člověka. "Jsem autistický, protože autismus je esenciáním znakem mne, coby člověka." Píše Sinclair. Je to výrok, který neurotypik snad ani nemůže pochopit. Nelze mu rozumět bez porozumění tomu, jak zásadně všeprostupující je autismus v myšlení, prožívání, chování a jednání autistů. V první kapitole knihy Skuteční experti popisuje Nick Walker krátké setkání se svými přáteli. Názorně ilustruje, jak se autismus projeví v každém počitku, každém slyšeném zvuku, každém vnímaném vjemu, každé větě konverzace, každém rozhodnutí, které ten večer udělá. Nic z toho není negativní - Nick nevnímá svět hůř než ostatní, jen jinak. Říká o sobě, že je autista nebo člověk s autismem? Samozřejmě to první...
  • Pokud říkáme člověk s autismem, říkáme, že autismus je něco špatného, co by nemělo zakrýt člověka. Pokud ale někdo má problém vidět v autistech lidi, jazyk mu s tím nepomůže. "Jsem autista, protože si vážím sám sebe a přijímám se tak, jak jsem." Uzavírá Sinclair.
"Autismus je součástí toho, kým jsem." Říká Temple Grandin. Nakonec i její kniha se v originále doslova jmenuje "Autistický mozek" a v českém překladu "Mozek autisty". Nikoliv "Mozek člověka s autismem."

Zrzavá holka říká, že je autista. Michal Roškaňuk říká, že je autista. John Robison se nazývá Aspergeránem, Donna Williams má kapelu Aspinautů. 

Někdy si pleteme identitu autismu s diagnostickou nálepkou autismu. 
  • Identita je souborem toho, co určuje něčí osobnost, to, kým je. Identita zakládá sebevědomí, sebedůvěru a hrdost. 
  • Diagnostická nálepka, medicínský model pohledu na autismus (který je neurologickou variací) je souborem zvenčí popsatelných odchylek vůči pomyslné (avšak neexistující) vývojové normě. Tyto odchylky jsou historicky vnímány jako nedostatky. Tento pohled je v psychologii označován jako patogenetický. Ano, není správné člověka označovat touto nálepkou, říci autista a myslet výčet zjištěných nebo předpokládaných deficitů, kartičku diagnozy. Ale právě z tohoto pohledu a z této nálepky vznikl pohled, který klade důraz na osobu. 

Pohled, který klade důraz na osobu

Pravděpodobně pochází od neautistických odborníků a rodičů a je snahou oddělitnegativní nálepku medicínské diagnózy od skutečného člověka, kterého diagnóza nikdy nemůže popsat nebo vystihnout. Cílem je vyhnout se tomu, aby se diagnóza stala určující pro to, čím nebo kým člověk může být a čeho může dosáhnout. 

Se skvělým úmyslem se váže mnoho silných ALE, která jsou shrnuta v předchozí části. 
  • Nejde oddělit člověka a autismus. Medicínský model je nepřesným a zcela neuplným pohledem na to, kým jsou autisté, je překonaný a jeho výhradní užívání (v ČR běžné) kritizuje i výbor lidských práv OSN ve zprávě o ČR. Autisté jsou jací jsou právě kvůli autismu.
  • Pohled, který klade důraz na osobu je deklarací toho, že jsme autismus nepřijali. Nelíbí se nám, neztotožňujeme se s ním, nesouhlasíme se symptomy autistického chování, tím, že se autisté chovají jinak, než bychom si my sami (a okolí) přáli. Toto je zásadní a největší nebezpečí pohledu, který klade důraz na osobu. Utvrzujeme jím nejen sebe, ale i autisty v tom, že je s nimi neco v nepořádku. Děláme to samozřejmě z pozice síly. Nejméně od roku 1992, kam spadají počátky Autism Network International - počátky autistického hnutí, kdy se autistická komunita vyčlenila z té rodičovské, jejíž část odmítala přijmout a naslouchat tomu, co říkají autisté, jsme mohli slyšet o tom, že autistická symptomatika není tou patologií, kterou z ní děláme, že má DŮLEŽITOU seberegulační funkci ve vztahu ke smyslovému přetížení a regulaci emocí, ale že je také často pro autisty zdrojem potěšení a radosti. Máme nekonečný problém to přijmout, stejně jako máme problém přijmout autisty takové, jací jsou. Je to náš problém, ne jejich. Pokud používáme pohled, který klade důraz na osobu, pokaždé, když řekneme "člověk s autismem" tak validujeme toto nepřijetí, opakujeme ho a vrháme ho do tváře autistům.
  • Tento pohled brání autistům v sebepřijetí, můž vést k pocitům samoty, méněcennosti, nejistoty a úzkosti. Neustále jim připomíná, že společnost je vidí jako poškozené, nedokonalé, nemocné, méněcenné bytosti. To ale není problém autistů. Je to problém společnosti. 
  • Netýká se to jen autismu. Americká Národní asociace slepců zavrhla používání pohledu, který klade důraz na osobu už v roce 1993.

Shrnutí

"U nás to ale tak není," Řekla mi v rozhovoru, když jsem jí všechno tohle vysvětlil. Má pravdu, není. I pro mě bylo těžké, když jsem začal poprvé psát autista, autisté. Znělo to zvláštně a nemístně. U nás hodně věcí okolo autismu není. Ta změna nepřijde sama od sebe. Je třeba začít teď. 

Pohled založený na identitě je kritický. Jen skrze něj se můžeme dostat od povědomí o autismu k jeho přijetí. Nejen skrze něj, ale i skrze další změny přístupu můžeme umožnit autistům, aby cítili to, co je normální - spokojenost s tím, kým jsou. Hrdost na to, kým jsou. Aby měli sebedůvěru ve svoje schopnosti. Aby dokázali ocenit svůj autistický charakter, aby se přestali stydět za autistické symptomy a stejně jako Nick Walker mohli svobodně docenit a vychutnat jedinečný způsob, jakým prožívají svět a jakým fungují jejich smysly. 

Můžete mi říkat, že "autista" je nálepka a urážka. Pro mě to tak ale není. Pokud pro vás ano, je načase s tím začít něco dělat. Nemůžeme ale předstírat, že všichni ti dospělí autisté, kteří o této problematice mluví neexistují. Nemůžeme předstírat, že naše horami obehnaná kotlina je izolovaným ostrůvkem, kam si nepustíme žádné názory zvenku. Nemůžeme se k lidem kolem nás chovat tak, že jim neustále připomínáme, že podle nás jsou horší, než jsme my. Zkuste se tak chovat ke komuoliv jinému na ulici a uvidíte, jak dopadnete...

Autistická hrdost

Kdo rozhodne?


Dvě důležité poznámky nakonec:
  • Každý autista si může sám vybrat, jak o sobě bude mluvit a smýšlet. Jakékoliv rozhodnutí učiní je správné respektovat. Každý to může vidět jinak. Když nevíte, je bezpečnější používat pohled založený na identitě.
  • Jsou lidé, patřím mezi ně, kteří mnohdy používají obojí, jak "autista" tak "člověk, který žije s autismem." Je to dáno jednak tím, že někdy je daná varianta lepší stylisticky, jednak tím, je fajn ředit extrémní názory a hledat půdu pro společnou diskusi. Chápat, že možná používáme odlišná slova, ale myslíme totéž. Je ale třeba prvně rozumět dvěma pohledům - pohledu založeném na identitě a pohledu, který klade důraz na osobu, abychom si byli jisti, že MLUVÍME O TOM SAMÉM. Že to není tak, že jeden z nás myslí medicínský model a druhý mluví o tom, čím autismus ve skutečnosti je.



Více článků na toto téma:
ASAN http://autisticadvocacy.org/home/about-asan/identity-first-language/ (odkaz na mnoho dalších článků)
Autism Network International http://www.cafemom.com/journals/read/436505
Alyssa Hilary http://gbtimes.com/life/autistic-or-person-autism-why-semantics-matter

Autismus - co pomůže a komu se vyhnout

"Ona mu ta řeč nejde, protože vtáčí nožičky, takže jazykem špatně dosáhne na patro." Vykulil jsem překvapeně oči. Taková souvislost by mi nedošla... Samozřejmě, správná reakce měla být tato:



Bohužel, zoufalý rodič někdy zbaští všechno. A já si ještě přidával. Dokud se nepodíváme na to, co se kolem autismu děje v zahraničí, a dokud nečteme, co říkají o autismu to, kteří s ním žijí, můžeme mít pocit, že zde je situace docela v pořádku. Je tu hned několik organizací, spousta menších sdružení, určitě tedy bude, kam se obrátit. Ale ouha. Článek by se mohl jmenovat "zkusili jsme za vás" a mohl by pod ním být podepsaný celý kolektiv autorů. Doufám, že prominete na velikonoční pondělí trochu veselejší tón. Kdo prošel péčí některých místních odborníků a zavčasu utekl, jakoby se znovu narodil. On i celá jeho rodina. A to je přece téma zcela sváteční. Zatímco jeho hrdina se obětoval pro naše hříchy (tak praví legenda a je jedno, zda jste věřící nebo ne), tak místní terapeuti vás obětují pro svoje prachy. Najděte pět rozdílů. Rodiče, kteří mají diagnózu déle jsou často v situaci "modří už vědí", ale snad tento článek pomůže zejména těm, kteří do světa autismu nedávno vstoupili poprvé. Navíc, nejlepším způsobem, jak se čelit absurditám je se smíchem na tváři.

Prvním varováním je, jak terapeut nebo daná organizace o lidech s autismem mluví. Pokud o něm mluví jako o nemoci, zmiňují, že se kvůli němu rozvádějí rodiny a pokud o dětech s autismem mluví jako o nízkofunkčních a mentálně retardovaných, ruce pryč. Nedávno český Facebook obkroužil pěkný dopis rodiče Tomáše Hečka v kauze Blesk. Bohužel, neselhal jenom blesk, ale všechna domácí média. Jen v tomto měsíci jsem zaregistroval dva články, ve kterých nebyla o autismu nebo autistech jediná pozitivní zmínka. Drama pomáhá novinám přitáhnout sledovanost, prodat reklamu a napakovat se. Ale jak pomáhá rodinám s autismem, to nevím.

Obrázek kapitána Picarda ze seriálu Star Trek, jak se drží za hlavu. U obrázku je nápis "nemají emoce", ale "trpí autismem".
Klasika...
Druhým varováním je fyzické násilí proti autistům. Opravdu necháte cizího člověka, aby násilím ubližoval vašemu dítěti? Zatímco u nás existují oprávněně zástupy zatracovačů metody pevného objetí - metody, která je proti vůli dítěte, která je násilím a je zcela nepřijatelná, k zalehávání autistů a k fyzickým restrikcím dochází denně a tváříme se, jakože to je normální řešení situace. Jenže není. Zatímco na metodu pevného objetí se díváme jako na něco odporného a nepřijatelného, zalehávání autistů jako by byla skoro ctnost. Jak je možné, že jak Temple Grandin, tak Alan Yau mluví o tom, jak se mu jde vyhnout a to nejen teoreticky, ale mluví o praxi, se kterou se setkali nebo kterou sami zažili a o způsobech, kterými pracovali? Pravděpodobně chápou, že autisté mají potřeby, přání a emoce, že nějak rozumějí světu kolem sebe a že možná agresivní chování je v dané situaci jen projevem umožňujícím zpracovat přemíru emocí, či jediným možným způsobem, jak komunikovat potřebu, kterou nejsou schopni blíže specifikovat. Je možní, že lidé, kteří opravdu umí pomáhat autistům, věnují svoji pozornost a úsilí pochopení příčin této komunikace, která se jeví jako agresivní chování a změnou těchto příčin dokážou předejít emocím, které k ní vedou? Zdá se to pravděpodobné. Je možné, že lidé, kteří pomáhají autistům dokážou vidět i jejich silné stránky? Že chápou, že i když autisté nemluví, neznamená to, že nerozumí a proto před nimi o nich mluví jako o lidech a ne jako o poškozených rozbitých, hloupých a neschopných bytostech, jako jsme toho kolikrát svědky u nás? Nejde se pak divit, že takový přístup, plný ignorance a nadřazenosti vede ke vzteku a k agresivitě. Stejnou reakci by vyvolal v jakémkoliv jiném člověku, který by musel snášet takovou míru ponížení a frustrace.

Obrázek kapitána Pickarda ze Star Treku s otázkou "cítíte se dobře, že jste zalehli autistu? Skutečně není jiná cesta?

Třetím varováním je zvláštní samospásná role daného terapeuta nebo organizace. Projevuje se většinou tak, že sebe nebo svojí úlohu staví nad lidi s autismem a jejich rodiny. Například organizace si dá nesmyslně honosný název, který může být zavádějící, aby vzbudila zdání skutečné autority a možná širší validace a podpory, než se jí dostává. Terapeut / léčitel může mluvit o tom, jak jedinečný je jeho přístup - například může vytvářet zdání, že vymyslel vlastní metodu.



Jindy může terapeut prohlašovat, že sice formálně vystudoval nějakou terapeutickou metodu, která se v souvislosti s autismem ve světě běžně používá, ale stejně si to nějak pytlíkuje po svém. (Ale má taxy jako prase, protože přece vystudoval tu metodu...) Experiment je součástí vědeckého zkoumání, ale nikdo by ho neměl provádět na vás nebo na vašich dětech, pokud jste k tomu nedali předchozí výslovný souhlas. To se tady však děje jak na běžícím pásu.

"Smějou se mi, že prý léčím autismus..." Ne, milý rádobyterapeute, smějou se ti, protože vědí, že jsi akorát vzal, co tě naučili a teď rozkřikuješ, co všechno jsi nevymyslel.

Ačkoliv navenek mohou koncepty různých po domácku ukuchtěných terapií působit důvěryhodně, jsou to ve skutečnosti jen domečky z karet. Nestojí na pevných základech a mohou ublížit. Vám, ale zejména vašemu dítěti. Zatímco historka s jazykem, který nedosáhne na patro je úsměvná, doporučení nesoustředit se u dítěte s autismem na rozvoj řeči nebo komunikace je už poškozování. Možná ho poslechnete a ztratíte den, ale možná ztratíte rok. Rok ve vývoji malého dítěte je zásadní doba.

Zásadním varováním je, pokud se daný terapeut odvolává na vlastní invenci, nápady, terapii, nikomu se nezodpovídá a nemá ani žádné formální vzdělání v žádné příbuzné oblasti. Psychiatři a psychologové mívají nejenom titul, ale i odborné supervize. Lékaři mají nad sebou lékařskou komoru a v případě pochybení jim soudy mohou odebrat licenci. V zahraničí praktikované programy mají většinou nějakou strukturu supervize a pravidelných školení. Samozvaní léčitelé v ČR nemají nad s sebou nic. Mají neomezenou, nekontrolovanou moc a jen pouhým názvem své organizace a trochou balastu na webových stránkách vedou zoufalé rodiče do nekonečné pasti. Pasti slepé důvěry, která se setkává s narcismem, ignorantstvím a touhou po rychlém bohatství. Rodiče a dítě se stávají jen prvkem ve hře o dotace, granty, evropské fondy, pěšáky ve hře o PR, ve hře o trůny.

Jinými slovy, působení většiny organizací, které se tu autismem zabývají je přinejmenším neetické. Snaží se vzbudit svou činností a komunikací zdání o tom, že o autismu vědí více, než jak je tomu ve skutečnosti. V absenci pokory jediná autorita na kterou se mohou odvolat je jejich vlastní.

Smějící se kapitán Pickard, který říká "Zaručeně původní česká metoda léčby autismu... Galaktický ústav...

Těžko může být překvapením, když daná terapie má jen krátkodobé výsledky, děti se po čase přestanou posouvat, odpovědi začnou být mlhavé, nejisté, nebo dokonce kontraproduktivní a poškozující. Rodiče se totiž ptají na situace, ve kterých daní "odborníci" nikdy nebyli, se kterými se nikdy nesetkali a kterým nerozumí. A protože na autisty nahlížejí jako na poškozené, bylo by pod jejich úroveň se jich zeptat, sestoupit z piedestalu božství a přiznat šarádu v celé její šíři. Domeček z karet se může velice snadno rozsypat. Už známe případ, kdy rodiče žalovali školu za diskriminaci autistických žáků, známe případ, kdy rodiče podali diskriminační žalobu nejen k českému, ale i evropskému soudu. Je jen otázkou času, kdy nějakému rodiči dojde trpělivost a podá žalobu na doma uplichtěnou terapii, na které není jediná původní věc a která se opírá jen o to, co vybrala z jiných snadno identifikovatelných zdrojů, aniž by se je obtěžovala citovat. Až k tomu dojde, vezmu si mísu popcornu a budu se dobře bavit. Už dnes vím, s kým vším se potkáme na lavici svědků. Bude to stejné divadlo jako vždy, akorát platit bude tentokrát někdo jiný.

Z té trochy velikonoční nadsázky může na rodiče padat úzkost - tak když není kam jít, není lepší jít prostě někam, než nikam? Není. Je třeba se vzdát té iluze, že existuje nějaké kouzelné místo, kam přivedeme "rozbité dítě" a oni nám ho "opraví". Už proto, že autistické děti nejsou "rozbité". Iluze, že existuje kdokoliv, kdo může tu náročnou cestu vykonat za rodiče, je klamná. Co tedy můžete udělat:

  • Vyhledejte zahraniční literaturu, jak tu o autismu, tak tu od autistů. Pokud neumíte jazyk, obraťte se na kamaráda nebo známého, který Vám ve čtení pomůže. Řada knih už byla také přeložena. Jak to vidím já od Temple Grandin, Mozek Autisty, Autismus - Praktická příručka pro rodiče od Alana Yau. Řada dalších důležitých knih je v přípravě - ať už jde o další knihy Temple Grandin nebo o knihu Důvod, proč skáču od Naoki Higashidy, která míří na český trh. Žádný český zdroj vám nedá stejné informace jako tyto knihy. Knih, které je dobré znát a mít přečtené je opravdu mnoho. Brzy zveřejním alespoň základní seznam, ze kterého budou moci všechni čerpat.
  • Ignorujte většinu domácí literatury věnované autismu. Až na výjimky jde o akademické teoretické práce, které se opírají o citace roky až desetiletí starých studií, přičemž často vynechávají mnohé podstatné zdroje a informace, které jsou pro pochopení povahy autismu zásadní. Jestli je něco v oblasti autismu opravdovým rizikem, je to propadnutí přesvědčení, že máme v ČR lepší odborníky na autismus, než kdekoliv jinde. Při vší úctě k těm několika, za něž jsem rád, jezdíme tady na kolech, zatímco ve světě už mají tryskáče. Co chcete pro svoje dítě? Chcete poslouchat, že to jde pomalu, protože málo šlapete nebo si přiznáte, že problém je v tom, že kolo prostě nikdy nepojede tak rychle jako auto, vlak nebo letadlo?
  • Vyhledejte weby, Facebookové skupiny a stránky, které se věnují autismu a pravidelně přinášejí pohled od samotných autistů. Z domácích je to Zrzavá holka, seznam zahraničních opět v budoucnu zveřejním, aby z něho mohli všichni čerpat. Neříkám, že jde o ty "správné" weby. Žádné správné weby neexistují. Důležité je mít přehled o tom, co se děje ve vědě, stejně jako o tom, co autisté zažívají každý den. 
  • Důsledně sledujte zájmy svých dětí. Děti s autismem nejsou roboti, Pokud věci komunikují jinak, než jak je dokážeme číst, neznamená to, že nekomunikují. Zejména u neverbálních dětí s autismem (ale i u mluvících) je hlavním zdrojem komunikace jejich chování. Nejsou nevychované, nechovají se divně, chtějí vám něco říct. Možná chtějí jít na konkrétní místo v okolí (vzpomeňte si, kde jste třeba byli, kde se zdály šťastné), mají konkrétní potřebu, mají chuť na určitý typ jídla, atp. Věnujte se zájmům svých dětí, zajímejte se o všechno, co zajímá je. 
  • Nikdo není Superman. Všechno sami neutáhnete. Nemusíte se vzdávat terapií, ale je třeba, abyste to byli vy a zejména samo dítě, kdo řídí a rozhoduje o tom, které terapie ano, které ne a jak budou poskládané. Muzikoterapie, arteterapie, logopedie, fyzioterapie, senzorická terapie a další jsou k dispozici bez toho, abyste platili prémiovou marži za to, že jsou součástí jedinečného programu léčby autismu nebo že je provozuje nějaká z organizací, které předstírají, že autismu rozumí.
  • Je možné, že budete potřebovat psychologa nebo psychiatra. Ne kvůli autismu, ale kvůli tomu prvotnímu šoku a tlaku okolí. Je velmi težké vybrat dobrého, ale existují. Využívat jejich služeb není ostuda. Když vás bolí noha, jdete k lékaři, když vás bolí duše, jdete k psychiatrovi - je to stejné. Vybírejte pečlivě. Měl by to být někdo, kdo vám bude naslouchat, bude nabízet řešení, ale nebude vás soudit a nebude vás zbytečně pěchovat medikací (a zcela jistě ne vaše dítě).
  • Staňte se součástí komunity, jako je ta, kolem MujAutismus.cz (viz FB stránka). Buďte hrdí na svoje děti a milujte je takové, jaké jsou. Hledejte rodiny, které jsou v podobné situaci a se kterými si rozumíte. Ne proto, že vás spojuje autismus, ale proto, že si nemusíte vzájemně nic vysvětlovat. Vaše vztahy a přátelství nemusí být o autismu, váš život nemusí být o autismu, ale autismus bude vždy jeho součástí. To je v pořádku. Autismus je odjakživa součástí naší společnosti, jak dokládá svou analýzou Oliver Sacks v knize Neurotribes. 
  • Do života rodiny s autismem nepatří lítost. Lítost, že dítě není jiné, lítost, že partner není lepší, lítost, že rodina není silnější. Lístost, že okolí se od rodiny odvrátí. Takové věci jsou. Lítost vám ale nepomůže, je to spirála, která vede jen dolů, do hloubky, ze které není návratu. Do autistické rodiny patří radost. Možná si myslíte, že jste ji ztratili, ale není to pravda. Hledejte ji. Nezapadla pod gauč? Není za televizí? Nedali jste ji omylem do skříně? Třeba vám vaše dítě pomůže hledat. Autismus mě naučil plakat. Nejen bolestí, ale hlavně radostí. Často a hlasitě. 
  • Pozor na alternativu. Může přinést nejenom dočasou úlevu, ale i útěk. Prohlášení typu "asi to tak mělo být" vedou jen ke zdánlivému přijetí situace a mohou skrývat rezignaci. Vaše dítě potřebuje vaši pomoc, na rezignaci není čas. Prvně musíte projít smutkem a přijetím, ale pak se musíte vydat hledat radost (ani na balkóně není? Možná jste ji nechali u bot v předíni?).
  • Autismus ani vaše dítě nejsou hádanka, záhada ani tajemství. Populace autistů je větší, než populace židů. Svět je plný lidí, kteří dovedou říct, co vaše dítě prožívá, protože to samé zažívají každý den také. Dovedou jasně říci, co způsobuje jejich pocity, co škodí a co naopak pomáhá. Odmítněte sebou nechat manipulovat, pokud se někdo tváří, že odpověď na vaši otázku ohledně autismu neexistuje. Možná některé odpovědi neexistují, ale autisté vám minimálně budou schopni popsat svou subjektivní zkušenost a to, jak jí rozumí,
  • Je jedno, jaký je svět dnes a jak snadno nebo těžce hledáte přijetí pro své dítě a svoji rodinu. Pokud máte opravdu malé dítě, může se situace zdát bezvýchodná, protože školky, školy a i vysoké školy mohou lidem s autismem často házet pod nohy řadu překážek a bariér, včetně vyloučení nebo nepřijetí. Globální svět internetu nabízí však pro autisty také mnoho příležitostí - najít si kamarády, skupinu pro své zájmy a třeba i povolání v oblasti, které je zajímá a baví.
Jsou velikonoce, čas, o kterém legendy praví, že náleží zmrtvýchvstání. Zmrtvýchvstání je pak symbolikou pro nové šance a nové začátky, symbolikou naděje. 

Jakou barvou mám tedy svítit? A co je vlastně správně?

Poslední dva články o autismu vzbudily silné reakce. Nejen ve vás, ale i ve mě. Jeden zveřejněný článek a jeden překlad jsou jen malým vzorkem toho, jak silná diskuse se poslední roky odehrává v autistické komunitě. Po první generaci známých autistů, mezi něž patří Temple Grandin, Jim Sinclair, Donna Williams, Amanda Baggs a další je zde druhá generace, která reprezentuje neurodiverzitu a jejíž poslání je jiné, než té první.

První generace poprvé dala rodičům nahlédnout na to, jaké to je žít jako autista, jaký je smysl a význam autistického chování a jak funguje Mozek Autisty.

Druhá generace je v jiné pozici. Už víme, co je ve skutečnosti autismus. Kdo chtěl, měl mnoho příležitostí lidem s autismem naslouchat a udělat si vlastní názor. Otázka se přesunula směrem od pomyslného kusu skládačky k diskusi o lidských právech, o tom, jak nahlížíme na autismus, jak zacházíme s autisty a jak jim pomáháme podílet se na osudu světa, který je nám společný. Jde tedy zejména o otázky práva na vlastní rozhodnutí ohledně svého zdravotního stavu, právo na přístup ke vzdělávání a k zaměstnání, právo být přijímán alespoň tak, jako je přijímán kdokoliv jiný.

Jak by se k Vám chovali lidé z vašeho okolí, kdybyste před nimi denně druhým vyprávěli, jak jsou neschopní, co všechno nedovednou, že mají malé IQ a že vám ničí život? V lepší případě by se s vámi přestali bavit, v horším by asi došlo na pár facek. A všichni by to chápali, takhle se přece nejde k nikomu chovat. Ale k autistům se tak často chováme. Druhá generace upozorňuje na to, že to není v pořádku.

Dělá tak často prostřednictvím velmi jasných a radikálních stanovisek. K nim patří i snaha odpoutat se od toho, co je spojováno s organizacemi, které autistům ubližují. Jak by se vám líbilo, kdyby o vás obrovská organizace, která je nejvíce ze všech slyšet prohlašovala, že jste horší, než rakovina, horší než cukrovka, horší, než AIDS. Přesně to dělá legendární reklama Autism Speaks:



Jsem autismus
Jsem viditelný ve vašich dětech, ale pokud se mi to podaří, jsem neviditelný vám, dokud není pozdě.
Vím kde žijete. A víte co? Žiju tam s vámi.
S každým hlasem, o který někoho připravím získám další jazyk, kterým můžu mluvit.
Pracuji velice rychle.
Rychleji než dětský aids, rakovina a cukrovka dohromady.
Pokud jste ve šťastném manželství, ujistěte se, že ho rozvrátím.
Nikdy nespím a proto vy taky nebudete spát.
Znemožním, aby vaše rodina šla do kostela, na party nebo veřejnost, aniž by to byl boj doprovázený zahanbením a bolestí.
Nemáte na mě žádný lék.
Vaši vědci nevědí jak na mě a já se z toho těším. Vaši sousedi šťastně předstírají, že neexistuju, dokud nedostanu i jejich dítě.
Jsem autismus. Nezajímá mě dobré nebo špatné. Těší mě vaši samota.
Budu bojovat, abych vás připravil o naději. Budu kout plány na to, jak vás připravím o vaše děti a vaše sny. Postarám se o to, abyste každý den po probuzení plakali nad otázkou, kdo se po vaší smrti postará o vaše děti.
Pravda je taková, že vítězím a vy se mě bojíte a tak to má být.

Reklama, která vytahuje ta největší klišé a všechny vyvrácené mýty o autismu, aby vytáhla to hlavní - peníze z kapes rodičů. Zvrácená reklama, která obsahuje všechny podpásovky, které jde při manipulaci s rodinou s autismem využít. Reklama tak zákeřná, neetická, nepravdivá, zavádějící a ubližující, že už po dvou a půl týdnech ji všechny televize stáhly, po tom, co se ozvalo více než 60 organizací, které pracují se všemi typy postižení. Reklama, která byla daleko za hranou přijatelného a Autism Speaks ji musel stáhnout.

Tato reklama představuje jeden z extrémních názorů na autismus, za kterým stojí organizace, která vybírá milióny dolarů ne na to, aby pomohla lidem s autismem a jejich rodinám, ale na svoje platy a pochybný výzkum. Proti organizaci s rozpočtem v desítkách miliónů dolarů je na druhé straně diskuse radikalizovaná skupina lidí s autismem, kteří nemají stejné prostředky a stejný přístup k médiím. Mají ale vlastní osobitou, nepopiratelnou a nevyvratitelnou zkušenost toho, co je autismus. někteří mluví, jiní ne, ale všichni vědí, že autismus není ani rakovina, ani AIDS, ani cukrovka. Jejich cílem je přiblížit skutečný autismus všem, kteří se o něj zajímají a pomoci jim, jak být dobrou oporou a dobrými spojenci lidem s autismem.

Jsou to dva extrémy velice široké debaty, ale nejsou stejné. Jeden pochází z neochoty naslouchat a z přesvědčení, že ví lépe než lidi s autismem, co je pro ně dobré, druhý, který vychází z frustrace, vyčerpání a vzteku na to, že ti, co mají lidem s autismem nejvíce pomáhat a deklarují to jako své poslání jim ve skutečnosti nejvíce ubližují. Nakonec, známe to i od nás.

I u nás se vede řada diskusí o autismu. Hlas lidí s autismem je však zastoupen pramálo a v těch nejzávažnějších diskusích, které se vedou na legislativní úrovni nebo v otázce financování terapií a jejich fungování, není zastoupen prakticky vůbec.

Je nás několik, kteří se to snažíme měnit. Zrzavá holka to činí svým jedinečným autentickým způsobem, který není radikální a umožňuje všem, aby si udělali vlastní názor.

Já se snažím o to, aby zde byly alespoň trochu vidět všechny ty hlasy, které jsou za našimi hranicemi tak silné. O autismu je zde pořád tak málo informací, že snadno propadáme čemukoliv, co kdokoliv přinese. Svícení modrou je skvělá věc. Ale když k němu přidáme logo Autism Speaks, začne mít citelně nahořklý nádech. Vzpomeňte si na výše uvedenou reklamu. To říkáme svým dětem, pokud se hlásíme k této organizaci. Autismus nezničil žádné manželství. Jen nemáme odvahu si přiznat, že náš vztah nebyl tak pevný. Nerozvrátil žádné rodiny, jen nemáme odvahu si přiznat pravdu o našich rodinných vztazích. Nepřipravil nás o žádnou naději. Stačí si uvědomit, že naše očekávání nemusí být stejná jako očekávání našich dětí. Že mají právo na svá vlastní. Ale kde je víc prostoru pro naději než ve vztahu k lidem s autismem? Autismus není rakovina. Neumírá se na něj. Jediný důvod, proč se lidé s autismem dožívají kratšího průměrného věku je, že je zavíráme do ústavů, nahrazujeme chladem rodičovskou lásku, bereme jim cokoliv, co je naplňuje touhou mít pro co žít.

Někdy je nezbytné se radikálně vymezit proti všem těm nepravdám, zavádějícím informacím, bagatelizování a hrůzným přístupům, kterými tu zahrnujeme lidi s autismem. Je potřeba nahlas říkat, že autismus není problém, že problém je to, co s ním může být spojeno, zejména všechny ty zbabělé, odmítavé, ignoratnské, dikriminační a hloupé reakce okolí. Ten byznys, co kvete na rodičích, zdrcených diagnózou, která je doprovázena absencí informací. Tím neustále živeným mýtem, že autismus krade zdravé děti z postýlek a vrací na jejich místo těla bez duše.

Nic z toho autismus není. A tak, prosím, 2.4. a klidně celý měsíc všichni sviťme. Modře, Zlatě, Červeně, Duhově. Zalijme světlem ulice a náměstí našich obcí a měst, prostory ve kterých žijeme a srdce těch, které milujeme. Zahrňme je láskou a něžností, obejměme je, společně se smějme, dokud nám proudem nepotečou potoky slz. Protože je krásné, že spolu můžeme být. Že můžeme být rodina s dětmi, které jsme si přáli, na které jsme se těšili a které se nám narodily. Že si můžeme být blízcí s lidmi, kteřé se chovají jinak, ale které jsme si tolik oblíbili.

Rozsviťme tolik světel, kolik je potřeba k tomu, abychom jasně dali najevo, že autismus patří na tento svět, patří do naší společnosti a autisté jsou v ní stejně hodnotnými členy jako kdokoliv jiný.


Rosviťme to!








Jak být oporou lidem s autismem během měsíce zvýšení povědomí o autismu?

Duben může být pro autisty velice náročným měsícem. Musí čelit katastrofické rétorice, obdivu a chvále, které směřují k organizacím, které jim ubližují, voláním po léku a rutinní dehumanizaci. Toto může být neuvěřitelně náročné pro jejich duševní zdraví. Zde jsou doporučení, jak ochránit sebedůvěru lidí s autismem a ošetřit jejich dobrou náladu.

Část první - Mluvíme o autismu

Image titled Cozy Woman.png
Věnujte čas přípravě
1) Věnujte čas přípravě. Přestaňte naslouchat rodičovským skupinám, které viní autismus za svoje neštěstí. Čtěte doporučení dospělých autistů o tom, jak podpořit své milované. Vyhýbejte se jakýmkoliv skupinám (např. Autism Speaks), které byky označeny jako nenávistné. Nenechte nátlakové organizace, které užívají zastrašování, aby určovaly to, jak vnímáte ty, které milujete.



Image titled Parents Fight Autism Hate Speech.png
Omezte přísun zpráv z médií, zejména těch, které se týkají povědomí o autismu
2) Omezte přísun zpráv z médií, zejména těch, které se týkají povědomí o autismu. Vypněte televizi se zprávami o pochodech "pro autismus", odložte noviny a podpořte obezřetnost na internetu. Mnoho ze zpráv o uvědomění autismu může lidi s autismem rozrušit.
  • I události, které se zdají být neutrální a nebo pozitivní mohou vést k rozrušení, pokud používají symbol dílku puzzle nebo jsou podporovány Autism Speaks.



Image titled Autism Acceptance Art Event.png
Oslavujte měsíc přijetí autismu
3) Oslavujte měsíc přijetí autismu. Tato dubnová událost oslavuje různorodost a podporuje autisty v tom, aby byli sami sebou a snaží se o větší podporu a porozumění, než je hledání eugenického léku. Ukažte svým milovaným autistům články o měsíci přijetí autismu a umožněte jim se přesvědčit, že jsou lidé, kteří usilují o lepší přijetí autistů ve společnosti.

  • Můžete se obléci do červené pro #WalkInRed
  • Užívejte symbol neurodiverzity
  • Účastněte se, nebo rovnou organizujte, lokální akce zaměřené na lepší přijetí lidí s autismem a diskutujte na toto téma ve své komunitě




Image titled Cute Girl in Autism Neurodiversity Shirt.png
Najděte  něco, co zachycuje a podporuje přijetí autismu
4) Najděte  něco, co zachycuje a podporuje přijetí autismu. Možná to je obrázek, který oslavuje rozdíly mezi námi. Ukažte ho lidem s autismem. Možná je to pěkné tričko, které má obrázek na téma přijetí autismu - kupte ho v jejich velikosti. Pomůže to stvrdit, že je přijímáte a umožníte jim, aby cítili pýchu ohledně toho, kým jsou.

  • Puzzle dílky jsou často spojované s Autism Speaks a jejich podporovateli. Je lepší se jim vyhnout.
  • Svícení modrou je od Autism Speaks
  • Ti, kteří podporují přijetí autismu často užívají symbolů nekonečna (které reprezentují různorodost), duhu a červenou barvu (pro #WalkInRed)



Image titled Woman and Boy Read.png
Mluvte o autismu neutrálně nebo pozitivně
5) Mluvte o autismu neutrálně nebo pozitivně. Autisté už si zvykli na to, že musí poslouchat tomu, že jejich znevýhodnění je epidemií, neštěstím a hrůzným břemenem. Zkuste jim radši říct, že jejich stimming je roztomilý, nebo je pochvalte za jejich zvláštní záliby.


Image titled Autism Articles on Blog.png
Naslouchejte dospělým autistům.
6) Naslouchejte dospělým autistům. Autistická komunita nabízí jasný pohled na celou problematiku a má spoustu dobrých nápadů ohledně toho, jak můžete podpořit své milované.


Image titled Autism Acceptance Group.png
Pomozte svým milovaným být v kontaktu s dalšími autisty
7) Pomozte svým milovaným být v kontaktu s dalšími autisty. Když poznají další lidi, kteří jsou stejní jako oni, pomůže to jejich sebedůvěře a schopnosti udržovat vztahy.

Část druhá - Nabídněte emoční podporu


Image titled Acceptance for Down Syndrome, Fat, Autism, and LGBTQIA.png
Dejte zcela zřetelně najevo, že autisty přijímáte takové, jací jsou
1) Dejte zcela zřetelně najevo, že autisty přijímáte takové, jací jsou. Respektujte jejich potřeby a přání a umožněte jim, aby se bavili a byli sami sebou. Ukažte, že jste zde proto, abyste jim pomohli a abyste je podpořili, když je třeba, ale ne proto, abyste odstraňovali prvky jejich chování nebo se je snažili přetvořit na neautisty.

  • Etická, zábavná nebo neutrální terapie je zcela na místě
  • Snaha o odbourání neškodných symptomů, jako js nedestruktivní stimming, speciální zájmy nebo osobní zvláštnosti (např. absence potřeby mít mnoho kamarádů) autisty poškozuje a není v pořádku.



Image titled Dancing Girls.png
Udělejte si čas na to být spolu
2) Udělejte si čas na to být spolu. Hrajte si s hračkami na podlaze, dělejte náramky z korálků nebo se bavte o společném zájmu. I vaše pouhá přítomnost je podporou.

  • Toto také odvede pozornost od všech těch nenávistných řečí a etických problémů.



Image titled Woman and Boy Talk.png
Chvalte jejich silné stránky
3) Chvalte jejich silné stránky. To jim přpomene, že nejsou jen souhrnem nedostatků a diagnóz. Pochvalte jejich dovednost se štětcem, jejich trpělivost s mladším sourozencem a jejich lásku k učení. To pomůže ochránit sebedůvěru.


Image titled Man and Boy Play with Toys.png
Účastněte se jejich zvláštních zájmů a terapeutických aktivit
4) Účastněte se jejich zvláštních zájmů a terapeutických aktivit. Zeptejte se jich na to, jak vlastně funguje auto, nebo si společně házejte míčem, pro rozvoj motorických dovedností. To pomůže, aby si uvědomili, že je milujete, včetně toho, co je autistické.


Image titled Sad Man Looks Down.png
Buďte pozorní k jejich emocím
5) Buďte pozorní k jejich emocím. Někdy mají lidé s autismem velice nízké sebevědomí, mohou propadnout do deprese nebo mít sebevražedné sklony. Rétorika, která popisuje autismus jako tragédii, neštěstí, které rozvrací rodiny, může celou věc jenom zhoršit. Obraťte se na lékaře hned, jakmile by se podobné potíže projevily.

  • Zejména jim věnujte pozornost v tom případě, že jsou zastánci vlastních práv a snaží se bojovat se stigmatizací autismu. Autisté mají silný cit pro spravedlnost a někdy je třeba jim připomínat, že nemohou sami vyřešit všechna trápení světa, bez ohledu na to, jak moc se mohou snažit. 



Image titled Shutdown.png
Poskytněte dostatek ujištění
6) Poskytněte dostatek ujištění. Měsíc uvědomění autismu často provází rétorika, která potvrzuje největší obacu lidí s autismem - totiž, že jsou pro vás přítěží. Skrze svoje slova a jednání dejte jasně najevo, že to tak není.

  • Využijte celý tento měsíc pro rozvoj své trpělivosti a dovednosti naslouchat.
  • Poskytněte jim příležitoti (přiměřené věku), jak pomáhat a být užitečný.
  • Podpořte jejich silné stránky a oceňte jejich úspěchy



Image titled Woman with Down Syndrome Consoles Crying Girl.png
Naslouchejte jejich trápení
7) Naslouchejte jejich trápení. Bez ohledu na to, jak moc se budete snažit, nevyhnutelně se objeví nějaká anti-autistická rétorika, která se jich dotkne. Nechte je, aby vyjádřili svoje pocity a ujistěte je, že nenávistní lidé se mýlí. Vaši milovaní jsou v pořádku takoví, jací jsou.


  • Potvrďte jejich pocity jako autentické
  • Je v pořádku, pokud si potřebujete rozmyslet, co říct. Autistí rozumí tomu, že může jít o obtížný problém, na který není snadná odpověď.
  • Je v pořádku prostě říct "Mrzí mě, že se to děje" nebo "To je zlé". Někdy je to to jediné, co se dá říct. 





Ke všem tvrzením dokládá článek citace. Původní zdroje mohou rozrušit citlivé čtenáře, zejména čtenáře, kteří jsou autističtí. Tento článek se vyhýbá těm největším problémům a obtížím. Dejte tedy pozor, pokud budete číst následující články.

Tam, kde by mohli být v textu spouštěče nežádoucích reakcí je doplněno varování.

  1.  Emma's Hope Book: Don't Be Blue A young poet shares her fear of autism awareness
  2.  The Caffeinated Autistic: 13 Days A writer's fear and plea
  3.  Emma's Hope Book: Autism Awareness
  4.  Autism Women's Network: Is Autism Speaks a Hate Group? tw hate speech, Autism Speaks
  5.  ASAN: 2014 Joint Letter to the Sponsors of Autism Speaks tw Autism Speaks
  6.  Emma's Hope Book: What's Wrong With Autism Speaks? tw torture (Judge Rotenberg Center), Autism Speaks
  7.  About Autism Acceptance Month
  8.  Real Social Skills: Why the puzzle piece is an offensive symbol
  9.  The Unpuzzled Project (some articles referencing Autism Speaks may be disturbing)
  10.  Autistic Alex: Why you need to stop using the puzzle piece to represent autistic people(mentions ABA)
  11.  The Caffeinated Autistic: You aren't my friend if you Light It Up Blue tw Autism Speaks
  12.  Wikipedia: Neurodiversity
  13.  Facebook: Walk In Red
  14.  Autism Speaks Sounds Fear
  15.  Horrific Autism Speaks "I am Autism" ad transcript Contains disturbing content
  16.  Amy Sequenzia: Why Autism Speaks Hurts Us
  17.  Emma's Hope Book: "Burden"? I Don't Think So.
  18.  Autism Women's Network Welcome Packet (PDF)
  19.  PLOS: Autism Awareness is Not Enough: Here's How to Change the World (in-depth article featuring advice from many autistic adults)
  20.  National Autistic Society: Mental health and Asperger syndrome (note: this is not limited to Aspergers)
  21.  Psych Central: Suicidal Thoughts 10 Times More Likely in Adults with Asperger's
  22.  Autism Help: Depression, Suicide Risk and Autism
  23.  Autistic Children are Now Seen as a Burden
  24.  The Caffeinated Autistic: We are not a burden (tw: abuse, rape, murder, Autism Speaks)
  25.  Lydia Brown: You Are Not a Burden

Autismus - co o něm nevíme a musíme znát

Mezinárodní den zvýšení povědomí o autismu

K letošní příležitosti mezinárodního dne autismu probíhají akce, o kterých jste patrně neslyšeli, ale měli byste. Proč? Protože si to přejí autisté a druhý duben, známý jako mezinárodní den zvýšení povědomí o autismu, je určen právě jim.

Zatímco Čechy, Morava i Slezko se oddívají do modré, mnohdy ještě pod oficiálním logem Autism Speaks, organizace, která má všechno možné, jen ne důvěru lidí, kteří s autismem žijí, ve světě probíhá docela jiná kampaň. Jejími autory jsou samotní autisté.

Má dvě hlavní poselství:

Přijetí, ne povědomí

Povědomí o autismu je už dostatečné. Za posledních pár let toho bylo o autismu řečeno dost na to, aby se o něm doslechl skoro každý. Čeho se však lidem s autismem stále z hlediska většinové společnosti nedostává je přijetí. Inkluzivní, férový a nenadřazený vztah, který by zlepšil přístup autistů ke vzdělání a k pracovním příležitostem. Největším problémem autismu, tvrdí sami autisté, je přístup okolního světa. Netolerance, nepřijímání, povyšování se, hodnocení vnějších projevů, namísto skutečného zájmu o to, co autisté prožívají a cítí.

"Nepotřebuji, abyste mě vnímali. Potřebuji, abyste mě přijali. Abyste neotáčeli hlavy nebo abyste si nezačali šuškat, když stimuju na veřejnosti. Abyste přijali, že s vámi nemohu udržovat oční kontakt. Abyste přijali, že si někdy opakuji své zajeté scénáře a že je to můj přirozený způsob fungování.

Co skutečně potřebuji je vaše přijetí. Abyste věděli, že někdy prostě třepu rukama. Někdy s sebou nosím plyšáka, ačkoliv mi je 28. Že neustále opakuji to samé, třepu rukama, houpu se, točím se, klátím se, stimuju. 

Potřebuji vaše přijetí. Abyste mě nenutili dělat věci, které nedokážu. Abyste věděli, že za tím není lenost, že za tím není to, že by se mi nechtělo. Prostě to nedokážu.

Nepotřebuji vaše povědomí o autismu, potřebuji vaše přijetí. A v tom je rozdíl.

Berte nás, jací jsme.

Nenuťte nás se změnit.

Nesnažte se nás vlámat do svých neurotypických krabiček.

Milujte nás.

Přijměte nás.

A přestaňte nás mít v povědomí."
- Nora

Tedy - mezinárodní den přijetí autismu

Obrázek s nápisem: Pomoz vyléčit epidemii bezohlednosti - praktikuj toleranci
Pomoz vyléčit epidemii bezohlednosti - praktikuj toleranci

Obrázek s nápisem: Obleč si zlatou pro mezinárodní den přijetí autismu. Zlato = Au, Přijetí autismu je důležitější, než povědomí
Obleč si zlatou pro mezinárodní den přijetí autismu. Zlato = Au, Přijetí autismu je důležitější, než uvědomění











Rozsviťme zlatou

Autism Speaks se dostal do stádia, kdy jakoby se zdálo, že se již nemůže dále zdiskreditovat. Uplatňuje přísně medicínské pojetí autismu, jeho hlavní kampaň je mířená směrem k léčbě, kdy se zdá, jakoby jediným cílem bylo diagnostikovat autismus ještě u plodu a lidi s autismem vůbec nepřivádět na svět. To se samozřejmě lidem s autismem, ale také rodičům, kteří láskyplně milují své děti a dívají se na ně jako na lidi, ne jako na pouhou diagnózu, vůbec nelíbí. Autism Speaks je největší nezisková organizace v oblasti autismu a její obrovské příjmy jdou z velké většiny na výzkum toho, jak vyhladit autismus a na platy. Milióny dolarů ročně jdou na výzkum, jehož potenciální přínos a etická stránka jsou značně diskutabilní, zatímco na světě žije více než 140 miliónů lidí s autismem a jejich rodin. Ti lidé potřebují pomoc dnes. Potřebují výzkum, který přinese úlevu v oblasti komorbidit, mezi něž patří senzorické obtíže, zvýšená úzkost, deprese, dyspraxie, zkrácená průměrná délka života oproti běžné populaci (o 16 let), zvýšený počet sebevražd v průběhu dospívání (devětkrát častější oproti běžné populaci), epilepsie a další. Jde o obrovskou díru ve filantropii, která však nikoho nezajímá. Nezajímají nás lidé, kteří žijí tady a teď a potřebují pomoc, raději budeme investovat milióny do něčeho, co možná nikdy nikomu nepomůže a co ohrožuje schopnost společnosti inovovat tváří v tvář problémům moderního světa. John Elder Robison, jeden z nejvýznamnějších autistických aktivistů musel opustit svoji funkci v Autism Speaks poté, co ani po několika letech nedokázal změnit rétoriku, jejímž jediným výsledkem bylo, že musel poslouchat, že by bylo lepší, kdyby se lidé jako on nikdy nenarodili.

Na modré není špatného vůbec nic. Bohužel je pro mnohé prostoupena hořkostí, kterou za sebou nechávají veškeré aktivity Autism Speaks. Autisté se tak zasazují o to, abychom tento rok rozsvítili namísto modré zlatou. Značka zlata je Au (aurum) a je třeba uznat, že autistům se celá kampaň mimořádně vyvedla. Spojení se zlatem, vzácným, žádaným a ceněným prvkem je jedinečným vyjádřením role autistů v naší společnosti.

Obrázek s nápisem rozsviťte zlatou pro přijetí autismu
Rozsviťte zlatou pro přijetí autismu

Obrázek se zlatou žárovkou a nápisem: Rozsviťte zlatou pro přijetí autismu
Rozsviťte zlatou pro přijetí autismu
Obrázek s nápisem Přijmi neurodiverzitu
Přijmi neurodiverzitu

V České republice bude tento rok svítit modrá. Nemusíme být radikální, není to na škodu. Jak zpívá jedna domácí kapela, modrá je dobrá. Ale měli bychom se zbavit všech log Autism Speaks, oprostit se od kampaně, která ve svém jádru není ani trochu osvětová, ale jde na prvním místě o peníze. Když jsem před několika lety kontaktoval Autism Speaks se žádostí o podporu lokální kampaně v ČR (ještě jsem neznal pozadí jejich aktivit), kde mi nešlo o peníze, ale jen o to, aby vytvořili lokální podsekci na webu, která by místním aktivitám propůjčila širší kontext, byla odpověď jediná: Díky za zájem, je dobře, že ti na autismu tak záleží, tady nám pošli peníze.

Jestli máte v kampani logo Autism Speaks, ubližujete lidem s autismem, protože Vaše poselství vnímají tak, že si přejete, aby neexistovali, aby byli normální, aby neměli své speciální zájmy a záliby, ale aby je zajímalo to, co většinu. Povrchní tlachy, bulvár, politika. Autisty zajímají dinosauři - díky tomu vzniknul Pokemon, jeden z nejpopulárnějších dětských světů všech dob. Autisté sní o věcech, které nejsou možné a věří, že jich lze dosáhnout. Hans Asperger se pousmíval nad tím, když jeho pacienti mluvili o vesmírných raketách, s jejichž pomocí se dokážeme dostat za hranice svojí planety, když si dělali nákresy, když vymýšleli, jak by to bylo možné. Ještě za jeho života se jim to povedlo. Mark Zuckerberg sní o tom, že propojí celý svět. Dnes je na Facebooku 1.4 miliardy lidí a nad Indií létají bezpilotní letadla Facebooku, která v nejchudších oblastech zajišťují přístup k internetu, informacím a vzdělání. Amanda Baggs nemluví, ale píše překrásnou poezii a svým blogem nám rozšiřuje obzory o tom, jací jsme. Její video já a moje řeč boří zažité představy o vysoce nebo nízkofunčkním autismu a o údajné mentální retardaci u lidí s autismem. Autisté mají jiné zájmy, než jiní lidé. Většinou je nezajímá jít do práce od osmi do pěti a jít večer do hospody na fotbal. Zajímá je, jak funguje svět, proč se noční obloha točí, proč jablko padá ze stromu vždy dolů, jestli můžeme naučit auta aby se sama řídila a počítače, aby dokázaly myslet. Jak můžeme vyrobit tak malé roboty, kteří se vejdou do žil a cév a budou je schopni opravovat zevnitř, odstranit embolie, bojovat s rakovinou. Zajímá je, jak na celých kontinentech vyhladit nemoci jako je obrna, problémy, jako je hladomor. Jsem za to rád. Pokrok naší společnosti se po minulém století radikálně zpomalil. Částečně je za tím i globalizace a tlak na uniformitu, zmenšené soukromí, kdy vše, co děláme a říkáme je na odiv a každý nás neustále hodnotí. Právě ti, kteří dokážou sociální podněty vnímat jako pomíjivé se od toho všeho dokáží oprostit a pracovat na tom, co je smysluplné.

Když tu byla zástupkyně Autism Speaks zavádět ABA terapii (další věc, se kterou se řada autistů, zejména těch, kteří jí prošli, neztotožňuje), vystoupila jedna z maminek a řekla: "Dětem s autismem velmi mnoho dlužíme." A přesně to je důvod, proč bysme se měli oprostit od toho, co chceme my, jak chceme, aby žili naše děti. Proč by naší největší nadějí neměla být naděje na přeučování.

Zbavme se log a celého toho nesmyslu, co tlačí Autism Speaks. Místo toho, až uvidíte tento rok modrou, třeba ve zprávách nebo ve svém městě. Až sami rozsvítíte modrou nebo pokud se do ní sami oblečete. Až uvidíte odraz modré na řece ve svém městě nebo na noční obloze... Vzpomeňte si na svoje dítě, na to, co ho baví, co ho dokáže rozesmát nebo učinit šťastným, čemu dokáže věnovat nekonečně mnoho času. Přemýšlejte o tom, jak mu takových krásných chvil dopřát ještě víc.

Alespoň ve svých srdcích tento rok rozsviťme zlatou.