Manifest: Hledejme způsoby, jak podporovat děti s autismem, jejich rodiny a lidi, kteří s ním žijí

Zde uvádím neupravený text příspěvku, který jsem přednesl v rámci konference Autismus v kontextu rodiny, občana, společnosti 15.4.2015 v PSP ČR. Je v něm mnoho věcí, které bylo třeba o situaci autismu v ČR říci a o nichž doufám, že se v budoucnu změní. 

Celý příspěvek si můžete poslechnout také zde https://www.youtube.com/watch?v=tEVJWmn7Tq0

Vážené dámy, vážení pánové,
protože nejsem profesionální řečník, text svého příspěvku jsem si sepsal.



Jmenuji se Miklós Csémy, jsem rodičem dítěte s poruchou autistického spektra, tedy s autismem. Zlepšováním podmínek a situace lidí, rodin a dětí žijících s poruchou autistického spektra se zabývám od roku 2012. Spolu s manželkou jsme pomohli založit a nastartovat největší terapeutické centrum v ČR, založili jsme první nadační fond zaměřený na problematiku autismu, navázali spolupráci s Temple Grandin, PhD., nejznámější osobností žijící s autismem, stali se vydavatelem jejích knih pro ČR, našli další skvělé organizace, s nimiž nás pojí společný cíl. Snažíme se vytvořit informovanou komunitu pro rodiče dětí žijících s autismem a pro lidi, kteří žijí s některou z poruch autistického spektra na www.mujautismus.cz, provozujeme také nepravidelný newsletter nazvaný Autismus v ČR. To vše dělám mimo svoji hlavní práci, která živí moji rodinu. Tyto věci tu zoufale chyběly nám, coby rodičům, když jsme je potřebovali a mnoho zde stále chybí a zůstává na rodičích je vytvořit.

Slyšeli jsme tu, jaké to je, když do rodiny vstoupí diagnóza autismu. Rodiče nedostanou žádnou podporu, žádnou naději, žádné informace o budoucnosti, která je čeká. Nikdo jim neřekne jak a na čem začít pracovat a čeho by jejich dítě jednou mohlo dosáhnout. Zdůvodňuje tím, že by bylo neetické dávat falešnou naději. Já se ale domnívám, že je neetické a neprofesionální nedat žádnou naději, žádnou motivaci, neposkytnout informace o tom, co autismus znamená. Diagnóza malého dítěte v případě autismu není hotovou věcí, jeho vývoj není dokončen, a přestože je zřejmé, že na cestě bude existovat mnoho překážek, nikdo nedokáže říct, čeho může dítě s autismem dosáhnout. Není na to žádná vědecká metoda, nejde to jak dokázat, stejně, jako nevíme, jakou hodnotu bude mít jaká společnost za několik let na burze.

Přesto, je zde mnoho lidí, kteří nemají problém přidělit dítěti nálepku, která má moc rozhodnout o celém jeho životě, zbavit rodiče všech nadějí.

<SLIDE>

Povím Vám příběh ze spojených států, který se stal v roce 1949. V jedné rodině se narodila holčička, které dali jméno Temple Grandin. Ve čtyřech letech ještě nemluvila a zaostávala ve svém chování. Lékař ji diagnostikoval dětskou schizofrenii (o autismu se tehdy vědělo jen velmi málo, protože Kannerova zásadní práce na toto téma vyšla v roce 1943, autismus byl potvrzen v roce 1956) a doporučil její matce, ať ji umístí do ústavu.

Jak to dopadlo? Temple Grandin je dnes 68 let, spolupracuje jako respektovaný odborník s těmi největšími americkými masokombináty, farmami, společnostmi jako jsou McDonald's, Burger King, Wendy's, je držitelkou několika patentů. Přednáší na Coloradské univerzitě, je autorkou více než desítky knih na téma autismu a živočišné výroby, je nejznámější osobností žijící s autismem a aktivně se podílí na výzkumu a osvětě v oblasti autismu, spolupracuje s těmi nejlepšími světovými univerzitami. Byl o ní natočen autobiografický film společností HBO, který získal 7 cen Emmy a Zlatý Glóbus. Nic z toho by se nestalo, kdyby její maminka, absolventka Harvardu respektovala názor lékaře, podřídila se síle nálepky. Tato dívenka by prožila celý život v ústavu, zavřená mezi čtyřmi zdmi.

Proč tento příběh vykládám? Jak souvisí tento příběh s dneškem? To samé, co se odehrálo v USA v roce 1949, jsme zažili i my, když nám v roce 2012 byla v ČR, o šedesát let později, sdělena diagnóza autismu: "Vaše dítě má autismus, prognóza je s otazníkem, připravte se, že to bude těžké. Rovnou si začněte hledat ústav."

V tom, jakou péči je schopen tento stát nabídnout rodinám dětí s autismem jsme na úrovni Ameriky v roce 1949. Může nám to přijít šílené, ale je to tak. Veškerá tíha odpovědnosti za budoucnost dítěte leží na rodičích. Buď dokáží se svým dítětem pracovat a dosahovat zlepšení, a nebo se jim to nepodaří. Nikdo tu práci za ně neudělá, odpovídající terapeutické programy nejsou. Jediným a nejlepším terapeutem svému dítěti může být jedině rodič, pokud dokáže správně sestavit terapeutické aktivity, najít odpovídající informace ze zahraničí a vytrvat.

<SLIDE>

Rodiče však nebereme jako terapeuty, neuznáváme tuto jejich roli, upíráme jim v této věci autoritu, ačkoliv jim nedovedeme nabídnout lepší řešení. Naše země se zavázala v mezinárodních úmluvách ctít práva dětí a jednat v jejich nejlepším zájmu. To se týká i dětí s autismem. Málokomu však skutečně záleží na jejich osudu. Ačkoliv v této zemi nejsou odborníci ani instituce, které by provedli osobu s autismem od dětství až po dospělost, které by se dokázaly věnovat těmto lidem po dosažení dospělosti tak, jak si zaslouží, jakoby všichni věděli, co dítě nebo dospělý s autismem nemůže, nedokáže nebo nesmí a to už od útlého věku.

Prosím, přijměme za skutečnost, že v naší zemi je rodič terapeutem dítěte s autismem a dále se zařiďme dle toho.

Rodiče dětí s autismem a mladí a dospělí lidé s autismem musí být sami sobě terapeuty a hledat pomoc, pochopení a oporu ve svém okolí, než se nám podaří vyřešit problematiku vybudování sítě zařízení, schopných poskytnout komplexní péči a než vyřešíme problematiku jejího financování. Je třeba si zcela otevřeně a upřímně říci, že jiná varianta zde v současnosti není a ve výhledu několika dalších let nebude.

Každý rodič v ČR je dnes v situaci, v jaké byla maminka Temple Grandin v roce 1949. Každý člověk žijící s autismem je v podobné situaci, v níž byla Temple Grandin jako mladá.

<SLIDE>

Potřebujeme naplnit pět principů, abychom vytvořili prostředí, ve kterém mohou v naší společnosti fungovat a uspět v míře, která jim náleží
  • Budování kompetence
  • Rozvoj sebedůvěry
  • Zamezení monopolizaci péče
  • Systém posouzení nároku na péči a systém financování péče

 <SLIDE>

Budování kompetence
Je o poskytování informací a budování dovedností rodiče, coby terapeuta v péči o jeho dítě a u mladých a dospělých lidí s autismem v péči o vlastní životy. Chybí zde zcela zásadní zahraniční literatura, není zde zastoupena většina terapeutických programů, nejen ve formě poskytované péče, ale ani ve formě informací o nich. Výsledkem jsou značně zkreslené lokální představy o tom, co autismus je, jak s ním lze pracovat a čeho jde dosáhnout.

Náklady na zpřístupnění těchto informací rodičům jsou násobně nižší, než náklady na v současnosti nabízené terapeutické programy a jejich účinnost v rukou rodiče může být násobně vyšší.
Informovaný rodič může být kompetentním terapeutem svému dítěti. Není to zbožné přání, ale skutečnost, podložená výzkumy, výsledky a případovými studiemi. Skutečnými životy.
Slyšeli jste o příběhu Temple Grandin a já jsem rád, že mohu na přelomu dubna a května vydat její zásadní knihu Jak to vidím já, v níž nabízí rodičům odpovědi na mnoho otázek, na něž jim u nás nikdo nedokáže se stejnou mírou erudice odpovědět. Jak lze v domácím prostředí vytvořit nenákladný a účinný program péče o dítě s autismem, který má výsledky. Jak smyslové obtíže ovlivňují myšlení, prožívání a schopnost učení u lidí s autismem a jak se s nimi vyrovnat. V jakých oblastech má přínos klasická medicína a kde mohou pomoci alternativní metody. Pokud je to nutné, jak nastavit medikaci, jakou medikaci zvolit a jak vyhodnotit zda je žádoucí. Jakou příčinu a význam má chování jako je stimming, sebepoškozování a další a jak s nimi pracovat. Jak pracovat s neverbálními dětmi a lidmi s autismem. Jak se bránit šikaně. Jaké jsou neurologické změny a odlišnosti ve fungování mozku u lidí s autismem oproti neurotypické populaci. Jak budovat pracovní návyky a zvýšit šanci na zaměstnatelnost u dospělých lidí s autismem, jak zvládnout pracovní pohovor a působení na pracovišti a ve společnosti. A mnoho, mnoho dalších.

Je symbolické, že knihu vydává rodič ve spolupráci s člověkem s Aspergerovým syndromem - tak zoufalá je situace v ČR. Jakýsi zvláštní model "rodiče sobě, lidé s autismem sobě". Mám velkou radost z toho, že rodiče i odborníci budou moci na autismus nahlédnout v jiném světle, než jak byl v naší zemi dosud prezentován.

Prosím, přidejte se ke mně v hledání cest, jak posílit kompetenci rodičů v jejich terapeutické úloze. Mohu nabídnout konkrétní plán, konkrétní kroky, konkrétní odpovědi.

Jsou zde jednotlivci a instituce, které jsou v pozici, kdy mohou budovat kompetence rodičů dětí s autismem a mladých a dospělých lidí, kteří s ním žijí. Prosím, aby nerezignovali na tuto svoji úlohu, právě naopak. Není nadále možné, aby rodič nebyl účasten terapie, aby nebyl její součástí, aby si terapeut ochraňoval jakési obchodní tajemství a nepředával své dovednosti na rodiče. V čase, který poskytuje dítěti, což je v nejlepším případě jednou týdně, spíše ale měsíčně, kvartálně, či méně, není možné dosáhnout stejného zlepšení, jako když se s dítětem pracuje intenzivně nejméně 20 hodin týdně. Víme to z výzkumů, víme to z toho, jak jsou strukturovány terapeutické programy na západě. Prosím, přizvěte rodiče k terapeutickým programům, veďte ho při práci s dítětem, vysvětlujte mu, jak jeho dítě potřebuje v dané situaci ošetřit. V současné kapacitě, nelze poskytnout péči v rozsahu, jaká je v nejlepším zájmu dítěte. Umožněte tedy, aby z ní co nejvíc dokázal poskytnout rodič.

 <SLIDE>

Budování sebedůvěry
V očích mnoha lidí z jeho okolí, včetně nejbližší rodiny, včetně partnera snad i ve svých vlastních rodič často selhává tím, že se mu narodilo dítě s autismem a on očekáváním druhých, ani svým. Stejně tak i člověk s autismem vnímá, že v očích mnohých celý život selhává. Vždy jej provází a bude provázet nějaký deficit, vždy bude snadné najít a poukázat na oblast, v níž se liší od neurotypické populace. Není normální, že dítě i rodič podstupují prakticky neustále nějaká vyšetření, návštěvy lékařů, psychiatrů, psychologů, logopedů a dalších odborníků. Není normální, že kde jsou ostatní děti samy, provádí dítě s autismem rodič nebo asistent, jako opora, ale také jako stín pochybnosti a odlišnosti.

Bez ohledu na míru kompetence, kterou dokážeme rodiči nebo člověku s autismem poskytnout, je třeba budovat sebedůvěru. Teprve jistota, která s ní přichází, umožňuje získané kompetence a dovednosti správně uplatnit, prožít úspěch a získat motivaci do další práce a rozvoje. Stejně to funguje i u normální populace, která však není zatížena pocitem selhání a vědomím vlastních deficitů, protože na ně nepoukazujeme, protože je nezdůrazňujeme, protože je stále nevyšetřujeme a neposuzujeme.

Ve svém životě jsme slyšeli už z tolika stran, co všechno nejde. Vyměnili jsme tři školky, protože v těch prvních dvou to nešlo. Ve třetí jsme narazili na skvělou ředitelku, fantastickou hlavní učitelku, skvělý učitelský sbor a tolerantní rodiče.

Úspěch či neúspěch našeho dítěte ve školce nikdy nezáležel na něm. Záležel na rozhodnutí těch, kteří ji provozovali a kteří v ní učili. Přesto se projevuje na posílení nebo oslabení sebedůvěry, kterou disponujeme.

Hledejme způsoby, jak namísto zpochybňování budovat sebedůvěru u rodičů dětí s autismem a u dospělých lidí s autismem. Sebedůvěru v to, že dovedou se svým dítětem pracovat, že lidé s autismem mohou celý život pracovat na rozvoji svých dovedností a schopností, pokud jim dáme příležitost.

<SLIDE>

Zamezení monopolizaci péče
Péče v oblasti autismu je i dnes, ve své velmi omezené a nedostatečné podobě, obrovským trhem, který dosahuje objemu stovek miliónů korun a do budoucna jistě poroste. Stačí se podívat na ceníky společností a do dotačního rejstříku. Bohužel, finance jsou často nad zájmem těch, kterým je pomoc určena. Dochází k monopolizaci informací a péče a také k diskriminaci v poskytování péče a v přístupu k ní, pokud rodič hledá pomoc a péči u konkurenčních společností. Sám jsem to jako rodič zažil a nepřeji nikomu, ten pocit, kdy jeho malému, tříletému dítěti, které zoufale potřebuje pomoc, odmítne někdo péči jen proto, že rodič čerpá i služby jiné instituce. Diskriminací může být zamezení přístupu k péči, neposkytnutí informací, ale také poskytnutí mylných informací nebo vytváření dojmu, že bez dané instituce nebo služby nedosáhne rodič u dítěte zlepšení a naopak.

Svou hlavní snahu musíme věnovat hledání způsobů, jak podpořit rodiny s dětmi s autismem a lidi, kteří s ním žijí. Poskytovatelé péče jsou důležitou součástí tohoto systému, nesmí však docházet k monopolizaci péče. Při řešení systému péče a jejího poskytování, a při podpoře rozvoje sítě poskytovatelů hledejme způsob, jak distribuovat a diversifikovat péči tak, aby byla v potřebné míře dostupná dětem i dospělým lidem s autismem a jejich rodinám.

<SLIDE>

Změna systému posuzování nároku na péči a jejího financování
Minulý týden jsem byl u posudkové komise. V ČR funguje posudková komise jako strážce brány. Ačkoliv rodič absolvuje bezpočet vyšetření a má bezpočet zpráv z mnoha odborných pracovišť, posudková komise znovu posuzuje skutečný stav. Příliš to nedává smysl. V Anglii také funguje obdoba posudkové komise, ale její role je jiná, smysluplnější - na základě odborných a lékařských posudků určuje, na které služby má dítě vzhledem ke svým obtížím nárok a tyto služby jsou pak pro rodinu hrazeny státem. Dochází tak k řešení dvou potíží zároveň - řeší se zmíněný stav, kdy rodič neví, kam se obrátit, protože právě to je výstupem posudku. Zároveň je ošetřena existence potřebných služeb a systém jejich financování.

Jen pro příklad k systému financování 2 945 - je počet pacientů s autismem, na jejichž léčbu vynaložila VZP v roce 2013 nějaké prostředky. Co znamená toto číslo? Že zbývajících více než sto tisíc lidí a dětí nevyužilo žádný odpovídající program hrazené péče. Proč? Žádný není dostupný.
Institut posudkové komise je dnes ve skvělé pozici k tomu stát se jedním z významných klíčů k systematickému řešení problematiky péče v oblasti autismu. Je zavedenou odbornou institucí, která je vybavená k tomu určit rozsah potřebné multidisciplinární péče a katalyzovat tak její čerpání. Prosím, zamysleme se nad touto rolí či vznikem obdobného koordinačního orgánu.

<SLIDE>

Často se setkáváme s tím, že rozdělujeme autismus na nízkofunkční a vysokofunkční. V praxi to znamená, že buď upíráme to, že by člověk s autismem mohl něco dokázat, myslet, vědět, znát, cítit, vnímat (nízkofunkční), nebo že se potýká s nějakými obtížemi a potřebuje pomoc (vysokofunkční). Jedny nálepkou odsuzujeme a nenecháme je účastnit se příležitostí, o nichž si sami myslíme, že na ně nedosáhnou, druhé trestáme za jejich selhání a odmítáme jejich volání o pomoc. Možná jste slyšeli o mladé dívce, která si v tomto roce vzala život, protože už nemohla dál a nikde nedokázala najít pomoc, ani v psychiatrické léčebně. Jmenovala se Viki, pošleme ji dnes, prosím, tichou vzpomínku. Nebyla prvním a, i když bych si to velice přál, pravděpodobně ani posledním člověkem s autismem, který učinil takové rozhodnutí. Prosím, budujme kompetence, rozvíjejme sebedůvěru.

Všichni lidé s autismem potřebují naše pochopení, pomoc a podporu. Bez ohledu na to, do jaké míry jsou jejich obtíže pozorovatelné navenek.

Je mnoho mediálně známých příběhů lidí s autismem. Pak jsou příběhy, o nichž většinou neslyšíme. Nejsou natolik zázračné, aby stály za mediální pozornost. Jedna společnost nedávno o lidech s autismem napsala: "Nemůžeme se zbavit dojmu, že jsou povolání, která by neměli vykonávat." Nemohu přijít na to, která to jsou. Mnozí dnes řídí společnosti, pracují v Silicon Valley, v NASA, jsou armádními pracovníky, anesteziology, umělci, učiteli, výzkumníky, psychology, sociology, herci, obchodníky, programátory.. Autismus je spektrem změn v myšlení a prožívání a u každého člověka se projevuje jiným způsobem. Lidé s autismem jsou odlišní, ale ne horší, než ostatní. Jde o lidi s bezmeznou a bezbřehou fantazií, imaginací, tolerancí, empatií a upřímností, které jsou vykoupeny řadou obtíží, ať už v oblasti sociálního jednání, verbálního projevu, smyslových obtíží a také neskutečnou mírou úzkosti. Mnoho z těch nejzajímavějších věcí, s nimiž se v našich životech a kulturách setkáváme, existuje díky nim.

Hledejme cesty, jak podporovat děti a lidi žijící s poruchou autistického spektra a jejich rodiny.
Pokud dovedeme naplnit principy, o nichž jsem dnes hovořil, pokud je dovedeme uplatnit, garantuji vám, že se situace každého rodiče a všech lidí, kteří žijí s autismem v této zemi výrazně změní k lepšímu. Jako i v mnoha jiných situacích, jsou klíčová rozhodnutí na nás, ne lidech s autismem.
Jako rodič se obracím na vás, kteří jste přítomni v tomto sále, ale i na vás, kteří se ve své práci setkáváte s dětmi nebo lidmi s poruchou autistického spektra a jejich rodinami. Prosím, myslete na to, že jako odborníci, jste v roli někoho, kdo má nálepku, která poskytuje mnohá privilegia a rozhodujete o přidělení jiné nálepky, takové, která všechna privilegia odebírá. Vždy si můžete vybrat mezi těžkou prací, ke které rodiče motivujete tím, že mu poskytnete naději a nasměrujete ho ke zdroji informací, které mu mohou pomoci - ať už je to kniha Temple Grandin Jak to vidím já, nebo organizace a jednotlivci poskytujíci odbornou péči, jako je sdružení Adventor, Mgr. Přemysl Mikoláš nebo dobrá školka s moudrými učiteli, a nebo, zda rodiče odsoudíte k beznaději, do níž je uvrhnete výmluvou, že jejich dítě žádná budoucnost nečeká, protože vy už dnes s jistotou víte, čeho všeho nikdy nedosáhne. Jen v tom druhém případě si můžete být jisti výsledkem svého doporučení.

Zájmem žádného dítěte není být nálepkováno, diskriminováno, omezováno ve svém rozvoji, odmítáno, vyloučeno z kolektivu vrstevníků.

Jděme a ptejme se všech dětí - dětí s autismem, dětí s downovým syndromem, dětí na vozíku, dětí s nemocí motýlích křídel, dětí, které jsou v nemocnici a svádějí boj o svůj život s těžkou nemocí. A ptejme se samozřejmě i zdravých dětí. Ptejme se dětí v různých zemích světa, v různé úrovni ekonomického a společenského rozvoje.

Patrně bez překvapení zjistíte, že jejich zájem je bez rozdílu stejný, jako zájem nás dospělých - prožít co nejplnější a nejšťastnější život.

Dovolte, abych toto tvrzení doložil mě velmi milým videem, které vzniklo díky jedinečným dámám, Lence Říhové a Ivě Jelínkové a jejich kolegyním ze speciální školy v Poděbradech pro konferenci o vzdělání pod záštitou společnousti Apple.

Při jeho sledování, prosím, přemýšlejte nad tím, co je největším zájmem dětí, které v něm vystupují.


Modré cestování - Cestopis z Keni, den devátý až jedenáctý

Cesta do Afriky je skutečným dobrodružstvím, kterého se každý jen tak neodváží. Marek Čtrnáct, skvělý chlapík, lingvista, spisovatel, matematik a překladatel knih Temple Grandin však není jako každý. Vidí svět jinak. Žije totiž s Aspergerovým syndromem. Dovolte mi Vás pozvat k jeho cestopisnému vyprávění, které nám den za dnem, téměř živě, posílá ze srdce Afriky.

Písčina 2: Návrat na písčinu
Den 9 – pátek 27. března 2015

Dnes máme opět odpočinkový den. Utíká nám to – pozítří už jedeme domů.

Jako obvykle tedy jdeme k bazénu. Máma se připravuje na další cestu k písčině v moři a korálům. Mě zato začíná zmáhat slunce.

Odpoledne ale přesto oba dva vyrážíme do moře, a to asi ve dvě hodiny. Je odliv a my směřujeme k písčině; po cestě jsem opět zahlédl sépii a na písčině jsem se setkal s velkým krabem. Dnes je Měsíc v první čtvrti, takže je takzvaný "hluchý" příliv; rozdíl mezi přílivem a odlivem je menší a písčina je tak odkrytá z menší části. Prohlížíme si korály na druhé straně. Jako obvykle spousta ryb, ježovek, mořských hub atd. Podařil se nám však i jeden kapitální nález – velká, asi patnácticentimetrová ulita, ve které bydlí úměrně velký rak poustevník. Je nejméně desetkrát větší než normální ráčkové, kterých je tu plno, modročerný se štětinatýma nohama a připomíná velkého pavouka.

Jenomže už přichází příliv. Vlny, které se lámou o písčinu, nám začínají dělat problémy, zvláště proto, že jsme na mělčině, a hrozí, že bychom se mohli ošklivě odřít. A tak se vydáváme zpátky na pláž. V moři vidím dalšího podivného živočicha. Zřejmě je to nějaký druh sasanky, ale vypadá jako poskládaný prstenec s dírou uprostřed – nejsem si jistý, co to přesně je.

Narazili jsme také na úsek moře posetý chaluhami a ježovkami (takových úseků je tu plno), ale všechny ježovky byly mrtvé; netuším, proč.

Na naše lehátka u bazénu jsme dorazili asi v půl čtvrté; výlet opět trval hodinu a půl.

To byl nejvyšší bod dne – mé zápisky se krátí stejně jako náš pobyt. Večer se máma s Lenkou ještě podívali na vystoupení masajských tanečníků. Já se zatím snažím zotavit – sluníčko se na mně dnes podepsalo.

Horko, jen se leje
Den 10 – sobota 28. března 2015

Náš předposlední den v Keni začíná vedrem. Horko je tu každý den, ale dnes je navíc mimořádně dusno, a tak z nás pot teče proudem.

Dopoledne jsme navštívili krámek se suvenýry u silnice, kde jsme nakoupili pár drobností. Opět jsme se podívali i do supermarketu. Popravdě, už nemáme příliš energie na nějaké velké plány. Všichni začínáme být trochu rozlámaní.

Odpoledne se ještě jednou, naposled, vydáváme na písčinu. Dnešní odliv je menší než obvykle, písčina ani nevystoupila z moře. I tak vidíme několik nových věcí, například hadici nebo velkou homolici. Dnes nám to také trvalo déle – skoro dvě hodiny!

Jak je vidět, i zápisky se zkracují – stále méně věcí, o kterých se zdá být důležité psát. Délka cesty byla naplánovaná dobře; zítra už jedeme domů.

Africký západ slunce
Den 11 – neděle 29. března 2015

Dnes ráno jsme se nasnídali a začali balit. Ještě jsme si asi dvě hodiny užili bazén, ale pak už musíme odevzdat kartičku od pokoje a vydat se do recepce, kde čekáme, než nás ve 12:40 odveze mikrobus na letiště. Nutno říct, že se nám do pražské zimy moc nechce, ale co se dá dělat?

Po delším čekání na letišti nasedáme do letadla a směřujeme na sever do Hurghady. Slunce zapadá a dělá pěknou tečku za naším africkým pobytem. Opět trávíme nějaký čas ve stejné hurgadské letištní hale jako minule, a pak vyrážíme domů.

Do Prahy jsme dorazili kolem jedné hodiny v noci, a než abychom se trmáceli nočním autobusem, raději jsme si vzali taxík. Ve čtvrt na tři ráno už jsme doma a můžeme se trochu vyspat :)





Modré cestování - Cestopis z Keni, den sedmý a osmý

Cesta do Afriky je skutečným dobrodružstvím, kterého se každý jen tak neodváží. Marek Čtrnáct, skvělý chlapík, lingvista, spisovatel, matematik a překladatel knih Temple Grandin však není jako každý. Vidí svět jinak. Žije totiž s Aspergerovým syndromem. Dovolte mi Vás pozvat k jeho cestopisnému vyprávění, které nám den za dnem, téměř živě, posílá ze srdce Afriky.



Kraj našich předků
Den 7 – středa 25. března 2015

Dnes vstáváme už v půl páté a vyrážíme ke vchodu do hotelu. Tam krátce po páté přijíždí mikrobus, který nás má odvézt na dvoudenní výpravu na safari. Nabrali jsme ještě dvě paní z Německa a vyrážíme.

Projíždíme ranní Mombasou směrem na západ. Původně jsme se měli vydat do parku Tsavo East, ale vzhledem k malé obsazenosti se nakonec vydáváme jinam – do soukromého parku Taita Hills, který se nachází poblíž Tsavo West. Po krátké zastávce u obchodu s domorodými výrobky a pultem s občerstvením, kde jsme se trochu nasnídali, se vydáváme po dálnici, která vede do Nairobi.
Celková délka trasy je jen asi 220 km, ale průměrná rychlost, kterou jedeme, je malá. Tady, na dálnici, je to dáno tím, že má většinou jenom dva jízdní pruh a jezdí po ní všichni – především velké množství kamiónů. Náš řidič se ale nedá zastrašit: dovedným kličkováním a strategickou jízdou v protisměru, případně zcela mimo silnici, se mu daří nechat kamióny za sebou. Dálnice vede převážně po rovině a my po ní míříme k horám na obzoru. Půda je všude železitá a neuvěřitelně červená. 

Občas projíždíme různými vesnicemi a vesničkami, dost podobnými zdejšímu Bombolulu. Časem se začínají objevovat i první obdělávaná políčka, na kterých se převážně pracuje ručně, pouze s pomocí velké motyky.

Po opuštění dálnice začíná další problém: vedlejší silnice, která je jako obvykle tvořena pouze udusanou hlínou. Mikrobus se třese a nadskakuje ještě víc než na dálnici (a i ta už měla dost špatnou kvalitu).

A krajina se zatím proměňuje v typickou africkou savanu, kde před dávnými časy žili naši předkové. Zvířata, která vidíme, jsou sice stále převážně domácí kozy a krávy, ale čas od času se začínají objevovat i paviáni. Dnes už na savaně skuteční lidoopi nežijí – zřejmě viděli, kam takové věci vedou…

Po dlouhé cestě (5 hodin!) zastavujeme u hotelu Sarova Taita Hills Game Lodge. Ten stojí hned u vchodu do rezervace. Zaregistrujeme se, i když tady budeme pouze obědvat – spát budeme v Sarova Taita Hills Salt Lick Lodge, hotelu, který stojí přímo uvnitř rezervace.

Před obědem ale máme ještě čas, a tak vyrážíme na první z celkem tří vyjížděk po rezervaci. Uvnitř rezervace je pohyb povolen pouze v autě a po vyznačených cestách – vzhledem k tomu, jaká zvířata se tady volně potulují, je to jen dobře.

Savana jako taková je v této roční době dost nevýrazné – červená země porostlá travinami, tu a tam strom (především akácie), a na řadě míst velká termitiště – ale přesto na nás působila až mastickým dojmem. Primárně tu vidíme gazely a několik druhů antilop: impala, kudu malý nebo voduška velká (o které jsme v životě neslyšeli). Teď se blíží poledne a zvířata začínají zalézat do stínu. Viděli jsme buvoly a dokonce i skupinu slonů. Ti se, jak známo, dovedou výborně maskovat – nejsou šediví, jak bychom očekávali, ale červenohnědí díky železitému blátu, ve kterém se válejí, aby se ochladili.

A dokonce jsme zahlédli i lva – i když termín "zahlédli" je zde poněkud nadnesený, protože byl v dálce a i s pomocí triedru se dal sotva rozeznat. Pštrosi, kteří byli o kus dál, už byli vidět lépe.

Přijíždíme zpátky do Game Lodge na oběd, který je jako obvykle formou bufetu a velice dobrý. Poprvé jsme ochutnali "stromová rajčata", zvláštní ovoce, které je chutí cosi mezi kiwi a rajčetem. Za oknem restaurace se prohánějí malé, jen asi dvaceticentimetrové promyky (neboli mangusty) a chrání hotelovou zahradu před hady.

Po obědě vyrážíme do Salt Lick Lodge. Teď už venku skoro žádná zvířata nejsou, a tak jsme neviděli nic nového.

Salt Lick Lodge (otevřeno 1973) je hotel s prazvláštní architekturou. Aby nerušil zvířata (a aby zvířata nenarušovala hotel), je postavený na betonových sloupech – mámě to připomíná chaloupky na kuří nožce, mně spíše holubníky. Sloupy podpírají miniaturní "vesničky", každou s 16 pokoji, mezi kterými se přechází po mostech. Hned u hotelu se nachází několik napajedel s vodou, takže hosté mohou zvířata nerušeně pozorovat. Z okna našeho pokoje vidíme především opice, které tu odpočívají a vzájemně se vískají. Jeden pavián se vzteklými skřeky pronásledoval druhého, ale nepodařilo se nám zjistit, o co tam šlo. Jinak tu jsou nějaké antilopy a čáp marabu, zřejmě na dovolené z Českých textáren.

V hotelu přečkáváme největší vedra a ve čtyři hodiny znovu vyjíždíme ven. Tentokrát máme štěstí – velice brzy jsme narazili na rodinku žiraf. Vystrkujeme hlavy z mikrobusu, který je vybavený zvedací střechou, a pozorujeme je. Dále opět vidíme buvoly a antilopy, ale tentokrát už aktivnější. A dokonce jsme z dálky zahlédli i zebru! Jen lvi stále tvrdošíjně leží tam, kde byli dopoledne, a nejsou moc vidět.

Naši vyjížďku bohužel trochu kazí počasí – zastihl nás déšť, a tentokrát se opravdu jednalo o pravý tropický liják. Některá zvířata sice zůstala na pláních i v dešti, ale jsou velice špatně vidět.

Ale déšť netrvá věčně, a my jsme za naši trpělivost odměnění opravdu zajímavým pohledem – žirafy totiž právě provádějí večerní hygienu. Ta sestává z ptáků klubáků, kteří se na ně houfně slétli a krmí se parazity na jejich kůži (a trochu i jejich krví).

Během návratu k hotelu jsme se pak ještě setkali s pohodovým paviánem, který seděl u cesty a prohlížel si mikrobusy, a zahlédli jsme dokonce i šakaly.

Ale už je po šesté hodině a stmívá se. Při cestě na večeři do hlavní budovy hotelu (náš pokoj je až skoro na konci, takže musíme překonat několik mostů, které jsou po dešti dost kluzké) vidíme všude poletovat netopýry. I večeře je dobrá, jen já mám trochu potíže, protože mě trápí zažívání. Spát jdeme brzy, zítra vyjíždíme v půl sedmé ráno. Já mám se spaním problémy – savana je v noci nesmírně hlučná, asi jako parlamentní interpelace. Máma s Lenkou ovšem spí jako zabité.


Královny savany
Den 8 – čtvrtek 26. března 2015

Vstáváme v šest hodin a v půl sedmé vyjíždíme na naši třetí a poslední vyjížďku po rezervaci. A tentokrát se konečně zadařilo se lvy! Hned vedle cesty se jich objevilo šest: tři lvice a tři lvíčata. Žádného samce jsme ale nezahlédli.

Říká se, že lev je král džungle. Není to pravda – už proto, že nežije v džungli – ale tyto lvice se rozhodně chovaly jako královny celé savany. Nebály se nás, ani na nás neútočily – prostě nás ignorovaly a raději sledovaly buvoly, kteří se pásli na druhé straně. Nestáli jsme jim ani za audienci. Lvíčata zatím bezstarostně skotačila a lezla na stromy.

Jinak jsme na této vyjížďce mnoho nových zvířat neviděli. Zahlédli jsme velmi pěkného supa, který seděl na suchém stromě a hledal, kde chcíp pes, prase bradavičnaté, které kamsi velmi rychle spěchalo, a setkali jsme se s další obrovskou tlupou opic. Nasnídali jsme se v hotelu, a pak už přišel čas vyklidit pokoj a vydat se na cestu zpátky do Mombasy. Musím ještě zmínit, že na savaně je kromě savců také spousta jiných živočichů – ptáci nevídaných barev včetně zoborožců a čehosi, co připomíná slepici, všudypřítomní ještěři a zajímavý hmyz – u ozdobné tůňka kolem hotelu je podle všeho včelí úl a ve vodě se prohánějí obří brouci, které se mi nepodařilo blíže určit.

Rozloučili jsme se s posledními antilopami a buvoly a zamířili jsme ven z parku. A následuje opět pětihodinová cesta, která vypadá stejně jako ta včerejší včetně zastávky v obchodě a nekonečné řady kamiónů.

Do našeho hotelu jsme dorazili asi v půl čtvrté. Na chvíli jsme si lehli k bazénu, jsme opravdu unavení, i když jsme se vlastně celé dva dny jenom vezli. U večeře nás čekalo nemilé překvapení – místní mravenci si totiž dnešní den vybrali pro své zásnubní lety, létali kolem lustrů a padali nám do jídla. Ale nevadí – jsme zase v našem hotelu, můžeme si přispat a zítra máme opět odpočinek.





































Modré cestování - Cestopis z Keni, den šestý

Cesta do Afriky je skutečným dobrodružstvím, kterého se každý jen tak neodváží. Marek Čtrnáct, skvělý chlapík, lingvista, spisovatel, matematik a překladatel knih Temple Grandin však není jako každý. Vidí svět jinak. Žije totiž s Aspergerovým syndromem. Dovolte mi Vás pozvat k jeho cestopisnému vyprávění, které nám den za dnem, téměř živě, posílá ze srdce Afriky.

Zadními uličkami Keni
Den 6 – úterý 24. března 2015

Dnes jsme počítali s klidným, odpočinkovým dnem, ale nakonec to dopadlo trochu jinak. Ráno jsme se rozhodli vydat do místní banky. Recepce a domorodec venku nás nasměrovali k bance – a ne k jedné; po chvíli chůze jsme se ocitli ve zdejším nákupním centru, kde bylo bank asi šest. Chvíli jsme strávili tím, že jsme zjišťovali, která z nich má pro nás nejvýhodnější kurz, až jsme si nakonec vyměnili peníze (měli jsme nějaké libry, které máma s Lenkou ušetřily na služební cestě) a podívali se do supermarketu.

Příliš jsme ho neprocházeli – koupili jsme si jen velmi levné mango, něco k pití a žabky pro Lenku (její původní padly za oběť bizarní nehodě, v níž figuroval bazén a míč). Ale k našemu překvapení nás tu oslovil Benjamin, vedoucí hotelových uklízečů. Naše rodina ho zaujala, zvláště mámin vysokoškolský post, a navrhl nám, abychom se zašli podívat do jeho vesnice. Souhlasili jsme, ale to jsme ještě neměli představu, co to bude obnášet. Nasedli jsme v Benjaminově doprovodu do místního autobusu a absolvovali nepříliš pohodlnou, ale zato velmi levnou cestu do asi 2,5 km vzdálené vesnice s pro Čecha poněkud komickým názvem Bombolulu, kde nás chtěl Benjamin ukázat školákům.

Nejprve je třeba zmínit, že v Africe má termín "vesnice" poněkud jiný význam než u nás. Bombolulu má prý asi 6000 obyvatel (tedy jako v Čechách malé město). Rozdíl mezi vesnicí a městem není ve velikosti, ale spíše v infrastruktuře, konkrétně v její přítomnosti či nepřítomnosti. Tady infrastruktura nebyla. Stížnosti zdejších obyvatel na vládu nejsou, že se příliš vměšuje do jejich života, jako je to obvyklé u nás, ale spíše že pro zdejší lidi vůbec nic nedělá. Vesnice jsou tu prakticky stát ve státě, protože se o vše musí starat sama. Místo kanalizace jsou tu zakryté díry vykopané až na úroveň moře, které vše odplaví a voda se musí kupovat v kanystrech (20-litrový kanystr za 20 šilinků, tedy asi 4-5 korun). Domy jsou převážně zděné, některé mají zdi jen z kamení a bláta, ale střechu většinou tvoří jen pláty vlnitého plechu nebo palmové listí (podobně je řešená i střecha našeho hotelu). Domy jsou také neuvěřitelně malé a celá šesti- až osmičlenná rodina žije v jediné místnosti. Vaří se na ohni a místo podlahy je tu udusaná hlína, což je zvláště po dešti dost nepříjmené. A dnes ráno také opravdu vydatně pršelo a vesnice je velmi rozbahněná – opravdu se cítíme, jako bychom procházeli zadními uličkami Keni!

Co je však obdivuhodné, to jsou místní lidé. Pracují, prodávají a vychovávají děti, ale vše dělají s úsměvem. Na svůj těžký život si nestěžují.

Benjamin nás seznámil s učiteli a také s místním knězem Royem, který si ve svém domě zařídil sirotčinec. Často zde končí děti místních prostitutek, kterým se podařilo s některým ze svých zákazníků opustit Afriku. A pak už se dostáváme přímo do školy. Vesnice má úplnou základní školu (8 let) a ještě čtyřletou střední školu; rodiny jsou tu velké, takže se najde dost dětí na to, aby se zaplnily všechny třídy. Asi jsme očekávali něco jako jednotřídku, ale jednoduše jsme nevzali v úvahu, jak velká tato vesnice ve skutečnosti je.

Děti byly úplně stejně veselé jako dospělí. Navzdory chudobě vesnice byly dokonce z velké části oblečené do jednotného oděvu, něco jako školní uniforma. Zazpívaly nám a my jsme si s nimi chvíli povídali. Celkově na nás škola působila velmi pěkně – byla to úroveň vzdělání, kterou jsme opravdu nečekali!

Na konci návštěvy jsme se dostali do ředitelny a byli jsme velmi slušně požádáni, zda bychom škole neposkytli finanční dar. Bohužel jsme měli jen peníze, které potřebujeme na zítřejší výlet, protože návštěva vesnice byla zcela neplánovaná, a nemohli jsme v tu chvíli dát víc než 2000 šilinků.

Potom nás Benjamin autobusem zase dovezl k nákupnímu středisku. Vracíme se do hotelu, abychom stihli oběd, ale ouha – před hotelem na nás čeká Samson ze společnosti Alibaba Tours a informuje nás, že bohužel došlo ke změně v našem zítřejším výletu na safari. Vydáváme se na jinou trasu, než se původně plánovalo, a to bohužel znamená, že čas odjezdu se posunul z rozumných 7:30 na šílených 5:00.

Zbytek dne už trávíme jen v restauraci a u bazénu. Dnes je 6. den našeho pobytu a jsme tedy v jeho polovině. Je třeba zmínit, že jsme na pláži našli zástupce výletní společnosti, se kterou jsme jeli včera, a upozornili je, že nesplnili svůj slib, co se týče nápojů. A tak nám každému aspoň dodatečně poskytli láhev limonády.
Večeříme a musíme jít brzy spát – jak jsem říkal, zítra vstáváme šíleně brzy.

P.S.: Rád bych zde uvedl některé kontaktní údaje, které jsem dostal ve vesnici Bombolulu. Není to vesnice nijak zvlášť výjimečná ani nijak zvlášť chudá – je stejná jako mnoho dalších vesnic v Keni i jinde v Africe. Ale slíbil jsem jim, že je ve svých zápiscích zmíním, aby se zpráva o nich trochu rozšířila, a svůj slib hodlám dodržet.

Sirotčinec:
Journey of Hope Junior School (School Home for the Needy) Bombolulu
P.O. Box 1052, Mombasa
Telefon: +254 724 548 212 / +254 735 553 307
E-mail: journyofhope@gmail.com (nevím jistě, zda by to nemělo být "journeyofhope") / roylebongo@yahoo.com

Škola:
Victory Junior School Bombolulu
P.O. Box 80100–34220 Mombasa
Telefon: +254 724 141 040
Director: Ben Okeyo Ogweno

Benjamin:
E-mail jeho manželky: shiningvictoryschool.ke@gmail.com

Bolest rodičů dětí s autismem

Spáchal jsem strašlivý zločin. Něco, co mnoho lidí, o kterých jsem věřil, že jsme si blízcí, nedokáže odpustit.

Narodilo se mi autistické dítě.


Zdroj:
http://intentblog.com/wp-content/uploads/2011/03/Screen-Shot-2013-07-03-at-11.34.36-AM.png

Jako první zmizeli z našeho života různě vzdálení známí. Někteří tiše, jiní nám na odchodu nezapomněli sdělit, že je to celé naše chyba, můžeme za to sami, protože jsme špatní rodiče.

Jiní se s námi ještě chvíli vídali, snad aby se podívali, jak to vlastně vypadá, ten autismus. Posléze se nám však začali vyhýbat. Přece jen, kdyby naše dítě trochu více kýchlo, kdo ví, jestli se to nedá nějak chytit.

Překvapilo nás to, ale rychle jsme pochopili, že jsme vlastně o nic nepřišli.

Objevili jsme ale i přátelství, která přetrvala, lidi, kteří se neotočili zády, naopak, byli zde pro nás a zejména pro naše děti, nevyhýbali se vzájemným setkáním, naše vztahy jsou stejné, jako byly předtím.

To ale neplatí pro nejbližší rodinu.

Říká se, že prarodiče zažívají dvojí bolest. Za svoje děti a za jejich děti. Říká se spousta věcí. Ne všechno je pravda.

Očekává se, že rodič bude mít pro všechny pochopení. Pro ostatní rodiče, když nebudou chtít jeho dítě přijmout do kolektivu, pro školy, když nebudou chtít jeho dítě integrovat, pro stát, když si usmyslí, že jeho dítě na tom tak špatně není a že až doteď se všichni ti neurologové, psychologové, pediatři, pracovníci SPC a další mýlili, pro samozvané nebo i titulované odborníky, pokud řeknou, že jejich dítě patří do ústavu a nemá nárok ani naději na žádnou budoucnost, pro prarodiče, když mají paralyzující bolest, kterou si léčí tím, že rodinu rozvrací...

Vztahy s nejbližší rodinou se nezmění ze dne na den. Mají svůj vývoj a trajektorii. Od krčení ramen, po výroky o tom, že se moc dělat nedá, až po odbývání slovy "to je ale váš boj", ve chvíli, kdy potřebujete pomoct. Nic z toho nečekáte. Ne od lidí, kteří vás přivedli na svět.

Zrádnost vztahů s nejbližším okolím v rodinách s autismem spočívá v tom, že na rozdíl od známých, kteří prostě jen zmizí z vašeho života, stává se příbuzenský vztah formou politické hry, která po čase pozbude veškerý účel. Jeho největší pastí je naděje rodiče autistického dítěte, že se vztah může zlepšit a že on k tomu může aktivně přispět, pročež znovu a znovu vstupuje do toxické atmosféry, která ho pomalu, ale jistě otráví.

Situace rodin dětí s autismem v ČR není moc dobrá. Prakticky neexistují relevantní terapeutické programy a potřebná péče, vše je nakonec na rodičích. Pokud jsou dva, pokud zůstávají spolu, mohou se rozdělit a jeden se může starat o zajištění rodiny a druhý o intenzivní terapeutickou práci s dítětem. Bavíme se zde o 100 a více hodinách práce týdně. Práce s dítětem, které nerozumí, nechce, reaguje záchvaty, vztekem, kousáním, škrábáním, sebepoškozováním. Nevím, kolik rodičů ví, jaké to je, když jim milovaná bytost prokousne kůži na předloktí. Věřte mi, že fyzická bolest na tom zdaleka není to nejhorší.

Rodiče dětí s autismem jsou vyčerpaní. Každý krok jejich cesty je jako snaha plavat proti velmi silnému proudu. Musíte se modlit, abyste dostali příspěvek na péči, aby vám dítě vzali do školky, aby se tam k němu hezky chovali, aby vám dítě vzali k zubaři, abyste nemuseli při každém lékařském vyšetření absolvovat narkózu, aby dítě jedlo, aby alespoň jednu noc spalo. Aby ho všichni, kdo ho neznaji nezavrhli po krátkém setkání a aby mu dali šanci. Ve školce, ve škole, v tom mít alespoň trochu důstojný život. Vám o důstojný život už nejde. Vaše budoucnost není podstatná, jde jen o budoucnost vašeho dítěte. Stejně jako vy, ani ono neudělalo nic, čím by si zasloužilo to, jak se k němu staví okolní svět. Pouze se narodilo.

Pokud chcete rodiči dítěte s autismem pomoci, zeptejte se, co můžete udělat. Pokud nám pomoci nechcete, nechte nás být. Mějte tu slušnost a postavte se k tomu zpříma.

Bohužel, stává se, že v nejbližších vztazích rodin s autismem vznikají sváry. Nemluví se o tom zlehka a na každém pobytu a rodičovské skupině jakoby to bylo zapovězeným tématem, než se první odvážný rodič odhodlá a začne mluvit o vztazích s prarodiči dítěte. Následně se spustí lavina.

Nemluví se o tom zlehka, protože nejde uvěřit, nikdy nejde uvěřit, že by to tak skutečně mohlo být. Že by to byli vlastní rodiče, kteří nám budou způsobovat největší bolest ze všech. Bez ohledu na okolnosti chceme věřit, že je možné hledat a nalézt ten dobrý konec.

Jsou vzorce v našem chování, které musíme překonat a změnit, pokud chceme svému dítěti s autismem pomoci ke vzdělání, naučit ho nové věci a pracovat s ním. Naše vysněné představy, zažité zvyklosti a rady druhých často nefungují a my musíme pomalu a dlouze hledat cestu do světa, který je nám neznámý. Musíme překonat velikou bolest a tento svět přijmout, vstoupit do něj, vzít svoje dítě za ruku a, protože slovům mnohdy nerozumí, srdcem mu říct:"Záleží mi na tobě, mám tě rád, miluji tě takového, jaký jsi."

Někteří z nás to nedokážou a utíkají z té situace. Nedokážou se přenést přese všechny vzorce a očekávání, která si nesou ze svých rodin, výchovy a mládí. Není lehké přiznat si, že jsme všechny zklamali, když jsme nenaplnili jejich očekávání a přivedli na svět jiné dítě, než od nás chtěli. Není lehké se podívat sám sobě do očí. Není lehké proplétat se všemi těmi předsudky, výčitkami a posměšky. Není lehké ve vší zranitelnosti najít ve svém srdci lásku a nechat se jí vést.

Ale naši rodiče vědí lépe, než my, co máme dělat. My jsme přece ti, kteří selhali. Nedokázali jsme ani mít normální dítě. A oni přesně vědí proč. Špatně jsme si vybrali partnera, nedbali jsme jejich rad, špatně jsme žili a studovali, máme špatnou práci, jíme špatné věci, děláme špatná životní rozhodnutí. Všechno v našem životě je špatně, protože jsme úplně neschopní a nic nedokážeme bez jejich pomoci udělat správně.

Ano, narodilo se mi autistické dítě. Jsem vinen. Nedokázal jsem splnit rodičovská očekávání, nedokázala to moje žena, nedokázali jsme to my dohromady, jako rodina. Dokázali jsme ale něco jiného. Dokázali jsme za svým dítětem stát bez ohledu na cokoliv dalšího a neúnavně hledat cesty a způsoby, jak mu pomáhat, jak ho učit, jak ho vzdělávat, jak mu předkládat věci, které by ho mohly bavit, jak hledat další lidi, kteří ho budou mít rádi a přijmou ho takové, jaké je, a jak ho zapojovat do společnosti zdravých dětí, v níž snad jednou dokáže žít samo a bez naší pomoci i tehdy, až po nás zbude jen vzpomínka.

Věříme ve svoje dítě tak, jak vy jste nikdy nevěřili v nás.

Jsou smutné všechny ty příběhy, ve kterých jedna strana rodiny nepřijme malé dítě a staví partnery ve vztahu proti sobě s tím, že za to přece "určitě může ten druhý". Ale jsou i situace, kdy se obě větve spojí a ve své hořkosti nedokážou už najít jiný cíl než to, jak rodinu s autistickým dítětem rozklížit.

A rodiče nemají jak se bránit, mohou jen pokračovat dál ve své každodenní práci a předstírat, že je nemrzí, že je nebolí, že jim nebere obrovskou porci energie, když se proti nim obrátili ti, od nichž to čekali nejméně.

Nejde pochopit, že se proti vám obrátí vlastní rodiče, ale děje se to, stejně tak, jako se opouštějí partneři tam, kde do vztahu vstoupí diagnóza.

Jenom si nenalhávejme, že za to může autismus...

Modré cestování - Cestopis z Keni, den čtvrtý a pátý

Cesta do Afriky je skutečným dobrodružstvím, kterého se každý jen tak neodváží. Marek Čtrnáct, skvělý chlapík, lingvista, spisovatel, matematik a překladatel knih Temple Grandin však není jako každý. Vidí svět jinak. Žije totiž s Aspergerovým syndromem. Dovolte mi Vás pozvat k jeho cestopisnému vyprávění, které nám den za dnem, téměř živě, posílá ze srdce Afriky.

Dobytí rovníkové písčiny
Den 4 – neděle 22. března 2015

Foto z archivu Marka Čtrnácta

Dnes jsme si opět přispali a na snídani vyrážíme až kolem deváté. Máme "odpočinkový den", a tak celkem nic neplánujeme – až na náš třetí a snad už poslední pokus dorazit ke korálovému útesu.

Vyrážíme kolem desáté hodiny a pokoušíme se přebrodit/přeplavat k písčině. Ta je ovšem asi kilometr daleko a cesta chvíli trvá. Postupně se začínají objevovat další živočichové, především ryby. Nakonec jsme však na písčinu dorazili – její vzdálený okraj už je tvořený korálovými útesy a my můžeme sledovat různé plže, mlže, kraby a ryby v jezírkách, která tu odliv vytvořil. Na druhém konci písčiny se noříme do vody a sledujeme další korály – a pak zase zpátky na pláž. Celkově náš výlet trval asi 90 minut.

Viděli jsme toho hodně – malé i větší korálové ryby, ježovky, několik druhů mořských hvězdic, a já jsem se dokonce setkal s poměrně velkou sépií. Mají tu pěkné korálové útesy, ale jsou opravdu daleko. Zítra se ale vydáváme na lodní výpravu – to by mělo být lepší.

Vzhledem k tomu, že jde o odpočinkový den, nestalo se toho tak moc – proto zmíním něco o zdejším stravování. Vše je formou bufetu, jak už to v těchto hotelech chodí; my máme plnou penzi, takže můžeme docházet na všechna jídla. Ráno v šest je mytická "kontinentální snídaně", kterou jsme zatím neviděli (zítra ale musíme vstát brzy, tak na ni půjdeme). Od sedmi je snídaně běžná – k dispozici jsou cereálie, džusy, saláty, tousty, omelety, lívance a samozřejmě čaj a ovoce, které se tu dávají ke všem jídlům. Oběd začíná v půl jedné a obsahuje různé druhy zeleniny a masa, většinou nějakou rybu a něco na grilu. Ve čtyři hodiny můžeme čaj doplnit nějakou buchtou podobnou naší bábovce, a večeře začíná v půl osmé a nese se v podobném duchu jako oběd. Vepřové maso skoro chybí (snad díky velkému počtu muslimů v Mombase), takže tu většinou narazíte na hovězí, kuřecí a jehněčí. Máma a Lenka oceňují především pestrý rejstřík ovoce a zeleniny a všichni si pochutnáváme na místním čaji. Káva je pouze instatní, a tak si máma s Lenkou raději vaří vlastní, dovezenou.

A potom už míříme na večeři. Dnes následuje další akrobatické vystoupení – tentokrát se pětice (jiná) akrobatů točí kolem vysoké tyče. Předtím jsme ještě zahlédli velkého kraba, který se pod rouškou noci kradl u hotelu.

Dřevěná loď a malý ostrov
Den 5 – pondělí 23. března 2015
Náš už tak dost krátký spánek ještě narušují komáři, kteří se tu začali objevovat. Musíme si na ně dát pozor – proti malárii máme jenom nevelké množství tabletek. Vstáváme v půl šesté a konečně zjišťujeme, co se myslí "kontinentální snídaní" – je to totéž, co snídaně normální, jen s menším výběrem. Nad mořem, na východním obzoru, se rozednívá. Slunce je tu pravidelné jako hodinky – takto blízko rovníku prakticky celý rok vychází a zapadá ve stejnou dobu (vždy v půl sedmé ráno, případně večer).

Po snídani míříme ven z hotelu, kde nás čeká výletní společnost. Míříme na ostrov Wasini, který se nachází poblíž jižní hranice s Tanzanií. Do přístavu je to jen asi 70 kilometrů, ale bohužel po keňských silnicích a keňskými městy a vesnicemi. Zdejší dopravní tepny jsou dnes ucpané jako při těžké arterioskleróze a náš mikrobus s řidičem Omarem se jimi jen tak tak prodírá. Navíc musíme vyjet z Mombasy jižním směrem, kde není most. Tímto směrem proplouvají velké lodě, ale most se prý plánuje – jenže už asi patnáct let a pořád nic. Takže najíždíme na trajekt, který nás za chvíli přepraví na pevninu. Směřujeme po zdejší obdobě dálnice a míjíme přitom důl na titan (velký vývozní artikl Keni) a pole s cukrovou třtinou. Tu právě sklízejí námezdní dělníci – mačetami sekají až čtyřmetrové rostliny, které se odvážejí do blízkého cukrovaru. Asi 30 km od hranice s Tanzanií odbočujeme na vedlejší silnici. To je vlastně jen upěchovaná červená hlína, která místy připomíná spíše golfové hřiště – jsou na ní vlny, boule, a dokonce i vodní překážky. Cestu lemují především mangovníky a stromy kešu.

Konečně dorážíme do přístavu (asi tři hodiny poté, co jsme vyjeli od hotelu), lehce odrazíme domorodce, kteří nám mermomocí chtějí něco prodat, a dostáváme se k malému člunu, který nás má odvézt na loď; ta totiž teď, za odlivu, není přímo přístupná, protože kotví několik metrů pod úrovní mola.

Nutno říci, že loď samotná je jen o něco větší než člun, kterým jsme přijeli. Je celá ze dřeva a místy se trochu rozpadá. Je nás na ní celkem sedm – my tři, jedna turistka z Německa a tříčlenná posádka. Vyrážíme od mola a já jsem rád, že mi ještě z Austrálie zbylo několik tablet proti mořské nemoci, na kterou jsem jinak dost náchylný.

Snažíme se najít delfíny; šance na jejich spatření je prý 75%, ale my jsme dnes spadli do zbývajících 25% a nespatřili jsme ani hřbetní ploutev. To nám ovšem vynahradí šnorchlovací zastávka u ostrova Wasini; tam se vybavujeme našimi maskami a ploutvemi (zřejmě jediná příležitost použít velké a těžké ploutve, které s sebou táhneme až z Prahy) a v doprovodu místního průvodce se pouštíme do vody. Útesy jsou tu nádherné, i když odliv zvířil písek a viditelnost není nijak velká. Na zajímavější exempláře se musím potápět. Fauna je tu taková, na jakou už jsme u korálových útesů zvyklí – hejna ryb, hvězdice, ježovky, tu a tam sumýš. Zmínit je třeba vskutku obrovské sasanky, které svými žahavými chapadly vládnou značnému prostoru kolem sebe.

Nakonec vylézáme z vody – ani schůdky na loď nejsou příliš kvalitní a bez pomoci posádky bychom se na ni vůbec nedostali.

Potom už míříme k samotnému ostrovu Wasini, kde máme mít oběd. Výstup z lodi ovšem nebyl tak úplně jednoduchý; malý člun nás dokáže kousek cesty odvézt, ale asi půl kilometru od moře k vesnici musíme překonat sami. Jdeme odlivovou plání, na které jsou jezírka vysloveně horké vody, která tam za odlivu uvízla. Až se divíme, jak v takové vodě mohou žít malé rybky a krabi, kteří tam čekají, až se moře opět vrátí.

Konečně dorážíme k restauraci Kaole. Je stavěná typickým zdejším stylem – běžné omítnuté zdi, ale na nich leží dřevěná konstrukce podpírající rákosovou střechu. Když je slunce v nadhlavníku, jako je tomu právě teď, je na venkovní terase krásný stín ze střechy nad námi.

Původně slíbené pití zdarma se sice nekonalo, ale oběd stál opravdu za to. Prvním chodem byli velcí krabi – každý dostal jednoha s použitím paličky a prkénka jsme si je otvírali a vyjídali. Krabí maso je vynikající a vzhledem k tomu, kolik námahy stojí se k němu dostat, bude mít jistě i příznivou kalorickou hodnotu!

Následovaly placky chačapuri s čili a jakousi směsí, v níž figurovaly mořské řasy a mango, a potom hlavni chod – ryba (možná chňapal černobílý, pokud jsme ji určili správně). Každý dostal celou, asi třiceticentimetrovou rybu, a k tomu přílohu – rýži vařenou v kokosovém mléce nebo hlízy manioku (rostlina chutí podobná bramboře, až na to, že z brambor nemusíte odstraňovat kyanid). A závěrem samozřejmě tradiční ovoce. K pití jsme si objednali místní specialitu, koktejl z několika druhů džusu a sodovky; také jsme tu ochutnali zelené pomeranče – kyselou odrůdu citrusů, cosi mezi pomerančem a limetkou.

Po obědě jsme odmítli nabízenou návštěvu místní vesnice a vydali jsme se zpátky na loď, opět přes odlivovou pláň. Po cestě zpátky se z naší výletní lodě stala loď dopravní, která nabrala ještě asi pět domorodců a velmi rychle překonala asi tak tři kilometry k pevnině.

Čeká nás ještě cesta zpátky, a opět stojí za to. Pomalá jízda po červené cestě, silnice zpět do Mombasy, a tam dlouhé čekání v koloně, než přijede trajekt. A tak jsme do hotelu dorazili až těsně před šestou večer a nemohli jsme se už ani vykoupat v bazénu, který se v šest hodin zavírá. Musíme počkat zase do zítřka.

Večeře je dnes kompletně v čínském stylu, což nám vyhovuje. Jedna z místních koček si nás oblíbila a loudí na nás jídlo, což se jí i daří. Jsme dnes opravdu hodně unavení! Dnes si opět pospíme a zítra budeme nabírat síly po dnešním výletu a na ten další.


Foto z archivu Marka Čtrnácta

Foto z archivu Marka Čtrnácta

Foto z archivu Marka Čtrnácta

Modré cestování - Cestopis z Keni, den třetí: sobota 21. března 2015

Cesta do Afriky je skutečným dobrodružstvím, kterého se každý jen tak neodváží. Marek Čtrnáct, skvělý chlapík, lingvista, spisovatel, matematik a překladatel knih Temple Grandin však není jako každý. Vidí svět jinak. Žije totiž s Aspergerovým syndromem. Dovolte mi Vás pozvat k jeho cestopisnému vyprávění, které nám den za dnem, téměř živě, posílá ze srdce Afriky.

Foto z archivu Marka Čtrnácta

Praha rovníkové Afriky
Den 3 – sobota 21. března 2015

Dnes vstáváme brzy, už v půl osmé ráno. Sluníčko se dnes neukazuje, je zataženo a poprchává – což je ale vzhledem k tomu, jak nás včera zpražilo slunce, spíše výhoda. Snídáme a vydáváme se ke vchodu do hotelu, kde na nás čekají Alibabovci, kteří nás mají zavézt do města Mombasa. Jedeme malým mikrobusem (podobným, jakým jsme přijeli z letiště) s řidičem Jacksonem a průvodcem, postarším pánem jménem Henry. Tvrdí, že začíná období dešťů – ale že se není třeba obávat: místní deště bývají krátké a nepříliš silné, ne jako tropické lijáky, které jsme očekávali.

Vydáváme se do víru velkoměsta – mikrobus kličkuje ulicemi, kde se nyní, v "dopravní špičce", pohybuje spousta aut, lidí a motorových tříkolek. Mombasa se kupodivu v obecných rysech dost podobá Praze – má stejnou populaci, je zhruba stejně stará a prošla si podobnou historií dobývání a okupace různými velmocemi (především Araby, Portugalci a Brity). Je tu samozřejmě i několik zásadních rozdílů: Mombasa je plná malých chatrčoidních krámků obložených rezavým plechem (ovšem často s vystaveným zajímavým zbožím), kolem nichž nevedou chodníky, ale pouze rozblácené cesty. Ani hromadná doprava nestojí za řeč – zdejší malé autobusy nemají příliš dobrou pověst. Po přejezdu mostu na ostrov zastavujeme, abychom se podívali na Fort Jesus, portugalskou pevnost ze 16. století. Možnost podívat se dovnitř jsme však vzhledem k poměrně vysokému vstupnému s díky odmítli.

Všude na ulici jsou stánky s ovocem. Zdejší ovoce, zvláště ananasy a banány, je mimořádně dobré a šťavnaté – to, co lze koupit v České republice, jsou zřejmě jen odolnější odrůdy, které lépe snášejí transport. Jsou tu také melouny a papája (všude tu vidíme papájové stromy s trsy nezralých plodů). Kupodivu jsme zde nezahlédli žádné citrusy – možná, že tu je na ně až příliš horko.

A jedeme dále; projíždíme vládní čtvrtí s oficiálními budovami a sledujeme železniční trať. Železniční síť tu není příliš rozvinutá, jedná se vlastně spíš jen o železniční vlákno – jedna jediná kolej do hlavního města Nairobi. Vlak do Nairobi jezdí jednou denně, vždy v šest večer, a cesta mu trvá celých 14 hodin. Obyvatelé mu říkají "Keňský expres", ale je to pojmenování ironické. Henry tvrdí, že železnice kvalit té evropské rozhodně nedosahuje. O naší návštěvě Japonska jsme se raději ani nezmiňovali…

A poprvé zde také vidíme baobaby, neskutečně tlusté stromy, které ve svých kmenech střádají vodu, aby během období sucha přežily a mohly opět vyhnat zeleň, když zaprší.

Projíždíme pod obrovskými plechovými kly, které slouží jako uvítací brána pro návštěvníky (původně byly postaveny v roce 1952 u příležitosti návštěvy britské královny Alžběty II.) a naší další zastávkou je hinduistický chrám Shri Cutch Satsang Swaminarayan, zkráceně S.C.S.S. Mombasa je kosmopolitní město a v jeho různých částech převládají různá náboženství – islám, křesťanství nebo hinduismus. Hinduistický chrám vypadal velice pěkně, místo obrazů zde byly na stěnách krásně vyvedené plastiky. Celá naše rodina zřejmě skončí v pekle, protože jíme maso. Kdo by to byl tušil?

Prohlídku chrámu musíme ukončit poněkud předčasně, protože v horní části chrámu je kněz, který nesmí vidět ženy, a tak se tam podívat nemůžeme. Nakonec přijíždíme na poslední zastávku – je to řezbářská komunita. Na velkém prostoru tu mají své stany domorodí řezbáři, kteří vyřezávají ze dřeva velmi realistická zvířata a velmi stylizované lidské postavy. Všichni jsou velmi přátelští, což v Keni není nijak neobvyklé; univerzální svahilský pozdrav "Džambo!" zní všude kolem nás a my ho opětujeme. Také je tu povoleno fotografovat domorodce – to se jinak v Keni nepokládá za slušné, pokud se jich předem nedovolíte.

Zastavili jsme se i u místního mistrovského díla – slona vysokého asi metr padesát a vyřezaného z jediného kusu dřeva. Umělci to prý trvalo devět měsíců!

Většina umělců jsou řezbáři, ale nacházejí se tu i specialisté: jeden, který výrobky smirkuje, jeden, který je moří, paní, která dává lidským postavám korálkové náramky a náhrdelníky, a dokonce člověk, který se specializuje na zuby a kly – vyrábí je z hovězích kostí a zasazuje na správná místa například u slonů. Henry nám dlouho a důrazně vysvětloval, že pravá slonovina se tu nikdy nepoužívá a že obchod s ní je zakázán.

Domorodci používají celkem pět druhů dřeva: neem, který je prý třeba opracovávat ihned po uříznutí, protože po vyschnutí už to nejde, mahagon, který je měkký a dobře se s ním pracuje, růžové dřevo, teak (ze kterého už mám lva) a samozřejmě těžký a masívní eben. Toho je v Keni málo a musí se dovážet z Tanzanie; přesto jsme však v této komunitě viděli ebenový strom. Nevypadá tak, jak bychom si ho představovali – typická "ebenově černá barva" je pouze uvnitř stromu a jeho kůra vypadá zcela normálně.

Ale i kromě řezbářů jsou tu k vidění zajímavé věci: obrovský africký pavouk (prý dobrá obrana proti komárům) a velké, až deseticentimetrové mnohonožky, kterým se shodou okolností také říká "Keňský expres". Vylézají prý po dešti…

Na konci návštěvy nás samozřejmě čeká obchod s výrobky. 80% tržby prý jde přímo umělci, zbylých 20% dostává komunita jako celek. Výrobky jsou to ovšem opravdu úchvatné a kupodivu i levné – v Čechách bychom za cenu zdejší ebenové sošky nepořídili ani ten materiál. Nakoupili jsme několik sošek a nějaké misky – teď jen ještě vymyslet, jak se vejít do poměrně přísných váhových limitů letecké společnosti.

Přijíždíme zpátky k hotelu a tam nás zarazí další věc, které jsme si předtím nevšimli: ve fontáně před hotelem se totiž usadili ptáčci snovači, kteří si staví hnízda na rákosech kolem.

Míříme do pokoje a na oběd. Po obědě chceme využít odlivu a znovu se zkusit vydat na písčinu v moři, ale i když jsme se dostali dál než předtím, snaha byla opět marná; příliv se nakonec přes písčinu přelil a jeho síla nás donutila se vrátit. Viděli jsme ale několik nových věcí. Zvláště jedné žlutočerně pruhované rybce jsme se zalíbili a vytrvale plavala s námi; zřejmě hledala, zda by se z nás nedalo něco oždíbnout.

Usadili jsme se u bazénu ve stejném koutě jako včera, kde nám dělá společnost agama. Začal jsem jí říkat Agáta. Zdá se, že má nápadníka – poblíž se občas ukáže i agamí samec, který je mnohem nápadněji vybarvený.

Zbytek odpoledne utekl rychle – smáčení v bazénu, čaj o čtvrté a hlavně relaxace. V plném přílivu jsem se vydal ještě jednou do moře, abych studoval jeho vlnové funkce.

Jinak se už dnes nic zvláštního nestalo – navečeřeli jsme se a jdeme spát.


Foto z archivu Marka Čtrnácta

Foto z archivu Marka Čtrnácta

Foto z archivu Marka Čtrnácta

Foto z archivu Marka Čtrnácta



Foto z archivu Marka Čtrnácta

Foto z archivu Marka Čtrnácta

Foto z archivu Marka Čtrnácta

Foto z archivu Marka Čtrnácta

Foto z archivu Marka Čtrnácta


Foto z archivu Marka Čtrnácta