Nesmutněte pro nás

Nesmutněte pro nás

Jim Sinclair

[Tento článek byl publikován v newsletteru Autism Network International, Náš hlas, 1. svazek, číslo 3, 1993. Je shrnutím prezentace, kterou měl Jim v roce 1992 na mezinárodní konferenci Autism in Toronto a je adresován zejména rodičům.]

Autorem obrázku je Vasily Kafanov. Obrázek není součástí původního článku.


Rodiče často uvádějí, že  zjištění, že jejich dítě má autismus patří k nejvíce traumatizujícím věcem, které se jim kdy přihodily. Lidé, kteří nemají autismus jej nahlížejí jako veliké neštěstí a rodiče prožívají neutuchající zklamání a zármutek napříč všemi stádii životního cyklu dítěte i rodiny.

Tento zármutek ale nepramení ze samotného autismu u dítěte. Je smutněním nad ztrátou normálního dítěte, ve které rodič doufal a které očekával od své budoucnosti. Postoje a očekávání rodičů a rozdíly mezi tím, co rodiče očekávají od dětí v daném věku a mezi aktuálním vývojovým stádiem jejich vlastního dítěte vyvolávají větší dávku stresu a úzkostim než praktická složitost života s člověkem, který má autismus.

Určitá míra smutku je přirozená v souladu s tím, jak se rodiče přizpůsobují tomu, že událost a vztah, který očekávali se nenaplní. Ale tento smutek nad vysněným normálním dítětem je třeba oddělit od toho, jak rodiče vnímají dítě, které skutečně mají: autistické dítě, které potřebuje oporu v dospělých pečovatelích a které dokáže mít zcela smysluplný vztah s těmito vychovateli, pokud k tomu dostane šanci. Další vnímání autismu dítěte jako zdroje zármutku ubližije jak rodiči, tak dítěti a brání tomu, aby se mezi nimi vytvořil opravdový vztah založený na přijetí. Pro jejich vlastní dobro a dobro jejich dětí, naléhavě žádám rodiče, aby zásadně změnili způsob, jakým vnímají autismus.

Zvu vás k tomu, abyste na autismus a váš zármutek nahlédli našima očima.

Autismus není přílepkem


Autismus není něčím, co člověk "má" nebo skořápkou, ve které je člověk uvězněn. Neexistuje žádné normální dítě, které se pod autismem skrývá. Autismus je způsob prožívání. Je pervazivní; prostupuje každý zážitek, každý pocit, každý vjem, myšlenku, emoci a setkání, každý moment života. Není možné oddělit autismus a osobu -- a i kdyby to bylo možné, osoba, která by na konci zůstala by nebyla tou samou osobou, která byla na začátku.

Toto je důležité, prosím, chvíli o tom přemýšlejte: Autismus je způsob prožívání. Není možné oddělit osobu a autismus.

Tedy, když rodiče říkají:

Přál bych si, aby mé dítě nemělo autismus

co skutečně říkají je:

Přeji si, aby to autistické dítě, které mám nebylo a abych místo něj měla jiné (bez autismu).

Přečtěte si to ještě jednou. To slyšíme, kdykoliv projevujete smutek nad naším osudem. To slyšíme, když se modlíte pro lék. Tak známe líčení vašich nejniternějších nadějí a snů: že vaším největším přáním je, že jednou přestaneme být a na pozadí našich tváří nás vystřídají cizinci, které dokážete milovat.

Autismus není neproniknutelnou zdí


Snažíte se o navázání vztahu s autistickým dítětem, ale dítě nereaguje. Nevnímá vás, vám se nedaří navázat kontakt, zdá se, že není žádné cesty. Vyrovnat se s tím, je velice těžké, že? Ale ono to tak není.

Zkuste se na to podívat ještě jednou: Snažíte se navázat vztah rodiče s dítětem na základě svého chápání normálních dětí, vlastních rodičovských citů, intuice a zkušeností z ostatních vztahů. Dítě ale nereaguje způsobem, kterému by tento systém rozuměl.

To ale neznamená, že dítě je zcela neschopné vztahu. Pouze to znamená, že předpokládáte sdílený systém, sdílené rozumění signálům a významům, které dítě ve skutečnosti nesdílí. Je to, jako byste se snažili o důvěrnou konverzaci s někým, kdo vůbec nerozumí jazyku, kterým hovoříte. Je samozřejmé, že takový člověk nebude rozumět tomu, co říkáte, nebude reagovat způsobem, jaký očekáváte a dost možná bude celý rozhovor vnímat jako nepříjemný a matoucí.

Dá mnohem větší práci komunikovat s někým, jehož rodný jazyk není stejný jako ten váš. Autismus má přitom ještě hlubší dopad, než ten založený na pouhé rozdílnosti kultur nebo jazyků; lidé s autismem jsou "cizinci" v každé společnosti. Budete se muset vzdát svých představ o sdílených významech. Budete se muset naučit vrátit se zpět na mnohem jednodušší úroveň komunikace, než jste si mysleli. Překládat a ověřovat, že váš překlad byl správně pochopen. Budete se muset vzdát jistoty, která se zakládá na tom, že víte, co děláte a že jste to vy, kdo je pánem situace. Nechte své dítě aby vás naučilo něco ze svého jazyka, nechalo vás nahlédnout část svého světa.

Ani pokud uspějete nebude výsledkem normální vztah rodič-dítě. Dítě s autismem se může naučit mluvit, učit se ve třídě, může jít na vysokou, řídit auto, vést samostatný život, mít kariéru -- ale nikdy s vámi nebude mít stejný vztah jako mají jiné děti se svými rodiči. Nebo možná vaše autistické dítě nebude nikdy mluvit. Může vystudovat v domácím vzdělávání a následně pracovat v chráněné oblasti a mít chráněné bydlení, může potřebovat celoživotní péči a podporu -- ani to ale neznamená, že s ním nemůžete navázat vztah. Náš způsob, jakým fungujeme ve vztazích je jiný. Můžete se snažit tlačit svá očekávání, která považujete za normální, ale střetnete se s frustrací, zklamáním, odporem, možná i výbušným vztekem a nenávistí. Zkuste se přiblížit s respektem, bez předsudků a s otevřeností pro objevování nových věcí a naleznete svět, který jste si nikdy nedokázali ani představit.

Ano, je to o mnoho pracnější, než vytvořit si vztah s člověkem, který nemá autismus. Ale je to možné -- ovšem, pokud to nejsou normální lidé, kteří jsou mnohem omezenější ve své schopnosti navazovat vztahy, než jme my. My trávíme své celé životy právě touto snahou. Každý z nás, kteří se naučili s vámi hovořit, každý z nás, kdo vůbec dovede nějak existovat v rámci vaší společnosti, každý z nás, kdo dokáže navázat vztah s někým z vás a vytvořit spojení, každý takový se pohybuje v neznámém prostředí a snaží se o kontakt s neznámými bytostmi. Trávíme tak celý svůj život a vy nám pak řeknete, že neumíme cítit.

Autismus není smrt


Autismus nepochybně není něčím, na co by se rodiče těšili, když očekávají příchod potomka. Co očekávají je dítě, které bude jako oni, které bude sdílet jejich svět a naváže s nimi vztah bez toho, aby bylo potřeba se intenzivně a za běhu učit, jak komunikovat s neznámými bytostmi. I pokud má dítě nějakou formu postižení jinou, než autismus, očekávají rodiče, že se mezi nimi vytvoří vztah za podmínek, které považují za normální; ve většině případů, s přihlédnutím k omezením, které souvisí s různými typy postižení, je možné vytvořit ten druh pouta, na který se rodiče těšili.

Ale ne tam, kde je dítě autistické. Velká část smutku rodičů se upírá k tomu, že nenastane utvoření očekávaného vztahu s očekávaným normálním dítětem. Tento zármutek je skutečný a pochopitelný, ale je třeba jej prožít a jít dál, protože i život jde dál.

Nemá to ale nic společného s autismem. 

Je to tak, že jste očekávali něco, co pro vás bylo nesmírně důležité a hleděli jste tomu vstříc s velkou radostí a štěstím a dokonce jste se možná na chvíli nechali přesvědčit o tom, že to máte. A pak, možná postupně, možná naráz, jste zjistili, že to, na co jste se těšili se nestalo. Nikdy se to nestane. Je jedno, kolik jiných, normálních dětí máte, nic nezmění skutečnost, že tentokrát dítě, které jste čekali, které jste si plánovali a o kterém jste snili, nepřišlo.

Je to stejný moment, jaký zažívají rodiče, když se jejich dítě narodí mrtvé nebo když jej na chvíli získají jen proto, aby o něj ještě v brzkém věku přišli. Netýká se to autismu, týká se to jen a jen zmařených očekávání. Doporučuji, abyste při zvládání nevyhledávali organizace, které pracují s autismem, ale poradenské služby pro zvlánádí truchlení a podpůrné skupiny. To je prostředí, ve kterém se rodič naučí vyrovnat se svojí ztrátou. Ne na ni zapomenout, ale nechat jí stát se součástí minulosti, tak, aby neměl neustále na mysli zármutek, každou zbývající chvíli svého života. Tam se naučí přijmout, že jeho dítě odešlo navždy a už se nevrátí. Naučí se také nepromítat svůj smutek ze ztráty dítěte do svých ostatních dětí, které žijí dál. To je naprosto nezbytné pokud jedno z těch dětí přišlo do světa ve stejnou dobu, kdy dítě, za něž rodič smutní, zemřelo.

Ale vaše dítě nepodlehlo autismu. Přišli jste o dítě, protože to dítě, které jste čekali se nikdy nenarodilo. To autistické dítě, které se narodilo za to nemůže a neměli bychom být nuceni nést to s sebou životem. Potřebujeme a zasloužíme si rodiny, které nás mohou vidět a vážit si nás pro nás samé, ne rodiny, jejichž pohled na nás je zakalen přízraky dětí, které nikdy nebyly. Pokud musíte smutnit, smutněte pro svoje ztracené sny, ale ne pro nás. My žijeme. Jsme tady. A čekáme na vás.

Tak vidím společenství lidí, kteří mají co do činění s autismem: ne jako elegii za to, co nikdy nebylo, ale jako objevování toho, co je. Potřebujeme vás. Potřebujeme vaší pomoc a porozumění. Váš svět vůči nám není moc vstřícný a nedokážeme v něm být bez vaší pevné opory. Ano, existuje neštěstí, které s sebou přináší autismus, ale ne proto, jací jsme, ale pro věci, které se nám dějí. Pokud musíte být smutní, buďte smutní kvůli nim. Ale ještě lepší bude, pokud kvůli nim budete naštvaní a pokud pak půjdete a změníte je. Neštěstím není, že existujeme, ale že váš svět pro nás nemá místo. Jak by to ale mohlo být jinak, dokud naši vlastní rodiče stále smutní nad tím, že nás přivedli do tohoto světa?

Zkuste se někdy podívat na svoje autistické dítě a dovolte si sami sobě říci, kým není. Myslete si:
"To není mé dítě, které jsem čekal a plánoval. To není dítě na které jsem čekala během měsíců těhotenství a hodin porodu. To není dítě se kterým jsem si v hlavě plánovala tolik různých zážitků. To dítě nikdy nepřišlo. Toto není to samé dítě." Potom klidně smutněte, jak jen potřebujete stranou od svého dítěte s autismem a začněte se s tím srovnávat.

Až tak učiníte, vraťte se ke svému autistickému dítěti a řekněte si: "To není mé dítě, které jsem čekal a plánoval. Je to dítě, které se do mého života dostalo náhodou. Nevím, kým toto dítě je ani čím jednou může být. Ale vím, že je to dítě, které uvízlo v nehostinném světě, bez rodičů, kteří by byli jako ono, aby se o něj dokázali postarat. Potřebuje někoho, kdo se o něj postará, bude ho učit, bude mu facilitovat a bude za ním stát. A protože se to dítě objevilo v mém životě, tato úloha bude patřit mě, pokud si tak zvolím."

Pokud je tato vyhlídka něčím, co vás oslovuje, pak pojďte a přidejte se k nám, v naší síle a odhodlání, v naději a ve štěstí. Je před vámi dobrodružství vašeho života.


Povedený překlad stejného článku do češtiny najdete také na stránkách adventoru, včetně výborné následné diskuse nad ním.

Anglický originál najdete zde.

Diskriminace u dětí s autismem

Diskriminované dítě je vyloučeno ze společnosti



Jsou situace, na které naše děti nedosáhnou a jsou situace, kde by třeba mohly, ale je jim v tom bráněno. Kdy jde o diskriminaci?

Když je dítě vyloučeno z aktivit a činností, kterých by se mohlo účastnit, ale nějaká "autorita" rozhodla, že to nejde. 

Typický příklad je v oblasti vzdělávání, kdy někdo ve školce nebo ve škole nechce, aby bylo dítě ve třídě s ostatními dětmi, ať už to jsou ostatní rodiče nebo personál školy. Oni přece vidí, že vaše dítě na to nemá a proto oni rozhodnou o tom, že patří do zvláštní školy. Jenom proto, že má třeba potíže v komunikaci, že se občas chová jinak. Ne proto, že by nemělo intelekt nebo že by nemělo talenty, nadání a silné stránky, ve kterých třeba i dokonce vyniká nad svými spolužáky, ale proto, že se jim nelíbí.

Je to diskriminace, při které někdo jiný rozhoduje o osudu vašeho dítěte, aniž by cokoliv věděl o něm samotném, o tom, co prožívá nebo o tom, co může dokázat. 

Diskriminace z neznalosti

Velmi dlouhou dobu bylo povědomí o autismu v ČR nízké. Následně, s prvními informacemi, se autismus stal nálepkou, soudem a diagnózou, která "má nejasnou prognózu" a "s těmi dětmi nejde nic dělat". I velmi kvalitní a specializovaná předškolní zařízení pracovala s dětmi v tzv. "udržovacím módu". Struktura, režim a hotovo. Opakování, opakování, opakování - je přece matkou moudrosti, nebo ne? Rodič, který se snažil se svým dítětem dělat víc a tím i zasahoval do zajetých pořádků, se mohl setkat přinejmenším se skeptickými pohledy. "Jéžiš, vždyť je to autista, tak co po něm chce?"

I to je diskriminace. Je jedno, jestli je dítě neurotypické, neurodiverzní, má jen jednu nohu, je na vozíčku, nesmí na sluníčko nebo je jiné barvy pleti. Nikdo nemůže říct - to je autista/vozíčkář/černoch, s ním nemá cenu pracovat, ten se dál nedostane. Protože nikdo z nás to neví a není, jak to zjistit. Přes časté vyjadřování o mentální zaistalosti dětí s autismem, za kterou jsou často nevhodné metody a testy, jsme se dostali až k moderním neurologickým výzkumům. které ukazují, že v řadě případů neurodiverzní mozek funguje a reaguje na podněty jinak, než ten neurotypický, který má "zdravá" většina. Mnoho lidí s autismem podává svědectví o smyslových obtížích, se kterými se potýkají, například o neschopnosti rozlišit detaily lidské tváře. Ukazuje se, že lidé s autismem často vidí, slyší, cítí, chutnají a vnímají pohyb jinak, než ostatní. Často s větší nebo naopak menší intenzitou či detailem. 

Jiná oblast, kde si rodiče velmi často stěžují na diskriminaci je postoj státních institucí v oblasti příspěvků na péči, udělování karet ZTP/P a souvisejících oblastí. 

Žádný rodič nemůže za to, že jeho dítě je neurodiverzní, že má autismus a že vnímá svět jinak. Žádný z nás o to nežádal, nikdo se nás neptal, nikoho jsme se o to neprosili. Přesto své děti milujeme takové, jaké jsou a přejeme si, aby měly budoucnost, jakou si zaslouží. 

Autismus není vidět, neprojevuje se viditelnou vadou v tom, jak dítě vypadá, ale je zcela nepominutelný prakticky v každé situaci a oblasti denního života. Dítě nemluví, nereaguje, nerozumí. Má úzkosti, které paralyzujícím způsobem zasahují jeho vývoj a schopnost učení v raném věku i později. Má obtíže v oblasti smyslového vnímání, které nemůže nijak regulovat. Jako každé dítě má celou řadu potřeb, které nedokáže komunikovat (i když je verbální). Jejich nenaplnění vede k frustraci, která s rostoucí délkou může vést k opakujícím se autistickým krizím (děkuji Michalovi Roškaňukovi, za tento trefný pojem), agresi, sebepoškozování. Potřeby, jako je žízeň, hlad, chuť na konkrétní věc, touha po konkrétní aktivitě, místě, touha po hře s druhými dětmi, zůstávají často nenaplněny. Dítě je neumí vyjádřit, což často vede k mylnému závěru, že je nepotřebuje. Opak je pravdou. 

Je nesmírně ponižující, zejména pro rodiny, kde se jeden z rodičů vzdal své práce a veškerého volného času, aby mohl pomáhat svému dítěti, či v případě opuštěných partnerů samoživitelů, dokazovat a neustále prokazovat, že moje dítě opravdu má problém, že jsem si to nevymyslel, a že na to sám nestačím. 

Je zvrhlé, pokud někdo řekne rodině, navzdory odborným posudkům, že to tak není a že si rodina podporu nezaslouží. 

Úmluva o právech dětí, závazná i pro ČR zavazuje všechny státní instituce k tomu, aby vždy hleděly na to, co je v nejlepším zájmu dítěte. Je jedno, zda jde o vzdělávací osnovy, proces pro získání příspěvku na péči nebo jinou oblast, ve které má stát slovo. 

V souvislosti s kritickou situací dětí s PAS a jejich rodin, předložily některé organizace Vládnímu výboru pro zdravotně postižené občany následující zprávu, na jejíž obsah také byly upozorněny mezinárodní instituce, které žádají českou stranu o jasné vyjádření. 

Celou zprávu můžete číst zde


Moje ségra má autismus

Příspěvek, který mi zaslala jedna z maminek a o který se s vámi nemohu nepodělit. 

Zdravý sourozenec a dítě s autismem

Jsem matkou, která má dítě s PAS (dceři je 6 let), ale také máme mladšího zdravého syna, u kterého budu ze všech sil bojovat, aby se do této škatulky poznamenaných stigmatizovaných nedostal.

Na toto téma se soustředím především proto, že mi základní impuls dodala Romana Straussová. Když u ní byla teď v létě dcera na příměstském táboře (poradkyní je nám již 3-tím rokem), mnoho rodičů tento problém skutečně řešilo a mě se ptali, co s tím dělám já…

Takže…

Dcera je o tři roky starší než syn. Začínala jsem s ní pracovat v době, kdy synovi byly dva měsíce. Vytvořila jsem základ proto, abych mohla začít rozvíjet zdravý sourozenecký vztah tím, že jsem se dceři stala jejím prvním partnerem – v komunikaci, ve hře, ve sdílení, v porozumění atd. To vnímám jako základ, bez kterého bych nedosáhla vztahu, který mezi našimi dětmi vzniká a zdravě se vyvíjí.

Míč


Například: Kutálela jsem si s dcerou míč, posílaly jsme si autíčko s odměnou, začaly jsme hrát pexeso. Dcera byla na začátku velmi plačtivá, bojovná a urputně se bránila všemu, co jsem jí začala najednou nabízet. Po čase ale její odpor polevoval a zadání plnila bez odporu, ale také bez prožitku. Musela jsem tedy já začít výrazněji popisovat své i její emoce. Postupně jsem si začala syna dávat před sebe na klín, aby se mým prostřednictvím stal právě on jejím prvním partnerem vrstevníkem. I na tuto změnu reagovala dcera velmi podrážděně. Intervaly jsem začala prodlužovat. Dnes si spolu samy vezmou míč a házejí ho, kutálejí si ho, kopnou si ho,… Nemusím být u této hry přítomna a navíc na začátku byl spouštěčem hry syn, dnes už i dcera.

Zde je nutné poznamenat, že docházíme do CTA na nácviky sociálních situací a i to velmi přispívá ke schopnosti dcery vpustit kamaráda do hry.

Videa


Romana Straussová nás motivovala, abychom natáčeli videa dcery v situacích, ve kterých je úspěšná, líbí se sama sobě. Tato videa jsme jí začali pouštět. Intervaly, kdy dokázala sledovat videozáznam, se protahovaly. Dnes se bezpečně poznává a začíná i pojmenovávat osoby, předměty. Součástí videí je samozřejmě co možná nejčastěji i syn. Natáčíme je při společných aktivitách (hra, výlety, společné jídlo atd.). Verbální projev je pro dceru stále ještě těžký. Syn se jí i v této chvíli ale stává parťákem. U videí se střídají v pojmenovávání. Samozřejmě vždy chci, aby dcera pojmenovala to, co bezpečně vím, že ona ví, ale stejně tak i u syna. Nikdy nepoužíváme to, že bychom jednoho shodili před druhým s tím, že to neví.

Fotky


Romana Straussová nás také od začátku vedla k tomu, abychom dceři založili zážitkový deník. Tam jsme postupně začali nalepovat fotografie, na kterých jsme zachytili úspěchy dcery, věci, které měla ráda, o které projevila zájem, tak, aby se chtěla na fotky dívat a aby si tak posilovala sebevědomí. Když bylo synovi1,5 roku Romana Straussová nám navrhla, abychom stejně jako dceři, založili i synovi zážitkový deník. I v tuto chvíli se posunul na úroveň parťáka, který s ní sdílí stejnou radost. Dnes dcera aktivně vystřihuje vytisklé fotky a nalepuje si je do svého zážitkového deníku. Oba mají v tuto dobu velmi rádi samolepky. I to se dá využít při práci na sourozeneckém vztahu – střídají se ve vybírání samolepek, které si následně mohou nalepit do svého deníku. Navíc samolepku pojmenovávám, takže se přirozeně učí nové slovní zásobě. Využívám to i pro opakování barev a tvarů.


Duplo


Další možností jak pracovat na sourozeneckém vztahu vidím v tom, že vysypu velkou bednu s duplem a obě děti si „musí“ začít společně něco tvořit. Syn se vždy ochotně chopí autíček a motorek. Dcera byla na začátku velmi úzkostná a odbíhala. Často jí tedy musím dát jasné zadání, co budeme tvořit – stavíme dům nebo dětské hřiště, ložnici pro panáčky, atd. Kostky jí často podávám do ruky a snažím se jí více a více vést k samostatnosti a kreativitě. Syn často do jejího domku pak vjíždí se svým autíčkem a pomáhá pak dostavět garáž ;) Občas děláme závody kolem postavené stavby – oba si vyberou autíčko a na povel: Ke startu, připravit, pozor, teď! vyráží okolo po kolenou s autíčkem pře sebou. I to rozvíjí u obou zdravou soutěživost – syn se učí přijmout porážku, dcera vystupuje z přílišné pasivity a snahy odběhnout k pochopení pravidel závodů a fair play.


Sociální situace


Je dnes už pro mě samozřejmostí, že si děti dají pusinku, umí se obejmout (mezi sebou, stejně tak ale s kamarádem). Umí se přivítat a rozloučit ráno po probuzení, při odchodu dcery do školky, při shledání ve školce. To se pak přenáší i do vztahu k nám a k prarodičům. Vedu je i k tomu, aby se vzali za ruku a šli spolu jako kamarádi.


Přirozený kontakt mezi dětmi


Syn byl pro dceru často jen nepříjemnou věcí, která na mě ležela, když jsem kojila. Tahala ho ze mě za nohu. Když jsme se vzdálila, štípla ho nebo kousla. V závislosti na tom, že jsem měla od Romany Straussové za úkol posilovat oční kontakt, jsem do této hry cíleně a záměrně začala vtahovat i mladšího syna. Byla a je to pro něj velká zábava. Směje se, až se zalyká. Dcera ho často s velkým zájmem sleduje a snaží se ho napodobovat – piští, směje se, popichuje mě, po očku mě sleduje a provokuje mě, abych jí šimrala, honila, abych s ní prostě blbla stejně jako s ním. Naopak si všímám situací, kdy škádlím syna a dcera se snaží od něj odvést pozornost, aby si odpočinul. Myslím si, že v tu chvíli se chová jako správná starší sestra, která ho brání a chrání! A to je pro mě prostě úžasné! Navíc syn začíná sám popichovat dceru k této hře i bez mé účasti. Takže občas přihlížím jen z dálky tomu, jak se vzájemně provokují a oťukávají. Občas jen usměrňuji tuto hru, aby z hračky nebyly plačky k tomu, jak si mají hrát – pošimrej ho, udělej tuli tuli, dej mu pusinku (a obráceně).


Dělíme se


Na začátku neexistovala s dcerou žádná komunikace. Začali jsme používat karty, na které poměrně rychle začala reagovat. Používáme je do dnes. Syn pochopil velmi rychle, že musí na něco ukázat, pokud to chce a ochotně také drmolí slovo, kterým danou věc pojmenovávám. U dcery toto jde ztuha, ale jde to! Navíc v bráchovi má teď podporu a vzor, který jí nijak neohrožuje, ale doplňuje. Pokud jeden z nich přijde pro sušenku, dávám mu rovnou dvě a chci po něm, aby se rozdělil se svým sourozencem. K mému velkému potěšení to opravdu oba dodržují. Vždy tedy ještě přiskočím a doplním: Na! Díky!


Společné čtení


Dceři jsme od malinka pouštěli pohádky na CD. Máme jich plnou krabici a i zde nám Romana Straussová doporučila, abychom udělali jejich fotografie a aby si dcera začala pohádky vybírat sama. Dnes se již ve výběru se synem střídají. Syn velmi aktivně (nejraději by vybíral každý den), dcera pasivně (musí ob den vybírat . K tomu ale přibylo to, že jsme jim začali nejprve číst z knížek pohádky právě ty, které znají z CD nebo i DVD. Když mi Romana Straussová řekla, že je potřeba začít pracovat na tom, aby dcera začala aktivněji používat řeč, koupila jsem několik knížek tzv. malovaného čtení a čtení pohádek před spaním jsme nahradili právě touto společnou celorodinnou aktivitou. Při čtení ukazuji na doplněné obrázky, které obě děti na střídačku pojmenovávají, a tím se děj rozvíjí. I zde má dcera evidentně již velmi dobrou slovní zásobu a její nechuť a záměrné odbíhání se obrací k většímu zájmu o pojmenovávání obrázků.


Jak mi řekla Romana Straussová: Máš dvojčata! Vždy jsem po dvojčatech toužila, tak je mám a jsem moc a moc ráda!

S dcerou dále pracujeme a hledáme nová řešení pro nastalé situace. Syn se jí stává stále více rovnocenným partnerem. Já jim měřím oběma stejným metrem – alespoň se o to snažím. Nemám pocit, že bych jednoho z nich protěžovala. Občas se s mužem špičkujeme, že syn je maman a dcera tatan, ale to je přece v rodinách běžné.

Po čem děti s autismem touží



Když jsem studoval Psychologii zdraví, pod vedením Václava Břicháčka, jedna spolužačka dělala výzkum toho, co si nejvíce přejí děti z dětských domovů. Nebylo velkým překvapením, že kompletní, funkční rodinu. Přesto se každý rok účastnila dobrovolnické aktivity, kde sbírala od lidí vánoční dárky pro děti z dětských domovů. Seděl jsem vedle ní, protože jsem věřil, že šlo o dobrou věc. Lidé nám nosili hračky, mobily, mp3 přehrávače, panenky. Ale nikdy nepřišel nikdo, kdo by splnil přání číslo jedna. Možná jsme seděli na špatném místě...

Děti s autismem mají taky svá přání, touhy, fantazie, věci, které jim dělají radost, přestože to možná nedávají najevo. Někdy jsme jako rodiče zoufalí z toho, že nemluví, že pořád rozsvěcují a zhasínají, že nechtějí dělat, co po nich chceme a vůbec nevidíme to, co máme před očima - že si třeba pořád dokola hrají s vláčkem, že je baví si házet písek do vlasů, že je baví cákat vodou. Někdy nás to může i štvát, protože co je to za blbou zábavu. Podobně to může být i u verbálních dětí s autismem. Na Facebooku si jedna maminka stěžovala, že její sen by chtěl být Hollywoodský režisér, ale že to se mu přece nemůže splnit a tak ho od toho odrazují.

Terapeuti, kteří pracují s dětmi s autismem mají ve vstupním dotazníku kolonku Motivace a tam mají poznámky o tom, co dítě baví, na co pozitivně reaguje - bublifuk, čokoláda, počítačové hry, mobily. To je jejich cesta k dítěti a k tomu, jak ho přimět k aktivitám, které by možná jinak nedělalo. V nácviku hry si může telefonovat s kamarády a říct jim, co by teď potřebovalo, aby udělali, kam mají dát kolej, kousek lega, autodráhu.

Mark Zuckerberg toužil po tom propojovat svět a vytvořil Facebook. Když dostal nabídku prodat ho za miliardu dolarů, odmítl. Netoužil po penězích, toužil po tom mít produkt, který spojí co nejvíce lidí na světě. Temple Grandin toužila po tom pracovat se zvířaty. Navzdory doporučení lékaře, aby ji maminka dala do ústavu vystudovala základní, střední i vysokou školu, stala se autoritou ve svém oboru, má několik patentů a přednáší na univerzite v Coloradu. Já toužím po tom, aby v ČR byla silná komunita rodičů dětí s PAS, protože tu nikdo jiný, kdo našim dětem pomůže není a vše si musíme vyšlapat sami. Proto píšu tento blog. Navíc nejsem ani Mark Zuckerberg, ani Temple Grandin - lidé mě na ulici nezastavují s prosbou o autogram a na stav mého konta je poměrně smutný pohled.

Někdy je nesmírně těžké poznat, po čem děti s autismem touží, ale jindy to máme denně před očima a možná i proto to nevidíme. Když byla naše dcera malá a šli jsme na vycházku (ona v kočárku, ze kterého odmítala vystoupit), pokaždé brečela, protože toužila po tom, abychom šli do hračkářství, mezi krásné, barevné, kulaté balónky. Nerozuměli jsme tomu a divili jsme se, proč od první křižovatky tak usilovně pláče.

Jak můžu svému dítěti pomoci v tom, po čem touží? Nejlepší jsou ty cíle, které se zdají úplně absurdní. Hollywoodský režisér... Ale co to vlastně znamená? Znamená to, že je tu motivace, za kteoru dítě můžu táhnout. Co musí umět Hollywoodský režisér? Musí umět psát a číst, aby mohl pracovat se scénářem. Musí rozumět kompozici, aby mohl pracovat s obrazem a musí umět pracovat na zakázku, když točí film, podle předlohy. A v neposlední řadě - musí umět anglicky (jinak se v Hollywoodu těžko domluví).

Natočit video umí dnes i nejlevnější mobilní telefon. Navíc, řada rodičů dětí s autismem má doma kameru, protože jde o nezbytnou pomůcku při přípravě materiálů pro práci s dítětem. Výbornou pomůckou je i iPad, který má aplikaci iMovie, ve které už jdou točit malé amatérské filmy. Malý režisér nebo režisérka může začít s dokumenty - jak maminka vaří oběd, jak krájí brambory, jak táta chodí domů unavený z práce, jak vypadá můj pokoj.

Možná to není tak jednoduché, jak to zní, ale pokud má dítě s autismem touhu být Hollywoodský režisér, podpora jeho zájmu nic nezkazí. Možná nikdo z nás neví, jak se to v americe dohodne, ale než se naučí točit a stříhat filmy, aby je někomu odtamtud mohl ukázat, naučí se dělat slušná videa. Nakonec třeba neskončí v Hollywoodu, ale bude "jen" v Čechách točit reklamu, dokumenty pro ČT nebo jako koníček videoklipy kapelám.

Jeden z důvodů, proč řada z nás není tam, kde jsme jako děti kdysi chtěli být, je, že jsme od svých rodičů neustále slyšeli, že se to nemůže splnit a že to dokáže jen jeden z miliónu. Ve chvíli, kdy jsme se stali rodiči dítěte s autismem ale všechny podobné pravdy o životě přestaly platit. Nebo se pletu?

5 věcí, které Vám usnadní tvorbu pomůcek pro dítě s autismem

Tiskárna

Fotky do zážitkových deníků, slova a obrázky rozlepené po bytě pro globální čtení, fotky do komunikačních deníků, fotky na cestovní proužek, fotky na komunikační proužek, fotky, fotky, fotky...

Velká část dětí s autismem reaguje na vizuální komunikaci a ponděty. Přestože nemusí komunikaci s pomocí obrázků přijmout napoprvé, často se pro ně do budoucna stávají obrázky zdrojem rozumění, jistoty a klidu.

Tisk je nedílnou součástí života rodiny dítěte s PAS a jako všechno ostatní, je samozřejmě drahý.

My používáme tiskárnu Canon PIXMA MG6450, která vystřídala stařičkou HP DeskJet 2100, kterou jsme měli ještě od svatby. Canon MG6450 jsem vybral na základě toho, že cena je pod tři tisíce, dopadla velmi dobře (72%) v nezávislém testu tiskáren dTestu a má výborné hodnocení při tisku fotografií na obyčejný papír - což pro mě představuje většinu tisku. Navíc jde měnit jednotlivé barvy, což znamená, že namísto náplně za 600,- lze kupovat jednotlivé náplně po cca. 220,- Možná malá úspora, ale počítá se.

Protože budete potřebovat tisknout desítky fotek, často v různých rozměrech (na cestovní proužek, pro zážitkový deník, do komunikační knihy), vyplatí se mít software, který šetří čas. Já jsem začínal s Fast Stone Image Viewer, který je zdarma a umí vyrobit PDF s více soubory na stránku. Bohužel se u toho přehříval můj tehdejší počítač, strašně dlouho to trvalo, často se proces pokazil a musel jsem jet znova. Často jsem tak zůstal v práci třeba do jedné, dvou do rána, protože jsem nechtěl uprostřed proces přerušit. Nakonec mi bouchly nervy a na internetu jsem našel, vyzkoušel a koupil program Printstation. Tehdy mi přišel za 39 USD dost drahý, zpětně jsem za něj rád, používám ho dodnes a práce v něm je příjemná a hlavně rychlá. Když jsem viděl některé dobrovolníky při přípravě zážitkových deníků, jak rovnají obrázky v Open Office a kolik času a nervů je to stojí, řekl jsem si, že to byla dobrá koupě.



Laminovačka

Co vytisknete, je třeba taky zalaminovat, aby to vydrželo sucho, vítr, vodu, cucání, žužlání, lámání, nošení, zahazování. Jak nám před třemi lety řekla Romana Straussová, je jedno, kterou z levných laminovaček (kolem 500,- a méně) si vyberete, protože jich stejně několik brzy uvaříte. My jsme na třetí a už začíná být dýchavičná.

Zatímco na laminovačce nezáleží, na laminovacích fóliích ano. Pro dítě do pěti let se vyplatí kupovat ty nejtlustší, tedy 125micronů, karty jsou pak velmi odolné a drží tvar. Od 4-5 let už jde přejít na 100 nebo i 80 micronů. Kartičky už nemusí být tak odolné a ušetří se.



Kamera

Stejně, jako jsou důležité obrázky, jsou důležitá i videa. Zážitková videa, z výletů, rodinnůch oslav, hry na hřišti, malých radostí a samozřejmě videoscénáře pro nácvik hry.

Výhodou je, že dneska má nějakou možnost nahrávání videa skoro každý telefon, nevýhodou pak, že ne všechny dělají video na které se dá koukat. U moderních telefonů navíc často baterie tolik nevydrží. Naopak - různé přiruční digitální kamery sice splní účel dokonale, ale také mají neduhy s baterkou a často bývají o něco větší a tahat se s nimi nemusí být žádný med.

Nám se nejvíc osvědčila kamerka, která se už oficiálně neprodává a v ČR nikdy distribuci neměla. Jmenuje se Flip Ultra a původně ji v USA začali prodávat teenagerům jako kameru pro natáčení videí na YouTube. Později se společnost Cisco zalekla nástupu chytrých telefonů a radši výrobu rovnou zrušila, což jí mnozí doteď vyčítají. Proč je Flip Ultra tak výjimečnou kamerou pro rodiny dětí s PAS?


  1. Jednoduše se ovládá. Zapnete kameru tlačítkem na boku a za vteřinu už můžete nahrávat.
  2. Minimum tlačítek. To hlavní je velké a červené a nelze si ho splést. Nahrát video zvládne opravdu každý. 
  3. Žádné složité ostření, zoomování, nic. Prostě jen držíte a nahráváte. 
  4. V kameře je zabudované USB. Můžete ji tak snadno připojit kdekoliv a kdykoliv k počítači a svoje videa si přehrát.
  5. Malý displej, přes který nahráváte a přes který můžete dětem také nahraná videa pouštět, například po cestě z výletu, koupání, atp. Protože je to malá věc s oblými hranami, většinou je zajímá. 
  6. Poutko na ruku. nemusíte se bát, že kamera spadne a rozbije se. Pokud vám dítě začne utíkat, nemusíte řešit, co s kamerou, prostě ji pustíte a chytáte dítě, kamera vám visí na zápěstí.
  7. To nejlepší nakonec - kamera funguje na obyčejné tužkovky, AA baterie. Nejste tak odkázaní na zásuvku a když dojdou baterky, prostě je jen vyměníte, koupíte v nejbližší trafice, na pumpě, atp. 
Ačkoliv se už kamera oficiálně neprodává, dá se stále objednat u Amazonu v Anglii (při dovozu z US vám ji stopnou celníci a doplatíte clo), což je dražší a nebo ji můžete se štěstím vydražit na eBay v ceně do dvou tisíc.

Všechna svoje videa si také soukromě a zdarma můžete zálohovat na YouTube


Počítač

Tisk obrázků, nahrávání videí, nakupování na internetu, hledání informací o autismu, čtení blogu MujAutismus.cz, pro to všechno potřebujete počítač. Překvapivě je to položka, na které se dá nejvíc ušetřit, aniž byste museli slevit z kvality. Na serveru LevnaPC.cz si vyberte z nabídky repasovaných počítačů značky Lenovo. Nejlevnější bude stát kolem 2000,-. Kolem pěti tisíc koupíte počítače ze série X, které jsou malé a přenosné. Jediné, co je třeba při objednávce udělat, je dokoupit paměť RAM, tak abyste měli minimálně 4GB. Na většinu počítačů z nabídky je záruka. 


iPad

No a tablet nakonec. Stejně jako obrázky a videa, i tablet může mít obrovský přínos ve výchově dítěte s PAS a je pro dítě velikou motivací. Dá se používat jako odměna, jako pracovní nástroj, můžete s ním nahrávat a přehrávát videa a fotit. Je ale potřeba dát na několik věcí pozor.

  1. Tablet znamená iPad. Zapomeňte na levnější varianty s Androidem, levné čínské tablety a tablety s operačním systémem Windows. Ačkoliv mohou být pro dospělé a například na práci super, pro děti nejsou ideální. 
  2. S tabletem je třeba koupit ochranný obal. Displej je ze skla a velmi snadno se rozbije. Pokud nemáte SuperShell. Pokud tento obal máte, můžou děti s tabletem i házet a nedopadne jako nerozbitná sklenička z filmu Pelíšky. 
  3. Tablet samotný je jen kus elektroniky. Život mu vdechnou až aplikace. Kolem Lenky Říhové a Ivy Jelínkové vznikla komunita I-Sen, kde najdete nepřeberné množství tipů na různé aplikace pro děti s autismem. Až dáte svým dětem do ruky iPad, překvapí vás, co vše brzy dokážou. Mimochodem, Lenka a Iva jsou pro společnost Apple v práci s dětmi se speciálními potřebami světové jedničky
  4. iPad je drahý. Dá se koupit buď nový a se zárukou a nebo z druhé ruky např. v bazaru na serveru Jablíčkář. Při koupi z druhé ruky si iPad vždy prohlédněte, že není rozbité sklo a nechte si předvést, že funguje. NEKUPUJTE iPad 1, který už řada aplikací nepodporuje a ani iPad 3, který se zbytečně přehřívá (ale jinak žádné vady nemá). Pokud chcete ušetřit, kupte iPad 2, u kterého ale riskujete, že už na něm brzy nebudou fungovat nové aplikace. My máme iPad 1 a žijeme s tím, že nemá kameru a některé aplikace už na něm nefungují. 




Odpovědnost vůči všem?

Rodiče dětí s poruchou autistického spektra mohou někdy cítit odpovědnost vůči všem. Odpovědnost vůči okolí, aby se na ně na hřišti nebo jinde nedívalo skrze prsty (vždyť mám to jiné dítě). Odpovědnost vůči prarodičům - ti to přece mají těžké, taková rána. Pokud dítě zrovna nepřijímají, nejde jim to mít za zlé - je přece tak těžké se s tím vyrovnat. Těšili se na vnoučata a my jsme jim to takhle zkomplikovali.

Odpovědnost vůči lékařům - zase to jsou naše děti, které budou mít výjimky a dělají problémy, protahují vyšetření; a zlobí v čekárně. Jakoby nestačila ta obrovská dávka energie, kterou představuje každodenní práce s dítětem, která ho posouvá dopředu, dál směrem k jeho budoucnosti, je třeba na každém kroku ještě další vydání - tu na úsměv při srážce s blbcem, tu na trpělivé vysvětlování pánovi v metru, kterému zrovna dítě okopalo kalhoty a který kroutí očima, tu na spolknutí komentáře k rodičům, kteří mají sice zdravé děti a život bez starostí, ale chovají se, jakoby právě oni nesli na zádech veške rou tíhu světa.

Nakonec je třeba ještě energie na tu chvíli, kdy večer děti usnou, následuje maraton zařizování ohledně domácnosti a pak ta chvíle, kdy na člověka všechno padne, než jde spát. A mnohdy prostě není o koho se opřít, s kým mluvit, čím přebít to vědomí, že je to běh na dlouhou trať a v noci se děti budou budit a zítra to celé začne nanovo.

Vaše energie patří vám, nemusíte být perfektní a všem vyhovět. Není důležité, co si dnes říkali lidi na hřišti, co si myslel pán v metru, jaký názor na výchovu vašeho dítěte mají vaši rodiče.

Oni nejsou ve vaší situaci. Je jedno, co si dnes myslí, protože jen vy víte, jak velkou cestu jste museli urazit, abyste se dostali tam, kde teď jste a že změna je možná a že to celé má smysl. Jen vy víte, kolik práce, těžkostí a překážek museli překonat vaše děti, kolik úsilí je mnohdy stojí každé jídlo, cesta veřejnou dopravou, každá nová věc, každá neznámá situace.

Celý život od vás někdo něco čekal - rodiče co přinesete za známky ze školy, jako u si najdete práci, jakého partnera. Nadřízení, že budete pracovat nejlépe nonstop a za co nejméně. Ostatní, že jim pomůžete v prosazování jejich zájmů nebo jim alespoň nebudete překážet.

Ukázalo se, že všechno je jinak a že je opravdu jedno, co si myslí pán v tramvaji. Až budete za rok se svým dítětem dál, než jste dnes, on u toho nebude, aby Vám sklonil poklonu. Neutopte se v cizích očekáváních. Máte právo na svá vlastní.

Pochválit pohlazením, pohladit pochvalou

Naše dcera jde zítra k zubaří. Autismus a návštěva u zubaře je téma často ještě děsivější než autismus a návštěva u holiče. (To nejhorší, co jsme zažili byl autismus a návštěva u foniatra, ne kvůli dceři, ale kvůli netolerantní, povýšené, namyšlené a hloupé foniatričce, která manželce v jedné minutě oznámila, že je dcera dementní, mentálně zaostalá a nejspíš taky hluchá. Protože na povel, aby zasedla k jejímu testu, dcera nezareagovala... Což je... symptom autismu...)

Jde k zubaři, protože má ohromné, hluboké kazy v mléčných zubech a ty musí ven. Kazy tam má proto, že jí od mala krmíme bonbóny a sladkým, za každou malichernost, co se jí povede, za každý krůček, za každou malou věc dostane bonbón nebo jinou sladkost. Jsou rodiče, kteří sladké odměny u dětí s autismem odmítají. Je to škoda, připravují se tak o jednu z mála motivací, kteoru může dítě s autismem v raném věku mít. Jsou rodiče, pro jejichž děti není sladké žádnou motivací - Ti to pak mají někdy o trochu a někdy o dost těžší (zejména pokud jídlo obecně není motivací a dítě neví, proč by ho mělo jíst).

Někdy se ale stává, že bez bonbonků a důvodů hledat momenty, za které jimi dítě odměnit, si rodiče vůbec nevšímají, co všechno jejich dítě dovede. Bez jejich pomoci si to ale těžko uvědomí ono samo. Kdesi jsem kdysi četl blog nějakého tatínka, který s jistotou prohlašoval, že jeho dítě žádný talent rozhodně nemá. Bylo mi smutno. Spousta dětí s autismem má talent na to si hodiny hrát s vodou nebo pískem. Nebo s vláčkem. Nebo provázkem. Nebo radostně poskakovat. Ono se vždycky dá najít něco, za co jde chválit. Chválení vede ke štěstí a radosti, i když je děti s autismem třeba neprojevují (což je často na rodiče ta největší past) a k vymýšlení nových věcí, za které by je rodič mohl chválit. Velmi zjednodušeně řečeno.

Seděl jsem vedle tatínka dítěte s autismem, kterého se ptali, co nejvíce oceňuje na svém dítěti. Zahleděl se někam do dáli a mlčel. Konverzace se posunula dál, ale po deseti minutách se k otázce sám vrátil a v rychlém proudu řeči tři minuty v kuse vyjmenovával malé radosti, které si na svém dítěti cení. Byly to jednoduché věci, ale mluvil o nich s pohnutím v hlase a velkou hrdostí. Každá z nich mu připomněla, že pod obyčejnou nálepkou se skrývá neobyčejné dítě, jeho dítě, které si vysnil, které je sice jiné, než čekal, ale o nic méně jeho a které si, jak to u dětí bývá, získalo ten největší kus tátova srdce.