Pozitivní přístupy k autismu (zažeňte beznaděj)


Náš přístup ovlivňuje to, jak pracujeme s daty - a to výrazně

Ze stránky http://www.moma.org/explore/inside_out/inside_out/wp-content/uploads/2015/06/Rainbow_flag_breeze.jpg
Při svém výzkumu k diplomové práci (obhájila jsem v prosinci) jsem udělala dvě věci:
  1. Vytvořila jsem vůbec první studii, která zjišťovala, jak lidé s autismem vnímají formy vzdělávání, které pro ně byly vytvořeny a;
  2. Hledala jsem výzkum pozitivní psychologie, který se zaměřuje na způsoby učení, typické pro autismus.
To první se mi povedlo pěkně a moje práce je nyní dostupná online:


Ale s druhým projektem už se mi tak dobře nevedlo, protože téměř všechen výzkum, týkající se autismu se zaměřuje na narativ deficitu a je veden patologickým paradigmatem. 

V těchto přístupech k autismu jsou typické behaviorální problémy autismu popisovány jako problémy, cílem není porozumět lidem s autismem, ale změnit je. 

Tento přístup, zaměřený na nedostatky a patologie může za překvapivou skutečnost, že moje studie byla vůbec první rozsáhlou studií, která zjišťovala názory lidí s autismem na jim určené služby a vzdělávání. Terapie autismu se celosvětově stala miliardovým byznysem, je tedy logické se domnívat, že se někdo - kdokoliv - někdy zajímal o lidi, kterým je určena a o to, co sami chtějí a potřebují. Není tomu tak. 

Ne tam, kde vládne narativ deficitu. 

Mnohé menšinové populace byly popsány narativem deficitu - příkladem z nedávné doby je náhled na homosexuality před rokem 1973, coby na psychiatrickou poruchu (v roce 1973 byla homosexualita konečně odstraněna z Diagnosticko-statistického manuálu duševních poruch, DSM).

Než k tomu došlo, bylo převládajícím názorem nakládat s homosexualitou jako patologií, snažit se ji změnit. potlačit, přeměnit. Prostě cokoliv, jen ji nepřijmout. 

Když byla homosexualita nazírána jako patologie, veškerý výzkum by zaměřený na nedostatky a léčba zahrnovala změnu, modifikaci, potlačení a odstranění homosexuálních identit, ve prostěch heterosexuálních norem. 

Naštěstí byly patologické a na nedostatky zaměřené patologické narativy o homosexualitě vyvráceny a lidé se pomalu učí přijímat přirozenou skutečnost homosexuality, genderové diversity a ostatních neheteronormativních sexuálních a genderových identit.

Dnes jsme na tom už lépe, než v roce 1973, ale stále se setkáváme s ostrůvky hlouposti a předsudků, tam, kde dochází k nebezpečným snahám o převýchovu a nápravu homosexuálů.

Autismus a patologické paradigma
V souvislosti s autismem sledujeme podobný typ"před rokem 1973" přístupu k lidem s autismem. A protože narativy deficitu a patologické paradigma nebyly v této oblasti ještě vyvráceny, autistická těla, mysli, způsoby pohybu, fungování ve společnosti, vyjadřování emocí a chování jsou líčeny jako nedostatky a problémy, ačkoliv jde o základní a přirozené projevy neurologie a identity.

Výsledkem je, že chování, typické pro autismus je pravidelně měněno, upravováno a odstraňováno ve prospěch většinových neurotypických norem.

V tabulce níže jsou popsána typická autistická chování jazykem patologií a nedostatků, což znamená, že každé takové chování je nahlíženo ne jako smysluplné nebo účelné, ale jako stav nemoci, který vyžaduje léčbu:

Chování typické pro autismusPopis narativu zaměřeného na nedostatky
Opakované sebezklidňující pohyby, kývání se nebo vokalizaceAutistické stereotypy, Sebestimulující chování (označované autistickou komunitou jako stimming nebo stimy)
Echolálie a přednášení zapamatovaných scénářůScripting
Speciální zájmyFixace, nezdravé zaměření
Utíkání z domova, školy, míst, kde se shromaždují velké skupiny lidí, z nákupních středisek, etc.Toulání se, únikové chování
Emoční nebo fyzické výbuchy nebo pasivitaZáchvaty
Bouchání, mlácení kolem sebe, štípání, kousáníSebepoškozování
Genderová fluidita a diversitaPorucha genderové identityGenderová disforie, Genderová nonkomformnost, Vývojová porucha


Deficitní narativy a jejich následky
Ve většině výzkumů, týkajících se autismu, jsou chování typická pro autismus vysvětlena v termínech patologie, nedostatků a poruch. V reakci na to rodiče, kliničtí pracovníci, učitelé a pomáhající profese mohou své úsilí soustředit na to, aby tyto u dětí a lidí s autismem změnili, skryli, potlačili nebo odstranili. 

Nejrozšířenější formy vzdělání a převýchovy pro děti s autismem jsou zaměřené na změnu nebo vyhasínání (odstranění) chování typických pro autismus. Dva hlavní přístupy v tomto jsou Aplikovaná behaviorální analýza (ABA) a Intenzivní behaviorální intervence (IBI). Oba jsou velice časově náročné. Například v ABA, autistické děti mohou už ve dvou letech trávit až čtyřicet hodin s dospělími, jejichž úkolem je, z velké míry, změna nebo vyhasínání autistického chování. 

Je to srozumitelné. Pokud vnímáte chování typická pro autismus jako patologie a nedostatky svých dětí, vaším hlavním zájmem bude jejich odstranění. 

A pokud jste vědcem, popsání těchto patologií a snaha o postihnutí jejich příčiny vám zabere většinu času. Uvidítě chování typická pro autismus jako fascinující předmět zájmu, budete měřit, kategorizovat - lidé s autismem budete nahlížet jako porouchané, ale zároveň fascinující pokusné osoby. 

Během let, které jsem ztrávila výzkumem pro svoji diplomovou práci jsem okusila velkou míru zoufalství, pro to, jak velká část výzkumu autismu je negativní. Patologické paradigma a narativy deficitu jsou v autistickém výzkumu zcela běžné a pročítat takové studie bylo, mám-li být upřímná, jako číst raně rasistické texty o podřadnosti všech, kdo nejsou bílí. Velká část autistického výzkumu je až mrazivě nelidská a neempatická. 

Aby se to vůbec dalo snést, řekla jsem si, že najdu vůbec tu nejvíc odlišťující studii (a je tu skutečně HODNĚ studií, které jsou nekorektní do té míry, až je to šokující - dokumentuji je ve své práci).

Na druhou stranu jsem se však také, coby lovec pokladů, vydala hledat nepatologizující a pozitivní výzkum o autismu. Webové stránky, skupiny a knihy, jejichž cílem je porozumět lidem s autismem a podporovat je, namísto manipulace, změny a vyhasínání jejich chování.

Tato stránka, která je věnována výzkumu autistických forem učení se dělí o poklady, které jsem našla. 

Ve výzkumu, který se dívá na autismus prizmatem pozitivní psychologie je s lidmi s autismem nakládáno jako s lidmi a jejich chování a identity jsou nahlíženy jako validní. Takový nepatologizující výzkum klade více empatetické a užitečné otázky a je úžasné jej studovat a pracovat s ním. 

Naštěstí je zde také rostoucí trend mezi rodiči a vědci, díky němuž se více ptají lidí s autismem na tato zdálnivě problematická chování. Výsledkem jsou zcela úžasné informace. 

Ve své práci jsem shromáždila informace od lidí s autismem, kteří vysvětlují některé významy a účely skryté za chováními typickými pro autismus, které jsou popsány výše. 

Tyto pozitivní poznatky jsou v novém sloupci:

Chování typické pro autismusPopis narativu zaměřeného na nedostatkyVysvětlení lidí s autismem
Opakované sebezklidňující pohyby, kývání se nebo vokalizaceAutistické stereotypy, Sebestimulující chování (označované autistickou komunitou jako stimming nebo stimy)Stimujeme, protože se tak cítíme dobře, pomáhá nám to regulovat emoce a pomáhá nám to v přístupu ke kognitivním zdrojům
Echolálie a přednášení zapamatovaných scénářůScriptingSkriptujeme a opakujeme věci, protože chceme komunikovat, ale nedaří se nám dostat vlastní slova z mozku na rty. Nebo proto, že opakování nás těší.
Speciální zájmyFixace, nezdravé zaměřeníNaše speciální zájmy jsou centrem našich životů. Milujeme je a chceme je sdílet s vámi
Utíkání z domova, školy, míst, kde se shromaždují velké skupiny lidí, z nákupních středisek, etc.Toulání se, únikové chováníOdcházíme a vydáváme se na výlety, protože nás fascinuje svt, nebo prtože naše současné prostředí je nudné, přehlcuje nás nebo nám ubližuje a potřebujeme pryč.
Emoční nebo fyzické výbuchy nebo pasivitaZáchvatyNaše autistické krize nejsou záchvaty. Nejsme ani rozčilení, ani se nechováme rozmazleně. Jsme tak přestimulovaní, že je těžké se emočně a psychicky ovládat. 
Bouchání, mlácení kolem sebe, štípání, kousáníSebepoškozováníBijeme se a koušeme se, protože tato námi způsobená zranění (která někdy nebolí) utišují nekontrolovatelný senzorický vstup a tak nás uklidňují.
Genderová fluidita a diversitaPorucha genderové identityGenderová disforie, Genderová nonkomformnost, Vývojová poruchaGenderová fluidita a diversita jsou běžnými znaky identity pro mnoho lidí s autismem. 

Když prozoumíme hodnotám a účelům chování typických pro autismus, vše se rázem mění. Namísto toho, abychom se snažili, například, vyhasnout stimování člověka s autismem, vytvoříme pro něj místo a rozumíme mu jako projevu seberegulace. Stimy nejsou patologické a mají důležitou funkci. Tak, prosím, přátelé, stimujte!

A namísto toho, abychom trestali autistické krize jako záchvaty rozmazlenosti, pozorně sledujme prostředí. Co předcházelo této krizi? Co bylo rušivé nebo čeho bylo příliš moc? Jak můžeme pomoci přehlcenému člověku?

Odstraněním patologií a vyloučením narativů deficitu se otevírá zcela nový a lidský pohled na chování typická pro autismus. To je to o čem je pozitivní přístup k autismu. 

Tedy, namísto toho, abychom nutili dvouleté dítě ke 40 hodinám týdně, během kterých je utvářeno, upravováno a měněno, využijme ten samý čas pro to, abychom objevili kým je, které stimy mu nejvíce pomáhají, které senzorické nebo emoční vstupy způsobují libý pocit a co naopak přehlcuje. 

Pokud má dítě autistickou krizi, můžeme sledovat prostředí, zda v něm není něco, co by mohlo způsobovat přetížení, abychom dítěti pomohli se s tím vyrovnat nebo se tomu vyhnout. Odstranění patologie paradigmatu a vzdání se narativního deficitu otevírá cestu ke zcela novému světu, ve kterém lidé s autismem mají právo žít své vlastní životy. 

Tato změna také pomáha lidem s autismem (a jejich přátelům a rodinám), aby se naučili přijímat, pracovat s a pochopit vlastní chování a identity, namísto zahanbujících a tragických aspektů poruchy. 



Historie autismu - Hans Asperger a Leo Kanner, očima Steva Silbermana

Autismus je od pradávna součástí lidské zkušenosti, jak dokládá novinář a přispěvatel časopisu Wired Steve Silberman ve své nové knize, NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity. Je tomu pouze nedávno, říká, co jsme si to začli uvědomovat. V rozhovoru pro magazín Wired mluví o tom, jak si moderní svět začal uvědomovat lidi s autismem a jak lidé s autismem pomáhají utvářet moderní svět.


WIRED: Ve své knize píšete o rakouském pediatrovi, Hansi Aspergerovi, který se ve své práci věnoval autismu ve třicátých letech minulého století. V čem je jeho přínost tak podstatný?
Čím více jsem se toho o Aspergerově pojetí autismu dozvídal, tím jasnozřivější mi přišlo. Vnímal lidi s autismem jako součást lidstva, která přispěla k rozvoji vědy a technologie. Byli pro něj skrytým vláknem v předivu kultury. A byli tu vždycky. Asperger vnímá autismus jako stav, který trvá od narození do smrti. Nebyla to pro něj jen dětská porucha. 
Přesto mu ale nebyla příznána zásluha na objevení autismu. Skoro všechny zásluhy byly připsány chlapíkovi jménem Leo Kanner, který napsal studii, který vyšla v roce 1943 v angličtině, Aspergerovi zůstala jen poznámka pod čarou. 
WIRED: Jak se lišilo Kannerovo a Aspergerovo pojetí autismu?
Kannerovo pojetí autismu bylo mnohem více omezené - vnímal to jako vzácnou formu dětské psychózy. Nakonec, kolem roku 1948 se rozhodl, že je příčinou špatné rodičovství a chladné matky.
To mělo zásadní dopad na historii autismu. Děti s autismem byly odkládány do státních ústavů, kde se samozřejmě velmi zhoršovali. Lidé ale uvěřili, že to je standardní průběh autismu. Diagnóza autismu byla považována za horší osud, než smrt. Lidé s autismem se stali neviditelnými. Nejen proto, že děti byly zavřené v ústavech, ale i proto, že na rodiče padla vina, coby na ty, kteří poruchu způsobili.
WIRED: Kannerovo rigidní vymezení autismu tedy přispělo k dojmu, že jde o něco velmi vzácného?
Ano, a stalo se to sebenaplňujícím proroctvím. Kanner se jednou chvástal tím, že ve své ordinaci odmítl devět s desíti fětí, které mu s diagnózou autismu poslali ostatní klinici. On jim ji nepotvrdil. 
Dnes máme celý systém klinických odborníků, kteří jsou kvalifikovaní rozpoznat autismus (řeč je o USA - pozn. překl.) Učitelé vědí, čeho si všímat. Rodiče vědí, čeho si všímat. Lidé pozorně studují malé děti, aby si všimli, zda mají autismus nebo ne. 
Ale tehdy existovala jen ordinace Leo Kannera. 
WIRED: Jak tedy došlo ke znovuobjevení Hanse Aspergera a pojmenování Aspergerova syndromu na jeho počest?
V sedmdesátých letech kognitivní psycholožka jménem Lorna Wing a její výzkumná asistentka, Judith Gold, udělali něco, co se mělo udělat už před těmi třiceti lety. Zkoumali zastoupení autismu v populaci. Zaměřili se na Londýnské předměstí Camberwell a hledali děti s autismem. Objevili tam u dětí široké, pestré a rozlišné zastoupení autismu a autisických rysů. Kannerova definice pro ně byla očividně příliš úzká, tak se rozhodli ji zahodit. 
Při čtení jedné z Kannerových studií narazila Wing na citaci Aspergera a řekla si:”Co je zač ta druhá studie?” A protože její manžel mluvil německy, pomohl jí ji přeložit a ona řekla: “To je přesně ono, to je to, s čím jsme se setkali v Camberwellu.” Následně v tichosti spolupracovala s Americkou psychiatrickou asociací na změně diagnózy tak, aby reflektovala širokou a rozmanitou realitu autismu. 
Když známe tuto historii, není překvapením, že v devadesátých letech prudce vzrostly statistiky autismu. Nově zahrnovaly další stavy na autistickém spektru, jako byl Aspergerův syndrom a nespecifikované vývojové poruchy. 
WIRED: Proč si tolik lidí spletlo změnu v diagnóze s “epidemií autismu”?
Je to problém komunikace ve vědě. Lidé, kteří tomu rozuměli, jako Lorna Wing, se stýkali v malých skupinách, které publikovaly ve stejných vědeckých žurnálech. 
Jakmile začaly počty diagnóz narůstat, objevily se přesvědčivé historky typu “Prudký nárust autismu v zamořeném ovzduší městečka v Massachusets.” 20 z 20 lidí hned mluvilo o tom, že ve městečku probíhá epidemie autismu. 
Když tam ale dorazili epidemiologové, zjistili, že to tak není. Pravděpodobně to bylo jen tím, že více dětí dostalo diagnózu nespecifické pervazivní vývojové poruchy, která byla stále ještě nová. To, že situace není tak jednoduchá, jak se zdálo ale už nezajímalo média, která neviděla důvod k tom dřívější zprávy uvést na pravou míru.
WIRED: Píšete o tom, jak je iPad poslední z dlouhé řady technologií, které umožňují lidem s autismem komunikaci s ostatními. První bylo pravděpodobně kolem roku 1900 amatérské rádio.
Mohli používat nástroje ke komunikaci. Nemuseli mluvit - mohli používat Morseovku. Měli možnosti se socializovat způsobem, který jim byl blízký. 
iPad je velkým přínosem v tom, že specializovaná komunikační zařízení pro děti s autismem byla vždy neuvěřitelné drahá a neflexibilní. Najednou se objevil iPad, který může snadno plnit roli komunikačního zařízení. 
WIRED: Jak lidé s autismem využívají iPady?
Mnoho dětí s autismem lépe vnímá ikony než jazyk. Zmáčknou ikonu na iPadu a ten mluví za ně. Je to příklad toho, jak lze zlepšit kvalitu života tím, že poskytnete nové způsoby, jak komunikovat
. WIRED: S tím, jak lidé s autismem získávají schopnost komunikace, mnozí volají po tom, abychom o autismu přemýšleli jako o jedné dimenzi toho, co nazývají neurodiverzitou. Co ten pojem znamená?
To, že počítač používá Windows, neznamená, že je rozbitý. Funguje prostě jen jinak. Lidé s autismem mohou mít obtíž ve čtení sociálních signálů, ale mohou být skvělí v detekci chyb ve vizuálních vzorech. Překvapení je může přivodit do nesnází, ale svoje osobní zájmy dokážou sledovat intenzivně, s vysokou mírou soustředění. Namísto slov o chorobách, příčinách a lécích, bychom měli o autismu přemýšlet jako o jiném způsobu bytí, který si zaslouží úctu a má ve společnosti své místo. 
WIRED: Ale co když jde o někoho, kdo je neverbální a agresivně bouchá hlavou o skříň?
Namísto, abychom o někom, kdo nemůže mluvit, smýšleli jako o beznadějném případu, neurodiverzita říká: “Pojďme hledat cesty, jak jim umožnit komunikaci.” Ukazuje se, že velmi velmi mnoho neverbálních lidí s autismem je zároveň vysoce inteligentních. Ale potřebují nějakou formu technologické pomoci k tomu, aby mohli vyjádřit své myšlenky. 
Když se nám podaří vylepšit komunikaci, možná zjistíme, že dané dítě se nebouchá proto, protože má autismus. Možná ho přivádí k šílenství zvuk, které vydává zářivkové světlo. Bez úsilí o nastolení komunikačního kanálu s daným dítětem jej nikdy nemůžeme pochopit. 
Přeloženo z anglického originálu http://www.wired.com/2015/08/neurotribes-with-steve-silberman/

Nemluvíte za nízkofunkční lidi s autismem

Neautističtí lidé často používají tento argument, ve snaze bagatelizovat výroky lidí s autismem, jež považují za "vysokofunkční".

Obrázek anděla a víly
Obrázek z tvorby autorky http://pre11.deviantart.net/b273/th/pre/i/2015/106/1/d/spying_by_lysikan-d7yubqv.jpg

Protože jsem jedním z těch "nízkofunkčních" lidí, na které tak rádi poukazují, chci teď hodně nahlas říct: "Ano, mluví i za nás."

Nemluvím. Nerozumím tomu, co říkáte, když mluvíte. Vzpomeňte si, jak jste řekli "to jsou ti, kteří nemluví", abyste popsali svoji nálepku.

Potřebuju pomoc, když jdu na záchod. Není to něco, na co bych byla hrdá, ale je to prostě skutečnost. Potřebuju čůrat stejně často, jako vy, ale moje tělo to vždycky nesdělí mému mozku, takže se může stát, že mám mokré kalhoty. Tedy, když si vzpomenu, že si je mám ráno obléct. Podle vašeho soudu jsem tedy nízkofunkční. Vzpomeňte si, jak jste řekli "to jsou ti lidé, kteří potřebují pomoc se sebeobsluhou", abyste popsali svojí nálepku.

Neodkážu se smysluplně starat o svoje peníze. Utrácím stovky dolarů měsíčně na internetové stránce, která mi zprostředkovává virtuální svět, ve kterém mám přátele, protože ve skutečném světě mám z lidí takový strach, že mi selhávají střeva (čtěte výše a uvidíte, že je to problém). Vzpomeňte si, jak jste řeklo "to jsou ti, kteří se nejsou schopní postarat o svoje finance", abyste popsali svoji nálepku.

Potřebuju péči 24 hodin denně, sedm dnů v týdnu, abych si náhodou neublížila, když se zrovna zapomenu. Jako třeba, když krájím cibuli ostrým nožem a začnu prudce třepat rukama do všech stran, aniž bych nůž pustila. Vzpomeňte si, jak jste řekli, "to jsou ti, kteří potřebují neustálou péči", abyste popsali svoji nálepku.

Je to tak - podle vašeho seznamu jsem nízkofunkční.

Neúčastním se diskusí, abych argumentovala proti vašemu ableismu a útokům na lidi s autismem. Ne proto, že bych s vámi souhlasila, ale proto, že hádky mě bolí. Když tvrdíte, že potřebuju být "vyléčená", tak se na vás nevrhnu a nezačnu říkat hnusné věci, protože konfrontace mi ubližuje. Ne proto, že byste měli pravdu.

Nemluvíte za mě tam, kde zůstávám zticha. Mluvíte přese mě. A chtěla bych vám říct, jak moc se chováte jako hlupáci, ale moje hlava mi to nedovolí, protože mě hádky BOLÍ.

Zatímco vaše hlava vám dovolí, abyste byli hlupáci a říkali nepravdivé věci, moje hlava mi to neumožní. Vždycky musím být upřímná A zároveň musím zůstávat klidná, jinak se ve mě probudí agrese. To ale nepotrvzuje vaše slova, jen mě to umlčuje. Moje mlčenlivost neznamená, že máte pravdu, pouze to znamená, že jste ochotnější k tomu, dělat ze sebe hlupáka, než jsem já.

"Vysocefunkční" lidé s autismem, kteří argumentují za moje práva, OPRAVDU MLUVÍ za mě. Přestože za sebe nemůžu sama bojovat, oni mě brání. Tam, kde mi vlastní strach nedovolí, stojí za mnou a podporují mě. Ve skupinách, které mě děsí tak, až mi selhávají střeva, tam po mě uklidí a zastanou se mě.

Vy, kteří nemáte autismus, mě nereprezentujete. Neříkejte těm, kteří se dovedou postavit vaší nenávisti, že nemluví i za mě. Mluví.

z článku Lissy Lysikan http://lysikan.tumblr.com/post/106147681470/you-dont-speak-for-low-functioning-autistics

Modré cestování - Zápisky z Islandu - Den první


Island je zemí mnoha kontrastů. O svoje postřehy z této výjimečné země se s námi podělí Marek Čtrnáct, skvělý chlapík, lingvista, spisovatel, matematik a překladatel knih Temple Grandin. Vidí svět jinak. Žije totiž s Aspergerovým syndromem. Cestovatelské zápisky z Islandu den za dnem nám Marek bude posílat a my budeme spolu s ním jezdit prstem po mapě a prožívat jeho dobrodružství.

Foto ze stránek http://www.visiticeland.com/things-to-do/national-parks-in-Iceland/VatnajokullNationalPark


Jako se to už stalo rodinnou tradicí, snažíme se během léta zamířit na nějakou velkou výpravu. Letos jsme se ovšem trochu uskrovnili – namísto tradičních tří týdnů se vydáváme pouze na dva, a protentokrát (technicky vzato) zůstaneme v Evropě.

Naším cílem se stává Island, studený, sopečný ostrov v půlce Atlantského oceánu. Je to drsná, nelítostná země, a i my se tedy vydáváme na drsnou, nelítostnou cestu. Zabalili jsme si konzervy, protože ceny na Islandu se podle různých zdrojů pohybují od "vysokých", přes "nehorázné", až po "příšerné".

Balili jsme převážně ve čtvrtek večer – letadlo nám letí před devátou, a tak vstáváme už před šestou hodinou ráno a míříme na letiště. Oproti naší minulé cestě se dopravní situace v Praze poněkud zlepšila, ale pouze o trochu: můžeme sice jet dvě další stanice metrem, ale poslední úsek k autobusu musíme opět překonat i s kufry po primitivních, nepohyblivých schodech. A cesta autobusem se zkrátila jen o trochu. Nedá se ale nic dělat, přetrpíme ji, abychom se dostali na letiště.

Na Island se z Prahy přímo nelétá; naše cesta na severozápad Evropy je tedy rozdělená na dvě části: nejprve sever, potom západ. Severní rameno nás v letadle Skandinávských aerolinek zavedlo na stockholmské letiště Arnalda. Vypadá to tu dost podobně jako v Praze, dokonce i počasí je podobné, i když jsme se posunuli téměř o deset stupňů na sever. Urazili jsme zhruba 1000 kilometrů, ale dalších 2000 nás ještě čeká.

Na letišti ve Stockholmu jsme zůstali několik hodin, ale nakonec jsme nasedli na další letadlo společnosti IcelandAir a zamířili na tříhodinovou cestu na západ.

Přeletěli jsme Skandinávii a po letu přes Atlantik se nakonec vynořil i sám Island – bohužel na opačné straně letadla, než jsme byli my, takže jsme ho zahlédli až poměrně pozdě. Na první pohled vypadá Island velice pustě, všude černá láva a bílý led. Přistáváme na mezinárodním letišti v Keflavíku a čeká nás ještě padesátikilometrová cesta do hlavního města Islandu Reykjavíku, kam jedeme místním autobusem – ovšem už začínáme vidět, že ceny jsou tu skutečně vyšší, než jsme zvyklí, jízda stála téměř 400 českých korun na osobu. Ale nakonec jsme do Reykjavíku šťastně dorazili kolem páté hodiny odpoledne (posunuli jsme se o dvě hodiny zpátky, takže je sedm večer našeho času). Našli jsme bez problémů i naše ubytování, ale tam jsme narazili na menší problém, protože majitel tam nebyl, a tak jsme se na radu dalších turistů usadili v jednom z volných pokojů. O ten se však vzápětí začali ucházet jiní turisté, a tak jsme nakonec pomocí telefonu na zdi domu majitele kontaktovali a dozvěděli se, kde se tedy máme uvelebit.

Před večeří jsme se šli projít po městě. Reykjavík není velký a i na krátké procházce jsme leccos zahlédli. Především jsme ale něco nakoupili, i když opět – ceny jsou vysoké, dvojnásobné než u nás, nebo i vyšší. Snad se nám podaří najít nějaký levnější krám…

I když už je sedm hodin, slunce je stále vysoko nad obzorem a cítíme se jako v poledne. Na sluníčku je i celkem teplo – jen vítr profukuje. Večeříme – díky tomu, že náš Guesthouse Flying Viking má velkou a dobře zařízenou kuchyni, proměnili jsme část dovezených zásob z Prahy v chutné jídlo. Stále je světlo, slunce má zapadnout až ve 22:30.

Nejčastější chyby v přístupu k lidem s autismem a jejich rodinám

Odborníci a terapeuti, kteří pracují s rodinami dětí s PAS a samotnými dětmi, mívají mnohdy jeden výrazný handicap - sami doma dítě s autismem nemají. 

"Co mi tady, vole, vykládáš, když to sám doma nemáš?" obořil se na Přemysla Mikoláše jeden rodič. Sám Přemek přiznává, že měl pravdu.

Struktura priorit většiny (ne-li všech) odborníků, kteří se v ČR setkávají s PAS je následující:

1) Teorie
2) Rodiče
3) Dítě (člověk) žijící s autismem

Proč je to pořadí špatně, to je na samostatný článek. (Na prvním místě musí být samozřejmě ti, kdo s autismem žijí - kvůli nim odborníci a terapeuti dělají práci, kterou dělají. Ostatní, tedy rodiče (2. místo) a teorie (až na třetím) jsou cestou, jak lidem s autismem pomoci. To nejhorší je, že pro několik největších, kteří zde působí a mohou ovlivnit nejvíce, stojí na žebříčku priorit nejvýše bod 0 - Peníze.)

Absence přímého a dlouhodobého kontaktu s dítětem, který není omezen jen na (v nejlepším) pár hodin týdně má za následek poměrně velké neporozumění - jak v oblasti problematiky autismu, tak v pochopení vnitřní dynamiky rodiče, tak v aplikaci teorie v terapeutické práci a odborném poradenství. 

V oblasti TEORIE 
  • dochází k vytváření domněnek a jejich projekcím v důsledku absence zkušenosti, které vedou k tomu, že je rodič neveden (práci za něj dělá terapeut, doma už ale terapeut není, takže tam zase nic nefunguje), veden špatným směrem (špatě pochopená teorie nemá kýžený efekt a rodič ji odepíše s tím, že  "na jeho dítě nefunguje"), případně zcela manipulován (pokud to nebudete dělat tak a tak, vaše dítě neporoste / vše vyléčí práce u stolečku a ABA / na Son Rise není nic dobrého / pokud dítě neprospívá, může za to rodič, protože není terapeutovi zcela po vůli a nebo nespolupracuje dle představ).
  • dochází k tomu, že odborník / terapeut nedrží tempo s moderními vědeckými a empirickými poznatky o autismu a vychází z teorií, které jsou dnes již a) modernizované b) překonané nebo dokonce c) škodlivé pro dítě / rodinu nebo čerpá ze zdrojů "z druhé ruky". 
  • dochází k pomíjení, zlehčování a ignorování výpovědí samotných lidí, kteří s autismem žijí a dokáží se s námi podělit o svou zkušenost, mluvit o obtížích, které prožívají a o tom, co jim dokáže život usnadnit. Důvod je jednoduchý - věda je nauka o obecném a vnitřní prožívání (např. smyslové obtíže, atp.), lze jen těžko zjišťovat (zejména u neverbálních lidí s autismem), zaznamenat, kvantifikovat a analyzovat.
  • dochází k pomíjení skutečnosti, že autismus je spektrem změn v myšlení a prožívání a u každého se projevuje jinak, dochází k stereotypizacím na skupiny s "mentální retardací, vysocefunkční a nízkofunkční, atp."
  • dochází ke komoditizaci služeb a jejich přeměnu v produkt: Není nic snadnějšího, než běžné terapeutické metody zaštítit nálepkou, značkou "skvělého programu / terapie" a ten pak prodávat doma, v zahraničí, kamkoliv, kde je alespoň jeden zoufalý rodič, který by dal cokoliv za každý kousek zlepšení u svého dítěte. Bohužel, v našich podmínkách nelze nic takového označit jinak, než jako podvod a snahu vydělat a zviditelnit se, snahu o senzaci.
V oblasti RODIČE
  • dochází k nepochopení a podcenění nezastupitelné role rodiče v terapeutickém procesu.
  • dochází k vyloučení rodiče z terapeutických a dalších aktivit pod záminkou a argumentem toho, že "rodič není odborník". Takto je rodič vyloučen z terapeutického procesu (nechte to na nás), z rozhodování o dítěti v rámci spolupráce s SPC (my to zařídíme, víme, na co máte ze zákona právo), ze spolupráce se vzdělávacími institucemi (máme asistenta pedagoga, školního psychologa a spolupracujeme s SPC) a s diskuse tam, kde se určuje míra závislosti na dítě (výpověď a to jak žijete nás nezajímá, předložte posudky). Toto je nejzásadnější pochybení, protože vede k tomu, že rodič je vyloučen ze všech kruhů, které se podílejí na životě dítěte, je jen převozníkem dítěte mezi nimi a dochází k razantnímu snížení sebedůvěry v rodičovské kompetence - s dítětem umí pracovat každý, jen ne rodič. Je to přitom právě rodič, kdo doma po většinu času čelí u dítěte následkem práce všech ostatních. Protože však neprobíhá komunikace, nezná kontext chování dítěte, ani jeho příčiny a nemůže tak porozumět chování a prožívání dítěte a nabídnout pomoc. Tam, kde by mělo docházek k budování rodičovské kompetence, dochází naopak k její systematické destrukci.
Množiny skupin Terapie, SPC, Vzdělávání, Posouzení a mimo ně stojící bod nazvaný Rodič
Co je na obrázku špatně?

  • dochází k odebrání kompetencí rodiči ("to nechte na nás", "to musí udělat instituce ta a ta, ta má ze zákona povinnost"), ale zároveň je to on, na kom je veškerá odpovědnost a pokud se dítě nezlepšuje, může za to on, protože prostě "je špatný rodič" nebo se nedržel dostatečně pokynů, hledal pomoci i jinde, atp. Přitom ten, kdo poskytuje službu a bere si za to od rodiče peníze je terapeut. Je právem každého terapeuta odmítnout daného klienta, ukončit spolupráci, ale není možné obrátit vlastní neúspěch proti rodiči. Může se stát, že dítě a terapeut si nesednou, může se stát, že terapeut neví v konkrétním případě jak dál, protože s tím, jak se dané dítě chová a reaguje se ještě nesetkal. Nejde a nemůže jít o pochybení rodiče, který hledá pomoc.
Obrázek - velká postava křičí na malou, která je očividně vyděšená
Terapeut Vs. Rodič
zdroj: http://www.workplacebullying.org/multi/img/screamingmimi.png

  • dochází ke stavění odborníků a terapeutů na piedestal obdivu, čímž dochází k hybridizaci vztahu terapeut - klient, jeho pokřivení a posouvání moci ve prospěch těch, kteří jsou označováni jako odborníci. Výsledkem je často zcela invertovaný proces, kde klient nepřichází se zakázkou (hledá pomoc pro dítě), ale kde odborník / terapeut úkoluje rodiče z pozice rodičem vnímané moci (pomoci dítěti). Setkáme se zde s mnoha úrovněmi manipulace, od poměrně neškodné, jejímž cílem je dosáhnout u dítěte co největšího zlepšení, až po zcela patologickou manipulaci, která sleduje osobní, ekonomické, politické, či jiné zájmy odborníka / terapeuta, na nichž se rodič podílí, aby nepřišel o přístup k péči o své dítě. U nás se tak setkáme s případy, kdy organizace získaly ekonomickou výhodu na úkor rodiče, kdy dochází k adoraci až zbožšťování konkrétních odborníků a terapeutů a kdy jsou rodiče agitování v rámci jakýchsi politických bojů, na jejichž pozadí jsou osobní ambice a boj o přerozdělování různých dotací nebo kdy je rodiči poskytnut nějaký typ úvazku (práce) nebo funkce, výměnou za loajalitu / přístup k dovednostem, kontaktům, financím či jiným zdrojům. Bez ohledu na cíl jsou všechny tyto druhy manipulace špatné a zcela neprofesionální. 
  • dochází k sebeklamu vlastní dokonalosti, v níž radši poskytne terapeut rodiči špatnou odpověď, než žádnou nebo takovou, která by odhalovala, že existuje mnoho otázek, na které nedokáže odpovědět. Neexistuje, aby se zeptal "konkurence" nebo aby za ní rodiče přímo poslal. Typické věty jsou "to se neví" (znamená "já to nevím"), to se zkoumá (znamená "někdo jiný to dělá, ale já to neumím") a to tak u autismu prostě je (znamená "já nevím a ani se nezajímám").
V oblasti DÍTĚTE / ČLOVĚKA ŽIJÍCÍHO S PAS
  • dochází k absolutní absenci respektu jeho zájmů / lidských práv. Výhradním mluvčím je rodič a sledovány jsou ve vztahu odborníka / terapeuta zájmy (zakázka) rodiče. Co na tom, že některé z metod mohou brutálním způsobem (i fyzickým) nutit dítěti aktivitu, které se nechce účastnit, co na tom, že řada metod je robotizací dítěte, tak "aby se chovalo jako normální dítě, tak, jak se to očekává"? Rodič je spokojený, když ve svém dítěti vidí znaky, které zná od ostatních "zdravých" dětí, terapeut dostane zaplaceno a navrch ví, že to dokázal, že umí "léčit autismus"
  • dochází k projevům despektu, lítosti a znechucení, ať už v přímém kontaktu nebo "za jejich zády". Bohužel, tuto neupřímnost dost často dítě / člověk s PAS (který narozdíl od rodiče nehoří zoufalou touhou být polepšený a normální, která utlumuje jeho schopnost vidět věci, jaké jsou) vycítí a terapie pak má snížený efekt nebo selhává. V horším případě se s touto rolí dítě vědomě nebo podvědomě "ztotožní", přijme ji za svou, což má drastický celoživotní dopad na jeho sebedůvěru, sebevědomí a sebeobraz. 
  • dochází k nastavování umělých limitů - označování momentů, na něž dítě "nemá" a nikdy jich nedosáhne. Jde o snad největší prohřešek, kterého se ti, kdo se setkávají s lidmi / dětmi s autismem mohou dopustit a v naší zemi je prakticky na denním pořádku u laiků i odborné veřejnosti. je ZCELA V ROZPORU SE ZÁJMEM dítěte a veškerými jeho právy, je ZCELA V ROZPORU S POSLÁNÍM TERAPEUTA A SMYSLEM EXISTENCE ODBORNÍKA V OBLASTI AUTISMU. Rodiče se s tímto momentem nejčastěji setkají krátce po obdržení diagnózy, při různých rediagnostikách a při posuzování dítěte, například LPS. 
  • dochází k neustálému nahlížení na ně prismatem handicapu, nálepkou diagnózy, přestože na prvním místě jsou především dětmi a především lidmi, se svými touhami, přáními, zájmy, schopnostmi, city a prožitky. Od nesčetných prohlášení, že "autisté nemají / nemohou mít emoce", až po to, co všechno nemohou / nedokážou dělat. Zkuste si ve všech těch výrocích nahradit slovo "autista / člověk s autismem" slovem "černoch", "žid" nebo "cikán" a hned skončíte před soudem, je možné, že od někoho dostanete facku a média vás roznesou. K lidem, žijícím s autismem, jakoby si ostatní, včetně odborníků a organizací, které mají hájit jejich zájmy, mohli všechno dovolit.
V případě terapeutů a odborníků v oblasti autismu je handicapem nemít doma vlastní dítě s autismem. Mohou si vytvářet teorie a domněnky, mnoho věcí si nespojí, protože v chování dětí s autismem mohou částo příčiny a následky být vzdálené několik hodin i dní, někdy i déle a terapeut je tak nemá šanci pochopit. Snad jedině, že by si dokázal změnit žebříček priorit, na první místo dát právě ty, kterým se snaží pomáhat a na druhé místo ty, které pro něj mohou být klíčem k mnoha momentům v chování a prožívání (rodiče) a obě tyto skupiny přijal ke spolupráci v jisté pokoře nad vhledem, který mu mohou přinést. 

Na světě existuje mnoho terapeutů, kteří doma dítě s autismem nemají, přesto jsou vynikající ve své práci. Je to dáno jejich povahou, odborností a přístupem, který je založen na zcela jiném žebříčku priorit, než o kterém se píše výše. Nežijme v iluzi, že v naší zemi dnes žije někdo, kdo nás provede péčí o naše děti, někdo, kdo zná odpověď na každodenní problémy, s nimiž se setkáváme a kdo dokáže našim dětem naslouchat a odpovídat na jejich otázky, ať už vyřčené nebo nevyřčené. 

Jsem rád, že se se mnou Přemysl Mikoláš podělil o výrok, který je začátkem tohoto článku a že má odvahu přiznat si jeho pravdivost. Bez takového přístupu se totiž v ČR nic nepohne.

John Robison na IMFAR: O právech, etice a prioritách autismu


John Elder Robison byl jedním z diskutujících v Autism Social, Legal, and Ethical Research Special Interest Group (Skupina zvláštních zájmů pro sociální, právní a etický výzkum autismu) na Mezinárodním setkání pro výzkum autismu (IMFAR) v roce 2014. Nakonec si vzal celou skupinu na paškál a prohlásil, že se vědecká autistická komunita řítí do katastrofy, pokud nezmění svůj kurz v otázce několika faktorů – a pro kontext zmínil, že autistická komunita v USA je proporcionálně větší než některé jiné menšinové skupiny, jako například komunita židovská nebo indiánská. Pan Robison tvrdil, že dozor a řízení výzkumu autismu musejí provádět autisté. Odsoudil používání slov jako "lék". Poukázal na to, že explicitní či implicitní úsilí výzkumníků autisty vyhubit je receptem na katastrofu a že to musí přestat. A potvrdil, že paměti a příběhy napsané autisty jsou důvěryhodnější než to, co o autismu napsali ne-autisté.

Velmi děkuji účastníkovi IMFAR a členovi komunity Toddu Melnickovi za to, že tento projev přepsal.
Muž ve světlých džínách a kostkované košili s krátkými rukávy, s obličejem zakrytým bleskem svého fotoaparátu.
John Robison na zahajovací recepci IMFAR


Dobré ráno,

jsem autista, který dostal za úkol nabídnout komentář k této diskusi etického panelu na IMFAR 2014. Jedna z prvních věcí, které se tu zmínily – zmínila to Bryna Siegelová – byly některé otázky, které veřejnost klade lidem, kteří v tomhle oboru pracují. Trochu se mluvilo o tom, jak by mohli vědci a klinikové odpovědět, když se jich někdo zeptá. Jako příklad nabídla "Je tu epidemie autismu, co si o tom myslíte?" "V poslední době je víc autismu, co si o tom myslíte?"

Jedna otázka, kterou nezmínila – a já si myslím, že tímhle je důležité začít – je "Co znamená '1 z 68' [současný odhad výskytu autismu podle CDC]?"

Sloužil jsem v komisích CDC a NIH, které diskutovaly o formulování výzkumu, který k takovým číslům vedl, a o tom, jak je odvozujeme. Sloužím v Meziagenturní koordinační komisi pro autismus (IACC), kde vytváříme vládní strategický plán pro autismus. Z perspektivy někoho, kdo viděl, jak jsme se tam dostali, mi 1 z 68 říká, že autisté byli součástí společnosti odjakživa a že tu budou navěky. Začínáme chápat, že autistická populace je větší, než si kdy kdo představoval.

Dovolte mi, abych poskytl určitou perspektivu, co "1 z 68" znamená. 1 z 68 a stoupá znamená, že ve Spojených státech je víc autistů než Židů. Je tu víc než dvakrát tolik autistů jako Indiánů.

Zvažme teď autisty jako skupinu ve srovnání s Židy nebo Indiány. Kdo by podle vašeho názoru tyto skupiny zastupoval? Indián nebo Žid. Jistěže by to byl Indián nebo Žid. Nic jiného bychom neočekávali. A přesto stále diskutujeme o tom, kdo by měl zastupovat autisty. Proč je tato představa špatná?

Tohle je něco, co se opravdu musí změnit. Neustálé používání slov jako "lék" v diskusi o autismu je fackou každému, kdo oslavuje dary, které nám autismus přinesl. Je to víc než jen postižení. A potom tu je ta neustálá realita, že laici v komunitě věří, že vědci chtějí provést genetický výzkum, který by autisty vyhubil. To je možná to poslední, na co by nějaký výzkumník myslel, ale skutečnost, že tomu veřejnost věří, je pro výzkumníky katastrofou. A jediný způsob, jak se můžeme vyhnout dalším takovým katastrofám, je, vnést do výzkumu autistický dozor a řízení. To je podle mého názoru hrozně důležité.

V té diskusi [o etice] se objevilo pár otázek. Ptali jsme se, kdo by měl dělat etická rozhodnutí týkající se autistů. A komu bychom měli věřit, když přijde na příběhy o životě s autismem? Máme příběhy, které napsali autisté, a máme příběhy, které napsali lidé, co autisty pozorují. Ale přemýšlejte o příbězích Židů nebo Indiánů. Komu věříte? Příběhům, které napsali lidé zvenčí? Nebo příběhům o židovském životě, které vlastními slovy napsal Žid? To by snad mělo být samozřejmé.

A slyšel jsem, jak tady někdo vstal a řekl: "problém s příběhy od autistů je v tom, že ty příběhy píšou 'vysokofunkční' lidé." A něco takového můžeme říct i o každé jiné skupině. Jsou bohatí Židé a chudí Židé, jsou bohatí Indiáni a chudí Indiáni, jsou chytří a hloupí. Můžete si vybrat jakýkoli znak, o kterém chcete mluvit, a můžete říct, že o něm píšou ti druzí. To ještě neznamená, že ten příběh není platný.

Když přijde na psané příběhy z jakékoli skupiny, můžeme vždycky říct tohle: ti, kdo je napsali, budou patřit mezi artikulovanější členy té skupiny. To jim ale také ani trochu neubírá na platnosti. Vidíme, jak se časem objevuje škála příběhů; a ty budou nakonec popisovat široký pás zkušeností v naší komunitě. Skutečnost, že naše komunita byla uznána teprve nedávno, znamená, že nemáme tolik příběhů jako, řekněme, Židé, ale ty příběhy přicházejí a zaslouží si úctu.
Já věřím, že je to nakonec naše skupina, že je na nás, abychom vyprávěli naše příběhy, a že máme právo rozhodovat o svém osudu. A myslím, že to platí v právní aréně, že to platí v lékařské aréně, že to platí ve škole; že to platí všude.

Každý, kdo to zpochybňuje, musí opravdu poodstoupit a zamyslet se nad tím číslem 1 z 68, protože to číslo 1 z 68 říká, že tady nemáme co do činění s nějakou malou populací, která je "nemocná", máme co do činění s významnou podskupinou lidstva. A ta podskupina nedovolí, aby se jí někdo zbavil. Kdybychom navrhli, že bychom měli provést lékařský výzkum zaměřený na eliminaci jakékoli jiné podskupiny populace, umíte si představit, jaká by to byla ostuda? Vyhnali by vás z místnosti! A přesto to lidé o autismu stále říkají.

A já vím, že je snadné podívat se na někoho, jako jsem já, a říct "no, on je 'vysokofunkční' chlápek a neví, jaké to je být poblíž lidí, co neumějí mluvit a neumějí se o sebe postarat." Jak víte, že to nevím? Mám bratrance, co neumějí mluvit. Mám bratrance, co neumějí číst a dělat různé věci. A dobře vím, jaký je život pro takové lidi.

Také si dobře uvědomuju, jak se autisté mění, když stárnou. Podíváte se na mě a myslíte si, že jsem artikulovaný. Ale když jsem byl ve škole, lidi mi říkali "retard" a říkali mi "mentál", říkali mi nejrůznějšími jinými slovy. Zřejmě jsem tehdy nevypadal tak chytře a artikulovaně jako dnes, jestli mi říkali takovými jmény, protože to se dělo.

A i když nebudu tvrdit, že jsem zažil život někoho, kdo nemůže mluvit, nemůžou to tvrdit ani ti z vás, kdo jsou rodiče někoho, kdo nemůže mluvit. Nevím, jestli jste tomu nějak daleko blíž než já nebo někdo jiný. A když tohle říkám, neříkám vám tím, že mám větší kvalifikaci nebo že znám vašeho syna lépe. Hádám, že ani jeden z nás neví, jaké to je být v hlavě někoho jiného.
Říkám, že jestli musíme hlasovat, tak máme jako společnost určitou povinnost… myslím, že celková etická povinnost je taková, že ovlivněná skupina má absolutní právo o sobě rozhodovat. A další skupina v řadě je potom ta nejbližší ovlivněná jednotka, a to jsou rodiče. Ale rodiče nejsou na prvním místě, rodiče jsou na druhém. A to jsme v autistické komunitě ztratili ze zřetele, protože autismus byl vnímán jako problém dětí a autistické hnutí začali rodiče a představovalo zájmy rodičů. Dnes si uvědomujeme, že autismus je celoživotní vývojový rozdíl. A jeho studium by měli vést dospělí autisté.

Vlastně jsem sem ani nepřišel s tím, že bych čekal, že vám tady vyjádřím takhle silný názor, ale poté, co jsem slyšel tyhle etické otázky a zjistil jsem, že jeden z etiků v dnešní diskusi byl pregraduální student mého otce, a vzhledem k tomu, že jsem vyrůstal s tátou, který vyučoval etiku a víc než třicet let vedl katedru filozofie na UMAS; a vzhledem k tomu, že můj otec a já pocházíme z linie kazatelů a etiků a právníků, jsem si řekl, no, měl bych prostě vystoupit a říct tyhlety věci.

Myslím, že tu bylo řečeno mnoho platných věcí. My autisté se až příliš často vůbec neúčastníme plánování našich životů. A já myslím, že máme skutečný problém, když se podíváme na lidi s velkými autistickými problémy a na lidi s těmihle problémy, kteří mají problémy mluvit – ale nevěřím, že by otázka zněla "kdo za ně bude mluvit?" Já věřím, že ta otázka zní "kdy vyvineme vědu, která jim umožní, aby mluvili sami za sebe?"
A abych řekl jednu poslední věc o téhle věci s "lékem": každý, kdo žije s autismem, zažívá utrpení. Podíváte se na mě a já vypadám artikulovaně, ale každičký den nějakým způsobem trpím. Víte, díváte se na někoho jako já a myslíte si, vypadá, víte, tak úspěšně a tak funkčně… ale ti z vás, kdo byli na některých prezentacích výsledků dospělých tady na IMFAR, viděli, že čtyřicet procent z nás trpí úzkostí, čtyřicet procent z nás trpí depresí, několik procent z nás se zabije. To jsou absolutně velmi skutečná rizika, která mi hrozí každý den.

Takže i já žiju s těmihle věcmi. A víte, kdybych znal způsob, jak to napravit, okamžitě bych po něm sáhl. A myslím si, že povinností vědců je vyvíjet nástroje v tomhle kontextu, aby ulevovali nepohodlí a utrpení a napravovali ho. NENÍ to vyvíjet něco, čemu se říká "lék", a co zní, jako že se nás to má zbavit. A je opravdu opravdu důležité, aby vědci pochopili použití toho slova a takového jazyka. Protože pro tolik lidí v autistické komunitě se "lék" rovná eliminace.

A já vím, že hodně z vás vědců to tak vůbec nemyslí, vím, že hodně z vás rodičů to tak nemyslí, vím, že když rodiče říkají "Chci vyléčit autismus svého syna," ve skutečnosti říkají: "Chci svému synovi ulevit od toho, co vidím jako utrpení." Tomuhle věřím, a tak se na ty rodiče nezlobím. Ale existuje spousta lidí, kteří tuhle otázku vidí opravdu, opravdu jinak než já. A ti to vidí jako opravdu černobílou věc a já si myslím, že když pokračujete v hovoru tímhle stylem, vydáváte se do minového pole.

Pokud se dokážeme soustředit na to, jak ulevit utrpení a maximalizovat schopnosti, a až zahájíme dialog a uvědomíme si, že autisté stojí po boku jiných významných uznávaných menšin v Americe, pak můžeme začít mluvit o změně společnosti.

A k té změně společnosti – tohle sahá k mému otci filozofovi a jeho předkům – můj otec a já [jsme potomky] jiného filozofa a pastora, který v roce 1678 založil anglikánský kostel v Bruton Parish ve Virginii. Jeden důvod, proč jsem dneska na The College of William and Mary, je, že jeho syn byl jedním z prvních členů profesorského sboru na William and Mary, v roce 1699. A já věřím, že tihle předkové, moji předkové, byli autisté. Ohlížím se na historii (William and Mary je něco jako stolice studia koloniální historie v Americe) a vidím, že autisté na většině úrovní nebyli v koloniální Americe "postižení".

Je snadné pochopit, že spousta lidí by dneska nepokládala někoho jako já, kdo dokáže mluvit a pracovat, když vyroste, za postiženého. Ale je také zajímavé, když vidíte, že existuje tolik příběhů, které dnes popisují jiné lidi jako intelektuálně postižené a neverbální autisty nebo "závážně" autistické. Máme pro tyhle lidi všechny ty moderní, technické termíny. Ale v koloniální Americe těm samým lidem říkali ovčáci, a říkali jim kovářovi pomocníci, říkali jim hodně jmény a všechna ta jména souvisela s jejich prací.

Většina těch lidí nebyla v kontextu své doby postižená. Dnes nejsou tak úplně postižení kvůli autismu, jsou postižení proto, že jsou jiní než zbytek populace a společnost se změnila způsoby, které nás vytěsňují. A to je podle mého názoru opravdová tragédie.
Dnes máme na William and Mary iniciativu pro neurodiverzitu a já jsem hrdý, že jsem její součástí. Doma v Massachusetts máme školu, kterou jsem spoluzaložil, a ta vyučuje středoškoláky na spektru obchodování s auty. Když jsem pracoval se studenty W&M a provozoval naši střední školu, napadlo mě něco opravdu zajímavého. Týká se to toho, co učíme, a jak jsou některá zaměstnání údajně "lepší" než jiná, protože vyžadují větší intelektuální výkon. Začal jsem chápat společenskou špatnost téhle představy, jak to vytěsňuje, a přesto je to dnes všude.

Naproti tomu, v našem TCS Autoprogramu učíme obchodování s auty uprostřed funkčního komplexu prodejny aut. Takže naši středoškoláci jsou obklopení stovkou lidí, kteří dělají všechno, co se v takové prodejně dělá, opravují auta, čistí je a dodávají je majitelům. Když tam dostaneme studenta s IQ 60 a druhého s IQ 130, oba jsou si rovní. Protože v prodejně aut může být kluk s IQ 60 úspěšný a populární detailista a může leštit a voskovat ty nejlepší Rolls Royce. A on se tím opravdu pyšní a každý majitel Rolls Royce přijde dovnitř a dá mu spropitné, protože zařídil, že to auto vypadá tak nádherně.

Ten kluk s IQ 130, ten dělá diagnostiku pod palubní deskou a nikdo ze zákazníků ani neví, kdo to je, jenom očekávají, že jim opraví auta. Nemá takové uznání, ale je taky důležitý, protože řeší těžké problémy. A děcka uprostřed, ta sedí a rozebírají převodovky a dělají další opravy. Ti jsou srdcem každé prodejny. Krása je v tom, že jsou součástí komunity – ne školy, kde jsou segregované – každý tu má rovnocenné místo. Kluk, co čistí auta, je kluk, co čistí auta. Není v pomalé třídě, neříkají mu "blbec"; je to prostě kluk, co dělá detaily na autech.

A tohle jsme v našich školách ztratili ze zřetele. Takže tyhle změny by mohly začít tím, že školy uznají, že třídy nejsou pro lidi, co jsou "méně" nebo "více", že jsou prostě jen pro lidi. A pokud strukturujeme třídy tak, jako strukturujeme práci, nedáváme lidi s jedním IQ do jedné třídy a s druhým do druhé, dáváme všechny dohromady a necháváme je, aby byli spolu a dělali různou práci. Tohle se stalo v koloniální Americe, tohle se může stát v některých podnicích v dnešní Americe a to je skutečný klíč, jak vnést autisty do společnosti a jak vrátit společnost zpátky k modelu, který nám vycházel vstříc tisíce a tisíce let, protože 1 ze 68 dnes byl 1 ze 68 v roce 1900 a 1800 a 1700 a ve všech staletích předtím.

Takže už mi došel čas… tohle pravděpodobně nebylo to, co jste čekali, že uslyšíte, ale jsou to moje reakce na to, co jsem slyšel. Děkuju vám.


Zveřejnila Shannon Des Roches Rosa v pátek 23. května 2014
Český překlad: Marek Čtrnáct


Modré cestování - dozvuky

Marek Čtrnáct zaslal ještě fotky z jedné vesnice, kterou cestou prošel, jsou krásnou tečkou za neobyčejným dobrodružstvím.
Modré Cestování - Marek Čtrnáct

Manifest: Hledejme způsoby, jak podporovat děti s autismem, jejich rodiny a lidi, kteří s ním žijí

Zde uvádím neupravený text příspěvku, který jsem přednesl v rámci konference Autismus v kontextu rodiny, občana, společnosti 15.4.2015 v PSP ČR. Je v něm mnoho věcí, které bylo třeba o situaci autismu v ČR říci a o nichž doufám, že se v budoucnu změní. 

Celý příspěvek si můžete poslechnout také zde https://www.youtube.com/watch?v=tEVJWmn7Tq0

Vážené dámy, vážení pánové,
protože nejsem profesionální řečník, text svého příspěvku jsem si sepsal.




Jmenuji se Miklós Csémy, jsem rodičem dítěte s poruchou autistického spektra, tedy s autismem. Zlepšováním podmínek a situace lidí, rodin a dětí žijících s poruchou autistického spektra se zabývám od roku 2012. Spolu s manželkou jsme pomohli založit a nastartovat největší terapeutické centrum v ČR, založili jsme první nadační fond zaměřený na problematiku autismu, navázali spolupráci s Temple Grandin, PhD., nejznámější osobností žijící s autismem, stali se vydavatelem jejích knih pro ČR, našli další skvělé organizace, s nimiž nás pojí společný cíl. Snažíme se vytvořit informovanou komunitu pro rodiče dětí žijících s autismem a pro lidi, kteří žijí s některou z poruch autistického spektra na www.mujautismus.cz, provozujeme také nepravidelný newsletter nazvaný Autismus v ČR. To vše dělám mimo svoji hlavní práci, která živí moji rodinu. Tyto věci tu zoufale chyběly nám, coby rodičům, když jsme je potřebovali a mnoho zde stále chybí a zůstává na rodičích je vytvořit.

Slyšeli jsme tu, jaké to je, když do rodiny vstoupí diagnóza autismu. Rodiče nedostanou žádnou podporu, žádnou naději, žádné informace o budoucnosti, která je čeká. Nikdo jim neřekne jak a na čem začít pracovat a čeho by jejich dítě jednou mohlo dosáhnout. Zdůvodňuje tím, že by bylo neetické dávat falešnou naději. Já se ale domnívám, že je neetické a neprofesionální nedat žádnou naději, žádnou motivaci, neposkytnout informace o tom, co autismus znamená. Diagnóza malého dítěte v případě autismu není hotovou věcí, jeho vývoj není dokončen, a přestože je zřejmé, že na cestě bude existovat mnoho překážek, nikdo nedokáže říct, čeho může dítě s autismem dosáhnout. Není na to žádná vědecká metoda, nejde to jak dokázat, stejně, jako nevíme, jakou hodnotu bude mít jaká společnost za několik let na burze.

Přesto, je zde mnoho lidí, kteří nemají problém přidělit dítěti nálepku, která má moc rozhodnout o celém jeho životě, zbavit rodiče všech nadějí.

<SLIDE>

Povím Vám příběh ze spojených států, který se stal v roce 1949. V jedné rodině se narodila holčička, které dali jméno Temple Grandin. Ve čtyřech letech ještě nemluvila a zaostávala ve svém chování. Lékař ji diagnostikoval dětskou schizofrenii (o autismu se tehdy vědělo jen velmi málo, protože Kannerova zásadní práce na toto téma vyšla v roce 1943, autismus byl potvrzen v roce 1956) a doporučil její matce, ať ji umístí do ústavu.

Jak to dopadlo? Temple Grandin je dnes 68 let, spolupracuje jako respektovaný odborník s těmi největšími americkými masokombináty, farmami, společnostmi jako jsou McDonald's, Burger King, Wendy's, je držitelkou několika patentů. Přednáší na Coloradské univerzitě, je autorkou více než desítky knih na téma autismu a živočišné výroby, je nejznámější osobností žijící s autismem a aktivně se podílí na výzkumu a osvětě v oblasti autismu, spolupracuje s těmi nejlepšími světovými univerzitami. Byl o ní natočen autobiografický film společností HBO, který získal 7 cen Emmy a Zlatý Glóbus. Nic z toho by se nestalo, kdyby její maminka, absolventka Harvardu respektovala názor lékaře, podřídila se síle nálepky. Tato dívenka by prožila celý život v ústavu, zavřená mezi čtyřmi zdmi.

Proč tento příběh vykládám? Jak souvisí tento příběh s dneškem? To samé, co se odehrálo v USA v roce 1949, jsme zažili i my, když nám v roce 2012 byla v ČR, o šedesát let později, sdělena diagnóza autismu: "Vaše dítě má autismus, prognóza je s otazníkem, připravte se, že to bude těžké. Rovnou si začněte hledat ústav."

V tom, jakou péči je schopen tento stát nabídnout rodinám dětí s autismem jsme na úrovni Ameriky v roce 1949. Může nám to přijít šílené, ale je to tak. Veškerá tíha odpovědnosti za budoucnost dítěte leží na rodičích. Buď dokáží se svým dítětem pracovat a dosahovat zlepšení, a nebo se jim to nepodaří. Nikdo tu práci za ně neudělá, odpovídající terapeutické programy nejsou. Jediným a nejlepším terapeutem svému dítěti může být jedině rodič, pokud dokáže správně sestavit terapeutické aktivity, najít odpovídající informace ze zahraničí a vytrvat.

<SLIDE>

Rodiče však nebereme jako terapeuty, neuznáváme tuto jejich roli, upíráme jim v této věci autoritu, ačkoliv jim nedovedeme nabídnout lepší řešení. Naše země se zavázala v mezinárodních úmluvách ctít práva dětí a jednat v jejich nejlepším zájmu. To se týká i dětí s autismem. Málokomu však skutečně záleží na jejich osudu. Ačkoliv v této zemi nejsou odborníci ani instituce, které by provedli osobu s autismem od dětství až po dospělost, které by se dokázaly věnovat těmto lidem po dosažení dospělosti tak, jak si zaslouží, jakoby všichni věděli, co dítě nebo dospělý s autismem nemůže, nedokáže nebo nesmí a to už od útlého věku.

Prosím, přijměme za skutečnost, že v naší zemi je rodič terapeutem dítěte s autismem a dále se zařiďme dle toho.

Rodiče dětí s autismem a mladí a dospělí lidé s autismem musí být sami sobě terapeuty a hledat pomoc, pochopení a oporu ve svém okolí, než se nám podaří vyřešit problematiku vybudování sítě zařízení, schopných poskytnout komplexní péči a než vyřešíme problematiku jejího financování. Je třeba si zcela otevřeně a upřímně říci, že jiná varianta zde v současnosti není a ve výhledu několika dalších let nebude.

Každý rodič v ČR je dnes v situaci, v jaké byla maminka Temple Grandin v roce 1949. Každý člověk žijící s autismem je v podobné situaci, v níž byla Temple Grandin jako mladá.

<SLIDE>

Potřebujeme naplnit pět principů, abychom vytvořili prostředí, ve kterém mohou v naší společnosti fungovat a uspět v míře, která jim náleží
  • Budování kompetence
  • Rozvoj sebedůvěry
  • Zamezení monopolizaci péče
  • Systém posouzení nároku na péči a systém financování péče

 <SLIDE>

Budování kompetence
Je o poskytování informací a budování dovedností rodiče, coby terapeuta v péči o jeho dítě a u mladých a dospělých lidí s autismem v péči o vlastní životy. Chybí zde zcela zásadní zahraniční literatura, není zde zastoupena většina terapeutických programů, nejen ve formě poskytované péče, ale ani ve formě informací o nich. Výsledkem jsou značně zkreslené lokální představy o tom, co autismus je, jak s ním lze pracovat a čeho jde dosáhnout.

Náklady na zpřístupnění těchto informací rodičům jsou násobně nižší, než náklady na v současnosti nabízené terapeutické programy a jejich účinnost v rukou rodiče může být násobně vyšší.
Informovaný rodič může být kompetentním terapeutem svému dítěti. Není to zbožné přání, ale skutečnost, podložená výzkumy, výsledky a případovými studiemi. Skutečnými životy.
Slyšeli jste o příběhu Temple Grandin a já jsem rád, že mohu na přelomu dubna a května vydat její zásadní knihu Jak to vidím já, v níž nabízí rodičům odpovědi na mnoho otázek, na něž jim u nás nikdo nedokáže se stejnou mírou erudice odpovědět. Jak lze v domácím prostředí vytvořit nenákladný a účinný program péče o dítě s autismem, který má výsledky. Jak smyslové obtíže ovlivňují myšlení, prožívání a schopnost učení u lidí s autismem a jak se s nimi vyrovnat. V jakých oblastech má přínos klasická medicína a kde mohou pomoci alternativní metody. Pokud je to nutné, jak nastavit medikaci, jakou medikaci zvolit a jak vyhodnotit zda je žádoucí. Jakou příčinu a význam má chování jako je stimming, sebepoškozování a další a jak s nimi pracovat. Jak pracovat s neverbálními dětmi a lidmi s autismem. Jak se bránit šikaně. Jaké jsou neurologické změny a odlišnosti ve fungování mozku u lidí s autismem oproti neurotypické populaci. Jak budovat pracovní návyky a zvýšit šanci na zaměstnatelnost u dospělých lidí s autismem, jak zvládnout pracovní pohovor a působení na pracovišti a ve společnosti. A mnoho, mnoho dalších.

Je symbolické, že knihu vydává rodič ve spolupráci s člověkem s Aspergerovým syndromem - tak zoufalá je situace v ČR. Jakýsi zvláštní model "rodiče sobě, lidé s autismem sobě". Mám velkou radost z toho, že rodiče i odborníci budou moci na autismus nahlédnout v jiném světle, než jak byl v naší zemi dosud prezentován.

Prosím, přidejte se ke mně v hledání cest, jak posílit kompetenci rodičů v jejich terapeutické úloze. Mohu nabídnout konkrétní plán, konkrétní kroky, konkrétní odpovědi.

Jsou zde jednotlivci a instituce, které jsou v pozici, kdy mohou budovat kompetence rodičů dětí s autismem a mladých a dospělých lidí, kteří s ním žijí. Prosím, aby nerezignovali na tuto svoji úlohu, právě naopak. Není nadále možné, aby rodič nebyl účasten terapie, aby nebyl její součástí, aby si terapeut ochraňoval jakési obchodní tajemství a nepředával své dovednosti na rodiče. V čase, který poskytuje dítěti, což je v nejlepším případě jednou týdně, spíše ale měsíčně, kvartálně, či méně, není možné dosáhnout stejného zlepšení, jako když se s dítětem pracuje intenzivně nejméně 20 hodin týdně. Víme to z výzkumů, víme to z toho, jak jsou strukturovány terapeutické programy na západě. Prosím, přizvěte rodiče k terapeutickým programům, veďte ho při práci s dítětem, vysvětlujte mu, jak jeho dítě potřebuje v dané situaci ošetřit. V současné kapacitě, nelze poskytnout péči v rozsahu, jaká je v nejlepším zájmu dítěte. Umožněte tedy, aby z ní co nejvíc dokázal poskytnout rodič.

 <SLIDE>

Budování sebedůvěry
V očích mnoha lidí z jeho okolí, včetně nejbližší rodiny, včetně partnera snad i ve svých vlastních rodič často selhává tím, že se mu narodilo dítě s autismem a on očekáváním druhých, ani svým. Stejně tak i člověk s autismem vnímá, že v očích mnohých celý život selhává. Vždy jej provází a bude provázet nějaký deficit, vždy bude snadné najít a poukázat na oblast, v níž se liší od neurotypické populace. Není normální, že dítě i rodič podstupují prakticky neustále nějaká vyšetření, návštěvy lékařů, psychiatrů, psychologů, logopedů a dalších odborníků. Není normální, že kde jsou ostatní děti samy, provádí dítě s autismem rodič nebo asistent, jako opora, ale také jako stín pochybnosti a odlišnosti.

Bez ohledu na míru kompetence, kterou dokážeme rodiči nebo člověku s autismem poskytnout, je třeba budovat sebedůvěru. Teprve jistota, která s ní přichází, umožňuje získané kompetence a dovednosti správně uplatnit, prožít úspěch a získat motivaci do další práce a rozvoje. Stejně to funguje i u normální populace, která však není zatížena pocitem selhání a vědomím vlastních deficitů, protože na ně nepoukazujeme, protože je nezdůrazňujeme, protože je stále nevyšetřujeme a neposuzujeme.

Ve svém životě jsme slyšeli už z tolika stran, co všechno nejde. Vyměnili jsme tři školky, protože v těch prvních dvou to nešlo. Ve třetí jsme narazili na skvělou ředitelku, fantastickou hlavní učitelku, skvělý učitelský sbor a tolerantní rodiče.

Úspěch či neúspěch našeho dítěte ve školce nikdy nezáležel na něm. Záležel na rozhodnutí těch, kteří ji provozovali a kteří v ní učili. Přesto se projevuje na posílení nebo oslabení sebedůvěry, kterou disponujeme.

Hledejme způsoby, jak namísto zpochybňování budovat sebedůvěru u rodičů dětí s autismem a u dospělých lidí s autismem. Sebedůvěru v to, že dovedou se svým dítětem pracovat, že lidé s autismem mohou celý život pracovat na rozvoji svých dovedností a schopností, pokud jim dáme příležitost.

<SLIDE>

Zamezení monopolizaci péče
Péče v oblasti autismu je i dnes, ve své velmi omezené a nedostatečné podobě, obrovským trhem, který dosahuje objemu stovek miliónů korun a do budoucna jistě poroste. Stačí se podívat na ceníky společností a do dotačního rejstříku. Bohužel, finance jsou často nad zájmem těch, kterým je pomoc určena. Dochází k monopolizaci informací a péče a také k diskriminaci v poskytování péče a v přístupu k ní, pokud rodič hledá pomoc a péči u konkurenčních společností. Sám jsem to jako rodič zažil a nepřeji nikomu, ten pocit, kdy jeho malému, tříletému dítěti, které zoufale potřebuje pomoc, odmítne někdo péči jen proto, že rodič čerpá i služby jiné instituce. Diskriminací může být zamezení přístupu k péči, neposkytnutí informací, ale také poskytnutí mylných informací nebo vytváření dojmu, že bez dané instituce nebo služby nedosáhne rodič u dítěte zlepšení a naopak.

Svou hlavní snahu musíme věnovat hledání způsobů, jak podpořit rodiny s dětmi s autismem a lidi, kteří s ním žijí. Poskytovatelé péče jsou důležitou součástí tohoto systému, nesmí však docházet k monopolizaci péče. Při řešení systému péče a jejího poskytování, a při podpoře rozvoje sítě poskytovatelů hledejme způsob, jak distribuovat a diversifikovat péči tak, aby byla v potřebné míře dostupná dětem i dospělým lidem s autismem a jejich rodinám.

<SLIDE>

Změna systému posuzování nároku na péči a jejího financování
Minulý týden jsem byl u posudkové komise. V ČR funguje posudková komise jako strážce brány. Ačkoliv rodič absolvuje bezpočet vyšetření a má bezpočet zpráv z mnoha odborných pracovišť, posudková komise znovu posuzuje skutečný stav. Příliš to nedává smysl. V Anglii také funguje obdoba posudkové komise, ale její role je jiná, smysluplnější - na základě odborných a lékařských posudků určuje, na které služby má dítě vzhledem ke svým obtížím nárok a tyto služby jsou pak pro rodinu hrazeny státem. Dochází tak k řešení dvou potíží zároveň - řeší se zmíněný stav, kdy rodič neví, kam se obrátit, protože právě to je výstupem posudku. Zároveň je ošetřena existence potřebných služeb a systém jejich financování.

Jen pro příklad k systému financování 2 945 - je počet pacientů s autismem, na jejichž léčbu vynaložila VZP v roce 2013 nějaké prostředky. Co znamená toto číslo? Že zbývajících více než sto tisíc lidí a dětí nevyužilo žádný odpovídající program hrazené péče. Proč? Žádný není dostupný.
Institut posudkové komise je dnes ve skvělé pozici k tomu stát se jedním z významných klíčů k systematickému řešení problematiky péče v oblasti autismu. Je zavedenou odbornou institucí, která je vybavená k tomu určit rozsah potřebné multidisciplinární péče a katalyzovat tak její čerpání. Prosím, zamysleme se nad touto rolí či vznikem obdobného koordinačního orgánu.

<SLIDE>

Často se setkáváme s tím, že rozdělujeme autismus na nízkofunkční a vysokofunkční. V praxi to znamená, že buď upíráme to, že by člověk s autismem mohl něco dokázat, myslet, vědět, znát, cítit, vnímat (nízkofunkční), nebo že se potýká s nějakými obtížemi a potřebuje pomoc (vysokofunkční). Jedny nálepkou odsuzujeme a nenecháme je účastnit se příležitostí, o nichž si sami myslíme, že na ně nedosáhnou, druhé trestáme za jejich selhání a odmítáme jejich volání o pomoc. Možná jste slyšeli o mladé dívce, která si v tomto roce vzala život, protože už nemohla dál a nikde nedokázala najít pomoc, ani v psychiatrické léčebně. Jmenovala se Viki, pošleme ji dnes, prosím, tichou vzpomínku. Nebyla prvním a, i když bych si to velice přál, pravděpodobně ani posledním člověkem s autismem, který učinil takové rozhodnutí. Prosím, budujme kompetence, rozvíjejme sebedůvěru.

Všichni lidé s autismem potřebují naše pochopení, pomoc a podporu. Bez ohledu na to, do jaké míry jsou jejich obtíže pozorovatelné navenek.

Je mnoho mediálně známých příběhů lidí s autismem. Pak jsou příběhy, o nichž většinou neslyšíme. Nejsou natolik zázračné, aby stály za mediální pozornost. Jedna společnost nedávno o lidech s autismem napsala: "Nemůžeme se zbavit dojmu, že jsou povolání, která by neměli vykonávat." Nemohu přijít na to, která to jsou. Mnozí dnes řídí společnosti, pracují v Silicon Valley, v NASA, jsou armádními pracovníky, anesteziology, umělci, učiteli, výzkumníky, psychology, sociology, herci, obchodníky, programátory.. Autismus je spektrem změn v myšlení a prožívání a u každého člověka se projevuje jiným způsobem. Lidé s autismem jsou odlišní, ale ne horší, než ostatní. Jde o lidi s bezmeznou a bezbřehou fantazií, imaginací, tolerancí, empatií a upřímností, které jsou vykoupeny řadou obtíží, ať už v oblasti sociálního jednání, verbálního projevu, smyslových obtíží a také neskutečnou mírou úzkosti. Mnoho z těch nejzajímavějších věcí, s nimiž se v našich životech a kulturách setkáváme, existuje díky nim.

Hledejme cesty, jak podporovat děti a lidi žijící s poruchou autistického spektra a jejich rodiny.
Pokud dovedeme naplnit principy, o nichž jsem dnes hovořil, pokud je dovedeme uplatnit, garantuji vám, že se situace každého rodiče a všech lidí, kteří žijí s autismem v této zemi výrazně změní k lepšímu. Jako i v mnoha jiných situacích, jsou klíčová rozhodnutí na nás, ne lidech s autismem.
Jako rodič se obracím na vás, kteří jste přítomni v tomto sále, ale i na vás, kteří se ve své práci setkáváte s dětmi nebo lidmi s poruchou autistického spektra a jejich rodinami. Prosím, myslete na to, že jako odborníci, jste v roli někoho, kdo má nálepku, která poskytuje mnohá privilegia a rozhodujete o přidělení jiné nálepky, takové, která všechna privilegia odebírá. Vždy si můžete vybrat mezi těžkou prací, ke které rodiče motivujete tím, že mu poskytnete naději a nasměrujete ho ke zdroji informací, které mu mohou pomoci - ať už je to kniha Temple Grandin Jak to vidím já, nebo organizace a jednotlivci poskytujíci odbornou péči, jako je sdružení Adventor, Mgr. Přemysl Mikoláš nebo dobrá školka s moudrými učiteli, a nebo, zda rodiče odsoudíte k beznaději, do níž je uvrhnete výmluvou, že jejich dítě žádná budoucnost nečeká, protože vy už dnes s jistotou víte, čeho všeho nikdy nedosáhne. Jen v tom druhém případě si můžete být jisti výsledkem svého doporučení.

Zájmem žádného dítěte není být nálepkováno, diskriminováno, omezováno ve svém rozvoji, odmítáno, vyloučeno z kolektivu vrstevníků.

Jděme a ptejme se všech dětí - dětí s autismem, dětí s downovým syndromem, dětí na vozíku, dětí s nemocí motýlích křídel, dětí, které jsou v nemocnici a svádějí boj o svůj život s těžkou nemocí. A ptejme se samozřejmě i zdravých dětí. Ptejme se dětí v různých zemích světa, v různé úrovni ekonomického a společenského rozvoje.

Patrně bez překvapení zjistíte, že jejich zájem je bez rozdílu stejný, jako zájem nás dospělých - prožít co nejplnější a nejšťastnější život.

Dovolte, abych toto tvrzení doložil mě velmi milým videem, které vzniklo díky jedinečným dámám, Lence Říhové a Ivě Jelínkové a jejich kolegyním ze speciální školy v Poděbradech pro konferenci o vzdělání pod záštitou společnousti Apple.

Při jeho sledování, prosím, přemýšlejte nad tím, co je největším zájmem dětí, které v něm vystupují.