Bolest rodičů dětí s autismem

Spáchal jsem strašlivý zločin. Něco, co mnoho lidí, o kterých jsem věřil, že jsme si blízcí, nedokáže odpustit.

Narodilo se mi autistické dítě.


Zdroj:
http://intentblog.com/wp-content/uploads/2011/03/Screen-Shot-2013-07-03-at-11.34.36-AM.png

Jako první zmizeli z našeho života různě vzdálení známí. Někteří tiše, jiní nám na odchodu nezapomněli sdělit, že je to celé naše chyba, můžeme za to sami, protože jsme špatní rodiče.

Jiní se s námi ještě chvíli vídali, snad aby se podívali, jak to vlastně vypadá, ten autismus. Posléze se nám však začali vyhýbat. Přece jen, kdyby naše dítě trochu více kýchlo, kdo ví, jestli se to nedá nějak chytit.

Překvapilo nás to, ale rychle jsme pochopili, že jsme vlastně o nic nepřišli.

Objevili jsme ale i přátelství, která přetrvala, lidi, kteří se neotočili zády, naopak, byli zde pro nás a zejména pro naše děti, nevyhýbali se vzájemným setkáním, naše vztahy jsou stejné, jako byly předtím.

To ale neplatí pro nejbližší rodinu.

Říká se, že prarodiče zažívají dvojí bolest. Za svoje děti a za jejich děti. Říká se spousta věcí. Ne všechno je pravda.

Očekává se, že rodič bude mít pro všechny pochopení. Pro ostatní rodiče, když nebudou chtít jeho dítě přijmout do kolektivu, pro školy, když nebudou chtít jeho dítě integrovat, pro stát, když si usmyslí, že jeho dítě na tom tak špatně není a že až doteď se všichni ti neurologové, psychologové, pediatři, pracovníci SPC a další mýlili, pro samozvané nebo i titulované odborníky, pokud řeknou, že jejich dítě patří do ústavu a nemá nárok ani naději na žádnou budoucnost, pro prarodiče, když mají paralyzující bolest, kterou si léčí tím, že rodinu rozvrací...

Vztahy s nejbližší rodinou se nezmění ze dne na den. Mají svůj vývoj a trajektorii. Od krčení ramen, po výroky o tom, že se moc dělat nedá, až po odbývání slovy "to je ale váš boj", ve chvíli, kdy potřebujete pomoct. Nic z toho nečekáte. Ne od lidí, kteří vás přivedli na svět.

Zrádnost vztahů s nejbližším okolím v rodinách s autismem spočívá v tom, že na rozdíl od známých, kteří prostě jen zmizí z vašeho života, stává se příbuzenský vztah formou politické hry, která po čase pozbude veškerý účel. Jeho největší pastí je naděje rodiče autistického dítěte, že se vztah může zlepšit a že on k tomu může aktivně přispět, pročež znovu a znovu vstupuje do toxické atmosféry, která ho pomalu, ale jistě otráví.

Situace rodin dětí s autismem v ČR není moc dobrá. Prakticky neexistují relevantní terapeutické programy a potřebná péče, vše je nakonec na rodičích. Pokud jsou dva, pokud zůstávají spolu, mohou se rozdělit a jeden se může starat o zajištění rodiny a druhý o intenzivní terapeutickou práci s dítětem. Bavíme se zde o 100 a více hodinách práce týdně. Práce s dítětem, které nerozumí, nechce, reaguje záchvaty, vztekem, kousáním, škrábáním, sebepoškozováním. Nevím, kolik rodičů ví, jaké to je, když jim milovaná bytost prokousne kůži na předloktí. Věřte mi, že fyzická bolest na tom zdaleka není to nejhorší.

Rodiče dětí s autismem jsou vyčerpaní. Každý krok jejich cesty je jako snaha plavat proti velmi silnému proudu. Musíte se modlit, abyste dostali příspěvek na péči, aby vám dítě vzali do školky, aby se tam k němu hezky chovali, aby vám dítě vzali k zubaři, abyste nemuseli při každém lékařském vyšetření absolvovat narkózu, aby dítě jedlo, aby alespoň jednu noc spalo. Aby ho všichni, kdo ho neznaji nezavrhli po krátkém setkání a aby mu dali šanci. Ve školce, ve škole, v tom mít alespoň trochu důstojný život. Vám o důstojný život už nejde. Vaše budoucnost není podstatná, jde jen o budoucnost vašeho dítěte. Stejně jako vy, ani ono neudělalo nic, čím by si zasloužilo to, jak se k němu staví okolní svět. Pouze se narodilo.

Pokud chcete rodiči dítěte s autismem pomoci, zeptejte se, co můžete udělat. Pokud nám pomoci nechcete, nechte nás být. Mějte tu slušnost a postavte se k tomu zpříma.

Bohužel, stává se, že v nejbližších vztazích rodin s autismem vznikají sváry. Nemluví se o tom zlehka a na každém pobytu a rodičovské skupině jakoby to bylo zapovězeným tématem, než se první odvážný rodič odhodlá a začne mluvit o vztazích s prarodiči dítěte. Následně se spustí lavina.

Nemluví se o tom zlehka, protože nejde uvěřit, nikdy nejde uvěřit, že by to tak skutečně mohlo být. Že by to byli vlastní rodiče, kteří nám budou způsobovat největší bolest ze všech. Bez ohledu na okolnosti chceme věřit, že je možné hledat a nalézt ten dobrý konec.

Jsou vzorce v našem chování, které musíme překonat a změnit, pokud chceme svému dítěti s autismem pomoci ke vzdělání, naučit ho nové věci a pracovat s ním. Naše vysněné představy, zažité zvyklosti a rady druhých často nefungují a my musíme pomalu a dlouze hledat cestu do světa, který je nám neznámý. Musíme překonat velikou bolest a tento svět přijmout, vstoupit do něj, vzít svoje dítě za ruku a, protože slovům mnohdy nerozumí, srdcem mu říct:"Záleží mi na tobě, mám tě rád, miluji tě takového, jaký jsi."

Někteří z nás to nedokážou a utíkají z té situace. Nedokážou se přenést přese všechny vzorce a očekávání, která si nesou ze svých rodin, výchovy a mládí. Není lehké přiznat si, že jsme všechny zklamali, když jsme nenaplnili jejich očekávání a přivedli na svět jiné dítě, než od nás chtěli. Není lehké se podívat sám sobě do očí. Není lehké proplétat se všemi těmi předsudky, výčitkami a posměšky. Není lehké ve vší zranitelnosti najít ve svém srdci lásku a nechat se jí vést.

Ale naši rodiče vědí lépe, než my, co máme dělat. My jsme přece ti, kteří selhali. Nedokázali jsme ani mít normální dítě. A oni přesně vědí proč. Špatně jsme si vybrali partnera, nedbali jsme jejich rad, špatně jsme žili a studovali, máme špatnou práci, jíme špatné věci, děláme špatná životní rozhodnutí. Všechno v našem životě je špatně, protože jsme úplně neschopní a nic nedokážeme bez jejich pomoci udělat správně.

Ano, narodilo se mi autistické dítě. Jsem vinen. Nedokázal jsem splnit rodičovská očekávání, nedokázala to moje žena, nedokázali jsme to my dohromady, jako rodina. Dokázali jsme ale něco jiného. Dokázali jsme za svým dítětem stát bez ohledu na cokoliv dalšího a neúnavně hledat cesty a způsoby, jak mu pomáhat, jak ho učit, jak ho vzdělávat, jak mu předkládat věci, které by ho mohly bavit, jak hledat další lidi, kteří ho budou mít rádi a přijmou ho takové, jaké je, a jak ho zapojovat do společnosti zdravých dětí, v níž snad jednou dokáže žít samo a bez naší pomoci i tehdy, až po nás zbude jen vzpomínka.

Věříme ve svoje dítě tak, jak vy jste nikdy nevěřili v nás.

Jsou smutné všechny ty příběhy, ve kterých jedna strana rodiny nepřijme malé dítě a staví partnery ve vztahu proti sobě s tím, že za to přece "určitě může ten druhý". Ale jsou i situace, kdy se obě větve spojí a ve své hořkosti nedokážou už najít jiný cíl než to, jak rodinu s autistickým dítětem rozklížit.

A rodiče nemají jak se bránit, mohou jen pokračovat dál ve své každodenní práci a předstírat, že je nemrzí, že je nebolí, že jim nebere obrovskou porci energie, když se proti nim obrátili ti, od nichž to čekali nejméně.

Nejde pochopit, že se proti vám obrátí vlastní rodiče, ale děje se to, stejně tak, jako se opouštějí partneři tam, kde do vztahu vstoupí diagnóza.

Jenom si nenalhávejme, že za to může autismus...

Modré cestování - Cestopis z Keni, den čtvrtý a pátý

Cesta do Afriky je skutečným dobrodružstvím, kterého se každý jen tak neodváží. Marek Čtrnáct, skvělý chlapík, lingvista, spisovatel, matematik a překladatel knih Temple Grandin však není jako každý. Vidí svět jinak. Žije totiž s Aspergerovým syndromem. Dovolte mi Vás pozvat k jeho cestopisnému vyprávění, které nám den za dnem, téměř živě, posílá ze srdce Afriky.

Dobytí rovníkové písčiny
Den 4 – neděle 22. března 2015

Foto z archivu Marka Čtrnácta

Dnes jsme si opět přispali a na snídani vyrážíme až kolem deváté. Máme "odpočinkový den", a tak celkem nic neplánujeme – až na náš třetí a snad už poslední pokus dorazit ke korálovému útesu.

Vyrážíme kolem desáté hodiny a pokoušíme se přebrodit/přeplavat k písčině. Ta je ovšem asi kilometr daleko a cesta chvíli trvá. Postupně se začínají objevovat další živočichové, především ryby. Nakonec jsme však na písčinu dorazili – její vzdálený okraj už je tvořený korálovými útesy a my můžeme sledovat různé plže, mlže, kraby a ryby v jezírkách, která tu odliv vytvořil. Na druhém konci písčiny se noříme do vody a sledujeme další korály – a pak zase zpátky na pláž. Celkově náš výlet trval asi 90 minut.

Viděli jsme toho hodně – malé i větší korálové ryby, ježovky, několik druhů mořských hvězdic, a já jsem se dokonce setkal s poměrně velkou sépií. Mají tu pěkné korálové útesy, ale jsou opravdu daleko. Zítra se ale vydáváme na lodní výpravu – to by mělo být lepší.

Vzhledem k tomu, že jde o odpočinkový den, nestalo se toho tak moc – proto zmíním něco o zdejším stravování. Vše je formou bufetu, jak už to v těchto hotelech chodí; my máme plnou penzi, takže můžeme docházet na všechna jídla. Ráno v šest je mytická "kontinentální snídaně", kterou jsme zatím neviděli (zítra ale musíme vstát brzy, tak na ni půjdeme). Od sedmi je snídaně běžná – k dispozici jsou cereálie, džusy, saláty, tousty, omelety, lívance a samozřejmě čaj a ovoce, které se tu dávají ke všem jídlům. Oběd začíná v půl jedné a obsahuje různé druhy zeleniny a masa, většinou nějakou rybu a něco na grilu. Ve čtyři hodiny můžeme čaj doplnit nějakou buchtou podobnou naší bábovce, a večeře začíná v půl osmé a nese se v podobném duchu jako oběd. Vepřové maso skoro chybí (snad díky velkému počtu muslimů v Mombase), takže tu většinou narazíte na hovězí, kuřecí a jehněčí. Máma a Lenka oceňují především pestrý rejstřík ovoce a zeleniny a všichni si pochutnáváme na místním čaji. Káva je pouze instatní, a tak si máma s Lenkou raději vaří vlastní, dovezenou.

A potom už míříme na večeři. Dnes následuje další akrobatické vystoupení – tentokrát se pětice (jiná) akrobatů točí kolem vysoké tyče. Předtím jsme ještě zahlédli velkého kraba, který se pod rouškou noci kradl u hotelu.

Dřevěná loď a malý ostrov
Den 5 – pondělí 23. března 2015
Náš už tak dost krátký spánek ještě narušují komáři, kteří se tu začali objevovat. Musíme si na ně dát pozor – proti malárii máme jenom nevelké množství tabletek. Vstáváme v půl šesté a konečně zjišťujeme, co se myslí "kontinentální snídaní" – je to totéž, co snídaně normální, jen s menším výběrem. Nad mořem, na východním obzoru, se rozednívá. Slunce je tu pravidelné jako hodinky – takto blízko rovníku prakticky celý rok vychází a zapadá ve stejnou dobu (vždy v půl sedmé ráno, případně večer).

Po snídani míříme ven z hotelu, kde nás čeká výletní společnost. Míříme na ostrov Wasini, který se nachází poblíž jižní hranice s Tanzanií. Do přístavu je to jen asi 70 kilometrů, ale bohužel po keňských silnicích a keňskými městy a vesnicemi. Zdejší dopravní tepny jsou dnes ucpané jako při těžké arterioskleróze a náš mikrobus s řidičem Omarem se jimi jen tak tak prodírá. Navíc musíme vyjet z Mombasy jižním směrem, kde není most. Tímto směrem proplouvají velké lodě, ale most se prý plánuje – jenže už asi patnáct let a pořád nic. Takže najíždíme na trajekt, který nás za chvíli přepraví na pevninu. Směřujeme po zdejší obdobě dálnice a míjíme přitom důl na titan (velký vývozní artikl Keni) a pole s cukrovou třtinou. Tu právě sklízejí námezdní dělníci – mačetami sekají až čtyřmetrové rostliny, které se odvážejí do blízkého cukrovaru. Asi 30 km od hranice s Tanzanií odbočujeme na vedlejší silnici. To je vlastně jen upěchovaná červená hlína, která místy připomíná spíše golfové hřiště – jsou na ní vlny, boule, a dokonce i vodní překážky. Cestu lemují především mangovníky a stromy kešu.

Konečně dorážíme do přístavu (asi tři hodiny poté, co jsme vyjeli od hotelu), lehce odrazíme domorodce, kteří nám mermomocí chtějí něco prodat, a dostáváme se k malému člunu, který nás má odvézt na loď; ta totiž teď, za odlivu, není přímo přístupná, protože kotví několik metrů pod úrovní mola.

Nutno říci, že loď samotná je jen o něco větší než člun, kterým jsme přijeli. Je celá ze dřeva a místy se trochu rozpadá. Je nás na ní celkem sedm – my tři, jedna turistka z Německa a tříčlenná posádka. Vyrážíme od mola a já jsem rád, že mi ještě z Austrálie zbylo několik tablet proti mořské nemoci, na kterou jsem jinak dost náchylný.

Snažíme se najít delfíny; šance na jejich spatření je prý 75%, ale my jsme dnes spadli do zbývajících 25% a nespatřili jsme ani hřbetní ploutev. To nám ovšem vynahradí šnorchlovací zastávka u ostrova Wasini; tam se vybavujeme našimi maskami a ploutvemi (zřejmě jediná příležitost použít velké a těžké ploutve, které s sebou táhneme až z Prahy) a v doprovodu místního průvodce se pouštíme do vody. Útesy jsou tu nádherné, i když odliv zvířil písek a viditelnost není nijak velká. Na zajímavější exempláře se musím potápět. Fauna je tu taková, na jakou už jsme u korálových útesů zvyklí – hejna ryb, hvězdice, ježovky, tu a tam sumýš. Zmínit je třeba vskutku obrovské sasanky, které svými žahavými chapadly vládnou značnému prostoru kolem sebe.

Nakonec vylézáme z vody – ani schůdky na loď nejsou příliš kvalitní a bez pomoci posádky bychom se na ni vůbec nedostali.

Potom už míříme k samotnému ostrovu Wasini, kde máme mít oběd. Výstup z lodi ovšem nebyl tak úplně jednoduchý; malý člun nás dokáže kousek cesty odvézt, ale asi půl kilometru od moře k vesnici musíme překonat sami. Jdeme odlivovou plání, na které jsou jezírka vysloveně horké vody, která tam za odlivu uvízla. Až se divíme, jak v takové vodě mohou žít malé rybky a krabi, kteří tam čekají, až se moře opět vrátí.

Konečně dorážíme k restauraci Kaole. Je stavěná typickým zdejším stylem – běžné omítnuté zdi, ale na nich leží dřevěná konstrukce podpírající rákosovou střechu. Když je slunce v nadhlavníku, jako je tomu právě teď, je na venkovní terase krásný stín ze střechy nad námi.

Původně slíbené pití zdarma se sice nekonalo, ale oběd stál opravdu za to. Prvním chodem byli velcí krabi – každý dostal jednoha s použitím paličky a prkénka jsme si je otvírali a vyjídali. Krabí maso je vynikající a vzhledem k tomu, kolik námahy stojí se k němu dostat, bude mít jistě i příznivou kalorickou hodnotu!

Následovaly placky chačapuri s čili a jakousi směsí, v níž figurovaly mořské řasy a mango, a potom hlavni chod – ryba (možná chňapal černobílý, pokud jsme ji určili správně). Každý dostal celou, asi třiceticentimetrovou rybu, a k tomu přílohu – rýži vařenou v kokosovém mléce nebo hlízy manioku (rostlina chutí podobná bramboře, až na to, že z brambor nemusíte odstraňovat kyanid). A závěrem samozřejmě tradiční ovoce. K pití jsme si objednali místní specialitu, koktejl z několika druhů džusu a sodovky; také jsme tu ochutnali zelené pomeranče – kyselou odrůdu citrusů, cosi mezi pomerančem a limetkou.

Po obědě jsme odmítli nabízenou návštěvu místní vesnice a vydali jsme se zpátky na loď, opět přes odlivovou pláň. Po cestě zpátky se z naší výletní lodě stala loď dopravní, která nabrala ještě asi pět domorodců a velmi rychle překonala asi tak tři kilometry k pevnině.

Čeká nás ještě cesta zpátky, a opět stojí za to. Pomalá jízda po červené cestě, silnice zpět do Mombasy, a tam dlouhé čekání v koloně, než přijede trajekt. A tak jsme do hotelu dorazili až těsně před šestou večer a nemohli jsme se už ani vykoupat v bazénu, který se v šest hodin zavírá. Musíme počkat zase do zítřka.

Večeře je dnes kompletně v čínském stylu, což nám vyhovuje. Jedna z místních koček si nás oblíbila a loudí na nás jídlo, což se jí i daří. Jsme dnes opravdu hodně unavení! Dnes si opět pospíme a zítra budeme nabírat síly po dnešním výletu a na ten další.


Foto z archivu Marka Čtrnácta

Foto z archivu Marka Čtrnácta

Foto z archivu Marka Čtrnácta

Modré cestování - Cestopis z Keni, den třetí: sobota 21. března 2015

Cesta do Afriky je skutečným dobrodružstvím, kterého se každý jen tak neodváží. Marek Čtrnáct, skvělý chlapík, lingvista, spisovatel, matematik a překladatel knih Temple Grandin však není jako každý. Vidí svět jinak. Žije totiž s Aspergerovým syndromem. Dovolte mi Vás pozvat k jeho cestopisnému vyprávění, které nám den za dnem, téměř živě, posílá ze srdce Afriky.

Foto z archivu Marka Čtrnácta

Praha rovníkové Afriky
Den 3 – sobota 21. března 2015

Dnes vstáváme brzy, už v půl osmé ráno. Sluníčko se dnes neukazuje, je zataženo a poprchává – což je ale vzhledem k tomu, jak nás včera zpražilo slunce, spíše výhoda. Snídáme a vydáváme se ke vchodu do hotelu, kde na nás čekají Alibabovci, kteří nás mají zavézt do města Mombasa. Jedeme malým mikrobusem (podobným, jakým jsme přijeli z letiště) s řidičem Jacksonem a průvodcem, postarším pánem jménem Henry. Tvrdí, že začíná období dešťů – ale že se není třeba obávat: místní deště bývají krátké a nepříliš silné, ne jako tropické lijáky, které jsme očekávali.

Vydáváme se do víru velkoměsta – mikrobus kličkuje ulicemi, kde se nyní, v "dopravní špičce", pohybuje spousta aut, lidí a motorových tříkolek. Mombasa se kupodivu v obecných rysech dost podobá Praze – má stejnou populaci, je zhruba stejně stará a prošla si podobnou historií dobývání a okupace různými velmocemi (především Araby, Portugalci a Brity). Je tu samozřejmě i několik zásadních rozdílů: Mombasa je plná malých chatrčoidních krámků obložených rezavým plechem (ovšem často s vystaveným zajímavým zbožím), kolem nichž nevedou chodníky, ale pouze rozblácené cesty. Ani hromadná doprava nestojí za řeč – zdejší malé autobusy nemají příliš dobrou pověst. Po přejezdu mostu na ostrov zastavujeme, abychom se podívali na Fort Jesus, portugalskou pevnost ze 16. století. Možnost podívat se dovnitř jsme však vzhledem k poměrně vysokému vstupnému s díky odmítli.

Všude na ulici jsou stánky s ovocem. Zdejší ovoce, zvláště ananasy a banány, je mimořádně dobré a šťavnaté – to, co lze koupit v České republice, jsou zřejmě jen odolnější odrůdy, které lépe snášejí transport. Jsou tu také melouny a papája (všude tu vidíme papájové stromy s trsy nezralých plodů). Kupodivu jsme zde nezahlédli žádné citrusy – možná, že tu je na ně až příliš horko.

A jedeme dále; projíždíme vládní čtvrtí s oficiálními budovami a sledujeme železniční trať. Železniční síť tu není příliš rozvinutá, jedná se vlastně spíš jen o železniční vlákno – jedna jediná kolej do hlavního města Nairobi. Vlak do Nairobi jezdí jednou denně, vždy v šest večer, a cesta mu trvá celých 14 hodin. Obyvatelé mu říkají "Keňský expres", ale je to pojmenování ironické. Henry tvrdí, že železnice kvalit té evropské rozhodně nedosahuje. O naší návštěvě Japonska jsme se raději ani nezmiňovali…

A poprvé zde také vidíme baobaby, neskutečně tlusté stromy, které ve svých kmenech střádají vodu, aby během období sucha přežily a mohly opět vyhnat zeleň, když zaprší.

Projíždíme pod obrovskými plechovými kly, které slouží jako uvítací brána pro návštěvníky (původně byly postaveny v roce 1952 u příležitosti návštěvy britské královny Alžběty II.) a naší další zastávkou je hinduistický chrám Shri Cutch Satsang Swaminarayan, zkráceně S.C.S.S. Mombasa je kosmopolitní město a v jeho různých částech převládají různá náboženství – islám, křesťanství nebo hinduismus. Hinduistický chrám vypadal velice pěkně, místo obrazů zde byly na stěnách krásně vyvedené plastiky. Celá naše rodina zřejmě skončí v pekle, protože jíme maso. Kdo by to byl tušil?

Prohlídku chrámu musíme ukončit poněkud předčasně, protože v horní části chrámu je kněz, který nesmí vidět ženy, a tak se tam podívat nemůžeme. Nakonec přijíždíme na poslední zastávku – je to řezbářská komunita. Na velkém prostoru tu mají své stany domorodí řezbáři, kteří vyřezávají ze dřeva velmi realistická zvířata a velmi stylizované lidské postavy. Všichni jsou velmi přátelští, což v Keni není nijak neobvyklé; univerzální svahilský pozdrav "Džambo!" zní všude kolem nás a my ho opětujeme. Také je tu povoleno fotografovat domorodce – to se jinak v Keni nepokládá za slušné, pokud se jich předem nedovolíte.

Zastavili jsme se i u místního mistrovského díla – slona vysokého asi metr padesát a vyřezaného z jediného kusu dřeva. Umělci to prý trvalo devět měsíců!

Většina umělců jsou řezbáři, ale nacházejí se tu i specialisté: jeden, který výrobky smirkuje, jeden, který je moří, paní, která dává lidským postavám korálkové náramky a náhrdelníky, a dokonce člověk, který se specializuje na zuby a kly – vyrábí je z hovězích kostí a zasazuje na správná místa například u slonů. Henry nám dlouho a důrazně vysvětloval, že pravá slonovina se tu nikdy nepoužívá a že obchod s ní je zakázán.

Domorodci používají celkem pět druhů dřeva: neem, který je prý třeba opracovávat ihned po uříznutí, protože po vyschnutí už to nejde, mahagon, který je měkký a dobře se s ním pracuje, růžové dřevo, teak (ze kterého už mám lva) a samozřejmě těžký a masívní eben. Toho je v Keni málo a musí se dovážet z Tanzanie; přesto jsme však v této komunitě viděli ebenový strom. Nevypadá tak, jak bychom si ho představovali – typická "ebenově černá barva" je pouze uvnitř stromu a jeho kůra vypadá zcela normálně.

Ale i kromě řezbářů jsou tu k vidění zajímavé věci: obrovský africký pavouk (prý dobrá obrana proti komárům) a velké, až deseticentimetrové mnohonožky, kterým se shodou okolností také říká "Keňský expres". Vylézají prý po dešti…

Na konci návštěvy nás samozřejmě čeká obchod s výrobky. 80% tržby prý jde přímo umělci, zbylých 20% dostává komunita jako celek. Výrobky jsou to ovšem opravdu úchvatné a kupodivu i levné – v Čechách bychom za cenu zdejší ebenové sošky nepořídili ani ten materiál. Nakoupili jsme několik sošek a nějaké misky – teď jen ještě vymyslet, jak se vejít do poměrně přísných váhových limitů letecké společnosti.

Přijíždíme zpátky k hotelu a tam nás zarazí další věc, které jsme si předtím nevšimli: ve fontáně před hotelem se totiž usadili ptáčci snovači, kteří si staví hnízda na rákosech kolem.

Míříme do pokoje a na oběd. Po obědě chceme využít odlivu a znovu se zkusit vydat na písčinu v moři, ale i když jsme se dostali dál než předtím, snaha byla opět marná; příliv se nakonec přes písčinu přelil a jeho síla nás donutila se vrátit. Viděli jsme ale několik nových věcí. Zvláště jedné žlutočerně pruhované rybce jsme se zalíbili a vytrvale plavala s námi; zřejmě hledala, zda by se z nás nedalo něco oždíbnout.

Usadili jsme se u bazénu ve stejném koutě jako včera, kde nám dělá společnost agama. Začal jsem jí říkat Agáta. Zdá se, že má nápadníka – poblíž se občas ukáže i agamí samec, který je mnohem nápadněji vybarvený.

Zbytek odpoledne utekl rychle – smáčení v bazénu, čaj o čtvrté a hlavně relaxace. V plném přílivu jsem se vydal ještě jednou do moře, abych studoval jeho vlnové funkce.

Jinak se už dnes nic zvláštního nestalo – navečeřeli jsme se a jdeme spát.


Foto z archivu Marka Čtrnácta

Foto z archivu Marka Čtrnácta

Foto z archivu Marka Čtrnácta

Foto z archivu Marka Čtrnácta



Foto z archivu Marka Čtrnácta

Foto z archivu Marka Čtrnácta

Foto z archivu Marka Čtrnácta

Foto z archivu Marka Čtrnácta

Foto z archivu Marka Čtrnácta


Foto z archivu Marka Čtrnácta

Modré cestování - Cestopis z Keni, den druhý: pátek 20. března 2015

Cesta do Afriky je skutečným dobrodružstvím, kterého se každý jen tak neodváží. Marek Čtrnáct, skvělý chlapík, lingvista, spisovatel, matematik a překladatel knih Temple Grandin však není jako každý. Vidí svět jinak. Žije totiž s Aspergerovým syndromem. Dovolte mi Vás pozvat k jeho cestopisnému vyprávění, které nám den za dnem, téměř živě, posílá ze srdce Afriky.




Pozorování mořské činnosti

Den 2 – pátek 20. března 2015

Dnes jsme si přispali a vstáváme až zhruba v 9 hodin. Vyrážíme na snídani, a potom jdeme do recepce, kde chceme, aby nám v pokoji aktivovali sejf. Systém tu mají prapodivný – v recepci vám cennosti uloží zdarma, ale použití sejfu na pokoji se platí! Nemělo by to být obráceně? A ještě ke všemu slíbený zaměstnanec, který měl sejf aktivovat, nejde a nejde. Chtěli jsme jít dopoledne k bazénu, ale čekáním na zaměstnance (zřejmě jistého pana Godota) jsme strávili tolik času, že už musíme jít na schůzku se zástupcem v 11:15.

Na schůzce jsme jako jediní – to nepamatujeme. Dostali jsme informace o hotelu a nabídku výletů; jsou hezké, ale všechny výrazně dražší, než co nám včera nabízela firma Alibaba (což je, když o tom tak přemýšlím, dost zvláštní jméno pro výletní kancelář). Zástupce nás navíc pouze upozorňoval, že plážoví poskytovatelé nemívají plné pojištění; nic jiného proti nim ale neřekl a my sami pojištění máme. Řekli jsme mu, že si to ještě rozmyslíme, ale rozmýšlení je krátké – zkusíme výlety vyjednat s Alibabou. Pokud nenarazíme na čtyřicet loupežníků, mělo by to být příjemné.

Po setkání míříme k bazénu. Pláž je tady opravdu hned u hotelu, stačí sejít po krátkých schodech. Ale moře se skrývá – je právě odliv. A protože je dnes Měsíc v novu (v Evropě je dokonce zatmění slunce, ale odsud viditelné není), je dokonce skočný, tj. vyšší příliv a odliv. Zkrátka a dobře, z vody vystoupila ještě jedna pláž asi 500 m od pobřeží a mezi ní a tou naší je velká mělčina. Nemáme stejně čas ji zkoumat, už je skoro oběd. Stále se tu pohybuje Lenčin nápadník St. Nicolas, kterého má sestra zřejmě zcela ohromila. I ona je jím ohromena, ale zřejmě v poněkud jiném slova smyslu. Jiný ze zaměstnanců, Tony, se pro změnu zhlédl ve mně, a pokouší se mi dohodit svou sestru. Jím nabízenou cenu (ulovit slona nebo lva) by pro mě ale bylo obtížné zaplatit, nemluvě o tom, že bych mohl mít problémy s celnicí, místem v letadle, atd. Napadlo mě, že kdybychom vyměnili Lenku za slona, jak to nabízí Nicolas, mohli bychom pak vyměnit slona za Tonyho sestru, ale cosi mi říká, že zbytek rodiny by na tuto formu mikulášské nadílky nepřistoupil.

Teprve po obědě bereme naše vybavení a vydáváme se k moři. Potápěčské ploutve jsme nechali na hotelu, zato však bereme naše zbrusu nové boty do vody; jejich sehnání v Praze bylo nečekaně složité, protože na toto zboží není sezóna, a tak jsme nakonec museli obcházet specializované obchody s potápěčským vybavením, které nabízejí sice drahé, zato však kvalitní zboží. Jen u mámy s tím byl problém – boty jí ne a ne sednout a musela si je před odletem několikrát vyměňovat.
Kromě bot jsme se vybavili také starými tričky. Z Austrálie máme špatné zkušenosti se spálením v průběhu šnorchlování – nejenže při něm totiž ležíte jen kousek pod hladinou, ale navíc snadno ztratíte pojem o čase. Proto jsme se rozhodli jít do moře v tričku.

Teď už ale začal příliv. Chtěli jsme doplavat na písčinu, která byla vidět za odlivu, ale nával vody nás silně brzdil a nakonec jsme tento pokus museli vzdát. V bližší části moře toho navíc ani nebylo příliš k vidění. Pouze ježovky, kterých bylo tolik, že mezi chaluhami tvořily přímo minové pole, a sem tam nějaká ta škeble nebo sasanka. Viděl jsem velkou škebli obrostlou sasankami, ale to byl tak nejvyšší bod naší výpravy. Lenka, která se nevydala tak daleko a pozorovala místní flóru a faunu, ovšem dokonce našla vajíčko, možná želví. Znovu musím ovšem vyzdvihnout teplotu vody, která místy přesahovala 30 stupňů! Začínám si říkat, zda jsou ryby, které tu podávají, vařené nebo zda už je v tomto stavu vytahují z moře.

Po výstupu z moře nás opět oblehli Alibabovci a začali jsme sjednávat výlety. Nakonec jsme tedy domluvili tři, které nám nabízeli – zítra jedeme na první z nich, prohlídku města Mombasa, kterou máme zdarma. Zaplatili jsme 200 euro zálohy, tak doufáme, že se Alibaba nespolčil s loupežníky.
Navštívili jsme také malý krámek, kde jeden z domorodců prodával místní umění. Po kratším smlouvání jsme s Lenkou něco nakoupili – ona olejovou malbu (prodavač ji před námi drhnul vodou, aby nás přesvědčil, že jde opravdu o olej) a já teakovou sošku lva.

Zbytek odpoledne jsme strávili opět u bazénu, s pauzou na odpolední čaj (zvyk zřejmě převzatý od Britů). Společnost nám dělá místní ještěr – podle Wikipedie by se mohlo jednat o běžnou agamu osadní. Není radno vzdalovat se od vody, panuje vedro jako… inu jako v rovníkové Africe. Ale stáhla se mračna a krátce po našem návratu do hotelu kolem šesté hodiny proběhl krátký, ale intenzívní deštík spojený s krásnou duhou. Alespoň nějaký nebeský fenomén, když už jsme neviděli to zatmění Slunce!

Vyrážíme na večeři, po které následuje zábavní program – vystoupení pětice keňských akrobatů. Měli řadu zajímavých čísel; u jednoho z nich, žonglování s klobouky, jsem byl dokonce určen jako dobrovolník z publika a dostalo se mi cti předvést svou neumělost před veřejností.

Zítra tedy zamíříme do města; Alibaba nás vyzvedne v 9:00 před hotelem.

Modré cestování - Cestopis z Keni, den první: čtvrtek 19. března 2015

Cesta do Afriky je skutečným dobrodružstvím, kterého se každý jen tak neodváží. Marek Čtrnáct, skvělý chlapík, lingvista, spisovatel, matematik a překladatel knih Temple Grandin však není jako každý. Vidí svět jinak. Žije totiž s Aspergerovým syndromem. Dovolte mi Vás pozvat k jeho cestopisnému vyprávění, které nám den za dnem, téměř živě, posílá ze srdce Afriky.


Hora Kilimandžáro
Foto z archivu Marka Čtrnácta


Africký východ slunce

Den 1 – čtvrtek 19. března 2015

Naše rodina se každý rok snaží vyrazit asi tak dvakrát za hranice všedních dnů, a to i mimo víkendy. Po loňské výpravě do Austrálie jsme se rozhodli trochu více prozkoumat kontinent, kde jsme se zatím podívali pouze na samý okraj – vydáváme se (já, máma a Lenka) do Keni v rovníkové Africe.

Na tuto cestu jsme se připravovali více než měsíc, protože jsme se – na základě doporučení – nechali očkovat proti řadě chorob, které se tu mohou vyskytovat, což stálo nemalé úsilí a peníze. Ve středu 18. března jsme se sbalili a večer jsme vyrazili z domu na letiště; to je stále pro obyvatele Prahy dost z ruky a zdá se, že ani nové stanice metra na lince A, které mají být brzy otevřeny, tuto situaci příliš nezmění. Přestože bylo deset hodin večer a letiště bylo skoro prázdné, u dvou odbavení byla mimořádně dlouhá fronta (cca. 200 lidí). Samozřejmě, že jsme se museli zařadit do jedné z nich.

Prošli jsme odbavením, které už je pro nás rutinou, a krátce po půlnoci naše letadlo společnosti Travel Service odstartovalo. Nutno dodat, že na tak poměrně dlouhý let se jedná o letadlo nevelké, bez moderních vymožeností, jako jsou obrazovky – do komfortu společnosti Emirates má daleko.

Náš let má dvě mezipřistání; nejprve jsme se asi po čtyřech hodinách na hodinu zastavili v egyptské Hurgadě, kde nás odvezli do letištní haly. Během našeho pobytu se rozednilo, takže východ slunce nás zastihl už v Africe. Slunce tu vychází a zapadá velmi rychle.

Druhá část letu trvala pět hodin a mířila na ostrov Zanzibar v Tanzanii. Většinu cesty jsme letěli podél Nilu a měli jsme za bílého dne krásný výhled na Afriku. Pravda, nevypadala úplně tak, jak jsme si ji představovali. Místo pralesů a savan se pod námi táhla poušť připomínající měsíční krajinu, se zelení pouze v těsné blízkosti Nilu. V jednu chvíli jsme ovšem proletěli velice blízko nejvyšší hory Afriky Kilimandžáro, a to byl opravdu pohled, který stál za to.

Přistání na Zanzibaru bylo spíše logistické – většina cestujících mířila tam a vysoupila, zatímco další turisté, kteří letí zpátky do Prahy, kam se naše letadlo bude zase vracet, nastoupili. Předtím však ještě vyrazilo na 40-minutový let do naší finální destinace, Mombasy.

Mombasa se rozkládá převážně na ostrově (takový keňský Manhattan). Je to druhé největší město Keni (má stejně obyatel jako Praha) a leží na 4. stupni jižní šířky, tedy velice blízko rovníku. Už na Zanzibaru jsme mohli pozorovat jeden klasický znak rovníku: slunce bylo v poledne prakticky v nadhlavníku, takže všechny stíny padaly kolmo k zemi. Slunce tu samozřejmě nedosahuje nadhlavníku celý rok, ale stává se to v období jarní rovnodennosti – a zrovna v tuto dobu přijíždíme. Teploty v Mombase přesahují třicítku.

Z letiště nás místní domorodci vezou mikrobusem do hotelu. Město trochu připomíná Káhiru; ulice plné aut a dopravní předpisy nejsou ani tak předpisy jako spíše doporučení. Rozhodně není radno, aby se na zdejší silnice vydávali cizinci. Pokud prý někam jedeme, je lepší využít hotelový taxík.

Náš hotel (Reef Hotel) je velký komplex na okraji města. Dostali jsme pokoj ve druhém patře, odkud je výhled na bazény a na moře – a také na velké množství kočkodanů rodu Chlorocebus, kteří tu v podstatě nahrazují jinde obvyklé kočky. Pohybují se samostatně nebo v rodinných skupinách přes cesty, stromy a střechy. Na kamenných zídkách se také často objevují gekoni a ptáci tu jsou, kdovíproč, zastoupení převážně něčím, co připomíná vránu. Domorodci jsou přátelští, lze mluvit až o vyslovené srdečnosti. Jeden ze zaměstnanců hotelu se pokoušel koupit Lenku, ale vzhledem k tomu, že by jím nabízené velbloudy bylo obtížné přepravit do ČR, sešlo z toho. Narazili jsme také na společnost Alibaba, která nabízí různé výpravy na safari či na moře. Používají velmi zajímavý marketingový tah – mají pochvalná, ručně psaná svědectví od svých zákazníků v jejich rodných jazycích. Všechna jsou ovšem poměrně nedávného data – z toho usuzuji, že je to mladá společnost, která se teprve snaží prosadit, a proto je ochotná nabízet i výrazné slevy svých služeb, jen aby získala další spokojené zákazníky, kteří by jí dál dělali reklamu. Uvidíme, co nám zítra řekne zástupce cestovní kanceláře, ale jejich ceny asi nepřetrumfne.

Hotelový resort v Keni
Foto z archivu Marka Čtrnácta

Voda je tady, blízko rovníku, opravdu teplá. Třikrát jsme se vykoupali (v bazénu, v moři a ve vlastním potu) a pak už se blížila šestá hodina večer, kdy zapadalo slunce. Úsvit i soumrak jsou, jak jsem už zmiňoval, prakticky okamžité. Vrátili jsme se do pokoje, kde jsme využili hotelové wi-fi, která je zdarma – to je v takzvaných "civilizovanějších" zemích prakticky neslýchané, což je dost smutné.

Zašli jsme na večeři, která je jako obvykle formou bufetu, a zalehli jsme; musíme dohnat spánkový deficit, protože jsme se dnes moc nevyspali.

Očkování a autismus

Způsobuje očkování autismus?


Barack Obama se setkává s jednou z rodin před klíčovým rozhodnutím o vládní strategii pro autismus. Fotografie z archivů US vlády, pořízená na www.pond5.com/free

Vášnivé debaty úspěšně rozdělují společnost do dvou táborů a mezi dvěma krajními názory se často ztrácí to nejpodstatnější.

Existují studie, které jednoznačně dokazují, že mezi očkováním a autismem není žádná souvislost.
Existují studie, které jednoznačně dokazují, že mezi očkováním a autismem je jasná souvislost.

A teď si vyberte.

Mezi dvěma tábory, které jsou mimo jiné zmítány i ekonomickými zájmy na obou stranách se pak potácejí rodiče, kteří nechápou, co způsobilo u jejich dítěte autismus a proto tápou v nejistotě.

Věřím, že jedna z obtíží spočívá ve slově "způsobit". Nemyslím si, že autismus je důsledkem a očkování příčinou. Mezi oběma argumentujícími tábory je ale velice velký prostor, do kterého vstoupíme, pokud se zeptáme, zda může existovat souvislost mezi autismem a očkováním.

Jistěže může a kdo říká opak, je nesoudný nebo lže.

Očkování je chemický proces zahrnující biologickou reakci a zejména v kombinaci více očkování naráz vede ke zvýšené zátěži pro organismus. Běžným vedlejším efektem mohou být alergické reakce, otoky v místě očkování, zvýšená teplota, plačtivost, atp. Každý lékař vás po očkování varuje před možnou reakcí, která se může objevit až do jednoho měsíce po očkování.

Není už ale jasné, co dělat, pokud nastane a na koho se obrátit.

Znám rodinu, jejíž dítě mělo po očkování všechny varovné příznaky, které popisuje výrobce dané látky. Oba rodiče jsou lékaři a tedy odborníci. Přestože dítě projevovalo symptomy divného pištivého pláče a další, neměli se kam obrátit. Mluvili s lékaři, volali výrobci... Všechno zbytečně. A ano, jejich dítě má autismus.

Známé jsou i další příklady, kdy očkování vedlo ke komplikacím nebo problémům: Očkování není program nebo stroj. Nejsme roboti, každý máme unikátní DNA a z ní plynoucí odlišnosti, které se projevují i v reakcích na očkování.

Přesto, můj osobní názor je, že očkování nezpůsobuje autismus. Věřím ale, že silná zátěž, kterou očkování představuje může způsobit regres a vést ke zvýšení / zrychlení rozvoje symptomů autismu.

Americký neurovědec Henry Markram popsal, jak probíhá u autistů úzkostná reakce, která paralyzuje v mozku receptivní systémy učení v raném věku (zrcadlové neurony, které umožňují učení sociální nápodobou). V jejím důsledku nedochází k rozvoji řeči, sdílení pozornosti a rozvoji sociálního učení ve věku, který je pro dítě kritický. Je snadné si představit, jak drtivá může být kombinace se zátěží způsobenou očkováním. Zvlášť v případě, kdy není připravena systematická záchranná síť pro tuto reakci. Správné rozpoznání reakce a získání diagnózy může trvat klidně i rok, rok a půl, během nichž probíhá regres a dochází k erozi vztahů a jistot uvnitř rodiny.

Neptejme se, zda očkování způsobuje autismus, nehledejme v něm nutně příčinu. Trvejme ale na debatě o tom, zda může v určitých případech vést ke komplikacím, které ztěžují jeho průběh a terapeutickou intervenci.

Stejně jako nepodáte dítěti lék, na který je alergické, nedáte očkování dítěti, které může mít autismus. Dokud ale nejsou dětští lékaři vyškolení a nepoužívají důsledné kontrolní checklisty pro vyloučení podezření na autismus, dokud se neprovádějí důsledná anamnestická vyšetření pro odhalení možné genetické predispozice v rodině, nelze zodpovědně a s jistotou říci, zda je bezpečné dítě v raném věku očkovat.

Nařízení plošného očkování, které je povinné se v této souvislosti jeví, jako problematické. Pokud se nařízení v současné podobě zachová, musí jej doprovázet odpovědnost za možné důsledky, mezi něž patří nikoliv snad autismus, ale možné zhoršení jeho symptomů, vývojový regres a ztížení terapeutické intervence. V rodinách, kde je zaznamenán předchozí výskyt autismu či jiná kondice v níž mozek funguje jiným způsobem než u běžné populace by povinnost měla být zcela odvolána a ponechána na rozhodnutí rodičů a zákonných zástupců. Jsou to oni, kdo se v případě komplikací bude celoživotně potýkat s případnými následky.

Jerry Seinfeld a autismus – napsal John Robison


Jerry Seinfeld

Sdílejte: 

Ležérní prohlášení Jerryho Seinfelda, že by "mohl být na autistickém spektru", vyvolalo v autistické komunitě obrovské pozdvižení. Včera v noci jsem umístil pár odstavců na Facebook a říkal jsem si, že další své myšlenky uvedu zde.

Myslím si, že je důležité, aby se uznávané osobnosti pozitivním způsobem identifikovaly s autismem. Když někdo, koho mnoho lidí obdivuje, řekne "Mám pocit, že jsem tak trochu autista," beru to tak, že cítí solidaritu s naší skupinou ("naší skupinou" myslím ty z nás, kdo jsou na autistickém spektru, naše rodiny a lidi, které milujeme.)

Spekulace pana Seinfelda, že by "mohl být na spektru" může být prvním krokem ke skutečné diagnóze nebo vyhodnocení a může představovat milník na jeho cestě k sebepoznání. Řada lidí je k sebediagnóze kritická, ale faktem je, že většina diagnóz u dospělých začíná tím, že si lidé položí otázku "Nemohl bych být autista?" Dospělí tuto diagnózu málokdy dostávají jen tak zničehonic. Než tedy začneme napadat sebediagnózu, mějme na paměti, že takto u mnoha dospělých začíná "skutečná diagnóza".

Když někdo řekne "autismus ze mě udělal úspěšného člověka, jakým jsem dnes", ať už tím myslí cokoli a v jakémkoli oboru… tak tím děláme krok k pochopení, že autismus nám poskytuje zároveň dar a postižení. Společnost nás potřebuje, ale my také potřebujeme společnost – nebo alespoň její respekt a zdroje. Může být jen dobře, pokud širší veřejnost uvidí příklady síly autistů.

To by nemělo nic ubírat na faktu, že autismus má aspekty, které představují vážné postižení, a že se také společnost změnila takovým způsobem, že autisté, kteří byli v dřívějších dobách funkční, jsou v dnešním světě postiženými vyvrženci. Ale to je na jinou diskusi.

Někdo jako pan Seinfeld by se – díky své veřejné tváři – mohl snadno stát někým, koho lidé vidí jako "tvář autismu", přestože ve skutečnosti jsme velmi rozmanitá komunita a řada z nás chce nebo potřebuje mnohem více služeb a podpory, než o co zatím veřejně žádal pan Seinfeld. Neinformovaná veřejnost by se na něj mohla podívat a říct: "Autisté jsou komikové milionáři," což má k pravdě skutečně daleko. Jistě, existují autističtí komikové a existují i bohatí autisté, ale většina z nás je někde uprostřed. Každý z nás je jiný.

Musíme prostě doufat, že to veřejnost pochopí. Myslím, že v jiných případech to chápou. Warren Buffett je obchodní manažer a já také, ale myslím si, že jinak by většina lidí nepředpokládala, že musíme být stejní jen proto, že sdílíme toto označení.

Pro autistu, který zápasí se vztahy a prací je snadné vidět pana Seinfelda – který, jak se zdá, má obojího hojnost – a jeho zdánlivě ležérní popis autismu jako urážku těch, kteří to s těmito věcmi mají velmi těžké. Ale podle mě to tak nemyslel. On nemluvil o nějakých širších "nás"; on mluvil o sobě.

Řada lidí v komentářích začala pana Seinfelda velmi rychle soudit a říkat věci jako "on není autista" nebo "snaží se získat pozornost". Některé z nejrozzlobenějších komentářů pocházely od rodičů, kteří říkali: "Můj syn má skutečný autismus. Jerry Seinfeld není autista a uráží nás!" Objevily se také rozzlobené komentáře od autistů mluvících sami za sebe, kterým se nelíbí fakt, že pan Seinfeld pomáhal získat peníze pro Autism Speaks, organizaci, kterou nesnášejí.

Ne tak rychle, říkám já. Zkusme o krok ustoupit a zhluboka se nadechnout.

Zastánci autistů obecně žádají tři věci:
Přijetí
Respektování
Vycházení vstříc
Tohle jsou vznešené a rozumné požadavky. Někteří lidé berou výroky pana Seinfelda v tomto duchu. Jiní ne a v rozzlobených reakcích na jeho slova tyto věci chyběly. Ale on k nám nepřišel zlostně ani arogantně. Pan Seinfeld svá slova vyslovil přemítavě, možná jako vysvětlení věcí v jeho životě, kterým předtím nerozuměl.

Kdo jsme, abychom ho soudili? Vidíme tvář, kterou ukazuje v televizi, ale o jeho skutečném životě nevíme nic. Nevíme nic o jeho skutečných citech. Možná, že na spektru je, možná, že ne. Tímhle si jsem jistý: Dlužíme mu respekt jakožto lidské bytosti na cestě k sebepoznání.

Co tvrzení, že "nemá doopravdy autismus"? On vlastně netvrdil, že má autismus. Jeho slova naznačují, že se domnívá, že je součástí toho, co vědci nazývají "širší autistický fenotyp" – to jsou lidé, kteří mají některé znaky autismu, ale ne do takové míry, aby jim profesionál autismus diagnostikoval. Do této ŠAF skupiny patří milióny lidí.

"Můj autismus je horší než tvůj," to je kontraproduktivní a destruktivní způsob myšlení. Podívejte se na depresi a Robina Williamse. Ještě před pár měsíci vypadal velice úspěšně a funkčně, viďte? Ale teď je mrtvý. Nikdo z nás nemůže vědět, s čím zápasí jiní lidé. Když přijde na to, jak nás autismus ovlivňuje, není žádné "lepší" a "horší".

To mě vede k mému poslednímu bodu – překonání postižení nebo vynoření se z něj. Panu Seinfeldovi je 60 let. Našel si ve světě své místo. Udělal to tak, že "našel způsob, jak přimět lidi, aby se smáli, i když to on sám nechápe"? Možná. Nevím.

Vím, že model "překonání postižení" je nezdravý cíl a způsob, jak autisty znázorňovat. Zdravější perspektivou je vynoření se z postižení. Autismus není nějaký démon, se kterým byste museli bojovat a kterého byste museli překonat. Je to rozdíl, který vás může zmrzačit nebo učinit někým mimořádným. Většina autistů je v dětství postižená, protože máme jiný smyslový aparát, slabé komunikační dovednosti a dosud jsme se nenaučili strategie, jak zvládat různé věci, ani jsme nenašli naše nadání.

Když najdeme příjemná prostředí, naučíme se komunikovat a zjistíme, co dokážeme dělat dobře, začneme se vynořovat z postižení. Když najdeme místa, kde respektují naše autistické odlišnosti a zjistíme, že nám poskytují výhody, vynoříme se víc. Možná, že pan Seinfeld bude mluvit o svém vlastním vynoření, a tím poskytne konstruktivní model pro mladé lidi, kteří ho budou následovat. Nevím, co udělá, ale říkám: Dejme mu šanci.

Prosím, připojte se ke mně, abychom ho uvítali, a uvidíme, kam to povede. Pokud se nám nebude líbit, co bude říkat, můžeme ho přestat poslouchat a pokračovat v našich životech. Pamatujte, že pokud chceme žádat o soucit a přijetí a očekávat, že se nám jich dostane, musíme je nejprve poskytnout ostatním.

Určitě se podívejte na pořad Jerryho Seinfelda, Komici v autech si kupují kávu.

Překlad z anglického originálu Marek Čtrnáct