Jak zvládat zármutek, bolest, vztek

Následující způsob, jak se vyrovnat s něčím, co vás trápí, možná někteří z vás budou znát. Hlavní důvod, proč o něm budu na následujících řádcích psát je ten, že funguje.

Obrázek z http://www.vitalplus.org/images/gallery/2011/111125224633.jpg


Předal mi ho profesor Jaro Křivohlavý, autor knihy O odpouštění. Jako člověk, který prošel koncentračním táborem, nucenou prací v dolech a následně pomáhal hledat smysl života a naději lidem umírajícím, dlouhodobě nemocným a smrtelně nemocným měl jistě v sobě řadu pocitů, s nimiž se potřeboval vyrovnat. Jím vzpomínaná metoda pomůže i vám. Pracujte s ní v situacích, kdy je potřeba, kdy cítite bolest, vztek, či tlak, ale klidně i průběžně a pravidelně. Najděte si alespoň krátkou chvilku na sebe, kdy můžete dát průchod svým emocím.

Vezměte si list papíru, psací stroj, otevřete nový e-mail, nový dokument ve wordu nebo prostě jen notepad. Uchopte to, co vás trápí a začněte o tom psát. Před očima mějte to, co vás trápí, pokud se to váže k danému člověku, myslete na něho. Představte si, že jste žalobce v soudní síni, že jste novinář píšící pro celý svět, že jste scénárista slavného monologu známé hry a máte možnost všem sdělit co se stalo a jak to bylo, jak nespravedlivé je, co se vám přihodilo a jak ošklivě se k vám někdo zachoval, jak jste se cítili, co jste prožívali, jak vám bylo. Napište všechno, co můžete, na co si vzpomenete, co zvládnete. Nenechte nic stranou, napište vše, i když se vám o některých věcech bude těžce psát a přes slzy možná neuvidíte na papír či obrazovku.

Celé to napište a uložte. Neodesílejte! Papír dejte do šuplíku, mail nebo dokument uložte. Vraťte se ke svému životu. Možná se ten, kdo vám ublížil nedozví, co udělal, možná by to nepřiznal, možná nedokážete odstranit důvod své bolesti. Nejde zde ale o druhé, jde o vás. A věřte mi, že se budete cítit mnohem lépe a budete schopni lépe ošetřit svojí rodinu. K textu se můžete vrátit a smazat ho, papír spálit, budete-li chtít a nebo to můžete udělat hned po napsání.

Pamatujte, že není tak podstatné, co ti druzí. Abyste mohli pomáhat těm, kteří to potřebují, musíte někdy myslet prvně na sebe. Stejně jako když v letadle vyhlásí poplach a je to rodič, kdo si jako první musí nasadit plynovou masku, aby mohl následně pomoci zachránit své dítě. Udušení nikomu nepomůžete.

Rodiče dětí s autismem - jako štvaná zvěř

Kolik síly a energie Vás denně stojí práce s dítětem s autismem? Více, než byste si přáli, více, než kolikrát v sobě najdete. Někdy vás napadne, že by se snad možná dalo udělat víc, ale pravidelně saháte na dno sil a hlouběji už nelze. Bylo by hezké, kdyby vás co nejvíce lidí z vašeho okolí podpořilo, stejně, jako podporují jim zcela neznámé sportovce, kteří na televizních obrazovkách usilují o medaile, světové rekordy a mistrovské tituly. I vy přece usilujete o něco, co je nesmírně obtížné, zcela nesamozřejmé a vyžaduje to veškerý váš čas. U vás však není čas na trénink. Triatlon, desetiboj, ultramaraton, to vše začíná každý den na novo a každý den je laťka o něco výš.

Obrázek z http://a.dilcdn.com/bl/wp-content/uploads/sites/8/2012/09/cryingmom.jpg

Alespoň to je naším zbožným přáním, abychom každý den podávali takový výkon, abychom ten další mohli usilovat o víc, abychom mohli dítě zas o kousek posunout, abychom viděli pokrok, možná jednu slabiku navíc, možná ukázání prstem, správné držení pastelky, správné použití karty, den bez plenek, jeden pohled do očí, jediný úsměv. Toho, co je pro mnoho rodičů samozřejmostí, se rodič dítěte s autismem snad někdy dočká, když na tom bude dny, měsíce a týdny pracovat a kousek za kouskem se přibližovat.

Je to krásný sen, ale nelze čekat valnou podporu okolí. Přáním každodenní reality je, když ne pomoc, tak alespoň tolerance. Lidé kolem nemusejí pomáhat, stačí, když vás nechají být.

Realita je však zcela opačná a rodiče dětí s PAS si mohou mnohdy přijít jako lidé, kteří jsou na konci sil a ke kterým se snad každý z okolí sbíhá, aby si taky kopnul. Nevěříte? Stačí navštívit libovolné setkání rodičů dětí s autismem a poslouchat. Uslyšíte bolestné příběhy, nad kterými zůstává rozum stát.

Nikdy jsem si nemyslel, že je možné, aby těm, kdo pečují o děti s autismem tolik ubližovali jejich vlastní rodiče, prarodiče dětí s autismem. Bohužel, můj vlastní život i příběhy se kterými se setkávám mluví o opaku. Zrada rodičů je tou nejbolestnější, protože přichází z místa, ze kterého ji nečekáte.

Nikdy jsem si nemyslel, že když přijdu s nemocí k doktorovi, místo vyšetření mi bude čtyřicet minut vysvětlovat, jak špatně se chovám ke svým rodičům, že bude mojí manželce říkat, že za všechno může ona. Přichází to z mnoha stran, moji rodiče nevynechají příležitost se podělit s okolím o to, jak jsme špatní, navzdory tomu, jak pečujeme o svoje dítě. To je jeden z těch mírnějších příkladů...

Příběhy, ve kterých rodiče partnera, či vlastní, dělají všechno možné pro to, aby rozvrátili vztah partnerů, aby obrátili pozornost na sebe. Výjimkou není zpochybňování či nepřijetí diagnózy dítěte, šíření pomluv a drbů, vyhrožování, právní spory.

Velmi často se ke mně dostávají příběhy, v nichž rodiče jednoho z partnerů viní z diagnózy toho druhého, odmítají se s dítětem s autismem stýkat, zatímco projevují svoji přízeň zdravému sourozenci, vyhrožují rodičům, nechtějí přijmout diagnózu a způsoby, jakými je třeba s dítětem pracovat. 

Příběhy, ve kterých se vztah partnerů prudce zhorší po obdržení diagnózy a skončí soudní pří o dítě. Příběhy, ve kterých jeden nebo druhý partner nejenže vzdá péči o dítě, ale všemožně ztěžuje zbývajícímu rodiči péči.

Děsí mne příběhy, v nichž se rodiče rozvádějí a centrem celého řízení je spor o dítě s autismem, o které však jeden z rodičů nemá reálný zájem, jen chce co nejvíce ublížit svému partnerovi a ve skutečnosti ubližuje dítěti.

Nikdy jsem si nemyslel, že je v okolí tolik hlouposti, neinformovanosti a zášti, že jsou lidé, kteří rodinu odsoudí a obviní rodiče z toho, že si sami mohou za to, v jaké situaci jejich dítě je, protože ho nechali očkovat nebo naopak nenechali očkovat, koupali málo nebo příliš, málo nebo moc ho pouštěli do společnosti moc krátce nebo moc dlouho kojili, atp.

Sociální izolace rodičů dítěte s autismem je obrovská. Přicházejí díky ním o jeden z hlavních faktorů v boji proti stresu a nemocem - o podporu sociální sítě, možnost popovídat si, podělit se o každodenní radosti a strasti. 

Nemohu uvěřit, když se setkávám s tím, že školka, škola a další instituce, jejichž posláním je integrace dítěte a starost o jeho vzdělání dělají vše proto, aby zabránili tomu, aby dítě alespoň získalo šanci zkusit normální školní docházku.

Je pro mne záhadou, proč někteří lidé, kteří by měli pomáhat rodinám dětí s PAS a dětem samotným, aby se dostali co nejdál, žijí v očividném přesvědčení, že všechny děti s autismem mají strop v tom, kam až se mohou dostat a že ten strop je opravdu, ale opravdu velice nízko.

Trápí mne příběhy, kdy se všemožní lidé v roli autorit vyjadřují ke konkrétním případům a ubližují tak budoucnosti dítěte, jeho integraci do zdravé společnosti, finanční situaci rodiny a dítěti samotnému.

Příběhy, kdy nízké povědomí o autismu v České republice vede ke sníženým vyhlídkám pro všechny děti a lidi s autismem bez rozdílu.

Někdy se rodičům dětí s autismem stane, že v jednom jediném dni zažijí všechny tyto příběhy naráz a mohou mít pocit, že už nevědí, jak dál, není na koho se obrátit a nezbývají síly.

Chtěl bych, abyste v těchto situacích věděli, že odvádíte skvělou práci. Že to, co děláte každý den pro své děti je nedocenitelné, nevyčíslitelné, ale také nesmírně obdivuhodné. Bez nadsázky a přehánění vám chci říct jednu věc:

Patříte k nejlepším rodičům na světě.

Přál bych si, abyste si tu větu vytiskli a pověsili někam, kde na ní dobře uvidíte, až vám někdy nebude nejlépa budete se ztrácet v tom, kým vlastně jste.

Když na vás myslím, vidím následující obrázek. Už rozumím tomu, kdo jsou to superhrdinové.


Když myslím na vaše děti, myslím na Temple Grandin, Donnu Williams, Johna Robisona, Amandu Baggs, Michala Roškaňuka a na další lidi, kteří žijí s autismem. Nevím, jak daleko se může dostat právě vaše dítě, ale vím jistě, že mnohem dál, než si většina lidí myslí.

Jak rozvíjet řeč u dětí s autismem

Dva panáčci si povídají. Nad hlavou mají bublinu a ikona ukazuje, že jeden mluví na druhého.
Obrázek z http://schools.nyc.gov/NR/rdonlyres/AE3F7DE8-32B7-4A9A-8665-A30FB737BDA0/0/Untitled1.jpg


Jak rozmluvit dítě a vysvětlit mu, že komunikace mluveným slovem je pro život v této společnosti naprosto zásadní?

Příspěvek od jedné maminky, která byla v následující situaci:
Dítě kartám rozumí a umí je používat. Maminka měla polepený byt slovy předmětů, nábytků apod., Dcera si nalepených slov ale vůbec nevšímala a na otázky, aby ukázala, kde je v bytě židle apod. vůbec nereagovala. I když s ní maminka následně slovíčko na předmětu prstíkem přečetla, při další příležitosti se situace neporozumění opakovala.

Možná to znáte i vy. Jak to maminka vyřešila?

Po čase jsem zkoušela jiný postup, který se mi už osvědčil. Přijaly ho postupně mé další kamarádky, které mají dítě s PAS a i ony mi potvrdily, že to zabralo.

Jednotlivé předměty (kuchyňské potřeby), nábytek v jednotlivých místnostech, potřeby hygienické apod. jsem nafotila a přilepila jsem odpovídající slovo přímo pod obrázek. Obrázky jsem umístila na odpovídající místa suchým zipem.

Např. obrázek kuchyň – v kuchyni jsem nalepila na skříňky, kde mám hrnce karty hrnec, váleček, sítko, ... na jednotlivé zásuvky jsem nalepila karty lžíce, vidlička, nůž,...

Koupelna – vana, žínka, zrcadlo, kartáček

Podotýkám, že i před bytem máme pod zvonkem obrázek a zvonku s nápisem ZVONEK.

Kamarádka přidala obrázky dítěte, které v dané místnosti vykonává běžné činnosti.

Např. koupelna - mytí zubů, stříhání nehtů, stříhání vlasů,...

Kuchyň – mytí nádobí, žehlení, vaření,...

Celý náš byt je olepen kartami s obrázky a odpovídajícími slovy. Začala jsem si všímat, že dcera reaguje na slovní otázky: Přines si lžíci. Podej mi ovladač. apod. Pokud mé otázce nerozuměla, okamžitě jsem uchopila odpovídající kartu a jejím prstíkem jsem přečetla slovo pod obrázkem.
Příště již dcera na slovní pokyn reagovala pružněji, následně už automaticky.

Dcera se začíná velmi bezpečně v porozumění této slovní zásobě orientovat. Paráda! Navíc celkem ochotně začíná tato slova předmětů opakovat! Věřím, že dalším krokem bude již to, že je začne využívat v aktivní mluvě.

Navíc jsem tuto zkušenost a tento nový poznatek využila i v jiné práci – v práci se zážitkovými
deníky!

Řešila jsem totiž, jak dceři vysvětlit více v praxi, k čemu slouží KATEGORIE (zobecňování). Dítě s PAS se dobře orientuje v detailech, ale tyto jednotlivosti nedokáže spojovat a zobecňovat do kategorií.

Když jsem byla loni s dcerou u zápisu do základní školy, kde jsme zatím dostali odklad, tak jeden z úkolů, které měly děti v rámci zápisu zvládnout, bylo rozdělení různých zvířátek do odpovídajících kategorií (les, farma, ZOO). Právě práce s obrázky a slovními popisky, které jsem využila pro orientaci doma (kuchyň, obývací pokoj,...), mě přivedla k myšlence, že by bylo vhodné je využít tak, aby začala nenásilně chápat, k čemu slouží kategorie. Právě zážitkový deník mi přišel jako vhodný nástroj.

Tak, jak vlepuji jednotlivé fotografie, tak jsem začala do levého horního rohu také přilepovat obrázky a slova místa, ke kterému se tyto fotografie vztahují – školka, zoo, bazén,... Pracuji vlastně převážně s kartami, které používáme na cestovní proužek.

Když jsem se o tom bavila pak s kamarádkou, řekla mi, že také začíná tento způsob práce v denících používat a že navíc vkládá i obrázky toho, na co chce v rámci tématu upozornit – např. oslava narozenin – narozeniny, foukat,...

Je to mravenčí práce, ale výsledkem je stále lépe se orientující dítě, které se učí zobecňovat a které tak neuvízne jen ve schopnosti rozumět jednotlivostem (detailům).

Krásný příspěvek. Děkuji za něj a držím palce v další práci!

Přicházíme v míru - autismus a komunita

Obrázek z http://cloudcatamaran.com/wp-content/uploads/2013/11/community.jpg

Bylo vyprodáno, natřískáno. Ačkoliv jsem přišel mezi prvními, seděl jsem v předposlední řadě na kraji. Další seděli na schodech, na zemi přede dveřmi nebo stáli. Vedle mě seděl kluk, který byl velice nervózní. Těkal, neustále se rozhlížel, snažil se vyhnout fyzickému kontaktu, když si jeden z nás během těch třech hodin poposedl a letmo se druhého náhodou dotknul. Za mnou seděla rodina, která byla hostem minulých dílů a všichni její členové vážili dalekou cestu, aby tam mohli toho dne být. Nalevo od pódia seděl Marek, také host z dřívějška. Všechny nás spojovalo jedno téma - autismus.

Nešlo o představení, nešlo snad ani o diskusní večer, šlo o to, že přišli a setkali se lidé, kteří spolu chtěli být, kterým je v dané společnosti dobře.

Uvědomil jsem si, že Michal Roškaňuk s Jaroslavem Duškem vytvořili víc, než jen zajímavý pořad. Že má větší význam, než ten, že ho přenáší televize a tím dochází k důležité osvětě o  poruchách autistického spektra.

Podařilo se jim vytvořit komunitu, společenství lidí, kteří se mohou setkávat nad společným tématem v otevřeném a přívětivém prostředí, aniž by komukoliv museli něco vysvětlovat.

Důležité je i to, jak pestrá ta komunita je - dostanou v ní prostor děti, dospívající i dospělí lidé, na všechny se dostane, všem je poskytována stejná váha, pozornost a respekt.

Až se bude konat příští, snad prosincový díl, přijďte taky, bude nám spolu dobře.

Možná se často cítíte osamělí a máte pocit, že nikdo nemůže porozumět tomu, co prožíváte. Tento zvláštní večer je ale příležitostí uvědomit si to, o čem hovoří následující píseň.

"Jsem jedním z mnoha, mnoha dalších, kteří přicházejí..."


Šíleně zrzavá holka

Byla v pořadu Přicházíme v míru, má ráda Pokémony a píše blog.

Fotka zrzavé holky na mujautismus.cz

Její blog by měl rodiče dětí s autismem zajímat, protože Zrzavá holka je neurodiverzní - žije s Aspergerovým syndromem a právě tomu se na svém blogu často věnuje. Autorka blogu není jen zrzavá, ale taky vzdělaná a sečtělá a proto často překládá na svůj blog různé články z anglických stránek a fór. Dělá tak nesmírně záslužnou práci, díky které se i k těm, kdo nemluví plynule anglicky dostane spousta dobrých a zajímavých informací.

Nejenom rodičům dětí s autismem, ale i dalším dospělým a mladým lidem, kteří s ním žijí, dává prostřednictvím svého psaní nahlédnout na to, co prožívá a jak se cítí v naší společnosti člověk, který leccos vnímá jinak.

Blog najdete tady http://zrzava-holka.blogspot.cz/ a já doufám, že se stanete pravidelnými návštěvníky a čtenáři.

Velké díky Natálce za její otevřenost a sdílnost. Jsem přesvědčený, že je pro mnoho lidí velkou pomocí.

Nenechte si vzít naději

Jsem nesmírně rád, že to někdo řekl jasně, čistě a nahlas, že se toho nebál.

Přemysl Mikoláš: Nikdy bych nevěřil...

Nenechte si vzít naději.

Jako rodiče dětí s autismem máme denně tisíc a jednu obtížnou zkušenost, Ne vždy se daří, co bychom si přáli. Okolí často nechápe, co prožíváme a jak se cítímě.

Nenechte si vzít naději.

Bez ohledu na to, jak dobře pracujeme se svými dětmi, na naší cestě jsou samé překážky. Škola, školka, kroužky - integrace funguje téměř vždy jen na papíře a v realitě se místo ní setkáváme s nainformovaností, nezájmem a předsudky. Přitom jediné, co jako rodiče chceme, je, aby naše děti mohly chodit do školy a mohly být v kolektivu vrstevníků, aby nebyly odstrkované do kouta a separované, aby mohly být šťastné.

Nenechte si vzít naději.

Je spousta oblastí, ve kterých jsou vrstevníci mnohdy napřed. Každý hned uvidí ten rozdíl a hned ví, co všechno naše děti nedovedou. Málokdo má natolik otevřené srdce, aby se zajímal naopak o to, co dovedou, protože pak často překvapí.

Nenechte si vzít naději.

Je ubíjející a vyčerpávající ten každodenní shon, stres, obavy, nesplněná očekávání, konflikty a hrozby. Je tak snadné rezignovat na to odvážit se s našimi dětmi zkoušet nové věci, nabízet jim opakovaně to, co dříve odmítaly, pomalu otevírat dveře ke společné cestě, vůbec věřit tomu, že by se něco mohlo změnit.

Nenechte si vzít naději.

Vždycky jde říct, že to nejde. A někdy to tak je - je to jedna z možností, víme o ní a známe jí. Kdykoliv se k ní můžeme vrátit, nikam neuteče. Můžeme se díky ní vydat prozkoumávat tu druhou možnost a objevovat, co našim dětem jde, co je baví, co je těší, co vykouzlí úsměv na jejich tvářích, co dokážou - vymyslet, udělat, ocenit, vychutnat, sdílet, prožít a nebo se naučit.

Kromě celého vystoupení Přemysla Mikoláše najdete v následujícím videu i kluka s autismem, který umí publikum pořádně rozesmát a šíleně zrzavou holku s aspergerovým syndromem, která nádherně maluje, studuje na vysoké škole a má kluka s takovým krásně pamětnickým jménem Kristián.




Kolik stojí výchova dítěte s autismem?

Všichni víme, že péče o dítě s autismem je náročná nejen na čas, energii, ale taky finančně. Víte ale kolik peněz je měsíčně a ročně nutně potřeba, aby se vašemu dítěti dostalo té nejlepší péče? Čísla v následujícím článku Vás možná překvapí.




Poznámka - při výpočtu jsem vycházel z toho, co skutečně potřebuje dítě s autismem. Že popisovaná péče je v ČR prakticky nedostupná a nemohli byste si ji zajistit, ani kdybyste na ni měli, je věc druhá, stejně smutná. Tam, kde jsou ceny za terapie jsem vycházel z aktuálního ceníku Centra Terapie Autismu - má v nabídce všechny potřebné služby kromě jedné, ta u nás vůbec dostupná není. Jde o intenzivní terapeutickou práci s dítětem v rozsahu 4-5 hodin denně. Namísto ní jsem započítal alespoň 1x denně individuální nácvik na 22 dnů v měsíci. V ceně nejsou zahrnuty žádné kroužky, na které dítě může docházet. I u nich je třeba přičíst tisíce měšíčně. Tak pojďme na to.

Jednorázové náklady

Částky, které jste pravděpodobně zaplatili nebo dříve či později budete muset zaplatit. Je dost pravděpodobné, že seznam není vyčerpávající. Věci se rozbíjejí a některé budete muset kupovat opakpovaně. To není ve výpočtu zahrnuto. Nejsou zahrnuty lékařské úkony a ceny hospitalizace, kde je nezbytná, či ceny cestovného pro rodiny z regionů. Půjde o jednotky tisíc. Stejně tak nejsou zohledňěny případné diety - půjdou do tisíců.

  • Základní diagnostika a sestavení individuálního plánu 3800,- 
  • Počítač 15.000,-
  • Tiskárna 6.000,-
  • Laminovačka 800,-
  • iPad 12.000,-
  • Kamera 7.000,-
  • Digitální fotoaparát 6.000,-
  • Auto 200.000,-
  • Software (Windows, Office, programy pro přípravu pomůcek, např. komunikačních karet) 6.000,-

Mezisoučet:
256.600,- jednorázově

Pravidelné měsíční náklady

  • Soukromá školka 7.500,- (Seženete za 2.000,.- ale i za 15.000,- Při velmi velkém štěstí vám vyjdou vstříc ve státní. Ale spíš ne. Rodiče nejčastěji uvádějí částku mezi 7 - 10 tisíci)
  • Barva do tiskárny 2.000,- (Pokud už máte zajeté základní karty a pomůcky. Jinak počítejte spíš 3 - 4 tisíce)
  • Kancelářský papír 100,- (dá se využít i na kreslení, atp.)
  • Laminovací fólie 1.000,-
  • Samolepící suchý zip 150,- (Během prvních let koupíte kilometry)
  • Desky pro zážitkové deníky 600,-
  • Hry a pomůcky určené pro terapeutickou práci s dítětem 7.000,-
  • Asistent 10.000,-

Mezisoučet:
28.350,- měsíčně

Měsíční náklady na terapii

  • Individuální nácviky (1x denně, 22 dnů) 8.360,-
  • Skupinové nácviky (1xtýdně) 3.200,-
  • Nácviky hry a kooperace (1x týdně) 2.800,-
  • Videotrénink pozitivních interakcí (1x měsíčně) 2.350,-
  • Individuální konzultace rodičů (4x měsíčně) 2.200,-
  • Návštěva v rodině (2x měsíčně) 3.600,-
  • Návštěva terapeuta ve školce (1x měsíčně) 1.500,-
  • Rodičovská skupina 1.400,-
  • Sourozenecká skupina 1.750,-
Mezisoučet:
27.160,- měsíčně

Mezisoučet měsíčních nákladů:
55.510,- měsíčně

Kvartální náklady:
Pobytový kurz 14.000,-

Roční náklady:
Tábor 8.000,-
Příměstský tábor 6.000,-

Pravidelné měsíční náklady za rok:
666.120,-

+ jednorázové a roční náklady:
992.720,-

Náklady ale po roce neskončí. Je pravda, že jak dítě poroste, některé služby a pomůcky už nebudou potřeba, ale budou potřeba zase jiné, často ještě dražší. Pokud předpokládáme, že dítě dostane diagnózu ve dvou letech a budeme počítat obdobné měsíční náklady do 18 let (tedy 16 let), pak nám vyjde krásná suma 10,4 milionu Kč

Nechci se nejmenovaného politika dotknout, ale kdo z nás to má? Nikdo...

Myslím, že to je taky zajímavý úhel pohledu v debatě o tom, zda si dítě s autismem zaslouží příspěvek na péči ve výši 3, 6, 9 nebo 12 tisíc...